特別活動
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．邵曉鈴、蔡康永因她落淚，你絕對不想錯過的感人故事！ 「爹地，很抱歉我生病了……」五歲的艾蓮娜，在生命正要綻放的時刻，卻罹患了腦癌，她用人生的最後九個月，為我們上了一堂最寶貴的課！ → 2009年最引人落淚的真實故事！～精彩播放檔搶先看！ |
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內容簡介
◆《最後的演講》共同作者傑弗利．札斯洛感動推薦！
◆金溥聰、邵曉鈴、蔡康永等27位各界名人推薦！
◆北美首刷25萬冊，2009年最引人落淚的真實故事！
2009年最引人落淚的真實故事！
一個真實的故事，一個五歲的小女孩，
用她的生命、用她人生最後的九個月，為我們上了最寶貴的一堂課。
五歲的艾蓮娜，在她生命正要綻放的時刻，卻罹患了腦癌，
她一天天的失去說話能力、視覺範圍漸漸縮小、雙手開始麻痺，
卻仍努力在紙上畫下一顆顆的愛心，寫下一句又一句的「I Love You」，
她將這些紙條藏在爸爸的公事包、床頭櫃、梳妝台、照片堆裡，
希望在她永遠的離開之後，可以成為她留給家人最後的禮物……
看完本書，你將會驚訝，一個五歲小女孩可以教我們的事竟是這麼的多！
【感動推薦】
◎知名作家 蔡詩萍 專文推薦
◎知名作家 王浩威
◎知名主持人 何戎
◎知名藝人 李李仁
◎靜宜．暨南．清華大學榮譽教授 李家同
◎知名藝人 林美秀
◎資深媒體人 林書煒
◎政大新聞系兼任副教授 金溥聰
◎KissKids兒童學校總監 周慧婷
◎飛碟電台「好男好女過日子」節目主持人 侯昌明
◎宇宙光全人關懷機構終身義工 孫越
◎紀伊國屋書店副總經理 徐璨瑄
◎家樂福全國文物書籍處長 洪葳綺
◎國立中央大學認知神經科學研究所所長及教授 洪蘭
◎知名歌手 范瑋琪
◎法雅客行銷部副理 黃思穎
◎《強悍弱女子 曾晴教我的八堂課》作者 曾國榮
◎台中市市長夫人 邵曉鈴
◎《紐約時報》暢銷排行榜作家詹姆斯．派特森
◎春禾劇團教學暨藝術總監 郎祖筠
◎知名作家 劉繼榮
◎LOVE LIFE計畫人 陳建州
◎三立新聞總編輯 陳雅琳
◎金石堂行銷總監 盧郁佳
◎主持人．作家 蔡康永
◎墊腳石店長 藍源宏
◎「艾蓮娜留下了一個關於生命韌性和希望的故事，其中滿滿最多的是愛。我們不由得就讓她走入了我們的心裡，她的好，從此將成為我們個人生命的一部分。」～《最後的演講》共同作者傑弗利．札斯洛（Jeffrey Zaslow）
◎「這是一個讓人驚奇的故事，它教導我們孩子、家庭、生命有多珍貴，以及我們為這一切所做的犧牲都是值得的。你和我將永遠不會忘記德塞里奇一家人。」 ～《紐約時報》暢銷排行榜作家詹姆斯‧派特森（James Patterson）
◎「一個六歲小孩能教我們的事情真是令人詫異。她的生命顯然太過短暫，但她遺留下的東西，卻讓每一個人都能有所領會。」 ～美國ABC電視台「早安美國」（Good Morning America）
◎「我與他們同悲……但我不得不誇讚他們教導艾蓮娜的方式，他們讓她將生命視作喜悅的，而不是一場悲劇。他們真是激勵人心的父母。」 ～ParentDish網站，蘇珊．華格納（Susan Wagner）
◎「我是與孩子一起看這本書的，並為書中的每個細節所打動。艾蓮娜和她的父母，在我們每個人心中都藏了一張小紙條，教我們明白：『愛裡沒有懼怕。』」～知名作家劉繼榮
◎「拿起心疼的故事之前，我曾擔心自已是否看得下去。畢竟生命本身已經夠辛苦了，還需要多讀一個辛苦的故事嗎？事實上，艾蓮娜所留下的筆記，會帶領每個讀者去細細思想自己對「愛」、「家庭」、「生命」的認識。這不是辛苦的故事，而是為辛苦帶來激勵的故事！」～《強悍弱女子 曾晴教我的八堂課》作者曾國榮
◎「如果你的眼睛正在書店架上梭巡，請將這本筆記帶回家。如果你闔上這本筆記還淚眼婆娑的震撼著，請勇敢地用你的方法，讓你愛的、在意的人知道你有多愛他～～在一切還來得及的時候！」～春禾劇團教學暨藝術總監郎祖筠
◎「艾蓮娜病中的笑靨，讓人忍不住心疼；純情的話語，傳達真情至愛。爸爸的工作就是保護小天使，爸爸對女兒的呵護永無止息。」～政大新聞系兼任副教授金溥聰
