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生命最後的禮物︰正確看待臨死覺知,傾聽臨終者的話語,做出有效的溝通
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內容簡介

你是否相信人會感應到死亡的臨近?你是否曾眼見臨終者喃喃說著自己見到已過世的親友, 而感到惶恐或不知所措?你是否曾因無法理解而認為病重者在胡言亂語,只能哄騙安撫或用藥物抑制? 你知不知道對於不久人世者來說,什麼才是最重要的? 一九九二年出版至今高踞Amazon暢銷榜,挽救無數破碎心靈的溫柔訊息 執起手,張開耳,靜下心,只要你願意傾聽人在臨近死亡時的話語, 你會聽到最積極正面的訊息,你會來得及做出最後也最美好的溝通! 與即將離去者一同面對死亡帶來的恐懼,一同珍惜存在的片刻。 認真與正確看待死亡,才能讓生死兩安。      目睹摯愛的人病入膏肓、身體機能每況愈下,我們除了心痛無助,往往也不知如何面對患者、理解患者的需求,更不知道如何調適自己的心情,接受彼此生命的轉變。悲傷又心煩意亂之下,很容易就忽略了臨終者所釋放出的訊息。殊不知在安撫、誤解、專業療法(施打鎮靜劑等)下喪失的,是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。 本書主要介紹「臨死覺知」,揭露人們在接近生命終點時會有什麼樣的知覺,以及臨終的人需要什麼才能安寧地離開。這樣的覺知主要發生在那些緩慢辭世的人身上,臨終的人企圖描述他們對死亡的感知經驗時,但往往被人遺漏、誤解或忽視,因為這些溝通太過模糊、太出乎意料,或者是以象徵性的話語傳達。   當生命剩下最後的幾個小時、幾天或幾個禮拜時,臨終者常會說出或表示出一些完全不合邏輯的想法,而家人或朋友可能會說:「她開始神遊了」或「他搞不清楚狀況」;旁觀者不管是否出於好意,也經常說病人「失去理智」或「快不行了」或「意識不正常」。醫護專業人員,尤其是醫生和護士,也可能把這些顯然不合邏輯的說法視為「錯覺」或「幻覺」。家人、朋友和專業療護的人經常因此感到挫折感和惱怒,可能會試著哄哄病人,或者施用藥物來停止他們的錯覺。可是這些做法只會讓臨近生命終點的人疏遠他們信任的人,變得更加孤獨而迷惘。 現在,你可以有不同的做法。 閱讀本書,你會知道該如何傾聽臨終者,如何判斷他說的話代表什麼意義,才不會做出不當的回應,讓他感到灰心而拒絕溝通。你也會看到人們是用什麼方式去面對死亡,並得到安慰和平靜,甚至是喜悅。 作者是兩名資深安寧病房護理人員,有三十多年安寧照護的臨床經驗,根據照護臨終病人的真實案例,透過說故事的方式分享如何正確瞭解臨死覺知所帶來的訊息,及如何協助臨終病人及其家屬走完生命最後的旅程。全書有六十則真實臨床故事,素材來自安寧病患,從他們身上我們可以看到死亡是怎樣的面貌,並試著理解死亡可以帶來的正面意義。 全書從介紹安寧療護的背景開始,接著說明即將離世病患會出現的反應,以及患者臨終前會有的徵狀,對臨終病患的家屬以及從事安寧工作的護理人員極具參考價值,甚至對患者本身也有一定的啟發,因為它可以幫助病人好好準備自己的大限,了無遺憾地度過人生的最後一段歲月。你不需要是個護士或醫生,不需要有任何的醫療訓練,也能幫助面對人生終點的朋友或親人。 香港大學護理學院院長 林佳靜 台大醫學院護理系主任 胡文郁 安寧照顧基金會董事長 楊育正 成功大學醫學院護理系名譽教授 趙可式 專文推薦

目錄

第一章 「該排隊了。」  有沒有可能,在這麼一個令人慌亂絕望的事件中,找到比較積極正面的線索?我們能否把握剩下的時間,一起面對死亡帶來的失落、珍惜活著的片刻?我們有沒有可能都因此更加成長?答案是肯定的。 第一部 臨死覺知:死亡的旅程 第二章 死亡像什麼?  只要保持開放的態度,仔細傾聽,我們就能開始理解臨終者透過象徵或暗示性的話語所要傳遞的訊息。很多時候,我們會因此接受到重要的訊息,在解讀訊息的過程中也減緩了臨終者的焦慮與痛楚。 第三章 啟程  儘管死亡是件充滿悲傷痛苦的事,但它可以是一種完滿的終結。以這樣的方式面對死亡後,很多人會說:「這可能是我遇過最困難的事,但我很高興自己做到了。」或是,「她走了,而唯一讓我安慰的是,她和我一樣明白,為了她,我已經盡全力了。」 第四章 對死亡的反應   許多臨終者是很寂寞的,不只因為沒人來探病,還因為探病者的表現。這些訪客常常停留許久,只聊聊天氣、球賽、政治等無關痛癢的事……臨終病患的世界已經縮小到只剩下重要的人和疾病。若他們無法說出自己的感受,即便有關愛的人陪伴,他們依然會感到落寞。 第二部 臨死覺知:我現在經歷了什麼  第五章 暗示即將告別:「地圖呢?」 臨終者常用旅行來比喻,對身邊的人暗示自己即將告別。他非常關心所愛的人的幸福,想著:「他們知道了嗎?他們準備好了嗎?他們沒問題嗎?」臨終者彷彿需要得到他們的准許才能離去。