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正常由誰定義?: 撕下不正常標籤,走向包容神經多樣性的未來
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  • 正常由誰定義?: 撕下不正常標籤,走向包容神經多樣性的未來

  • 作者:羅伯特.查普曼(Robert Chapman)
  • 出版社:方舟文化
  • 出版日期:2025-07-02
  • 定價:420元
  • 優惠價:79折 332元
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內容簡介

★知名書評網站BookAuthority選為2024年「最適合殘疾人士閱讀的書籍」 ★《富比世》雜誌盛讚:出色無比! ★牛津大學神經多樣性研究中心讚賞作者致力於理解「神經非典型發展」 深入洞察「正常心智的發明史」,看看「正常」的背後潛藏哪些權力結構,影響了我們的價值觀和行為模式? 被霸凌的親身經驗,讓作者反思少數者遭受的壓迫 作者生於父親酗酒、母親離家的貧困家庭,在學校遭受霸凌,罹患飲食失調,甚至一度想自殺。他露宿街頭,靠著賣大麻維生。進入寄養家庭後,他一邊研究哲學,一邊在工廠值夜班,並拿到自閉症診斷證明。他發現自己的創傷和心理疾病不只源自貧困和父母的忽視,也源自這個打從結構就歧視障礙人士的世界。「正常」被當成壓迫異己的一種工具,針對自閉症、同性戀、憂鬱症、精神疾病等少數者,進行隔離、矯正、排除和汙名化。 把人分為正常跟不正常,原來跟資本主義有關 資本主義這種經濟體系強調競爭力與勞工生產力,使得人類被重新定義為機器,接著,「正常基準」的概念出現了,人們利用這個概念重新想像健康和能力的本質,創造了壓迫少數者的「常態帝國」。 不正常,或許根本不是件壞事 神經多樣性的概念,認為「正常大腦」和「神經典型」不應該被視為理想狀態,應該以看待生物多樣性的觀點看待心智運作。1990年代起展開的「神經多樣性運動」,希望能結束對神經多樣性價值的壓迫,推動神經多樣性發展。 消除偏見和歧視,看見多樣性的美麗 透過作者的角度,宏觀地回顧歷史各種思潮的背景脈絡,像是與基準常態密切相關的種族主義、男性威權主義與資本主義邏輯,瞭解神經多樣性運動為何出現、神經多樣性解放需要的集體意識,以及通往多元共融美好未來的路徑。

目錄

推薦序 重新審視資本主義下所謂的「正常」 朱家安 推薦序 「異常」是人類多樣性的自然展現 郭詔今 各界推薦 前言 前往神經多樣性的未來 引言 神經多樣性使我得到自由 第1章 機器的崛起 健康就是和諧/身體是機械/資本主義的勝利/用來生產的身體 第2章 基準常態的發明 平均的理解力/大禁閉/基準常態與資本主義 第3章 高爾頓的典範 演化的階級排名/克雷佩林精神醫學的高爾頓化 第4章 優生學行動 納粹優生學/病理學典範 第5章 反精神醫學的迷思 佛洛伊德的勝利/薩茲談心理疾病的「迷思」/反精神醫學的政治/精神病院停業/薩茲和病理學典範 第6章 福特主義者的常態化 福特主義/行為主義者的常態化/福特主義製藥產業 第7章 高爾頓精神醫學的回歸 羅伯.斯比澤與第三版DSM/生物精神醫學的限制 第8章 後福特主義導致大規模失能 新的異化/神經多樣性障礙/新自由主義常態化 第9章 神經多樣性運動 障礙理論/多樣性/神經多樣性典範/神經多樣性馬克思主義 第10章 認知衝突 將障礙變成武器/開採式拋棄/神經多樣性的力量 第11章 常態過後 脫離常態 致謝 原書附註 參考書目

內文試閱

【引言】 神經多樣性使我得到自由 打從我出生以來,我的生命就是由神經多樣性和經濟困難所組成的。我的第一段記憶是在一九九○年代初期的倫敦。我對我們家居住的社會住宅最鮮明的印象,就是酗酒父親的憤恨咆哮與怒火。另一個印象則是心神不寧的母親,她淚流滿面地向我道別,沒有說何時才會回來。儘管我也有一些比較快樂的回憶,但家庭生活很辛苦。由於我們一直以來都很貧困,也不屬於任何較大的社群,所以我對於改善家庭狀況不懷抱任何希望。 我對學校的印象則稍好一些,但操場的人大多都是不斷指指點點和嘲笑我的霸凌者。不只是因為我很窮,又穿著俗氣的二手衣物,也因為我性格怪異又不愛說話,尚未發展出避開霸凌者所需的流暢社交能力。我也因為持續不斷的感官處理問題,在學習上遇到許多困難。我對課堂的主要記憶是為了聽清楚老師的聲音而奮力面對感官的過度轟炸。就算我付出了這麼多努力,卻仍然連最基本的日常事務都無法掌控。學校老師很快就認定我只是個不聰明的懶惰鬼。隨著時間流逝,他們不再試著幫助我,而我也吸收了他們對我的負面印象。 我在許久之後才知道這些問題的醫學名稱,更重要的是,我不是唯一遇到這些問題的人。舉例來說,我過去在家庭成員身上看到的成癮症狀和憂鬱情緒,其實是相對常見的心理健康問題。我也意識到我在感官處理和社交理解方面的問題和自閉症有關,美國的自閉症在一九九八至二○一八年期間增加了七八七%。我同樣注意到,我在人生早期的心理創傷經歷,往往會導致一般人所謂的「複雜性創傷後壓力症候群」(Complex Post-Traumatic Stress Disorder,簡稱CPTSD)。總體來說,我發現美國人民在過去幾十年來,有關焦慮症與憂鬱症的經歷正持續不斷增加。經濟弱勢階級和邊緣群體遇到這些問題的風險比其他人高很多。