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會說話的虎尾蘭
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內容簡介

◆截至2010年12月止,在台灣及全華人世界,從大學研究所畢業的自閉症者只有蔡松益一人。 ◆華人肯納自閉症者中唯一寫自傳成書的著者。 台灣第一個取得碩士學位的肯納氏症患者 生命無法坐等奇蹟,他只能用比別人更多的努力與付出,換得正常的人生! 「很多人說,肯納兒是來自外星球的小孩。 不懂得看人臉色、習慣自言自語,常有嚴重的偏執,是多數人對我們的第一印象;永遠不夠社會化、甚至無法自立,則是家有肯納兒的父母,心裡最大的痛和恐懼。 但在走過三十幾個年頭,經過我對「地球人」長期觀察後,我發現,如果「社會化」就是人家說什麼你就照做,生命裡沒有任何值得自己偏執的事物或夢想。那麼,地球人其實也沒什麼好當的嘛。」 ──蔡松益 很多人說,肯納兒是來自外星球的小孩。不懂得看人臉色、習慣自言自語,無法溝通、常有嚴重的偏執,是多數人對他們的第一印象。 他年幼時被診斷為重度自閉症,並有輕度視力障礙。 因為偏執,他把生命中恐懼的事物一一找出,勇敢面對; 因為堅持,他扭轉了生命中的不可能,造就多項專長。 現在他努力的融入社會,希望擁有自由的靈魂,揮灑屬於自己的人生。 生命的起點,或許並不完美,他戮力以赴,為自己的生命寫下新的未來。 【專業推薦】 ◎「蔡松益邀請我替他的書寫序,是我莫大的光榮,因為松益的成長面對許多挑戰,自閉症之外視力不佳眼球震顫也影響他的學習,幸而他十分聰明又記憶極佳,在父母及老師的教導和鼓勵之下,漸漸發展出仿說、自動說、交談的語言,以及注意別人的情緒和別人互動的社會功能。」──天主教若瑟醫院院長、台大醫院精神科主任 宋維村 ◎「截至2010年10月止,在台灣,大從學研究所畢業的自閉症者只有蔡松益一人,同時,也是華人肯納自閉症者中唯一寫自傳成書的作者。語言表達能力通常較差的自閉症者,竟然能流利的文筆回憶幼、少、青年期的點點滴滴,提供家長和老師們親身體驗的第一手資料,實在難能可貴!」──前台灣大學心理系教授、台灣肯納自閉症基金會董事 楊思根 ◎「松益的父母則是配合著兒心中心的安排,從簡單的挑食、生活作息等常規做起,並在松益進入學校體系後,用加倍的耐心與心力去觀察他、陪伴他。 擁有這樣一個孩子,或許是對父母最大的考驗。但一個家庭是否圓滿,關鍵絕對不在孩子,而是在父母本身!」──前台大兒心治療師、肯納自閉症基金會首席顧問 詹和悅

目錄

◎推薦序一 自閉症的視知覺特徵       宋維村
◎推薦序二 正面取向,肯定接納       楊思根
◎推薦序三 鼓勵與放手,肯納兒的早期療癒  詹和悅
◎自  序 摸綠色老虎尾巴的小孩      蔡松益

◎第一部 不是沉默,只是蟄伏
一、從恐懼到面對
二、愛記路的孩子
三、坐不住的孩子
四、恐懼的事物
五、早療與學習

◎第二部 為目標勇往直前
一、分水嶺
二、 開始說話了
二、沉浸在繽紛色彩的圖畫世界
三、立體感的創作之樂
四、摸虎尾蘭讓我熱愛植物
五、獲獎的喜悅
六、直視他人與自己,開始交流

◎第三部 人際關係的轉捩點
一、求學時期的人際關係
二、在輔導室、資源教室時
三、尋找更多與人交流的機會

◎第四部 做事情,求學問
一、吸收知識,常識不停滯
二、製作模型的喜悅
三、拿起籃球投籃的片刻
四、努力準備升學
五、在大學景觀系的學習
六、撰寫碩士論文

◎第五部 充實興趣增加技能
一、觀察景觀與生活物品
二、欖仁樹的點滴:欣賞植物美感
三、回憶彩虹公車與對公車的觀察
四、研究手搖式車窗與後握式手拿鏡
五、喜好寫作,企劃事物

◎後記
‧出生前,拿取太多財寶的孩子      松益媽媽
‧因為有你,讓我的人生也變得特別起來  松益妹妹
‧後記   

序跋

【自序】摸綠色老虎尾巴的小孩

◎文/蔡松益

  虎尾蘭會說話嗎?因為我從小對植物、景觀建築物專注觀察,產生了與環境對話的習性,在國小上課教室內的一盆虎尾蘭,那長長的葉子吸引我的目光,習慣用手去摸一摸,且對著虎尾蘭說話,使得班上曾有幾位同學乾脆為我取了個「虎尾蘭」的外號。

  很多人說,肯納兒像是來自外星球的孩子。

  不懂得看人臉色、習慣自言自語,常有嚴重的偏執,是多數人對我們的第一印象;永遠不夠社會化、甚至無法自立,則是家有肯納兒的父母,心裡最大的痛和恐懼。

  但在走過三十幾個年頭,經過我對「地球人」長期觀察後,我發現,如果「社會化」就是人家說什麼你就照做,生命裡沒有任何值得自己偏執的事物或夢想。那麼,地球人其實也沒什麼好當的嘛。

  當然,我相信這是因為一路走來,有太多人給我幫助,才能讓我走出未明原因造成的表達障礙,有太多人對於我的「不同」給予包容,才讓我在這些不同中,尋找且持續灌溉成得以「自立」,甚至「自傲」的能力。

