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愛如果有聲音——20篇愛滋故事的發聲練習
- 作者：社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會、帕斯堤聯盟
- 出版社：城邦印書館
- 出版日期：2023-06-05
- 定價：200元
- 優惠價：79折 158元
- 優惠截止日：2024年7月30日止
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內容簡介
「我想要感謝愛滋，它讓我認識自己，
我的軟弱、強大及渺小，更認識了自己的美好。」
心中的愛如何被聽見？
人們對於愛滋的恐懼，來自於對疾病的未知或不解，
擔心被感染，而不敢與感染者往來，甚至產生歧視。
然而，醫學的進步日新月異，過去令人束手無策的愛滋病，
如今仰賴定期服藥就能獲得控制，甚至不具傳染力。
沒有人願意生病，也沒有人願意被歧視，
不論是愛滋感染者本身，或是他們的親友、伴侶，
生命之中所經歷的人際互動、情感交流、心境轉折，
這些關於愛的聲音，說出口不容易，期盼你能夠一起聽見！
目錄
前言 開箱喧囂
導讀 為自己讀一齣劇
輯1：生活日常
關於我和家人生活中的小故事
十年
墨點餘生
輯2：我友愛滋
2016跨年的眼淚
我的好朋友，喬伊
生命的意義
為愛發聲
輯3：一面之緣
禁忌之愛
面對自己，每一步都是超越
沒能給的擁抱
輯4：改變
愛滋與藥，當然還有愛
轉・心
輯5：愛
現在說，還來得及嗎？
一身有愛，滋養我心
H與我之間
錯誤下的美麗相遇
1273個日子
輯6：家
無法言語的愛
家的力量
難過的時候，想想自己不是一個人，我就能勇敢
後記 故事未了
導讀
【導讀】為自己讀一齣劇
◎文／邱奕頎（《愛如果有聲音》負責人）
2021年愛滋權促會與帕斯堤聯盟共同舉辦徵文活動，總計87份投稿，最終選出20篇愛滋故事，收錄成為《愛如果有聲音》。感謝將自己生命中的經歷，化作文字與我們分享的朋友，讓我們得以將愛滋的樣貌帶到社會面前，打開更多對話的可能。
這些故事有歡笑、有淚水，有的已是往事前塵，有的仍正在發生。20篇愛滋故事精心編排成六個選輯——
在「生活日常」你會走進愛滋感染者生活的切面，讀到他們如你我一般面對生活起伏、無奈、淘氣的碎語；來到「我友愛滋」，那些站在朋友的位置，與愛滋第一手接觸的心情，能作為你預習未來認識愛滋感染者的參考書。
有些你認識的愛滋感染者，僅是「一面之緣」，因為剎那的天時、地利、人和，與你分享自己的過去；有些則可能是你原先的至交，在面對生活的「改變」後，找到最合適的時刻，向你表明自己新的身分。
毫無疑問，身為愛滋感染者仍是值得被「愛」，也能再去愛人，你可能會顧慮，難道不會再傳染給其他人嗎？還沒聽過U=U 的你，即將在這裡學到重要的新知識。選輯的最後帶你回「家」，家的定義不僅止於血緣、親情、伴侶的存在，更重要的是能夠讓自己安放、獨處的空間，讀到這邊你或許已經能了解，愛滋身分說與不說，其中的微妙，也能在未來走進愛滋感染者的小天地時，相處如常。
這20篇故事，除了是愛滋議題的發聲練習，同時也是陪伴社會談論愛滋的牙牙學語，期待你閱讀每篇故事時，能嘗試開口唸出他們活過的情節，想像他們的語調是低是高，面對親友還是情人的不安或平靜，看待愛滋是氣氛如火抑或是無聲泰然，彷彿你為自己讀一齣劇，用聲音從闃黑中的罅隙，開一盞頂光，照亮你未曾放眼，與愛滋共存的世界。序跋
【前言】開箱喧囂
◎文／林宜慧（愛滋感染者權益促進會祕書長）
有愛滋的人是怎麼樣的？他們都很瘦嗎？體力不好容易生病？心理壓力都很大吧？是不是會想害別人？
我討厭被問這一類的問題，因為這樣問的人，如果不是知識不正確，就是帶著對愛滋的集體刻板印象。但，每個人都有不同的家庭、不同的成長經驗、不一樣的人生經歷，哪有什麼「都」？
甚至，當你認識了越多人、有機會知道了更多故事，應該更不至於給任何一群人單一的集體評價。