◎「五歲小女孩如此勇敢的面對死亡課題，令人動容；甚至，她還懂得關照大人的難捨情緒，偷偷寫下愛的紙條藏在每個角落，讓家人永遠感覺她的存在，誰能有這麼細緻的心靈呢？是艾蓮娜，人生雖苦短，她的話卻揮灑著圓滿的幸福感，她是世間不墜的天使！」～三立新聞總編輯陳雅琳
◎「這本書要的不是廉價的悲憫，因為艾蓮娜用殘餘的生命拼圖，告訴天下父母，愛你的孩子、珍惜你身邊每一個人。」～網友顏玲
◎「雖然明知是打一場不會贏的仗，但艾蓮娜還是以微笑面對。而她的微笑，也溫暖了全部人的心。」～網友Mendy
◎「《天使遺留的筆記》沒有華麗的文藻，或煽動人心的言語。它誠實地刻畫著德塞里奇家每天最真實的感受。所有的悲哀、憤怒、快樂、驕傲與失望都直接觸動著我們的神經，震撼不已。」～網友瑰娜
◎「從書中艾蓮娜父親記載的文字，讓讀者看到了他們一家人是如何鼓起勇氣面對挑戰，是如何應付每一次的打擊，失落後再爬起，並且從這個經驗當中，得到了完全不同的領悟。」～網友evans
◎「這本書從第一頁就開始催淚，閱讀過程中，我不時的被這積極正向充滿愛的家庭所深深感動！」～網友vernier
◎「這是一本我一直不願意讀完它的書。德塞里奇一家人的故事，讓我開啟第一頁認識艾蓮娜開始就一直處於鼻酸的狀態。」～網友雨點
◎「意外總是在最不可能的時候發生。我們唯一能做的，不是逃避，而是應該學習艾蓮娜的精神：努力地、不放棄希望地，勇敢向前。」～網友艾瑪
◎「生命的價值不在長度，而是質量，因為這一份紀錄，讓世人們看到艾蓮娜熱愛生命的態度，連帶鼓勵了許多重病的人不放棄希望。」～網友Draq
序跋
【序】給台灣的讀者
◎文／艾蓮娜的爸爸 凱斯．德塞里奇（Keith Desserich）
媽媽 布魯克‧德塞里奇（Brooke Desserich）
一顆心，一份承諾。每一張都以「媽媽、爸爸和葛蕾絲，我愛你們」作為開頭的簡單字條，超越了生死藩籬。這是艾蓮娜直至今日仍持續教導我們的一課。這本日記原是私人性質，單單為了葛蕾絲一人而寫。但隨著讀者越來越多，我們很快就領悟到，艾蓮娜的訊息不只是要傳達給我們家人。它變成了一項對世界各地父母親的召喚，要他們去愛自己的子女，捕捉生命中最簡單的片刻，還有，你能得到的最重要頭銜，往往是「媽媽」或是「爸爸」。
雖然艾蓮娜在身後留下了字條等著我們去發現，她在世的每一天卻也懷著六歲孩子才懂得的謙卑和自在，示範我們如何去笑、付出愛和啟發他人。我們最初想要傳下去給她妹妹的，正是這樣的啟發，只是沒多久後卻發現，不到幾週的時間，全世界到處有人把這些當成是給他們的教訓。而在這個過程中我們學到，不論使用何種語言傳達，家庭、愛和過著最充實的生活，都是同等的珍貴。單是知道艾蓮娜的訊息在台灣的讀者間得到回響，就已經是一個無可言諭的光榮。這是一個禮讚，而且日復一日地提醒著我，她的啟發未被世人遺忘。謝謝你們接納她的訊息。
最後，本書不在於要教導你什麼；相反的，和你從它身上得到些什麼有關。此外，你若是有小孩，你得到的將是恆久的教訓。聽聽你的孩子在說些什麼吧。他們會教你何謂真正地活著。
◎文／艾蓮娜的爸爸 凱斯．德塞里奇（Keith Desserich）
媽媽 布魯克‧德塞里奇（Brooke Desserich）
一顆心，一份承諾。每一張都以「媽媽、爸爸和葛蕾絲，我愛你們」作為開頭的簡單字條，超越了生死藩籬。這是艾蓮娜直至今日仍持續教導我們的一課。這本日記原是私人性質，單單為了葛蕾絲一人而寫。但隨著讀者越來越多，我們很快就領悟到，艾蓮娜的訊息不只是要傳達給我們家人。它變成了一項對世界各地父母親的召喚，要他們去愛自己的子女，捕捉生命中最簡單的片刻，還有，你能得到的最重要頭銜，往往是「媽媽」或是「爸爸」。
雖然艾蓮娜在身後留下了字條等著我們去發現，她在世的每一天卻也懷著六歲孩子才懂得的謙卑和自在，示範我們如何去笑、付出愛和啟發他人。我們最初想要傳下去給她妹妹的，正是這樣的啟發，只是沒多久後卻發現，不到幾週的時間，全世界到處有人把這些當成是給他們的教訓。而在這個過程中我們學到，不論使用何種語言傳達，家庭、愛和過著最充實的生活，都是同等的珍貴。單是知道艾蓮娜的訊息在台灣的讀者間得到回響，就已經是一個無可言諭的光榮。這是一個禮讚，而且日復一日地提醒著我，她的啟發未被世人遺忘。謝謝你們接納她的訊息。