  兩歲半時,當其他小孩已經能說出成串的句子,厲害一點的搞不好都會唸「ㄅㄆㄇ」或「ABC」了,我卻還停留在用喊叫和哭鬧的方式回應,我很難想像,爸媽當時是以什麼樣的心情帶著我去求診。

  但在我透過醫師與治療師的引導,一步步從自己的世界走出來時,記憶中滿是爸媽帶著我到公園走平衡木訓練我的平衡感,帶著一家大小出遊,盡情滿足我對大自然與繁華街景的好奇片段。

  從小到大脫隊對我來說是家常便飯,但媽媽會在看到我自行歸來後,壓下剛才擔心我走失的恐懼,來仔細了解我進行了哪些探察,並稱讚我在「記路」方面的本事。

  我小時候喜歡欣賞動物,在動物園看到老虎,望著那兩種色彩搭配的尾巴,真想去摸摸看;但此時我的腦海想起,曾在書中發現老虎滿兇的內容回憶,且發現動物園有設置圍欄保護遊客,覺得摸老虎尾巴似乎是滿危險的,只好作罷。

  但當我在國小上課的教室內,驚訝地發現窗戶旁的一盆虎尾蘭,葉子有著像是老虎尾巴的紋路,順手摸了一會兒,並小聲地向它說話,因此我曾被班上幾位同學以此植物名稱招呼,而覺得自己是會說話的虎尾蘭,好有趣。放學回到家開心地跟媽媽說:「我在摸老虎尾巴耶!我是虎尾蘭喔!」也成為媽媽口中向人驕傲宣示的證據—「松益其實很有想像力喔!」

  就連從小到大,我常不知道她為何哭、為何笑,總會好奇地用各種惡作劇的方法,好在她臉上刺激出更豐富表情的妹妹,也還願意在忍受我這麼多「折磨」後,透過文章告訴我—我覺得有你這樣的哥哥很酷喔!是你教會了我同理與耐心,因為有你,讓我的人生也跟著特別了起來。

  走過景觀系與研究所碩士班的發展與學習路程,我期望能有更多綠化或美化的空間,提供人們優質的生活環境。因此環境景觀與生活企劃,是我熱愛的領域。盼望我們的生活環境可以越來越美好、人生越來越快樂、人際互動越來越和諧。

  走出先天的限制,到現在,擁有自己喜愛的事物與生活。相信我走過的過程,同樣也是許多肯納自閉症者,甚至許多「與眾不同」的孩子們,或成人們會有的歷程,希望我的故事,能為家庭與社會帶來一些力量,並為他們及與他們互動的人,帶來省思及勉勵。

【後記】出生前,拿取太多財寶的孩子

◎文/松益媽媽

  曾經有人問我,在知道自己的孩子患有自閉症後,心裡的衝擊是怎麼調適過來的?還記得我的回答是:「老實說,當松益被醫生診斷為幼兒自閉症時,我反而是鬆了一口氣的。」

  這並不是故作堅強,而是因為在那之前,我們幾乎已經抱定了最壞的打算,認為松益的部分異樣行為、沒有語言能力,或許可能是因為智能問題,或其他不可回復的傷害所導致。

  但醫師對自閉症的說明,卻讓我們看到了一線生機—既然不是智能問題,既然是可以教、可以學的,就沒有什麼好絕望的啊!何況松益還小,醫師也說只要把握早療的黃金時期,進步空間是很大的。所以,在排隊等待進入台大兒心的那半年間,我每天都是懷抱希望在等著,期待能盡快學到方法,知道怎麼教自己的孩子。

  我常覺得,「未知」比起任何事情都來得可怕。在決定帶松益就醫前,我們曾不只一次用「大隻雞慢啼」來解釋松益語言能力發展較慢的事實,看到他能連續好幾個小時,在堆肥皂、玩鏈條的重複動作中自得其樂,也只是自我安慰地認為,那只是因為大人們太忙,沒時間讓他和其他孩子互動的關係。

  求神問卜,自然也是必經的過程。還記得,當時有個熱心的鄰居曾幫我們求來這樣一個答案—「松益出生前拿取了太多財寶,所以成長過程難免會有一些波折。」奇妙的是,當時也的確是松益的爸爸事業開始漸入佳境的時候。

  只能說,種種因素和愈來愈忙碌的生活,都讓我們無力、也不願去深想,一心只期待著,等他再大一點,情況或許就會改善……。

  幸好,當時有個任教於國小的親友,覺得松益的情形需要到醫院檢查,才正式開啟松益在台大兒心的緣分。

  當松益開始接觸早療課程後,他的情況只能用「突飛猛進」來形容。從連「爸爸」、「媽媽」都不會叫,到眼見他逐漸能說出較長的句子,甚至被治療師稱讚在空間堆疊的遊戲中特別有天分,那種驕傲中帶著更多欣慰的心情,是很難跟人說清楚的。

  所以,每次回想起那段期間,我的感覺只有「充實」兩個字。因為每天一早起床,就有好多事要做,有好多東西要教松益,其實是沒有太多時間感嘆的。尤其,看著他一天天進步,「大隻雞慢啼」似乎又變成一件可以期待的事,更讓這一切顯得甘之如飴。

  雖然,整個求學的過程,又是另一個挑戰。尤其在松益國小一年級時,究竟要不要讓他先去所謂的「統合訓練班」(類似現在的特教班)學習一段時間,再轉到普通班級,著實讓我們困擾很久。

