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親愛的力克,謝謝你來當我們的孩子
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本書適用活動

內容簡介

撼動全球千萬人心,身障巨人力克.胡哲最不設限的教養之路 「我祈禱已為人父母的自己,能像我的父母一樣棒。」 ——力克.胡哲 曾經,我看著力克的臉,忍不住心想:沒了四肢,這孩子未來的人生該怎麼辦? 是愛戰勝了絕望,愛讓孩子崎嶇的生命道路充滿希望與可能。 力克.胡哲是一位令人欽佩的演說家。他生來缺少四肢,但是他的樂觀和毅力完全感染每個人。他能擁如此令人稱羨的快樂積極的人生,他的父親厥功至偉。 本書是一個父親對兒子最揪心也最無畏的告白,也是為所有感到養育之路沉重或無助的父母所寫的。在帶領孩子前進的路上,你我都會犯錯,但只要我們看向孩子的內心,別給孩子貼上任何標籤,孩子會告訴我們關於他的各種可能!我們的任務不是溺愛孩子,而是讓他們在挫折中流點汗、流點淚,甚至流點血,才能建立強韌的心智。 這本書中,鮑里斯坦率分享自己在教養中所犯下的錯誤和擁有的成就,包括孩子出生到獨立成年這段過程。力克特別為本書撰寫前言,在文中感謝他的父母親,令天生沒有雙手和雙腳的他,能夠克服各種陡峭的挑戰,擁有他所形容的「好得不像話的人生」,到世界各地演說,鼓勵成千上萬的民眾。他現在擁有美滿的婚姻生活,也升格為人父親。他身體缺陷所帶來的各種挑戰,如果不是他那對擁有智慧與毅力的父母親,絕對不可能坐擁現有的精彩人生。 鮑里斯認為教育像力克這般獨特的孩子,做為父母的人必須先瞭解孩子,他在書中也提供教養觀點和實用建議。鮑里斯也坦承,當力克出生後,他們夫妻倆完全沒有任何心理準備,在教養擁有嚴重缺陷的孩子也毫無經驗,因此,他們總是在錯誤中不停地學習、不斷地嘗試。 現在關於他們對力克的教育,以及現代父母應該學習的新教養,均化為文字與讀者分享,希望他們多年來累積的智慧和教養經驗,鼓勵每個需要幫助的家庭。 【感動推薦】 李家同/清華大學榮譽教授 李偉文/醫師作家 余秀芷/電台主持人暨作家 賴芳玉/律師作家 【好評推薦】 「無人不知力克.胡哲是一位擁有極大勇氣、熱情與風度的傑出人士,然而大多數人都不知道形塑力克人格、為他投入最多的人是誰。在這本很棒的書中,你將看到一位父親對兒子的舐犢之愛,也將體會拉把一位身心障礙的孩子長大,所付出的心力比你想像的要多得多。書中充滿力量又實用的啟示,我極力推薦給對於養育特殊需求的孩子有各種疑問的任何人。」 ——瓊妮.厄爾克森.塔達Joni Eareckson Tada(瓊妮之友國際身心障礙中心創辦人) 「這本書就是感人肺腑的見證。大方接受你的孩子,帶著無條件的愛、高度的期盼以及信仰,將會開啟無限可能的大門。這也是一趟鼓舞人心至深、令人揪心又窩心的旅程,閃耀著教養的光芒。」 ——羅賓.柏曼Robin Berman(知名精神科醫師兼作家) 「我在五歲時因癌症而失去雙眼,我相信本書對我父母會是寶貴的資源。力克是個亮眼的榜樣,讓我們看到如何為不完美的孩子找到定位,讓他們創造出不同的世界。感謝你,鮑里斯,給了我們這麼重要的工具。」 ——麗莎.畢維爾Lisa Bevere(暢銷書作)

目錄

前言 by力克‧胡哲 第一章 我們的孩子,最完美的不完美 接受他、愛他,並向他學習,因為他與眾不同 生命的到來,該是充滿喜悅 / 每個孩子都是上帝的傑作 /一樣的誕生,如此不一樣的人生 / 恐懼中堅定信仰 /分享我們一起走過的路 /難以置信的祝福 / 請父母務必以身作則 第二章 令人震驚的出生 允許自己哀傷,給自己時間療傷及復原 被憂傷淹沒的新手父母 /一切都是人之常情 / 我們都受了傷,需要時間和協助 / 在強烈的情緒間擺盪 / 從問題與挑戰,轉向尋找解決之道 / 一天的難處,一天當就夠了 第三章 創造新的正常生活 讓家人及朋友協助你往前邁進 建立情感連結,找到支持的力量 / 走出黑暗的勇氣 / 找到力量,面對挑戰 / 接受上帝賜予我們的孩子 / 你沒什麼睡吧?