這些知識在後來幫助我逐漸認識到,我的問題其實並不只是我個人的問題,我經歷的是更加社會系統性的問題,這些問題也以相似的方式影響了很多人。 如今回想起來,這些經歷都幫助我更加理解神經多樣性,但幼年時期與青少年時期的我對此一無所知。我很清楚社會大眾覺得我和「正常人」不一樣。但我因為太過羞愧而不敢去研究這種不一樣是什麼,也不敢思考這種不一樣或許不是件壞事。我當時的經歷充滿了混亂、焦慮和絕望的感受。後來我被困在貧窮階級,和自我疏離,也和周遭的世界疏離,使我的心理健康狀態惡化得更糟。除了持續的焦慮感和絕望感之外,我還罹患了飲食失調,出現侵入性思維(intrusive thoughts),最後開始想著要自殺。人生糟糕到我再也無法承受,似乎沒有其他能逃脫的方法了。 生命往往會在跌到谷底時開始往好的方向發展。而我的谷底是二○○五年,當時我十五歲。那時我已經離開學校,露宿街頭一段時間了。我放棄了這個令我失望的世界後,一開始決定要開創出屬於自己的道路,而我最主要的方式是為當地毒販銷售大麻。然而,無家可歸是一件非常艱難、危險又孤獨的事。等到氣溫下降到可能會下雪時,我終於意識到我是沒辦法生存下去的。我沒有其他地方可去,覺得自己被徹底擊潰,最後在某個寒冷的冬天早上前往當地政府的議會辦公室求助。我解釋了自己的處境,詢問他們能否提供幫助。他們和社會工作團隊召開緊急會議,決定要立刻讓我使用寄養服務。他們很快就在一個小鄉村找到了能收養我的家庭,距離我曾去過最遠的地方好幾英里。 一切就此開始改變。首先,我被送進了一棟美麗的古老鄉間別墅,那棟房子看起來就像是來自童話故事。接著,我的新家人、一隻白貓和一隻黑狗全都熱烈歡迎我的到來。我在這樣的背景下,第一次體會到單純的鼓勵、愛與支持。雖然這種轉變對我來說並不容易,而我的身心障礙和創傷仍帶來許多問題,但我很快就成了這個家的一份子。 打從這時候開始,舊的可能性逐漸消失,嶄新的道路在我眼前鋪展開來。這裡的學校功課很少,小村莊也沒有太多事好做,我如饑似渴地開始閱讀,也開始考慮未來有哪些選擇。這是我第一次考慮要不要念大學,我很訝異地發現,在中產階級的家庭中,念大學似乎是件很普通的事。我在接下來的幾年裡接觸了各種學科,並因為這個世界的混沌與雜亂無章而受到哲學的吸引。我希望在分析了各種概念和社會理論後,能比較容易理解這個怪異又混沌的世界,更懂得如何生存。我想理解生命以及我所遇到的所有問題,如此一來,我才能學著過上比我父母更好的生活。 不過,我最後又多花了七年,才找到我在尋找的答案。這時的我一邊研究哲學,一邊在工廠值夜班,當時已經得到了我等待已久的自閉症診斷。值得慶幸的是,我截至此刻學到的許多事物,確實幫助我理解了過去的部分經歷。其中最值得注意的是馬克思(Karl Marx)和後來的批判理論傳統思想,我藉此更加理解英國階級制度內和更全面的資本主義下出現的經濟支配地位,之後我們會再回過頭來討論這部分。我還閱讀了很多心理健康的理論、科學和政治討論,試著理解我過去遇到的各種痛苦經歷。然而,雖然這些內容在一定程度上幫助了我,但沒有任何論述能完全符合我出生以來,經歷的各種複雜又混亂的無行為能力徵狀,而正是這些徵狀建構了我的人生。 雖然自閉症診斷對我很有幫助,但也有許多關於診斷的內容使我憂心。依據主流醫學論述,我因為罹患了自閉症,所以是個悲慘、破碎、需要被修復的人。這種論述強化了我在就學後不斷接收到的訊息,也就是我這個人天生就出了問題。另一方面,在反精神醫學(antipsychiatry)的傳統思想中,針對精神病診斷較常見的批判則指出:自閉症與憂鬱症這一類的症狀只是虛幻的「標籤」,而不是真正的醫學疾病。對他們來說,像我這樣的人並不是真的失去了部分行為能力,只是遇到了很普通的日常問題罷了。這兩種觀點互相對立,其中一項讓人對無行為能力感到羞愧,另一項則否認了無行為能力的存在,兩者都無法提供幫助。這就是為什麼我會注意到神經多樣性運動,神經多樣性提供了截然不同的分析方式,使我獲得自由。我正是因此才會開始撰寫這本書。 【摘文一】 發現神經多樣性 一九九○年代,神經多樣性運動開始出現在自閉症的社運團體中,那時我還是個孩子,正在努力適應學校。當時社會普遍認為自閉症是一種個人的悲劇疾病,病人沒有能力過上健全的生活。人們認為,自閉症者和病患家人的唯一希望,是在未來透過行為制約或生物醫學的介入治療來治癒這個病症。 然而,到了一九九三年左右,越來越多人接觸到個人電腦和網路,這是自閉症者第一次有辦法透過網路建立連結。自閉症者彼此認識後,對於相關症狀的認知在短時間內大幅提高,他們開始質疑社會大眾對於自閉症的主流理解。這些自閉症社會運動的先驅者聚在一起,很快便意識到他們遇到的問題全都很類似,其中也包括我當時才剛開始留意到的各種生活問題。他們逐漸開始討論,或許他們會經歷這些相似的問題,主要並不是因為他們的大腦損壞了,而是因為這個社會無法順應他們在神經方面的不同之處。他們因而開始探討《紐約時報》(New York Times)在一九九七年一篇報導中描述的「神經多元論」(neurological pluralism)。這種論述強調了「非典型人士」的行為和處事方式,需要這個社會接受並提供支持,而不是被建構成一種需要被控制、診療和治癒的醫學疾病。 神經多樣性(neurodiversity)正是出自於此,當時首位把這個概念記錄下來的是社會學系的學生茱蒂.辛格(Judy Singer)。神經多樣性的基本概念是:我們不應該把「正常」大腦和「神經典型」視為理想狀態,而應該以看待生物多樣性的觀點看待心智運作。