  最後,是因為當時在台大兒心進行早療時,醫生與治療師提醒我們的一個觀念—「真正能幫助孩子的,其實還是父母。肯納自閉症的孩子,就像一般小孩一樣,每個人都是獨一無二的,都有很多個別差異,只有用心觀察與陪伴,才能知道他們最需要的是什麼。」

  這讓我們決定,讓松益直接進入普通班級,而不是去爭取特教的資源。因為一來,我們很清楚松益是個模仿力很強的小孩,這樣的環境只會讓他原來已經學會的一些能力慢慢退步;二來,拜先前早療課程之賜,這些統合訓練都是我們已經開始進行,也懂得如何繼續進行的。

  再加上,當時松益已經是很有自主意識,也很好勝的一個孩子。幼稚園老師就曾跟我們反映,有一天松益喝完牛奶後,就在垃圾桶邊站了老半天。當老師問他為何不將罐子丟掉時,只見松益昂著頭回答:「因為我不想讓我的牛奶罐被壓在最底下!」同樣的,他在家裡看到出現「自閉症」相關資料時,也曾明顯表現出抗拒。

  可見,肯納症或許剝奪了他們的表達能力,卻不代表他們的感受性是不強的,也不代表他們不像其他孩子一樣,有各種各樣的脾氣與堅持。

  當然,松益這一路以來的求學歷程,仍多虧了許多師長的協助與同學的包容,才能讓他一點一滴學會什麼叫同理,讓他在認知自己與他人的不同後,從中摸索出自己的生存之道。回顧過去這三十多年,我或許沒辦法衷心感謝老天爺給我這樣一個考驗,但也不可否認,人生中許多的「得」,也正是因為松益的特殊。

  就好比,從台大兒心時期就一直陪伴我們的詹和悅治療師和許多義工阿姨,直到松益成年,他們仍常是我們家的座上賓,從這些長年來,無私為許多肯納家庭奉獻的人身上,讓我看到人性最溫暖的一面。

  也好比松益的妹妹,雖然就像她所形容的,和哥哥從小到大就像是「各自演著一齣難懂的默劇」,但我常會想,妹妹在成績上的優異表現,或許有一部分也必須歸功於她小時候,就常跟著哥哥一起進行許多感官與智能方面的啟發課程。

  而對松益本身,從被診斷為自閉症者,到現在能悠遊在他最擅長、也最熱愛的景觀設計領域,甚至因為對7-11的長期研究而獲得肯定。

  雖然有時,固執起來就像頭牛一樣、無法溝通的性格,真讓當父母的傷透腦筋!但轉念一想,如果不是他的固執,又怎麼會一頭鑽進這些領域裡,一鑽就是十幾、二十年,並且擁有現在這樣的成績!?

  塞翁失馬,焉知非福。對我們家人來說,或許就因為上天少替松益開了一扇門,才讓我們有了與其他家庭不一樣的窗,並看見不同的世界。

  希望這樣的幸運,也能降臨在更多有同樣情形的家庭裡。

【後記】因為有你,讓我的人生也變得特別了起來

◎文/松益妹妹

  說到我的哥哥,儘管他是一個很特別的人,小時候的我卻一直都沒有想要去瞭解他。我猜他也沒有。

  回想從前與哥哥相處的時光,就像隔著玻璃窗對看,我們彼此觀察著對方的動作,彷彿看著一齣難懂的默劇。

  小時候的我們就有很大的不同。畫畫的時候,哥哥畫房子,滿到紙張都容不下。我畫公主和小動物,最喜歡有大片的留白。在速食店買奶昔的時候,我喜歡巧克力,哥哥一定選香草。媽媽帶我們出門時有兩條路線,一條叫做逛街,一條叫做散步,哥哥永遠是不變的選擇—散步。

  哥哥有一些特別讓人不解的地方,比方說他的固執是一座連愚公都移不了的山。又比方說,哥哥表達不開心的方法,小時候是亂叫,長大後是機械式的不停重複句子。記得小時候我和表兄妹玩耍時,哥哥永遠都不加入我們,總是將身體扭曲成奇怪的姿勢,窩在一旁。偶爾發出奇怪沒人懂的聲音。以前他想要跟我互動的時候,他不是矇住我的眼睛,就是惡作劇地勒住我的脖子。即便我痛苦的喊停,他就是不說話。

  老實說,這樣的哥哥,在成長的過程,有時候會讓我有點尷尬。不過哥哥的成長過程,很多時候回想起來都讓人覺得無比心疼。

  因為他眼睛分辨距離的功能,還有平衡感都比較差。哥哥從小到大,經常身上都是青一塊,紫一塊。一直到現在哥哥已經很大了,不再受傷了。媽媽都還是習慣一定要把家裡的急救箱,塞到滿滿的才會安心。我也還記得哥哥國中的時候,經常被同學惡作劇,常常下課得去垃圾桶翻撿課本,從小到大,也算不清到底去台灣書店補買了多少本書。

  即使哥哥和我,在成長的過程並沒有太多的交集,我還是非常慶幸上天還有我的父母給了我一個手足。我們分享了很多溫暖的回憶。小時候懵懂的印象中,我們第一次在華江果菜市場看到小雞,小雞黃黃的毛,絨絨的,在溫溫的燈光下唧叫,真的好可愛。還記得我們兩個人都看到嘴巴張開開,覺得很開心。

  還有,我們也曾一起養蠶寶寶。我們都把蠶養得超胖的。只可惜因為蠶寶寶的生命有一定的期限,後來他們都死光光了。以前我們有隻狗叫嘟嘟,天氣熱的時候,嘟嘟總是會找到全家最涼爽的一個點。我們就常跟著牠,一隻狗,兩個小鬼,躺在地上納涼。

