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戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事
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內容簡介

◆全國最受歡迎科普網站泛科學 Pansci.tw &公益知識網站 NPOst.tw 公益交流站聯合推薦 ◆諾貝爾生醫獎得主/反轉錄酶發現者巴爾提摩(David Baltimore)鄭重推薦 ◆資深戲劇家汪其楣/疾病管制署首席防疫醫師羅一鈞專文推薦 ◆Amazon讀者五顆星好評 兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷, 成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。 昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來? 從一九八一年首位愛滋病例確診以來,病患的身分與疾病的傳染途徑,使愛滋病背負了重重汙名,也使得藥物研究與醫療發展受到諸多限制。愛滋病毒變化多端,幾乎找不到治癒的方法,因此得病就等同於宣判死刑。 三十多年來,研究人員努力不懈,終使愛滋醫療不斷進步。其中,有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,更大大推進了愛滋醫療的研究進展。第一位柏林病患當時接受了早期治療與實驗性癌症藥物,而第二位柏林病患則為了治療白血病,接受了幹細胞移植。這兩位病患在接受治療後意外治癒了愛滋病,成為了所有愛滋相關研究人員關注的案例。 身為HIV研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,將他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制與政治角力、HIV的致病機制,以及台灣愛滋病學專家何大一在一九九五年研發雞尾酒療法的奮鬥過程等。 霍特柔軟的筆觸與豐沛的情感,使書中充滿讓人動容的抗病經歷及研究過程,讓愛滋科學不再冰冷。在大眾依然恐懼愛滋病、病患人數節節上升的此刻,正是打開本書、認識這段醫療發展史的最佳時機。 醫學名詞審訂 ◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師) 【專文推薦】 ◎汪其楣(資深戲劇家/《青春悲懷》作者) ◎羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師) 【名家推薦】 ◎巴爾提摩(反轉錄酶發現者、諾貝爾生醫獎得主) ◎何飛鵬(台灣關愛基金會顧問) ◎杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推廣主任) ◎林宜慧(愛滋感染者權益促進會祕書長) ◎林郁修(台灣關愛基金會執行長) ◎林錫勳(台灣愛滋病學會理事長) ◎施伯南(台灣紅絲帶基金會董事長) ◎徐森杰(台灣露德協會祕書長) ◎楊婕妤(台灣關愛之家協會創辦人) ◎鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任) 「偶然因緣下,台灣關愛之家的創辦人與董事們與我分享了愛滋病患的照護與相處,在實際前往關愛之家參訪後,更是了解了愛滋感染者的照護是如何缺乏,與所承受的不平等對待。《戰勝愛滋》書中,作者從醫學角度詳述與愛滋病毒的對決,在長久不懈的努力下,愛滋現今已變成可控制的慢性病;同時透過病患的抗病過程,描繪出其處境的艱難,心理生理所遭受的雙重折磨。 讓我們打開本書,認識愛滋,了解愛滋,摘下畏懼與有色的眼鏡,學習接受並開始關懷這群應被好好照護,卻被我們忽略漠視的同胞們。」 ——何飛鵬(台灣關愛基金會顧問) 「我覺得此書既是一本愛滋的科普書,更是一本精彩的故事書。作者一方面用淺白的方式,向讀者介紹從一九八○年代至今累積的各種愛滋科學知識及醫療發展,另一方面也透過許多訪談與生命故事,呈現這些知識及藥物產出過程的複雜政治性。作者娓娓道出一個又一個歷史背後的故事,讓我們看到醫院、藥廠、研究者、政府、民間團體以及感染者等角色,在這過程中如何角力及互相影響。這裡面不只是疾病知識,還有人的感受,是一本有血有淚有溫度的科普書。」 ——杜思誠(台灣同志諮詢熱線政策推廣主任) 「古往今來,人類對醫藥的渴望,大抵不出『藥到病除』;不能藥到病除者,若非不治之症,則屬沉痾痼疾,傷身但不致命。近代科研創造出例外,疾病的社會意義與病人的生命價值,乃至因果之間的人類社會行為,因此得到解構重塑與再詮釋的機會;癌症如是,愛滋亦如是。 科研不易,一點一滴都是智慧結晶,『共存』成為新課題。生命不再有立即的危險,但處於其中的人們,依然渴望病除;社會環境愈惡劣,渴望愈強烈,這個年代的台灣即是。一日,科研成功,問題是否真的被解決。我想,端視『問題』界定,而《戰勝愛滋》一書,提供最豐富真實的思辨素材。」 ——林宜慧(愛滋感染者權益促進會祕書長) 「這幾年接觸台灣及中國河南的愛滋感染者時,我最常被問到『還要等多久才能等到攻克愛滋病毒的藥物或治療方式出現』?