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跨越脊病,生命前行:脊髓傷友與醫療團隊攜手重建的生命記事
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  • 跨越脊病,生命前行:脊髓傷友與醫療團隊攜手重建的生命記事

  • 出版社:原水文化
  • 出版日期:2025-11-27
  • 定價:380元
  • 優惠價:79折 300元
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內容簡介

20個選擇不放棄的生命見證, 從無聲痛苦中開出希望花朵 每一位願意跨出一步的病友,都可能影響另一位仍在黑暗中掙扎的人,在家人與醫療團隊的支持下,脊髓損傷的身心重建之路雖然漫長,但有彼此相伴,就不孤單。 因車禍意外導致左半身癱瘓的李政道,在漫長的治療及復健之後,終於可以用左手沖出一杯杯濃香的咖啡,並體悟出對生命新的理解──即使命運給了他殘缺的身體,也要用它泡出最濃郁的人生滋味。 身為科技大學助理教授、同時經營兩家公司的Sam Chang,車禍受傷後被醫師宣判「不太可能再站起來」,不願放棄的他透過自體幹細胞移植及每日持續的復健,不僅讓身體逐漸恢復部分知覺,更善用未受傷的雙手及大腦,繼續照顧原有的事業。 Rachel小時候曾接受脊椎的腫瘤切除手術,卻永遠無法走路。長大後為了健康而接觸羽球,越打越有興趣,苦練之下球技突飛猛進,短短兩年內就獲得全國第三名,並在克服必須經常如廁的問題後,走上國際舞臺,盡情揮拍…… 讓我們一起進入書中這一場場因不放棄而迎向希望的奮鬥,見證他們身體功能和生命價值重塑的動人過程。

目錄

目 錄 專文推薦1 我站起來了 /林碧玉 專文推薦2 全人醫療照護 開啟脊損新生活 /林俊龍 專文推薦3 追求幸福,永不歇止──慢性脊髓損傷病人的重建之路 /郭漢崇 序曲 從花蓮開始,向全臺延伸的溫柔力量 第一篇:意外與衝擊──當生命劇變降臨 1 咖啡的滋味 2 重啟人生 【醫療團隊筆記1】優先處理壓迫與骨折 建立穩定是關鍵 第二篇 醫療選擇與挑戰──神經外科篇 3 我還有雙手! 4 在重建中心找回希望和勇氣 5 一定要走出去! 6生命依然有陽光 【醫療團隊筆記2】創新療法改善神經功能 【醫療團隊筆記3】細胞治療應用於脊髓損傷醫療重建 第三篇 醫療選擇與挑戰——泌尿系統篇 7 從疾病學會感恩 8 得失全在一念之間 9 慘綠少年的新人生 10 「脊管家」的推手 11 不畏懼他人眼光! 12 揮出燦爛人生 13 在球場上找到自信 14堅韌不倒的禾本科園丁 【醫療團隊筆記4】泌尿系統的最適化治療 第四篇 身心靈的重塑復健之路 15 擺脫壓瘡困擾 16 樂觀是在生活中學習 17 彩筆打開禁錮的心 18 期許圓滿這一世的願 19 彩繪新人生 20 接納現在的自己 【醫療團隊筆記5】復健影響日後行動力