最後，本書不在於要教導你什麼；相反的，和你從它身上得到些什麼有關。此外，你若是有小孩，你得到的將是恆久的教訓。聽聽你的孩子在說些什麼吧。他們會教你何謂真正地活著。
內文試閱
開始
本書也是來自艾蓮娜的一本筆記，是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手，但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課，那就是透過她的心。
事實上，這些教訓一直都是要留給她的妹妹葛蕾絲看的。它們永遠都是寫給葛蕾絲的。在那個命中注定的十一月晚上，當我坐在艾蓮娜的身邊，看著監控器的光線照亮她柔和的輪廓和溫暖的微笑時，我知道我們的生命將永遠改觀。確實，就在他們告訴我們，她只剩下一百三十五天生命的那一刻起，一切都不一樣了。謝天謝地我們有的不只是一百三十五天，在接下來的九個月中，艾蓮娜越來越有智慧也日益疲累，身為父母的我們變得無所畏懼，葛蕾絲則失去她最好的朋友──她的「蓮娜」。然而，葛蕾絲還太小，她不了解，也不會記得。這本日記是我保留這些記憶的方式，一天一篇。
有的晚上是我寫，有的晚上是布魯克寫，其他夜晚我們倆人都寫。
為了讓大家看得更明白，在這本書裡，布魯克寫的會用不同的字型標示。我寫的內容偶爾混雜了評論和憤怒，布魯克的則始終充滿愛和當時當日的情景。
雖然我和布魯克是這本日記唯一兩位執筆人，但我們的生活其實充滿了祖父母、姑媽、舅父、家庭成員和朋友，他們不斷來訪，提供我們哭泣時可以倚靠的肩膀，以及以備不時之需的力量。日復一日，他們會在我們最需要的時候出現，然後再度留我們一家四口獨處。你在這本日記中將會看到他們，看到他們如何支持艾蓮娜，並在每天的掙扎中給予她珍貴的喘息。
為了與家人通訊，我們把給葛蕾絲的日記貼上了網路。不論是因為機緣或是友善的接觸，這本日記很快就變得不只是日記而已。家人的貼文變得很公開，因為全美國有數千人開始密切注意艾蓮娜的故事，還有我們留給她妹妹的訊息。起初我們退縮了，對於受到的矚目和收到的信件十分不自在。畢竟，這是只給葛蕾絲一人的日記，別無他人。我們試著在無數篇的日記中解釋這一點，但沒人聽得進去。信一封封寄來，全都以「你們不認識我，但是……」作為開頭。有些信會跟著送給艾蓮娜的巧克力一起寄來，其他的則伴隨著和藝術有關的物品，但每個人都告訴我們，這本簡單的日記如何教會他們愛自己的小孩，同時珍藏生命中的微光與片羽。突然間，小孩不再是個打擾，相反的，他們是生命的目的。這些讀者學會騰出時間，陪小孩一起走路上學，並在晚上幫孩子裹好棉被睡覺以前，唸書架上最厚的一本書給孩子聽。自此，我們才了解艾蓮娜的使命。她不只教導我們，她的教訓或許也可以幫助他人。
我們持續寫日記，大家也天天閱讀。這樣的注意力仍然讓我們很不自在，所以有些日記和字條直到今日還是不公開，其他則有一些是第一次刊在這本書內，為的是想提高世人的覺察。這些都是我們內心深處的思緒、感受和見解。它們簡明易懂，一如艾蓮娜。
在她的日記封面上放上幾顆愛心是非常貼切的。那是她的簽名，就像她寫自己的名字時會倒過來寫一樣；也像是給我的字條，單是信封上的心便已訴盡一切。她只用一顆心就能讓我們明白她愛我們，而這份愛甚至超越了生命的界限。我只要知道這個就夠了。明天，我很有可能又會發現一封信，一封我沒有打開過的信，塞在我的公事包的側袋裡。有一天，在我們灑下她的骨灰的那棵樹旁，我會窩在艾蓮娜的遊戲屋裡，好好閱讀這些字條。我會哭，也會納悶她究竟知道多少。但最後，我會發現她真正了解的是她的家人，以及如何去愛。這些是她的話語、她的相片和她的啟發。一顆心，一份訊息。 第1天：11月29日
事情開始得很早。我們稱它為「晚早餐」。艾蓮娜上午七點要裝引流管，所以最後一次可以進食的時間是在凌晨一點。午夜時，我叫醒她，準備吃早餐兼宵夜的優格。然而，護士卻忘了在廚房關門前預訂，所以我們最後吃到的是布丁和蘋果醬。從凌晨一點直到破曉，我們都在聊天，聊她用電視遙控器新發現的節目「愛麗絲夢遊仙境」，以及她有哪些一直很想去做的事。因為腫瘤的關係，她說的話我並不總是聽得明白，但我通常看得懂她畫的畫。