歡迎加入父母行列! / 擁抱正常的生活 / 孩子就是我們最大的鼓舞 第四章 孩子是最好的祝福 讓孩子成為你的嚮導 讓孩子帶領著我們去體會 / 跟隨力克的引導 / 讓人驚嘆的「力克的辦法」 / 沒有四肢也能奔跑 / 最困難的一課 / 抓住搖搖欲墜的生命 / 時間,是你能給孩子最棒的禮物 第五章 醫療也需要人性 成為孩子醫療照護的主要發聲者 在醫療的路途上跌跌撞撞 / 力克的小棒腿 / 動個不停的人體魚雷 / 騎上小紅彗星號 / 他不重,他是我的兒子 / 力克的無障礙人生 / 不可思議的生命 第六章 手心手背 給孩子們同樣多的愛 父母的態度影響著手足之間的關係 / 設定界線,找到平衡 / 充滿行動力的大哥 / 他就是一個尋常的人 / 一起長大,一起分享 第七章 跨入主流體制 捍衛孩子的受教權 每個人都是「新同學」 / 超越他這個年紀該有的勇氣 / 埋下未來發展的種子 / 以勇敢的心智擺脫霸凌/ 保護彼此,挺身而出 第八章 根基和翅膀 為孩子的成長做好準備 你無法改變過去,但你可以改變未來 / 找到人生的道路 / 非洲歷險記 / 孩子飛離家之後的空巢期 第九章 兩人朝著同一個方向成長 讓婚姻關係更加堅實 完美的不完美的父母 / 壓力下維持婚姻的六大策略︰力克小隊、教養不設限、把自己的感受說出來、讓愛保持活力、使用救生船、減輕壓力與負擔 第十章 信仰的祝福 打造穩固的心靈基礎 攜手走向圓滿 / 用愛澆灌我們的內心 / 因信仰而沐浴愛河 / 像愛力克一樣愛他們

內文試閱

前言
  我一生下來就沒有四肢,身障帶給我許多挑戰。不過我常說,在沒有愛你且支持你的父母下成長的人,所要克服的問題比我多出許多;那會有多麼困難,我實在無法想像。      我父母總是陪在我身旁,並不是說他們有多溺愛我,或是給我任何我想要的東西。一如我父親在這本充滿真知灼見的書裡所提到的,我的祖父母和其他人時常會感到好奇,當我還在牙牙學語、掙扎著要站起來時,我母親怎麼都沒有衝過來幫我?      「讓他自己想辦法,」媽媽會這麼說︰「他得要靠自己去做。」      我承認這種方法有時候會讓我覺得很煩,特別是當他們要求我吸地毯、打掃房間和整理床鋪,好賺取自己的零用錢。還有,在無數漫長的夜晚,任天堂遊戲機聲聲呼喚著我時,我爸卻老是拿數學問題來考我。      但是現在我深深體認到,他們是多棒的父母。他們灌輸我和弟妹強烈的敬業態度、責任感,以及信仰基礎,也總是告訴我人生沒有極限。他們說:「也許你少了四肢,但你可以做任何你想做的事。」      為了讓我成為獨立的人,他們用心打造我的心理基礎與強健的雙翼,可是到後來,他們不禁懷疑自己是否做過了頭——我在十九歲的年紀,就宣布展開第一次的國際演講行程,目的地是南非,目標則是要捐出兩萬美金給那裡的孤兒。      如你所想,我父母非常反對這項充滿冒險的計畫,擔心我坐著輪椅到那個充滿險阻的世界角落去旅行會不安全。他們也很訝異我年紀輕輕就願意獻出自己辛苦掙來的零用錢。      我提醒他們,他們不斷告訴我人生沒有極限;童年時的每個夜晚,他們也都會問我是否向上帝祈求,請祂幫助世界各地那些可憐的孩子。      「這是你們埋下的種子啊!」我說。      這麼說並沒有讓他們覺得開心,不過他們也沒有阻擋我。我父母偶爾仍會被我的偉大夢想和冒險精神給嚇一大跳,不過他們總是鼓勵我,也樂於加入。      當然,他們並不完美,但他們是「最完美的不完美」(perfectly imperfect)。年紀愈長,我愈瞭解十幾歲時父母那些讓我頗為煩惱的規矩和警告,其實是在為我準備一個精采而圓滿的人生。      倒也不是說我父親叮嚀我別犯的每樣錯誤、警告我要避開的每個風險,或是堅決告訴我不能做的每件事,全都是正確的。有好幾次我認為他完全搞錯了;不過結果證明,他經常是對的。      ☆☆      父親老是走在我前面三步的距離,我有種永遠追不上他的惱人感受。還小的時候,我有時候會懷疑是否不只有一個他,或是他有超能力,因為他同時兼了三份差,還擔任平信徒牧者成立好幾個教會,同時得幫忙也在工作的媽媽養育我這個身障狂人及其他兩個活潑的小孩。      每當我們需要老爸時,他總會奇蹟似的出現。      這發生在我試圖把自己淹死在浴缸裡的那一晚,當時我告訴弟弟亞倫,我計畫在二十一歲前自殺。父母並不知道我的自殺舉動,我弟也不知道。不過亞倫跑去跟我爸說了我要在二十一歲前自殺的事。      當晚我爸來到我的房裡,一臉平靜地和我說話。他向我保證他和媽媽都很愛我,弟弟妹妹也很愛我,還有,上帝也愛我。然後他就坐在床邊,輕撫我的頭髮,直到我入睡。那一幕我永遠都不會忘記。      噢,我們還是時常吵架,因為我們兩個太像了,有著一樣的幹勁和堅毅的性格。他還預言說我也會和我的孩子吵個不停。當我宣布佳苗懷了第一胎時,他笑著說:「你等著瞧當爸爸是什麼滋味吧!」      老爸又一次地說中了。現在我會叫兒子小清收拾自己的玩具,有天也會讓他做家事好賺取他自己的零用錢。入夜時,我提醒他向上帝祈求,請祂幫助世界各地的貧童,然後我會下巴倚在他頭上,輕輕磨蹭直到他入睡。我希望他永遠不會忘記這些。      最完美的「不完美的兒子」,如今變成了最完美的「不完美的父親」。我祈禱為人父的自己,可以像我的父母一樣棒。不過,我想到一件能夠和他們不一樣的事。當小清十九歲時,如果有一天他跟我說他想要去很遠的地方旅行,把自己的所有積蓄都送給孤兒,我會對他說:「我跟你一起去!」      老爸老媽,感謝你們為我所做的一切。你們為我準備了一個好得不像話的人生,鼓勵我追求沒有設限的生命,也讓我看到了如何毫無保留地去愛。      佳苗和我同樣會為我們的孩子如此付出。   