這集體評價，就是「標籤」，附著在一個族群上的標籤越負面，社會觀感越差，有時候，連自詡不膚淺者，都會脫口而出不合宜的評論。
誰來舞蹈
人人都有自己的故事，關於自己、關於親情、友情與愛情。
這幾年來，愛滋的故事陸陸續續有些發表，多數是愛滋感染者自己說自己的故事或心情。
事實上，只有極少數的故事是百分之百的感染者個人獨舞。絕大多數故事的重要配角，甚至主角之一，本身其實不是愛滋感染者，當他們從自己的角度說出屬於他們的愛滋故事，那會是另一種貼近。
開箱喧囂
《愛如果有聲音》文章，來自愛滋感染者自身，以及有愛滋故事的非感染者。令人驚豔的是，本次收錄文稿，多位作者文筆之佳，往外參賽獲獎都有機會，閱讀體驗幾乎不亞於觀劇，情感遞進層次分明，水到渠成得催人落淚。
謝謝每一位參與投稿的作者，謝謝每一位來看故事的妳／你。
文字很美，舞蹈很棒，一起來，開箱喧囂。內文試閱
關於我和家人生活中的小故事
文／道銘．發生年代／2021
羅生門
數年前的某天下午，父親的手機突然接到衛生所來電，電話中傳來：「您好，我是衛生所人員，定期追蹤個案，請問○○（我的名字）近期如何？有定期回診？跟按時服藥嗎？」
來電的當下，我在旁邊充滿著困惑，當天手機並沒有收到任何來電與未接號碼；父親同樣充滿著疑惑，為何是直接打給他詢問我的近況？母親則是驚訝，外加微責怪，以為是我刻意不接陌生來電；還有微生氣，這種比較隱私、敏感的個案關懷，怎麼會是直接打到個案父親的手機來詢問呢？
好在當時早已向家人公開感染者身分，很幸運的是，家人也都接受與支持。雖然這通電話，並沒有造成太大的困擾，但至今為止，依舊是滿滿的疑問。
趣事
家中是做生意的，某一天，一位很高、很帥的新業務，前來做拜訪與交接，當業務離開後，父親轉頭對我說：「這新業務蠻高、蠻帥的，也一表人才！不過感覺應該不是圈內人……。」
聽前半句，滿是認同；聽後半句，滿是意外，甚至覺得有點可愛，很少有父親會與兒子談論這種話題……。
暖心
在三年前曾經歷了一場情傷，和家人工作時，狀態都盡量表現正常，只是變得稍微不太愛講話，打算一個人慢慢地消化情緒。某天（情傷第三天）下班，我在用電腦，父親原本正在追劇，突然轉頭，很正經地對我說：「感情不是唯一的，我希望你不要把感情看得太重，一段感情不一定能陪伴你過一輩子。」
當下蠻意外的，雖然父母親都知道我的感情近況，但分手一事，並沒有讓家人知道，而父親卻隱約地察覺到，並主動來安慰。
我曾因性向的出櫃，與家人關係疏離；卻因愛滋身分的公開，而與家人關係回溫。家人的轉變與認同，是支持我最大的動力之一。
作者資料
社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會
愛滋權促會，成立於1997年，是台灣首個由愛滋感染者與親友、人權人士組成的非營利民間組織。在「愛滋平權」理念下，監督愛滋人權相關法令，為權益受侵害的愛滋感染者提供協助。期望在大眾、政府與醫療之間，搭建出多方相互了解的溝通管道，使社會和感染者社群共同走向愛滋不受歧視的未來。
帕斯堤聯盟
帕斯堤聯盟，成立於2011年，由一群愛滋感染者朋友所組成的團體，致力於感染者社群陪伴、培力與社會對話教育，以及運動倡議。十幾年以來不斷地在愛滋社群內支持陪伴著感染者，與社會汙名、歧視對抗發聲。期待帕斯堤能透過生命故事與社會對話，並持續地充實自己的愛滋新知，讓愛滋病毒不再是夢魘，而是有能量、有勇敢、有希望的「與愛共存」生活著。
基本資料
作者：社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會、帕斯堤聯盟
出版社：城邦印書館
出版日期：2023-06-05
ISBN：9786267113745
城邦書號：3AB1237
規格：膠裝 / 黑白 / 192頁 / 14.8cm×21cm
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