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祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒
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內容簡介

要同理,不要同情! 人的手,是為了擁抱悲傷之人而存在。 人的手,是為了擁抱愛而存在。 就算言語會有褪逝的一天,但, 我愛你的心絕不會磨滅。 孩子!看著你抬起頭的那一秒, 我相信人間有愛值得去期待! 本書詳實記錄了患有中度自閉症的祐禎從出生到現在的生活點滴,一路走來家人及親友的一路陪伴,讓他從封閉的世界,找到對音樂的狂熱,進而讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。 【真情推薦】 旺宏大愛社社長/呂俊良 立法委員/林為洲 財團法人中華民國自閉症基金會理事/范增維 莉蒂亞文教機構莉創辦人/程怡秦 東元綜合醫院精神科醫師/楊錚宜 職能治療師/廖建鈞 莉蒂亞文教機構教學組長/劉佳寧

目錄

目錄 |推薦序|了解更多的不一樣/呂俊良 |推薦序|轉化人生缺憾,創造生命價值/林為洲 |推薦序|天生酷愛音樂的孩子/范增維 |推薦序|轉念——收穫更多/程怡秦 |推薦序|相遇,是緣分/楊錚宜 |推薦序|愛與付出/廖建鈞 |推薦序|世界上一切光榮和驕傲,都來自母親/劉佳寧 |自序|來自古代與現代的火星人 0-3歲(2004年-2007年) 剛出生的腳印/起初的心情/確診/走出人群/廖老師/自閉症的絕望谷/翻翻書/邀稿/誇獎?/如果療育課可以不要停/開冷氣/閉症患者的鏡像神經元活性較弱/我要撐下去/好醜的可愛小螃蟹畫/都是王建民惹的禍/祐禎第六次住院!/今天不乖,我犯規了/小孩是不是太多?/那未來呢?/撞頭的情形越來越激烈了!/開始做圖卡/對話了/戶外教學——馬場/奶瓶換杯子/費許/班規/去長庚又做一次腦波/療育課該怎麼停?/教具/傷/兒子會回答了/自閉症類疾之臨床及分子基因學研究/新竹縣資源手冊出刊/兒子蛀牙好久了/自己吃飯了/臺大心評門診/心累了/跟爸爸學唸書/心情/彭彭老師/退化?/用杯子喝水/驚嚇/整理照片/行動的開始/第七次住院/往前一步了/累/圖卡再加油!/準備!/偶數/命運/教具/那是副作用嗎?/自製教具:結合韻與聲調練習/戒尿布/適應新環境/瓶頸?瓶頸! 4歲(2007年-2008年) 四歲囉——生日會/四歲囉——禮物們/四歲了!體重幾歲?/第八次住院:粒線體基因缺陷檢查/檢查才是痛苦的!粒線體基因缺陷檢查/跳舞囉!/謝師宴/可以決定嗎?/自己完成尿尿了/轉學開學第一天/該放手了,那心呢?/理髮/下一個貝多芬?/雷諾瓦拼圖/第九次住院/過敏原報告/彭彭乾媽/終於又肯自己吃飯了/脫軌了/人生的第一首自彈曲/教具——心情臉譜/療育可以不景氣嗎?/心理衡鑑報告/職能定期評量表/健康,發展/拍畢業照/心情真差!/開啟音樂大門/五歲生日快樂 5-8歲(2008年-2012年) 治療師的分享/突破自我的第一課/療育進度/用筷子/筷具使用——數與量的結合/手拉橡皮筋/兒子,你到底過著什麼樣的生活?/琴彈得更好了/第12次住院/出去走走/母親節快樂/水深火熱的固執行為/寫字了/琴藝非凡/七歲生日快樂/住范老師家/第一堂數學課/討價還價/暑期生活全記錄/臉上縫了四針/苗栗三義一日遊/班級宣導/寫字/月考成績/又鼻青臉腫/三度受傷/鋼琴來了!/八歲生日/體能/身心障礙兒童牙科/全口治療/第13次住院/第一次個人音樂發表會/布拉格音樂檢定考——12級/世界自閉症日/音樂檢定12級證書/哪裡來的怪客/兒子的第一個母親節禮物/九歲生日快樂 9-10歲(2012年-2014年) 臺大自閉症研究團隊/長庚眼科/壓力不要這麼大/陪練琴/實施教育計畫/教育計畫的適應/教育計畫專案教學/特教長期追蹤資料庫研究/特殊教育計畫改變教案/塗氟/年度個人鋼琴發表會/驗IgG/乖乖躺好看牙/不可抹滅的天賦/鋼琴11級檢定考/不喜歡畫、不愛畫、不會畫/特殊教育計畫瓶頸?/音樂晉級檢定/傷痕/世界自閉症日/世界自閉症關懷日/音樂晉級檢定通過!/母親節自己寫卡片/圖卡對話1/圖卡對話2/還是堅持自己一次又一次的/不要罵/潤滑劑/九歲生日快樂/兩個認知程度不同的孩子/日記/邏輯變強了/停在書堆後就不走了/第一堂游泳課/練體能/我承認我很幼稚/升小四!與新老師預Run路線/固執是特質的音樂家!/隨手寫譜/理頭髮就是二類現象同時並存/我也好想你/今天關緊閉的是白雪公主!/養狗對自閉症兒童有幫助/耍心機這件事是沒有語言障礙的!/你知道言行不一的痛苦嗎?/十年了,我們盡力了!/三天後可以順利演出嗎?/年度發表會——吉卜賽人的野營/理頭髮一直是個很困難的障礙!/觸覺敏感的問題,才是真正要突破的!/世界關懷自閉症日/全國音樂晉級檢定通過!/第一次有意義的回答/十年前的今天,我們有緣分成為一家人 11歲-(2014年-) 覺得自閉症所以是音樂天才,那麼就錯了!/吃葡萄之怎麼有這麼多的規定!/音樂人的持著/可以不再用「制式的」練習安全範圍了?/投藥第118至135天/個人年度發表會/全國音樂晉級檢定考/一直藍色的今天更絢麗了/歧視的壓力/生長激素在低標/這時候……只剩下哭了!/睡眠障礙的戒夜間尿布/年度發表會/世界關懷自閉症日——你有很認真的做自己嗎?/古典鋼琴晉級——八級證書/12歲的生日/只為了一個夢想吧!/第八屆全國心智障礙才藝大賽/年度發表會 心路歷程

