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因為愛,我們呼吸
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內容簡介

暢銷書《我想念我自己》作者莉莎.潔諾娃扣人心弦的親情力作 奧斯卡得主 羅素克洛、妮可基嫚 聯手主演,將於2018年上映 ★《圖書館學刊》2015年最佳選書 ★《時人雜誌》好書推薦 ★美國Goodreads 2015年十大好書 擅長以寫實情節精準描繪疾病與人性的哈佛大學神經科學博士莉莎.潔諾娃,繼《我想念我自己》與《這就是我來到這世界的理由》兩部感人至深的作品後,此次選擇以遺傳退化性疾病為題,細膩刻劃生命陷落低谷時的內心困頓與面對難關時攜手同行的親情力量,觸動你我心中最柔軟的一隅。 四十四歲的警官喬・歐布萊恩住在麻薩諸塞州的愛爾蘭天主教區裡,是鎮裡出名的好丈夫與好爸爸。某天起,喬發現記憶力減退,經常暴怒,手腳出現無意識且難以控制地動作,起初他將身體失調歸因於工作壓力及老化現象,但情況日益嚴重,因此他不得不求助於神經病學專家,才發現自己得了「亨丁頓舞蹈症」,而根據妻子蘿希所說,他在七年前就已經有脾氣異常的問題,正是那時候發病的。 亨丁頓舞蹈症(英語:Huntington's disease,縮寫:HD),是一種遺傳性神經退化性疾病,發病時間大部分是35歲左右,一但發病到死亡大約剩10年的生命。病發時會無法控制四肢,就像手舞足蹈一樣,如同主角喬在工作時不斷跳動,自己卻沒有意識到。而伴隨這個疾病的是智能減退,最後因吞嚥、呼吸困難等原因而死亡。這個罕見疾病不但無法治癒,一旦帶有這個疾病的基因,下一代就有50%的遺傳機率,將有可能一代傳一代…… 喬發現自己患病之後,全家就壟罩在一個巨大的陰影下,因為他有四個小孩。首先要面臨的就是:我的孩子有還能不能有健康的生命? 大兒子小喬的妻子已懷有身孕,為了知道尚未出世的孩子會不會有遺傳到疾病的機率,小喬選擇第一個去做篩檢,結果出爐後令人心碎,小喬要怎麼面對自己活不過中年、如何與妻子相處,又該怎麼看待未出世的孩子? 大女兒梅根是波士頓芭蕾舞團的一員,也是父母的驕傲。身為舞者的她,同樣也驗出顯性基因,她又會如何面對這個結果呢? 小兒子派翠克放蕩不羈,對他而言,不知道結果就是最好的結果,他用自己的方式面對只有50%的幸福機率。 心思最細膩的小女兒凱蒂是瑜珈老師,在伸展與呼吸吐納之間,她找到心靈的和平,一項簡單的血液檢查就能揭露他們的未來。凱蒂看著以前不屈不撓的父親現在症狀越來越嚴重,她內心很掙扎,不知道得知檢查結果後,該怎麼面對未來會遇到的問題。 這是關於罕見疾病,更是關於一家人的故事。歐布萊恩一家人一起攜手面對,鼓起勇氣,重新檢視自己的價值觀和夢想。原本若有似無的隔閡也從此被打破。若說生命中的每一秒都是一場冒險,那歐布萊恩家各個都是樂於冒險的人,過程中他們緊緊牽著彼此的手,因為愛,讓他們無所畏懼。 【媒體感動狂讚】 《時人雜誌》:莉莎・潔諾娃總能將疾病刻畫得如此鮮明,這次關於杭丁頓舞蹈症,不只是摧毀一個人的身體,而是將影響蔓延至身邊的所有人。 《美麗佳人》:在杭丁頓舞蹈症裡,看到了親密與心碎的生活。 《美國周刊》:如一齣感人的戲。 《華盛頓日報》:揪心、引人注目的一本書。 《Glamour》:面對爸爸的疾病,書中表現的手足之情賺人熱淚,這是關於一家人的愛的故事。