得到准許,會讓他如釋重負;若得不到,告別的路將更困難、更漫長。    第六章 接受死亡的旅程:「我準備好要走了。」   跟一個即將死亡的人談論死亡好像很奇怪、甚至殘忍。但多數臨終者都知道自己快死了,而且不會介意你實話實說,反而很歡迎你那樣做。他們害怕的通常不是死亡,或之後會如何,而是害怕臨死前會是什麼情況。 第七章 與已逝者同在:「我並不孤單。」  當臨終者看到你看不到的人時,請記得,死亡之路不是獨行的。很多人害怕自己或所愛的人會孤獨離去。然而,這些故事卻告訴我們:他們沒有獨行;我們以後也不會獨行。在我們之前過世的人,或我們的信仰,會陪伴我們走過最後一段旅程。 第八章 預見終點:「我知道將歸向何處。」 當臨終者提到另一個地方時,溫柔地問他們,是否願意與你談一談那個地方。也許你未必能聽到太多資訊,卻能從中得知一些訊息。臨終者讓我們知道,人死後也許還會以另一種方式存續著。他們漂流於兩個世界之間,他們讓我們知道那個世界的存在,而且它既美麗又平靜。 第九章 預知死亡的時間:「那會是當我……」  無論表達方式是直接、婉轉,甚或沉默,臨終者確實是在告訴我們,他們真的意識到死亡何時會降臨,而且他們不為此苦惱。如果能夠加以傾聽,試著了解這些訊息,我們就有機會把自己準備好,去安慰臨終者的失落,也讓死亡這件事變得更有意義。 第三部 臨死覺知:我需要什麼才能安寧離去  第十章 準備好最後的禮物:「我們一定要去公園。」  看著一個人的生命走向終點,當然會有傷心難過……我也感覺得出來。但是那種情形在我看來卻是一個機會,能夠幫助病患珍惜生命的最後樂章,善用那段時間做該做的事、說該說的話、完成未竟的事,與所愛的人共度寶貴時光。 第十一章 修復關係:「我需要與……和解。」 臨近生命終點似乎讓他們意識到自己在某些關係上出了問題,因而感到悲傷、罪惡、不安。為了能夠安寧地離開,他們必須做出和解或修復,無論是表示歉意或感謝。有的時候是要挽回一個已經疏遠的人;有的時候是要修復一段好久以前的關係…… 第十二章 暗示需求:「我被拖住了……」  「被拖住」所隱含的訊息是「我需要什麼」。即使只是簡短幾個字,臨終者也許是想要請身邊的人重新檢視情況,看看有無遺漏什麼,可能是某件沒有處理好的事,或是要家人保證已經對他的死有所準備。若能幫助臨終者完成這些需求,他們就能安寧地離去。 第十三章 非語言的溝通:「我用行動表示。」 雖然那些動作看似不太正常,也常被解讀成意識不清,但證明了臨終者可能正在經歷某種體驗……臨終者想要表示他們並不孤單,他們看見了已經過世的人……那些舉動讓我們得以一瞥現世之外的世界,也讓我們明白如何從那樣的訊息中得到慰藉。 第十四章 象徵性的夢:「我夢到……」  嚇人的夢可能和他對疾病或死亡的恐懼有關。充滿焦慮的夢可能是因為臨終者擔心家人、擔心花費,或擔心應該做什麼安排。困惑難解的夢經常暗示他需要資訊。通常僅僅是與臨終者談論他的夢,就能找出他關心什麼、需要什麼。 第十五章 選擇時機:「時候到了。」  多數人相信死亡是因為「時候到了」,或疾病終於擊垮了我們的身體;這麼想是把死亡看成一件被動的事,把臨終者看成無助且無能為力的人。事實不然,很多臨終者可以對死亡行使一些控制權,包括死亡的時間、情況、陪伴在側的人…… 第十六章 臨死覺知:實戰手冊  但願你用和我們一樣的態度看待臨終者。請別再將他們當成無聲接受噩運的人,而是將他們視為我們的良師;他們不是陰暗的影子,而是光明的燈塔;他們不是讓人可憐或蔑視的對象,而是有指引能力的人。他們讓我們認知到,有一個現世以外的世界存在。

序跋

【專文推薦一】敞開心靈,聽見生命
◎文/林佳靜(香港大學護理學院院長)   前些日子,我在網路上看到一則故事,一位在紐約的計程車司機溫馨又感人的故事。   這位計程車司機某日接到了一通老太太的叫車電話,在接待客人的過程中,司機先生發現老太太的房間空蕩蕩的,像是已搬家的狀態,原來她就要住到安寧院去。老太太告訴司機說,她來日無多了。結果,司機開著車在城市中穿梭了兩個小時,載著老太太去看看她曾經做過櫃檯的飯店、和丈夫早年居住過的房子,以及年輕時曾經去過的舞廳。經過某些街道時,老太太請司機放慢速度,好讓她好奇地張望。這樣的旅程直到老太太疲累之後,才開往安寧院。   最後,司機婉拒了車資,給了老太太一個深情的擁抱。老太太紅著眼眶對他說:「你讓一個人生快要走到盡頭的老人感到十分幸福,謝謝你。」告別後,計程車司機有種悵然若失之感。   他事後回想起來,覺得自己學到了一個人生重要的教訓:真正的快樂不在於財富,或是別人的讚賞,而是「做了有意義的事」。   這位暖心的計程車司機載著老太太在城市中做了最後的巡禮,給了她生命中最後的陪伴與支持;而計程車司機也藉由陪伴與關懷,學習並領悟到生命的真義。對於長年在護理專業領域的我而言,使我聯想起護理人員陪伴臨終病人走完人生最後一段旅程的艱辛,以及親身看到臨終病人用生命寫下的詩篇與教導。