◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目◥◥◥ ◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥ ★★★★Goodreads平均星級4.65 兩位失明的父母如何帶孩子去公園？ 聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？ 一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？ 作者伊麗莎．赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。 本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」 ★★★ 陳昭如　《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者 張恒豪　國立臺北大學社會科學院院長 周倩如　台灣障礙女性平權連線理事長 牛暄文　手語繪本推動者、新聞工作者 諶淑婷　自由文字工作者 何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」 ——動容推薦★★★ ◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。 ——陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者 ◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。 ——諶淑婷／自由文字工作者 ◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。 ——張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長 ◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！ ——何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」 ◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。 ——荷莉．蘭森／演說家及作者 ◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。 ——克萊爾．博迪奇／音樂家、演員、廣播節目主持人 ◥伊麗莎是個傳奇——也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。 ——迪倫．艾爾科特／帕運選手 ◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。 ——納斯．坎潘內拉／記者 ◥育兒都需要放手一搏——身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證——就像此書所揭示的。 ——維吉尼亞．崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人 ◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母——而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。 ——麗莎．考克斯／專業媒體人及身心障礙倡議者 ◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母——這是可能的。伊麗莎．赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。 ——卡莉．芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者 ◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆ ▍電動輪椅上的育兒生活 ／　米其林．李 ▍侏儒症與幼小版的我 　／　山姆．德拉蒙德 ▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 　／　布倫特．菲利普斯 ▍在自閉症中育兒　／　納特．巴奇與傑里米．霍普金斯 ▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 　／　賈克斯．傑基．布朗 ▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 　／　雷內．巴克．穆赫蘭 ▍克隆氏症下的育兒生活 　／　潔辛塔．帕森斯 ▍一對盲人父母的育兒生活　／　莉亞和本．範．波佩爾 ▍我們是侏儒症家庭 　／　黛布拉．基納漢 ▍腦性麻痺下的育兒生活 　／　艾莉．梅．巴恩斯 ▍肌纖維痛下的育兒生活 　／　賈斯柏．皮許 ▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 　／　布賴恩．愛德華茲 ▍我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 　／　克里斯蒂．福布斯 ▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 　／　格雷姆．因內斯 ▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 　／　曼迪麥．克拉肯 ▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 　／　希瑟．史密斯 ▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 　／　卡羅爾．泰勒 ▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 　／　夏奇拉．侯賽因 ▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 　／　潔克琳和加里林奇 ▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 　／　妮可．李 ▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 　／　妮恩寇克．切爾 ▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 　／　菈法．辛格爾頓－諾頓 ▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 　／　里爾．K．布里奇福德 ▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 　／　潔西卡．史密斯 ▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 　／　麗貝卡．G．陶西格

　　序言 　　 　　伊麗莎．赫爾 　　 　　當一名身心障礙父母是種反叛的行動。身心障礙人士應該和其他人一樣擁有為人父母的權利，但當我們決定開始建立家庭時，卻面臨評價與歧視。我們受到質疑而非支持。我們必須反抗特別為難身心障礙者的醫療體系。我們必須面對，就連到了二十一世紀，社會中的育兒樣板依然如此以健全者為中心。儘管如此，我們還是選擇成為父母。而且我們還很在行。 　　 　　我在六年前成為母親。我一直有股與生俱來的動力想擁有家庭。小時候，我在日記裡寫道未來我要有小孩。我的雙親一直希望我有小孩。當我告訴他們我渴望當母親，他們從不潑我冷水；他們覺得很興奮，支持我在未來建立自己的家庭。 　　 　　我是身障人士，我患有夏柯—馬利—杜斯氏病這種神經病變疾病，會影響我走路。