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內容簡介
「生命權」誠可貴,「死亡權」要捍衛;醫院是治療疾病的地方,不是死亡的地方
善終不一定要斷食,但有些人沒有斷食就無法善終!
怎麼做才符合人道?才是以病人為中心?
觀念釋疑,問題思辨;儲備善終知識的最佳讀本
畢醫師的著作,帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口,提醒人們應及早思考自己的「善終」安排。
——楊斯棓(醫師,《人生路引》作者)
●好評推薦
沈戊忠(中國醫藥大學講座教授,中國醫藥大學醫學影像部顧問醫師)
吳佳璇(身心科醫師,金鼎獎作家)
周志建(山隱中的療癒師、故事療癒作家)
常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授退休)
陳郁如(散文,小說作家)
陳嘉瑋醫師(醫師,在宅善終協會理事長)
黃三榮(萬國法律事務所律師)
楊斯棓(醫師,《人生路引》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
簡守信(台中慈濟醫院院長)
(依姓氏筆劃排序)
什麼情況「只有斷食才能善終」?斷食往生是自殺或者殺人嗎?
「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎?
推廣斷食自然善終侵害了誰的利益?「倫理」與「法律」孰重……
推廣「隨順斷食.自然善終」的志工醫師畢柳鶯,在她母親斷食往生後的五年間,閱讀了近百本國內外探討死亡、靈魂與臨終照護的書籍,這些書對她有著深厚的啟發,她在本書中擇要介紹,讓我們看到國內外善終死亡權的發展、爭取歷程。
本書以畢醫師走入推廣善終運動這幾年的經驗為軸線,除了分享國內外善終先行者的創見、他(她)們遇到的阻力與助力外,畢醫師也把自己出版三本有關斷食善終的書後,所遇到的貴人幫助、衍生問題、醫界框架、病人或家屬的迷思等,作完整的闡述與思辨。
「畢醫師的經驗」已不只是她自己的經驗,而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者,極重要的參考。
經由這本書,讓我們知道,台灣走在爭取善終權這條路上,目前有哪些情況;當遇到這些問題時,可以怎麼因應,以及未來的路應該如何繼續走下去……
在政策法規還不夠完善、醫療體系仍存有某些框架的現在台灣,民眾想要善終,仍要靠平時多儲備相關的醫學與法律知識,才能爭取自身的權益。
這本書,將會是幫助我們增長善終知識、提升醫學識能的必備好書。
●國內外先行者與他(她)們的著作;畢醫師有關死亡、靈魂與臨終照護的重要啟發
*俄國文豪托爾斯泰死亡文學顛峰之作《伊凡.伊里奇之死》,深刻描寫死亡的面貌,觸發畢醫師思考:有什麼方法讓死亡可以是美好、無懼、無憾,且生死兩相安的呢?
*死後進入美國名人堂的伊麗莎白.羅斯醫師代表作《論死亡與臨終》,對心理治療與臨終照顧,有許多的創見與啟發。
*畢醫師母親往生前三個月也曾展讀的日本中村仁一醫師《大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》,此書給予畢醫師母親堅定走向斷食善終的信心。
*台灣安寧療護之母趙可式教授的《安寧伴行》,詳細介紹了她學習安寧護理的心路歷程,國際上安寧緩和醫療發展的脈絡,以及台灣安寧醫療發展的歷史。用各種病人的故事,
來說明如何陪伴臨終病人,解開病人及家屬的心結。
*講述重症病房現場生死拉扯的黃勝堅醫師《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》。
*台灣第一位公開推廣急重症安寧療護的陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》。
*致力於與醫界溝通推廣停止無效醫療的美國潔西卡.齊特醫師《臨終習題:追尋更好的善終之道》。
*探討自殺安樂死及細述美國民眾爭取「死亡權」案例的美國海德.沃瑞棋醫師《二十一世紀生死書》。
*美國探討自主斷食的嚴謹代表作《自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇》。
*提倡「身心靈全方位」照顧的張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識:臨終的靈性照護》。
*幫助我們建立超然生死觀的一行禪師著作《你可以不怕死》。
*美國記者凱蒂.恩格爾哈特探討「死亡權」的好書《生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?》。
*講述加拿大「醫助死亡」的專書——史戴芬妮.葛林《死於安樂:加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思》。
*研究瀕死經驗的代表作,布魯斯.葛瑞森《死亡之後:一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》。
*台灣的靈魂溝通師Jessica《我看到的世界和你不一樣:靈魂溝通師的真情筆記》。
目錄
推薦序/
往生前的十字路口:畢柳鶯醫師的善終行旅與時代叩問/楊斯棓(醫師,《人生路引》作者)
自序:斜槓的非典型醫師
前言 天生愛打抱不平的女子
第一章 台灣少見的先進作為:部落格分享母親斷食往生的故事
第二章 學習對死亡的生命課題:撰寫《斷食善終》
第三章 理解醫療發展與善終觀念:撰寫《有一種愛是放手》
第四章 《有一種愛是放手》出版後的兩極反應
第五章 臨終者最需要的善終指引:撰寫《如何好好告別生命》
第六章 與專家和各界高層接觸
第七章 等待一個爭取自然死亡權的訴訟
第八章 先行者與他們的創見
一、一八八六年托爾斯泰《伊凡.伊里奇之死》
二、一九六九年美國伊麗莎白.庫伯勒—羅斯醫師《論死亡與臨終:生死學大師的最後一堂人生課》
三、二〇一二年日本中村仁一醫師《大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》
四、二○○七年趙可式教授《安寧伴行》
五、二〇一〇年黃勝堅醫師《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》
六、二〇一〇年陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》
七、二〇一七年美國潔西卡.齊特醫師《臨終習題:追尋更好的善終之道》
八、二〇一七年美國海德.沃瑞棋醫師《二十一世紀生死課》
九、二〇二一年美國提摩西.奎爾醫師等《自主斷食:慈悲而尊嚴的善終選擇》
十、二〇二一年張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識:臨終前的靈性照護》
十一、二〇〇三年一行禪師的《你可以不怕死》
十二、二〇二三年凱蒂.恩格爾哈特《生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?》
十三、二〇二四年史戴芬妮.葛林《死於安樂:加拿大安樂死醫師的善終現場記錄與反思》
十四、二〇二三年布魯斯.葛瑞森《死亡之後:一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》
十五、二〇二四年Jessica《我看到的世界跟你不一樣:靈魂溝通師的真情筆記》
第九章 顛覆框架與觀念澄清
一、「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎?
