八成民眾拒絕無效醫療，為何臨終前仍平均「臥床8年」？ 引爆日本《讀賣新聞》討論熱潮 「到這個年紀，不怕死，怕的是受折磨！」 在歐美，幾乎看不到長年臥病在床的老人；在台灣，不住院、不插管，竟成了一種奢望。 醫院不該是用來告別人生的地方。 如何主張醫療自主，為自己、也為摯愛的家人 留下一個體面、安詳、不拖累的善終決定？ 許多臥床的長者並非自然衰弱，而是被無效醫療推向衰弱！ 如何避免臥床折磨，安詳走完人生最後一段路？ 我們想要的臨終，與現實的差距 我們都希望在人生最後時刻，能夠清醒地對摯愛家人說：「謝謝你們，再見了。」但在現實中，這樣的結局往往難以實現。更多人是在意識模糊、無法言語、被插管灌食、包著尿布、甚至手腳被綁的狀態下，無聲無息地告別世界。這樣的臨終，誰會願意？ 家屬的兩難──為何無法如願而終？ 即使病人在健康時，曾明確表達不願接受延命治療，但當真發病時，陷入恐慌與不捨的家屬常會曲解其意願，只為了「先救回來再說」。於是，一段原本可以安詳告別的路，變成了長期受苦的臥床折磨。 善終，需要的是選擇權 日本高齡醫學專家指出：歐美國家幾乎看不到長年臥床的高齡者，因為他們更重視「尊嚴與自主」的臨終選擇。本書深入剖析亞洲社會對善終的誤解，呼籲我們思考：究竟是什麼阻礙了人們走向安詳的臨終？歐美國家是如何做到讓多數人都能自然善終？該如何為親人選擇合適的臨終醫療？ 先搞懂這些，做出更好的臨終選擇 為何急診室裡七成以上是老人？揭開醫療現場真相 歐美長者如何優雅告別？減痛、提升生活品質是重點 點滴真的有用嗎？一次的營養只等於一瓶果汁！ 誰才真正需要插鼻胃管、做胃造口？ 日本高齡醫學專家的善終提醒 生命將盡時，沒有人想要「被活著」。 讓人生結束得更像一個人，而不是一個病人。 以人工方式強行延命，只是在破壞生命的尊嚴。 【鄭重推薦】 田麗珠／台北市立聯合醫院社工室主任 李偉文／牙醫師、作家、環保志工 陳秀丹／陽明交通大學附設醫院醫師 陳炳仁／台灣安寧緩和醫學學會理事 黃　軒／台中慈濟醫院重症醫學科主任

專文推薦　關心生命品質，掌握自己的生命主權／田麗珠 專文推薦　重新回到能夠安詳辭世的世界／李偉文　 專文推薦　勇於面對老病，拒當生命的延畢生／陳秀丹 專文推薦　讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島／陳炳仁 專文推薦　給至愛之人圓滿的善終，而不是痛苦的喪鐘／黃軒 序章　寧靜安詳的謝幕 第1章　臨終醫療的真實情況 ．連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」 ．來自醫療現場的一封信：強行續命只是「生財工具」？ ．太空人與臥病在床的老人－－名為臥床的折磨 ．解開急救室裡為何大多是老人之謎 ．無視本人及家屬意願，這樣真的好嗎？ ．讓人無法自然迎接死亡的醫療系統 ．不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛 第2章　刻板化的臨終醫療 ．高齡者進食量降低有其原因 ．臨終期的高齡者不需要注重營養管理 ．並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟 ．只有奧運選手才能成為健康的老人 ．照顧得好好的，怎麼會遭到警方介入呢？ ．歐美的高齡醫療注重的是緩和痛苦和生活品質 ．醫療從業人員的問卷調查統計結果 第3章　阻礙安寧善終的各種原因 ．能指示臨終醫療方向的「醫療決定」未被善用 ．強行使用延命措施的五大原因 ．家屬為了領取老人年金而堅持延命的情況 ．臨終醫療的內容和目的受到媒體曲解與誤傳 ．過多的醫療反而成為平靜死亡的阻礙 ．其他觀點：從醫師角度看腹部造口手術 第4章　大眾要的是「能平靜迎接死亡的醫療」 ．重大誤解！關於臨終期水分及營養的人工補給 ．一次點滴的營養，僅等同一罐果汁！？ ．原本是為了避免吸入性肺炎而做胃造口，但…… ．透過胃造口而獲得幸福生活的例子少之又少 ．美國的內科教科書這樣教：「人將死就會不想吃」 ．說實話，連一天五百毫升的點滴都不應該打 ．安詳而終的人，都沒有做經腸道營養及點滴 ．相關議題：「安樂死」與「尊嚴死」 第5章　歐美沒有長年臥床的老人 ．為什麼在歐美沒有長年臥病在床的老人 ．瑞典．斯德哥爾摩－－生命是為了享受人生而繼續 ．澳洲．墨爾本－－由政府來主導臨終期的醫療方針 ．奧地利．維也納－－要綁住患者需要繁雜的申請手續 ．荷蘭．阿姆斯特丹－－所有人都選擇不要延命醫療 ．西班牙．巴塞隆那－－照護的效能有待確認 ．美國．加州－－完善的安寧照護服務　 ．歐美澳等六國臨終期醫療現場之所見 ．相關議題：法國與英國的臨終期醫療 第6章　為了迎來期望中的告別方式 ．從最新的臨終醫療問卷調查所顯示的趨勢 ．死亡人數逐年增加，病床數不足的問題有待解決 ．不需要擔心高齡患者猝死 ．讓失智症老人直到最後都能進食的方法 ．能否發揮預立醫囑的功能，主治醫師是關鍵 ．施作胃造口手術究竟是為了誰 ．「你不想承受的事，也別用在我身上」 座談會　阻礙安詳臨終的是什麼？ 結　語　高齡者醫療的未來發展 參考書目

