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小於萬分之一的世界—罕見疾病者的尊顏
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內容簡介

罕見疾病患者,是經常被社會所忽略與遺忘的一群人,他們不但是享用醫療資源的弱勢,奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近,本書以寫真的方式,報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌,分別是: 1. 朱克勤—脊椎性小腦萎縮症 2. 楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症 3. 沈佑霖—瓦登伯革氏症候群 4. 鄭煌清—成骨不全症 5. 宣宣—肝醣儲積症 他們有各自不同的生命缺憾,但卻有著質地堅強的生命,最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者,鼓勵他們走出陰暗,給他們一個新的明天與希望。

作者資料

行政院衛生署國民健康局

行政院衛生署國民健康局

基本資料

作者:行政院衛生署國民健康局 出版社:原水文化 書系:閱讀健康-身心靈書坊 出版日期:2003-12-16 ISBN:9570153687 城邦書號:HD3003 規格:72頁 / 21cm×29cm
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