我總是帶著樂觀、鼓勵且肯定口氣回答:『現在最重要的是積極接受治療,按時回診,按時服藥。只有把自己的身體養好了,才有辦法迎接攻克愛滋的到來。』愛滋研究三十多年,柏林病患成功治癒的案例對愛滋病患來說已顯露曙光。愛滋醫療研究進展實際上也比其他疾病快速,使得愛滋病患配合三合一藥物治療下,逐步被歸納為可以控制的慢性疾病。然一般社會大眾對於愛滋仍心存歧視與恐懼,我們也一直呼籲,我們所對抗的是『疾病』本身,而不是『人』,改變這樣的觀念的確還需要很多人共同努力。 『戰勝愛滋』是每一位愛滋感染者的共同願望,在這個過程中,醫療團隊永不放棄的努力著。透過《戰勝愛滋》這本科普級專書,讓大家更了解愛滋治療研究的脈絡。真心希望因為更了解疾病之後,『愛滋』不再令人恐慌,而是每一個人都可以坦然面對的慢性病。」 ——林郁修(財團法人台灣關愛基金會執行長) 「二○一三年十一月三日,我在舊金山參加一個『邁向治癒愛滋』的國際學術會議,場外天寒地凍,場內熱血沸騰,『柏林病患』提摩西.雷.布朗正在演說他的心路歷程。他是全世界第一位愛滋病毒感染者經由骨髓移植而痊癒的個案。長久以來愛滋病是世紀的黑死病,更飽受各種汙名化。雖然已經有可控制的所謂雞尾酒療法,但是離痊癒仍遙不可及。柏林病患的故事替感染者帶來一線希望,彷彿在漫漫長夜中露出了一絲曙光,也在科學上證實戰勝愛滋是可能的。難得的是布朗歷經感染者的辛苦經歷,雖然已經痊癒,但仍以過來人的身分致力於愛滋病研究及去汙名化的各種努力,更希望以自身的經驗鼓勵感染者勇敢地與愛滋病奮鬥。《戰勝愛滋》一書讓我想起寒冬裡他溫煦的微笑,相信可以給世人帶來莫大的鼓舞,見證改變醫學歷史的一頁。」 ——林錫勳(台灣愛滋病學會理事長) 「回顧過去,愛滋病現在早已被視為是一種可控制的慢性傳染病,然不可諱言,醫界仍汲汲地找尋可以根治它的藥物或方法,而目前也仍無有效的疫苗可供預防。但相較於市場上已有數十幾種抗反轉錄病毒藥物的今日,人們很容易忘記,二十五年前愛滋病患並沒有真正的治療方案,且大多數患者皆不久於人世。透過醫界、藥界、研究人員、藥物監管和開發部門等的共同努力,尤其是促進治療的愛滋活動家、以及關心愛滋議題的民間團體的倡議,目前對抗反轉錄病毒的利器藥物,某種程度上就是這些積極份子努力的明證。本書透過一位曾遭遇可能感染風險的HIV研究人員觀點,詳細的闡述人類社群對抗愛滋的歷程,對於希望了解整體愛滋防治概念的同好們,不失為良好的參考書籍,亦是見證HIV此一病毒、病症、治療、研究、醫療體系與產業、政策與政治、病人處境……等整體醫療發展史,隨時間演變轉折進步之最佳捷徑。」 ——施伯南(財團法人台灣紅絲帶基金會董事長) 「《戰勝愛滋》帶領讀者走入人類對抗愛滋病毒的歷史,作者將艱澀的醫學知識以深入淺出的方式呈現,同時也見證了許多前輩為了摯愛致力投身尋找解方。在愛滋生態裡,本書勾勒出醫療科學、社會文化、人文關懷、維權倡議、政治經濟等多元樣貌,透過幾位重量級人物在不同時空背景的交織下,彷彿邀讀者一起看見愛滋治癒的曙光就在不遠處。」 ——徐森杰(社團法人台灣露德協會祕書長) 「愛滋,讓我們看見痛苦的絕望,但也展現了人性的求生意志與奮鬥精神。《戰勝愛滋》透過兩名柏林病患,融合了相關的醫療科學與生命故事,可敬的友情與愛情處處可見。在全球愛滋疫情尚未被克服之前,願此書帶給世人知識與勇氣,攜手共同戰勝愛滋的歧視與恐懼。」 ——楊婕妤(台灣關愛之家協會創辦人) 「在愛滋病的歷史上,從來不是健康與死亡這二個選項,它帶給人類社會對於汙名、壓迫的反思,也讓我們看到團結、醫療、人權與愛的重要。但在台灣,政府依然用懲戒感染者的法令、恐嚇式的愛滋教育、抽遍男同志血的公衛政策來進行愛滋防治。現今,我們對於愛滋病的認識已知它非致命的絕症,但在人權與平等對待上,台灣還有好一段路要走。」 ——鄭智偉(台灣同志諮詢熱線協會社工主任) 「在醫學界的眾人絕望地掙扎著去控制HIV爆發的縝密故事中,作者提醒我們最棒的醫學故事就是人們的第一手故事:他們的決定,他們的勇氣,與他們的能力。在最好的狀況下,這番歷史的重述,可說是保護了我們全部的人。」 ——黛博拉.布魯姆(《落毒事件簿》作者) 「這是在醫療科學中最難以置信的故事之一:治癒愛滋。」 ——《國家地理雜誌》 「這本書可得知愛滋病令人驚異的細節,並從而分享作者帶來的希望。」 ——《紐約時報》書評 「作者呈現一連串的研究報告,指出這些研究如何讓科學家抱著一個疾病終將可被治癒的希望,而她投注的情感流竄在她的行文間。這在社會史與醫學紀錄上同等重要。」 ——The Daily Beast評論網 「在這本平易近人且充滿驚喜的著作中,霍特這位由麻省理工學院與哈佛訓練出來的科學家,領著我們觀看在治療這曾是絕症的過程中出現的重大突破。」 ——《出版者周刊》 「這本令人驚豔的書,講的是醫療科學在一連串反常的勝利中如何步步靠近第一隻愛滋疫苗。同時也是一本精密的回顧,揉合了當代醫學精進醫療策略的資訊。」 ——科克斯書評

目錄

