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偽善的醫療:理解醫療的極限,讓摯親適時地離去,才是真正愛他的最好方式
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  • 偽善的醫療:理解醫療的極限,讓摯親適時地離去,才是真正愛他的最好方式

  • 作者:凱蒂.巴特勒(Katy Butler)
  • 出版社:麥田
  • 出版日期:2014-03-28
  • 定價:330元

內容簡介

◆《紐約時報》2013年度最受注目的百大好書 ◆《舊金山紀事報》、《波士頓環球報》、《紐約書評》等各大報章一致盛讚 ◆《出版人週刊》重點書推薦 ◆入選美國書展非文學類「焦點書籍」與「最佳新人」 一本如何讓摯愛的親人好走的叮囑。 我們留下親人只是為了自己心安?醫師搶救病患是為了利益? 有時候,讓自己的親人能夠適時地離去,是你所能保護他的最好方式。 選擇讓一個人死亡,是不道德的事嗎? 這是一個女兒,為了讓雙親如願安寧自然死去而煎熬的故事; 也是一個退役記者,深刻探討醫療體系中強大的阻撓力量的控訴。 國內一項數據顯示,簽署放棄急救同意書的患者,到了死亡當天,還有二成七患者在洗腎、五成九患者仍抽血、四成七患者做X光檢查,我們醫療是在救人?還是在浪費資源?而每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用竟高達近600億。 同時現在台灣的人口老化速度是全球數一數二,內政部最新公布的「老化指數」,更是創下歷史新高,到達80.52%。老化人口,直接關係到醫療資源。未來,我們都會面臨父母凋零,如何讓他們好走,是一種必須學習的智慧。 確保我們的親屬最後一程可以走得安祥,是留下來的人的職責, 而理解醫療的極限,才是對生命的尊重。 【內容簡介】 「請幫我個忙,替我關掉妳父親的心律調節器。」她的手搭在我臂膀上,低聲說道。講這句話的,是我的母親。但更令我感到恐懼的是,我已經等了這句話好幾個月。 我們傳統現實中的死亡,如今正在奮力對抗現代醫學的科技使命,而戰場,是我們的身軀。 當醫生拒絕關掉作者84歲老父的心臟節律器,致使他腦死但心臟仍在跳動時,曾為記者的她決定開始探究,何以現代醫療竟會剝奪人道、適時死亡的機會?同時,經年無休的照護也使得她的母親身心健康幾近崩潰,而在父親拖磨病塌逝去後,母親不惜違抗醫囑,拒絕接受開心手術,堅持以傳統方式面對死亡:勇敢、清醒、不閃躲。 本書以親人之愛、道德抉擇的撕扯與救贖為背景,讚揚1950年代心臟節律器等救生儀器的發明者的同時,也暴露了科技、醫療、商業間盤根錯節的聯姻關係,我們因而擁有一種現代的死亡:更痛苦,更昂貴,前所未有地漫長。反觀台灣,現在每年用在洗腎與長期呼吸器、體外循環維生系統費用高達近600億,醫療是在救人?還是在浪費資源? 本書是一本書寫細膩的回憶錄,同時也是一份專業報導現代醫療現況的報告書,以及更多人性、更少侵入性的臨終照護理念。 在數十年前,我們歡欣慶祝著可以對抗死神;而在今日,當初那些我們所歡欣的,竟成了折磨生命的凶器。在現代醫療之前,不僅模糊了生與死的分野,也混淆了道德的界線。 以前,人們保護生的權益;現在,則保障死的權利。 死亡,竟也需要保障?! 醫療,究竟是延長生命?還是延長痛苦? 