夜晚時分一點一點流逝，我們仍不停地聊著。她想說話，我則想聽她說話。睡眠已經不像三天前那麼重要。 我看著她在心跳監測器的光線下照亮的臉蛋，懷疑自己能否記住所有的細節，記住她雙頰的柔軟，雙眸跳動的光芒，還有她純真的思緒。但這一切是否只是場惡夢？明天醒來後腫瘤是不是就會消失？或許這全都是生命的一堂課，到了明天腫瘤就會奇蹟般地消失。我只能這樣企盼著。
晚上，醫生要我們回家休息，但在他告訴我們，女兒只剩下一百三十五天的壽命之後，睡眠並不在我們的計畫之中。不過我們還是微笑著擦去淚水，假裝一切都很好。艾蓮娜倒是有個最棒的建議。在離開之前，她想先慶祝聖誕節。於是，我們花時間仔細找出她的耶穌和天使裝飾品，掛在爺爺奶奶幾分鐘前才急忙搬出來擺設的聖誕樹上。諷刺的是，往年我總堅持不到十二月十五日不要拿出聖誕樹來，今年，聖誕節卻嫌來得太晚。
布魯克唸睡前故事給女兒們聽，那本故事書是我們所能找到最厚的一本書。
第3天：12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命； 現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。
艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。
艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。 第5天：12月3日
我們去了填充動物玩偶工廠，想要照她的意思製作一隻玩具熊。 雖然這是她的要求之一，但在聖誕節的熱潮之中，這對我們兩人來說只能算是差強人意。人潮擁擠的店家裡，我們發現有近一百位聖誕節的購物買家，在這場與時間對抗的商業化競賽中爭先恐後。而我第一次起了嫉妒心。我嫉妒他們的歡樂，嫉妒他們的無知，嫉妒他們的社交活動。 我也希望是那個只想趕快到下一家店的人，而不是努力把一個可理解的有限未來每一份記憶都珍藏起來的人。
不過話又說回來，我意識到我的家人和我才真的了解這個節日和它的所有意義。你瞧，艾蓮娜的病教會我們把每天最後一點的陽光都擠出來，而且不能把小孩當成只是聖誕節的送禮名單。雖然我一點都不想要學會這個教訓，但我永遠不會再浪費一天。我想艾蓮娜也了解這一點，所以要求我們離開商場去買冰淇淋就好。我們準備好閃人，不過，當然要先說服葛蕾絲才行，她的眼睛已經猛盯著一件芭蕾舞衣不放，打算給她的玩具獅子狗穿。
這一切究竟代表了什麼呢？我不知道，我也不認為每一刻都要有一個教訓不可。我只知道這些回憶必須永存。不論我們是前往艾菲爾鐵塔或是到雜貨店去，只要充分利用每一分鐘，無不是值得珍藏的片刻。
第9天：12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。
這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？
雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。
本書也是來自艾蓮娜的一本筆記，是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手，但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課，那就是透過她的心。
事實上，這些教訓一直都是要留給她的妹妹葛蕾絲看的。它們永遠都是寫給葛蕾絲的。在那個命中注定的十一月晚上，當我坐在艾蓮娜的身邊，看著監控器的光線照亮她柔和的輪廓和溫暖的微笑時，我知道我們的生命將永遠改觀。確實，就在他們告訴我們，她只剩下一百三十五天生命的那一刻起，一切都不一樣了。謝天謝地我們有的不只是一百三十五天，在接下來的九個月中，艾蓮娜越來越有智慧也日益疲累，身為父母的我們變得無所畏懼，葛蕾絲則失去她最好的朋友──她的「蓮娜」。然而，葛蕾絲還太小，她不了解，也不會記得。這本日記是我保留這些記憶的方式，一天一篇。
有的晚上是我寫，有的晚上是布魯克寫，其他夜晚我們倆人都寫。
為了讓大家看得更明白，在這本書裡，布魯克寫的會用不同的字型標示。我寫的內容偶爾混雜了評論和憤怒，布魯克的則始終充滿愛和當時當日的情景。