推薦序 在愛滋幽谷中探尋生路/羅一鈞 推薦序 為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識/汪其楣 人物列表 前言 第一部 一位醫生、兩位病患、幾次檢驗  第一章 不願面對真相的好醫生  第二章 與家庭醫生的一次會診  第三章 被宣判死刑? 第二部 疾病、一種藥物,以及藥物產業  第四章 病毒式的特洛伊木馬  第五章 從抗癌戰役中借來的武器  第六章 站出來的日子  第七章 辨識出在全球大流行的疫病  第八章 從那百分之一出來  第九章 但是,醫生,我不覺得我生病了呀!  第十章 Delta 32 突變  第十一章 呼叫所有非凡控制者!  第十二章 躲藏起來的治療 第三部 治療柏林病患  第十三章 第二個診斷  第十四章 恩慈療法例外  第十五章 三種致命的疾病進場  第十六章 家人和陌生人的慰藉  第十七章 抓對時機  第十八章 移植  第十九章 「我們可能已經消滅HIV了」  第二十章 無法振奮人心的復原 第四部 治癒  第二十一章 試驗  第二十二章 原理展示  第二十三章 法庭上的好醫生  第二十四章 一點也不讓人驚訝  第二十五章 兌現承諾  第二十六章 有個孩子被治癒了;那又如何?  第二十七章 鋅指一彈  第二十八章 受虐的人、被尊敬的人、鍥而不捨的人 注釋 時間軸 致謝 中英名詞對照及索引

內文試閱

前言
  針刺穿了兩層手套,刺入我手指的柔軟皮膚裡。這樣快速一刺,不痛不癢。我坐在排風櫃前,一動也不動,只是試著理解剛剛的事情有多嚴重。我的實驗室位在洛杉磯川流不息的日落大道下面,坐落在洛杉磯兒童醫院的動物研究機構裡。繁忙的道路上人山人海,但下面的實驗室是我有生以來見識過數一數二安靜的地方:過濾再過濾的空氣;沉重的門;在長袍、口罩和髮網下根本辨認不出來的人。我一個人在實驗室裡不知道待過多少個小時:無數個晚上,我都在排風櫃前工作,只聽見上千隻老鼠焦急、可怖的吱吱聲。   現在,在加壓通氣的排風櫃裡,就躺著一隻無助的動物,一隻小白鼠,在沉睡之中呼吸著。牠的鼻子上帶著一個小小的透明面罩,讓老鼠吸入異氟烷:這是一種強烈的麻醉劑,可以讓老鼠不會亂動,好讓我進行危險的操作。問題是,老鼠並沒有完全一動也不動。正當我動手要注射一劑實驗室培養的高濃度強病毒株HIV時,老鼠抽動了。剎那間,完全想像不到的事情發生了:針不小心刺到我的手指。   我那時就讀博士班三年級,正在研究一種創新的基因療法來對付HIV。這個方法背後的概念,是剔除一個HIV進入細胞所需要的基因:若是從幹細胞裡拿掉這個基因,再將幹細胞植入病患體內,那麼所有從這些幹細胞生成的免疫細胞就能對HIV免疫。這樣是希望能創造出一種可以確實治癒HIV的方法,而這種模式當時只有在一個人身上見過:「柏林病患」。那時我們並不知道他是誰,只知道我們想複製他的經驗,套用在別的HIV患者身上。我們把這些改造過的幹細胞注射到老鼠體內,來測試這種療法。這些老鼠也不是普通的老鼠,而是經過基因工程,改造變成沒有自己的免疫系統。人類幹細胞注射進去後,牠們就會發育出可以運作的人類免疫系統(或者說,老鼠體內能發展出近似人類的免疫系統)。讓我們覺得刺激的是,我們可以直接拿HIV注射到這些老鼠體內:我們不需要用其他類似的病毒,可以用貨真價實的HIV。我們的研究還再向前推了一步:我們不只是想治癒隨便一種HIV,而是想治癒所能找到最毒、最兇狠的病毒株。倘若我們有辦法治得了這樣的病毒,那麼我們就治得了所有的病毒株。   不過,我們選用強病毒株的HIV,這下讓我覺得是個天大的錯誤。我不但可能染上HIV,染上的還有可能是會快速造成愛滋病的超強病毒株。   我獨自一人,在那沒有窗戶的房間裡;保護我不受病原侵襲的排風櫃,運轉的聲音充滿我的耳朵。我坐了一下,看了看那隻老鼠。我的第一個直覺,是假裝這一切都沒發生。我不想跟任何人坦承我會做出這種蠢事。根據實驗室的規範,我應該立即請求協助,再脫下手套,用一種特別用來殺死病毒和細菌的肥皂沖洗傷口十五分鐘。但是,老鼠要怎麼辦呢?我完全不知道要怎麼辦。更扯的是,安全規範還是我寫的。有一句話特別讓我擔心:「所有植入HIV的操作必須有至少二人在場。」這樣的安全機制,就是為了現在這種時刻設計的。在我自己制定的規範下,我不應該煩惱老鼠的事,因為現場會有另一個人來幫忙。我違反了自己的規範了。   我不能把老鼠丟在那裡不管。我轉身往左,看了看那隻老鼠的同伴。牠們全都被麻醉了,靜靜地睡在籠子裡。如果放著牠們在麻醉狀態中太久,牠們就會死掉。我眼前躺的這隻也會死掉。   對我來說,牠們不只是實驗動物而已。這些老鼠一個個出生的那個晚上,我人就在現場。我用雙手捧著牠們粉紅色的小身體,拿著一根跟人類頭髮一樣細的針,從牠們臉頰上的一根靜脈注射好幾百萬個人類幹細胞。我緊張地看著牠們長大,心裡知道有一些老鼠會死掉。三個月以後的現在,我正準備在牠們體內注射一種殺過好幾百萬人的病毒。我跟這些老鼠的關係非比尋常:每一次抽血、每一次的操作,我都呵護牠們。其他研究人員懶得用麻醉藥的時候,我還是會用麻醉藥。我不想要牠們受苦,即使只是一分一秒也一樣。如果牠們因為我控制不了的因素而受了苦,即使每一隻對我來說都是無價之寶,代表好幾周的辛苦工作,我還是會把牠們安樂死。   但另一方面,HIV注射之後就會快速肆虐。雖然意外被針刺到而受到感染的比例很小,但我碰到的情況不一樣。在大多數意外針刺的案例中,流血的那一方已經在服用抗病毒藥物了,所以血液裡偵測不到病毒。我的情況正好相反。我手上的針裡是高濃度型式的病毒,當初就是設計成讓每隻老鼠被感染的劑量極大化。有些研究顯示,若在接觸到病毒一小時內接受抗病毒藥物治療,傳染到HIV的機率就會降低。時間正在一分一秒流逝中。   彷彿被附身一般,我冷靜地進行了那天的實驗,假裝什麼事都沒發生。我快速拉起面前老鼠的肚皮,注射了病毒,讓老鼠接受了既定的HIV劑量,就跟我剛剛不小心注射進我自己手裡的劑量一樣。