以這種觀點來說,一個社會需要各種類型的心智才能順利運作,因此我們不應該預先認為「常態」勝過「歧異」。取而代之的是,我們應該認為社會中有各式各樣的心智,不同環境會使得各種心智變得具有行為能力或失去行為能力,沒有任何一種心智狀態天生就比其他的更優越。以我親身經歷過的各種感官問題為例,我們可以認為這一類問題的成因在於,學校、工作場所與公共空間在設計時,都是以神經典型人士為主要考量。更廣泛地來說,從這個觀點來看,我們可以用社會邊緣化與社會歧視的脈絡,理解自閉症者的許多痛苦經歷――例如我在學校受到霸凌。 為了解決這種問題,辛格與其他社運人士呼籲社會應進行新的「神經多樣性政治」(politics of neurological diversity)。對他們來說,神經多樣性政治是新社會運動的一部分,他們會在推動此運動時以早期的民權運動為模板,而那些民權運動的訴求是終結國內外在種族、性別與性這三方面的隔離與壓迫。他們希望這個嶄新的神經多樣性運動,能替神經異常人士和神經障礙人士爭取應有的權利,藉此幫助這些人減輕生命中的困難。他們希望能以推動神經多樣性發展的方式重新設計這個世界,結束全球各地對神經多樣性價值的壓迫。 他們呼籲社會大眾注意神經多樣性政治,此舉產生了巨大的影響,聚集了許多支持這個目標的新倡議者。雖然這項運動早期大多聚焦在自閉症上,不過其他領域的人很快就開始應用各種源於自閉研究領域的架構和詞彙。第一批使用的是同屬發展障礙的群體,例如注意力不足過動症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,簡稱ADHD)和運動障礙症(Dyspraxia)。接下來,其他被診斷為病患的人(例如雙極性障礙者與邊緣人格障礙者)也開始應用神經多樣性的框架,更不用說那些沒有獲得正式醫學診斷的人了。 二○○○年代早期,卡西安.阿薩蘇馬蘇(Kassiane Asasumasu)創造了「神經多樣者」(neurodivergent)這個詞彙,我們可以藉此得知自閉症框架的延伸應用程度。對她來說,只要一個人的神經功能被視為「不同於典型」,就是神經多樣者,無論這個人的差異是因為社會無法順應多樣性,或癲癇症等醫療診斷而導致的障礙,都一樣是神經多樣者。阿薩蘇馬蘇寫道:我們尤其可以把這個概念「視為一種包容的工具」,所有神經非典型人士都能夠應用。儘管這種延伸應用使人們開始質疑神經多樣性框架的範圍和界線,但這種延伸之所以重要,是因為它能幫助更多人進入神經多樣性的標籤之下。同時,正如史帝夫.格拉比(Steve Graby)觀察到的,反精神醫學的擁護者強調,他們和肢體障礙者不一樣,他們認為精神病患者並不是真正的障礙者;而神經多樣性的觀點則全然接受精神病患者的障礙者身分,並且強調心理障礙和生理障礙之間的相似性,允許社會發展出應用更廣泛、包容性更高的政治信念,神經多樣性的支持者也跨越了身體被醫療化的人與精神被醫療化的人之間的分立。 隨著這項運動的成長,神經多樣性理論也有了進一步的發展與適應。對我來說,其中最值得注意的是名為尼克.沃克的自閉症年輕學者在二○一一年指出,若要解放神經多樣性,不只是患者需要取得權利,這個社會也需要在科學與文化方面進行大規模的「典範轉移」。這種轉移會帶領我們遠離主流的「病理學典範」,沃克認為這種典範是依照精神正常者的極度受限標準定義出來的,這種定義本身就會把精神多樣性病理化與污名化。沃克呼籲眾人留意病理學典範,並指出這種典範鞏固了精神醫學和心理學的研究與醫療,也鞏固了普羅大眾對神經多樣的刻板反應。 她認為神經多樣性的支持者必須建立「神經多樣性典範」,包容並接納人們在認知與情緒方面更大幅度的差異。這種可能性不只為無數神經多樣者帶來希望,同時也提出了一種理想,讓人們可以一起努力。這個理想讓身為哲學家的我迅速投身其中,因為我知道這種典範轉移不但需要科學、臨床與文化方面的實踐,也需要更基礎的理論研究。 我在二○一二年初次接觸到這個觀點,那時沃克的關鍵著作已經出版一年了。我在閱讀了辛格、沃克和其他倡導者的著作後,看到了一條截然不同的道路,既不是病理學典範的框架,也不是反精神醫學的否認主義。這條道路允許我徹底認清我有身心障礙的現實,同時又幫助我逐漸意識到,這些建構了我人生的障礙具有一種政治本質。舉例來說,我開始透過神經多樣性的觀點去思考,我從小到大經歷的障礙是不是這個奉行神經基準性的社會加諸在我身上的。我逐漸意識到,自我出生開始,這個僵化且極為侷限的神經基準性社會就在阻礙我的學習、我的發展和我的成功機會。我也開始意識到,我的創傷和心理疾病不只源自於相對的貧困和父母的忽視,也源自於這個打從結構性歧視障礙人士的世界。對我和許許多多人來說,這些精確的理解帶來了自由,讓我能夠用嶄新的態度看待人生。 同樣重要的是,這個觀點也幫助我和其他障礙人士與慢性疾病人士變得團結一致,甚至發展出身為障礙人士的自豪感。總體來說,這些知識幫助我對抗孤立、政治慣性和羞愧,也幫助我和許多人逐漸找到出路。突然之間,神經多樣性者似乎只要同心協力,就能改變這個世界――讓這個世界更加包容神經異常人士和神經障礙人士。我們獲得了過去看似不可能實現的希望。因此,我在神經多樣性運動迅速發展的年代投身於這個運動,當時沒有任何人預料到,這個運動會以何種方式發展到多大的程度。 【摘文二】 常態帝國 本書開創先河,在闡述資本主義的歷史時把核心焦點放在神經多樣性,而非階級。