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未年輕已老去:每個當下都是最珍貴的祝福,百歲少女海莉的生命故事
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內容簡介

世界上沒有一個母親可以接受,她的孩子還沒長大就逝去。 可是,她終究只能選擇接受,並且發願讓她的孩子活得有價值。 每一天她奮力守護脆弱的女兒,生命如此奧妙 ,經過了十幾年,她日日夜夜護持的小生命,竟成為了她人生旅途的守護天使。 【精采內容】 在英國,一個死氣沉沉的小鎮,熱愛跳舞及泡夜店的的二十四歲女孩凱蕊,生下了她期待已久的第一個小孩。對她來說養育小孩比任何事都重要,她喜愛小孩,喜歡大家庭。然而,在那一刻,誰都沒想到有著清澈藍色眼珠的小女嬰海莉,竟然會改變她接下來十三年的人生。 小女嬰似乎長得很慢,六個月大時還用剛出生時的尿布。遍訪群醫後確定是罹患了早衰症。早衰症的罹患率是八百萬分之一,平均的存活年齡是十三歲,得了早衰症的小孩,身體老化速度是正常人的八倍。 年輕的凱蕊知道自己的小孩罹患了早衰症,她陷入絕望之中,深度的憂鬱與恐慌,甚至想著自己是把那顆定時炸彈植入海莉身體的兇手,想帶著她自殺,就在即將崩潰的那一刻,海莉天真燦爛的一笑,喚起凱蕊的求生意志──為什麼她要剝奪這麼可愛的笑容? 凱蕊於是打電話給她的媽媽。之後,外婆成了這對母女重要的依靠。外婆幫忙找尋任何可以提供幫助的人,找到了同有早衰症患者的家庭,也和全球早衰症患者家庭有了密切的聯繫。如此,開啟了母女與眾不同的人生旅程。 母親許下心願,要讓海莉每一天都活得有意義!因而海莉每一年的生日,凱蕊總是用盡心思當扮演稱職的聖誕老公公,給予女兒夢想中的禮物。在日常生活中,凱蕊與海莉更像是朋友,後來凱蕊發現,原來女兒是她生命中的天使,因著海莉,她結了婚,又生下了兩個小孩,雖然她依然擔心著哪一天,海莉離開時,她不在她的身邊。 海莉現在的身體年齡已達百歲,依靠著美國抗老化實驗藥物維持生命,但是,海莉信心滿滿,她對母親說,媽媽不哭,我們就有希望。 海莉希望可以長大,她想過十八歲生日,想著以後也會有一個喜歡她的男孩子。 【專業推薦】 ◎林書煒(資深媒體人) ◎陳怡安(AnnChen手工皂創辦人‧快樂媽咪) ◎黃蔚剛 (財團法人罕見疾病基金會執行長) ◎凱莉‧米諾(Kylie Minogue)(國際知名歌手) ◎Richard & Judy (英國讀書俱樂部) (中文推薦者按姓氏筆劃順序)

目錄

◎第1章 媽媽凱蕊 我們就要有個小孩,他肯定會抓狂 ◎第2章 媽媽凱蕊 是我胡思亂想嗎?海莉體重不增加 ◎第3章 媽媽凱蕊 是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈 ◎第4章 媽媽凱蕊 讓海莉每一分鐘都活得有價值 ◎第5章 媽媽凱蕊 在地球另一端,找到互相扶持的朋友家人 ◎第6章 媽媽凱蕊 無法置信的日子來臨,海莉上小學了 ◎第7章 海莉 沒有頭髮就沒有頭蝨蛋 ◎第8章 媽媽凱蕊 媽咪,我會死掉嗎? ◎第9章 海莉 出門看醫生,有時候真的很煩 ◎第10章 媽媽凱蕊 當別人盯著她看時,會讓我很生氣! ◎第11章 海莉 我對查爾斯王子說我最喜歡的人是外公 ◎第12章 媽媽凱蕊 當你從大門走進去,你完全不會想到死亡 ◎第13章 海莉 我不知道安養院長什麼樣子,但聽起來比醫院好玩 ◎第14章 媽媽凱蕊 不管是名人或是小朋友,小海莉都有一套 ◎第15章 海莉 有時候出名很煩人 ◎第16章 媽媽凱蕊 媽咪就要有一個小寶寶了 ◎第17章 海莉 我的弟弟與妹妹 ◎第18章 媽媽凱蕊 海莉的好朋友突然過世了 ◎第19章 海莉 我的第一場喪禮 ◎第20章 媽媽凱蕊 越來越接近恐怖的壽命期望值了 ◎第21章 海莉 我就要會長頭髮了 ◎第22章 媽媽凱蕊 前往波士頓,參加藥物試驗 ◎第23章 海莉 媽媽不要哭,就會有希望 ◎第24章 媽媽凱蕊 提心吊膽的中學日子 ◎第25章 海莉 真是等不及要趕快長大,好離開學校 ◎第26章 媽媽凱蕊 困難的藥物試驗抉擇 ◎第27章 海莉 叫我美少女機器人 ◎第28章 媽媽凱蕊 我想要出走 ◎第29章 海莉 爸媽分開了 ◎第30章 媽媽凱蕊 青少女的生日夢想 ◎第31章 海莉 活著是如此幸運 ◎第32章 媽媽凱蕊 我最大的恐懼 ◎第33章 海莉 永遠的十八歲