連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」 在我前去瑞典取經的二○○七年，當時的日本，對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始，胃造口（腸造口）導食管開始普及，這麼一來，患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放，是大好的消息。對我來說，不施以點滴和營養灌食，讓高齡患者自然迎來生命終點的想法，可說是想也沒想過。 不過，仔細再想想，在我幼少時，家裡及附近的老人，到了已無法進食的階段時，都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中，只採取這麼簡單的支援和照護，即使如此，也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理，和現今的瑞典不謀而合，這是我重新認識到的一大發現。 從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本，我在當時工作的醫院巡視了一番，發現大多都是長臥不起的老人，還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時，似乎都會驚訝於日本的醫院中，竟有如此大量意識不清的長臥老人。 在某家醫院的高齡者病房中，有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射（自粗血管中注射高濃度營養點滴）。其中更有半數患者，為了避免濃痰瘀結，做了氣管切開的手術插入塑膠管，讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時，對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管，連意識不清、無行為能力的患者，在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物，僅留下無盡苦痛的患者，我不免浮現疑問：「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧！」因此，心中總是對患者抱著莫名的歉意。 ◆「求求你，就放了我吧！」 這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。 某位進入安老院的八十六歲男性，因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴，所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著，他會拼命想要坐起來，因此身體也被拘束帶綁在床上，拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來，患者連翻身都是不可能的事了。 我在例行巡診鄰床的病人時，聽到那位患者用極為悲憤的聲音叫喊著：「求求你，就放了我吧！」過不了幾週，那位患者就過世了。我不是他的主治醫生，沒有權力治療及中止拘束他身體的行為，但對於那位在痛苦的身心環境中辭世的患者，至今我仍感到罪惡感。 塔克曼醫師說過，「在瑞典，不會有非要束縛患者的身體也要進行的治療行為。」在我的醫療人生中，到那時為止，原本也都認為：因為患者不時會拔掉點滴的針管，為了進行醫療，綁住他們的身體也是不得不做的選擇。但現今我已改觀：「即使能夠治療一部分的病情，醫療也不可綁縛患者的身體，奪走他們的意志。」這是我現在的主張。 被捆綁是非常折磨人身心的事，尤其是對失去尊嚴感到恐懼，因身體虛弱、老化，格外害怕暴力侵犯的高齡者，如果是非綁不可的治療，那還不如別治療，傷害反而較小。現今的日本，即使看不到治癒的希望，為了治療仍舊插上呼吸器的病例到處都有。 為了避免患者因痛苦而拔掉氣切管，必須將他們的雙手綁住，氣切後也無法發出聲音。長時間的痛苦，讓他們僅能瞪大了眼睛，用眨眼來求救。一位護理師曾憤怒地對我說：「難道這一切是正常的嗎？ 如果是，那醫療簡直是把高齡者的醫療，當成生財工具！」 進入臨終階段，由於身體的代謝和循環狀態每況愈下，幾乎所有患者都會出現褥瘡，並且不斷惡化。在高齡者病房工作過的業界人士，絕大多數都會說自己將來不要接受如此折磨的醫療。