所以我認為,護理工作是非常有意義的工作。再者,分享這則故事無非是希望仔細體會故事中計程車司機那種陪伴的心情,以尊重、包容、溫暖的心伴著臨終病人,讓他們沒有遺憾地離開。而每位臨終病人的故事,就是他們給予我們最後的禮物。每個用生命塑造書寫的禮物,都是如此的珍貴。   如同前述值得細細品味的故事,《生命最後的禮物》是一本難得的好書,值得所有人細讀。   「生死事大」,不論是至親朋友,甚至是自己本身,死亡是每一個人都必定會面臨的情況。但是在華人的社會文化中,死亡通常是一種忌諱的話題。於是在突然面臨時,我們往往手足無措,無以適從,甚至因為缺乏正確觀念,造成錯誤的處理方式,使得當事人本身及家屬在身心靈方面,都無法得到適當的撫慰及安置。本書引用大量的案例及經驗,解說了當死亡來臨時,當事人會面臨到的狀況,以及一些適當處理的方式。書中更提到了一些重要的觀念,引領讀者認識死亡,以及面對它時如何降低恐懼,勇敢走完生命最後的旅程。   作者將死亡的歷程描述成一種「值得學習的生命歷程」,我認為再適切不過了。死亡往往在我們不注意的角落等待著,或者以至親眷屬因重病而逐漸枯萎的過程出現,或是生命瞬間的消逝隕落,這些都是令人難以忘懷的經驗。有些人在多年之後甚且無法釋懷、埋怨自己,對自己及親人有著深深的遺憾。若是把這段經歷看成是生命中值得學習的歷程,了解在死亡的過程中臨終者會有什麼狀況與經驗,則我們不僅因為了解而能勇敢面對,對於陪伴臨終者的過程與安排也會有所助益。   死亡的過程會有哪些狀況及變化呢?本書第二部描述了臨終者的感知經驗,例如見到過世的親人、天使或精靈、經歷靈魂出竅、預知死亡的時間等等。如果我們沒有這些知識,可能會迷惘無助,甚至是驚慌失措。當親友因無預期的絕症而面臨死亡的情況,我們必須以「誠實溝通勝過憐憫」的原則讓他們接受死亡。家屬的愛與關懷是主要的力量,傾聽與陪伴更是不可或缺的方法。   而不論對於臨終者或親屬而言,讓臨終者能夠免於牽掛、了無遺憾的離開,是眾人最希望的結果。本書第三部以案例說明了這些臨終者的需要或願望。讀者在詳讀每個案例時,可以了解臨終者需要的是與某人或某事的和解,或是想要再次探望某人或某地,或是選擇臨終時陪伴的人等等。陪伴的親屬們應該盡力去滿足這些臨終心願。本書完整說明了了卻臨終者願望所應該注意的事項。詳讀每個案例,可以發現每位臨終者的故事都是發人深省的生命篇章。故事的背後,也讓讀者了解如何幫助臨終者面對生命終結的旅程。   本書以大量的案例為內容,比起理論式、條列式的論述專文,更能夠讓讀者設身處地體會到面對臨終的問題。而以實際經驗為基礎所做的建議,也是本書之所以有價值的原因,讓讀者具備豐富的知識去面對實際會發生的問題。本書最後還提供了實戰手冊,對於所有即將面對死亡現實的人,是最有幫助的指引。   身為安寧療護及生死學教學多年的研究者,我衷心推薦這本極具實用價值的書,以引領所有有需要的人,給予實用的觀念及建議,以便幫助臨終者安心有尊嚴地走上旅程,也讓他們的親屬們能夠做好準備經歷這趟「值得學習的生命歷程」。敞開心靈,聽見生命。
【專文推薦二】領航:臨死覺知的察覺和帶領
◎文/楊育正(台灣安寧照顧基金會董事長)   在這本《生命最後的禮物》裡,作者以近接的觀察提供了許多實際的案例分享跟分析。在此讓我也從我自己照顧過的案例開始跟大家介紹。二○○八年五月二十四日正是馬偕紀念醫院醫院評鑑的第一天,那天清晨,我一早就到趙小姐病房看她。就如往常,在處理完身心問題後,我依例祝福她「主耶穌愛你,我也愛你」,她也一貫的回應我「阿彌陀佛」,語氣平靜和安穩。只是這一天她告訴我她就要走了,但她去的地方她非常確定,如果可以她會傳訊息回來給我。不久她就這樣安詳平靜的離開,就像其他沒有接受過度醫療的人一般。他們多半有一段時間神智清明,和他們的接觸感受平和安詳,令人愉悅,也就是俗稱的迴光返照。似乎他們都能感知到《天堂際遇》(Prove of Heaven, by Eben Alexander, M.D)書中描述的美好的afterlife。   也有另一類病人卻顯露精神壓力下的行為失常,與家屬和醫療團隊有溝通上的障礙,就如《左傳‧宣公十五年》中結草銜環的故事提醒我們,瀕死可能會有不理性的亂命。讓我們回頭來看看本書中對臨死覺知的描述,從而能窺見地平線的下方,看不見卻可以感知的事物。   本書的作者,如她們自己所說,既非學者、也非哲學家,她更謙稱「我們只是護士」,對他們照顧的重症病人,她們只是陪伴、觀察、傾聽,而這正契合我一向教導年輕同僚︰to see beyond your eyes can see, to feel with all your feelings.   聆聽!就是這樣,聆聽使她們能了解書中她們許多分享案例,就如第一例蘿拉的故事。當蘿拉言詞一再重複出現同樣的主題的時候,可以了解並協助她放下心頭的重擔,感到安詳自在。   如果人生是一段學習的歷程,有兩件事我們只能經歷一次,就是出生和死亡。前者我們毫無記憶和學習,後者則無法傳承學習所得。哲學家海德格(Martin Heidegger)說:「只有跟自己的死亡相遇,真實的自我才會呈現出來。」我們只能用心聆聽、揣摩,以求了解、學習、準備面對終有一死時,自己的最後時刻。在此之前,能在與病人、親友道別時做積極有效的溝通和學習,不留遺憾。   對於想學習臨終照顧的所有你我,這本書提供了許多從各個不同的角度全面觀察的故事,平易近人的讓人從真實的故事當中,感受到真實的臨死覺知,並能學習面對跟處理。