內文試閱

第一部分
  亨丁頓舞蹈症(Huntington’s Disease,簡稱HD)是一種會遺傳的神經退化性疾病,患者會逐漸失去控制動作的能力,不由自主的動作則會日益增加。剛發病時的生理症狀包含失去平衡感、降低靈敏度、跌倒、身體無法克制的擺動、口齒不清和吞嚥困難。基於這些動作上的障礙,醫師可透過神經系統檢查來診斷,由於此病是由一種基因的突變所引起,因此可經由基因檢驗確診。   雖然此病需要經由生理症狀來診斷,但患者體內已潛藏「HD的前兆」,可能早在動作開始失調前的十五年就會出現。HD的前兆症狀會出現在精神及認知上,可能包含憂鬱、冷漠、妄想、強迫症、衝動、暴怒、少話、認知反應遲鈍,以及記憶障礙。   一般來說,患者在三十五歲到四十五歲間會被診斷出患有HD,在往後十到二十年間終將步入死亡。目前沒有可減緩或完全治癒此症的方式。 此症被稱為是人類最殘酷的疾病。   第一章   可惡的女人老是亂動他的東西。他只要在客廳將靴子亂脫或把太陽眼鏡放在咖啡桌上,她就總會把東西拿到「該放的地方」。是誰說家裡她最大的?要是他想要在廚房餐桌正中間拉一坨臭死人的大便,那坨屎就得留在那裡,除非他自己動手移走。   我那把該死的槍去哪兒了?   「蘿希!」喬從臥室大喊。   他看了一下時間:上午七點零五分。要是他不趕快出門,那就會趕不上點名了,但沒找到槍,他就哪裡都去不了。   仔細想想。最近太過匆忙,他好難仔細想。加上這裡比地獄還要熱上好幾千度。六月的氣溫讓人熱得喘不過氣,整個禮拜都將近攝氏三十度,晚上偶爾才會降下來。這種天氣太難睡了。家裡的空氣悶死人,昨天就困在室內的熱度和濕度,但今天又變得更悶。窗戶是打開了,但一點兒幫助也沒有。穿在防彈背心裡的白色Hanes T恤都黏在他的背上了,讓他氣得要死。他明明才剛沖過澡,現在就可以再沖一次。   仔細想想。他沖完澡,穿好衣服——褲子、T恤、防彈背心、襪子、靴子、手槍腰帶。接著他把槍從保險櫃中拿出來,扳機鎖解開,之後呢?他轉頭看右臀,槍不在那兒。他其實根本不用看,就可以從重量感覺到槍不在那兒。彈匣袋、手銬、防身噴霧、對講機、警棍都在,就是槍不在。   槍不在保險櫃裡,不在床頭櫃上,不在床頭櫃最上層的抽屜裡,也不在還沒整理的床上。他看了一下蘿希的梳妝臺,除了象牙色小飾巾上的聖母瑪利亞以外,什麼都沒有,而聖母瑪利亞顯然幫不上忙。   聖安東尼啊,那把該死的槍到底在哪兒?   他累壞了。他昨晚到體育館周邊負責指揮交通。可惡的大賈斯汀演唱會拖得好晚。他是很累,那又怎樣?他已經累好幾年了。他無法想像自己會累到這麼不小心把裝滿子彈的槍隨便亂放。喬有很多同事都對自己的武器越來越得意,但他從來沒有。   他衝過走廊,經過兩間臥室,將頭探進家裡唯一的浴室。槍不在那兒。他衝進廚房將雙手放在屁股上,習慣性地用右手掌跟找尋槍把的位置。   他們家四個還沒沖澡、還沒梳理、睡眼惺忪的青少年坐在廚房的小餐桌旁吃早餐——幾盤沒有完全煎熟的培根、稀稀的炒蛋和烤焦的白吐司。一如往常。喬掃視了廚房,發現他的手槍。