  還有,最開心的是,兩個人合力去把藏起來的電玩找出來打。適時發揮「守望相助」的精神,以便即時在爸媽踏入門的那一剎那前,把電玩藏回原本的地方。我猜我們從來沒有想到要去瞭解對方。而且,等我們都大一點,兩人在學校裡的課業也變得很忙。直到有一天,情況有點改變。哥哥先伸出友誼的手。他告訴我,他很想我。

  老實說,一開始我的確是覺得很噁心。也不知道他從哪裡學來了一種無比健康正面,像在連續劇中才會出現的語氣來說出這句話。我必須承認,我一直都不是一個柔軟有愛心的人,相反的,我的嘴巴還有點壞。我實在無法接受這樣的對白出現在我的生活中。而且說實話,跟哥哥相處真的很需要耐心,哥哥常不能夠了解我所表達的事情,也經常讓我理智的線崩斷。有時候,我甚至覺得哥哥是故意惹我生氣的。

  可是也因為哥哥的友善與改變,我開始真正想去了解有關肯納症,還有亞斯伯格症患者的特徵。我後來發現,其實書上描寫得還滿準確的,哥哥的確有很多特徵符合描述。很多哥哥以前無法解釋的舉動與想法,我慢慢可以了解,並且比較知道如何跟他溝通。比方說,我在跟他說話的時候,會盡量的提供非常多的細節給他。也了解有時候他不是故意惹人不開心的,只是他不會解讀其他人想要表達的訊號。這也讓原本沒什麼耐心的我,開始自我鼓勵我—應該保持一顆了解體諒的心。

  就這樣,我開始覺得有這樣的哥哥很酷。他,讓我的人生,也跟他一樣特別了起來。

  後來想想,其實我之前過不去的點,應該是我多多少少還是希望有一個人扮演我心中投射的哥哥角色。我期望中的哥哥要比我強,可以照顧我,教導我。但是我一直到長到很大,有一點小小的年紀後才發現一個現實,就是其實在我倆之中,扮演照顧者的角色應該是我。

  過去的我,一直都是以一種很嚴苛的角度,期望有一天天上就有一道雷打下來,打通哥哥的任督二脈,他就可以了解一切我希望他可以懂的事。

  很多人說,肯納症的小孩,就像是迷失在地球的外星人一樣。事實上,真的是如此。我不禁非常感謝所有在這領域研究的人員,他們給了許多與我相同背景的人很多的希望。雖然我們還不能夠住在外星球,但是他們提供了我們一本字典,讓我們更加的認識這些所不能被我們了解的家人。還有,我也非常感謝長期在肯納症領域奉獻的社工與志工們。像是從小就一直陪伴我們,台大兒心中心的詹和悅老師,還有台大星語社的大哥哥大姐姐們。他們對於我們全家來說,是非常大的支持與力量。在陪伴哥哥成長的路上,給我們安心與溫暖的幫助。

  在許多肯納症孩子的家庭中,我相信一定也出現過類似的對話。我還記得小時候,媽媽殷殷切切跟我重複同樣的話,在我心中久久不能忘。媽媽說,如果有一天爸爸媽媽不在了,要我好好的照顧哥哥。

  當時的媽媽,比起現在的我,大不了幾歲。我很難想像媽媽當時,在那樣的社會氛圍下,是承受怎麼樣的辛酸。又是以什麼樣的心情,說出這樣的話。

不過現在,我想要讓我的父母知道(雖然很害羞)—就是上天為我安排了哥哥,也替哥哥安排了我。即使我們再怎麼的不同,我們都是一家人。

  謝謝哥哥教導我柔軟和耐心。我也會繼續努力的。

【後記】

◎文/蔡松益

  寫這本書帶給我最大的感受,就是在撰寫過程中,不斷的回想從小時候到現在的成長印象,以及發生過的事。

  為了完成這部作品,我持續動腦想事、閱讀了好幾本書及有保留的升學、課程等資料、欣賞自己的作品、上網查閱資料,也徵詢家人、親朋好友的意見,盼望透過多元方法吸收新知,並精進寫作技巧,以充實這本書的內容。我期望呈現出成長過程中的點點滴滴,讓各位讀者看到我曾經面臨的困境,更重要的是,看到我如何解決困難。

  也希望讓讀者從我的實例中,看到肯納兒某些在他人看來毫無頭緒的行為與執著中,其實是有自己的思路與想法,而那很有可能就是未來走出一片天的線索。這樣比喻吧,我還在不說話、愛記路、愛畫畫、喜歡摸虎尾蘭葉子、看橋樑護欄的那幾個當下,要是沒有父母及周遭人的包容、支持與鼓舞,我能成為今天的蔡松益嗎?