第一章 我們的孩子,最完美的不完美    接受他、愛他,並向他學習,因為他與眾不同
     做父母的能夠錯到哪裡去呢?嗯,錯得可離譜了,而且所有父母皆如此。對於自己孩子的潛力,我們顯得盲目,即便是身心健全的孩子。      我和太太杜詩卡都感到相當興奮,也格外緊張,產檢時寶寶看起來非常健康,懷孕過程一點問題也沒有。當小寶貝準備好要出來時,杜詩卡跟著醫師和一群護士進了產房。我不斷禱告,等待他們喊我進去;幾個月來,我已經向上帝禱告不下數百次。      杜詩卡是位護士兼助產士,她和我都相當瞭解懷孕和生產過程可能遭遇的風險,太多事情會出差錯。我時常想,能夠順利生產算是個奇蹟吧。      因為是初次分娩,我們預期生產過程可能十分漫長,而情況也的確如此。等到我得以進入產房,已經過了十二個小時的煎熬。最先撼動我的,是太太眼中滿溢的喜悅;當我看見依偎在她懷裡的微小人形,我也感受到萬分歡喜:是個男娃,有一雙臂膀、兩條腿,以及一張俊俏的臉龐。      他是上帝完美塑造的美麗孩子。      #我們的第一個孫子!#      我的兒子力克笑得合不攏嘴。這位心滿意足的父親坐在床邊陪伴他的妻子,小男嬰的母親佳苗。這絕對是奇蹟!力克喜不自禁,高興到整個人像是飄了起來,不斷親吻太太和初來乍到的兒子,像是要再三確認他們真的存在——他終於有了自己完整的家庭。      杜詩卡、力克和我從不敢奢望能有這樣的一刻,因為力克生來就沒有四肢,我們一直擔心他會找不到另一半,沒辦法成家。沒想到短短兩年光景,曾經以為不可能實現的事,如今一一成真。力克遇見了美麗、真誠又聰慧的年輕基督徒宮原佳苗,還擄獲了她的芳心。      就在他們兩人結婚後一年又一天,他們的兒子小清出世了。      生命的到來,該是充滿喜悅**      七個月前,佳苗和力克費盡心思要讓佳苗懷孕這個驚喜令眾人永生難忘;他們顯然做到了。當時我們聚在他們的住處補辦一場父親節派對,因為力克經常在外旅行。我女兒蜜雪兒正巧造訪,便一同加入聚會,享用佳苗準備的豐盛晚宴。主餐過後,佳苗端出一盤蛋糕。起先我們很疑惑,心想身為蛋糕裝飾達人的她是否表現失常,因為蛋糕的一半滿覆藍色糖霜,另一半則是粉紅色的。我們接過了蛋糕,卻沒有意會到這樣的顏色搭配有何用意。      當佳苗問說:「老爸,你想要藍色的,還是粉紅色的?」我甚至沒有察覺出她的小祕密。      「藍色的,」我說。      杜詩卡對於暗示也毫無所覺,事實上她根本不想吃蛋糕。      「顯然我的暗示對你一點用也沒有。」當佳苗笑著這麼說時,我早已經開始大快朵頤。我和往常一樣遲鈍,倒是杜詩卡和蜜雪兒齊聲大叫:「妳懷孕了?!」      終於,這藍粉雙色的蛋糕,這其實沒那麼難猜的象徵,在我這位呆頭呆腦的老爸眼裡變得清晰。我沉浸在父親節的歡欣裡,第一次有力克這位準爸爸和我一同擔任這個佳節的座上賓。      我和力克頭一次一起過父親節,確實是人生最精采的一刻;一路走來,我們伴隨他走過童年歲月,而今力克都成家了,讓這個節日更加甜蜜動人。我們從未料想到力克一生下來會沒有四肢,即便醫師再三向家人保證這絕非遺傳疾病,但看到小清出生時手腳完好,我們還是如釋重負。      孫子的到來,洗淨了他父親出生時我們經歷的哀傷與恐懼,那些傷痛曾經久久揮之不去。我們生命中這兩件重要的大事,竟是如此極端;上帝給我們的小孫子這樣截然不同的安排,讓人多麼寬慰。      不過在小清誕生的此刻,我對於一個完美的人應該具備什麼,已經有了不一樣的體會。杜詩卡和我這輩子都是虔誠的基督徒,但力克剛出生時,我們各自經歷了一次信仰危機,無法相信摯愛的上帝要我們承受這樣一個嚴重身殘的孩子。祂是以我們都無法理解的原因在懲罰我們嗎?      後來我們才瞭解到,任何身障兒的家長都會有這樣的反應,只是當時我們沒能這麼想,也沒有力氣去思考力克的未來會有什麼樣的遭遇;是力克用事實證明,對我們家和世界上無數家庭而言,他的降臨是個極大的祝福。        