【專文推薦三】打破臨終與死亡的迷思
◎文/趙可式(國立成功大學醫學院名譽教授,台灣安寧療護推手)   這本一九九二年出版的英文版舊書,仍有中譯本新版的價值與意義,因為它並非是科學新知的論述,而是生命真理的啟示,並不會「落伍」。細讀此書,會從中學習到許多攸關生命與死亡的奧祕,並糾正一些民間流傳的迷思。   迷思一:病人的病情多嚴重,只有專業的醫療人員知道?   在台灣,或整個中華文化的地區,都盛行一種態度:「若家人親友罹患絕症,病況嚴重,或死亡在即,最好不要告知病人本人,以免嚇到他,剝奪了他的希望!」專業的醫療人員雖然了然於心,但也只是告知家屬,而隱瞞病人。   這是一種迷思,是與實情完全相反的誤會!事實上,醫學教科書上早已闡明:「只要病人意識清楚,病況為漸進性地惡化,病人的身體會發出訊息,他比醫療人員更明瞭自己的病況。」換言之,病人本身才是預知死亡的「專家」。在我三十多年照護末期病人的經驗中,應證了這項真理,我甚至遇到只有五歲、七歲的幼小病人,在去世前因有「臨死覺知」,而與我坦誠溝通的美好案例。 不過重要的是:永遠要讓病人採第一步!別人不可貿然問他有關死亡的問題,以免對還未準備好的病人「破題太早」,而造成巨大傷害。病人很敏感,他會選擇有信任及親善關係的人,在他準備好的時候適時破題,這時若能遇到「知音」,他才能真誠表達,以獲得善終。   本書就是以六十則真實的臨床故事,向一般民眾說明「臨死覺知」的現象。希望病人的家人親友能正確看待臨死覺知,在令人絕望的死亡面前做積極有效的溝通,能執起手,張開耳,靜下心,傾聽病人在臨近死亡時的話語,如此將能聽到最積極正面的訊息,也會來得及做出最後也最美好的溝通!與即將離去者一同面對死亡帶來的恐懼,一同珍惜存在的片刻。認真與正確看待死亡,才能讓生死兩相安。   迷思二:若病人胡言亂語,最好的方法是給他鎮靜劑,讓他睡著就沒事了?   末期病人常會出現「譫妄」,意識混亂,這需要專業醫療人員的「鑑別診斷」,或許與藥物、電解值不平衡、疾病變化、身體症狀等有關,找到原因才能下對治療。然而,還有一種並非「病理現象」,卻被家人、甚至醫療人員誤診者,就是「臨死覺知」的表達。當生命剩下最後幾個小時、幾天或幾個禮拜時,臨終者常會說出或表示出一些完全不合邏輯的想法,而家人親友可能認為病人「失去理智」或「意識不清」。甚至醫護專業人員也可能把這些顯然不合邏輯的說法視為「譫妄」或「錯覺」或「幻覺」。人們因此感到挫折和煩惱,可能會試著哄哄病人,或者施用藥物來壓抑他們的錯覺。可是這些做法只會讓臨近生命終點的人疏遠他們信任的人,變得更加孤獨而迷惘。因為在安撫、誤解、施用鎮靜劑等作為下喪失的,是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。   本書用實例介紹「臨死覺知」,揭露人們在接近生命終點時會有什麼樣的知覺,以及臨終的人需要什麼才能安寧地離開。這樣的覺知主要發生在那些緩慢辭世的人身上,臨終的人企圖描述他們對死亡的感知經驗時,但往往被人遺漏、誤解或忽視,因為這些溝通太過模糊、太出乎意料,或者是以象徵性的話語傳達。   作者是兩名資深安寧病房護理人員,有三十多年安寧療護的臨床經驗,根據照護臨終病人的真實案例,透過說故事的方式分享如何正確瞭解臨死覺知所帶來的訊息,及如何協助臨終病人及其家屬走完生命最後的旅程。 讀完此書,你可以有不同的認知與做法了!   結論:把人當人看的真意義——聆聽病人的故事! 我常告誡醫護學生:「你們要把人當人看啊!」學生會不服氣地反問:「病人本來就是人呀?老師不是廢話嗎?」當代興盛的敘事醫學(Narrative Medicine)就是從聆聽病人的故事中學習如何照顧他們。把人當人看的真意義,也就是要聆聽病人的故事!   本書素材來自安寧療護病人的故事,從他們身上我們可以看到死亡是怎樣的面貌,並試著理解死亡可以帶來的正面意義。它並非一本學術性的著作,所以有些論述雖已不合時宜,但生命故事啟發生命,就無可厚非了!例如書中仍引用:「庫柏勒羅斯醫師所提出臨終者面對死亡過程的觀點:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受。」此理論早已經在學術上被推翻了,因為晚進的研究很多都不支持這種過度簡化的臨終病人情緒階段論說法,但瑕不掩瑜,人們可從真實故事中,學習人間最難的課題:臨終與死亡!