二、不該插管而插管,應該撤管而不撤
三、既然將病人送到醫院,就要照常規來
四、長期插管臥床者一天需要多少熱量
五、「臨終脫水」與「臨終溺水」
六、什麼情況「只有斷食才能善終」?
七、病人「自主權」與家屬「代理權」
八、安寧緩和條例只能撤呼吸器,不能撤鼻胃管嗎?
九、沒有簽署病主法「預立醫療決定書」就不能撤除維生管路嗎?
十、斷食往生是自殺或者殺人嗎?
十一、「倫理」與「法律」孰重
十二、醫師怕被告是違反醫學倫理的正當理由嗎?
十三、「生存權」誠可貴,「死亡權」要捍衛
十四、人權不會從天上掉下來
十五、推廣斷食自然善終侵害了誰的利益?
十六、斷食自然善終家屬背負的十字架
十七、寫給無法面對現實的家屬
十八、創造病人、家屬、健保三贏的局面
第十章 談照護殺人與死亡的定義
第十一章 斷食自然善終案例分析
後記 凡走過必留下痕跡
補遺:回應台灣安寧緩和醫學學會關於「斷食善終」議題之立場聲明
附錄:「在宅善終友善團隊」居家護理所推薦
延伸內容
我們想要如何「善終」?
——畢柳鶯《走在推廣善終的路上》的啟發
文/麥田編輯室 林秀梅
《走在推廣善終的路上》是畢柳鶯醫師在麥田出版的第四本書,這本書與前三本較不同的是,它是基於畢醫師這幾年走入善終推廣的道路上,所經歷的種種助力或阻力,所作的記錄與思辨。
書中畢醫師特別分享了啟發她的國內外在「善終死亡權」上努力的先行者,他(她)們的著作。其中,日本中村仁一醫師的《大往生》是影響她極重要的書籍。《大往生》是畢醫師母親往生前三個月曾經展讀的書,它幫助畢醫師的母親有了堅定走向斷食善終的信心;而中村醫師對於「醫療有其極限」、強調人應該「自然死」的重要性,也與畢醫師的體悟與理念契合。
中村醫師在安養中心工作多年,見證了許多老人臨終前自然往生、沒有送醫受苦的案例。他說人生末期,通常就是不吃不喝離開,此時腦內會有嗎啡分泌、脫水、二氧化碳堆積,意識狀態降低,人是可以安詳離開的。他認為人們太過度依賴醫療,把「老」視為疾病。他主張應該「與老共存」……
畢醫師這幾年推廣「隨順斷食.自然善終」,強調不要作無效的醫療,還給人們自然善終的權利……畢醫師並不是強調善終一定要「斷食」,而是提醒我們要如何「不受無效醫療之苦」,好好「善終」;她提出,我們要如何以病人為中心,捍衛「死亡權」?
這本書,已不只是畢醫師自己的經驗,而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者,極重要的參考。藉由畢醫師的經驗,讓我們了解,台灣目前在「善終權」這條路上,遇到哪些問題?我們又可以如何借鑑國外的經驗,讓未來的路繼續走下去。——畢柳鶯《走在推廣善終的路上》的啟發
作者資料
畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。有感於許多國人因無效醫療而長期臥床,造成身心與經濟龐大壓力,近年來致力於推廣隨順善終文化。 喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計六百多篇文章,著有《醫步醫腳印》、《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》、《有一種愛是放手:《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》、《如何好好告別生命:《斷食善終》3,一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享,斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清,臨終者最需要的善終指引》。 阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com Email: libih1955@yahoo.com.tw Facebook:Liu-Ing Bih 相關著作:《如何好好告別生命:《斷食善終》3,一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享,斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清,臨終者最需要的善終指引》《有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》注意事項
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