我常跌倒，全身各處流失肌肉、喪失感覺。循環不良使我在炎炎夏日雙腿冰冷，我也承受長期疲倦與疼痛。 　　 　　我第一次認真考慮生小孩時告訴了我的神經科醫師。我臉上掛著超大的笑容——當時我墜入愛河，興高采烈地想著生小孩的可能性。我永遠忘不了他回應我時嚴厲無情的樣子，他藏不住自己的反對。他在我等待時沉默地在電腦上打著病歷。過了像幾小時那麼久，他抬起頭，調整一下眼鏡，開始丟出一堆問句。「妳想過自己的替代選項嗎？作為夏柯—馬利—杜斯氏病的患者，妳有百分之五十的機率遺傳給小孩。妳去了解過遺傳諮詢嗎？或許我們可以再驗一次血？妳覺得妳應付得來嗎？」 　　 　　我感覺粉身碎骨。羞恥感使我腦中一片空白。我們從小被教育要信任醫療專業人員，所以他的話很傷人。我對歧視習以為常——曾有人當街攔住我，為我禱告；有人直盯著我嘲笑。但這種傷害遠比那些行為更險惡：這是個權威人物、一個我該信任的人，建議我最好不要生小孩，以免小孩像我一樣。這件事深深影響了我。我的胸口現在仍能感受到那天的痛楚，每當陷入自我懷疑，那感覺就會再度襲來。 　　 　　二〇一四年六月，我們發現我懷孕了。我感覺腎上腺素飆升，情緒如雲霄飛車：恐懼、不確定感、興奮。神經科醫師的問題迴盪在耳邊：我要怎麼才應付得來？我也在心中和其他問題纏鬥。懷孕對我的身體來說負擔太大嗎？別人會批評我嗎？我應付得了嗎？如果我抱著孩子跌倒了怎麼辦？我的腦中不時捲起焦慮的旋風。 　　 　　我花了數小時在書店裡尋找關於身心障礙者育兒的書籍。我希望找到一些像我這樣的人，想讀到我能感同身受的故事，知道這做得到。我需要消除不安，需要找到一位書頁上的朋友告訴我：「對，妳辦得到。」但我什麼都沒找到。在所有育兒書籍中，沒有像我這樣的母親。我感到極度孤單。 　　 　　身心障礙的父母都去哪了？為什麼我想不起任何一部電影或電視節目裡有身心障礙父母？在澳洲，超過百分之十五的家戶中有至少一位身心障礙父母，但我們卻彷彿不存在。 　　 　　我知道多元族群的代表性很重要——所以分享身心障礙父母的故事、幫助其他身心障礙者知道他們並不孤單、讓大家知道這是做得到的，變成了我的使命。我搜尋世界各地的身心障礙父母，漸漸感覺不再那麼孤立。這變成一種執念，我集結了一群能聯繫支援的人，開始感覺像是某種社群，讓我們互相連結。我們的共同點在於，我們在決定為人父母的過程中都感覺孤單，且在社會上不被看見。 　　 　　我因而在澳洲廣播公司開了名為《我們辦得到》的節目。我為這個節目走訪澳洲各地，分享身心障礙父母的觀點。我一次又一次見證了有身心障礙父母的家庭，和其他家庭並無二致。在社會上，他們當然得設法克服物理性或態度上的障礙，但回到家裡，我採訪到的這些家庭每個都生氣勃勃。 　　 　　重點是，當你有身心障礙，你總是必須不斷地調整應變。我每天都必須想出創新獨特的方法跨越阻礙，才能在世界上自由活動。育兒也需要這種創新。你必須調適、解決問題、了解你的孩子並保持靈活。 　　 　　所有新手父母都知道第一天帶寶寶回家時心想「老天，我現在到底怎麼辦」的感覺。身心障礙父母更多一層壓力。我們常覺得被批評和誤解，好像全世界都看著我們，等我們犯錯。但因為我們在日常生活中已是問題解決大師，我們有十足的能力掌握育兒的藝術。 　　 　　在本書中，你將遇見擁有各種自我認同的父母。有些父母自我認同為聽障人士／聾人、身心障礙者、神經多樣性 人士或慢性病人。有些人傾向自稱「身心障礙者」，其他人傾向認為自己「是一般人，只不過有身心障礙」。我不是隨便決定用「身心障礙父母的故事」作為本書的副標題。到頭來，我選擇將我們集體的身心障礙認同擺在最優先的位置——我希望展現出驕傲，減少我們身為身心障礙者持續面對的污名。 　　 　　我個人同時認同自己為「身心障礙母親」，也是「普通母親，只不過有身心障礙」。我常交替使用這兩種形容。最近我使用「身心障礙母親」的頻率大為提高，才明白如果我對於這個詞還會感到任何一絲不適，都是因為我內化了健全主義，來自我持續被灌輸「身心障礙是種缺陷」的訊息。 　　 　　在這個節目中分享故事的父母都富有巧思、有創意而善於應變；他們必須持續跨越社會中物理性、態度上、社交上的阻礙。