心底安定下來後,我把針扔進裝滿漂白水的桶子裡,並關掉氣流,讓老鼠不再吸入麻醉劑。我小心翼翼地將牠放回籠子裡,注意牠的鼻子沒被襯底的布遮住,沒有東西可能會擋住呼吸道。我看著牠的同伴聞牠、用鬍鬚刺探牠。我等了一分鐘,看著牠從麻藥下的慢動作恢復成正常的急促呼吸。牠的身體抽了一下,醒過來了,翻了身站了起來。牠不會有事,但我呢?   不知怎麼搞的,我還繼續把病毒注射進剩下所有的老鼠,重複剛剛讓我不小心刺到自己的同樣動作。我清理了排風櫃、收拾了麻醉器具、工具,脫下了實驗衣、口罩、髮網和實驗室鞋。我一抓起門把,手就開始發抖了。走出老鼠實驗室,我馬上就崩潰了。我計時洗了十五分鐘的手、瘋狂地將碘酒搓進手指上幾乎看不見的傷口裡。我走出了迷宮般的實驗室建築地下室,踏進溫暖的加州陽光之中。在熙來攘往的車流中,我過了馬路,走進我指導教授卡儂的研究室。   「我被針刺了」,我告訴她。走廊上傳來學生彼此嬉鬧的笑聲。卡儂的反應一如往常,鎮靜不亂。她打了通電話到診療室,我們就過去了。在洛杉磯兒童醫院的主要建築裡,卡儂不斷搞笑、抱怨她的先生、吹噓她的孩子,讓我分心。由於我前幾年失去了母親,卡儂變成了代理母親的角色。她是多角色合一的指導教授、母親和朋友。我愛她。我接受必要的抗病毒藥物時,她一直都在我身邊。   下個月起,我開始吃一套標準的藥物;全世界有好幾百萬人服用這套藥物,好讓病毒不發作。這些藥不便宜:光是那一個月的藥物,醫院就支付了一千元美金。更糟的是藥物的副作用:我整個月都腸胃不適,不斷地嘔吐;另外,藥物也讓我疲憊不堪。我整個人覺得失魂落魄。那整個月裡,我一邊抱怨我自己釀成的意外所造成的後遺症,一邊想著那些不知凡幾、天天服用這些藥物的人:不是吃一個月,而是吃一輩子。不是大家都會對抗病毒藥物適應不良,但還是有不少人會很難受。有些人不光只是難以適應副作用而已,還要不斷尋找出一套能控制住他們體內病毒的藥物組合。更可憐的是那些受到感染但拿不到這些救命藥物的人(而我服用這些藥還在抱怨)。這本書除了敘述我們怎麼發展出治療的方法,還說明我們要如何做,才能讓全世界三千四百萬感染HIV的人都能得到治療。 ***   我很幸運,沒有感染HIV。我們改變了實驗室的安全規範;在一些協助之下,我們也改變了將病毒注射進老鼠的方式,確保團隊裡不會再有人不小心被針刺到。我常常講這段故事,因為這說明了我如何在需要堅強的一刻有多麼脆弱。接下來,我將敘述兩位非凡男性的生平故事;這兩人都從感染HIV到完全治癒。在敘述他們的故事時,我會訴說所有的高低起伏。由於我會提到他們的弱處,我至少必須說一個我自己的弱處,這樣才不會有失公平。除了自曝其短外,這件事也改變了我看待HIV的方式:它不再是一個抽象的科學概念、一個必須解決的醫學雜症,而是變成一個人性的難題。 ***   兩位普通的男性,改變了我們著手尋找HIV療法的方式。本書敘述他們以及其他人的故事,是經過無數個小時,親自訪談病患、朋友、醫師和研究人員得來的。有時候(特別是回憶超過十年前的事情時),相關人士各自的記憶不盡相同。有時候我會寫下不同的說法;有時候我會寫出最符合相關事實和文件的說法。   有些人(包括第一位柏林病患)要求不具名,我也遵照這些要求,在書中使用化名、改寫能辨認的特徵。   在二九年以前,研究人員不會使用「治癒」這個字;即使是現在,仍然有科學家看到這個字眼會皺眉。我們必須清楚定義「治癒」是什麼意思。   在科學界裡,我們會談到兩種治療方法:「根除性治癒」和「功能性治癒」。根除性治癒一如其名:這樣的療法會消滅體內的病原體,使得病毒完全驗不出來。相對地,功能性治癒不會完全消除病原體。不過,任何一種療法都代表病患不用再服藥或接受療程。兩種療法都代表病患不用擔心體內有病毒在生長,或是在破壞免疫系統。同時,病患感染其他人的可能性也微乎其微。   在功能性治癒的病患體內,會藏著病毒的蛛絲馬跡,但只有最靈敏的檢驗法才找得到。接受這種療法的人會被治癒,但幾乎一定會在體內留下一小撮病毒。在大多數的情況下,療法是根除性或是功能性的並不重要:他們只想被治癒而已。兩位柏林病患接受的都是功能性治癒,表示他們的體內仍然有病毒,也一直會殘留病毒。這種「治癒」的方式看似奇怪,但其實不然。小孩子染上水痘,一旦消疹退燒後,引發水痘的水痘病毒會在體內殘留一輩子不發作。   病毒在病理界獨特之處,在於它們能在我們體內活下來,卻不會造成疾病。在一八九二年首次發現病毒以前,大規模的傳染病被視為是「微生物」與「疾病」之間的單純關係:受到感染就會生病。柯霍氏假說歸納了這個原則;這一套一八八四年提出的假說包含四條,說明了疾病與微生物之間的關係。這套原則以簡單的說法,從數量和單純的感染力上定義出疾病的原因。雖然這套原則在炭疽病和其他由細菌造成的疾病上相當管用,但病毒是在這套原則提出之後才被發現的;從現今已知的病毒世界觀來看,柯霍氏假說就不適用了。小兒麻痺病毒可以感染成千上萬的孩童,但只會在百分之一的人身上造成癱瘓的症狀:有可能染上病毒卻不發病。我們現在才剛開始理解我們與病毒的共同演化史。人類基因體裡處處有古代病毒的痕跡:這些病毒一旦在我們體內繁殖,就被困在我們的DNA裡,一代又一代地傳了下來。事實上,人體內大約百分之八的基因可以追溯到古代的反轉錄病毒殘骸;這些殘留物躲在我們的染色體裡面。這個概念(我們體內可以留有致命的病毒,卻不會受到疾病的威脅)就是HIV功能性治癒的根據。