他那把裝滿子彈的手槍,就放在水槽旁邊的佛麥卡塑膠貼面芥末黃流理臺上。   「早啊,爸。」老么凱蒂說。她雖然笑著,但有點兒不好意思,感覺到事情不太對勁。   喬沒有理凱蒂。他拿起克拉克手槍,穩妥地放進手槍皮套內,把怒氣全對準蘿希。 「妳把我的槍拿到這裡幹嘛?」   「你在說什麼?」蘿希說,她沒有穿內衣,穿著粉色背心、短褲,赤腳站在爐子旁邊。   「妳老是把我的東西亂放。」喬說。   「我從來沒有動過你的槍。」蘿希反駁他說。   蘿希是個身高一五二公分,體重頂多四十五公斤的小個子。喬也沒有特別高大。他穿上警靴之後身高一七五,但大家都覺得他看起來更高,大概是因為他的胸膛寬大、手臂健壯、聲音低沉沙啞的關係。三十六歲的他有點兒啤酒肚,但以他這年紀來說還算保養得不錯,畢竟他得經常坐在巡邏車裡。他平常愛開玩笑、很好相處,可以說是很溫和的人,但就算是他在笑的時候,藍眼中還是有股閃爍,讓人一看就知道他是個老派的硬漢。沒有人敢鬧喬,除了蘿希以外。   她說的沒錯。她從來沒有動過喬的槍。即使他已經當了這麼多年的警察,她還是不習慣家裡有槍枝,即使槍總是在保險箱或是他床頭櫃最上層的抽屜裡,就算已經關保險,或是在他的右臀上。但今天不一樣。   「那槍他媽的怎麼會跑到這裡來?」他指著水槽旁邊問。   「你說話注意一點兒。」她說。   他看向四個孩子,他們都不吃了,正在看戲。他瞇著眼看派翠克。老天愛他,但這十六歲的小子蠢得要死。儘管他之前一再教育這些小孩不能亂動他的槍,但像他這種笨蛋就是會做這種事。   「那是你們哪一個人做的?」   他們全都盯著他,沒人出聲。查爾斯頓心照不宣的沉默是吧?   「是誰拿了我的槍,把它放在水槽旁邊的?」他厲聲問道。這時不能再不開口了。   「不是我,爸爸。」梅根說。   「也不是我。」凱蒂說。   「不是我。」小喬說。   「我也沒拿。」派翠克說。   就跟他逮捕過的每一個嫌犯會說的一樣。大家都是他媽的聖人就對了。孩子們全都抬頭看著他,眨眼等著。派翠克將韌韌的培根塞進嘴裡開始嚼了起來。   「吃點早餐再出門吧,喬。」蘿希說。   再吃早餐就會遲到了。他來不及吃都是因為剛才在找那把某人亂拿,丟在廚房流理臺的該死手槍。他已經遲到了,覺得快失去控制,而且好熱,太熱了。擁擠的廚房裡,空氣太悶,難以呼吸,彷彿爐上的熱氣和六個人加上天氣,都促使他體內就快燒開的東西燒得更旺。   他點名要遲到了,比喬小五歲的小隊長瑞克.麥當勞又會再跟他約談一次,甚至向上呈報。他光想到會有多丟臉,無法吞忍,怒氣終於爆發。   他抓起爐上的鐵鍋把,側身往旁邊一打,在離凱蒂腦袋不遠的牆上打出一個不小的洞,接著掉在油氈地板上,又砰了一聲。煎培根的深棕色油渣在雛菊花色的壁紙上滴了下來,有如傷口迸出的血。   孩子們都瞪大眼睛,不敢說話。蘿希一句話也沒說,站著不動。喬衝出廚房,跑過窄廊,走進浴室。他的心跳得好快,頭腦漲熱,太熱了。他用冷水沖濕臉和頭髮,再用手巾擦乾。   他得立刻出門了,就是現在,但鏡中的他有個東西拉著不讓他走。   他的眼睛。   他的瞳孔放大,因為腎上腺素的關係變得又黑又寬,像鯊魚眼一樣,但不是這個。是他眼睛裡透露出的神情讓他走不了。瘋狂、茫然、滿是怒火。他的母親。   他小時候總是被這種精神錯亂的凝視嚇到。