延伸內容

〔專文推薦1〕 我站起來了 文/林碧玉(慈濟基金會副總執行長) 為脊髓損傷病人尋找一線希望,一直是我心中的牽掛。 猶記得一九七○年代某日,慈濟功德會接到電話,壽豐鄉某一家庭需幫忙,掛電話後立即驅車前往,當天正巧是中元普渡鬼神,沿途家家戶戶焚燒金紙,感覺台九線一路瀰漫愁雲慘霧,令人感覺不太舒服,增添濃濃神祕氣氛。抵達個案家,入目是靈堂,往生者是女性。經了解個案是吊車司機,在林田山吊原木時,纜索斷裂原木滾壓,遭壓傷的司機經救援搶回生命,但斷裂的脊椎喚不回,全身僅剩頭部與手可使喚。 他的太太生前是位美髪師,育有二個尚未就學的小孩,原本是幸福和樂的家庭。意外發生後,先生經常因感染進出醫院,太太在家庭與醫院間穿梭,無法如常工作,加上龐大的醫藥費,未來充滿不安。近日先生又住院了,太太在身心俱疲之餘,選擇放棄自己的生命。 望著甜美可愛的照片,想像她無語問蒼天的苦,在她靈前上香,看到兩個尚不懂世事的孩子嘻笑奔於靈前,隨即開車前往醫院探望案主。看著年輕的他,摸摸他的腳底還有溫度,問他有感覺嗎?他說有一點點,當年熱心的我到處詢問是否有恢復機會,雖然我堅信有機會,卻也音訊杳然。二○○○年我提著小小公事包,多次前往三軍總醫院,力邀林欣榮教授來花蓮,共同築夢建構臺灣第一座設在醫院內的GMP實驗室,自己培養幹細胞,推動細胞、基因、免疫治療工作。這是新觀念新療法,自然議論紛紛。 但先知者必須有接受考驗的雅量,並能適時與時俱進才能竟其功,何況佛陀教法:「信為道源功德母,長養一切諸善根。」為搶救生命、守護健康,責無旁貸,扛起使命、發揮毅力,檢視驗證並相信,這是全球醫療科學努力解決疾病的夢想,自然築夢不懈。拜政府積極開展,醫療不只與世界接軌,甚至懷抱引航國際的理想,於是以特管法(註),開放細胞治療等。於是乎,讓中風、脊髓損傷、癌症等病人有一線生機。當慈濟醫院通過特管法,可為脊髓損傷病友治療時,深知大部分病友經濟或有困難,上人立即責成慈善志業同步投入支持醫療費用,協助在慈濟醫院四大院區組織跨科、跨領域,成立「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」,讓病友們免因礙於費用而失去治療的機會。我自然歡喜參與成立大會,在每個院區,看到病友們滿臉的笑容,歡喜乘著輪椅前來參與盛會,可窺見他們心理健康、相互扶持,是如此的陽光。剎那間,我一掃心中陰霾。尤其看到郭漢崇副執行長與他們之間的情誼,真正是病友們最重要的依靠,心中激動難以言喻。 脊髓損傷醫療重建中心,非僅做脊髓及神經的治療,而是多器官、多功能的協助。尤其是生活的重建,為他們創造各類作品的開發與展覽,讓他們的經濟能自立,更是重中之重。無量義經文:「微渧先墮、以淹欲塵、開湼槃門、扇解脫風。」是啊!生理、心理、醫學、生活,日常如常過去對病友們來說遙不可及,如今理想逐步踏實。感恩重建中心籌備發行專書,書中二十個個案,無不令人揪心,一人受傷全家受苦,又有帶基因而來的先天性脊柱裂等,使白髪人必需照顧黑髪人。現在拜醫療科技進步,除了幹細胞、電刺激、還有輔以下肢外骨骼機器人協助復健,達到加乘效果,當然自己一定要有勇氣與毅力,積極復健,才會有機會站起來、開步走,可以大聲的喊出:「我站起來了!」 或許沒能百分之百恢復,但若再深耕這些多樣療法,那一線希望就會越來越光明。不過,我心中還是懸念著,尚有許多沒有走出來的病友們,我們如何做個不請之師,更加主動關懷,令他們感受到慈濟是他們救處、護處、大依止處呢?敬邀大家一起加油! 註:指「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」。 〔專文推薦2〕 全人醫療照護開啟脊損新生活 文/林俊龍(慈濟醫療法人執行長) 慈濟醫療法人於二○二三年二月,在郭漢崇副執行長的規劃下,陸續在花蓮、大林、台北、台中四大院區,成立「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」。感恩慈濟慈善基金會「脊髓損傷醫療重建基金專戶」的全力支持,讓傷友能得到身心靈的全面關懷,未來在不斷精進治療技術的目標下,期待透過醫護團隊與志工不間斷的照護,讓傷友能敞開心門,重啟新生活。 照顧脊損傷友的初心,源自於證嚴上人的慈悲。近六十年前,上人創辦慈濟克難功德會後,於親訪貧病案家的過程中,來到一間低矮的茅草屋,探視一位因工傷癱瘓在床的脊損男子,他的家中陰暗,視線不明,上人擰開燈泡,竟看見一隻老鼠正在啃著病人的腳。上人震驚且不捨,雖然當時功德會沒有錢,還是立刻將病人送醫救治,並把此家庭列為長期照顧戶,設法募心募愛,呼籲鄉親付出。 