雖然我和布魯克是這本日記唯一兩位執筆人，但我們的生活其實充滿了祖父母、姑媽、舅父、家庭成員和朋友，他們不斷來訪，提供我們哭泣時可以倚靠的肩膀，以及以備不時之需的力量。日復一日，他們會在我們最需要的時候出現，然後再度留我們一家四口獨處。你在這本日記中將會看到他們，看到他們如何支持艾蓮娜，並在每天的掙扎中給予她珍貴的喘息。
為了與家人通訊，我們把給葛蕾絲的日記貼上了網路。不論是因為機緣或是友善的接觸，這本日記很快就變得不只是日記而已。家人的貼文變得很公開，因為全美國有數千人開始密切注意艾蓮娜的故事，還有我們留給她妹妹的訊息。起初我們退縮了，對於受到的矚目和收到的信件十分不自在。畢竟，這是只給葛蕾絲一人的日記，別無他人。我們試著在無數篇的日記中解釋這一點，但沒人聽得進去。信一封封寄來，全都以「你們不認識我，但是……」作為開頭。有些信會跟著送給艾蓮娜的巧克力一起寄來，其他的則伴隨著和藝術有關的物品，但每個人都告訴我們，這本簡單的日記如何教會他們愛自己的小孩，同時珍藏生命中的微光與片羽。突然間，小孩不再是個打擾，相反的，他們是生命的目的。這些讀者學會騰出時間，陪小孩一起走路上學，並在晚上幫孩子裹好棉被睡覺以前，唸書架上最厚的一本書給孩子聽。自此，我們才了解艾蓮娜的使命。她不只教導我們，她的教訓或許也可以幫助他人。
我們持續寫日記，大家也天天閱讀。這樣的注意力仍然讓我們很不自在，所以有些日記和字條直到今日還是不公開，其他則有一些是第一次刊在這本書內，為的是想提高世人的覺察。這些都是我們內心深處的思緒、感受和見解。它們簡明易懂，一如艾蓮娜。
在她的日記封面上放上幾顆愛心是非常貼切的。那是她的簽名，就像她寫自己的名字時會倒過來寫一樣；也像是給我的字條，單是信封上的心便已訴盡一切。她只用一顆心就能讓我們明白她愛我們，而這份愛甚至超越了生命的界限。我只要知道這個就夠了。明天，我很有可能又會發現一封信，一封我沒有打開過的信，塞在我的公事包的側袋裡。有一天，在我們灑下她的骨灰的那棵樹旁，我會窩在艾蓮娜的遊戲屋裡，好好閱讀這些字條。我會哭，也會納悶她究竟知道多少。但最後，我會發現她真正了解的是她的家人，以及如何去愛。這些是她的話語、她的相片和她的啟發。一顆心，一份訊息。 第1天：11月29日
事情開始得很早。我們稱它為「晚早餐」。艾蓮娜上午七點要裝引流管，所以最後一次可以進食的時間是在凌晨一點。午夜時，我叫醒她，準備吃早餐兼宵夜的優格。然而，護士卻忘了在廚房關門前預訂，所以我們最後吃到的是布丁和蘋果醬。從凌晨一點直到破曉，我們都在聊天，聊她用電視遙控器新發現的節目「愛麗絲夢遊仙境」，以及她有哪些一直很想去做的事。因為腫瘤的關係，她說的話我並不總是聽得明白，但我通常看得懂她畫的畫。
夜晚時分一點一點流逝，我們仍不停地聊著。她想說話，我則想聽她說話。睡眠已經不像三天前那麼重要。 我看著她在心跳監測器的光線下照亮的臉蛋，懷疑自己能否記住所有的細節，記住她雙頰的柔軟，雙眸跳動的光芒，還有她純真的思緒。但這一切是否只是場惡夢？明天醒來後腫瘤是不是就會消失？或許這全都是生命的一堂課，到了明天腫瘤就會奇蹟般地消失。我只能這樣企盼著。
晚上，醫生要我們回家休息，但在他告訴我們，女兒只剩下一百三十五天的壽命之後，睡眠並不在我們的計畫之中。不過我們還是微笑著擦去淚水，假裝一切都很好。艾蓮娜倒是有個最棒的建議。在離開之前，她想先慶祝聖誕節。於是，我們花時間仔細找出她的耶穌和天使裝飾品，掛在爺爺奶奶幾分鐘前才急忙搬出來擺設的聖誕樹上。諷刺的是，往年我總堅持不到十二月十五日不要拿出聖誕樹來，今年，聖誕節卻嫌來得太晚。
布魯克唸睡前故事給女兒們聽，那本故事書是我們所能找到最厚的一本書。
第3天：12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命； 現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。
艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。
艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。 第5天：12月3日