他看著鏡子,明明已經遲到了,卻忍不住緊盯著母親可怕的雙眸——她以前躺在州立醫院的精神病房裡,什麼都做不了,不發一語、憔悴不堪、瘋狂、等死的時候,就會這樣看著他。   他母親眼中已經死了二十五年的惡魔,現在就在浴室的鏡子裡盯著他看。   七年後   第二章   這是個涼爽的週日早晨,喬在遛狗,蘿希上教堂去了。他以前會在休假時跟老婆和孩子們一起去,但自從凱蒂受洗之後,他就不再去了。現在只有蘿希會去,但她覺得那些可悲又罪惡的人都令她作嘔。喬很喜歡傳統,可是對於只在每七週半才能輪休到週休二日,六年來沒有跟家人共度過耶誕早晨的人來說,這是個很倒楣的特質。要是他有空,還是會參加耶誕夜的彌撒和復活節,不過他已經受夠每週的聖禮了。   也不是他不相信神、天堂和地獄、善與惡、對與錯。羞恥心還是會左右他每天的決定。神看得見你。神知道你在想什麼。神愛你,但要是你搞砸了,你就會下煉獄。他所有的青春,修女都拿著那些妄想的信條敲擊他的後腦袋,從眉心打進去。現在這些想法還在裡頭轉啊轉,沒有出口。   但神一定知道喬是個好人。要是祂不知道,那每週一小時在聖方濟各教堂的跪地、坐下或站立也救不了喬不朽的靈魂。   他還是信神,可是讓他失去信心的是天主教堂這個組織。有太多神父哄騙太多小男孩,太多主教和樞機主教,甚至連教宗本人都掩蓋了整起可恥的亂事。喬並不是女權主義者,但要是問他,他會認為這些人可是藐視女性權益。首先是不能節育這件事。拜託,這真的是耶穌要求的嗎?要是蘿希沒吃避孕藥,他們現在大概已經有一打小孩了,她也肯定一隻腳踏進墳墓了。天佑現代醫學啊。   這就是他們養狗的原因。生完凱蒂之後,喬告訴蘿希不要再生了,四個已經夠了。蘿希在他們高中畢業那個夏天就懷了小喬(他們很幸運,外射的方法管用到那時才中標),所以他們就先有後婚,十九歲之前就當了爹娘。小喬和派翠克長得如出一轍,兩人相隔十一個月出生。梅根繼派翠克之後十五個月誕生,而凱蒂在梅根之後十八個月呱呱落地。   小孩長大上學之後,生活就變得輕鬆許多,但前幾年的情況慘不忍睹。他記得出門前送飛吻向蘿希說再見,她卻不理會,喬得留她一個人在家照顧四個五歲以下的孩子,其中三個還穿著尿布。他很感恩自己有正當理由離開家裡,但每天也都擔心著老婆自己一個人顧孩子,撐不到他下班回家。喬真的會想像她做出可怕的事情,他的工作經驗和同儕親眼看見的故事助長了他最深的恐懼。一般人要是被逼到極限,就會做出瘋狂的蠢事。蘿希大概十年來都沒有好好睡過一覺了,而且他們的孩子可是難搞得很。他們都還活著根本是奇蹟。   蘿希一開始並不同意內野計畫(喬這麼稱呼)。她根本瘋了,竟然還想生。她想要替歐布萊恩名單至少再增加個投手跟捕手。她有六個哥哥,是家裡最小的妹妹,即使她現在很少見到哥哥,還是喜歡當大家庭裡的一分子。   但喬下定決心,事情就這麼決定。他才不會退讓。這是生平第一次他拒絕做愛,除非蘿希答應他節育。那三個月可真夠難熬的。他本來已經決定好從今以後都要在洗澡時自己解決那檔事,直到有天發現他的枕頭上有個圓形的扁盒。打開後,他發現有一圈的藥丸,七顆的量已經空了。蘿希違背神的旨意,就這樣結束了這場冷戰。他用迅雷不及掩耳的速度扒光她的衣服。   但要是她不能再生,她就要養狗。很公平。