不過,柏林病患所接受的療法,只是故事的一半而已;另一半是我們怎麼利用這種療法,以及這種療法如何激發我們周遭的人和醫學知識。   在討論科學研究時,實在無法納進所有可以視為相關的研究。我收錄進來的,是這個領域的專家認為最切要、最精采的研究。雖然大部分的研究已經出版,有一些仍然在早期階段中,所以這些研究的結果來自研討會和實驗報告。我們必須注意的是,這些資料的可靠性不如刊登在學術期刊上的研究資料。   本書的主題,是兩個獨特又富有爭議的醫療案件。為了讓我的報導平衡,我會從科學議題的層面探討這兩個案例為何有爭議。在適當的場合下,我會包括進行研究的研究人員之意見,或是名聲特別有分量的人之看法。有爭端的意見,詳見書末的「注釋」。   本書也坦然討論新療法如何上市,以及上市的過程所遇到的困難。科學研究如何才能將有限的經費發揮最大化的利用:這是個相當關鍵的問題,當今的研究圈子也不斷爭論這一點。投資在新療法上的資金依然不足。「治療HIV的過程最困難之處,就是治療過程本身」:我們很想要這樣子想,但事實上真正的難題在於把療程帶給飽受疾病之苦的數百萬病患。   科學絕美之處,在於每一項研究(不論有多微小)都能把科學界向前推進一小步。正因如此,這本書站立在先前諸多叢書、研究論文,和實驗報告的肩膀之上。治療HIV的故事之中,每個案例都經過仔細檢視,代表整個拼圖的一小塊。我所做的,就是試著把拼圖拼起來。 第一部 一位醫生、兩位病患、幾次檢驗 第一章 不願面對真相的好醫生   街道擠爆了。參加「同、雙性戀平權與解放華盛頓進軍」遊行的群眾多到讓人窒息。耶森醫生覺得自己難以保持冷靜。這場遊行有超過一百萬人參與。那是一九九三年一個和煦的四月晴天;櫻花盛開的時節將盡,華盛頓的國家廣場上處處是柔和的粉紅和白色花朵,像芬芳的雪花一般從樹上落下,讓街道渲染上一層美豔。耶森需要找個地方讓自己靜一靜。他在遠離演講和遊行的地方找到一張沒有人的長凳,在這個離家鄉柏林好幾千公里遠的地方坐了下來,腦子只有不停繞著一件事情旋轉:安德魯。即使安德魯這時就在群眾裡,只距離耶森一兩百公尺,但兩人的情感已經遙不可及了。他們的感情正在崩解。沒錯,安德魯是有對耶森不忠,但耶森原諒了安德魯,因為他還愛他。現在,安德魯說他感冒了。   對大部分人來說,家人說自己感冒是一件很正常的事。對習慣平撫親友情緒的醫生來說,感冒絕對不是什麼大不了的事。但是,耶森不像一般的醫生。當安德魯抱怨他喉嚨在痛、身體疲倦、發燒,又起了疹子時,耶森愈來愈擔心。他心裡所想的,導因於他在柏林執業的小診所中經歷的事情。跟他談過的病患不乏看似感冒的年輕男子,但這些人腦海深處都只有想著一件事:跟一位剛認識的對象共度一晚、一場記不太起來的派對、保險套難以戴上。許多病患說得非常詳盡,將接觸病毒的經過一五一十地說出來,哪一天哪個時辰受到感染都記得很清楚。這是因為他們的病不是流感病毒造成的,常常是另一個非常不一樣的病毒。   在醫學詞彙裡,「前驅症狀」指的是讓人知道疾病即將發病的症狀。這些症狀與疾病本身相當分明,許多病原體都會產生類似的情形。舉例來說,各種病毒會造成相同的前驅症狀:在發燒、覺得寒冷、感到暈眩噁心之前,我們通常會覺得疼痛、疲倦。這種感覺是對身體的警訊,警告我們快要生病了。   有些病毒(如帶狀皰疹和其他皰疹的病毒)在開始入侵時,會經過類似的過程。病毒會先經過一段潛伏期:它會躲在我們的身體裡面,像一顆在孵蛋器中的蛋,等待到它準備好讓人知道它的存在。在這段時間裡,病毒會快速擴張、不斷複製。潛伏期短至數分鐘,長至好幾十年,端視疾病與受到感染的個體而定。這段時間讓病毒有機會壯大起來,彷彿是病毒在訓練自己,準備打生平中最重要的一仗。等到病毒準備好進入下一個階段、顯現出疾病最初的症狀時,我們的免疫系統已經開始敗退了。   HIV跟許多病毒一樣,會善用短暫的潛伏期。病毒會自我複製上百萬遍,一切都在身體尚未正確辨認出來、針對病毒的特性發動攻擊時。等到感染變嚴重時,早已經有上千萬個病毒入侵,不只攻擊我們的血球細胞,甚至還直接潛進體內組織裡。病毒會消滅腸道裡的免疫系統,在許多器官(如淋巴結和骨髓)裡組成壽命很長的病毒窩。病毒會躲在「休息中」的免疫細胞裡;這些細胞之所以「休息中」,是因為它們不再進行細胞分裂。病毒將自己融入細胞的DNA裡,再進入休眠狀態。當細胞在幾年(甚至幾十年)後醒過來時,病毒也隨之醒過來,狡猾地利用這個細胞來複製出更多的病毒出來。   這些休息中的T細胞,有如石礦中的稀有寶石一般。雖然數量不多,但HIV有辦法找到它們。在這個與外界隔絕的藏身之處裡,HIV能待上好幾十年而不被發現,抗病毒藥物對它亦無效。這就是為什麼我們現今的療法不能完全去除這個病毒:無論藥物多麼善於攻擊病毒,它們就是沒辦法到達藏身在休息中免疫細胞裡的HIV病毒窩。約翰霍普金斯大學醫學院研究員西里西安諾如此形容這項挑戰:「除非你有辦法完完全全處理到每一個細胞,否則病毒就脫離不了你。」就算HIV帶原者吃了好幾十年的抗病毒藥物,就算他們去除掉血液裡所有的病毒痕跡,一旦停止服藥,病毒就會大舉返回,回到服藥之前的同樣強度。   在不到一年的時間內,病毒就會成為體內細胞和我們自己的一部分。等到我們開始感受到疾病最初的輕微症狀時,病毒已經在我們體內造成大規模、無法回復的傷害了。即使如此,我們還是不以為意,天真地以為我們只是感冒了。   這就是為什麼耶森聽到安德魯感冒時會擔心的原因。