我們去了填充動物玩偶工廠，想要照她的意思製作一隻玩具熊。 雖然這是她的要求之一，但在聖誕節的熱潮之中，這對我們兩人來說只能算是差強人意。人潮擁擠的店家裡，我們發現有近一百位聖誕節的購物買家，在這場與時間對抗的商業化競賽中爭先恐後。而我第一次起了嫉妒心。我嫉妒他們的歡樂，嫉妒他們的無知，嫉妒他們的社交活動。 我也希望是那個只想趕快到下一家店的人，而不是努力把一個可理解的有限未來每一份記憶都珍藏起來的人。
不過話又說回來，我意識到我的家人和我才真的了解這個節日和它的所有意義。你瞧，艾蓮娜的病教會我們把每天最後一點的陽光都擠出來，而且不能把小孩當成只是聖誕節的送禮名單。雖然我一點都不想要學會這個教訓，但我永遠不會再浪費一天。我想艾蓮娜也了解這一點，所以要求我們離開商場去買冰淇淋就好。我們準備好閃人，不過，當然要先說服葛蕾絲才行，她的眼睛已經猛盯著一件芭蕾舞衣不放，打算給她的玩具獅子狗穿。
這一切究竟代表了什麼呢？我不知道，我也不認為每一刻都要有一個教訓不可。我只知道這些回憶必須永存。不論我們是前往艾菲爾鐵塔或是到雜貨店去，只要充分利用每一分鐘，無不是值得珍藏的片刻。
第9天：12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。
這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？
雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。
延伸內容
天使雖折翼，卻永留世間至情與大愛──噙淚推薦《天使遺留的筆記》
我必須承認，到我這年紀，中年熟男，外加雙魚座特質，尤其是一個格外晚婚兼超齡「老爸爸」，面對很多生命的際遇，理智上我明明知道，但一碰到我此時此刻的人生階段，我就會「非常不理性的」不願去想。雙魚座，本來就有的鴕鳥性格，在現階段，尤其強烈到不行。
當了老爸爸以後，我原先虛無、閒散的個性，雖然沒能完全轉變，〈沒辦法，誠如我老媽以前常罵我的「牛牽到北京還是一隻牛」，不然西方諺語幹嘛說「人的性格決定其命運呢」。〉不過，基於一股對少妻、稚女、高堂老爸老媽的照養責任感，我除了添加意外、醫療、防癌等種種保險花費外，一向愛運動，但卻不愛健康檢查的我，倒很認命的，每隔個大半年，便做個小健檢，一年有餘遂來趟全身健檢。不為什麼，一則令老婆安心，免得她一直沒安全感；另則呢，是對「差距近半世紀」的稚齡女兒，起碼得給個負責任的承諾吧。
有了女兒後，我對「世紀」這名詞，突然敏感起來。
以前，講百年一世紀，五十年半世紀，都不容易有現實感。如今不同了，我自己談起過往，動輒會用二十幾年前念大學、念研究所時怎樣怎樣，要是一觸及高中國中，更可怕，三十幾年前如何如何！
一回顧，我完全無法一副當年勇的蠢樣，代之的，是老大徒傷悲的感嘆。
這種年華老去的壓力，說真的，要不是結了婚，有了女兒，還真不知該如何排遣呢。
有了女兒，自她媽媽懷孕起，我腦海中便不自覺的，浮現「要努力活著喔」、「照顧好自己，就等於照顧好太太女兒呦」等等，那種類似日本偶像劇裡滿噁心的對白。
這是一種很奇特的本能反應，我太太說得更清楚，她說：「你就是很自然的，一切活動都會以『對小北鼻好不好』做出發點，完全不必動用大腦。」
其實也不是不用大腦啦，而是，做父母的，整個大腦中樞早就灌滿「小北鼻操作軟體」，重新定位父母親於所有事物的優先順序。
正因為，我的生命際遇，有了女兒後，大幅度的翻轉了，所以我的雙魚座很容易濫情、很輕易溫情主義的毛病，遂由於「戀女兒症候群」而愈發顯得不可收拾，很不理性。例如，我只要看到虐待小孩的事件，我就無名火、上心頭。反之，以前容易衝動的我，類似在馬路上看到有人亂超車、亂按喇叭，我八成會跟他尬車，但如今，一想到女兒坐在車上，我便會「很俗辣」、「很謙卑的」忍耐下去，看著對方得意揚揚，驅車加速而去時，我還會默默送上一句：「平安，好走啊！」
這樣的轉變，同樣「非理性的」反映於我的閱讀上。碰上生離死別的劇情，我完全不能控制情緒。我去看導演戴立忍拍的，以父女親情為主題的電影「不能沒有你」試片時，片尾還沒放完，我就對旁邊的小說家駱以軍說：「這種劇情對我這樣的老爸爸，實在是太殘忍了！」他一定很訝異，我幹嘛噙著眼淚，語氣激動的跟他說這些呢！我想當下之間，我的直接反應是，他也是一個父親，而我在那瞬間，則需要一位可以宣洩一下被電影感動之情緒的「張老師」啊。