雖然我採用交叉方法考慮了階級、種族、性別、性傾向和身體障礙,不過我因為把焦點放在神經多樣性,所以能清楚追蹤我稱作「常態帝國」的現象是如何出現的。常態帝國指的是從資本主義制度中出現的機制,包括物質關係、社會實踐、科學研究計畫、官僚體系、經濟強制性和行政程序,這些機制在資本主義制度發展到一定階段之後就會出現。相較於過去出現的各個社會,這些機制使得人們對於身體、認知與情緒的正常範圍採取了更受限的觀點。同時,這種帝國式的框架也突顯了神經多樣性壓迫、殖民主義與帝國主義之間的關聯。我們因而能夠藉此研究神經多樣性的政治發展前景,這種前景也同樣能幫助我們達到集體的自由解放。 從另一個角度來看,我提供的並不是全面的歷史,而是聚焦於謹慎選擇關鍵思想家,把他們放在更宏觀的物質背景中。我這麼做的目的,不是使他們重新成為「偉大的」(或不怎麼偉大的)人物,而是要描繪出物質因素如何對病理學典範思維的發展造成重大影響,而引導這些影響的是具體化的資本力量關係與階級制度,我會格外關注某些關鍵時刻的發展。我們因此得以理解,物質和意識形態一直以來都在互相影響並互相加強,這些相互作用甚至會因為是社會定位為「幫助科學進步的人」的研究而實現,可以說這些人發揮了特別大的影響力。 考慮到這一點,我會先介紹在古希臘被稱為「希波克拉底學派」(Hippocratic)的醫師們提出的研究,以及世界各地的古醫學。他們往往認為健康是一種和諧或平衡,無論在個人體內或是在個人與環境之間都是如此。我們將會讀到,隨著資本主義的崛起,這種健康的觀點也消失了,主要是因為資本主義強調競爭力與勞工生產力。這種新經濟體系使得人類被重新定義為機器,而我將透過哲學家笛卡兒(René Descartes)的思想來探討這種定義。接著,「正常基準」(normality)的概念出現了,人們利用此概念重新想像健康和能力的本質。我接著會指出,社會開始使用這種方式區分階級與控制人口,雖然這麼做確實帶來科學進步,但也帶來了越加嚴重的壓迫。隨著時間推移,正常基準的想法深植於我們的集體意識,它變得永恆又看似客觀,隱藏了它的物質性起源和歷史偶然性。 在這樣的背景下,我認為病理學典範有很大一部分可以追溯至一位怪異的先驅科學家法蘭西斯.高爾頓(Francis Galton)的研究――高爾頓是查爾斯.達爾文(Charles Darwin)的同輩遠親,達爾文正是在當代以優生學和各種科學創新而聞名的那位科學家。以我們的目標來說,高爾頓在十九世紀晚期引進的事物中,最重要的是比較認知和測量生物學的創新方法,這兩者以達爾文的階級系統為基礎,歸化了工業資本主義的認知階級,以及社會地位、種族與性別的階級。對高爾頓來說,這個新方法的重點在於規範與強化社會對人口的常態化和控制,這一點如今已變成了科學領域的合法目標。這個發展的其中一個影響,是人們把「常態基準、生產率和健康」的概念全都交錯合併在一起。 我在本書的其中一個關鍵論述指出,後來埃米爾.克雷佩林(Emil Kraepelin)等著名的精神科醫師,以及其他心理學、心理測量和生物醫學方面的研究,全都積極地接納並拓展這種典範。因此,我在追溯高爾頓的影響時,也介紹了更宏觀的優生學意識形態如何變成文化霸權,而高爾頓的研究模式,則同時引導科學知識產物的理論、研究方法和結果,藉此推動資本主義逐漸實現。因此,我認為在精神醫學與相關領域使用的當代主流科學典範是由高爾頓創造的,而不是許多精神科歷史中常認為的克雷佩林。 意識形態的偏誤,源自於資本主義和帝國制英國的物質關係,接下來我們會看到,直至今日,這些偏誤一直都在透過高爾頓的典範,引導有關神經多樣性的科學知識產出、社會大眾理解、政策與臨床醫療行為。即使舊帝國秩序的其他重要層面已瓦解,但神經多樣性的概念仍沒有改變。正是這種以科學、行政、文化和法律的強制性所組成的新機制,創造出了常態帝國。在大英帝國崩解後許久,帝國的許多階級與權力關係仍透過這些新機制持續維持、重現與擴張,這些新機制不但存活了下來,更隨著資本主義持續擴張,變成更加強大的霸權。因此,關鍵問題不單是病理學典範,還包括資本主義邏輯和病理學典範如何彼此強化,使得神經多樣性沒有機會解放。唯有改變深層體制,才能使神經多樣性獲得自由。 我的目標不是針對政策提出建議或制訂政治策略。我的目標是幫助讀者清楚瞭解根本的問題,我認為這個問題比病理學典範更深、更古老也更狡猾。釐清這個問題只是第一步,我們還需要花更多時間一起努力,才能繼續和常態帝國戰鬥,所謂的常態帝國,就是病理學典範背後的支撐力,也是維持病理學典範的必要機制。我們必須理解這種典範和這種宏觀機制的相互關係,以及這種典範和資本主義生產模式的基礎配置之間的相互關係,唯有如此,我們才能清楚瞭解我們得怎麼做,才能達到神經多樣性的自由解放。 值得強調的是,我也因為目前的政治狀態而寫下一些具有急迫性的內容。在過去幾年間,隨著神經多樣性的行動主義快速成長,我們不但看到神經多樣性倡議者使用的詞彙、概念與建議,開始出現在臨床醫師和政治家的口中(他們利用神經多樣性來維持現狀),也會看到新出現的各種多樣性包容顧問多不勝數,他們收取越來越多錢和企業協商合作,而後企業便開始把神經多樣者視為一種新資源,可以在開採後獲得生產率。我們可以在這時注意到,我所謂的「神經柴契爾主義」(neuro-Thatcherism)正在興起,資本主義甚至徹底反轉了那些想抵抗資本主義有害影響的行動,把那些行動轉變成新機會,將利潤與生產率最大化。在這種情況下,儘管新行動似乎正逐漸獲得越來越多的權力,但事實上,這種新行動的解放潛力正逐漸消失。 