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2024愛閱節
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自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走向善終
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內容簡介

《斷食善終》作者畢柳鶯,深受啟發、鄭重推薦—— 這是一本探討「自主斷食,善終選擇」的聖經等級著作、實用級教科書。 當疾病已到不可復原,身心痛苦無法忍受時,病人可不可以自主選擇斷食往生? 自主斷食算不算「自殺」?醫護人員該不該參與其中,讓過程更平順、更安詳? 8個美國案例,4項關鍵議題(臨床、倫理、法律、機構),完整呈現美國有關「自主斷食」的完善評估程序、醫療準則,和臨終照顧。 新光醫院神經科主治醫師、臺灣大學醫學系副教授 汪漢澄——專業翻譯 特別推薦—— 吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師 李柏翰/臺灣大學全球衛生學程助理教授.法律白話文運動資深編輯 常佑康/台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師 畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授 賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授 羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長 (依姓氏筆劃排序) /// 什麼是「自主斷食」? 當病人沒有問到關於自主斷食的選項時,該主動告訴他嗎? 倫理上可以容許病人自主斷食、容許醫療提供者及家人支持它嗎? 如果機構照護者出於他們的道德反對病人自主斷食,那是出於專業、還是純屬個人意見? 所有認真考慮自主斷食的病人都必須經過精神科的評估? 違背病人的指示給予餵食是一種暴行? 到底什麼時候該啟動自主斷食? …… 當台灣還在抗拒為無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國家已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。當台灣還在質疑自主斷食合不合法、該不該進行時,美國已經就自主斷食作了專業且細緻的評估,並且提供了縝密的實踐方法。 人類的平均壽命延長了,健康的時間雖然延長,但生病的時間也延長了。有兩類的人希望能有一個好的加速死亡方法:一、正面臨難以承受的痛苦者;二、未來可能要面對難以承受的痛苦者。 自主斷食(VSED)是一位當下已經病重或將會病重的患者,有意決定用完全停止吃喝來加速自身死亡的做法。它的過程乍看似乎有點殘忍,但大多數實際執行自主斷食的人,如果有著經驗豐富、技巧熟練的臨床夥伴合作的話,會發現它其實是可以忍受並且有意義的。 自主斷食提供了那些正面臨難以承受的痛苦的人,或未來可能要面對難以承受的痛苦的人,一個相對安詳且在自我控制下的死亡過程。若對「自主斷食」有充分的認識,這些人也將會因為知道有這個方法,而不必再活在恐懼之中。 本書以八個美國的病例為基礎,從臨床、倫理、法律、機構等面向,探討自主斷食的可行性與可接受性。 書中提供了完整的正反論點以及議題思索,每項討論都與真實案例緊密結合,作者文筆生動,引領我們深入思考關於生活的品質、生命的價值、人的自主權與決定權、醫療角色在生命終末時的轉變……等課題。 本書的編者與作者,涵蓋了安寧緩和醫學、精神科、法學、倫理學、生命終末選擇倡導者等領域最具代表性的人物。主編之一提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)是推動美國安樂死立法以及執行自主斷食(VSED)的先鋒,擔任過美國安寧緩和協會理事長,「並得到安寧緩和遠見者」的殊榮。 全書有真實的案例故事,有專業的評估說明;文字敍述生動,內容豐富易懂。 它可以幫助我們理解西方最先進的死亡自決觀念以及實踐方法,也可以透過同理書中案例主人翁的所思、所感,對自主斷食的歷程如何進行、有何挑戰、如何照護,有深入的了解;認知到生命終末的自主權,原來可以掌握在我們自己手上。 這本書所談的議題,在美國屬於先驅,藉由引進美國專業的先進做法,思考台灣可以如何借鑑參考。對醫療專業人員或一般讀者,都是極佳的參考。 ●專業推薦 在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的台灣,本書對於病人臨終自主選擇的討論,無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻,本書的中譯本出版,具有相當的重要性,因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念,引領台灣在善終的領域邁向一個新的未來。 ——畢柳鶯(衛福部台中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者) 本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書表面上是向人們提出一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。 ——汪漢澄(新光醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學系副教授) 這是一本注定會影響到與死亡相關的行動、方針,以及論述的重要書籍。它對於醫護人員、倫理學者、律師、管理者,以及政策制定者,還有那些權衡生命終末選項的個人以及家庭,都將是個重要的資源。 ——湯瑪斯.莫瑞博士(Thomas H. Murray PhD)/黑斯廷斯中心榮譽主席(President Emeritus, The Hastings Center)