【名家推薦】 ◎柯文哲(臺大醫院外科部教授) ◎陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任) ◎黃瑞仁(臺大醫學院內科教授、臺大醫院內科部加護病房主任、台灣介入性心臟血管醫學會理事長) ◎趙可式(國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手) ◎鄧世雄(天主教耕莘醫院院長、天主教失智老人基金會執行長) 【各界讚譽】 「巴特勒對臨終主導權的掌握有著動人的詮釋,她筆下所描述的『善終』,是免除一切無謂的醫療介入,接納死亡,並帶著尊嚴離世。」 ——《出版人週刊》(Publisher's Weekly) 「《偽善的醫療》不只是一本臨終指南或對痛苦死亡的個人經歷。書中優美細膩的敘事手法更是死亡的抒情冥想。」 ——《舊金山紀事報》 「一本直言不諱的疾病回憶錄,一份改善臨終品質的研究報告。巴特勒帶著敬意,坦然審視為人子女可能面臨最難回答的問題:如何讓父母得到有尊嚴的善終?本書對協助長者度過臨終提出真誠而慈悲的見解。」 ——《柯克斯評論》(Kirkus Review) 「《偽善的醫療》一書審視死亡與現代醫療間的戰役,敘事手法無懈可擊,試圖為我們應如何保護自己與所愛的人找到解答。」 ——《More》雜誌 「巴特勒的忠告既不流於制式,也不標新立異…本書相當實用,我們正需要像這樣一本著作,來挑戰美國文化否定死亡的態度……《偽善的醫療》一書會讓臨終照護者想一讀再讀。無論是曾經照顧或即將照顧臨終病患的人,均可經由此書體認照護不盡圓滿的美。」 ——《波士頓環球報》 「在美國醫療保健制度下,許多美國民眾因機械化的臨終過程飽受折磨。本書正是對醫療改革最動人的呼籲。」 ——《紐約書評》(New York Journal of Books) 「《偽善的醫療》結合個人敘述與寫實報導,是一本研究透徹,極具說服力的著作,確切捕捉臨終照護問題的嚴重性。我希望本書能喚起社會大眾正視照護議題,督促民意代表改革醫療保健系統,以對病患及家屬的真心關懷,取代危機與給付導向的運行模式。」 —— 亞伯拉罕.佛吉斯,《雙生石》作者 「本書相當忠實,作者洞察力敏銳,文字美麗得令人心痛。即使敘述著煎熬的故事,全書仍然充滿詩意。凱蒂.巴特勒深入觀察21世紀的美國,在面對死亡真相時各種無力反應:情緒、精神、醫療、經濟、社會、歷史、甚至是政治面。作者以新聞記者慣有的銳利眼光提出寶貴見解,同時又巧妙的在描述雙親死亡的過程中帶入這些資訊。書中的字字句句,似乎都來自她出自精神泉源的肺腑之音。這本哀傷的作品應列為美國成年的必讀書籍,書中所談論的,都是人類共通的感受。」 ——許爾文.努蘭醫師,《死亡的臉》作者 「親密、睿智、悲憫,助益良多。此書相當重要,我希望這部作品能夠廣為流傳,人手一本。我們已迷失了方向,而凱蒂.巴特勒的故事經過縝密的研究,充滿力道,在通往死亡這難解之謎的路上大大減輕我們的苦難。」 ——傑克.康菲爾德,《踏上心靈幽徑》作者 「《偽善的醫療》一書相當令人不安,卻是我們所迫切需要的。凱蒂.巴特勒情感真切的回溯她父母人生中的最後一段旅程,同時也披露了現代醫學道德的難題。她是個非常盡責的作家,此書中相當有技巧的點出我們多數人早晚會遇到的問題。凱蒂.巴特勒以優美的文筆傳達她對父母的回憶之情,我想,這就是懷念最好的方式吧。」 ——Alexandra Styron,《閱讀我的父親》(Reading my Father)作者 「本書是近年來我拜讀過最重要的一本著作,文筆優美雋永。全書扣人心弦,即使我的父母過世已久,我仍讀到不忍釋卷。凱蒂.巴特勒的這部作品將會挑戰你的觀念,但又同時滋養你的心靈。我對本書的真誠、智慧與精彩的故事由衷感激。這些故事,有些令人心碎,有些振奮人心、有些則兩者兼具。凱蒂.巴特勒是相當傑出的作家。這本書會改變你,如果可以,希望還能改變我們的社會。」 ——安.拉莫特,《關於寫作:一隻鳥接著一隻鳥》作者