內文試閱

第五章 暗示即將告別:「地圖呢?」
  ★艾倫的故事      艾倫看起來就是個典型的十七歲啦啦隊長:金髮碧眼、聰明漂亮,而且很有個性。她是個優秀的學生,在所有活動中都出類拔萃,正期待秋天與朋友一起上大學。但是高三的九月,她的右大腿出現劇烈疼痛。      起初她以為是替橄欖球隊加油時拉傷了肌肉,但疼痛不退反增,雙腿也變得無力,於是她去看了醫生。X光片顯示出讓他們一家人都感到驚愕的事:原來是其他地方的癌細胞蔓延到她的腿骨。      各種檢查一直找不出癌細胞的原發部位,但癌細胞已經擴散到肋骨、左臀骨和肩膀,所以無法考慮截肢。她立刻開始接受放射線治療。      艾倫和家人對於這個噩耗都沒多說什麼,但馬上團結一心、互相支持。艾倫選擇把癌症視為一種挑戰,而非災難。她的決心感動了家人朋友,他們各盡心力,幫助她一邊接受治療、一邊完成學業。      艾倫的兄弟、朋友和老師們經常幫她拿書本,或推著坐在輪椅上的她穿過迴廊。她虛弱得無法上學時,會有家教老師到家裡幫她上課。她就這樣勉強維持著好成績,在全班同學的鼓掌聲中畢業了。      同儕們在秋天進入大學,她含淚對他們說:「等我做完治療,下學期見!」      「我們一家都是虔誠的基督徒,」她母親說。「若有誰遇上困難,全家人都會一起分擔,我們會一起奮鬥。」他們的確一起奮鬥了。      「我的小公主是個鬥士,癌症打不倒她的!」她父親說。      誠實溝通勝過憐憫      然而,癌症終究擊倒了艾倫。治療成效不佳,病情以驚人的速度惡化。艾倫想上大學、長大成人的美夢逐漸遠離。她對於外面世界愈來愈不感興趣、對朋友來訪也提不起勁,現在的她只想舒舒服服待在家裡,與家人在一起。      既然沒效,艾倫決定停止治療,因為「康復期」愈來愈短也愈來愈少出現。後來她虛弱得無法自理,醫生力勸家人致電安寧療護機構尋求指導,幫助她度過疾病的最後階段。但她的家人堅決不同意。      「我們不需要外人幫忙,」她母親說。「我們可以自己處理。」      「艾倫虛弱到根本無法到醫院來,」醫生堅持,「我無法到府診療。但我希望她能接受專業的監測,才能確定她處於舒適的狀態。」      「我們信任你的判斷,我們會想一想。」艾倫父親說。「我們是怕她一聽到『安寧療護』這些字眼,會以為大家要放棄她了。」      過了近一個月,艾倫的家人才打電話給我們,那時她的病況已經惡化到只能躺在床上,疼痛也愈來愈劇烈。      我將車駛進他們的車道時,艾倫父親站在草坪上等我。      「妳不會跟她提到死亡吧?」他問,「我們必須為她堅強起來。」      我向他保證我只是先來認識艾倫和他們一家人,只會談她想談的東西。我的重點在於她覺得好不好過。我衷心希望艾倫面對我時能感到自在。      提供正確的資訊      這種情形在第一次碰面時很常見,家人迎接安寧護士時會提出警告:「別對她提死亡的事。她並不知道,也無法承受!」一會兒之後,換病患偷偷對護士說:「別跟我的家人提到我快要死了,他們並不知道,也無法承受!」但是在支持與鼓勵之下,病患和家屬都可以拋開這種憐憫的共謀,更誠實開放地溝通。      「她拒絕服用任何藥物,」艾倫的父親說,「她知道那其實是麻醉藥,她不想成癮。」      「我會處理艾倫的需求,不管她想要用什麼方式。」我說。「首要之務是給她正確的資訊,讓她用自己的方式面對死亡,盡可能感到舒服。」      做父親的似乎放心了。「我們真的無法相信她會遇上這樣的事,」他強忍著眼淚,「我們不是要找妳麻煩,她已經受了這麼多苦,我們不希望妳再說什麼或做什麼讓她更難過。」      「我了解你們的擔心。等你們多認識我一些,我相信你們會比較放心的。不如我們一起進去見她?」我提議。艾倫的父母小心戒備地讓我見了她。      艾倫瘦骨嶙峋,看起來像隻脆弱的小馬。她身邊擺滿了毛茸茸的大枕頭。她母親和我坐在床的兩側,她父親警戒地站著,以防萬一我觸及禁忌話題時立刻叫我住口。      艾倫顯得很自在,也很高興見到我。「如果妳能給一些建議,讓我家人輕鬆一點,那就太好了,他們已經很辛苦了。」      「妳知道嗎?艾倫,」我說,「這正是妳父母說到妳時的用詞,他們覺得妳也很辛苦。那麼不如我們一起努力,讓每個人都輕鬆一點?」艾倫微笑同意,她父親顯然鬆了一口氣。      我們的討論慢慢轉移到疼痛,以及她不想藥物成癮的問題。      「如果妳不生病也不痛,會吃這個藥嗎?」我問。「妳會用這個藥來逃避現實或讓自己興奮嗎?」      「當然不會!」艾倫理直氣壯地回答。      我解釋說,怕上癮是很正常的,有人的確因為止痛劑或鎮靜劑服用不當而上癮。不過會上癮都是因為以藥物來滿足生理和心理需求。如果只是為了生理需要而適當使用藥物,通常不會有什麼問題。