內文試閱

是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈/媽媽凱蕊

  一九九九年九月三十日這一天,我喪失了我們一家人將重新擁有快樂日子的所有希望;也正是這一天,那些「可能不會這樣的啦」與「一切都會好轉的啦」等等安慰話語,一轉而為「很同情你」、「好為你難過」。對於馬克與我,在等待著與大歐蒙德街醫院的穆罕默德醫生下一次的約診時間,那整整的兩個星期期間,可說無限漫長。彷彿我們正等待著我們的小海莉的死刑宣判一般。我們被困在一座無人的小島上,驚恐萬分地面對下一次前往大歐蒙德街醫院所可能帶來的結果,不過還是大著膽子期盼,這些全世界最資深的醫學專家有可能判斷錯誤。   「事情會很順利的。」我的媽媽語氣樂觀。「別擔心,不可能會那麼糟的。」馬克的媽媽叫我們放一百個心。在約診的日子一天天逼近時,這些相同的安慰話語不斷從所有親友口中說出,迴盪在我們耳際。   「我們中樂透的機率,還比海莉得早衰症的可能性高喔。」馬克若有所思地說道。因為,他在網路上找到一個統計資料指出,每八百萬名孩童,才有一人罹患此症。毫無疑問,我知道我寧願中樂透。   到了約診那一天的早上,海莉依舊是開心活潑的模樣。那是個涼爽的秋日早晨,我們離開家,搭火車前往倫敦。我給海莉穿上她最喜歡的粉紅色保暖長襪,與一件兜帽上有一圈軟毛的粉紅色鋪棉外套。她看起來就像是一小團可愛的棉花糖,讓我好想咬她一口。當我們在候診室中坐下來,海莉躺在地板上畫圖。   「媽咪,妳看,是一隻『蛛蛛』。」她拿給我看在一張紙片上所畫的紅色塗鴉。她還未能完整記住「蜘蛛」這個詞。   「好漂亮的『蛛蛛』喔!」在我回答她時,聽見穆罕默德醫生在喊我們的名字。   無盡的等待終告結束。   之後的所有事情都變得一團模糊。我們走進醫生的診間,當醫生試著解釋海莉「是一個非常特殊的小女孩,得病機率只有八百萬分之一」時,我只約略記得,她一臉抱歉的神色。現在確診海莉罹患早年衰老症候群,這種先天遺傳疾病是如此罕見,在全世界僅有四十個其他的已知案例,而且在英國,也僅有另一個病童在接受治療而已。這個宣判,意謂著海莉的身體將比正常人老化的速度快上八倍。    「對治療後的『預後』評估是什麼?」我問。直到今天,我還是搞不清楚,為何當時會問這麼一個問題。我甚至不了解自己知道這種專業名詞,而且,我對於會聽到什麼答案,肯定是無所準備。    「壽命的期望值是十三歲。」    醫生話一說完,我馬上癱坐到地板上,就像有人從我腳下抽走地毯一樣。這個數值顯示,網路上所獲得的訊息是正確的。   在離開前往倫敦火車站的路上,馬克與我坐在計程車的後座上,兩個人處在震驚過後的無言沉默之中。這一切都太過分而難以忍受。我們還想知道更多的細節,但卻找不到話語可以出口詢問。穆罕默德醫生陪伴我們搭計程車,最後要離開前,她遞給我她的家裡電話號碼,告訴我們隨時都可打電話給她。   「我想要去我媽媽家。」我對馬克說;這是我唯一可以說出口的話。  我突然覺得自己像個三歲小孩,我需要媽媽來讓一切厄運好轉。海莉感覺到有什麼事情不對勁。她在整趟回程上,安安靜靜坐在我的膝蓋上,撫摸我的臉,親我的臉頰。我所能做的,就是忍住淚水,努力地去理解這個病;它如此罕見,在這個國家已知僅有另一個孩子也生這種病。而讓情況更糟的是,如此一來,便沒有很多病童的父母可以去請教,沒有支持團體,海莉也認識不了其他可以同病相憐的孩子。在這個可能最終沒有快樂結局的旅程之初,我們感到全然地孤單無依。   當我們到達我的父母家時,爸爸在院子裡,而媽媽則在廚房裡忙。我一句話也說不出口。我只是不停掉淚。沒什麼可以說的。海莉跑到草坪上,去看她的外公,而媽媽則把水壺裝水放到爐子上燒。我們在早餐吧台邊坐下,沉默中只聽得見我的啜泣聲。我往窗戶外望去,看見爸爸站在魚池旁邊。他握住海莉的小手,往下指著水面下悠遊的魚兒,以掩飾他沿著兩頰滑下的熱淚。  人們都說,你必須重重跌到谷底,才可以觸底反彈、振作起來。對馬克與我來說,接下來幾個月,可以見到我們往黑暗的深淵直線下墜。大多數的晚上,當夏洛特與史黛西很快入睡之後,而海莉也被抱入放在我們床腳邊的嬰兒床裡,馬克與我會躺在床上,直到凌晨三點都還醒著。「為什麼是我們?為什麼是我們遭受懲罰?」我們對夏洛特與史黛西明白說明原委;當時她們一個十三歲,一個八歲,年紀已經夠大,可以對她們說出實情。   不過,我們在她們面前,盡力掩藏巨大的悲痛心情。