目錄


◎前言
◎第一部 中風

第一章 一隻烏鶇飛過來
第二章 恩典之年
第三章 生命儀式

◎第二部 快療
第四章 殘酷的希望
第五章 維生器材問世改造死亡
第六章 父親敞開的心房

◎第三部 試煉
第七章 康復無望
第八章 達摩姊妹
第九章 傾頹的宮殿
第十章 急流奔騰

◎第四部 叛逆
第十一章 魔法師的學徒
第十二章 救命的生意
第十三章 停機

◎第五部 接納
第十四章 臨終的藝術
第十五章 身後事

◎第六部 恩典
第十六章 母親的決心
第十七章 老李樹折腰

◎第七部 走向光明
第十八章 適得其所的死亡方式
第十九章 迷宮地圖
第二十章 新的臨終藝術

◎參考書目
◎作者的話
◎謝辭
◎版權與使用許可
◎註釋

內文試閱


  前言
  二○○七年的某個秋日,我從加州遠道返鄉探視父母。母親向我提出一個請求,一個我既畏懼,卻又渴望為她實現的請求。她拿起日本茶壺為我沏了杯茶;那只茶壺看起來就像顆小南瓜。從廚房望出去,此際庭院籠罩在康乃狄克州的微弱陽光下,兩隻紅雀於鳥澡盆中戲水。母親的白髮髻在腦後,一隻手搭在我臂膀上,低聲說道:「請幫個忙,替我關掉妳父親的心律調節器。」我們的眼神交會,我感覺到自己的心跳。
  就在我們的正上方,那間父母曾同床共枕的臥室裡,躺臥著的正是我高齡八十五的父親傑佛瑞。父親是衛斯里昂大學(Wesleyan University)的退休教授,然而如今的他飽受中風摧殘,即將失明,又為老年失智所折磨。在他身體右側、鎖骨下方微微隆起的皮肉深處,就埋著這顆心律調節器,足以讓他的心臟夠活得比大腦還久。小巧的心律調節器閃閃發光,有如一只懷表,這五年來他的心臟因而得以規律跳動,卻也阻絕了所有自然死亡的可能性。
  喝過茶後,我知道母親接著會協助父親起身如廁。他狹窄的床上還包覆著塑膠防水墊。父親如廁後,母親會幫他更換尿布,扶著他蹣跚進入起居室。在那兒,他會假裝讀起奧茲(Joyce Carol Oates)的短篇小說,待書本滑落至腿上,他便朝落地窗外怔怔望著。
  我的父母深愛彼此,我也愛他們。我必須先說明這個大前提,才能接著細數這段遲暮之年對父親所造成的無數衝擊,以及對母親的間接影響。我還要補充說明的是,母親知道如何為露台上漆,懂得參考《時尚》(Vogue)的圖片縫製絲質襯衫,她還會自製雞高湯,烹調美味的法式紅酒燉雞。她在衛斯里昂大學為作家所拍攝的照片曾印在書衣上,她所摹繪的南非魚類也收錄在魚類學手冊裡。此外,母親將父親視為莫逆之交。
  我更要強調的是:父親從不輕言放棄。
  父親生於南非的大卡魯沙漠(Great Karoo Desert)。二十一歲的他服役於南非陸軍,就在義大利小鎮西耶納(Siena)近郊的山區,德軍砲殼無情奪走他的左臂。之後他與母親結婚,並取得牛津大學的博士學位,擔任橄欖球教練,為家中客廳訂製了整面牆的書櫃,又駕駛他的愛艇羅德十九號(Rhodes 19),率領我的兩個弟弟一同出航,徜徉在長島海灣(Long Island ound)。年少時的我常與父親起爭執。偶爾,他叫我起床時,會引述奧瑪珈音《魯拜集》(Rubaiyat)中的詩句,興高采烈的以假音高聲朗誦道:「醒醒吧,我的孩子!莫讓生命的佳釀在酒杯中乾涸!」每逢週末午後,他會轉開音響,播放唱片,並在客廳中四處闊步,指揮隱形的管弦樂團。晚安時刻,他會出現在我們的房門口,朗誦何瑞修在哈姆雷特臨死時所說的台詞,向我和兩個弟弟道晚安:「願飛翔的天使歌唱,伴你安息!」
  四十年後,就在父親昔日興高采烈,昂首闊步,又偶爾勃然大怒的同一個屋簷下,我必須在父親試著穿上外出鞋時,提醒他要先脫下室內鞋。
  母親放下茶杯。當時的她已經八十三歲,思路卻依然有如劍鋒般清晰敏銳。同樣一件黑色牛仔褲與喀什米爾薄毛衣,我無論怎麼搭配,也搭配不出她的高雅氣質。她牢牢握住我的臂膀說:「他快把我害死了。他—在—毀—滅—我—的—人—生—」而後她腳踝交疊,將頭埋在膝蓋間。她從報紙上得知,這種姿勢能防止昏倒,這篇剪報此時正釘在她後方的留言板上。到目前為止,她每星期大概得花上一百個小時照顧父親。
  我看著她,想到同時身為醫生與作家的契訶夫(Anton Chekhov)。一九○四年,契訶夫因肺結核辭世,得年僅四十四歲。他曾寫道:「每當家中有人久病不起、康復無望,就會出現此般痛苦難耐的時刻:無人不打從心底竊自盼望患者死期早日來臨1。」時隔一個世紀,母親與我竟也期待著父親心臟中的裝置能停止運作。
  事態演變成今天這種局面,背後其實是一段很長的故事,請容我在此先說明梗概。二○○一年的十一月十三日,父親七十九歲,明明看起來還很硬朗,一場中風卻將他擊倒。中風一年後,行動極度不便的他神智依舊清晰,至少他還能溝通,因此我們懷著一線希望,在倉促中為他植入一只心律調節器。可惜儘管心律調節器促使他的心臟繼續跳動,卻無法阻止他的健康狀況在往後五年不斷惡化。父親陷入老年失智、失禁、近乎全啞。他變得悲慘無助,而照顧他的重擔也壓垮了母親。二○○七年一月,就在父親連餐巾是什麼都不清楚的同時,我得知他體內的心律調節器其實能在毫無痛苦、毋須手術的情況下關閉,讓他有機會以更安祥的方式離開人世。這種死法令我又愛又怕。我坐在餐桌前凝視母親,看她抬起埋在膝間的臉。
  母親的話語在我內心迴盪不去:替我關掉妳父親的心律調節器。我等她對我說這句話已經好幾個月了,只是當她確實提出要求時,我的內心反而充滿疑慮。我在英國度過童年,接受過英國國教派的洗禮,日後雖又改信佛教,但兩種宗教都無法告訴我該如何面對這樣的道德抉擇。光是想像有人在我面前關閉父親的心律調節器,我便渾身顫抖,一思及如何對父親解釋這件事,我更是難以自抑地不住顫抖。
