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愛如果有聲音——20篇愛滋故事的發聲練習
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內容簡介

「我想要感謝愛滋,它讓我認識自己, 我的軟弱、強大及渺小,更認識了自己的美好。」 心中的愛如何被聽見? 人們對於愛滋的恐懼,來自於對疾病的未知或不解, 擔心被感染,而不敢與感染者往來,甚至產生歧視。 然而,醫學的進步日新月異,過去令人束手無策的愛滋病, 如今仰賴定期服藥就能獲得控制,甚至不具傳染力。 沒有人願意生病,也沒有人願意被歧視, 不論是愛滋感染者本身,或是他們的親友、伴侶, 生命之中所經歷的人際互動、情感交流、心境轉折, 這些關於愛的聲音,說出口不容易,期盼你能夠一起聽見!

目錄

前言 開箱喧囂 導讀 為自己讀一齣劇 輯1:生活日常 關於我和家人生活中的小故事 十年 墨點餘生 輯2:我友愛滋 2016跨年的眼淚 我的好朋友,喬伊 生命的意義 為愛發聲 輯3:一面之緣 禁忌之愛 面對自己,每一步都是超越 沒能給的擁抱 輯4:改變 愛滋與藥,當然還有愛 轉・心 輯5:愛 現在說,還來得及嗎? 一身有愛,滋養我心 H與我之間 錯誤下的美麗相遇 1273個日子 輯6:家 無法言語的愛 家的力量 難過的時候,想想自己不是一個人,我就能勇敢 後記 故事未了

導讀

【導讀】為自己讀一齣劇
◎文/邱奕頎(《愛如果有聲音》負責人)      2021年愛滋權促會與帕斯堤聯盟共同舉辦徵文活動,總計87份投稿,最終選出20篇愛滋故事,收錄成為《愛如果有聲音》。感謝將自己生命中的經歷,化作文字與我們分享的朋友,讓我們得以將愛滋的樣貌帶到社會面前,打開更多對話的可能。   這些故事有歡笑、有淚水,有的已是往事前塵,有的仍正在發生。20篇愛滋故事精心編排成六個選輯——   在「生活日常」你會走進愛滋感染者生活的切面,讀到他們如你我一般面對生活起伏、無奈、淘氣的碎語;來到「我友愛滋」,那些站在朋友的位置,與愛滋第一手接觸的心情,能作為你預習未來認識愛滋感染者的參考書。   有些你認識的愛滋感染者,僅是「一面之緣」,因為剎那的天時、地利、人和,與你分享自己的過去;有些則可能是你原先的至交,在面對生活的「改變」後,找到最合適的時刻,向你表明自己新的身分。   毫無疑問,身為愛滋感染者仍是值得被「愛」,也能再去愛人,你可能會顧慮,難道不會再傳染給其他人嗎?還沒聽過U=U 的你,即將在這裡學到重要的新知識。選輯的最後帶你回「家」,家的定義不僅止於血緣、親情、伴侶的存在,更重要的是能夠讓自己安放、獨處的空間,讀到這邊你或許已經能了解,愛滋身分說與不說,其中的微妙,也能在未來走進愛滋感染者的小天地時,相處如常。   這20篇故事,除了是愛滋議題的發聲練習,同時也是陪伴社會談論愛滋的牙牙學語,期待你閱讀每篇故事時,能嘗試開口唸出他們活過的情節,想像他們的語調是低是高,面對親友還是情人的不安或平靜,看待愛滋是氣氛如火抑或是無聲泰然,彷彿你為自己讀一齣劇,用聲音從闃黑中的罅隙,開一盞頂光,照亮你未曾放眼,與愛滋共存的世界。