接著她就從動物收容所抱了一隻西施回家。喬覺得她是故意要惹他生氣才選了西施,這是她表達最終決定權的方式。喬是波士頓警察耶,她嘛幫幫忙。要是養拉布拉多或伯恩山犬或是秋田也比較像樣。他是答應可以養狗,養隻真正的狗,可不是神經質的小老鼠。他很不高興。   蘿希將狗取名悅姿 ,至少讓他能多接受這隻雜種狗一點兒。喬以前痛恨自己出門遛悅姿,總讓他感覺自己像個娘娘腔。但後來他就放寬心了。悅姿很乖,喬也夠有男子氣概,讓查爾斯頓的人看到他在遛西施也沒關係,只要蘿希不給小狗穿上愚蠢的毛衣就好。   他喜歡在沒執勤的時候在鎮上到處散步。即使當地人都知道他是警察,他還是會把槍藏在沒有紮的衣服裡;穿著制服、佩戴警徽讓他很像顯眼的目標,現在褪去硬漢警察的身分之後,他覺得卸下重擔。他一直都是警察,但下班後,他就只是在附近遛狗的普通人。這種感覺很好。   這裡的每個人都說這裡是「鎮上」,但查爾斯頓(Charlestown)並非真的鎮,說起來也不是市。這是個波士頓的街坊,算起來還是個小地方而已,只有查爾斯河和神祕河之間塞下的一平方英里地。不過,就像每個愛爾蘭男人講到男子氣概時都會說的:尺寸不夠,就用個性補足。   喬長大的查爾斯頓被非正式地分成兩個街坊。山丘底下的部分是貧窮的愛爾蘭人居住的地方,而山丘頂端的聖方濟各教堂附近都住著比較有點錢的愛爾蘭人。丘頂的人可以說跟丘底的人一樣窮,或許很多方面來說他們也是如此,但大眾的看法是他們的日子比較好過。現在這裡的人還是這樣想。   社區裡也有一些黑人家庭,和北邊溢出來的義大利人,但除此之外,查爾斯頓就是一個充滿許多勞動階級人口的地方,有很多家庭住在緊簇的殖民時期三層房屋內。每一個本地人都認識鎮上的每一個人。要是喬小時候做了過分的事(經常發生),他就會聽到有人從門廊和窗戶大喊:喬瑟夫.歐布萊恩!我看到你了,我要跟你媽說!以前的人不需要叫警察。比起警察,小孩子更怕父母。喬最怕的就是他媽媽。   二十年前,查爾斯頓都是本地人。但這裡近年來變化很大。喬和悅姿慢慢爬上山丘步入柯迪斯街,彷彿他們經過那個轉角就踏進另一個郵遞區號的地區。這條街上的住宅都已經全部重新整修,不是磚房就是塗成帶有歷史氣息、獲准使用的顏色。現在門換新,窗戶也換了,變成整整齊齊一排排的花兒在銅製的窗框上盛開,人行道上也有漂亮的煤燈點綴。喬繼續往上爬的時候,他看了一下停在旁邊的車款——賓士、BMW、Volvo。這裡根本就像是他媽的燈塔山了。   歡迎來到外地人大入侵。喬也不怪他們來。查爾斯頓的位置非常好——傍河,上了贊金橋(Zakim Bridge)就能進波士頓市中心,過托賓橋(Tobin Bridge)能到北邊,走隧道可以到南岸線,搭個精巧的渡輪就能到昆西市場(Faneuil Hall)。所以外地人開始湧進這裡,帶著他們的高階白領工作和鼓鼓的錢包,買房地產,讓這一區連帶地變得高級起來。   但外地人通常不會久留。他們剛來的時候都是雙薪無子的小家庭。接著,幾年後,可能會生一個孩子,或生兩個恰恰好。等老大到了要上幼稚園的年紀,他們就會搬去郊區。   所以打從一開始就是短暫的而已,他們不在乎住哪兒,不像那些知道自己會在一個地方住到進棺材的人。