他們面臨歧視，而且他們為人父母的選擇與能力遭到質疑。智能障礙父母的情形尤其如此。然而，這些父母讓我們看到的是，育兒並非黑白分明。我們不該全分毫不差地追求某個樣板。身為身心障礙者，我們在育兒時必須放棄「標準」或「正確」的做事方式，取而代之的是創造力與彈性——而孩子都非常能夠適應。這些故事讓我們看到傳統的育兒「樣板」有多麼僵固，任何父母都會欣羨這些父母所展現出來的內在力量，並能從中學習。 　　 　　盲人父母怎麼推嬰兒車或量測熱水和奶粉的正確比例？聾人父母在夜裡怎麼知道孩子在哭？坐輪椅的母親要怎麼將寶寶抱進或抱出嬰兒床，或抱出車外？關鍵終究總在跳脫框架思考。 　　 　　（待續） 　　 　　 　　 　　———— 　　 　　艾莉．梅．巴恩斯的故事 　　 　　——取自與伊麗莎．赫爾的訪談 　　 　　音樂一直是我生命中不可或缺的一部分。腦性麻痺也是，但有很長一段時間，我試圖忽略這點。我拒絕讓腦性麻痺定義我，反之，我擁抱並堅守著音樂。 　　 　　我在二十六週出生，體重只有七百五十克。我出生後不久即腦出血，在生命脆弱的最初幾個月，住在新生兒加護病房裡。父親隔著保溫箱的外罩唱歌給我聽，祈禱我能平安撐過去。 　　 　　我的人生一直都由歌曲標記。我的記憶總伴隨配樂，無論是歡樂或心碎的。在疼痛太強烈的時刻，我總是逃到音樂裡。 　　 　　作為一位身障者，小時候我活在自己的世界裡。我為自己唱歌，試圖逃離那永無休止的疼痛，這麼做讓我感覺無拘無束。我的人生由一連串的護具、石膏、手術、注射構成，還有一顆接一顆的藥物助我減緩些許疼痛。我住院時總是播放音樂。巴布．狄倫、尼爾．楊、歷史悠久的摩城唱片經典歌曲透過攜帶型CD播放器響徹病房。 　　 　　我是家裡五個小孩裡的老么，大家的小寶貝，四位兄姊總是照顧我。我很幸運生在一個充滿關愛的大家庭。音樂在我們的關係中扮演不可或缺的角色，深嵌在我們做的每一件事中，讓我覺得自己和全家連結，有所歸屬，不會因身體上的限制而感到寂寞。父親是澳洲著名的歌手兼音樂創作人吉米．巴恩斯，所以我從小到大都向他學唱歌。直到今天，唱歌依然是我們紀念每個重要時刻的方式。（中略） 　　 　　從小到大，父母從未說我是身障者，他們說：「艾莉有一條腿很痛。」他們通常真的輕鬆以對，有時候則是為了保護我，但從未讓我感覺這有什麼大不了的。這是好事，因為我從未對此感到不自在。他們總是非常接納和支持我，我從小到大真切感受得到。我不覺得自己和手足不同，覺得自己是家裡的一分子。 　　 　　小時候，我們家有一段時間住在法國，我回到澳洲時在學期中轉入新學校。第一天上學，我非常緊張，不巧那天有運動會。當時我雙腿都打了石膏，因為不能參加賽跑而哭了出來。隔年，又到了運動會，我決定參加賽跑。我說的「跑」不是真的跑——為了拉長小腿肌肉，我的雙腿上打了石膏，所以實際上我只能慢慢走。我在比賽前哭了，因為怕大家嘲笑而緊張不已，但我很固執，希望能加入比賽，所以我決定冒險一試。比賽結束，我贏得一座獎盃。我心想，這有夠奇怪。當時我還沒察覺真相，運動會後，我們全家還出門慶祝。直到我青春期，父親才承認是他買了獎盃請老師頒給我。 　　 　　我人生中的每件事都是如此。我的家人總是鼓勵我，只要有想做的事情就去嘗試，即便可能很困難。 　　 　　我在二十五歲時告訴父母，我懷孕了。他們很驚訝（和我一樣！）但對我充分支持。懷孕不在計畫內，所以剛開始我既害怕又不安。但隨著孕程進展，我開始感覺這是命中注定，於是我全心接受。父母用盡全力讓我的孕期輕鬆一點。生產前幾個月，我的行動愈來愈困難，他們請我搬去跟他們同住。 　　 　　懷孕對我很具挑戰性，讓我的行動力大打折扣。我的髖部和下背部特別辛苦。我的心跳總是很快，體重增加對腿部造成壓力。我承受劇烈疼痛，但不想吃止痛藥，怕傷了胎兒。整個孕期我都擔心自己的身體不適合承載一個孩子。我有時會假性宮縮，很擔憂自己可能流產。我就是很焦慮懷孕這件事可能因為我的身體不夠強壯而無法成功。我開始更注意照顧自己。我在懷孕前很依賴藥物來控制疼痛，也過度消耗自己的身體。現在回頭看，醫生大概開太多藥給我了——我之前體重掉了很多，老是覺得疲倦，那時候也忙過頭。