若加上安德魯的不忠,整個情形相當讓人擔憂。耶森將事情的來龍去脈在腦中整理了一遍,懷疑他自己是不是白擔心了——他是否只是太為自己心愛的男人操心了?他想:「這就是治療自己心愛的人會碰到的問題:你就是無法相信你的判斷。」雖然一般都認為醫生不應該治療親人,但他們還是經常這樣做。在美國,超過百分之八十的醫生曾經替親人開過處方。耶森雖然知道自己踰越了醫生與病患關係的分寸,他就是無法自已。他知道這會嚇到安德魯,但他非得跟安德魯坦白不可。在回柏林的飛機上,他向安德魯坦承他的擔憂。安德魯相當緊張,同意接受HIV檢驗。   在前西柏林的同志社區舍納堡裡,耶森親自替安德魯進行檢驗。他的診所位在一棟二十世紀初布雜藝術風格的華麗大樓,整層二樓的一半為診療的空間,另一半是耶森的住所。在德國統一後的一九九年代初期重拾醫藥行業並非易事。醫生若要自行開業,機會相當受限。由於德國有全民健保,政府會嚴格控管醫療服務提供者,包括私人診所開業。在這之後,德國的醫生人數不足,但在一九九年代初期卻是人數過剩,因此新開診所幾乎是不可能的事。耶森正好在政府暫停所有新開診所申請前擠進了他的申請書。德國現今甚少有新診所開張,而是由執業醫師交接給另一位醫師。   耶森為他的診所創造了屬於他自己的醫藥訓練,不受學術圈限制。他設計了一套專業,特別針對同性戀男性的健康需求:基層治療、傳染病和運動醫療。他特別關照無處可就醫的青少年同志;這些弱勢的病患可以到他那裡接受治療和輔導,以及找到理解他們的人。耶森完成了傳染病的專業訓練;接受這個訓練的原因相當明確。他加進了運動醫療,因為他知道男同志會上健身房,會因此受到運動傷害。他找到理念一致的醫生加入他的診所,包括一位接受過專門訓練、能照顧他病患心理治療需求的諮商師。   把老舊的建築改裝成耶森想要的新潮現代診所實在是一項大挑戰。在漫長的整修期間裡,耶森徹底貫徹了家庭醫生的態度,挨家挨戶親自走訪街坊鄰里。耶森的父母住在德國北方的家族農場,也特地南下前來幫忙。光是診所的牆壁,就花了三個月的刮漆、泥作和粉刷工程才完成。耶森的家人一直都以不同的方式在他身旁支持他。過了幾年,耶森的弟弟厄尼也到了耶森的診所當醫生。   耶森在家族的農場長大,放學後和暑假期間會照顧牛群。由於耶森是長子,他的祖父非常堅持耶森有朝一日必須接手農場。耶森出生時,他們的小村子還為此慶祝一番,因為他的出生被視為出奇的好運:有兒子可以延續家族傳統。不過,耶森的父親有不同的想法。由於他自己被迫跟他的父親一樣務農,他希望耶森可以找到自己的一條路。   耶森在柏林完成醫學院的訓練後,就為了醫學研究獎學金搬到舊金山,同時也去看了看美國是什麼樣子。在世界許多地方,HIV不斷造成病患死亡,而且死亡的人數也在快速成長。這個情形在一九八年代末期的舊金山特別明顯。身染重病的年輕男性多到讓當地醫院負荷不來,但醫院也無法提供任何有效的治療。這樣的情景看起來毫無希望。   對耶森這樣的年輕同志醫生來說,這種情形實在讓人無法承受。這是他首次見識到同志圈裡HIV的影響有多大。耶森說,在舊金山,「同志生活就代表HIV」。他發覺自己漸漸從醫學圈退出。他看見那麼多年輕男性的生命被疾病摧毀,這使得他質疑自己,為何當初要選擇從醫。有一件事情他再清楚不過了:他未來絕對不可能治療HIV病患。他根本承受不起。他回到德國鄉下,對自己的未來沒有頭緒。他該不該走容易走的路呢?他思考著回鄉下當醫生:若在家族農場附近開業,這樣的單純生活相當吸引他。   一九八九年,他聽到柏林圍牆倒下的那一刻,這一切都改變了。他馬上就收拾了行李。他趕回柏林的目的,有一部分是想經歷這個盛大的文化經驗,以及對他所屬的城市和國家頌揚。對耶森與其他湧進柏林的人來說,柏林那時成為「一個超大的派對;在東部一切都瓦解了,沒有任何的規則、沒有房租……這是逃脫醫生生涯最好的方式」。耶森回到柏林之後,就放開了一切栽進派對圈裡了。他有六個月的時間沒有碰醫學,成天與朋友在派對裡度日。在慶祝的浪潮之下,他試圖讓自己的頭腦麻痺,不再去想他在舊金山看到的可怕案例。這位有抱負、有才華的年輕醫師,卻能在醫院之外度過日子。這裡的都市同志文化,跟舊金山裡充滿恐懼與絕望的文化差太多了。   他最後在前西柏林的舍納堡一帶租了一間小公寓。跟前東柏林的狂放派對和被占據的廢棄公寓比起來,舍納堡安靜得多了。這個社區充滿了樹蔭,條條街道都種滿行道樹,華麗的老公寓之間有著小巧的社區公園。社區裡仍可見到第二次世界大戰的傷痕:精心雕琢的巴洛克風格建築旁邊,卻是門面醜陋的新建龐然大物;這些是戰後趕著修補所留下的結果。   有一天晚上,耶森又參加了一個熱鬧的派對,在那裡遇見一位年輕的美國人。這場派對跟許多派對一樣,是在一間被占據的廢棄公寓舉行的;那裡還有先前住戶留下來的東西,印證了從前鐵幕後的生活。耶森穿梭在群眾裡面時,安德魯突然有如鶴立雞群一般出現。這位美國人看起來像是高中生,年輕的臉龐和明亮的雙眼透露出無憂無慮的個性。安德魯的父母是美國西岸自由派人士,而安德魯本人富有魅力、舉止自然衝動,又愛冒險,展現出來的恰好與耶森細心規畫的個性相反。據耶森所說,那晚他遇見了人生的摯愛。這一個人會讓耶森探究一項史無前例的HIV療法。   耶森的診所外面沒有招牌,只有窗戶裡一個不起眼的小牌子,讓人知道裡面有一間診所。走進建築裡,最先是一個又暗又髒的門廊,前方是一個滿是灰塵、沒有自然採光的老舊樓梯,繞四層樓到診所門口。