  這就是我要讓大家明瞭的一點:「正面的支持,遠遠好過於負面的責備。」

◎決勝起點:得到被接納的學習機會

  到目前為止,超過三十二年的成長人生,我能擁有語言表達、和人交談互動、吸收多元知識及常識等能力,做到平穩的情緒管理,臉部適時帶有自然或笑容的表情,著重外貌,養成每日運動等習慣,都是以無比的恆心與毅力,來克服肯納自閉症套給我的枷鎖。

  而能有現在的成果,最關鍵的就是幼稚園可以順利的入園就讀,並順利畢業。之後,才能從國小一路念到大學、研究所碩士班畢業。
在求學過程中,遇到好幾位指導細心,並在適當時機提供我開口說話機會的老師,讓我感受談話技巧在持續進步中。

成長中遇到幾位貴人

  包括家人、詹治療師、幾位親戚朋友、學校老師、班上同學、文化大學資源教室、台灣肯納自閉症基金會工作伙伴等,都是在我成長過程中,提供了交談互動機會的貴人。

  「我為何稱他們為我的貴人呢?」因為他們都秉持著耐心,陪伴我談話,雖然在過程中,我難免出現不恰當的語詞、開口時機或肢體動作,甚至遇上不如意的事而突然發脾氣,但他們不但不責罵我、遠離我,反而用愛的鼓勵,提出改善的方法,提醒我調適說話技巧、時機、肢體動作與情緒管理,讓我能表現得愈來愈好。

  幾乎天天和我談話、互動的貴人,是我的家人,包括爸爸、媽媽與妹妹。當我和家人交談或互動的過程中,如有不恰當或妨礙他人說話的行為發生時,家人會第一時間提醒我留意,且樂於和我談天,彼此交換生活中所得的知識與常識,例如,討論如何運用每位成員的智慧,來營造幸福的家庭。

  除了家人外,最常與我談論多元話題的,包括詹治療師、懷生國中輔導室彭老師(男)、內湖高中輔導室彭老師(女)、文化大學資源教室的輔導人員、工讀生與義工等人。他們都習慣帶著耐心,與我談話,雖然有時我會只顧著聊自己有興趣,但對方不一定想聽的話題,但他們不會不聽或敷衍我,而是在談論過程中,順著我的興趣話題聊,並適時提及其他新話題,讓新話題與我的興趣話題相結合,使得談話內容廣泛化。他們用潛移默化的方法,讓我瞭解到,應當重視聊天中其他人的感受與參與度。

  我在與人談話互動時,也會適時善用打招呼、謝謝等語詞,讓雙方都能感受到有禮貌的氣氛。
◎傾聽彼此間的聲音

  我的說話技巧能獲得發展的空間,歸功於和這些貴人談話時,他們能傾聽我的想法,同時,他們也說出自己的看法,大家集思廣益,腦力激盪,讓談話內容充實豐富。

  我樂於傾聽彼此間的聲音,並盡力用平穩不急躁的口氣,適當音量,臉部帶著愉快的表情,用較具正面或鼓勵性質的詞彙來互動,若遇上值得大笑的事,便會大笑一會,讓整個談話氣氛充滿融洽的感受。

  在這種氣氛中,雙方都可以吸收到滿多的資訊或經驗,以樂觀思維思考,持續運用到日常生活中,不論在生活上、事業上、學習上、身心健康上、愛護地球觀念上等領域,能有不同程度的正面效益,讓人生過得健康、充實。

  與所有肯納兒共勉以我的成長經驗來看,每一位肯納兒都可以在被包容、接納的環境中,自我努力,學習成長,活出屬於自己的人生。

  要讓一位肯納兒透過復健、教育等方式,發展出人際關係、語言溝通、良好的生活習慣、行為,是需要透過相關治療師、學校老師(包括特教老師)、家長等人的共同努力,秉持著耐心、恆心、毅力、不放棄他們的信念,引領他們學習成長。

  當你閱讀了這本書之後,若家中有肯納兒,你可將我的人生成長過程作為經驗分享,我也希望能夠藉此機會鼓舞你。不過,每位肯納兒在身體與心理上都有不同的表現方式,是需要透過醫師、治療師、心理師等專業人士,依照個人身體情況、生活作息、行為、興趣等指標,進行相關的早期治療工作,因此,家長對於家中的肯納兒,不論是兒童(小朋友),還是青少年乃至成人,不需勉強或期待他們的程度要和某個過來人一樣好,只要在家長、治療師、老師等人盡力的引領中,保有他們專注某些事物的興趣、天分,透過教育等方式來持續學習成長即可,以免造成過大的身心壓力。

  我相信,只要秉持著用心、耐心的耕耘,就可提高肯納兒與社會大眾接軌的機會,每一個人都可以為這進步的社會,依自己的興趣與專長,來付出與貢獻。

  希望每位讀者身心健康,生活愉快。

延伸內容

自閉症的視知覺特徵

◎文/宋維村(天主教若瑟醫院院長)

  約二十年前,讀一本由患有自閉症的成年人和母親合著的一本書,書中由母親描述孩子小時的某些難以理解的行為,接著由孩子敘述當年出現這些行為的經驗,譬如,母親發現開某台電視孩子就尖叫,而孩子回憶:那個節目某個人說話的聲音很可怕。這種敘述方式使人對自閉症患者的某些怪異行為得到患者合理的解釋,對瞭解自閉症的行為特徵和提供幫助的方法有很大的幫助。讀了那本書之後,我想對自閉症的某些現象,除了患者的認知感受解釋及家人觀察到的行為之外,這些現象也有心理學、生理學和病理學的研究和解釋,若能結合患者和父母的經驗以及醫生的知識,將可對自閉症的症狀做較完整的詮釋。我這個想法曾和幾位母親討論過,但要有能回憶並敘述經驗的高功能自閉症患者,並有保留紀錄據之做完整描述的母親,如有他們的合作加上他們願意將私密的經驗提供給大眾閱讀,我這個想法才能執行。因此,這個夢想至今尚未實現。

  蔡松益邀請我替他的書寫序,是我莫大的光榮,因為松益的成長面對許多挑戰,自閉症之外,視力不佳、眼球震顫也影響他的學習,幸而他十分聰明又記憶極佳,在父母及老師的教導和鼓勵之下,漸漸發展出仿說、自動說及交談的語言,以及注意別人的情緒和別人互動的社會功能。他不只用比別人更多的時間學習和練習,更要克服困難,讓別人認識他、瞭解他。現在松益研究所畢業幾年了,但還等待伯樂認識他的能力,給他工作、創作的機會,他才能將能力作更好的發揮。

