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本書適用活動
內容簡介
你我都該關心的社會議題:當心智障礙者和父母隨著歲月而逐漸雙雙邁入老年,許多家庭開始面臨如何安置這些特殊兒的課題。希望能藉由這本書讓更多人一起來關心。
臺灣第一座由心智障礙者協力建造的未來雙老家園實驗基地:喜樂兒夢想家「喜樂小田田」,是喜樂家族在石碇山城陪伴特殊兒練習協力造屋行動,營造臺灣第一座由心智障礙者協力建造的雙老家園實驗基地。
這些特殊兒和他們的父母不作夢,而是以行動去實踐夢想:
喜樂家族透過園藝輔助治療、親子食農手作,友善環境、跟土地作朋友,他們胼手胝足,致力於打造一處能讓年長特殊兒自立、年邁父母安心孵夢的喜樂小田田,也為眾多家有心智障礙者的家庭樹立了典範。
特殊兒的夢想家園——喜樂小田田
這本書是喜樂小田田的一段真實紀錄。
2015年,喜樂奇雞實驗計畫:山城養雞,學習接觸土地。
2017-2018,喜樂兒雙老家園實驗基地啟動:啟動陪伴特殊兒練習協力造屋行動,營造臺灣第一座由心智障礙者協力建造的雙老家園實驗基地。
2019,復育土地找回火金姑:孕育可食地景,推出秋季農耕隊種子培力、「雙老練習曲」序曲啟動、螢火蟲復育行動、推動園藝輔助治療與植物作朋友。
2020,雙老練習曲啟動:雙老練習曲2啟動、生態多樣性復育計畫、社區巡迴影像故事紀錄座談1。
2021-2023,喜樂兒推廣友善土地生活:培力喜樂兒導覽說故事、社區巡迴影像故事紀錄座談2、建構自給自足友善生活模式、研發特色產品。
目錄
[感動推薦]
[推薦序]與神相會之所——周神助、周巽正
[推薦序]泉源之地——張文亮
[推薦序]生命中隨時可見的喜悅與感恩——陳守煌
[執行長的話]夢想開花:籌建雙老安養農場
Chapter1不把孩子藏起來
我們堅持不把孩子藏起來,積極把孩子們帶出去,走入人群做公益,用生命感動生命。
阮攏是上帝的心肝寶貝仔
讓愛多走一哩路
Chapter2喜樂兒夢想家
隨著父母與孩子逐漸雙老,開始面臨長照和安養的課題,我們期望籌建一座健康、友善、並且能自給自足的永續家園。
雙老有個夢
喜樂奇雞搬家趣
Chapter3 不用很強才開始
2017年6月,我們帶領喜樂家族的孩子前進石碇山城,開始實踐協力造屋的夢想。
八萬個腳印誕生一座野地廚房
五百顆土磚的力量
有個天空之城
草地上的星光大道
你是哪個咖?
Chapter4 雙老練習曲
這是一段真實的紀錄。七個媽媽+七個特殊兒練習在石碇山城,學習用孩子單純的眼光過生活,展開雙老練習的序曲。
我們都需要練習
與土地作朋友——特殊兒的野趣生活
與土工作——小田田可食地景
與火工作——土灶生火煮飯
與動物工作——與小狗鴨仔作朋友
喜樂小田田的未來藍圖
.特別收錄
心智障礙人士的生活實驗基地(阿樂)
與土地共築雙老夢(王明麗)
練習走出舒適圈(彭秀麗)
Chapte5 喜樂溫度計
每個孩子都是天使,只是他們以不同的姿態降臨在我們身邊,或許我們需要更多的時間、更多的耐心、更多的堅強去陪伴他們,但有喜樂家族在,愛永遠不孤單。
教授爸爸與唐寶寶(陳誠亮)
女兒的婚紗照(吳淑惠)
選擇相信,人生峰迴路轉(唐翰文)
內文試閱
﹝執行長的話﹞夢想開花:籌建雙老安養農場
2000年,身為牧師的我,在一次探訪中, 發現身邊的三個家庭都有一個特殊兒。後來得知,原來我們的社會中有不少這樣的孩子,只是礙於種種限制,他們被隱形了。
親眼目睹這種家庭承受的重擔,興起了成立支持團體的念頭,於是,召聚這三個家庭—— 1 個遲緩兒+2 個唐寶寶+3 個媽媽,彼此鼓勵,「喜樂家族」就這麼誕生。這二十多年來,在各方熱心人士奔走支持下,從一個小組開始逐步擴展,一路走到今天的局面,這真是超過我的想像。
喜樂家族服務的孩子,年齡都偏高,百分之九十都是高中畢業才來到這裡。原因是孩子在高中前會接受政府提供的學校教育,高中畢業以後,多數閒居在家,極少數能夠進入職場就業。雖然喜樂家族的孩子藉著每週安排的課程,都能按表操課,快樂學習;家長也樂於陪伴,與孩子一同成長,但隨著光陰流轉,孩子逐漸老化、退化, 家長也步入老邁,對於這些家長來說,心中最深的憂慮便是:「我走了以後,孩子怎麼辦?」
記得大概是七、八年前,起初那三個家庭其中一個媽媽, 不幸罹患大腸癌。單親的她為了安置孩子,有一段時間,她四處奔波想要尋找一個合適的地方,但是比較好的地方都人滿為患,需要排隊等候。快離世前,她看著我說:「我等很久了……」
她看著我的那一幕,我永遠忘不了!也一直驅策著我,一定要籌建「雙老安養農場」。這是我們一直以來的夢想和信念, 而她,來不及看到夢想開花。
什麼是雙老安養農場?