在我們逐漸邁向二十世紀末的同時,反精神醫學運動又再次流行了起來。反精神醫學運動的傳統思想和我的分析相反,這種思想認為核心問題在於精神醫學本身,與精神醫學相信的「心理疾病」概念。這個論點源自右派自由主義者湯瑪士.薩茲(Thomas Szasz),儘管並非所有反精神醫學的醫師都支持這個論點,但這或許是能替代主流精神醫學的各個論點中最有影響力的一種。 最重要的是,雖然我的分析可能在表面上看來和薩茲有許多重疊之處,但我徹底否定他們認為自閉症、ADHD等狀態並不是「真正」障礙的概念。我也強烈否定薩茲流派認為心理疾病是一種「迷思」(myth)的說法。儘管我對主流精神醫學典範的基礎和影響力確實有許多批評,不過我批評的重點在於:人們是如何把健康的概念與基準常態以及生產率混為一談,還有在資本主義的物質關係中,障礙與疾病如何出現具體的成長。這並不代表我拒絕承認心理疾病或障礙等狀態。正如我們將會在本書看到的,事實上,我認為反精神醫學是問題的一部分,而不是解決之道。這是因為,儘管反精神醫學和病理學典範在表面上看起來截然不同,但事實上,反精神醫學並沒有抵制病理學典範的邏輯與基準常態的大範圍機制,反而加強了它們。 相對地,我在探尋神經多樣性運動的崛起時,用馬克思主義的方法綜合了重要的神經多樣性理論學家茱蒂.辛格和尼克.沃克的研究。這件事至關重要,我因而得以清楚說明人們尚未釐清的資本主義衝突,展現了神經柴契爾主義的徒勞無功。在這之中最重要的是,無論我們和神經典型的距離是遠是近,我們都越來越接近神經基準常態的雙重束縛,每個人都因此陷入更艱難的困境中。在人類這個物種中,許多目前無法應用的神經認知多樣性都受到無能力化、剝奪價值與歧視;而能夠被使用的那些多樣性則受到殘忍的剝削,導致健康狀態不佳。我認為,無論是哪種精神認知狀態的人,他的心靈和自我都會因為資本主義製造出來的精神階級而逐漸疏離。繼續這樣下去,我們將會陷入「所有人都生病」或「全都成為障礙人士」的狀況,又或者至少陷入「多數人都難以維持身心健康」的狀況。根據這個觀點,壓迫神經多樣者的並不是神經典型者,而是資本主義者的優勢地位,從某種意義上來說,這種優勢地位會同時創造並傷害神經典型者和神經多樣者,只不過每個人被創造與傷害的方式,會因為自身距離基準常態的遠近而有些微不同。 我希望能指出的其中一個觀點是,儘管資本主義社會允許社會階級出現一定程度的流動性,但這並不代表優勢地位徹底消失了,優勢地位只是稍微偏向神經多樣性罷了。我認為,這打破了資本主義的最後一個承諾,也就是幫助我們實踐菁英領導制度(meritocracy),在這種制度下,自由個體的價值取決於美德與工作的努力程度,而非取決於繼承的地位。 菁英領導制度在國家層面與全球層面上都沒有實現,國家中的社會階級仍大幅限制了個人的經濟狀況,而北方國家的有錢人,依靠的正是南方國家中相對貧困的人。除此之外,我認為即使資本主義確實帶來了有限的進步,使社會階級的流動性增加,但相對於資本日益增加的認知需求,我們也只是把比較傳統形態的地位優勢,轉換成神經典型的地位優勢罷了。因此,在資本主義之下,自由解放的機會非常有限,而且這種自由解放只是依據我們的階級位置,給予不同形式的地位優勢與異化。我認為這個世界正是因此需要更基進的神經多樣性政治,直接反抗常態帝國。 【摘文三】 神經多樣性運動 一九九七年六月,一位正在就讀兼讀制社會學位的年輕女子在《紐約時報》上讀到一篇文章,作者是記者哈維.布盧姆(Harvey Blume),標題為〈自閉症者在網際空間中連結〉。這篇文章立刻引起茱蒂.辛格的注意。布盧姆寫道,有鑑於近年來網路的可用性越來越廣,「許多美國的自閉症者都開始進行這個症候群本應阻礙他們做的事:溝通」。他們會這麼做,其實並不只是因為在線上建立連結比面對面容易。布盧姆詳細指出,除此之外,有越來越多「自閉症者不願意、也無法放棄他們自己的習慣。取而代之的是,他們現在正在提出嶄新的社會協議,將神經多元論視為重點。」也就是說,他們不是因為壓力而表現得更貼近「常態」,而是反對這麼做,並在網路上建立連結的過程中反抗「自閉症需要被修正」這一點。 當時辛格在澳洲的雪梨科技大學修習社會學。辛格先是從醫學系休學,再轉而就讀社會學,進一步瞭解她關注的各種政治。她關注的其中一個主題是障礙政治(politics of disability),辛格在讀到布盧姆的文章之前,就已經覺得自己位於自閉症光譜中了――自閉症光譜是當時人們知之甚少的症候群,主要和社交問題、溝通問題、受限的興趣、受限的習慣有關。她發現在自己的生活中,有許多問題和自閉症者的問題相呼應,當時她已經加入了許多不同的線上自閉症團體,認識了其他自閉症者。此外,辛格也已經開始透過社會學研究障礙的視角來思考自閉症,將障礙視為一種社會問題,而非個體問題。 辛格之所以會受到布盧姆的文章所吸引,除了因為這些經驗之外,也因為她對於布盧姆所描述的「神經多元論」感同身受,也能理解在這個神經典型的世界中拒絕放棄自閉症習慣的心情。其中最重要的是,辛格對自閉症反抗性格的理解,是基於她身為流亡猶太人的經驗。也就是說,她屬於拒絕同化的外來者團體――而他們也因此付出了代價。畢竟,辛格自己就是大屠殺倖存者的女兒,她母親在二戰後搬到了澳洲。儘管辛格是在澳洲出生長大的,但她仍覺得自己在這裡就像是個外來者。身為流亡者的傳承與經驗,使辛格能深入體會神經多元論的新政治,以及在面對巨大的社會壓力時,拒絕放棄自閉症習慣的想法。 