  然而,假使我什麼都不做,我又唯恐醫生會讓父親繼續苟延殘喘,直到連母親都跟著倒下為止。我的恐懼不是沒來由的。一九八○年代時,還是《舊金山紀事報》(San Francisco Chronicle)記者的我花了六個星期待在舊金山公立醫院(San Francisco General Hospital)的加護病房。對我而言,拯救生命與延長死亡之間原本有條涇渭分明的界線,但這次經驗卻將這條界線徹底抹滅了。時隔多年,加護病房中的情景始終歷歷在目。
  過去,肺炎又稱「老人的良伴」,因為罹患肺炎的人幾乎不必承受太多痛苦而離世。活在現代的父親倘使罹患肺炎,醫生可能會照例開一些抗生素。若是他昏迷不醒,母親會撥打急救電話,醫護人員則會在前往急診室途中盡其所能的搶救他。
  萬一父親運氣再差一些,就會被推進加護病房。母親和我—甚至是垂死的父親本人—都只能成為這場混戰的旁觀者:傳統現實中的死亡,正奮力對抗現代醫學的科技使命,而戰場就是父親的身軀。我們不樂見父親在這種狀況下死去,但我們怎麼想的似乎也無關緊要了。四分之三的美國人和他們的祖先一樣,無不希望在家裡離開人世,但目前卻僅有四分之一的老年人如願以償。如今,高達五分之二的人死於醫院,諷刺的是,在二十世紀初,只有窮人和遊民才會在醫院結束生命。大部分的人都不願意全身插滿管子並等待死亡,可是現今卻有五分之一
  的美國人死於加護病房。在加護病房徒勞無功的忙上十天,很可能耗費將近三十二萬三千美元的醫療成本。若是母親和我當初讓父親沿著原路走下去,他嚥下最後一口氣的地方,就很可能是完全沒有家庭溫暖,也感受不到信仰力量的病房;圍繞在他身旁的,會是一群熟知他血液指數和氧氣濃度,卻連他的名字都叫不太出來的醫護人員。
  加護病房裡的醫護人員這次或許能再次救回父親,讓他再度出院,繼續承受末期病痛的折磨。與關閉心律調節器相較,這個念頭簡直教我恐懼。
  我愛我的父親,即便他十分痛苦,身體殘破不堪,幾乎失去溝通能力,我仍舊愛他。我也愛我的母親,而且希望她至少能擁有一段盡興的寡居時光。我覺得自己就像是父親的劊子手,卻看不到我有其他選擇。
  我與母親四目交會,答應了她的請求。
  我並不了解接下來會發生什麼事,只知道我做出了承諾。在接下來的六個月,我將了解這個承諾所牽涉的影響,學習到心律調節器與人類心臟的運作原理,學習到相關的法律醫學知識與罪惡感,也學習到醫學的經濟與道德面。我即將扮演一個寶貝女兒想都沒想過的各種角色,並目睹父親艱困的離世,徒留仍在運作的心律調節器。而父親死後,我仍不願停下,我非得釐清這矛盾:父親年輕時,世界上最先進的醫療照護不只一次把他從鬼門關拉回來,同樣的醫療科技為何到頭來卻只是延長他的折磨?
  起初我將研究發現整理為雜誌投稿,後來則進一步為文成書。在探究的過程中,我發現,醫療體系中弔詭的經濟誘因,實為強調積極治療的推手,而病患家屬的無知、畏懼與希望又助長了這個趨勢。另外值得深思的是,當醫療科技驚心動魄的戰勝自然死亡,並將人類祖先視為莫大福分的「善終」驅逐出境,對我們又會產生什麼無法預期的後果呢?這些苦澀的體悟,讓日後的我得以支持母親捍衛她的道德權力。母親不願採納醫師的建議,拒絕可能延長自己生命的手術,並選擇以最傳統的方式來面對死亡:勇往直前。
  過去母親和我經常深感自己有如異類。然而此刻我已經明白,我們並非孤立無援。近代醫療在抗生素、疫苗、洗腎技術的進展,乃至於建立急救系統、在機場設置心臟去顫器(defibrillator)等措施,協助老年人得以一再從原本要命的健康危機中倖存下來。這些「老老人」(oldest old)是美國各年齡層中人數成長最快的族群。只是死神詭計多端,即便死亡無法像武裝分子一般長驅直入,卻依舊肆無忌憚的對人體掀起一場消耗戰:視線模糊、關節僵硬、心跳減速、血管阻塞、肺臟與胃腸功能退化、腎臟衰弱、肌肉與大腦萎縮。八十五歲以上的美國人當中,有半數需要他人協助處理至少一種如穿衣服或吃早餐這類維持生命的活動;此外,這些長者有將近三分之一罹患老年失智,罹患比例隨著年齡持續攀升。協助這些長者的重擔大多落在老妻與中年女兒身上,其次才是兒子、丈夫、看護、老人之家、護理中心。
  美國各地的家庭照護者隨時都在面臨這些問題:對他們摯愛、日漸憔悴的家人而言,醫療措施是幫人活下去,還是害人死不了?什麼時候該對醫師說「不」,說「夠了」?這些問題在醫學期刊、聊天室、候診室或朋友的對話中總是不安的浮現。無可否認的是,不管這些問題再怎麼委婉,不管答案是否說出口,我們的答案都將決定親人離世的時機與方式。幾個世代前的配偶子女並不常背負類似的重擔,而今我們被困在迷宮中,手上卻沒有地圖。
  在尚未護送父母最後一程之前,我認為過度治療主要是一項經濟議題:美國聯邦醫療保險(Medicare)的年度醫療支出高達五千六百億美元左右,其中四分之一主要用在人生的最後一年。直到父親過世,我才了解過度醫療背後的人力成本;而母親走後,我才發現我們其實還有其他選擇。
  以我的家庭為例,第一個關鍵的轉捩點發生在父親過世六年前,亦即二○○一年秋天。這個轉捩點的開端是一場家庭危機,遠在他鄉的女兒受邀返家,對父母敞開心扉;再來,則是一個看似無關緊要的醫療抉擇:父親重度中風後,醫生因應後遺症而建議植入的心律調節器。