所謂「雙老安養農場」,就是為這群弱勢團體提供一個親子可以一起終老、安養的友善農場。我們當中有些父母離不開孩子,想要跟孩子一起慢慢變老;也有些父母覺得這輩子太累了,老了不想跟孩子一起生活。不管選擇何者,即使不跟孩子同住,父母也知道孩子未來是在哪裡,可以放心的把孩子託付出去。
多年來我觀察到,這些父母有了特殊兒之後,從他們出生一直帶到成年,再逐漸邁向老年,這四、五十年來,生活都聚焦在這個孩子的教養上,希望孩子能夠適應社會環境,這樣的付出很多時候是非常疲累的。所以喜樂家族發展出日間照顧的「樂活補給站」,可以讓孩子的學習不中斷,父母也能稍微喘口氣。「星期天學校」則是親子共學, 透過學習舞蹈、打擊樂、美術、田園創作、乒乓球等多元化的課程設計, 讓父母跟孩子一起學習、一起成長。這是喜樂家族獨特之處,也是二十多年來的堅持。
過去,父母從來沒想到可以跟自己的特殊兒這樣共學,體驗過後,發現親子共學是非常愉快的。於是,我們把親子共學的概念帶進雙老安養裡,也就是未來在喜樂農場裡,親子可以一起安養、一起終老,這又是另外一種體驗。這種模式也跳脫和超越了過往傳統的想法,而且我們選擇在大自然的懷抱裡,用友善環境的方式,自己親手建造各項設施、耕種植栽,透過大自然的療癒力,讓父母得到滿滿的安慰。
三年前,我們開始在石碇山上一處借來的荒廢園地,實驗性的試辦喜樂小田田計畫,藉由各種多元的課程來了解計畫的可行性,一邊做一邊修正,也讓家長和孩子慢慢適應這種模式。我們廣招志工和家族成員一起在山上蓋土窯、土灶、土椅,可以烤披薩、烹煮食物;採用友善環境的方法,蓋雞舍、搭棚架; 還引進永續生活設計和其他自然建築的概念,打造生態池;也辦過藍染、賞螢等活動。另外,也嘗試讓幾對家庭成員上山住宿,體驗三天兩夜的居家生活,嘗試的結果都得到非常正面的回應。
其實,剛提出這樣的構想時,許多家長並不以為然,他們認為:「這件事孩子做不來啦」、「孩子可能怕土啊、怕髒、怕鴨啊、怕狗啊……」;而且,特殊兒比一般人退化得更快、更嚴重,實在不能對他們有過多期待。可是,當我們在石碇山上實驗時,發現孩子真是樂在其中;當家長看到孩子笑容朵朵、活力滿滿,心裡原本的框架也慢慢被打開。
開放、共融、友善
而完成這些事,並不是單純的只靠喜樂家族的成員。喜樂農場不同於一般封閉式、集中管理的安養機構,而是希望採取開放式,像個小社區般,透過多元化課程、生活講座,或是舉辦活動,讓一般社會大眾可以進到農場共同參與。我們號召各地志工,有來自花蓮、新竹、台中、高雄等地的善心人士,甚至有一位香港的土地工作者得知我們做土窯、土灶, 是為了幫心智障礙者建立一個家園的實驗,他就特地透過換工來幫忙。而當我們開辦與生態相關的課程時,一些對生態有興趣的人士也前來報名。
簡單地說,喜樂農場的理念就是用回歸自然的方式,讓參與其中的心智障礙者以及社會人士,享受一起出汗、一起完成某項工作的喜悅。這些心智障礙者擁有的純真和喜樂,是我們這些比較複雜的人所失去的,但是透過大家一起工作,就會擦出很多火花,所以許多志工會一而再、再而三的上山,我們因此連結了各種專長的志工,包括木工師、水電師、建築師、裝潢師、學校老師等。這可以說是另一種形式的生命教育,讓大家透過這樣的互動課程,彼此的協助——有時候是我們的孩子讓他們獲得療癒,有時候是他們的協助讓我們的孩子更被接納——這就是我一直期待的開放、共融、友善的安養農場;一個讓家長放心、孩子開心的終老場所。
一步一腳印,三年來的實驗成果,讓我們可以很篤定的說: 「這是一個可行的方案,我們的逐夢是踏實的,目前最大的困難就是尋覓一個合適的地方,正式籌建喜樂雙老安養農場。」
走筆至此,單親媽媽離世前的那一幕,竟如此清晰的在腦海徘徊:
「我等很久了……」
是的,這個夢想,很久了,期盼開花的日子早日到來!