  替松益的書寫序,讓我想起要和患自閉症的人合作的未實現的夢想。讀了書稿,發現「愛記路的孩子」、「先學會認路、認字、才開始學說話」、「沉浸在繽紛色彩的圖畫世界裡」、「立體感的創作之樂」、「直視他人與自己,開始交流」,對虎尾蘭和欖仁樹的觀察和描述等章節,正呈現出松益和別人不同的「視知覺」特色,因此我以自閉症的視知覺特徵為題目,介紹自閉症常見的視知覺現象,以及醫學對這些視知覺特徵的研究發現。

  患自閉症的兒童有許多視覺症狀,這些症狀有些從出生就出現,有些在出生幾年後才較明顯,有些持續到成年,有些則年紀漸長症狀變輕或完全消失。眼睛不看人、避開和他人的目光接觸,是最常見的視知覺症狀,其他常見的症狀可大致分為對視刺激反應太強和反應太弱二類。怕亮光、怕黑暗、眼瞼下垂、眼睛半閉看地下等現象,可能是患者對某些光線過分敏感的調適現象。另一類症狀可能是視覺反應不敏感或偏好某些視覺刺激,而尋求比一般人更多的刺激,譬如,斜著眼睛用周邊視野看東西、看水波、照鏡子、看反光、看車輪壓在地面的痕跡或光影變化、眼睛看亮光手指張開在眼前晃動等,常在年幼的中低功能自閉症患者身上看到,而被視為怪異行為。對一位患自閉症的人而言,可能同時存在對某些視覺刺激過分敏感,而對另一些視覺刺激十分不敏感的現象。拿松益來說,他對看人的臉、認人的臉十分不敏感,因此他要努力「記憶更多面孔」來認識親戚,而他對「老虎尾巴」、「虎尾蘭」、「立體關係」卻鉅細靡遺的印記在他的腦子裡,並且逐漸發展到對許多植物的興趣,最後以景觀設計作為他的學術研究目標。對這些不同於一般人的視覺刺激反應,醫學研究有什麼發現呢?

  對知覺刺激的過分敏感和過分不敏感的現象自一九七○年代就開始研究,近十年來,由於解析力較強的腦波、磁振掃描(MRI和fMRI)、正子掃描(PET)、磁腦圖(MEG)及電子晶片協助的研究方法等在方法學上的進步,使得自閉症類病患(以下簡稱ASD,包括自閉症、艾斯格格症和非典型自閉症)的視覺障礙的研究多起來,有更多的研究成果報告出來。然而這些報告,在實驗方法、樣本的診斷方法和年齡、對照組的有無和對照組的選取原則等,方法學上有不少差異之處,因此不少研究結果出現不一致甚至互相矛盾之處。底下將比較重要的研究結果加以介紹給讀者。

  視覺歷程指從注視、看到的訊息傳到視網膜,經視神經傳到大腦的許多部分,最後解讀出看到的訊息的歷程。ASD的視知覺歷程研究發現,ASD對明暗對比的敏感度可能和對照組有差異,有研究發現,ASD在較簡單的明暗對比測試敏感度高於對照組,但在複雜的對比實驗則敏感度低於對照組。在視覺形狀的知覺歷程,有一個研究發現高功能自閉症患者的反應閾值,不只高於正常對照組35.5%,也比艾斯柏格症組高26%,顯示視覺形態的知覺和自閉症的嚴重度有關。研究也發現ASD患者對靜態的形狀知覺和部分顯示的物體形狀的知覺是正常的,但深度距離的知覺可能有障礙,因為有的患者貼著人講話使人感到不舒服,自己卻不覺得太近。此外,有些圖像容易使一般人產生錯覺,但這些圖像測驗,ASD患者卻比較不會產生錯覺。

  在顏色知覺方面,臨床上常見ASD患者特別喜歡某些顏色或害怕逃避某些顏色。有個研究測驗ASD和對照組的閱讀速度,結果發現加上顏色後,ASD組的閱讀速度加快13%。但是在顏色區辨的研究上,樣本大都是在小學到國中這個年齡的ASD患者,ASD組明顯落後於正常對照組至少三年。研究者也發現顏色區辨能力的發展,和語言能力密切相關,故ASD患者可能受語言能力發展障礙的影響,而干擾顏色區辨能力的發展。

  最後我們來討論一下自閉症患者對人臉和對物體的視知覺。肯納一九四三年報告自閉症的論文,就已描述自閉症患者不看人、避開視線接觸,但對物體有特殊的興趣,而且常以極好的精細動作操弄物體,並保存較好的拼圖能力。近十年的研究,發現ASD患者辨認物體、辨認人臉、辨認人臉的明顯基本表情、和注視物體的能力都沒有明顯障礙,但對認臉比對認物沒有興趣,而且對認知複雜的臉部表情的能力較差,但可辨認熟悉的同一個人的複雜的臉部表情,或熟悉情境的複雜臉部表情。除了表情之外,也有人研究由人臉分辨臉主人的性別,結果發現ASD患者在這方面的表現較差。

  探討對人臉的反應差異,研究者追蹤受測驗者看人臉時,視線停留在臉的部位的時間和視線移動的路線,結果發現一般兒童的視線主要落在眼睛和眼睛附近,而自閉症兒童的視線卻落在嘴、額等部分,極少注意眼睛和眼睛附近。研究也發現ASD患者處理解讀注視眼睛附近的資訊的效能較佳,而人的表情、情緒、態度,甚至性別辨識,都可由眼睛附近的細微表情表現出來,這可以解釋ASD患者較難理解別人的複雜的表情。研究指出ASD患者處理注視眼睛附近的資訊效能不佳,可能是患者自幼不看人的眼睛附近所導致的結果。可是自閉症患者為什麼從小就不看人?