我拉裡拉雜說這麼多，無非是先告白一下，出版社硬要我讀這些父母親生離死別孩子，或孩子無法健康成長的各類故事，於我，無疑是一件極其殘酷的工作。我若能推，會盡量推。雖然，我明明知曉，我在怎樣往外推，亦不可能阻卻人世間，這類殘酷的事件，不斷在發生的事實。但天下父母心，看多了、讀多了，自己會打心底浮起一股顫慄，不安，總害怕「要是」、「或者」、「如果」、「萬一」……總之，就是無謂的憂懼感。
但理智告訴我，讀一些父母的告白，看一些別人家庭遭遇的不幸，細細追索他人在喪親之痛的椎心折磨下，如何走出陰霾，如何自我療傷、相互扶持的告白，對我們理解這人世的真諦，以及，學習珍惜身邊最基本的感情，最真切的親情，絕對是最好的人間教材。我們如何能逃避這些，不定何時便可能發生於自己身上，親人身上，朋友身上，乃至於陌生人身上的，卻絕對能勾起我們人生無常、痛徹心扉的感觸呢？
每個孩子，都是父母心中的天使。每一回我抱著女兒，任憑她靠在我肩膀上磨蹭，每一次我在女兒入睡後，看她平靜勻稱的呼吸，我和她媽媽都會情不自禁的，喊她一聲「小天使」、「小寶貝」。
「小天使」的另外一個隱喻，無疑是很宗教意味的。我們做父母的，看盡人間是非，沾惹一身塵埃，直到有了小北鼻，她/他們以純真、自然、直接開朗的動物本性，一下子對照了成人世界的虛矯與做作。有了孩子後，我常以為，我們經由孩子，找回了某一部分「失落的樂園 / 失落的純真」。一旦孩子以天使的樣貌，闖進我們的生活世界後，我們遂「改變了」，我們「不再是以前的我們」，既然如此，若有一天，萬一、如果、不幸地，天使若離開我們呢？天哪，這會是怎樣的悲慘世界！
我讀的這本《天使遺留的筆記》，作者壓抑悲情，記錄了他們家中的天使罹患腦癌後，一天天短缺生命，一分一秒間流失生理機能的奮鬥意志，又在童言童語之中，似懂非懂的，對自己的健康與生命僅存的未來，留下了許多令她父母終生難忘的童稚反思。
小天使艾蓮娜世間生命的最後「二百五十六天」，以及，失去艾蓮娜後那幾天，父母親驚魂未定的傷痛，都在這一本書裡，構成為人父母者，閱讀時最大的「心痛障礙」。
但我還是要噙淚推薦天下父母，試著按捺心裡的抗拒，讀一讀這本發乎至誠、感人至深的《天使遺留的筆記》。每個折翼的天使，都會在世間永留他們親人至深的記憶。
讀它，是要我們更懂得珍惜上天恩賜的天使；讀完它，我們會在感佩父母偉大的同時，更加感謝自己有機會當上家中天使的老爸老媽。
◎文／蔡詩萍（知名作家、主持人）
我必須承認，到我這年紀，中年熟男，外加雙魚座特質，尤其是一個格外晚婚兼超齡「老爸爸」，面對很多生命的際遇，理智上我明明知道，但一碰到我此時此刻的人生階段，我就會「非常不理性的」不願去想。雙魚座，本來就有的鴕鳥性格，在現階段，尤其強烈到不行。
當了老爸爸以後，我原先虛無、閒散的個性，雖然沒能完全轉變，〈沒辦法，誠如我老媽以前常罵我的「牛牽到北京還是一隻牛」，不然西方諺語幹嘛說「人的性格決定其命運呢」。〉不過，基於一股對少妻、稚女、高堂老爸老媽的照養責任感，我除了添加意外、醫療、防癌等種種保險花費外，一向愛運動，但卻不愛健康檢查的我，倒很認命的，每隔個大半年，便做個小健檢，一年有餘遂來趟全身健檢。不為什麼，一則令老婆安心，免得她一直沒安全感；另則呢，是對「差距近半世紀」的稚齡女兒，起碼得給個負責任的承諾吧。
有了女兒後，我對「世紀」這名詞，突然敏感起來。
以前，講百年一世紀，五十年半世紀，都不容易有現實感。如今不同了，我自己談起過往，動輒會用二十幾年前念大學、念研究所時怎樣怎樣，要是一觸及高中國中，更可怕，三十幾年前如何如何！
一回顧，我完全無法一副當年勇的蠢樣，代之的，是老大徒傷悲的感嘆。
這種年華老去的壓力，說真的，要不是結了婚，有了女兒，還真不知該如何排遣呢。
有了女兒，自她媽媽懷孕起，我腦海中便不自覺的，浮現「要努力活著喔」、「照顧好自己，就等於照顧好太太女兒呦」等等，那種類似日本偶像劇裡滿噁心的對白。
這是一種很奇特的本能反應，我太太說得更清楚，她說：「你就是很自然的，一切活動都會以『對小北鼻好不好』做出發點，完全不必動用大腦。」
其實也不是不用大腦啦，而是，做父母的，整個大腦中樞早就灌滿「小北鼻操作軟體」，重新定位父母親於所有事物的優先順序。