﹝內文試閱﹞草地上的星光大道
在泰雅族作家瓦歷斯.諾幹的《出生禱詞》詩中描述到:「嬰兒就要出生,從媽媽的肚子裡,像河水順暢地滑出來。很快地,你就要出來,用你螢火蟲般的亮光,照耀叢林的缺口, 像風,像鳥翼,像飄雲,沒有纏藤能夠阻礙你。」作家以自然意象比喻孩子在母腹中等待出生時那份躍動的生命力,也盼望新生命能像螢火蟲的光一樣,照亮這塊土地與萬物。
告別某個午後的農務工作後,傍晚基地又恢復了寧靜,突然很想去找找螢火蟲的蹤影, 幾個夥伴決定去基地附近即興夜遊,尋找石碇傳說中的火金姑。我們一邊吃著蔥油餅止餓, 一邊漫步摸黑探險,這樣的浪漫,應該也只有我們有了。
黑夜中的搖滾區
抬頭仰望藍黑色的天空,繁星不斷對我們閃爍眨眼,轉換時空的愜意,馬上一掃白天的沸騰與疲憊。
「啪啦啪啦!」
「……噓,你看那裡。」
我們的拖鞋聲隨著眼前的動人景象緩慢下來。傍晚6:30, 零星閃爍的綠光將道路兩旁點綴得絢爛,雀躍的節奏像是搖滾區揮舞的螢光棒,對我們打招呼說:Hello,我們準備回來了。
每年三到五月,是石碇螢火蟲出沒的季節,四月底更是數量最多的時刻。除了黑翅螢螢火蟲發出綠色的閃爍光,當中似乎也有不同種類的少量螢火蟲參雜在隊伍中。有螢火蟲在的地方,就是人類夢寐以求的生活環境,除了環境的溫濕度有講究,水質與土壤也不能受到任何化學藥劑的污染。螢火蟲默默守護著土地,也守護著喜樂小田田。雖然牠們年歲不長,卻是絢爛精彩。
我們在心裡放了一個小願望,希望來年也能帶著喜樂家族的親子們,在基地內一起窺探螢火蟲的美麗蹤跡。
耕讀,這塊被疼愛的土地
在喜樂小田田的土地上,總有很多看似沒有什麼,卻是值得花時間去琢磨的事。
時間回到一年前的春天,正式啟動復育這塊貧瘠土地的工作,期盼未來能夠迎接更多螢火蟲回家。帶著一份祝福,我們開始進行喜樂小田田基地的分區營造,也帶領親子們以友善而永續的工法參與整個過程。
百來隻的奇雞撤退後,我們從建置鎖孔花園區開始。這是第一個迷你香草花園,大家第一次與孩子合作搬石頭,第一次與來自各地的夥伴協力。為的是幫助心智障礙者能夠輕鬆操作種植工作、營造生物多樣性、曲線造型創造邊界效應。
接著開始著手營造螺旋花園區,孩子們幫忙挖地基、大人接力堆砌石頭、挖小生態池,不知不覺愈疊愈高,瞬間變成一個螺旋大蛋糕。除了創造高低差,也種植需要不同濕度與日照的植物,利用小空間創造多樣性及微氣候,營造美學小花園。
「蹲」對大多數的特殊兒來說是很吃力的。為了營造更友善的教學環境,我們利用再回收的木棧板建造高檯種植區,帶著孩子排列種植箱造型、釘製結構,最後再將完成的高檯一起合力扛到屋外定位。這一天,現場來了很多特教夥伴陪孩子共學,家長們也慢慢放手享受難得的學習樂趣,希望幫助特殊兒輕鬆站立進行種植工作。
基地也規劃了廚餘堆肥區,婆婆媽媽們把這段日子所收集的戰利品——廚餘——扛到山上,大家熱鬧滾滾像是要煮滿漢全席一樣,兩三下就把果皮、菜葉給切八段。孩子們也勇於動手做,不怕碰觸落葉及廚餘,邊做邊玩,體驗資源循環再利用以及友善土地的生活。