因此,辛格在讀了布盧姆的文章後,迅速聯絡上他,成為「自閉症光譜的獨立生活」這個新社群的成員之一。她不但在一年內融入這個社群,還提出「神經多樣性」這個更簡潔的概念,提供歷史上首次出現的持續性社會學分析,將這些想法定位於障礙研究領域中。這樣的經驗讓她得以在一九九九年的書籍章節中呼籲眾人理解「神經多樣性的政治」,再加上布盧姆的報導,推動了這個自閉症社運人士的先驅社群,點燃了神經多樣性運動的跨國火花。 辛格在這項重要的研究中指出,人們應該把神經多樣性視為「原本已熟悉的階級、性別、種族等政治分類的新增項目」。她將自閉症概念化成一種人們尚未認知到的集合(intersection),藉此設想出一種新的民權運動,能夠引導這個社會發展成她所謂的「生態」社會。對辛格來說,這個社會看待神經多樣性的方式,應該要像是生態環境保護者看待生物多樣性那樣,因此,這個社會應該要改變社交與物質的條件,滿足並保護自閉症者的生活方式。這些改變,包括在政策制訂與行動方面變得更包容,並建立合適的認知位置,藉此協助社會培養自閉症者的繁榮發展與包容能力。這和主流的社會組織方式截然不同,主流方式是隔離障礙者,並對自閉症者例行性地施加壓力,要他們更接近「常態」。這場運動的核心思想是由無數行動主義者和活動家共同發展出來的,而辛格的貢獻是將這些新興的想法,根植在障礙研究發展出來的理論體系中。在這之後,辛格所建立的理論基礎引導了往後的運動走向、戰術與展望。 障礙理論 若要瞭解這些想法源自何處,我們必須回到更久之前。事實上,我們要一路回到一九六八年,當時三十歲的維克.芬克爾斯坦以難民的身分來到英國。芬克爾斯坦是政治活動家,曾因為參與反種族隔離運動而遭到監禁。他也因為疑似是共產主義者,而被禁止出入南非五年。不過,監禁他的政府當局沒有意識到,他們對待他的方式,卻幫助他發展出了足以改變世界的想法。 對政府來說,芬克爾斯坦帶來的問題在於,他在十六歲的一次意外摔斷了頸部,從此之後就必須使用輪椅。這也就代表政府為了監禁他,就必須順應他的身體損傷而做出各種調整。由於政府在適合的狀況下能找到方法順應他的障礙,所以芬克爾斯坦開始思考,社會是否應該施加壓力讓政府可以――以及應該――在預設的狀況下做出這些調整。在這十八個月的拘留期間,他也注意到他因身體障礙而被隔離的經驗,以及他反抗的種族隔離之間,其實有更多相似之處。他因此開始探索歷史的過往力量,是如何導致了障礙隔離這樣的結果,以及改變這種結果的可能性。 一九七○年代,肢體障礙者反隔離協會(Union of Physically Impaired Against Segregation,簡稱UPIAS)正式化了這些想法。該協會是由一群支持馬克思主義的基進障礙社運人士所組成,過去曾在倫敦的一間酒吧見面。這個團體是芬克爾斯坦和另一位身心障礙社運人士保羅.亨特(Paul Hunt)在一九七二年共同創辦的,亨特從小就在英國各地被拘留過。他們兩人結合了彼此的過往經驗,意識到他們的障礙其實是物質社會因素的產物,而不只是身體的問題。他們在一九七五年出版的文件《身心障礙基礎原則》中闡明了這種想法,並在其中提出了一個概念,被往後的人稱為障礙的「社會模式」(social model)。 他們將這個新模式拿去和個人模式以及醫學模式做比較。醫學模式認為障礙源自損傷與功能異常。也就是說,如果一個人的身體出了問題,就會導致這個人沒有能力做到普通的事。依據這樣的思想――當時這種想法仍屬於霸權――障礙是一種會影響個體的生理悲劇。在許多案例中,人們都認為障礙的本質會使人沒有機會過上充實的理想人生。個體能指望的最好結果就是獲得醫學治療,減少障礙對日常生活的影響。 UPIAS幾乎拒絕了所有和這個傳統框架有關的想法。他們的核心理論運動是拒絕接受「身體損傷」與「障礙失能」之間的因果關聯。相反地,肢體障礙反隔離協會認為: 是這個社會使身體損傷者遇到障礙。是因為我們遭受了不必要的隔離,被排除在完整的社會參與之外,所以障礙才會被強制施加在我們的身體損傷上。 依據這個觀點,是物質環境和社會的結構與行動(例如沒有通往建築內的緩坡)將障礙「強制施加」在那些身體損傷者身上的。他們承認損傷真實存在,也是身體的一部分,但他們拒絕預設損傷代表了障礙就是個體的悲劇。從這個角度來看,障礙者遭遇的主要問題是邊緣化和壓迫,而不只是個人醫療。換句話說,障礙――或者至少就肢體障礙而言(UPIAS將認知障礙排除在他們的論述之外)――不再是個體醫療問題,而是與整個社會環境以及物質環境有關的問題。 雖然這種社會模式通常可以追溯到UPIAS,但值得注意的是,其他基進群體也在差不多的時間點發展出了類似的觀點。舉例來說,以薩米.沙爾克(Sami Schalk)所說的,美國的黑人權力與馬克思列寧主義組織――黑豹(Black Panthers)也開始認為,障礙者解放與集體解放有密切關聯。因此,到了一九七○年代晚期,黑豹開始支持基進障礙行動主義。他們「迅速採用了障礙者提出的社會模式,這是因為這種模式符合他們對於種族與階級壓迫的理解,這種壓迫源自更大規模的社會偏見與失敗」。 其他組織開發的社會模式和類似的分析法,也都成了障礙人士推行運動的理論基礎,該運動在剛開始數十年間主要聚焦在肢體障礙上。他們把焦點放在「態度、身體結構、社會期望與社會支持不足」是如何抑制了障礙者的運作能力與發展,這場運動因此而在法律和社會方面獲得意義重大的認可,也在去除障礙者的阻礙與隔離時取得顯著的成果。這場大規模運動正是為什麼如今在英國與其他國家中,建築物通常都會設置障礙者停車位、無障礙洗手間、坡道等。英國、美國與其他國家都因為這場運動,而在法律上為障礙者的權利帶來了重大益處。