我們感覺到,彷彿海莉活在死刑的威脅之下。我們知道這將無可逃避,我們只是不知道何時來臨。可能是明天,也可能是下星期或十年後,而這正是最難以面對的問題。我們原本希望被告知,海莉的情況罕見,但只要開立藥方、按時服藥,就能使病情大大好轉。然而卻是無藥可醫;在當時,看起來似乎全無希望。   這對我跟馬克的關係,產生巨大的壓力──我們是如此苦惱與不安,以至於我們把彼此當作出氣筒對待。晚上當女兒們都上床睡覺之後,我們兩個會為了任何大小事情吵架。誰把最後的牛奶給喝了?馬克怎麼把夾克扔在沙發上?我為什麼還沒洗碗?這些都是雞毛蒜皮的瑣事,似乎跟我們所遇到的大事件的脈絡毫不相關。有時,馬克很晚才回到家來,而我會對他大吼:「你跑到哪裡去了?」   「我去安迪家用電腦了。想找找有關早衰症的資料。」他這麼回答。   「我不知道為何你沒事找事做?完全沒有治療方法,不是嗎?」我會充滿挫敗感地反駁回去。   「不過,知識就是力量。」他始終這麼說。當時我認為,他這麼說只是要讓我生氣而已,不過,他真的相信,只要我們了解得愈多,未來就會更光明。我的反應方式則截然不同。我無法忍受隔天就看不見海莉的可能性。   有一天早上,經過另一場爭吵之後,馬克心情低迷地出門上班。他親吻海莉說再見,對我則一言不發。他從門廳處取下外套,就離開了。我聽見大門砰的一聲關上,我人躺在床上,決定我要採取行動。我要了結這一切。  在確診之後的某段時期中,我一直心懷死亡的念頭。如果我的寶貝將永遠無法健康長壽,那為何我該過著健康長壽的生活?我被罪咎感壓得透不過氣,因為,我在海莉體內植入了一枚倒數計時的炸彈,我才是那個應該被懲罰的罪魁禍首。我們要一起共赴黃泉。我在腦海裡已經把一切詳細計畫好了。我合理化自己所想出的最佳辦法,一點都不費事。那就是吞藥丸。事情將很容易進行。一瓶伏特加,加上一把撲熱息痛(Paracetamol)止痛藥。再見了,凱蕊。   我在浴室的櫥櫃裡四處翻找,任何可以到手的藥丸,我都一一搜出來。一瓶還剩一半的阿斯匹靈,是我們為了夏洛特與史黛西而留下備用;還有一整瓶我經常用來治療頭痛的撲熱息痛止痛藥,以及一盒普羅芬(Ibuprofen)止痛藥,這是馬克有時用來對付痠痛時所服用。我把所有這些藥倒在床鋪上,然後一顆顆數著藥丸。對於這一落非處方用藥是否足以用來了結一切痛苦,我毫無概念。我鼓起勇氣吞下第一顆,我不停與我的淚水奮戰。我沒辦法持續下去。我也沒辦法強迫海莉吃下這些致命的大雜燴藥丸,她還只是個嬰孩啊。   當晚馬克下班回家後,我告訴他,我幾乎就要取走我們母女兩人的性命。我並不認為,他能夠了解我深沉的悲傷,而且會進一步下決定放棄工作來照顧我。雖然我當時還不知道,但其實我正遭受憂鬱症的折磨。我感覺我需要守護住一切事物。我每天都預期那是海莉的最後一天,於是我過一天算一天。負荷是如此沉重,但我卻無法讓馬克一同分擔,因為害怕這會使他過度為我擔憂。我不得不擺出一副堅毅的神色,並且堅持下去,雖然我的內心所想要的只是一死。   即便馬克可以分擔我的沉重負荷,自殺的念頭依然未曾消失。我盤算起另一次的自殺計畫。當海莉還在熟睡,我躺在床上詳細策畫起我們的最後出路。在院子裡的小倉庫中,有一條塑膠水管。這可以派上用場。家裡那部福特房車停在車道上。當夏洛特與史黛西上學之後,我會起床,把海莉抱入安全座椅中綁好,並且告訴她,我們白天要出門旅行。然後我會開車到比奇角(Beachy Head),那裡應該會安靜無人。一旦到達那裡,我就會將水管一頭套上排氣管,而另一頭則經由車窗放到車內。我接下來會在車內播放海洋咖啡館(Café del Mar)所編製的音樂CD;我會坐在那裡跟海莉講話,然後我們就慢慢飄遠,飄到一個沒有痛苦的未來中去。這對於我們兩人來說,毋寧是一個解脫。   嬰兒床裡海莉醒來翻動的聲音,突然把我拉回到現實裡來。當我彎腰去抱起她,她那對藍色的大眼睛注視著我,而且綻放一朵微笑。在她天真的無知中,看起來是這麼快樂。「凱蕊,妳到底在想些什麼啊?」腦海裡的一個聲音突然對我大吼:「妳怎麼可能會想否認這個孩子的快樂呢?」   我就在這個時候,墜入心理崩潰的谷底。我淚流滿面打電話給我媽媽,抽泣地傾訴:「媽,我一點都不想活了。」   她開車來接我,把我跟海莉帶回肯特郡;我的爸媽一起在那兒輪班建立起二十四小時防範自殺的監控。但那其實是不需要的。醫生開立給我抗憂鬱劑的處方,而爸媽則給予我所需要的支持。我先前真的已墜落至深淵之底了。