石碇雨水多,我們也規劃進行生態池區的建造,希望改善基地雨水漫流、產生防洪效果、營造生物多樣性,還有雨水回收的目的。這是有史以來體力最吃重的一次!孩子們用鏟子挖泥土、挪石頭, 使出吃奶力氣奮力挖,彷彿要挖到寶了才甘願停止。眼前的平地居然被我們這群都市鄉巴佬挖出四個大洞!大家直呼好累好累,但又好過癮。過了一夜,裝滿水的生態池早已進駐許多青蛙大軍,讓人身歷其境一場大自然的交響樂章。
人多,膽子就會變大。做著做著,這一路耕耘,不知不覺也讓更多動植物的棲地被營造起來。從白天到黑夜,知名與不知名的,當一個地方轉變成一塊被疼愛的土地時,它所孕育的生命能量也會讓人發光。
陪你走一段星光大道
轉眼間,小田田迎來另一個春天。
生態池像是一位母親般,孕育著生態多樣的可能性。飛舞的鳳蝶,翱翔的蜻蜓,愛唱歌的腹斑蛙們(彈琴蛙),還有準備迎接黑夜到來,尋覓幸福的螢火蟲家族們。從白天到黑夜, 從寧靜到熱鬧,喜樂小田田的土地一角,是高朋滿座的露天交響樂團。
四月末到來,大夥們都很好奇今年基地內會出現多少螢火蟲?
夕陽西下,我們設計與孩子們用一個最特別的儀式,迎接這個期盼已久的時刻。「哇……螢火蟲耶!」我們靜默徒步到可食地景區的草地上,黑夜裡的許多小光點,吸住了我們的眼球,心裡一陣莫名感動湧上心頭,讓人忍不住向牠們說聲: 「Hello !歡迎你們回來喔。」
不太擅用言語表達的孩子們,靜靜地站在角落,但可以感受到他們的欣喜。大人們有的靜坐一旁,有的來回走動,像是回憶起童年的生活記憶,領略黑夜裡的光為心靈所帶來的平靜與希望。
接著,我們進行了一個體驗遊戲——毛毛蟲蒙眼走路;孩子與大人各分一列,用手搭著前面夥伴的肩膀,變成兩隻長長的毛毛蟲徒步。不過, 前提是全程每個人都必須閉上眼睛走路,除了必須信任前面夥伴的帶領,也藉此深刻感受自己與環境的關係,拉近與自然的距離。
屏氣凝神,每個人的心情像是走紅毯一樣忐忑著。
兩隻毛毛蟲出發了!隊伍帶著大家緩緩走過下坡,來到蜿蜒小徑,沿途除了輕盈的腳步聲,也聽見槭樹的搖曳、清脆蛙鳴、昆蟲歌唱、溪流經過,還有大地的呼吸聲; 走過一個大轉彎,我們請大家停下腳步,無法想像會獲得怎樣的驚喜。
張開眼的剎那,看見的是道路兩旁灑滿綠色光點,閃爍璀璨得讓我們都像是大明星般置身星光大道。
這片草地上的星光,是螢火蟲家族用牠們的青春與年歲,回饋給喜樂小田田的珍貴禮物。雖然牠們年歲不長,卻是如此絢爛精彩。就像十九世紀的自然科學與兒童文學家賴利所描述: 「螢火蟲像是黃金的種粒,一年的耕種,結實在夜裡。成群在低空,或左或右的飛翔。」這段話生動傳達了螢火蟲一生精彩的轉變,也讓人真切地體會要獲得土地的迴響,是需要一顆柔軟而願意等待的心默默耕耘的。
昨日種種,夜晚的燦爛特別讓人惦記與紀念。
延伸內容
【感動推薦】(依姓氏筆劃序)
余湘∣媒體教母
周神助、周巽正∣靈糧全球使徒性網絡主席、臺北靈糧堂執行牧師
區永亮∣臺北靈糧堂主任牧師
張文亮∣國立臺灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家
陳守煌∣平安恩慈國際法律事務所所長
陳建信∣永光化學董事長、喜樂家族社會福利基金會董事長
陳誠亮∣國立臺灣大學教授、中華民國智障者家長總會理事長
黃盛璘∣臺灣園藝輔助治療協會創會理事長
黃瑽寧∣馬偕兒童醫院主治醫師
劉安婷∣為臺灣而教基金會創辦人
潘進丁∣全家便利商店集團會長