每個孩子都是上帝的傑作**      由於眼界有限,杜詩卡和我只看見力克及我們身上即將承受的折磨與苦痛。當然,我們大錯特錯。我們的兒子力克,以及這一路上和他相處的經驗,無比豐富了我們的生活,給了我們許多體悟,這正是本書的精華所在。力克帶給我們的,是對完美孩子的全新定義,以及對天父高深莫測的遠見有更進一步的領會。      力克教導我們重新領略詩篇所說「上帝的傑作」的意義。於是我們總算能夠把力克視為上帝的美麗創造,依祂的形象溫柔地塑造。起初,我們缺乏智慧,無法理解這件事。力克在我們眼中是殘缺的,而非蓄勢待發。我們無法領會,少了四肢其實是上帝給我們兒子的特別安排。      世界各地的人們一見到力克,馬上能夠瞭解他得要克服多麼大的身體和心理挑戰。他們能夠想像,身為一位巡迴各地演講的傳道者,為所有人帶來幫助與希望,這樣積極且精采的人生,力克要費多少氣力才得以達成。因為這個原因,每當力克向他們傳遞信仰與啟示時,他們總是感動至深、衝擊至沉,因而可以徹底改變人生。      杜詩卡和我現在明白了,力克、小清以及所有孩子,全都是完美的塑造。我們花了好長一段時間,歷經無數日夜的煎熬,才獲致這個啟悟。低潮曾經深不見底。然而,養育這個傑出的孩子所承受的挫折與痛苦,只是讓他的勝利與成就更加甜蜜、更富有意義。      一樣的誕生,如此不一樣的人生**      對於每個為人祖父母的人來說,第一個孫子的到來都是極為特別的時刻。當我第一次看到力克用他的額頭輕觸剛出生兒子的額頭,我的心激盪滿溢。曾經,力克的出生讓人如此震驚,如此惶恐;小清的出生卻恰恰相反,令人感受到不可思議的幸福。      小清生來一如常人,有副正常的軀體,大家看到他似乎都覺得完美。然而,就和我們過去對力克將來會創造出怎樣的人生毫無頭緒一樣,我們也無法預見上帝對這個小孫兒的打算。我們這位「完美的」孫子能夠青出於藍,更勝他那個「不完美的」父親嗎?看來他得要努力趕上腳步了,不過我認為那並不重要。我只希望小清可以依照自己所願,過得快樂且滿足。      我相信,重要的是,我們對孩子不會有所設限。我們不應該把自己的期望強加在他們身上,因為我們的眼界遠不及造物主。大家常常以為一個玻璃杯不是半滿就是半空,其實還有第三個選項——它可以始終都是滿的;或許不是充滿液體,但沒有液體的地方還有氧氣。我們每每只衡量眼睛看得到的東西,但事物的真相往往隱而不顯,就像杯子裡那看不見的氧氣。      力克出生以後,他的人生道路看來崎嶇難行。當時我們沒想到人的能力可以如此寬廣無限。貝多芬在他人生最後二十五年的歲月裡喪失了聽力,但他幾部知名的交響曲都是在這個階段創作的。      貝多芬受損的僅只聽力;他的曲子不是靠聽力完成的,而是從心出發。史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)雖然重度身障,最後甚至因為神經元疾病而全身癱瘓,仍然造就了四十年理論物理學家及作家的光輝生涯。儘管事實上他沒有手腳可以使喚,但心才是真正重要的,精神的力量足以克服身體的缺陷。      一路走來,力克讓我們看到了當初產房裡那位沒有四肢的天使身上未被看見的東西。他讓我們懂得謙卑,也讓我們敞開雙眼及心胸。看似力克生來即有缺陷,實則是我們的認知有瑕疵。      恐懼中堅定信仰**      力克出生後,我和杜詩卡都懷抱極大的不安,不僅是因為他受限的能力,也因為我們力有未逮。我們一點都不覺得自己有能力給這樣的孩子足夠的照護,更別說要將他扶養成一位快樂、自信、有成就的大人。      的確,對於力克或另外兩個孩子蜜雪兒和亞倫來說,我們從來不是完美的父母。杜詩卡和我心心相依,特別是我們有共同的信仰,不過在養育力克的路上,我們可說備受考驗。我們對彼此的愛不斷經歷試煉,有時幾乎快要潰堤。      然而,因著上帝的幫助,力克終於長大成人。縱然我說是我們領著他、教育他,直到他今日有所成就。不過事實可能更像是,我們只是沒有破壞上帝創造他成為的樣子。比方說,我很樂意承認,力克找到他的人生目標,做一位勵志講師及傳道者,並沒有多少得自我的指引與支持。我沒有看出他具有那樣的潛能,不過當他相信有可能時,我並沒有加以阻止。我很慶幸我沒有那麼做。      我確實建議他,無論如何要有一個備案計畫,而且我堅持他必須有足夠的教育以支應這個備案。當時力克並沒有感謝我這麼做,但現在他倒是這麼想了。我這麼做當然是出於愛,父母的責任本來就是教導孩子,有時是盲目的,有時則是有意義的。      一開始,我們把養育力克的重點限縮在他無法做到的事情上。