長期使用,身體可能會產生耐受性,但可以藉由加強劑量達到舒緩的效果。上癮往往有心理依賴的問題,生理和心理因素必須同時並存。所以,在適當考量之下使用止痛劑,是不會上癮的。      我強調,若艾倫規律地服用較小劑量的止痛劑(即使她沒有感到不適),就不會發生因突然劇痛而需要較大劑量來止痛,當然也就不會有成癮的問題。      「我會照這樣試吃兩天,看結果如何,好嗎?」她問。      「好,我們一步一步來,由妳做主。」      之後,艾倫父親陪我走到停車處。      「我每星期來兩、三次,你同意嗎?」我問,「我覺得我還有可以幫助你們的地方。艾倫顯然很擔心你們,就像你們擔心她一樣。」      「我們可以試一個月之後再決定嗎?」這家人很重視自主權。      「沒問題,你們隨時可以開除我。」      我迷路了      將近一個月的時間,艾倫的家人把她照顧得很好,全家同享寧靜平和的時光,直到有一天,我接到艾倫母親情急的來電。      「趕快過來,」她說,「我們不知道怎麼辦才好!」我可以聽見艾倫正在哀號。      我趕到的時候,艾倫用力敲打著床,看起來非常痛苦,她父母努力安撫她,卻只是徒勞。      「地圖呢?」她大喊,「我迷路了!」      那天早上艾倫的父母把她移到樓下,安置在他們房間的隔壁。因為她的聲音愈來愈虛弱,他們怕聽不到她的呼叫求助。      他們擔心搬移房間會讓她不習慣,便跑上跑下地將許多東西拿下來,希望她能適應新房間。但是他們移下來的東西愈多,艾倫愈不高興。她把那些東西都推開,顯得焦慮又挫折。      「地圖在哪裡?」她大喊,「如果我能找到地圖,就能回家!地圖呢?我要回家!」      她父親趕緊出去買了一份鎮上的地圖貼在床邊牆上,希望能有幫助。但是艾倫變得更加焦慮。我讓她多服用一些止痛劑也沒有改善,於是我請她父母到房間外面談談。      解析臨終的隱喻      「她有沒有可能是在說另一個家?」我問。      「我們沒有其他的住所,」她母親回答,「但我們常常說,天堂是我們以後的家。那是她指的嗎?妳是說她快死了嗎?」      「艾倫看起來不像快死了,」我說,「但她病得很重,這當然是有可能的。」      她父母認為她可能是指天堂,用「迷路」暗示她的死期近了。      我們進去艾倫的房間,她父母坐在床的兩側,握住她的手,親吻她。      「艾倫,沒關係,」他們說,「妳會找到地圖的,妳會找到路,我們了解妳的狀況,我們都會在這裡陪著妳。」      艾倫立刻平靜下來,變得很安詳,慢慢睡著了。她父母撫摸著她的手,一樣平靜安寧。危機好像解除,我靜靜地離開。      隔天是星期六,我請值班護士去探望他們。      「我打電話過去,」護士向我報告,「雖然他們表示一切都好,我還是說下午會順道去探望他們。」      「我到的時候,艾倫被叫醒,雖然很想睡,但看起來很舒適。」她繼續說,「她的父母和兄弟輪流坐在她身邊,握著她的手。他們在夜間也輪班,這樣大家都有時間休息,我看不出有什麼問題。      「艾倫那時在睡覺,所以我們全都待在客廳講話,她就是在那時走的,沒有絲毫警訊,很平靜。我們都很驚訝,艾倫母親說:『她是擔心這結果會讓大家很不好過。正好護士在的時候去世,不是很奇怪嗎?』他們全家人圍繞在她床邊,抱著她,輕聲對她道別。她母親一邊哭、一邊說:『她回家了,她找到地圖了。』」      臨終者常用旅行來比喻,對身邊的人暗示自己即將告別。他非常關心所愛的人的幸福,想著:「他們知道了嗎?他們準備好了嗎?他們沒問題嗎?」臨終者彷彿需要得到他們的准許才能離去。得到准許,會讓他如釋重負;若得不到,告別的路將更困難、更漫長。臨終者會從旁人的表現和反應,直覺地知道是否得到准許,通常也知道原因。若無法得到准許,表示親友並不了解他在受苦,還沒準備好讓這段生命畫下完美句點。      看看艾倫的父母忙著樓上樓下跑,移動艾倫房間的物品;看看艾倫在床上哀號、用力敲打,試圖對父母傳達某件事情卻徒勞。再想想艾倫安適地躺在床上,她父母靜靜撫揉著她的手、陪伴著她,如此安寧。      你可以看到艾倫的父母如何回應她的需求,讓艾倫知道他們已經明白她極力傳達的訊息:「我要走了,現在是我結束這場人生旅程的時候了;我需要知道你們了解,也做好了準備。我需要你們允許我離開。」      臨終者的家屬若能像艾倫的家人那樣,了解並回應他想傳達的訊息,那麼所有人將能一同分享那份安寧。      
第六章 接受死亡的旅程:「我準備好要走了。」