目錄

推薦序: 我們所抗拒的,歐美早已超越/畢柳鶯 譯者序: 決定生命的終點:對規範的挑戰,還是對自主的尊重?/汪漢澄 前言 序 致謝 簡介 第一部 有決定能力者的自主斷食 第1章 代表性案例 .艾爾(肌萎縮性脊髓側索硬化症):尋找加速死亡的選項/提摩西.奎爾(Timothy E. Quill) .比爾(乳癌):偏好醫助死亡/提摩西.奎爾 .H 太太(早期阿茲海默症):如何挑選自主斷食的最佳時機/羅伯特.霍洛維茲(Robert K. Horowitz) .G.W(肺癌):家屬與醫護人員的衝突/泰.馬卡姆(Ty Markham)與瑪格麗特.巴汀(Margaret P. Battin) 第2章 臨床議題/提摩西.奎爾、茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz),與佩里亞科伊爾(V. J. Periyakoil) 第3章 倫理議題/保羅.蒙則爾(Paul T. Menzel) 第4章 法律議題/塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope) 第5章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德(David A. Gruenewald) 第6章 自主斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.蒙則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲 第二部 無決定能力者的預立醫療指示斷食 第7章 代表性案例 .H 太太(早期阿茲海默症):關於等待的挑戰的反思/羅伯特.霍洛維茨 .史蒂夫(早期失智症):患者和家屬面臨的挑戰/茱蒂絲.史瓦茲 .派翠西亞(中度失智症):斷食加速死亡與提前自殺的對比/茱蒂絲.史瓦茲 .查爾斯(嚴重失智症):拒絕協助經口進食/斯坦利.特曼(Stanley A. Terman) 第8章 臨床議題/提摩西.奎爾與茱蒂絲.史瓦茲 第9章 倫理議題/迪娜.戴維斯(Dena S. Davis) 與保羅.蒙則爾 第10章 法律議題/塔迪烏斯.波普 第11章 機構議題/大衛.格魯尼瓦爾德 第12章 預立醫療指示斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會/提摩西.奎爾、保羅.蒙則爾、塔迪烏斯.波普,與茱蒂絲.史瓦茲 附錄/塔迪烏斯.波普、保羅.蒙則爾、提摩西.奎爾,與茱蒂絲.史瓦茲 A. 斷食預立醫療指示的建議涵蓋要件 B. 斷食預立醫療指示範例 C. 死亡診斷書的死因 D. 立場聲明及臨床指引 E. 個人陳述 F. 詞彙表 編著人簡介 參考資料