序跋

|自序|來自古代與現代的火星人
     2006年,剛滿兩歲七個月的兒子確診了中度自閉症,我用最快的時間「承認」了這個事實,因為我認為唯有承認是最快、最符合現實,也是我最需要的!      我是個固執的完美主義失控者!      完美主義者,很早就學會以「我成就,故我在」的信念去生活,而且沒有任何事情能像「因自己出色的成就而讓別人(或他們自己)印象深刻」而讓他們感到興奮的了。      不幸的是,在學校、工作和生活中不斷的去追求「優秀」,會帶來一生的挫敗感和自我懷疑。      我曾經沉溺練舞到好長一段時間不回家,為的是不斷的舞展、不斷的比賽、不斷的演出、不斷的……,我的二姊甚至曾對我說過:「妹,妳在我的記憶中曾經有一段是空白的!」      那麼,當固執的完美者遇上了火星來的自閉兒,這該怎麼形容呢?      這麼說吧!常常家裡就這麼兩個人,但如果你站在我家門外,你一定會覺得我家是人山人海,鑼鼓喧天!      祐禎是我婚後三年才盼來的第一個孩子,兒子出生時,我大概把他的一生都想過N遍了。      想著他小時候學爬、學走的樣子;想著他上幼稚園時快樂的模樣,會拿一堆作品回來給我看;想著他上小學時,放學後會跟我說一堆班上的事;想著他交女朋友時,會把我這個當娘的給忘了;想著他生小孩時,我幫他帶小孩的情形,而那時我應該老得不得了……。      這些在我知道兒子是自閉症以後,統統被我放進我心裡最難翻出的一個櫃子裡,還加了十把鎖!      我絕望了嗎?並沒有!      從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,這些年來,艱辛的路、痛苦的淚、如雨的汗,費盡的心思,嚥苦吞甘,不是幾千字能道盡的。      當然,溫馨感動的也是「喜大普奔」。      六歲時,當他按下第一個琴鍵時,對我來說,祐禎就是音樂家。帶他尋找任何一條可以走的路的原則下,被三間音樂教室「退貨了」之後,在語言治療師引薦下,終於有一間藝術中心願意一試了。這一試,也試出了小小音樂家。      祐禎對音樂的敏銳,常常自己默默哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,接著也會修改旋律,形成自己獨特的創作。      與此同時,我堅信祐禎未來能為社會略盡棉薄之力,不成為社會的負擔,是我們家一直以來的初衷。      一直以來,我都在記錄著祐禎的成長、療育、陪伴,以及任何的歡樂與瓶頸。也一直希望更多人了解自閉症,讓星星兒可以得到同理,也呼籲大家,要同理,不要同情!      古代的火星人,衝刺——懷抱理想,也一直在舞蹈的熱忱這條路上。在遇上兒子這門功課後,現代的火星人,衝刺——展現不凡,也一直在「自己」的道路上,來自古代與現代的火星人,都值得地球擁有。

作者資料

劉祐禎

2004年出生,2歲7個月被確診為中度自閉症。 6歲時在偶然的機會按下琴鍵,7歲開始接觸鋼琴,11歲達成鋼琴八級(具備教授鋼琴能力)。 最愛吃菠蘿麵包,特別是經過 7-Eleven 時,總愛買一個嚐嚐。 喜歡看電視廣告,背誦或哼唱著主題音樂。 喜愛音樂,聽到音樂演奏或是歌聲,會靜下來聽,用那種很明顯張著耳朵聆聽的專注表情。 對音樂的敏銳,常常自己哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,也會修改旋律,形成自己獨特的創作。 2011年起,逐年參加鋼琴鑑定: 2013年08月31日,完成自創曲《月亮》。 2015年,開始培養第二音樂專長──吉他。 2016年,第8屆全國心智障礙者才藝大賽,榮獲鋼琴組第三名。 2016年,布拉格音樂古典鋼琴鑑定八級證書鑑定。 同時,也因為他,讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。

蘇秀芳

祐禎的母親,一個平凡又不甘平凡的母親,從兒子出生時,想像著各種成長階段,祐禎會和老媽分享的種種點滴。在兒子確診後,一下子收起種種奢望的想法埋藏內心深處,開始了一輩子的功課。 身為祐禎的後盾,面對各類挑戰,總能思緒清楚的面對,同時也才發現,這樣的孩子支援太少,別人了解太少,而要努力的太多。也堅信,老天也相信我們有這份能力,所以給了一輩子的功課。 獲邀稿2007年新竹縣特殊教育家長手冊。 2017年,在秀芳努力奔走下,使新竹縣建立完善特殊音樂資優鑑定制度。

基本資料

作者:劉祐禎蘇秀芳 出版社:布克文化 書系:學習館 出版日期:2017-11-02 ISBN:9789869551601 城邦書號:1BE081 規格:平裝 / 部分彩色 / 288頁 / 14.8cm×21cm
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