序跋

【前言】開箱喧囂
◎文/林宜慧(愛滋感染者權益促進會祕書長)      有愛滋的人是怎麼樣的?他們都很瘦嗎?體力不好容易生病?心理壓力都很大吧?是不是會想害別人?      我討厭被問這一類的問題,因為這樣問的人,如果不是知識不正確,就是帶著對愛滋的集體刻板印象。但,每個人都有不同的家庭、不同的成長經驗、不一樣的人生經歷,哪有什麼「都」?      甚至,當你認識了越多人、有機會知道了更多故事,應該更不至於給任何一群人單一的集體評價。      這集體評價,就是「標籤」,附著在一個族群上的標籤越負面,社會觀感越差,有時候,連自詡不膚淺者,都會脫口而出不合宜的評論。      誰來舞蹈      人人都有自己的故事,關於自己、關於親情、友情與愛情。      這幾年來,愛滋的故事陸陸續續有些發表,多數是愛滋感染者自己說自己的故事或心情。      事實上,只有極少數的故事是百分之百的感染者個人獨舞。絕大多數故事的重要配角,甚至主角之一,本身其實不是愛滋感染者,當他們從自己的角度說出屬於他們的愛滋故事,那會是另一種貼近。      開箱喧囂      《愛如果有聲音》文章,來自愛滋感染者自身,以及有愛滋故事的非感染者。令人驚豔的是,本次收錄文稿,多位作者文筆之佳,往外參賽獲獎都有機會,閱讀體驗幾乎不亞於觀劇,情感遞進層次分明,水到渠成得催人落淚。      謝謝每一位參與投稿的作者,謝謝每一位來看故事的妳/你。      文字很美,舞蹈很棒,一起來,開箱喧囂。

內文試閱

  關於我和家人生活中的小故事   文/道銘.發生年代/2021   羅生門   數年前的某天下午,父親的手機突然接到衛生所來電,電話中傳來:「您好,我是衛生所人員,定期追蹤個案,請問○○(我的名字)近期如何?有定期回診?跟按時服藥嗎?」   來電的當下,我在旁邊充滿著困惑,當天手機並沒有收到任何來電與未接號碼;父親同樣充滿著疑惑,為何是直接打給他詢問我的近況?母親則是驚訝,外加微責怪,以為是我刻意不接陌生來電;還有微生氣,這種比較隱私、敏感的個案關懷,怎麼會是直接打到個案父親的手機來詢問呢?   好在當時早已向家人公開感染者身分,很幸運的是,家人也都接受與支持。雖然這通電話,並沒有造成太大的困擾,但至今為止,依舊是滿滿的疑問。   趣事   家中是做生意的,某一天,一位很高、很帥的新業務,前來做拜訪與交接,當業務離開後,父親轉頭對我說:「這新業務蠻高、蠻帥的,也一表人才!不過感覺應該不是圈內人……。」   聽前半句,滿是認同;聽後半句,滿是意外,甚至覺得有點可愛,很少有父親會與兒子談論這種話題……。   暖心   在三年前曾經歷了一場情傷,和家人工作時,狀態都盡量表現正常,只是變得稍微不太愛講話,打算一個人慢慢地消化情緒。某天(情傷第三天)下班,我在用電腦,父親原本正在追劇,突然轉頭,很正經地對我說:「感情不是唯一的,我希望你不要把感情看得太重,一段感情不一定能陪伴你過一輩子。」   當下蠻意外的,雖然父母親都知道我的感情近況,但分手一事,並沒有讓家人知道,而父親卻隱約地察覺到,並主動來安慰。   我曾因性向的出櫃,與家人關係疏離;卻因愛滋身分的公開,而與家人關係回溫。家人的轉變與認同,是支持我最大的動力之一。

作者資料

社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會

愛滋權促會,成立於1997年,是台灣首個由愛滋感染者與親友、人權人士組成的非營利民間組織。在「愛滋平權」理念下,監督愛滋人權相關法令,為權益受侵害的愛滋感染者提供協助。期望在大眾、政府與醫療之間,搭建出多方相互了解的溝通管道,使社會和感染者社群共同走向愛滋不受歧視的未來。

帕斯堤聯盟

帕斯堤聯盟,成立於2011年,由一群愛滋感染者朋友所組成的團體,致力於感染者社群陪伴、培力與社會對話教育,以及運動倡議。十幾年以來不斷地在愛滋社群內支持陪伴著感染者,與社會汙名、歧視對抗發聲。期待帕斯堤能透過生命故事與社會對話,並持續地充實自己的愛滋新知,讓愛滋病毒不再是夢魘,而是有能量、有勇敢、有希望的「與愛共存」生活著。

基本資料

作者:社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會帕斯堤聯盟 出版社:城邦印書館 出版日期:2023-06-05 ISBN:9786267113745 城邦書號:3AB1237 規格:膠裝 / 黑白 / 192頁 / 14.8cm×21cm
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