【四章 殘酷的希望】
  十二月初,母親來電告訴我一個壞消息。新的物理治療師熱心地為父親進行水中復健,沒想到復健過度,導致父親下腹部平滑肌裂開,出現兩個缺口。些許脂肪和部分身體組織經由這兩個缺口突出,使皮膚隆起並帶來疼痛。這兩處隆起在醫學上稱為腹股溝疝氣(inguinal hernia),只要全身麻醉,便能利用最新的腹腔鏡手術輕鬆修補。費爾斯醫師推薦父親暫時穿戴疝氣托帶以緩解疼痛,只是托帶要價兩百美金,又不在聯邦醫療保險的給付範圍內,因此母親並不想照辦。
  時間是治療的關鍵:要是不進行手術,甚至連托帶也不使用,突出去的那截小腸就會被夾在父親的腹部壁,造成「箝閉」(incarcerated)現象,突出的小腸逐漸失去血液供應,進而引發壞疽。天真如我,居然覺得區區一個疝氣手術不值得我暫時放掉工作飛一趟東岸。然而,對於虛弱的老年人而言,沒有所謂的「小」手術,也沒有所謂輕微的醫療處置。
  費爾斯醫師安排父親轉診至當地的一般外科,外科醫師另請一名心臟科醫師為父親進行術前評估。聖誕節隔天,父親中風剛過一年,母親載著父親到康乃狄克沿海一帶的密德賽聯合心臟內科(Middlesex Cardiology Associates),與緊急預約的羅根醫師會面。五十二歲的羅根醫師性情溫和,頂著微禿的黑髮。他畢業於麻州醫學系,是個天主教徒。羅根醫師在病歷表上將父親描述為「和藹可親的南非紳士」以及「投效英軍,參加第二次世界大戰時,在義大利的戰役中被砲彈炸掉一隻手臂。」多年後,羅根醫師仍寫信告訴我,他有多麼喜歡我的父親。
  羅根醫師從父親的病例中看不出任何問題。他為父親做了心電圖檢查,發現父親老邁的心臟在休息時每分鐘只跳三十五下,比多數健康年輕人心率的一半多出幾下。這種症狀其實已經跟了父親至少六年之久,在醫學上稱為「無症狀心搏過緩」(asymptomatic bradycardia),常見於運動健將或老年人。許多奧林匹克的耐力運動選手心率低,因為他們的心臟體積大、效率高,比賽時能將富含氧氣的大量血液運送至肌肉;到了休息時,心跳就會大幅放慢下來。
  父親心跳得慢,因為他已經八十了。
  心臟中的天然節律器稱為竇房結(sinoatrial node)。父親的竇房結在正常老化的過程中失去大半活力。竇房結為一束看起來像逗號的神經纖維,棲附於右心房頂端,約莫是鉛筆頂端的橡皮擦大小。日日夜夜,從出生到死亡,竇房結會自發性放出微弱電荷,每次放電後,會暫停、收縮又再次放電,其所釋放出的電訊號通過心肌與神經纖維,直抵心臟下半部一對負責輸送的主要腔室,也就是心室。這股訊號指示心室將血液擠送至動脈,而血液再經由動脈傳送至四肢與體內的重要器官。等到七十五歲,由於正常的細胞老化或細胞死亡,竇房結將失去多達九成的細胞。心臟電流傳導系統的其他神經細胞也會隨著年紀增加而逐漸減少。
  一九九四年,父親在一次內科例行心電圖檢查中首次發現心跳緩慢的問題。有時候是竇房結釋放出的訊號需要比較多時間才能抵達心室,有時則是心跳停頓,偶爾甚至會出現心跳漏了好幾拍的現象。以心臟科醫師的說法,這種症狀屬於心律不整中第二度房室阻斷的第一型(Wenckebach rhythm)。不過從心電圖來看,雖然曾出現羅根醫生所謂「第一度房室阻斷」與「病竇症候群」(Sick Sinus Syndrome)的異常波形,但父親除了腳踝偶爾腫脹外,從來沒有昏倒、頭暈或任何心臟不適的症狀。假使父親是在心律調節器問世前就步入老年,沒人會覺得他的心臟有病。他不過就是年紀大,心臟不堪用了。
  羅根醫師從檢驗結果判定出父親需要安裝心律調節器。根據他的說法,倘使沒裝上心律調節器,疝氣手術的全身麻醉可能導致心跳停止。對衰弱的老人而言,會造成日後遺憾的醫療判斷,通常都是在時間壓力下倉促決定的。此外,病患或家屬當初會做出這種決定,通常也是以為醫師所提供的治療方式是唯一選項,對身體也沒有不良影響。這是羅根醫師第二次見到父親,也是他第二次建議父親安裝心律調節器。
  羅根醫師第一次為父親檢查是在一年前,也就是二○○一年的十一月,在胃腸科醫師警覺他心跳過慢之後,直到父親首度中風的幾個星期前這段期間。即便心臟科診療指引對「無症狀心搏過緩」的建議治療方式並不包括心律調節器,羅根醫師仍然建議父親,他「確實具備安裝心律調節器的條件」。羅根醫師在事後寫給我的信中提到,父親的案例處於「灰色地帶,並未完全符合診療指引所規範的情況。當時我認為他遲早都會需要心律調節器,因此最好是在主要症狀尚未出現前便為他安裝。」
  一年前尚未中風、精力充沛的父親親口對羅根醫師說,若沒有絕對必要,他並不想安裝。
  父親的內科醫師費爾斯醫師也覺得心律調節器是過度治療,並非必要。即便如此,羅根醫師還是準備讓父親配戴可攜式的霍特(Holter)心臟監視器。霍特心臟監視器是一種佩掛式的行動心電圖,可持續紀錄二十四小時的心律。為期較長的心電圖測試有機會更進一步發現心律異常的狀況,並使父親看起來更有理由植入心律調節器。可惜父親還來不及接受霍特心電圖檢測,羅根醫師就接到母親含淚打來的電話,通知他父親中風的壞消息。