  一般以為臨終者不會知道自己即將步向死亡,也或者只是我們因為不喜歡面對死亡所以一廂情願這麼相信,但臨終者確實知道自己死期將近,即使還沒有人知道或告訴他。他們會以象徵性的語言傳達這樣的訊息,暗示自己已經準備好進行下一段旅程,或迎接即將發生的改變。旅行是個明確的象徵,經常用來表示這是一件進行中的事:走向死亡。      很多人接受了死亡即至的事實,不焦慮也不畏懼,但他們需要得到旁人的允許,或需要知道死亡是什麼模樣。也有人放不下牽掛,擔心家人或朋友不能接受這個事實,或是還沒準備好告別。      ★迪克的故事      五十五歲的迪克是個親切、不多話的男人,退休前是個郵差。他和妻子茹絲在一棟三房舊屋子裡帶大四個孩子,房子都是靠他在維修。他們不窮也不富裕,但日子愈來愈好過。三個孩子已經大學畢業,也找到好工作,最小的就快要畢業了。迪克和茹絲這輩子第一次可以開始存錢。      他們的夢想是買一艘帆船。經過一番考量,他們買了一艘二十英呎長的船,經之命名為「我們的」。每個週末迪克和茹絲會開車到海邊,在船上的小廚房裡準備晚餐,共度週末夜晚。天氣不好的時候,他們會將船停靠碼頭,然後忙著把木製船身塗上亮光漆,讓黃色更鮮艷,同時聊著等到天晴海靜時要做哪些旅行。      這般好時光只持續了兩年。迪克五十七歲時被診斷出胰臟癌,而且擴散到肝臟和肺。他和茹絲都知道癌症已至末期,只希望能以治療爭取多一點時間。      結果沒有爭取到多少時間,化療的副作用很嚴重,而且並未延緩癌細胞的增生,所以醫生建議停止治療。他的病情惡化得非常迅速,於是他被送到安寧療護機構,成為住院病患。      今晚的海潮如何?      茹絲每天都去看他,晚上則回家睡覺。有一天,剛過午夜,我去看看迪克是否需要什麼。      「今晚的海潮如何?」迪克的問題出乎我的意料。      「我不知道,」我答道。「你希望我去查查嗎?」      迪克微笑。「噢,不用了。不是很重要的事,反正妳下次再來時,我不會在這裡了。」      我問迪克納是什麼意思。他只是笑,雙眼望向虛空。我問他是否要告訴我什麼,是不是他即將有什麼改變。他報以溫柔一哂。我看不到任何死亡將近的跡象,但我相信他說的話很重要,於是致電茹絲轉述對話以及我的解讀:迪克可能在暗示我們,他即將有所改變,就要離開了。茹絲說她會叫兒子史考特開車載她過來。      回到迪克的房間,我說我還不清楚潮汐的狀況,但是茹絲和史考特一個小時左右會到,他又笑了。      我一直陪著他,等待他們抵達。在那段空檔裡,對於我的問題和意見都以點頭和微笑來回答,很少開口。他妻子和兒子進房時,他含笑看著他們,然後,最後一次闔上眼睛。      接下來一整晚他都在睡覺,妻子茹絲陪在他身旁,兒子睡在隔壁房。凌晨將近五點,他呼吸停止,離開人世。      等待禮儀師的時候,茹絲和史考特對我說,他們很高興能夠趕過來,陪伴迪克最後一程。而我把所有功勞都歸給迪克,以及他的簡短訊息。      「這很像他的作風!」茹絲說:「他總是想知道浪潮的狀況,他總想事先得到預警,而且他會希望我陪著他。」      具體的告別隱喻      基於某些原因,有些家庭無法明白並回應這類訊息。但很重要的是,別去批判什麼,而要敏銳察覺他們的需求。臨終者會有一些需求,而在這樣的狀況下,責任就落在其他人身上,例如護士、牧師或某個朋友。      ★喬治的故事      迷人、口齒伶俐、很有條理的喬治,六十餘歲,在陸軍的仕途騰達,官拜中校。退役後,他兼職當起顧問。      他的第一任妻子在他四十四歲時過世,他們沒有子女。六十二歲時,喬治再婚,老婆瓊恩的兩任丈夫都死了。他們結婚十八個月後,喬治被診斷出直腸癌。他動了手術,外表看來似乎復原得不錯,但癌細胞轉移到肝臟,而且無法治癒。經過六個月的衰竭,他變得非常虛弱,不得不放棄原本喜愛的閱讀習慣,看了一、兩則新聞後就必須放下報紙,無力繼續。      我們幫他找到一個志工,他曾是軍人,願意來探望他並讀報給他聽。瓊恩也因此可以鬆口氣,趁志工在的時候與女兒出去購物、陪伴孫子。      有一天,我抵達時,她悲傷地向我打招呼。      「他已經失去理智了。」她說:「他根本無法講道理。」      我問她為什麼這麼想。      「他一直要我幫他拿報紙、拿護照和票。」瓊恩顯得不知所措,不停抓著手帕。      我對她說,提到旅行常是臨終者暗示死亡的方式,問她是否覺得喬治也如此。      「不,不會的。」瓊恩說。「他的心思跑來跑去,一直在想這幾年的所有旅行。」      我同意喬治可能在回憶以前的旅行,但我也表示他可能想暗示自己已經準備好要進行一段不同的旅程了(走向死亡),他想要坦白地談一談。瓊恩完全不能接受,反覆說他講話不合邏輯,甚至不願意與我一起進入喬治的房間。      我看得出來瓊恩的情緒快要撐不住了。她已經照顧過兩位與喬治相似疾病的前夫,也送走了他們,現在根本不想再接受。她認定他神智混淆、不知道身邊的人是誰。這麼想能讓她稍微好過一點,但也讓她想起曾有過的痛苦經驗。她同意讓我去問喬治所指為何,並問他是否還需要什麼。      