正因為，我的生命際遇，有了女兒後，大幅度的翻轉了，所以我的雙魚座很容易濫情、很輕易溫情主義的毛病，遂由於「戀女兒症候群」而愈發顯得不可收拾，很不理性。例如，我只要看到虐待小孩的事件，我就無名火、上心頭。反之，以前容易衝動的我，類似在馬路上看到有人亂超車、亂按喇叭，我八成會跟他尬車，但如今，一想到女兒坐在車上，我便會「很俗辣」、「很謙卑的」忍耐下去，看著對方得意揚揚，驅車加速而去時，我還會默默送上一句：「平安，好走啊！」
這樣的轉變，同樣「非理性的」反映於我的閱讀上。碰上生離死別的劇情，我完全不能控制情緒。我去看導演戴立忍拍的，以父女親情為主題的電影「不能沒有你」試片時，片尾還沒放完，我就對旁邊的小說家駱以軍說：「這種劇情對我這樣的老爸爸，實在是太殘忍了！」他一定很訝異，我幹嘛噙著眼淚，語氣激動的跟他說這些呢！我想當下之間，我的直接反應是，他也是一個父親，而我在那瞬間，則需要一位可以宣洩一下被電影感動之情緒的「張老師」啊。
我拉裡拉雜說這麼多，無非是先告白一下，出版社硬要我讀這些父母親生離死別孩子，或孩子無法健康成長的各類故事，於我，無疑是一件極其殘酷的工作。我若能推，會盡量推。雖然，我明明知曉，我在怎樣往外推，亦不可能阻卻人世間，這類殘酷的事件，不斷在發生的事實。但天下父母心，看多了、讀多了，自己會打心底浮起一股顫慄，不安，總害怕「要是」、「或者」、「如果」、「萬一」……總之，就是無謂的憂懼感。
但理智告訴我，讀一些父母的告白，看一些別人家庭遭遇的不幸，細細追索他人在喪親之痛的椎心折磨下，如何走出陰霾，如何自我療傷、相互扶持的告白，對我們理解這人世的真諦，以及，學習珍惜身邊最基本的感情，最真切的親情，絕對是最好的人間教材。我們如何能逃避這些，不定何時便可能發生於自己身上，親人身上，朋友身上，乃至於陌生人身上的，卻絕對能勾起我們人生無常、痛徹心扉的感觸呢？
每個孩子，都是父母心中的天使。每一回我抱著女兒，任憑她靠在我肩膀上磨蹭，每一次我在女兒入睡後，看她平靜勻稱的呼吸，我和她媽媽都會情不自禁的，喊她一聲「小天使」、「小寶貝」。
「小天使」的另外一個隱喻，無疑是很宗教意味的。我們做父母的，看盡人間是非，沾惹一身塵埃，直到有了小北鼻，她/他們以純真、自然、直接開朗的動物本性，一下子對照了成人世界的虛矯與做作。有了孩子後，我常以為，我們經由孩子，找回了某一部分「失落的樂園 / 失落的純真」。一旦孩子以天使的樣貌，闖進我們的生活世界後，我們遂「改變了」，我們「不再是以前的我們」，既然如此，若有一天，萬一、如果、不幸地，天使若離開我們呢？天哪，這會是怎樣的悲慘世界！
我讀的這本《天使遺留的筆記》，作者壓抑悲情，記錄了他們家中的天使罹患腦癌後，一天天短缺生命，一分一秒間流失生理機能的奮鬥意志，又在童言童語之中，似懂非懂的，對自己的健康與生命僅存的未來，留下了許多令她父母終生難忘的童稚反思。
小天使艾蓮娜世間生命的最後「二百五十六天」，以及，失去艾蓮娜後那幾天，父母親驚魂未定的傷痛，都在這一本書裡，構成為人父母者，閱讀時最大的「心痛障礙」。
但我還是要噙淚推薦天下父母，試著按捺心裡的抗拒，讀一讀這本發乎至誠、感人至深的《天使遺留的筆記》。每個折翼的天使，都會在世間永留他們親人至深的記憶。
讀它，是要我們更懂得珍惜上天恩賜的天使；讀完它，我們會在感佩父母偉大的同時，更加感謝自己有機會當上家中天使的老爸老媽。
作者資料
凱斯＆布魯克．德塞里奇(Keith and Brooke Desserich)
在凱斯與布魯克．德塞里奇發現，他們鍾愛的五歲女兒艾蓮娜的喉嚨痛其實是腦癌的徵兆時，他們選擇了勇敢面對，並決定盡可能地讓艾蓮娜所剩不多的日子不再有遺憾。在艾蓮娜開始接受治療的同時，德塞里奇夫婦在網路上為關心她的親友們寫下艾蓮娜每日的近況，而這也成為記錄艾蓮娜最後一段人生歷程的生命日誌。 出乎意料地，德塞里奇夫婦在網上所寫的日誌造成了轟動，每天有超過1萬2千名的網友上網關心艾蓮娜的近況。而這也更堅定了德塞里奇夫婦的信念，他們創立了CSN兒童腦癌治療基金會（The Cure Starts Now），致力於幫助有此類病症的兒童。目前他們居住於俄亥俄州的辛辛那提市。 作者的部分收益將捐予CSN兒童腦癌治療基金會。
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