延伸內容

重量級媒體、作家熱烈推薦 出色無比! ——《富比世》雜誌 對於神經多樣性反資本主義運動而言,這是極其重要且亟需的理論架構。 ——《Red Pepper》雜誌 這本前所未有的著作,為神經多樣性的論述補上了非常重要的缺口,描繪了人類發明「常態」觀念的深遠歷史,而常態正是資本主義最具壓迫性的工具之一,同時本書也沒有屈從於「反精神醫學」運動的迷思。閱讀本書能讓你更透澈地觀察這個世界。 ——史提夫.希伯曼(Steve Silberman),《自閉群像》(NeuroTribes:The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)作者 《正常由誰定義?》認為神經多樣性的基進政治主張,應該把重心放在針對資本主義的對抗。查普曼解釋了這麼做,不只對神經多樣性族群來說是必要的,對資源分配的合理性來說也是必要的。他的想法引人深思、具有挑戰性又充滿說服力。 ——海爾.史潘德勒(Hel Spandler),《精神病院:基進心理健康雜誌》(Asylum:The Radical Mental Health Magazine)編輯 本書令人著迷,作者做了無比詳盡的研究,這是我們邁向新社會典範的關鍵一步。查普曼揭露了令人窒礙難行的常態已限制了我們的潛能,並指出一條道路,引領我們通往更美好、更有創意的未來。 ——尼克.沃克(Nick Walker),《神經酷兒異論》(Neuroqueer Heresies)作者 這本至關重要的著作,點燃了馬克思主義式神經多樣性革命的火焰。查普曼大膽地向我們提出挑戰,要我們想像一個不受神經基準性壓迫的自由世界,若要解放無行為能力者、精神失常者與神經多樣性人士,最核心的行動是瓦解資本主義――他以反資本主義的明確態度,開創出通往神經多樣性的嶄新途徑。 ——碧翠絲.艾德勒-波頓(Beatrice Adler-Bolton),《健康共產主義》(Health Communism)共同作者,Podcast「死亡陪審團」(Death Panel)共同主持人 這是一本能產生立即影響的開創性著作,《正常由誰定義?》肩負重大責任,為神經多樣性打造出一套條理分明的基進馬克思主義觀念。查普曼以傑出的批判性手法,匯集了哲學、科學與行動主義在不同時代的各種浪潮,形塑出一種嶄新的思維政治態度,超越了名為自由權利的各種隱性階級意識,引領我們走向解放的未來。 ——米迦.弗雷澤-卡羅(Micha Frazer-Carroll),《瘋狂世界》(Mad World)作者 重新審視資本主義下所謂的「正常」 朱家安(哲學作家) 這個世界是人類打造的,理論上很有彈性,只要我們人類願意,幾乎所有規則、觀念和器物都可以調整。不過,當我們習慣了現實,往往會忘記這種彈性的存在。當我們感覺難以融入,我們會先懷疑是自己有問題,不會去思考是不是世界需要改變,當我們發現別人表現違和,我們會先怪罪他沒有管好自己,不會去思考是不是社會沒有為了他調整。身為七年級生,我自己就經歷過好幾次「本來以為理所當然,後來發現並非如此」的轉變,在國中時,我認為臺灣人應該都是中國人、同性戀不自然。我相信並非所有七年級生都是如此,但我也相信,若我早一點意識到上述觀念,在理解這個社會的過程上,可以少走許多彎路。 即便人會把人造的現實當成理所當然,當時為什麼我是理所當然地認為自己是中國人,而非臺灣人?這顯然跟當時政府支持的政治意識形態有關。這個世界不但是人打造的,而且打造者往往有其意圖。這個發現在社群時代特別重要,當我們花大把時間在網路上生產內容、跟不認識的人吵架,真正賺到錢的其實是平台方,而且它們不會介意為了繼續販賣我們的注意力,使用各種心理學手段把你留在線上。 當初,我們是為了跟人連結而使用社群網站,後來,我們逐漸開始為了平台方的利益進行網路互動,並且被讚數、分享數和陌生人的意見左右自己的生活,這似乎本末倒置。不幸的是,在當前社會這類情況並不少見。理論上,自由市場會讓資源移動到對的地方,以最有效率的方式滿足人類的需求,我們人類只要各自追逐自利,就能提升生活品質,產生多贏局面。但實際上,人們很快就發現,比起滿足其他人的需求,還不如替其他人製造需求。當奢侈品製造階級焦慮來賺錢、美容商品製造外貌焦慮來賺錢、社群平台促使你跟其他人打筆戰來賺錢,我們的生活品質是提升還是降低,開始變得不好說,我們追求的美好生活,多大程度真正是我們自己決定的,也開始變得不好說。 一開始我們為了過好生活而運行資本主義,但最後資本主義掌握了我們的生活,這些觀察可以整理成這三點: 1. 這世界的規則和器物不見得是為了你我的好處打造的。 2. 但我們往往不但不會反思和提防它們,反而容易將它們視為理所當然,並且為既有的秩序辯護。 3. 最後,這些秩序會改變我們的觀念,以及我們對美好生活的想像。 這類狀況鋪天蓋地,並且對它們的警覺不容易舉一反三,就算你對政治意識形態教育有警覺,也不見得對社群平台的注意力經濟有警覺,要了解我們在某面向受到操弄或剝削,往往需要人替你調整視野角度,讓你能看出某些機制正在社會上運作。《正常由誰定義?》為我們做的正是這樣的工作,這本書討論的並不是我們如何成為愛國者、美容產品使用者或對網路成癮的人,而是我們如何接受好幾套把人區分成正常人和不正常人的標準,以及這些標準如何讓某些人獲得好處、讓另一些人落入困境。 