只是咳嗽，怎麼變成癌症末期【增訂版】

◎文／張金堅（臺大醫學院名譽教授、乳癌防治基金會董事長） 　　 　　抗癌過程艱辛，難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友，更是一隻有經驗的 V 字隊形領頭雁，展翅飛翔，雁鳥立刻跟進，因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。 　　 　　星希亞小姐罹患肺腺癌第四期，曾經流淚，曾經驚慌，當走過漫漫長途的治療過程後，以其生花妙筆，在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗，引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進，把握當下，活出生命的美好，期望讓雁群一起飛得很遠很遠！ 　　 　　這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書，讓人感動！從得知罹癌、接受治療、與癌共存，到癌後飲食，字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心，說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友：不要輕易放棄，過程雖苦，但要化苦為勇氣，相信自己一定能戰勝癌魔，這就是最無窮的抗癌能量。 　　 　　在抗癌過程中，她為自己擬訂「心願清單」，大半已完成，仍繼續實現中，就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成，她做得到，相信更多的癌友也做得到！ 　　 　　多年來，我除了忙於臨床工作外，也負責乳癌防治基金會之業務，經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動，活動當中常常會邀請一些治療中或康復追蹤的乳癌患者現身說法，以鼓勵癌友們。一年多前，我兒子跟我提及他臺大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌，她除了積極接受治療外，還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗，建議我邀請她來演講，給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下，我直覺她那麼年輕、才三十幾歲，又罹患最嚴重之第四期肺癌，必然脆弱不堪，不敢打擾。 　　 　　後來我到她的部落格瀏覽，發現她 PO 文之內容，絲毫沒有為癌所困之跡象，反而非常樂觀、勇敢，我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講，當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會，在路途中，我一直不敢過問她的病情，反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。 　　 　　在往後幾次接觸中，讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性，很難想像她內心中那股堅強的毅力，她積極搜尋醫療相關資訊，成立戰友部落格，除了給病友鼓舞外，還以自身經歷，提出多項建議，如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇，無不給病友很好而且正確之指引。 　　 　　她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是：「不是因為看到希望而堅持，而是因為堅持而看到希望」，見證了她不畏病魔之勇敢，在這些日子裡，她配合醫療團隊持續治療，從不中斷，對一些副作用，都能正面迎擊，一一克服。 　　 　　她認為生命沒有句點，她要快樂過每一天，她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅，很慚愧，我虛長她兩倍歲數，對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書，看了她的文章，就如同面對面一樣，會被她的「真性情」與「熱忱」所感動，謹此，我很樂意推薦本書，相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量，與莫大的助益。 　　 ◎文／蔡俊明（臺北榮民總醫院腫瘤醫學部教授級教職醫師、國泰綜合醫院呼吸胸腔科兼任主治醫師、陽明大學醫學系內科部定教授） 　　 　　和星希亞的緣分，源自於我在臺北榮民總醫院任職時，和肺癌治療團隊所合書的《圖解肺癌診治照護全書》，才出版沒多久，星希亞就在她的部落格為文推薦，之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊，建立了密切的患難與共之情，進而成立戰友會，我因此與她逐漸熟稔。 　　 　　星希亞在臺大就醫，和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動，面對問題時她收集很多相關資訊，衡量自己的狀況，提供給醫療團隊參考，讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼，臺大醫療團隊也給予專業的回應，形塑了良好的醫病關係，將治療過程與效果最佳化。 　　 　　星希亞不只有勇氣，她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面：她一方面勇於對抗疾病（她服用的藥所產生的副作用，是所有標靶藥物中最令人難以忍受的），一方面也用心安排時間，周詳計劃，努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是，她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」，提供大家豐富有益的滋養，她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動，互相幫助、扶持，互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者，能夠知道我們的病人到底在想什麼？需要什麼？ 　　 　　坊間和網路上充斥大量的不實訊息，衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方，以延宕正規治療。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的治療指引（一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的）應該要有大眾普及版，並且將坊間偏方也納入其中歸類，以供參考。譬如： 　　 　　*分類一：有效，客觀證據很充分； 　　*分類二：可能有效，客觀證據還要加強； 　　*分類三：效果不明，可能無害； 　　*分類四：可能有害，不建議使用。 　　 　　通常分類一至三常是病人依循的治療過程，而分類四則要避免。另外，也要發展癌症治療經濟學，癌症治療日益昂貴，自費品項愈來愈多，如何幫助病人及家屬，利用有限的資源規劃有效益的客製化治療，亟待發展。 　　 　　距離這本書初版推出，一轉眼四年就過去了。