時間一久,我們的看法徹底改變,因為只要力克想要什麼或需要什麼,他便會想盡辦法去做,或是設法從我們身上尋得幫助。漸漸的,我們的焦點從他不能做的事,轉移到他能夠做的事。這麼一個簡單的轉變,卻帶來大大的不同,不僅在於我們的心境,也在日常的養育方式。      許多養育重度身障孩子的父母,在我們和力克參加活動時前來請益;有些人也會寫信或e-mail給我們。他們給予我的鼓舞多過我希望我能給予他們的。即便如此,單單知道你不是孤軍奮戰,有其他人和你一樣擔憂不安,便能夠帶來許多寬慰。就此來看,身為力克的父親,我真的受惠良多。        分享我們一起走過的路**      二○一四年春天,杜詩卡和我到越南旅行,參加一場以力克為主的活動;那時候的力克已是享譽國際的暢銷作家、勵志講師及傳道者,擁有超過七百五十萬名臉書粉絲、三十五萬推特粉絲,以及至少二十九支YouTube影片,多數都有一至四百萬的點閱率;力克已經成為全球知名且備受愛戴的身心障礙人士之一。      因為力克的緣故,我們吸引了許多身心障礙及特殊需求孩童的父母前來。他們深知我們走過的路正是他們目前正在經歷的過程,他們有著許多問題想要請教。和力克一同展開人生旅程時,這些問題曾經讓我們徹夜難眠:      .我們如何讓孩子活下去?     .未來他有辦法自己吃飯或穿衣服嗎?     .孩子的心智是否也受損了?     .我們要怎麼教導他?     .這樣的孩子能夠過正常的生活嗎?     .我們如何幫助他自給自足?     .要是我們有了其他孩子,他們會不會也遭遇同樣的問題?     .我們如何向孩子解釋他的殘疾?如何向他的手足及其他孩子解釋?     .我們如何教導面臨如此多阻礙的孩子去愛上帝,同時讓他知道上帝愛他?   .我們如何給孩子希望,以及堅強的意志?   .我們如何得到引導孩子所需的力量和資源?      聽著其他父母向杜詩卡和我傾訴他們的故事,我們除了自嘆弗如,時常也淚流滿面。多數時候,我們相當感謝有這樣的機會,能夠帶給他們希望,以及一個典範——養育身障兒長成有才幹且人格完整的成人。      力克時常說,雖然他從未獲得年少時渴求的奇蹟,也就是擁有健全的四肢,但上帝讓他成為別人的奇蹟,讓他鼓舞他們,並以信仰激勵他們。我太太和我受著同樣的奇蹟所祝福。力克出生後,有多年時間我們一直替他祈禱,希望他能夠擁有肢體輔助。如你所想,我們也祈禱他擁有智慧,或至少能有一位領航者,指導我們該如何付出,養育一個面臨晦暗未來的孩子。      在力克的童年階段,我們不認識其他養育先天四肢殘缺的孩子的家長,所以我們尋求的領航者並未出現,得靠自己從嘗試與錯誤中找到方法。因此,能夠就我們自己走過的路,給予這些養育身障兒的父母鼓勵、指引及有用的建議,我們非常感激。      難以置信的祝福**        回想起和力克一同到越南的那趟旅行,在一個截然不同的國度裡,我感到平靜與感恩,尤其是當數千位民眾為我們的兒子,也就是他們的英雄歡呼時。杜詩卡和我驚訝地看著觀眾蜂擁而上,只為和力克拍拍照、說說話、碰一碰他,或是給他一個擁抱。      力克出生後,有好多年的時間,杜詩卡和我對他的未來不抱任何希望,沒有想到他能成為一位堅強且才華出眾的男人,更別說他已經為人夫、人父了。命運無法束縛我們,任誰都可以創造出充滿意義、滿足又愉快的生活,只要我們專注於自己的天賦,而非自己的缺陷。力克就是最好的證明。我們都不完美,卻也都能成就完美。      力克在他的書中已經寫了這些主題,並於世界各地創造不少銷售佳績。而這本書我將以不同的觀點切入,也就是家長的觀點。杜詩卡和我從來不以教養專家自居。力克到來時,我們毫無準備。我們兩個都來自逃離宗教迫害的移民家庭,所以確實遺傳了些許韌性及內在力量。然而,力克長大後的成就,全是他自己的功勞,以及上帝不可思議的作工。而做父母的能夠錯到哪裡去呢?嗯,錯得可離譜了,而且所有父母皆如此。對於自己孩子的潛力,我們顯得盲目,即便是身心健全的孩子。我一直以為自己有著堅定的信仰,擔任牧者,設立了幾個教會。不過,當兒子生來沒有四肢時,我並不相信上帝對他有任何安排,那遠超乎我太太和我所能理解的安排。      是力克讓我們看到了方向。即便還在牙牙學語時,他就讓我們領略到,他的價值及潛能超過了我們的想像。我們的兒子證明了透過信仰及毅力,所有事都是可能的。一路走來,他也從不是獨自一人。      一如我們在越南以及其他諸多和力克一起的旅程時所看到的,他像一塊磁鐵,吸引更多身心障礙者站了出來。無數男女老幼跨越難以置信的身心挑戰,克服先天條件的限制與命運,這些人讓我們深受感動,內心大為鼓舞。      