內文試閱

  案例1.1–艾爾(Al)   (肌萎縮性脊髓側索硬化症Amyotrophic Lateral Sclerosise):   尋找加速死亡的選項      「我有什麼(逃離的)選項?」      提摩西.奎爾      艾爾的正職是會計師,另外也是哈雷機車的狂熱愛好者,最喜歡騎車跟他那些「機車同胞」們混在一起,四處旅行。在他四十來歲時,開始感到頭痛,還有覺得對機車的操控變得比較困難,接下來出現比較明顯的右半邊無力。艾爾不情不願的看了醫生,結果被診斷長了一顆惡性腦瘤。他接受了手術以及全腦放射治療,並被暫時禁止騎乘機車。接下來的兩年,他被認定已經「痊癒」,並且逐漸恢復了接近正常的功能,最終被恩准可以繼續騎機車,雖然只能騎三輪的車型。      接下來的十五年裡,生活幾乎恢復了正常。可是漸漸的,艾爾的雙手跟雙腳都越來越無力。他的神經科醫師起初很困惑,因為沒有任何證據顯示腦瘤有復發,可是一定有什麼地方出了問題。他很快地又變得沒辦法騎機車,不久之後就連走路都有點危險。最後他終於被診斷得到了「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,那也許是他之前接受的全腦放射治療的遲發性併發症。他不敢相信發生在自己身上的事,但也盡力的去適應,起初還能坐在朋友的摩托車後座,後來變成需要坐輪椅行動,最終在九個月後變成完全躺床。      透過美國聯邦醫療補助(Medicaid),艾爾得以請到一些非常認真專業的護佐,到家中照顧他的24小時起居。他沒辦法自己下床,後來連大小便跟吃東西也需要人幫助,並且變得越來越虛弱。艾爾在家所受到的照顧無微不至,但他開始思考自己是不是想要在這種情況下繼續的活下去。他的護佐們都強烈的反對他做出接受死亡的決定,理由如下:(1)他們非常的喜愛他,(2)他們大多數覺得任何朝向死亡的選擇都是不道德的,(3)他們擔心他其實可能有憂鬱症。      艾爾要求我去他家訪視,好進一步討論他的考慮以及期望。在我們的訪談當中,聽得出他對生活中失去的那些重要部分感到哀傷。艾爾其實還是很享受車友們以及家人的探訪,看電視,閱讀,並且真心的感激護佐們的愛心照顧,跟他們也都成了親密的朋友。只不過這些喜悅的片段,已經不足以支持他繼續活下去的欲望。往日的他極端的獨立,但現在覺得連最起碼的隱私或獨立都已經沒有了。他的身體沒有劇痛,呼吸也不太費勁,也沒有其他什麼不能好好照顧的嚴重症狀,並且他也並不憂鬱。如果他住在奧瑞岡州(Oregon)的話,他可以申請醫助死亡,並很可能符合資格(他是有決定能力的成年人,雖然他的預期生命長度可能還太久了一點),但他現在卻住在紐約州的羅徹斯特(Rochester),在這邊這個選項還是非法的。      他問我他的選項還有哪些,我告訴他自主斷食的可能。此時的艾爾因為手臂太沒力,已經沒辦法拿東西吃,但他的護佐們都能很有技巧的餵給他軟質飲食,他對此感到高興卻又難受。我告訴他,他其實可以拒絕所有的飲食,至於因而導致的任何不舒服,我們都有辦法好好的處理,只要他能做到堅持不喝水的話,整個過程從開始到結束差不多是10-14天。他的護佐們都堅決的反對這個決定,所以我們還討論到,真要執行到底的話,他可能必須住院才行。但因為我們的醫院並沒有設立自主斷食的單位,而且對此可能尚有一點倫理上的爭議,所以我也建議艾爾,想在醫院內達到他的目的,最好先做兩件事:一是照會精神科,確立他的自主決定能力(雖然我本人懷疑那真的有必要),二是更重要的,照會倫理委員會,來讓院方管理階層放心這種事情是可以做的。由於我們醫院過去從來不曾照顧過選擇自主斷食的病患,我們可能有點過度的小心,以期盡量降低管理層事後「挑毛病」的風險。不論如何,這些照會也可以減少院內同仁承受的道德困擾,因為他們當中有好些都不曾好好思考過這類議題。      有些患者在得知有自主斷食或其他可能的最後出路之後,減輕了被困住的感覺,反而會決定再繼續吃喝一段時間。不過艾爾在得知自主斷食的選項後,很快就決定要盡早付諸行動。可想而知,他的居家護佐們以及他們的派遣單位,都決定沒辦法支持他在家中進行自主斷食。所以我在跟我們醫院的管理階層討論之後,就讓艾爾住進了我們的緩和照顧中心。我們也與院內的相關同仁溝通,要是他們對幫助他死亡有任何良心上的不安,可以選擇退出(結果沒有人這麼做)。我們的精神科跟倫理委員會發現,艾爾有充分的自主決定能力,並且他們把自主斷食視作類同於撤除維生治療的做法,認為他顯然有權利這麼做。      他在到達我們中心的24小時之內,就停止了一切吃喝。我們的同仁詢問了他的護佐們關於照顧他身體狀況的各種技巧,並且邀請他們在不企圖破壞他決定的前提下,以家人的身分來探訪他。此後持續有艾爾的車友們來探望,他們都很支持,但同時也都為朋友的即將死亡而深深哀傷。他的居家護佐們也來了,並且也試著接受他的決定。對他來說,不吃不喝其實並不困難,因為他的肌萎縮性脊髓側索硬化症病情現在已經相當嚴重,吃喝東西其實很辛苦,所以他很樂於放棄。我們的同仁也覺得照顧他很有意義,因為他們認真的去面對他的決定,體認到有時候一點常識就能解決看似重大的倫理、醫學,以及法律的兩難。艾爾在開始自主斷食之後的12天死亡,身邊圍繞著幾位朋友以及一位前護佐,一直到最後的最後,他都保持著清醒、專注,並且感恩。      案例主要特色      .自主斷食是唯一可行且合法的讓艾爾加速死亡的方法。      .他有詢問過結束生命的可能選項,而後被告知自主斷食的可能。      .自主斷食對艾爾來說並不困難,因為他本來在家中吃喝就很辛苦,此外他同時有受到極佳的緩和照顧。      .他其實是希望留在家中的,但因為他的護佐們對停止餵食他感到不安,而沒有護佐幫忙的話他又沒辦法照顧自己(大小便,翻身,任何環境操控),最後才只好住進附近的緩和照顧中心。      .自主斷食讓人有道別的時間,他的居家護佐經常來探訪,並且雖然不完全贊同,最終還是理解了他的決定。      案例導出議題      .艾爾原本有沒有機會排除護佐對不餵食的反對,而留在家中(居家安寧)呢?他的家人以及其他的關係人是不是應該更積極一點,把護佐換成會支持他選擇的其他人,好讓他能留在自己的家裡呢?是不是應該更強烈的鼓勵他的護佐們放下自己的道德反彈,接受他的自主斷食呢?他們的道德反對是出於專業嗎?還是純屬個人的呢?      .如果艾爾沒有得到那麼好的緩和照顧的話,事態將會怎麼發展呢?      .自主斷食是否類同於撤除維生治療的做法?還是它們並不一樣,因為前者牽涉到的是「基本」照顧,而非「醫療」照顧呢?      .艾爾在家中原本就受到極佳的照顧,如果換成另外一位照顧條件沒有那麼理想的病患,是否會影響到自主斷食的決定