我獨立生活，努力社交、工作、和爸爸一起巡演（巡演很精采，但不適合身障者），我累壞了。但我現在進入保護模式，每一個決定都以這個即將到來的小小人兒為準。 　　 　　我的孕程在醫療上歸類為「高風險」族群，有一個龐大的醫療團隊負責監控我的情況。這些醫療人員全都體貼溫暖，照顧我時極為細心。我常想這是不是因為我來自名人家庭而享有特權。我感覺自己備受呵護，因為我知道許多身心障礙者決定為人父母時面臨歧視，而我卻受到良好的照顧。 　　 　　可愛的兒子在預產期前幾週剖腹產出生，因為他塊頭很大。他出生時體重三千五百公克。我以巴布．狄倫的名字將他命名為狄倫。我對他的愛馬上充溢心中；就像我的心擴張到填滿整個胸膛，無所不在。 　　 　　但狄倫誕生還帶來一個更重大的改變，就是讓我感受到對自己的愛。我一向感覺自己像個局外人：在家裡不會，但在學校或巡演時我總會意識到自己的不同。狄倫的出生改變了這點。他帶給我目標。如果我的身體可以孕育這麼一個美麗的寶寶，也許我原來的樣子就已經很好。我在他出生後一點一滴地開始愛自己，也更加認同我的肢體障礙。在那之前，我一直試圖忽視這點。育兒很耗體力，所以生養狄倫逼我直面自己的限制。我也希望呈現最好的自己來當他的楷模。我必須對自己更仁慈，學會接納我的障礙。我這麼做是為了讓他看到做自己、擁抱自己的一切、無論如何都以自己為榮多麼重要。現在，認同自己是身障者的感覺對了，這也讓我得以堅強，我不再感到羞恥。 　　 　　大家常對我下類似這樣的評語：「噢，妳不會再生了吧？」或「妳應該沒辦法再生了吧，太辛苦了。」人們這樣假定讓我感覺很挫敗。 　　 　　狄倫還小的時候，日子有時候很艱難，但我總覺得自己能夠勝任。只要我一路不斷調整，一切都可能。 　　 　　狄倫還是嬰兒時，當我把他抱在一側，身體會因為太過疼痛而傾斜彎曲。有時候我的精力不足，無法成為自己心目中的理想母親，但我持續努力前進。當我真的快應付不了，我會對他唱歌，或帶他到父母家和家人待在一起。我的父母和兄姊會齊聚一堂唱歌與歡笑，幫我分擔重擔。我在休息過後疼痛減緩，也很高興他能和疼愛他的祖父母共享時光。 　　 　　狄倫現在七歲了，是個可愛、善良、逗趣的男孩。我常常不敢相信他長大得這麼快，我深深以他為榮。 　　 　　（中略） 　　 　　現在，我剛動完手術正在復原中。當母親之後，術後復原變成完全另一回事。以前我會吃一堆止痛藥，看一整季的《怪醫豪斯》。現在不可能了——身為單親媽媽，我把兒子放在第一順位，不能就這樣徹底休息。我努力克服疼痛，好好與狄倫同在。 　　 　　我因為動手術，暫時需要坐輪椅。這對我來說頗需要調適，對狄倫也是。起初，他很擔心我，因為他是個善良而富同理心的孩子。他希望盡可能幫忙，常問我他能不能做些什麼。我出院那天，學校在當地酒廠舉辦尋找復活節彩蛋的活動，我很想帶狄倫去參加。我在抵達前先打電話確認現場是否有無障礙設施，他們說有。但我到了之後，只能在特定一區通行，看不到小孩找復活節彩蛋。我恐慌起來。我不想錯過狄倫開心的畫面，而且現場沒有其他人可以看顧他。因為物理障礙而無法和自己的小孩在一起，真的很不安。幸好，最後我找到了姊姊——她的孩子和狄倫上同一所學校。她可以幫我看著狄倫。其他過來跟我說話的母親人都很好，但我還是感覺被排除在外。太多地方在設計時並未考慮到無障礙設施，這點我始終沒辦法適應。 　　 　　最近，我想去觀看狄倫的足球賽，卻入場不得，滿是淤泥的草地和輪椅水火不容。那裡有一處陡峭的山坡，我下不來，最後只好穿上雪靴，扶著別人走才抵達。結束後我真是疲憊又洩氣。 　　 　　到了下一週的比賽，我對父親說或許這次我不該去。我們全家只有父親預計要去觀賽，所以他說：「別傻了，我帶妳去，我會推妳過草地。」父親請校長預先打開側門，推著我通過淤泥。他用盡全力拚命推，導致前輪三度卡在泥巴裡，把我拋出輪椅外。我想放棄，但父親心意已決。他不希望我錯過任何風景——不管是爛泥巴、冰雹或陽光；他堅定不移。這份決心來自他的出身，他經歷受暴創傷的童年，再藉由辛勤工作逃離——他的堅持不懈也傳承給我。當時的畫面很有趣——到了一天尾聲，想到我在滿是泥巴的球場上摔個不停，讓人忍不住笑出來。