一九七二年,上人在花蓮市仁愛街創辦「慈濟貧民施醫義診所」,免費施醫施藥,這是慈濟醫療志業的開端,而慈濟醫療的宗旨,其實很單純,就是「視病如親」。只要病人有需要,我們就去幫忙,把幸福美滿快樂留給病人,產生的問題跟困難以及應負的責任,由醫護人員來承擔。 脊損傷友經常受困於各種健康問題,例如膀胱與排尿控制等,而郭漢崇副執行長不但是泌尿科專家,並且自發巡迴臺灣,照顧各地傷友將近三十年。感恩郭副執行長提出專案計畫,讓四大院區可以就近全方位照顧脊損傷友。四大中心所成立的跨科團隊,不單是各科醫師,還包括護理、醫技、社工師、營養師等,通通集合在一起,提供全人醫療照護,照顧傷友的身心靈。各社區的慈濟志工也藉由慈善訪視或者慈濟人醫會定期往診等活動,鼓勵傷友積極改善與提升健康狀況,期待傷友們能逐步融入社會,開啟新生活。 這二年來,感恩四家院區的「脊髓傷友重建中心」陸續舉辦義診,一日之內有泌尿科、神經外科、整形外科、骨科、中醫科、牙科、復健科,甚至還有家醫科、疼痛科等,同時為傷友診療,也有院區同步邀請病友開設「小市集」,展售手作藝品,門診走廊也展示脊友畫作,所得全數回歸傷友,讓傷友互相觀摩,彼此激勵。 欣見新書《跨越脊病,生命前行:脊髓傷友與醫療團隊攜手重建的生命記事》即將出版,相信拿到這本書的脊損病友、家屬與投注心力照護的醫療團隊,能在閱讀中獲得鼓舞;一般讀者也能從中更理解脊損傷友為生命奮鬥的不易與堅持的勇氣。真心推薦,樂為之序,感恩。 〔專文推薦3〕 追求幸福,永不歇止──慢性脊髓損傷傷友的重建之路 文/郭漢崇(慈濟醫療法人副執行長) 大家應該在小時候有這個經驗,我們趴在教室書桌睡午覺,睡到一半,突然發現左手壓久了,居然沒有了感覺。或是你的右腳在固定的姿勢久了,血液循環不良,整個麻掉,沒有辦法移動。通常這只是暫時的感覺。但如果你在一次受傷、生病、或是開刀之後,身體一半以上的部分都失去了感覺,你用手去摸,完全感覺不到身體的存在,也沒有辦法隨心所欲的移動,用針刺也不會覺得疼痛—─這種感覺,就是慢性脊髓損傷者從發病之後,這一輩子必須要承受的痛苦。 然而,慢性脊髓損傷者要承受的痛苦還不只這些。他們的骨骼因為缺乏運動逐漸疏鬆,患部以下的肌肉逐漸萎縮,且大部分的人都有排便的問題,長期的便秘使得他們必須每兩、三天自己從肛門把糞便挖出來,有些甚至需要做大腸造口,才能夠解決排便的痛苦。此外大部分的傷友都會出現尿失禁、排尿困難、反覆尿路感染、或是腎臟水腫。高位脊髓損傷者,在膀胱脹尿、糞便堆積、或是下半身受傷的時候,就會出現自主神經反射亢進,造成血壓飆升、臉部潮紅、冒汗頭昏,全身肌肉痙攣、反射亢進、有時甚至會出現腦出血的併發症。這些在急性期之後所產生的肢體以及臟器的後遺症,才是困擾慢性脊髓損傷者最大的痛苦。 所以,慢性脊髓損傷者需要強大的醫護團隊終身陪伴。了解他們的生理病理變化,定期檢查他們的器官系統障礙,適時地給予藥物或是手術治療來解決這些伴隨而來的全身性併發症。然而,在長期的照顧之下,脊髓損傷者仍然會有很多無法避免的後遺症。因此,慈濟脊髓損傷醫療重建中心為了照護全國五、六萬名脊髓損傷者而成立了,目的是要讓這些傷友有一個更好的生活品質、更好的身體狀況、更能夠走出病房,投入社會,用他們的能力、體力、腦力貢獻社會。而我們醫護團隊就在一旁守護著,陪伴、照護、修護他們的身心靈,協助他們重建健康幸福的人生。 這本書中,我們記錄了二十位慢性脊髓損傷者的重建之路。有些是從小就有脊髓膜膨出,造成神經病變以及泌尿系統的嚴重併發症,有些則是在一次的工安事件之後,使得燦爛的人生變成陰暗的未來。而這些傷友在重建中心醫療團隊仔細評估跟積極修護之後,都能獲得充分的改善。不能走路的逐漸能夠緩慢邁出他們的步伐;無法排尿的,也可以經由簡單的手術恢復正常的排尿;原來長期放置導尿管的,經由膀胱擴大整形手術後,可以自行用腹壓排尿。而這些點點滴滴,都是長期以來,醫療團隊慢慢累積經驗、研究以及創新,才能達成。 隨著幹細胞的應用,電極晶片在神經刺激上的進展,泌尿手術以及肉毒桿菌素的配合,機械肢架及電子人工機械的發展,使得這些慢性脊髓損傷者逐漸擺脫併發症,邁向更加幸福的人生。我們經常對脊髓損傷的傷友們說,不要說不可能,不要向命運低頭。追逐幸福的人生,永不歇止。只要你有信心,慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心,會努力和你一起,邁進美麗的未來。 謹以本書鼓勵所有脊髓損傷的傷友們、陪伴傷友的家人們、和那些用心關懷慢性脊髓損傷者的醫護同仁。