甚至還有護理師因此對年齡增長感到恐懼。我認為，現今真的需要一種能夠讓人安心老去的醫療才行。 讓老人直到最後都能進食的方法 由我的熟人武田純子小姐在北海道札幌所經營的老人安養院—「福壽莊」，讓失智症患者到最後一刻都還能吃得津津有味，在安詳中踏上旅程。院內的患者和家屬都不希望在臨終期施行點滴或經腸道營養法。 老人會漸漸失去控制嘴部或喉嚨的肌肉的能力，造成飲食上的障礙。因此，口腔裡的細菌和食物殘渣容易誤入肺部，大多數老人最後都是死於吸入性肺炎。 為什麼福壽莊可以做到讓高齡者經口攝取食物到最後一刻，卻不會引起吸入性肺炎致死呢？ 以下我依序列舉他們努力的重點。 ▌重視清醒度 讓半睡不醒或矇矇矓矓的人吃東西，很容易咳嗽，食物就會容易嗆進肺裡。因此，福壽莊的職員只在患者確實清醒過來的狀態下輔助他們進食。在睡著的人清醒過來前，避免讓他們吃東西或喝水。由於有些患者可能早上五點吃早餐，也有人到了九點才能吃早餐，職員們必須多花非常多心力。 ▌保持正確的姿勢 進食時的姿勢不好，一不小心就會把食物嗆進肺中。當患者坐在椅子上時，職員要注意他們的姿勢不會往前後或左右傾斜，背脊要打直，身體稍稍前傾。為了能確實進行，院內有數種不同的椅子，配合每位患者的問題搭配適合的椅子。同時也會利用坐墊抱枕、腳踏台來調整姿勢。 ▌講究食物的形態 由於大多數患者都有吞嚥障礙，院內對食物的形態特別下過工夫。例如白飯，以二：一的比例混合粳米和糯米，用較多的水去炊煮。炊煮出來的白飯，口感較軟而具有黏度，有益於吞嚥。副食品則是將煮好的食物用壓力鍋煮過，並用湯匙再壓碎，務必讓質地變得極為細緻柔軟。另外再製作非常軟嫩的茶凍，用來讓患者「喝茶」，味噌湯則調理得濃稠些。 ▌在餐具下功夫 院內使用觸碰到口腔時也很柔軟的木製湯匙。即使患者已沒有使用筷子的能力，也讓他們握著拿好，模擬出自己正在吃飯的熟悉感。其它的餐具一律不使用塑膠器皿，改用陶器、漆器等等。而失智症患者有時會把餐具器皿上的圖案誤認為食物，所以福壽莊的餐具除了講究質地之外，都是素色無花樣的款式。 ▌用心輔助患者進食 餵食的手法太差的話，患者被食物嗆到咳嗽的機率很高，自然就更容易出現吸入性肺炎。福壽莊每一口的餵食量都只有普通的湯匙大小，絕不貪快使用較大的湯匙。輔助進食的看護會坐在患者正面，保持在和患者的眼神同樣的高度。讓患者本人能看著食物從正面進入口中。接著耐心等候患者吞嚥的反射動作，確認食物已通過喉嚨了才餵下一口。如果從側邊餵食也能順利進行的話，輔助者會坐在患者的慣用手那一邊。慣用右手的人，就讓他從右邊吃。患者穿的圍兜也不使用防水的尼龍塑膠製品，一律使用觸感柔系的布製品。 ▌講求食物的美味 讓患者吃得津津有味是相當重要的觀念。運用柴魚片、昆布、小魚乾等食材，因為上了年紀的人喜歡吃甜的，福壽莊每年採購的各種豆類多達一百五十公斤，冰箱冷凍庫裡也隨時都有煮好的豆子。當患者不吃東西的時候，碰到煮豆還是會開心地多少吃一些。他們也很愛豆沙糕，用先前說的白飯捏成小團，再加上紅豆沙，就成了患者愛吃的小點心。 壽司也很受歡迎。一樣用剛剛的白飯小團子，放上搗爛冰過成團的干貝、鮪魚肉泥，就能看到患者吃東西時開心的模樣。把羊羹切成薄片，是安養院裡的人氣點心。有位九十二歲的患者，開心地一連吃了兩個軟泡芙，幾天後就在睡夢中離開人世，成就了壽終正寢的圓滿結局。 ▌調整用餐的次數 臨終期的高齡患者，睡覺的時間會越來越長，只有用餐時才醒著。為了讓他們的生活中保有娛樂時間，我們也參與研究，將福壽莊的用餐次數改為一天兩次，在正餐之間插入吃點心的時間，總卡路里不變。一天吃三餐的話，就算家屬帶點心來探望，吃完正餐就睡覺的患者也沒時間享用。在改為一天二餐後，由於有多出醒著的時間，可以和院內的職員一起吃零食玩遊戲，紛紛露出笑容，生活也有活力了些。 此外，兩次正餐隔的時間長，會有較明顯的空腹感，用餐時患者會更積極，不但速度變快了，也都會把飯吃完。透過血檢可證實用餐習慣改變後的患者，健康程度完全沒有改變，體重也很穩定。於是我們可以大聲地說，臨終期的人一天攝取兩次正餐與一次點心是更恰當的方式。這個成果後來也於NHK晨間新聞向全國推廣介紹出去。 諸如上述的種種方法，只要在患者進食的層面多花功夫，高齡患者吃得雖少，但一樣可以正常用餐到最後一刻。患者正努力地活著，看到他活得與健康者無異的一面，又有哪個家屬會想要為他做經腸道營養呢。這是令人羨慕的人生謝幕方式。福壽莊的入住者，每一位都異口同聲地表示不想去醫院，死要死在這裡。照料高齡患者的人，都應該借鏡福壽莊的用心程度。

作者：宮本顯二、宮本禮子 譯者：高品薰 出版社：啟示 書系：Talent 出版日期：2025-06-10 ISBN：9789869312530 城邦書號：1MB038X 規格：膠裝 / 單色 / 272頁 / 14.8cm×21cm