杜詩卡和我曾經懷疑,上帝給了我們一個沒有四肢的孩子,是否是在懲罰我們。但現在我們已然領會,對於我們自己和整個世界來說,力克是多麼棒的禮物。的確,他讓我們確信經文裡說的是對的,它說:「在信的人,凡事都能。」(《馬可福音》9:23)我們從未如此深刻體認到,對於人不可能的,對上帝來說都是可能的。      身為力克的雙親,杜詩卡和我曾經忿忿不平,如今則是驕傲且榮幸。我們感激上帝讓我們擔任嚮導,去支持這麼一位充滿勇氣、堅毅、信仰與愛的人。力克給我們帶來的諸多禮物中,除了兩位小孫子,最重要的或許就是這份榮耀,讓我們可以帶給其他身障兒的父母希望、鼓勵與指引。      這本書是為所有感到沉重及無助的父母所寫的,特別是養育身心障礙兒的父母。我的主要目的是希望能點亮明日的道路,這麼一來,你們也能帶領孩子活出人生的美好。      我鼓勵所有父母拒絕任何標籤,回頭看看孩子的內心。老師、醫師和心理師們不斷給孩子貼上標籤,因為那是他們的專業;他們不知道被他們歸類為學習遲緩、讀寫障礙、唐氏症、身心障礙或特殊需求的個體,內心潛藏著什麼。      我們總是努力阻止任何試圖給力克貼標籤、排斥他的舉動,因為我們希望聰明且努力不懈的兒子,能夠跟其他人一樣擁有各種機會,去向世界證明他的價值。主觀的評斷、認知與偏見都是虛妄不實的。每個孩子都有強項及弱項,他們在許多地方都可以表現得讓你嘆為觀止。我們的責任就是要養育、鼓舞、激勵他們,幫助他們建立起自己的優勢。      杜詩卡和我很清楚,生下具有特殊需求或身心障礙的孩子,父母所背負的罪惡感、沮喪及徬徨受有多麼沉重。我們和力克的相處經驗,讓我們學會了耐心、彈性、堅持,以及前所未知的信仰深度。

延伸內容

愛,如磐石
◎文/賴芳玉(知名律師作家)   父母如何教出偉大的孩子?我真的很好奇力克.胡哲的父母親如何教出如此樂觀、令人欽佩的孩子。   但看完這本書,我似乎搞錯了一些事。   我想起了那一天,永生難忘的一天。   午休,我一如往常地坐在電腦桌前工作,大腹便便的,只好隔著些許距離敲打著鍵盤,準備幾個小時後到某中學講授法治課程。我因突然的胎動,騰出一隻手輕撫著肚子,喃喃地安撫肚中胎兒。   約莫一個小時後,我終於完成了講綱,起身伸伸懶腰,便走進廁所,然後發生了一件事,我提前破水了。當時尚未足月,我無法阻止汩汩流出的羊水,那一刻,我因愧疚落淚了。   我想到自己沒來得及學拉梅茲呼吸法,那是下週的課。然後我開始擔憂孩子是否已經長齊全了。我不斷向孩子致歉,為自己過於忙碌的生活導致他提前出生而愧疚。我為自己沒有保護好孩子而自責不已。   匆忙間住院,陣痛了十幾個小時,在隔日清晨,孩子終於出生了。   「唉呦,怎麼一個黑面蔡?」意識模糊間,我聽到醫師喃喃地道出這句話。   黑面蔡,什麼意思?我的孩子為何是黑面蔡?這三個字讓我忐忑不安,我凝聚了意識,孩子的哭聲很小聲,讓我幾乎懷疑究竟是否真的聽見孩子的哭聲。我努力拾起渙散的精神,專心聽他們的對話,疲憊的身體幾乎無法承載排山倒海的擔憂與恐懼,於是我的身體開始顫抖。   「因為孩子卡在媽媽產道太久……」護士解釋著。是了,因為我還沒來得及學腹式呼吸,所以孩子的頭卡在產道,隨著我毫無章法地用力,導致孩子整張臉都暗黑了。我再次向孩子致歉。   護士把孩子遞到我眼前,我緊張地看著他,還好,他在呼吸,看著他的臉、手腳,還好,他是完整的,我鬆一口氣。他像誰、好看與否,一點都不重要了,我疲憊得閉眼休息。   於是作者在書中提到力克.胡哲出生那一刻的經歷,他說:「我不願相信自己所看到的,一股窒息感襲來……」而孩子的母親過了好些日子才有勇氣看孩子。   我回到多年前的那一天,完全無法想像那一刻對父母的真實考驗是什麼。我再度閉上眼睛慶幸著自己的好運。無論你是誰、有多強大,都必須在生命的面前謙卑。 那一刻,考驗著愛的承載。   面對震驚與哀傷,作者說:「哀傷是人類經驗的一部分,也是日常生活的一部分。」「請不要因為表現出悲傷的情緒或讓眼淚流下而感到羞愧。這句話我尤其想說給做父親的人聽……哀傷沒什麼好丟臉的,我們都需要時間去消化、適應及調整。」「哀傷通常有幾個階段,包括否認、生氣、討價還價、沮喪、接受,各階段的強度和時間因人而異。」作者引用了精神科醫師Elisabeth Kübler-Ross提出的悲傷五個階段,敘述著自己面對這場生命的考驗。   面對自責,他提到孩子企圖自殺的念頭時,他說:「我們怎麼會不知道這件事?當他需要我們時,我們在哪裡?」「你可以想像,對我而言,即便只是寫下這些經歷都相當痛苦。想到我們差點失去力克,就覺得十分駭人。」   阻止了孩子自殺的想法是什麼?他說:「力克告訴我們,他對我們的愛與關心,比起他的絕望更具力量。」   於是我明白了一件事,愛,足以拯救哀傷與絕望;愛,教會我們看見生命的意義。   孩子出生的那一刻,我們都不能妄想著生命將以什麼樣的面貌來到你面前,我們唯有憑藉著彷彿與生俱來的愛,凝望著生命的恩典,然後,學習愛。   我想,這本書不是告訴你,父母如何教出如力克.胡哲這般偉大的孩子,而是一個關於愛的故事,他告訴你,孩子是恩典。愛,如磐石。