  在大腦神經解剖學上,處理看人臉的神經資訊最相關的是大腦枕葉的楔形迴,被稱為楔形臉區(Fusiform Face Area,簡稱FFA)和顳葉的杏仁核。約從二○○○年開始,用fMRI、PET、MEG等影像學工具研究自閉症患者看人臉時FFA的激發反應,有不少報告指出ASD患者在看人臉時,其FFA激發反應弱,顯示其FFA在看人臉時的反應不足,而指出FFA被看其他物件的功能區佔據或取代。然而最近的研究,卻發現若能誘導ASD患者注意看臉,其FFA仍有反應。至於杏仁核,它是情緒反應的重要神經解剖位置。約二○○○年左右的報告,均指出ASD患者在看臉部的情緒表情時其杏仁核激發反應很弱,但最近的研究卻又有不同的結果,亦即杏仁核的激發反應強度和受試是否熟悉刺激物有關。因此ASD和FFA障礙或杏仁核障礙的關係,都尚無定論,有待繼續研究。

  從前面初步整理的研究結果,大都尚無定論,這可能和ASD的診斷類別、受試患者的語言功能、年齡,智商等有關。有人指出,ASD的視知覺能力很可能是呈雙峰分佈,即某功能有一群患者超好,而另一群患者卻很差;如果沒有將患者適當分類,而將整群ASD混在一起,研究會持續出現不一致的結果。另外,從上面所舉視知覺的研究結果,可以幫助我們瞭解ASD的症狀大都有生物學的詮釋,不是患者「故意」不看人不理人。希望從這個角度,我們能更瞭解ASD。

  謹以此文做為認識自閉症的部分現象的開端,引起讀者對蔡松益這本書的興趣,由瞭解自閉症,進而接受自閉症的特別行為和特殊需要,幫助他們發揮潛能並貢獻於社會。

正面取向,肯定接納

◎文/楊思根(台灣肯納自閉症基金會董事、前台灣大學附屬醫院技正)

  截至二○一○年十月止,在台灣的學校,念到大學研究所碩士班畢業的肯納自閉症者,只有蔡松益一人,同時也是華人肯納自閉症(大陸稱孤獨症)者中唯一寫自傳成書的著者。語言表達能力通常較差的自閉症者,竟然能以流利的文筆回憶幼、少、青年期的點點滴滴,提供家長和老師們親身體驗的第一手資料,實在難能可貴。近年來自閉症的出生率急速在增加,這本書無疑地將大大促進全球華人對自閉症的肯定與接納。

  自閉症者因有先天性的感覺系統過敏或遲鈍的功能性障礙,很可能從小會有畏縮/不怕危險、孤僻/暴躁、古板/偏好、執著/不在乎、打人/自殘等兩極行為。其餘如眼睛不看人、我行我素、不合群、不理會社會規範、語言發展遲緩、有溝通障礙等亦是典型的特質,但老天也同時給了他們記憶力強、專注力強,以及在音樂、圖工的特異潛能,只要能善加引導,通常能在這些方面有出色表現。

  只可惜許多自閉患者在無法得到外界理解的情況下,從小就被父母的責罵與無奈、同儕的排擠、教師過高的管教或放任不管、社會人士的歧視等負性刺激重重包圍。讓這些憨直、率真,可愛的「野人」,因成長的空間被諸多負性刺激堵塞,而只能被侷限在社會的陰暗角落,甚至在頻繁進出精神病院的生活裡終了一生,不僅是可悲又可嘆的一件事,也是這個社會莫大的浪費。

  自閉症者就如同一粒陌生的種子,種子能否發芽、開花,結果全靠外在條件—土壤、陽光、水份等是否適宜。想像台灣阿里山的參天巨樹,如果當初那種子掉落在貧瘠的沙土中,很可能早就夭折。要不是松益的父母及有關人員如園丁般地照料,給予身心成長所需的養分和發展的空間,也絕不可能有今日的蔡松益。例如,一般家長發現自閉症的孩子上學時被欺負時,通常就立刻向師長和對方家長興師問罪,反導致孩子不上學,在家發脾氣過日子,蔡媽媽卻邀請頑皮的同學來家裡歡敘,化「敵」為友,並協助教師確保松益在學校享有無障礙、充分發展的空間。

  而在醫療上我們也慢慢發現,以往負面取向、對症下藥、以毒攻毒式的醫療,即使再進步也消滅不了病毒、細菌;轉向以活化、提昇生命能量、增進免疫力、修復力為核心,已逐漸成為主軸。
  對一般人來說,這些看來固執、封閉,卻有著較常人專注、堅毅性格,且擁有許多未知潛能的靈魂,也不啻是提供另一種省思生命的機會。因為,自閉症者不是病患!他們只是另類的存在,就像來自外星或不同國度的異邦人!畢竟,在這個距離已大大縮短的地球村裡,唯獨人心之間的距離仍然遙遠,對於異於自己的文化與標準接受度也仍低。要讓這隻生命共同船「地球村」的理念真正成形,彼此和睦共存,就得重新肯定生命、接納各種大自然帶給我們的生命。