聖誕節曾受邀參加喜樂家族的音樂會,爸爸、媽媽帶著唐寶寶、自閉症等孩子們演出時熱情洋溢。如果他們做得到,應該沒有人可以說做不到。——余湘∣媒體教母
在穹蒼為幕,屋頂為台的石碇小田田家園,成為特殊兒、家長、教師、志工們身心療癒的世外桃源,可以休憩,可以是挆落眼淚的療傷之處。——周神助、周巽正聯合推薦∣靈糧全球使徒性網絡主席、臺北靈糧堂執行牧師
因著信心,我們看見神為喜樂家族行了許多的大事,也因著信心,讓我們經歷了神的愛有形有體的彰顯在我們的當中。——區永亮∣臺北靈糧堂主任牧師
這是一本一群父母與他們的特殊孩子的合奏,他們一起做事、走到戶外,從事手工、種植植物、挖建生態池、建造土窯、土灶、土椅子等的故事。——張文亮∣國立臺灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家
我們沒有能力貢獻大愛,但我們可以施於小愛;陪同喜樂家族走過二十歲月,因著許多見證及感人的文章,心有所感乃為之序。—— 陳守煌∣平安恩慈國際法律事務所所長
原本一座近乎廢棄,位於石碇深山的荒蕪的土地,因著許多家長、老師和志工的投入,一起協力打造這塊實驗基地。我們依稀看到這個夢想即將實現。——陳建信∣永光化學董事長、喜樂家族社會福利基金會董事長
一群孩子,在幾位家長、數位志工、一群老師的陪伴下,利用大自然的素材,一起料理簡單卻可口的午餐與點心,這一幕令人動容。在喜樂小田田,它不再只是空想,而是一磚一瓦逐漸實踐的伊甸園。——陳誠亮∣國立臺灣大學教授、中華民國智障者家長總會理事長
這是個追夢的過程,充滿汗水、寫滿喜怒哀樂的夢故事。美夢成真了!現在就讓這個美夢,來療癒大家吧。願大家都在這裡找到自己的夢。——黃盛璘∣臺灣園藝輔助治療協會創會理事長
世人都在追求「喜樂」,但往往過了大半輩子,卻始終遍尋不著。然而,以喜樂為名的「喜樂家族」,二十年來陪伴著特殊兒童家庭,卻能不斷創造出喜樂的經歷與故事。——黃瑽寧∣馬偕兒童醫院主治醫師
這些孩子們不僅不是上帝的錯誤,更是上帝的器皿,透過他們與彼此生命影響生命的過程,讓上帝的愛得以彰顯。更透過他們的喜樂,尤其在這動盪的時刻,為社會提供最有效的良藥。——劉安婷∣為臺灣而教基金會創辦人
讓喜樂兒學習如何與另一個人合作,累積自我實現的體驗,在喜樂小田田土地上播下了未來成長的種子。潘牧師長久以來一直想要推動的雙老家園構想的理念,從本書中可以了解更多並獲得許多啓發,值得一讀再讀。——潘進丁∣全家便利商店集團會長作者資料
喜樂家族基金會
成立緣由:2000年,臺北靈糧堂潘秀霞牧師在一次探訪中,發現身邊的三個家庭都有一個特殊的孩子。這些孩子像是被隱形在世界的角落,潘牧師就將三個家庭聚集在一起,互相鼓勵與支持,也就是「喜樂家族」。現在是「喜樂家族社會福利基金會」。 堅持不把孩子藏起來:於是從1個遲緩兒+2個唐寶寶+3個媽媽,開始了每個星期天快樂的歡唱……,小小的種子漸漸長大成「喜樂家族」。 未來展望:實踐一個兼具友善人、友善土地並且能推動自給自足的「未來雙老家園實驗基地」的可能性與契機。
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