這期間，星希亞日子過得更加自在逍遙，多彩多姿。她持續按照規劃和親友們遊歷世界增廣見聞，也挑戰自己參與三鐵運動，攀登富士山，更將是今年傳遞東京奧運聖火的代表跑者之一。這背後更深層的意義是除了克服病痛肯定自我，更提供自己難能可貴的生活體驗，幫助許多病友、病家和朋友們面對疾病的威脅，照護自己的身體度過生命的關卡，豐富生命的內涵；還幫助醫師們，如我（註），更能設身處地的體會病人們的想法和困難。星希亞的生命體驗，無庸置疑的，是大家的瑰寶，這本書將讓大家更認識她，向她學習更多，從而更能面對疾病，面對生命。 　　 　　*註：自北榮退休四年來，分別在四個不同的醫院看診，在每個醫院利用它們的優點發展出不同的團隊特色，對病友的照顧也能不斷更新進步。星希亞和病友們提供很好的建議和寬廣的平台和助力，由試著轉山到山不轉路轉的體會和施行，病友一直是我最好的老師，特別也藉這個機會感謝大家。祝大家健康、平安！ 　　 ◎文／顏榮郎（德州大學安德生癌症中心博士、顏博士活力診所負責人） 　　 　　最近十幾年來，癌症不再只是老年人的專利，愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點；即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象，卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。 　　 　　看著星希亞這幾年來，一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組（站上晚期肺腺癌存活率 4 ％的長尾巴上），讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書，讓大家知道作為一個「成功」（成功？是有點反諷）的抗癌戰友，所具有的策略或能力，究竟要如何才能辦到。 　　 　　在我們的經驗中，罹癌之後會獲得較好控制或預後的人，往往具有下列特質，而星希亞在書中所描述的個人特質，蠻值得罹癌朋友試著學習： 　　 　　1. 旺盛的求知慾，會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射治療或是否該預立遺囑，都盡可能蒐集相關方案的利弊得失，做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種治療花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗？這些都是讓抗癌最佳化的要素（但不保證必然成效斐然）。 　　 　　2. 建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術，它可以是慢性病或重大急症，而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方，在於它是這星球上演化最快的異形生物，它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變，其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範，值得你去探索品味。 　　 　　3. 適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境；由於求好心切，癌患或家屬會積極搜尋各類療法，試圖抓住一線生機；這原本無可厚非，但是如果與醫療人員沒溝通好，在治療處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務，便會冒了一個大風險：最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰，而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。 　　 　　星希亞將過去的抗癌歷程集結成書，分享給大眾，以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志，並喚起眾人對健康的重視，這與身披白袍醫者的志向，其實是完全相同的，所以我也很樂觀其成。 　　 　　這書除了記載了星希亞的治療過程，也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整，這些都是很critical（關鍵）的要點；罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向，治療時便可能事倍功半，甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考，我想你讀了之後多少會讚嘆一下，要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的；而我們只要肯努力學習、模擬這些策略，多少會有一些成果。 　　 　　當然這也適合劇作家們參考，畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折，還真帶著不少洋蔥。 　　 ◎文／王俊傑（林口長庚醫院放射腫瘤科副主任、長庚大學醫學系副教授） 　　 　　從沒在診間裡看過星希亞，但我相信，她會屬於我心中治癒率最好的那群癌友，他們從進入診間開始，總是帶著微笑。 　　 　　為什麼同樣的治療，有些人有效，有些人沒效？有的人治療時苦不堪言，有的人怡然自得？最常聽到的就是體質問題，但體質是什麼，沒有人說得明白。從很多病友，包括本書作者的經驗，覺得也許沒辦法定義體質，但「生活的態度」決定了體質。體質好，治療才會有效，體質好，才能抓住存活曲線的長尾巴。與星希亞接觸的過程中，她教給我的，就是生活態度的重要。而微笑，是好的生活態度的最基礎。 　　 　　別覺得這僅是無稽之談，許多科學研究已經證實，沮喪、憂鬱、壓力大等，會造成免疫力的下降，而這幾年抗癌舞台上的新星——免疫治療，更證明調控免疫反應，能在某些癌症上看到令人稱奇的效果。早在一九六○年代就有研究顯示，用放射線治療在免疫不全小鼠身上的腫瘤，需要兩倍的劑量，才能達到與免疫力正常小鼠相同的控制效果。在化學治療方面，也有類似的結果，好的免疫力能讓化學治療的效果更好。這些研究說明，抗癌的過程，醫生只能幫一半的忙，另一半需靠病友自己。 　　 　　這並不是說癌友應該要整天鑽研相關資訊，在什麼能吃什麼不能吃等議題中苦惱。本書中有不少的飲食建議可供參考，但也是僅供參考，畢竟每個人病情不同，體質不同。然而正常作息、規律運動、保持好心情，是維持健康的基本，眾人皆同。書中提及的心願清單，更是與我在門診時建議病友規劃行程，回診時報告旅遊心得的做法不謀而合。別在意清單的內容如何，沒多少人比得上星希亞的精彩，從立志爬週遭的小山，或許是個不錯的開始。曾有位子宮頸癌淋巴復發，侵犯大腰肌而苦惱的年長病友，治療中我要求她每個週末都要坐捷運出遊並回報，因為她自從生病後，出門只剩為了看病做治療。雖然僅是與家人坐捷運逛了逛台北市，但心情放鬆後身體也好了起來。過了許多年，她仍是笑著進入診間，還是勝利組裡的一員。 　　 　　很幸運認識了星希亞，她不僅鼓勵了許多癌友，也給我一個典範來面對癌友與家屬。看著她美西之旅從優勝美地寄來的明信片，還有書中一張張帶著笑容的照片，深深相信，這本書不僅是對癌症病友有幫助，也能給身體健康、無病無痛的人，一些深層的啟示。 　　 　　改變生活的態度，就從現在開始吧！牽起心愛人的手，給個微笑，一起規畫一個屬於彼此的冒險！