  慶幸蔡松益享有發展的空間,同時也熱切希望有更多的家長、老師能因為此書,從中尋找到屬於自己的方法,並得到更多能量,以便為逐年增多的自閉症幼兒們提供能發展其潛能的空間,讓每個肯納兒都能在正向、快樂的成長大道上邁進。

鼓勵與放手,肯納兒的早期療癒

◎文/詹和悅(台灣肯納自閉症基金會首席顧問)

  從三十年前,第一次在台大兒心中心接觸松益,看著他一路從幼稚園順利銜接九年的義務教育,並順應著自己的興趣,攻讀景觀設計學系及研究所,甚至開始自行接洽出版社,將經營多年的部落格文章集結成書,心裡真是百感交集。

  從前,人們總覺得肯納兒就像是有個大缺口的圓,未明原因的腦部問題讓他們天生就比較缺乏主動觀察的能力,也因此造成學習與人際上的障礙。但三十幾年的早療經驗卻讓我深深體會,孩子們在學習與溝通上的障礙是容易克服的,難的反而是家長如何克服心裡的障礙,盡早跨出第一步。
  曾有一位母親告訴我,當她的孩子被判定為肯納自閉症者時,感覺就像被判了無期徒刑一樣!尤其,這位母親所身處的環境,是二、三十年前外界對肯納症都還不是那麼熟悉,相關醫療資源與社會福利也不充分的時代,為了照顧好這樣一個孩子,許多家庭甚至得犧牲一份薪水,長期壓在父母心裡與肩上的重擔,的確常造成許多悲劇。

  即使在相關資訊與資源日漸充裕後,許多未經證實、甚至因各種商業意圖被刻意渲染的資訊,也常造成年輕父母們的焦慮,於是散盡千金者有之,許多家庭甚至舉債,就為了將各種可以拿到手的藥方敲進孩子們先天的缺口,企圖彌補這個圓。

  但事實上,肯納症的孩子最需要的是父母的「面對」與「陪伴」,父母愈早面對這個孩子的不同,從孩子的本質中發掘他們的「優勢能力」,給予鼓勵與支持,讓這些能力發揮得更飽滿,才是補滿這個圓的正確方式。

  當初,松益的父母眼見他對植物的熱愛、對自然景觀與城市空間的觀察時,能充分滿足他的好奇,並加以鼓勵,是松益今天能在景觀設計上學有所長的最大主因;但更重要的是,如果當初他們沒有堅持讓松益和一般孩子一起學習,並適度學著「放手」,培養他的生活自主能力,也不會有今天的成果。

  在「鼓勵」與「放手」間的拿捏,常是家有肯納兒的父母最大的考驗,也是肯納症的孩子能否自立的重要關鍵。

  還記得,當時和松益一起接受早療的孩子中,有個孩子的家長和松益的父母可說是明顯的對照組,這對父母在發現孩子從早療課程中顯露的繪畫才能後,立即替他報名了各種才藝班,即使在我們屢次勸導:「孩子的優勢能力就像是撲不滅的火一樣,是很難被澆熄的,但這階段最重要的課題,卻是讓他學習同理、養成生活常規,讓他未來和一般孩子學習的痛苦期能縮短。」這個孩子仍在父母的安排下,逐漸成為一個有「才能」,卻缺乏生活自理能力,甚至有些任性的小霸王。

  在此同時,松益的父母則是配合著兒心中心的安排,從簡單的挑食、生活作息等常規做起,並在松益進入學校體系後,用加倍的耐心與心力去觀察他、陪伴他。

  在學校被欺負,是許多家長常遇到的困擾。很多人會因此請求老師特別關照,甚至在發生衝突時,找上老師或對方家長興師問罪,但松益的媽媽卻是選擇將這些同學請到家裡玩,讓同學有機會瞭解松益的不同,也讓松益學習和這些同學相處。

  擁有這樣一個孩子,或許是對父母最大的考驗。但一個家庭是否圓滿,關鍵絕對不在孩子,而是在父母本身。

  在多年的輔導與治療經驗中,我們也欣見有愈來愈多的父母在選擇面對後,因為積極投入對肯納的瞭解、社群的建立與互助,而讓自己的人生變得更圓滿,家庭更和諧。

  在此亦祝願,這樣的勇氣與能量,能降臨在每個需要的父母身上。

作者資料

蔡松益

蔡松益,筆名「肯納松」,文化大學景觀研究所碩士。 年幼時被診斷為重度自閉症者,並有輕度視力障礙(包括眼球震顫、弱視)。雖然約在四歲半才開始學會說話,但憑著樂觀與堅毅的思維,至今已成為能說(曾到台灣肯納自閉症基金會等單位演說)、會寫(編寫三個部落格)的肯納自閉症過來者。 擁有敏銳觀察力及絕佳空間感的他,國小五年級繪製的科學想像畫就曾拿下國立台灣科學教育館第七屆國小第二組第二名,從小到大運用紙板等材料製成的等比例模型,已累積成一個具體而微的小社區,自景觀學研究所碩士班畢業後,傾心研究後握式手拿鏡等與生活環境相關事物,希望善用所學為促進人類生活品質盡一份力量。 蔡松益的部落格: 一館http://tw.myblog.yahoo.com/kannergarden-sung 二館http://www.wretch.cc/blog/b03050ia 三館http://blog.yam.com/kannersung

基本資料

作者:蔡松益 出版社:商周出版 書系:People 出版日期:2011-08-18 ISBN:9789861209623 城邦書號:BA6413 規格:膠裝 / 部份彩色 / 272頁 / 14.8cm×21cm
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