不被放棄的孩子,就會有不放棄的勇氣
◎文/李家同(清華大學、靜宜大學、暨南大學榮譽教授)   社會上各行各業的人,往往費盡心力後才會看見激起的一圈圈漣漪;而我常想,做父母的就不同了,即使只是一個平凡的母親,一樣可以在孩子身上反射出非常正面的影響,對社會也算是一種貢獻。   話雖如此,我深知教養一點都不簡單。除了路途漫漫的養育之路,還要具備實質的教育功能。滿足孩子身心發育所需之外,更要培養誠信、負責、自律等獨立自主所需的價值觀。現在許多的社會問題,源頭經常是失能的家庭,失職的父母或許自顧不暇,有的則是本身就有問題。原本應該要在愛的擁抱及歡笑中成長茁壯的孩子,失去了角色模範,很容易走向沉淪或行為偏差。   在這本書中,我看到的,是一個愛與功能強大的家庭。正是這樣的家庭,才造就出即便身體殘缺,卻意志堅強、樂觀正向的孩子。   眾所周知的身障鬥士力克.胡哲,缺少四肢的身體與信仰堅定的希望傳播者的形象,深深衝擊著看過他、聽過他,或讀過他故事的人。人們好奇也驚奇,是什麼樣的力量,讓他擁有如此堅韌的心理強度,帶著一副與眾不同的身軀,勇於邁步向前。   首先也最重要的,應該是他的父母。我曾說過,「對身心障礙者過度的關心其實是一種歧視。」在書中的字裡行間,我看見他父母便擁有這樣的智慧。他們對這個身障兒子從小就不過度保護,讓他自己去尋找各種克服問題的方式。他們知道讓孩子「理解到自己犯了錯,自我改正」,是一項重要的生活技能。   此外,對於弱勢孩子來說,學問是很重要的武器。力克的父母費了很多精神,為他打造良好的教育根基,讓他即便在身體上無法跟隨他人的腳步,在心理與腦袋上,也與一般人機會均等。教育是孩子們的希望與機會,不論是正常的孩子,或身心障礙的孩子。   聖經說孩子是上帝的祝福。所有孩子都是。讓孩子不同的,則是那個澆灌他的園丁。以愛澆灌,他就會成長得充滿愛;對他不放棄,他就不會輕易放棄自己。這就是這本書的價值與精神。
失敗也是生命的禮物
◎文/李偉文(牙醫師、作家、環保志工)   我知道力克.胡哲的故事,是很多年前剛上國中的雙胞胎女兒AB寶告訴我的。   她們的輔導老師在課堂上播放了力克.胡哲的演講影片,當她們看到沒有手腳的力克橫倒在講台上,一邊大聲呼喊,一邊努力爬起,一次不成,試第二次也不成……但是他始終不肯放棄,不屈服於身體的障礙,努力地站起來。當他成功站起來的那一刻,每個同學的眼淚都奪眶而出。   孩子一邊學著他的動作,一邊比手畫腳激動地跟我描述,然後很不可思議地讚嘆︰「一個天生沒有手腳的人,居然說那是一個『好得不像話的人生』!」   是的,全世界每一個人看到力克,就立刻知道他必須克服多麼巨大的身體及心理上的挑戰,而且居然還能夠積極樂觀地面對自己的殘障,活出精采人生——這是個超級勵志的故事,對每個常常陷溺在自我懷疑、自我厭棄的青少年來說,這是個多重要的啟發!   不過,身為父母親,其實我更好奇的是,力克的父母親呢?他們如何陪伴重度殘障的力克,還能夠讓他有這麼正面積極的個性?我相信這些經驗應該能夠救贖許許多多處在痛苦深淵的父母。等了很多年,如今總算看到力克的父母現身說法,懇切說出他們如何走過這一段辛苦的歷程。   鼓勵人要樂觀,說一切都是上蒼的恩典……這些漂亮的話說起來輕鬆,但是對當事者來說,那種痛苦、沮喪與懷疑,甚至憤怒,卻是這麼真實。力克的父母坦承,當初知道生下四肢殘缺的孩子時幾乎崩潰,也常常覺得無法勝任養育身障兒的任務。他們如同平常人一樣脆弱,也如同我們一樣都不完美。但是當我們接受自己,就像接受每一個與眾不同的孩子、愛他,並且向他學習,就會成就「最完美的不完美」,就像力克所說的︰「失敗也是生命禮物的一部分,所以要把它們利用到極致。」   我覺得這本書對所有家長來說具有很大的療癒作用,不管你的孩子幾歲,在成長的任何階段,都可能遭遇到不同的困境,當我們心力交瘁,瀕臨崩潰,覺得無以為繼時,只要想到力克的父母,知道別人情況比我們還慘,卻還是可以度過困境,這一念的信心往往就可以增添許多力量。   其實書中最令我感慨的地方是,力克的父母並未把力克當成一個必須被保護溺愛的孩子,他們要求他分擔家事,吸地毯、打掃房間和整理床鋪。