我找不到護照      我走進房間,喬治顯得很焦慮,但還是一如往常向我打招呼。      「你今天感覺如何?」我問他。      「喔,我沒怎麼吃飯,」喬治說:「我覺得更虛弱了,我坐輪椅到花園逛一圈。疼痛並沒有讓我很難過。但是我找不到護照。你知道我的票在哪裡嗎?」      「聽起來你好像要去某個地方。」我說。喬治點頭。「你是要去旅行嗎?」      喬治又點點頭,說:「我找不到我的報紙。」      「你是指不一樣的旅行嗎?」我問。「也許是要離開這裡?離開人世?」      聽到我的話,喬治鬆了一口氣。他點頭,張嘴似乎要說話,然後聳聳肩。      「如果你指的是那段旅程,就不需要護照和票。」我說。「你不知道你需要什麼嗎?你希望我告訴你,那會是什麼狀況嗎?」      這次他更用力地點頭,微笑著說:「對,我需要做好準備。」      我坐到他旁邊,開始解說他可能經驗到的事。我時時停下來,確定他是否真的想知道。我盡可能簡單描述死亡會以什麼方式來到。我說他會愈來愈虛弱,可能會虛弱到無法移動、無法說話,甚至無法吞嚥,這時候必須用其他方式服止痛藥:注射、栓劑或舌下劑。他的呼吸會變慢、變輕、變安靜,然後終止。      「會痛嗎?」他問。「我會痛苦嗎?」      不會,我說。我說他會走向光亮、溫暖、平靜的地方,這些都不會帶來痛苦或恐懼。我的話似乎讓喬治的焦慮緩和下來。我問他這趟旅程有需要做什麼準備嗎?      「瓊恩不知道護照和票的事。」他說。      「我想她知道。」我說。「如果你希望的話,我可以再跟她說明一次。」      他又點頭了,還對我微笑,然後轉移話題,說他食慾改變。他又活了十天,有時也會問護照和報紙在哪裡,卻不再顯得苦惱。看來他是在檢查是否一切就緒,確保最後一趟旅程能夠一路順風,以及瓊恩也對他的離開有所準備。      雖然瓊恩很感激我們的幫助,卻仍不肯跟喬治談論死亡。不過她很放心讓別人替她談,她則透過照顧他的生理需求來表達她的愛和關懷。      跟瓊恩一樣,有些家人無法了解或回應臨終者的象徵性語言。若是這樣,其他人就得介入了。瓊恩需要的是同理心與支持;而喬治需要的則是資訊。      「我想你快要死了,會是這樣的狀況……」跟一個即將死亡的人談論死亡好像很奇怪、甚至殘忍。但多數臨終者都知道自己快死了,而且不會介意你實話實說,反而很歡迎你那樣做。他們害怕的通常不是死亡,或之後會如何,而是害怕臨死前會是什麼情況。他們想確認自己即將死亡的事實,並且聽別人描述死是什麼模樣。對於這類臨終病患,請坦然接受他們的要求吧,別大驚小怪。同樣地,向他保證親友們明白他即將離去,而且準備好陪他走向終點。這樣才能讓臨終者放下沉重的牽掛。

作者資料

瑪姬.克拉蘭(Maggie Callanan)

出生於外交官家庭,自幼即接受不同文化的熏陶,對人類共通的問題有著濃厚的興趣。受過急救和加護病房護理訓練的她,自一九八一年起全身投入臨終病患的照護,擔任安寧院的居家療護護士及療護協調員。 本書出版後,她針對專業和非專業人士,四處演講宣導書中的研究,並提供關於死亡與臨終、悲痛、喪親、安寧照護等主題的訓練。同時,她也創立並領導一個合作團隊,成員來自美國國家安寧與緩和醫療居家照護演說局(National Hospice, Palliative and Home Care Speakers Bureau)的專業人員。三十多年來克拉蘭始終全心奉獻於臨終病患 的照護。 個人網站 http://www.maggiecallanan.com

派翠西亞.凱莉(Patricia Kelley)

自一九七八年起即投身於安寧療護的工作,曾任護士、教育訓練師、理事會成員和顧問。她是美國馬里蘭州蒙哥馬利安寧院的臨床指導員,並擔任美國國家安寧緩和醫療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的衛生政策主管。除了第一線的安寧療護工作外,凱莉亦擔任全美及國際諮商顧問,針對有關安寧緩和醫療、死亡與臨終、悲痛與喪親、愛滋病,以及處理這些事情時面臨的壓力等問題,提供各種教育訓練與協助。 曾協助約旦人設立第一間安寧院、為烏干達和坦尚尼亞的愛滋病照護者提供訓練與支持、在日本舉辦善終研討會等。

基本資料

作者:瑪姬.克拉蘭(Maggie Callanan)派翠西亞.凱莉(Patricia Kelley) 譯者:李文綺 出版社:商周出版 書系:@AWAKE 出版日期:2018-05-03 ISBN:9789864774395 城邦書號:BX1073 規格:平裝 / 單色 / 304頁 / 14.8cm×21cm
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