  大約在羅根醫師第一次提起心律調節器的同時,義大利心臟科醫師亞貝托‧多納拉(Alberto Dolara)正在提倡一種新的臨床醫療概念。他把這種概念稱為「慢療」(slow medicine)。二○○二年初,多納拉醫師在引領義大利心臟學會的期刊中發表了一篇相當具有國際影響力的文章。他寫道,快速醫療好比速食,而慢療就像是慢食,著重節制、平靜,以及最重要的—時間—其中包括衡量治療所需的情緒與身體成本需要時間;評估新的治療方式與科技需要時間;此外,在生命將盡之際停止激烈的醫療方式,轉而照顧病患及家屬更廣泛的需求,也需要時間。
  後來多納拉醫師也在《比利時心臟學會雜誌》(Acta Cardiologica)上以英文發表論文,提到過度積極的醫療行為可能造成「過早手術、過度熱中於新型醫療科技、過分強調檢驗的重要性…‥幾乎不再留心於病患的需要。」與多納拉醫師共同提倡「慢療」的同事費利斯塔醫師(Francesco Fiorista),也曾在別處寫道:「多做未必更好。」
  這兩名義大利醫師所奉行的,是一個默默興起的非主流醫療文化,其概念綜合了幾個既欠缺經費亦不光鮮亮麗的領域,即老人醫學、緩和醫療、內科與家醫科、安寧照護。此運動的源起或許可追溯到一九六七年,英國護士桑德絲(Cicely Saunders)在倫敦成立的第一間安寧醫院「聖克里斯多福安寧醫院」(St. Christopher’s),其成立宗旨在於改善患者的「苦境」,而非試圖延長生命。在許多層面上,慢療所代表的並非先進醫術,反而是回歸古老的醫道。
  大體上而言,慢療運動著重以病患為中心的照護,給予醫療抉擇充分的時間,且強調「照護」重於「治療」。儘管慢療風氣悄然而起,其中心理念卻很容易淹沒在經費充裕、療效顯著、有時還製造不實希望的高科技醫療中。上述幾名義大利醫師,特別在心臟科醫師之中,只是少數分子,但他們絕非異數;而我那對醫療相當謹慎的父親也絕對不是。有些研究認為,一旦病患充分理解重大常規手術的優缺點與替代方案,他們拒絕手術的比例通常比醫師高。然而,將近半數的病患卻表示,他們並未獲得這類資訊。此外,即便對羅根醫師而言,延長父親
  壽命只有百利而無一害,但有將近三分之一的重症患者與生活無法自理者卻不認同這種看法。
  一九九七年發表於《美國老年醫學會期刊》(The Journal of the American Geriatrics Society)的一項研究指出,在某間醫院接受訪談的重症病患中,有三成表示他們「寧願死去」,也不要在護理之家永無止境的活下去。這種想法對他們的醫師或至親而言都是始料未及的。在另一項研究中,則有百分之二十八的心臟衰竭病患聲稱,他們寧可健健康康的享受一天就好,也不願像現在這般再苟延殘喘兩年。
  父母與羅根醫師在二○○二年底再次見面時,父親已因中風而殘,又飽受疝氣之苦。他們毫無心理準備便來到沒有指標的十字路口。在那當下,就算最尋常的醫療抉擇,都變得令人緊張而神聖。父親仍身強體壯時從未質疑過的假設—那時的「救命」並不只是讓他換一種方式死去—已經有所轉變。他們那天所面對的決定,不僅是「如何」或「何時」治療,而是「是否」治療。父母親所考慮的不單是一顆心律調節器。他們思考的是,為了換取多一點相處的時間,他們願意忍受多大的折磨。可惜當時的他們並沒有答案。
  身處這個十字路口,過去最深藏、最難以啟齒的道德疑問,都經由各種神奇的維生科技而搬到檯面上,並放在大燈下接受檢視:我們對生命的感謝有多深?我們又願意承受多少苦難來換取更長的壽命?寧願死得太早,還是太晚?死亡所造成的人際連結流失,我們該如何從中找到意義,又該如何讓相信天國的人理解這種失落?照護者所承受的痛苦是否有其道德地位?為人女兒的千方百計想讓父親死去,能否算是在表達對父親的愛?抑或只不過展現出她的自私與隱藏的怨懟?
  回顧父母與羅根醫師當天在辦公室的討論,假使醫師把心律調節器視為一種選擇來討論,而非必需品,父親會如何回應?要是醫師當下就言明,電池蓄電力達十年,結果又如何?要是醫師曾和母親討論父親後續的照護事宜,或問父親是否覺得自己還活得有價值,母親又會有什麼回應?
  我沒有答案。羅根醫師是心律問題的權威,但他不專長老人醫學、心理治療或家庭醫學科。他曾向我坦承,他從來不收醫療業務代表所送的禮物,他真心關照病患,他對父親所採取的治療方式也符合普遍認可的作法。在父親的諸多健康問題中,他只不過是關注於其中一個可修補的病症。假使他不曾建議父親安裝心律調節器,父親的健康又出了問題,在當地我們甚至可以因他不符合「執業標準」反告他失職。羅根醫師所面對的是我的母親,一個知道該如何讓自己看起來不失顏面的妻子。當時的父親已無法理解餐桌上的熱絡談話,更不用說和一個幾乎素昧平生的人談論自己的生死大事。從父母的角度來看,我這個遠在天邊的女兒同樣面對著自己的問題:辛苦工作只為生活,並小心翼翼與新對象進一步交往中,對方兩個即將成年的兒子在父親家向來隨意,因此偶爾關係緊張起來就需要好好談談。