在世襲貴族社會,出生決定一切,在資本主義社會,人有機會依靠努力翻身,這依然讓能順利工作的人和無法這樣做的人分成不同階級。而且,人需要怎樣的能力才能夠順利工作,一部分取決於社會背景。有才華的職人在維多利亞時代能成為卓越的鐘錶匠,但到了二十一世紀,卻不見得能適應鐘錶零件工廠相對枯燥重複的流水線工作。資本主義社會依照人的工作能力將人分級,照作者的看法,這也帶來了相當嚴格的「常態心智」標準,許多人被列為非常態,並不是因為他真的無法順利融入群體生活,而是因為他無法適應資本主義底下特定的工作模式。常態和非常態心智的劃分,除了帶來族群區隔和污名化,也帶來精神醫學產業。這意味著,常態和非常態之間界線的移動,不但會影響被劃分的人,也會影響相關工作者。在這裡,我們再度看到資本主義如何反過來掌握人的生活。 《正常由誰定義?》值得一讀,因為作者以精神醫學和神經多樣性為例,說明資本主義如何影響人對世界的理解,這些影響的範圍包山包海,這讓作者的思路不僅可應用於書中討論的領域,也可應用於其他許多領域。讀者閱讀書中論點後,若對資本主義對價值觀的影響感興趣,可以繼續閱讀政治哲學家桑德爾(Michael Sandel)討論功績主義的經典著作《成功的反思》,若好奇資本主義除了精神狀態之外,還把哪些東西變成了疾病,可以閱讀女性主義哲學家曼恩(Kate Manne)討論肥胖標準與污名化的《懼胖社會》,若想要知道人在觀念上把其他人分成了不同族群之後,會發生哪些事情,則可以參考法哲學家納思邦(Martha Nussbaum)討論歧視與情緒的重要作品《從噁心到同理》。 【推薦序】 「異常」是人類多樣性的自然展現 郭詔今 Kaitlyn Kuo (美國加州臨床心理師、國際心理健康講師) 作為一位在美國加州執業的臨床心理師,我同時也是一位移民,這本《正常由誰定義?:撕下不正常標籤,走向包容神經多樣性的未來》深深觸動了我的心。身為一位移民心理師,我曾在自己的文化背景與臨床實務中,深刻感受到那種「被排擠」、「不被重視」、「不被視為正常」的隱性壓力;而在臨床工作中,也常看見自閉症、ADHD或其他神經多樣性者的掙扎:他們努力適應一個由「正常」主導的世界,卻往往被誤解、被忽視,甚至被貼上負面的標籤。 本書不僅挑戰了我們對「正常」的既定想像,更深刻反思了我們對「好」與「對」的定義。長久以來,許多心理學與醫學研究都以白人族群作為樣本,忽略了不同文化與背景的多樣性,甚至將差異視為「異常」。作者羅伯特.查普曼清楚地揭示了白人至上與優生學如何深植於資本主義體系,並透過科學與醫療機構延續了這種不平等的結構。這種洞悉讓人感到既震撼又真實,因為在臨床工作中,我經常看見許多移民者、少數族裔和神經多樣族群在醫療與教育體系中被偏頗的標準定義,進而遭到邊緣化。 閱讀本書的過程,對我而言有一種「被看見」與「被聽見」的感覺,也帶來了深刻的共鳴。作為一名提倡心理健康的心理師,我一直強調欣賞每一個不同神經運作模式的美麗與獨特性,而這本書提醒我們:「異常」並非缺陷,而是人類多樣性的自然展現。特別是書中從歷史、社會、經濟等多重角度分析「正常」與「異常」的建構過程,讓人不斷反思:我們是否也在無意間複製了那些壓迫與偏見? 當我想到那些努力在教育體制中生存的特殊孩子,那些在診間裡帶著焦慮的父母,那些為了適應社會而壓抑真實自我的年輕人,更讓我相信:這本書是他們以及我們所有專業人員都迫切需要的一本書。它不只是一個理論的挑戰,更是一個療癒的邀請。它邀請我們療癒那些被壓抑的多樣性,也療癒我們自己對「正常」的執念。 更重要的是,這本書讓我們看見,要真正解放神經多樣性,不只是醫療或教育的問題,而是整個社會結構的問題。只有當我們勇於挑戰既有的「常態」,願意翻轉被少數人主導的「正常」定義,我們才能為每個人——不論是神經典型還是神經多樣性——爭取真正的自由。 臺灣這幾年開始推廣多元文化的議題,我也真心期待,這本書能成為我們對於神經多樣性、種族和各方面包容性的開啟,幫助我們打破偏見,促進更深入的理解與接納。 這本書讓我感到充滿希望。它提醒了我們每個人都有力量打破那些不公平的結構,讓更多神經多樣性者以及所有被壓迫的群體,能在這個世界上找到自己的位置。 我真心期盼,這本書能成為臺灣讀者——無論是醫療工作者、教育工作者、家長,或是關心心理健康的人——的一道光,引領我們擁抱多樣性,挑戰偏見,共同創造一個更公平、更有人味的社會。

作者資料

羅伯特.查普曼(Robert Chapman) 神經多樣性哲學家。 寫作主題包括神經多樣性理論、瘋狂與無行為能力。曾任教於倫敦國王學院(King’s College London)、布里斯托大學(Bristol University),目前在杜倫大學擔任「批判神經多樣性研究」(Critical Neurodiversity Study)助理教授。在《今日心理學》(Psychology Today)和《批判神經多樣性》(Critical Neurodiversity)這兩個網站發表文章。

基本資料

作者:羅伯特.查普曼(Robert Chapman) 譯者:聞翊均 出版社:方舟文化 書系:心靈方舟 出版日期:2025-07-02 ISBN:9786267596937 城邦書號:A2420201 規格:平裝 / 單色 / 256頁 / 17cm×23cm
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