作者資料

提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)

醫師,羅徹斯特大學醫學院(University of Rochester School of Medicine)醫學、精神醫學、醫學人文,以及護理學的教授,也是該校緩和照顧部門的創始主任。他是美國安寧與緩和醫學學會(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的理事和前主席,也是美國最高法院奎爾對瓦可(Quill v. Vacco)案件中的首席醫師原告,該案測試了醫助死亡的法律可允許性。奎爾是一位執業的緩和照顧醫師,是七本書以及多篇主要醫學期刊同行評審文章的作者/編輯,並且是醫療決策、醫病關係、緩和照顧,以及生命終末等方面議題的常規講師和評論者。

保羅.蒙則爾(Paul T. Menzel)

太平洋路德大學(Pacific Lutheran University)哲學名譽教授。他發表了大量有關衛生經濟學和衛生政策中道德問題的文章,包括《猛藥:醫療照顧的道德配額》(Strong Medicine: The Ethical Rationing of Health Care)以及《預防對治療:什麼是正確的平衡?》(Prevention vs. Treatment: What’s the Right Balance?) (作為共同作者)。他近來寫作有關臨終問題的議題,包括失智症預立醫療指示和自主斷食。曾任甘迺迪倫理學院(Kennedy Institute of Ethics),洛克菲勒中心—貝拉吉奧(Rockefeller Center-Bellagio),布羅徹基金會(Brocher Foundation),香港中文大學(Chinese University of Hong Kong),以及莫納什大學(Monash University)的訪問學者。

塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)

明尼蘇達州聖保羅米切爾哈姆林法學院(Mitchell Hamline School of Law in Saint Paul, Minnesota)法學教授。他在頂尖的醫學期刊、法律評論、律師期刊、護理期刊、生物倫理學期刊,以及相關書籍中發表過二百多篇文章。他與人合著了一千五百頁的《死亡的權利:生命終末決策的法律》(The Right to Die: The Law of End-of-Life Decision Making),並經營著頗受歡迎的「當醫療無用部落格」(Medical Futility Blog)。波普與人共同撰寫了臨終醫助死亡的臨床實踐指引,以及專業醫學會重症加護倫理的主要政策聲明。除了學術研究之外,波普還在涉及生命終末治療的法庭案件中擔任法律顧問和專家證人。

茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz)

護理師,紐約生命終末選擇組織(End of Life Choices New York)的臨床主任,也是慈悲與選擇組織(Compassion & Choices)的東海岸臨床主持者。她為數以百計患有無法治癒並持續惡化或末期的疾病患者及其家人提供關於生命終末選擇的諮詢。她經常在護理以及緩和照顧期刊上發表文章。多年來,她的工作重點是自主斷食,以此作為達成患者可控制的、安詳的死亡選項。最近她開始回應一些被診斷為早期失智症患者的要求。她與其他領域的同仁們一同制定了紐約生命終末選擇組織的「失智症指示」,該指示已經有數百人完成使用。

基本資料

作者:提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)保羅.蒙則爾(Paul T. Menzel)塔迪烏斯.波普(Thaddeus M. Pope)茱蒂絲.史瓦茲(Judith K. Schwarz) 譯者:汪漢澄 出版社:麥田 書系:麥田航區 出版日期:2023-11-30 ISBN:9786263105737 城邦書號:RL9418 規格:膠裝 / 單色 / 400頁 / 14.8cm×21cm
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