母親既不是聽話的女人,也不是笨女人。她對心律調節器沒有太大興趣,她也很清楚,兩人向來信賴的內科醫師費爾斯醫師堅決反對安裝心律調節器。然而,她太急於讓父親脫離病痛,又不甚了解高科技醫學。她大半輩子幾乎全然相信醫生的建議,基本上也一直沒什麼問題。 在母親成長的時代,多數醫生都奉行義大利人所慣稱的「慢療」,醫師四處登門拜訪病患,他們的收入大致與病患同一水平,幾十年來為同樣的一些家庭服務,沒有藥廠或儀器公司業務送禮,也不會採用讓他們間接獲利的醫療技術來為病患治療。一九五○年代時,她三十多歲,我與弟弟接種了喬納‧沙克(Jonas Salk)所發明的小兒麻痺疫苗。沙克的疫苗從未申請專利,是為全人類福祉所研發,拯救了好幾百萬人的性命。母親心裡明白,醫學從那一刻起已截然不同了。她曾對我說:「整個看診過程不過十五分鐘,那不是醫學,是笑話!」不過,母親也不是那種慣於把線上醫療資訊印下來帶去醫院的病人。 在我們的醫療體系中,沒有人會因為說「不」,甚至是「等一下」而得到獎勵,即便像母親這般節儉、聰明,還懂得閱讀《消費者報告》(Consumer Reports)的人也不例外。聯邦醫療保險與輔助醫療保險為父親支付了心律調節器近全額,卻完全不支付臨時疝氣托帶。這條托帶原本能爭取更多時間,讓我們至少做出充分考慮過後的醫療抉擇。母親在一年後購置新車時,她問了更多問題,也得到更多政府規定的消費者須知。 事情並不止如此。某派說法認為,假使病患具備足夠的醫療知識,簽完所有聲明書,就能逃脫醫療行為所帶來的那些令人恐懼的不幸後果。但母親並不只是一名醫療消費者,她同時也是身陷痛苦,筋疲力竭,卻懷抱一線希望的妻子。她曾要求父親「絕對」不能丟下她先走。她把父親的中風視為有待克服的挫折。對她而言,父親不是一艘正在起錨的船,未等她上船便離岸沉沒於大海中。 很久之後,當她對那天的決定感到後悔時,她才向我坦誠:「那時的我還沒準備讓他走。 我仍然認為情況有改善的機會。那時的我還沒真正了解,一旦中風,就有復發的可能。」費爾斯醫師是旁觀者清。他的父親那陣子確定罹患了阿茲海默症,他明白有些事比死更令人難受。在我父母都過世後,費爾斯醫師曾說:「假使那是我的父親,我會與母親聊聊,並安慰她『該是時候了。心律調節器會將他的生命延續到毫無意義的地步。我們該適可而止,讓一切順其自然吧。』」 只不過,當時母親並未致電費爾斯醫師。 她無奈的聳聳肩,下一刻便同意了。她打電話通知我,安裝心律調節器的手術就排在一個星期後。我忍著沒把話說出口,私底下盼望父親心臟衰竭是一回事,但積極的致人於死卻是另一回事。 我們接下來六年的生活,都圍繞在這幾個醫療抉擇的餘波中。 比羅根醫師更愛我父母、更能體會他們的苦難的費爾斯醫師,是透過傳真得知消息。費爾斯醫師猶記,他曾致電羅根醫師,然而羅根醫師毫無印象。費爾斯醫師如實告訴我:「儘管我比任何人都還了解傑夫,但外科醫師與心臟科醫師所受的訓練,比一般醫師多好幾年,我的意見沒有太高的參考價值。」此外,費爾斯醫師也擔心,假如手術再延遲下去,父親的疝氣就會轉變為壞疽。「若真變成壞疽,就非常嚴重了。他們讓傑夫毫無選擇的餘地,於是我放棄了。」 倘使費爾斯醫師沒有放棄呢?那麼聯邦醫療保險將讓他損失一筆錢。聯邦醫療保險並不支付費爾斯醫師與專科醫師聯絡的電話費,僅支付每次五十四美元、為時十五分鐘的門診費用。 若費爾斯醫師另外提供書面報告,證明看診時間不只十五分鐘,聯邦醫療保險才會支付額外的二十到四十美元。二○○九年的健保改革案曾提議支付這類諮商兩百美元的費用,卻受到保 守派智庫哈德遜研究所(Hudson Institute)一名顧問曲解,致使此案遭輿論強力抨擊為「死亡小組」的給付方案,最終胎死腹中。如此一來的結果就是,任何科別的醫師只要進行治療,就算是使用接近無效的二、三線藥物也都能獲得給付,此種現象在腫瘤科尤為明顯;諷刺的是,對於肯花時間對病患解釋「多做未必好」的醫師,卻幾乎得不到任何給付,這實質上是一種變相的經濟制裁。 無論羅根醫師或費爾斯醫師都相信,少了心律調節器,父親很可能活不過兩年。費爾斯醫師曾說,父親不斷退化的心臟或許會愈跳愈慢,心律不整的情形也會日益嚴重。要是他運氣夠好,某個夜裡就會因為心跳暫停太久而停止跳動,否則可能就會因為昏倒而跌斷髖骨或摔破頭。不管是哪種情形,他的大腦、腎臟及其他重要器官,都會因為缺氧而緩慢衰竭。 費爾斯醫師進一步解釋道:「他的心臟原本可以停止跳動,他原本可以走得很平靜,但這個年代,維生器材的使用太普遍,自然死亡的人已經很少了。」