對預期會聽到壞消息的病患來說,樓梯有如一個可怕的前廳。安德魯就是爬著這個樓梯,到耶森的診所和住所跟他碰面。他們幾周前就從華盛頓回來了。診所一周七天都有開放,假日也沒有休診。安德魯總是知道哪裡可以找到耶森。隔開診所與住所的牆,還不如說是一道薄膜,無法把耶森的生活和工作分開。   耶森告訴安德魯檢驗的結果。他以前曾這樣告知過無數次的結果,告知的對象都是像安德魯這樣的年輕男子。他一如往常的溫柔,但這次卻不一樣了:他診斷的是他自己的男友、另一半、最愛又最信賴的人。他們在耶森的住所裡互相擁抱,兩人的眼淚潸然而下。那是一九九三年,所有感染HIV的人都會因愛滋病而死。能治療HIV的藥物,只有立妥威(AZT)一種,而且藥效還不足以讓人活命。   耶森馬上就想到他認識的研究人員,以及一場即將到來的研討會。他會想盡辦法讓安德魯活著。他在腦子深處也想到他自己的風險。他跟一位HIV帶原者上過床。以他自己所知來說,他知道他應該接受檢驗,但他硬是壓住了這個念頭。他合理化了自己的不願,告訴了自己,安德魯現在需要他。等到他找到了治療安德魯的方法後,他才會思考讓自己接受檢驗。即使他自己就是一位醫生,熟知這個病毒有多麼致命,他仍然堅決認為他不可能染病。   安德魯的生命裡有耶森,讓他覺得非常幸運。但是,他的朋友就沒有這麼相信耶森。他們認為,耶森的診斷只是胡謅出來的,是故意操弄檢驗結果,藉此控制安德魯。即使另一位醫生確認了這個診斷無誤,安德魯的朋友依然存疑。他們想盡辦法說服安德魯,說這一切都是陰謀,甚至還說這是具龐大影響力的愛滋病患權益團體愛滋平權聯盟(ACT UP)故意感染了他。雖然有許多人試圖影響他,但安德魯依然相信耶森。他是HIV帶原者。由於耶森打算突破當時HIV治療的界限,這個信賴關係即將接受最嚴酷的考驗。   不過,安德魯最終並沒有成為研究圈裡著名的柏林病患之一。他離開了耶森,也離開了德國。安德魯留給耶森的禮物,是激起耶森的熱情,讓他探究一個具有風險的創新策略來對抗愛滋病。耶森從安德魯身上得到的經驗,讓他更堅定地成為一種新的家庭醫生,有足夠的勇氣、膽量和衝勁來尋找治癒HIV的方式。這股熱情會帶著他治療兩位改寫醫學史的男性,而在這過程中,這兩人也會分別得到有如懸疑小說般的稱號:柏林病患。

延伸內容

為了治癒,我們閱讀屬於明天的知識
◎文/汪其楣(資深戲劇家/《青春悲懷》作者)   這本書讓我回顧了二十世紀八年代以來愛滋在人類生活中的發展小史,尤其可貴的是,讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力,所分享於世的成果,以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人,以及感染者本身。   在愛滋悄然來到人間的八、九年代,我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫,而驗血後的陽性反應就如晴天霹靂一般。記得一九八九年,我正在美國東岸擔任訪問學者,突然朋友死訊傳來,接到的竟然是他母親寫的卡片,安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴我,不要因他的離去而悲傷和憂悶,更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪,也對死亡原因不加隱瞞,他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說不出口的時代」,就像一條非常強烈的傳輸線,頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。   我的室友是一位亞裔的女士,在耶魯大學擔任住院醫師,她走到我身邊,讀我手中的卡片,一看死因是愛滋引起的肺炎,她也嘆了口氣,我忍不住抱怨,從確診到發病的時間很短,我們真的束手無策?真的什麼辦法都沒有嗎?她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。   談到夜闌,她帶一點玩笑的口吻說,你不要再哭了,有希望的。你知道嗎?所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽,一定會找到治癒的方法!我心頭一震,也牢記著這句話。   閱讀這樣一本「醫普」的書,的確花了我不少時間,但我也出奇地有耐心,我原本以為會跳過所有細胞在人體內,就是那些專有名詞和圖解很多的部分,結果沒有,我一句也不願遺漏,我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊,我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行徑與死角,同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境,和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此熟悉。