想想台灣有多少把孩子寵溺到變成媽寶的父母親?我非常困惑,那些家長難道不知道這樣的過度保護是會害了孩子嗎?   就像影片中沒有手腳的力克在地上翻滾,掙扎著爬起來,一次失敗、再試一次、二次不成再試第三次。唯有讓孩子在失敗中學習,在挫折中成長,流點汗、流點淚,甚至流點血,克服自己的失敗,才能建立真正的信心。   孩子是上天給每個父母的禮物,因為我們沒有辦法自由選擇,因此,我們一定要相信,既然上天給了我們這樣的禮物,一定有祂特殊的用意,或是我們這一生所必須學習的課題。   是的,也如力克的父母一再講的,生命是個禮物,上天給每個生命屬於自己的獨一無二的禮物;禮物的英文字 gift的另一個含意,正是天賦的意思。同時,每個生命也是上蒼給世界的禮物,透過我們帶給世界一些只有我們能完成的使命,也就是所謂天賦。我們自己本身就是個禮物。   看了這本書,相信你也會有如同我這樣的感受與感謝。
以愛陪伴孩子往前走
◎文/余秀芷   為人父母者都一樣,往往是在寶寶出生之後,才開始學習如何當父母,以及如何照顧與瞭解孩子的一切。但是對於身心障礙者的父母來說,沒有坊間常見的育兒書可以參考,有的甚至缺乏環境的支持,一切都得要靠自己摸索、觀察。   母親經歷了我從非障礙者至成年之後成為障礙者的不同階段。過去母親跟一般家庭主婦一樣,可以憑藉著從自己母親傳承下來的經驗,或者醫院裡媽媽教室的知識傳授,學會照顧孩子的基本常識。但在我成為身障者之後,母親瞬間從常軌中跌了出來,我們都面對了必須重新學習的狀態,沒有太多的資訊可以參考。於是我跟母親就土法煉鋼般的,開始創造屬於我們自己的方式。   剛癱瘓那時候,醫生認為我不會再有恢復的機會了,因此不太需要繼續復健,學會回歸社會才是重點。然而,對於這個檢查不出病因的身體,母親卻沒有那麼容易放棄,她開始思考當年我從嬰兒階段到學會走路,是經過怎樣的演變、練習,從而設計出屬於成年的我可以做的復健動作。雖然母親並沒有復健治療師的執照與專業,卻設計出好些復健動作,從早上起床趴在床上開始練習爬行,即使我的雙腳根本無法動作,母親還是拉著我的腳往前推進、模擬爬行姿勢,進行被動式的爬行訓練,或者拉著床邊欄桿蹲在床尾,試著鬆開雙手平衡身體。這些自創的復健動作奇蹟式的讓我的身體找回了部分功能性,連復健治療師都讚賞母親的創新復健法。   接著我父母商量著:「繼續住在這個沒電梯的房子,會讓秀芷像隻被關在籠裡的鳥。我們無法陪她一輩子,有天當她必須靠自己時,可能會發現自己已經忘了怎麼飛。」於是為了讓我能享有更多的自主生活,他們四處找尋符合輪椅可移動的無障礙空間,還要具備生活機能,又要擔負得起房價。   搬進了這間具有無障礙空間的房子,我真的感覺自由許多,開始往外飛翔,嘗試以往沒經歷過的生活,也擁有更多工作機會、人際交流、社會參與。雖然環境挫折還是很多,但父母鼓勵我勇敢為自己發聲,去改變這個有障礙的環境。   我的父母沒有因為我的障礙而感到灰心放棄,沒有因為環境障礙而要我委屈噤聲,他們知道怎麼樣的方式才能讓我過得自在快樂。我母親總是在別人稱讚她時回應:「自己的孩子自己當然最在乎。你怎麼做,小孩都看在眼裡,影響深遠。」他們沒有育兒書可以參考,卻以愛陪伴我往前走。這一切對父母來說,只是憑藉母性、父愛的本能。   是的,我在父母身上看見不放棄,看見以行動去創造、改變自己想要的生活樣貌,而在讀這本書時,有許多片段都讓我想起自己的父親,想起過去的日子。 本文作者為電台主持人暨作家

作者資料

鮑里斯.胡哲(Boris Vujicic)

生於南斯拉夫,幼時跟隨家人移民至澳洲尋求庇護,展開異地新生活。成年後與從事護理工作的妻子結婚,兩人都是虔誠的基督徒,致力於不同國家創立了幾個教會。 一九八二年第一個孩子力克.胡哲出生,但生來即缺少四肢,讓胡哲一家人面臨重大的生活挑戰。他們夫妻兩同心協力,以愛與信仰為根基,養育出樂觀與堅強的力克,並讓這個身體嚴重缺陷的孩子能夠獨立自主,成為聞名世界的生命講師。 鮑里斯目前擔任兒子力克所成立的「態度決定高度」(Attitide is Altitude)國際演講機構的系統與財務主管,與家人居住在美國洛杉磯。

基本資料

作者:鮑里斯.胡哲(Boris Vujicic) 譯者:葉咨佑 出版社:商周出版 書系:@AWAKE 出版日期:2016-08-04 ISBN:9789864770564 城邦書號:BX1068 規格:平裝 / 單色 / 288頁 / 14.8cm×21cm
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