沒有心律調節器不代表父親就能走得簡單痛快,但裝上之後,他原本能夠善終的最好機會就被剝奪了。 在二○○三年一月二日下午的密德鎮上,胸前局部麻醉的父親被推入密德賽紀念醫院的手術室。為他操刀的外科醫師是當地頗具知名度的艾倫瑙醫師(Dr. Jonathan Aranow)。他曾在哈佛大學醫學院(Harvard Medical School)與波士頓的貝斯以色列女執事(Beth Israel Deaconess)醫療中心受訓,專精腹腔鏡手術。艾倫瑙醫師順著父親右鎖骨下方的斜溝劃下一道八公分的開口,切開接近上臂表皮、通往心臟的頭靜脈。醫師利用某種稱為「螢光透視攝影」的X光即時影像,將一條稱為導線的螺旋狀長線穿入頭靜脈,直通右心室尖端,也就是位於父親心臟下方的幫浦室。接著,他又在同一條靜脈中置入第二條導線,再將導線通往位於父親心臟上方、空間較小的右心房。待兩條導線就定位後,醫師便將導線尾端接上脈波產生器頂端的塑膠部件。這個脈波產生器是心律調節器的一部分,其扁平的金屬外型看似猶如芝寶(Zippo)打火機。兩星期後,醫師再度執刀為全身麻醉的父親完成疝氣手術。 藉由這項四十五分鐘的心律調節器手術,艾倫瑙醫師可從聯邦醫療保險取得四百六十一美元的給付,而醫院所得的總款項則約為一萬兩千美元。這筆金額之中,將近七千五百美金會全數付給聖猷達醫療用品公司(St. Jude Medical)。聖猷達公司位於明尼蘇達州的聖保羅,是全球第二大醫療用品製造商,其主要產品為心律調節器、心臟去顫器與其他心律調節裝置。聖猷達為明尼蘇達州「醫療街」(Medical Alley)的領導廠商。諸多前景看好的醫療科技公司都聚集於此,成長迅速,醫療大廠美敦力公司(Medtronic)即是其中之一。 以這顆心律調節器來說,醫院究竟要付聖猷達多少錢,我無從確定,羅根醫師或艾倫瑙醫師也沒辦法。醫院只會告訴我,密德賽紀念醫院屬於地區醫院聯盟之一員,聯盟之醫療設備均為共同採購,因此父親植入的節律器為其標準型號。心臟裝置的製造商要求醫院簽署價格保密協議,甚至對指定使用其產品的醫師,院方亦不得揭露議價。如此一來,心律調節器的價格便毋須受到公開競爭與供需法則的直接影響。以數位相機的售價為例來比較,心律調節器的售價 —百分之八十五由聯邦醫療保險間接支付—在過去五十年來不過微幅下滑。不僅如此,心律調節器的價差極大,美國政府問責總署(Government Accountability Office)於二○一二年所公開的調查顯示,兩間醫院就同一款心律裝置所支付的價差高達八千七百二十三美元。 愛倫瑙醫師以幾條強韌的細絲將心律調節器縫入父親鎖骨下方的皮膚裡。這顆心律調節器中包覆著電子零件:一顆微型電池、一個脈波產生器,與一組能察覺心律變化的微電腦。第一條放在父親心房中的導線可測得他的每一次心房心跳,第二條導線則在自然心搏減慢時,將微弱的電流傳送至他的心室,好使心肌收縮的速率穩定維持在每分鐘七十五次。這個小玩意開始日以繼夜的發送出無數次訊號。比起六十多年前第一個持續調節心律的裝置,如今的機型重量僅千分之一,體積更小、更安全,也更靈敏。

作者資料

凱蒂.巴特勒(Katy Butler)

美國作家,出生於南非,幼年時期居於英國牛津,八歲時跟隨家人遷居美國。自七○年代起開始從事新聞工作,關注議題廣泛,從同志題材、愛滋病蔓延、安樂死議題到醫療經濟學等。 除了媒體文章,凱蒂.巴特勒長期撰寫散文與文化論述,她的作品素材多為個人生活啟發,文章見於《紐約客》、《紐約時報雜誌》、《Vogue》等刊物,並於2004年入圍美國國家雜誌獎決選,其作品曾收錄於《The Best American Science Writing》、《The Best American Essays》與《The Best Buddhist Writing》等文選集。 現居加州北部,除了作家身分,還在當地的許多文教機構擔任寫作教師。

基本資料

作者:凱蒂.巴特勒(Katy Butler) 譯者:王以勤 出版社:麥田 書系:不分類 出版日期:2014-03-28 ISBN:9789863440727 城邦書號:RV1055 規格:平裝 / 單色 / 336頁 / 14.8cm×21cm
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