當我抵達場地邊線，看到狄倫臉上的微笑，所有困難都值得了。 　　 　　尋找復活節彩蛋和足球賽之類的狀況，讓我對於和我同樣的身障者面臨的阻礙感到十分灰心。我也很不好意思給別人帶來不便，但不表示我以自己為恥。我為自己的障礙與經歷過的一切感到驕傲；現在，我在自己身上看到的不是軟弱，而是力量。 　　 　　狄倫無比善良又善解人意。他的智慧超過七歲，我們母子之間的溝通順暢。我讓他知道我的感受——如果我很痛，我一向誠實以告。我會說：「我今天真的很難受，你必須幫我一個忙，上學前自己準備好。」我很留心不要成為他的負擔。我不希望他被我的障礙壓垮，但我覺得保持坦白、讓他明白作為身障者是怎麼一回事很重要。這也教導他負責任。這星期他在家拖了兩次地，他看到我在拖地，主動提出要完成剩下的部分。我覺得正是因為我的身心障礙，才教會了他這種獨立與主動。 　　 　　有時候我和他在不同房間，我不小心掉了東西，他會跑進來問：「媽咪，妳還好嗎？」擔心我可能摔倒了，真是美好體貼的孩子。 　　 　　隨著他長大，我看到我的身障對他的影響。但那不是我所害怕的負面影響，反之，他善良、慈悲、心胸開放。他在學校是會第一個伸出援手或為朋友打氣的人。最近狄倫的校長告訴我，狄倫極為善良又有同理心。如果有人跌倒，他總是第一個去幫忙。他心胸寬大，為人慷慨。我想這些特質很大一部分來自有我這個身障母親。 　　 　　如果學校有人問起我的狀況，他會實話實說：「噢，我媽媽有腦性麻痺。」他用非常和善的方式告訴別人關於腦性麻痺的事，完全不覺得難為情。他常補充說：「我媽媽也不能跑步，我們必須慢慢走。」 　　 　　我認為為人父母能期待最棒的一件事，是可以把一個生命帶到世上，而這生命對人與人之間的差異擁有開放的態度。這就是狄倫從他身障的母親身上得到的魔法。哦，他也熱愛音樂——所以我們共享了兩種魔法。 　　 　　★ ★ ★ 　　 　　艾莉．梅．巴恩斯是搖滾明星吉米．巴恩斯的小女兒。她在父親的樂團裡演唱，也進行自己的卡巴萊歌舞表演。 　　 　　 　　 　　——— 　　 　　布倫特．菲利普斯的故事 　　 　　——取自與伊麗莎．赫爾的訪談 　　 　　我從來沒有因為耳聾而感覺和別人不同——我一向熟悉耳聾的世界。我的父母和祖父母都是聾人，所以我在聾人文化中長大。這在我心中是正常而根深柢固的。我從小就看到聾人能當很棒的父母——而且，因為有我父母作為角色楷模，我有信心自己也能成為好父親。 　　 　　我在二〇〇六年認識我的伴侶梅爾，對她一見鍾情。梅爾也是聾人，她的父母也是，所以我們兩人都有耳聾的基因，並深深以此為傲。 　　 　　七年後，我們的女兒泰勒於二〇一三年出生。剛見到她的幾天，我們感到幸福至極，欣喜若狂。她如我們的想像般美好，甚至更棒。 　　 　　泰勒出生剛滿三天時，一位護士衝進我們的病房做聽力篩檢，這項新措施由政府補助，讓所有新生兒都接受聽力損失篩檢。我們沒機會要求手譯員在場，所以只能讀唇語。我清楚記得我在護士完成泰勒的檢查之後看著她說話，她伸出手來和我握手，興奮地說：「恭喜！」 　　 　　我和梅爾不解地對望。她是什麼意思？因為泰勒跟我們一樣所以恭喜嗎？她是聾人？還是「恭喜，你的女兒通過測驗，她聽得到」？我們很困惑，但很快就明白她是為女兒聽得到而恭喜我們。我們表現得興致缺缺一定讓她驚訝。我們完全不在乎女兒聽不聽得到；對我們來說，這件事沒有所謂及格或不及格。不管怎樣她都是完美的。 　　 　　我開始想像當有寶寶「不及格」，護士會對家長說什麼。她大概會說「我很遺憾」，並且憐憫他們。這樣想讓我沮喪。我希望護士可以在那個時刻支持家長，提供聾人文化的資訊，讓他們知道有了不起的聾人社群存在。從文化和語言觀點來看耳聾，和從醫療模式看大相逕庭。但醫療世界擁有強大的權力；耳聾仍常被視為缺陷。而且，如果聽人父母透過這種方式認識耳聾，他們大概不會知道孩子有機會進入一個多麼正向的世界……（未完）

作者：伊麗莎．赫爾(Eliza Hull) 譯者：吳芠 出版社：麥田 書系：不分類 出版日期：2023-05-30 ISBN：9786263104518 城邦書號：RV1229 規格：膠裝 / 單色 / 256頁 / 14.8cm×21cm