這一切也與我個人的書寫有關,一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄,一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》,東潤的第一版和遠流的第二版都很快售罄,而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後,又因台灣防疫和照護的進展,而添加了新的書寫,於是有了近年逗點版的新編+精選。   如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介,在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人,因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程,令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間,浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人,是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年,我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再出現,時代與情境已截然不同了。同時在今年,也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊,由南北各校的同學們排演和討論,也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。   當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生了強烈的角色認同後,他們在討論時的問答就更為確實,亦有知識上的深入與周延。他們每一張年輕的臉上有著更多堅毅、更想為平等而真實的信念與理想發聲的力量。   當社會一般觀念還停留在上個世紀,也就是病毒問世之初的驚慌失措,當媒體仍然習慣對愛滋防治做負面及反智的報導,當不少照護和防疫機構為了名或利而將愛滋感染者更加弱勢化,卻都對防治和認知是完全沒有幫助的今日台灣,一本尋求治癒之道的知性閱讀就非常值得鼓勵和傳布。   事實上,我們國內對愛滋的醫療,已有諸多不為外人所知的進步與成果,有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及研究者的經驗和努力書寫發表出來。生活在我們周圍的感染者也會在這樣的閱讀中得到認同與安慰,和克服難題的能量,就能用更精確的態度對待自己,用可治癒的信念照顧自己。
在愛滋幽谷中探尋生路
◎文/羅一鈞(疾病管制署首席防疫醫師)   全世界三千五百萬名愛滋感染患者,都希望把愛滋病毒完全趕出身體,回到原本毫無感染的狀態,也把伴隨而生的汙名一併逐出心裡。   一九九八年曾經有過一位基因特殊的柏林病患,幾乎達到這種「治癒」的目標。但「治癒零感染」的真正成功實例,全球直到二○○八年才發生在另一個柏林病患身上。他有愛滋感染又有白血病,在接受了特殊捐贈者(先天帶有缺陷的CCR5受器)的骨髓移植後,醫生為了避免藥物交互作用,而停止雞尾酒療法,卻發現愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來,這名柏林病患不僅血液測不到愛滋病毒,腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒,終於被宣布「治癒零感染」,成功戰勝愛滋。   這個全球首例,充滿巧合(特殊捐贈者)與好運(接受骨髓移植後成功存活),有點像武俠小說的主角人物,在奇毒纏身後,以絕妙機緣獲得治癒。能從愛滋與白血病兩大殺手底下絕處逢生、降伏病魔,迄今仍是舉世無雙。   在作者的生花妙筆下,我們細細體會柏林病患的心路歷程、醫療專家的冒險嘗試,以及周遭人物的鼎力相助。愛滋不僅僅是疾病,患者更煎熬的是得知染病後來自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事,就可以領略到公共衛生、社會偏見、性別歧視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網,疾病的隱喻處處可見。這部作品書寫的,其實是三十多年來人類如何在愛滋幽谷中找尋生路。柏林病患讓我們看到柳暗花明之處,是奮戰不懈的人性光輝。

作者資料

霍特(Nathalia Holt)

專長領域為HIV生物學。她的研究造就了HIV基因療法領域的重大進展。曾在麻州綜合醫院、麻省理工學院與哈佛大學的雷根研究所,以及南加州大學、圖蘭大學受訓研究。現居波士頓。此為作者第一本書。 作者在研究過程中,發現了醫學期刊中有兩個成功治癒愛滋病的案例,因此親自探訪醫生與病人,並融合自己長期對HIV以及愛滋醫療的研究,撰寫成本書,並首度道出愛滋醫療是如何來到這個驚人的轉捩點。

基本資料

作者:霍特(Nathalia Holt) 譯者:王年愷王羿婷楊雨樵 出版社:貓頭鷹出版社 書系:貓頭鷹書房 出版日期:2015-04-30 ISBN:9789862622414 城邦書號:YK1247 規格:平裝 / 單色 / 336頁 / 14.8cm×21cm
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