外地人不會去青年會當志工或是去少棒隊當教練,而且大多數人都是長老教會、一神論派,或是素食者,或是些奇奇怪怪的身分,所以他們不支持這裡的天主教會,這也是為什麼聖凱瑟琳教堂關了。他們不會真正地融入社群。   但最大的問題是,外地人讓查爾斯頓變成其他人也想來的地方,他們拉抬了房市。現在只有有錢人才能住在查爾斯頓了。這裡土生土長的鎮民有千百種,但除非去搶銀行,否則可沒人稱得上有錢。   喬是查爾斯頓的第三代愛爾蘭人。他的祖父派翠克.札維耶.歐布萊恩自一九三六年從愛爾蘭搬來,在海軍造船廠擔任裝卸工人,以每週四十美元薪水養一家十口。喬的父親法蘭西斯也在海軍造船廠負責修補船隻,工作雖苦但薪水不錯。喬的警察薪水也不至於讓一家人吃土,都還過得去就是了。他們在這裡從不覺得窮。不過大部分的下一代鎮民,不管是做哪一行,肯定無法在這裡生活下去。真是太可惜了。   他經過一棟獨立式殖民風格房屋,前門放著一塊「出售」招牌,是極少數有前院的房子,所以喬試著猜測賣方出價有多誇張的高。他們現在住的房子是喬的父親買的,是位在丘底的一棟三樓屋,一九六三年以一萬美金購入。上週兩條街外有棟類似的三樓屋以整整一百萬售出。每次他想到這點,就覺得實在太誇張了。有時候喬會跟蘿希討論把家賣掉,這種興高采烈又不切實際的對話,聽起來就像在討論哪天中樂透要怎麼辦一樣。   喬會去買輛新車,黑色保時捷。蘿希不開車,但她會去買一堆新衣、新鞋和貨真價實的珠寶。   但這樣的話他們要住哪?他們才不要搬去有大片土地的郊區豪宅,這樣他還得買除草機。蘿希的哥哥全都住在離波士頓至少四十五分鐘路程的鄉下小鎮,每個週末似乎都忙著拔雜草、護根,或是耗費體力的農務。誰想要那樣啊?如果他們要搬去郊區,那他得離開波士頓警局才行。這不可能。不過說實在的,他也不可能在這裡開那種車,目標太明顯了。所以他沒有要買新車,蘿希繼續戴假珠寶也沒關係,畢竟有誰想要成天擔心被搶或被偷呢?因此儘管每次他們都興沖沖地討論起這件事,但總會繞一大圈,又穩穩地回到原點。他們夫妻都很愛住在這裡,就算全世界的金銀財寶都拿來,他們也不會想搬家,就連搬去南區也不要。

作者資料

莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)

哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。潔諾娃積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。她常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。《我想念我自己》是潔諾娃的第一部小說,一推出就大獲好評、獲獎不斷,電影於2015年2月6日在台灣上映,是問鼎奧斯卡金像獎呼聲極高的作品。潔諾娃和家人目前定居麻薩諸塞州。

基本資料

作者:莉莎.潔諾娃(Lisa Genova) 譯者:林婉婷 出版社:高寶 書系:文學新象 出版日期:2017-06-28 ISBN:9789863614210 城邦書號:A52A735 規格:平裝 / 單色 / 352頁 / 14.8cm×21cm
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