作者資料

主述

〔故事主角〕 李政道、傑米、Sam Chang、阿翰、Jeffrey、達哥、小樺、文昊、黃志安、楊清壬、小房、Rachel、楊伊宸、周凱陵、林敬騰、董隆斌、江永旭、謝惟盛、劉俊余、子葳 〔醫療團隊〕 郭漢崇 慈濟醫療法人副執行長、花蓮慈濟醫院泌尿部主任 吳文田 花蓮慈濟醫院骨科部主任 蔡昇宗 花蓮慈濟醫院神經外科部主任 孫立易 花蓮慈濟醫院基因暨幹細胞研製中心主任 林春香 花蓮慈濟醫院復健醫學部復健技術科主任

撰文

吳立萍 學的是傳播,喜歡用文字記錄感人的故事。近年參與醫療人文採訪記述,包括《東方的一道光:花蓮慈濟醫學中心中西合療之路》、《中醫也可以救命!》、《刀鋒下的溫柔:慈濟整形外科醫師的愛與傳承》等書,希望透過文字傳遞更多愛與善的能量。

基本資料

出版社:原水文化 書系:悅讀健康系列-身心靈書房 出版日期:2025-11-27 ISBN:9786267521960 城邦書號:HD3218 規格:PUR膠裝廣開本 / 單色 / 264頁 / 14.8cm×21cm
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