讓海莉每一分鐘都活得有價值

  在我心理崩潰後最初的幾個月,我一直處在全面否認的愚蠢想法之中;我以為,只要我不承認早衰症的存在,它就會消失無蹤。在此同時,處在我身邊的媽媽與馬克,卻努力找尋更多有關疾病的資料;他們一直以馬克的咒語「知識就是力量」為標竿而持續努力。在那個年代,世界還是一個巨大無邊的空間,而極少數的早衰症家庭則分散在世界各個角落之中;對於新近確診的病童以及他們的父母來說,尋找資訊就像大海撈針一般困難。   在當時,「Google」,還只是一家由兩名美國史丹福大學的學生所成立的私人小公司,而非全球知名的線上查找引擎。當我們使用「問問傑福斯」引擎搜尋早衰症的資訊,僅出現二千二百頁的網頁,而其中大多數都缺乏可信賴的訊息與事實。然而,如今我們卻能瀏覽大約兩百萬頁的網頁,得以仔細研究該病的資料,而有關海莉的線上資料就超過九萬四千筆,而且還有專屬於她的早衰症網站。在過去,甚至連英國的頂尖醫師都對早衰症所知甚少。大歐蒙德街醫院的溫特教授在他的臨床生涯中,也僅得知另一個案例而已,所以,我們可說是幾乎處於知識的荒漠之中,想要尋求協助,主要是透過口耳相傳的老辦法。    我的媽媽決心要找出,某個能夠幫助我走出憂鬱低潮的人。她花上數個小時打電話,四處詢問親朋好友。   「我剛剛跟一位住在北安普頓(Northampton)、名叫朵琳的女人通上電話。她收養了一名叫作丹尼的男孩,曾經得過早衰症。」有一天媽媽放下電話後說道。   「曾經?」這個過去式時態讓我很疑惑。   「對。他得了典型的早衰症,在一九九六年,當他二十二歲時去世。他是目前已知壽命最長的患者,所以我們還是可以懷抱某些希望。朵琳目前在幫助像妳一樣的早衰症病童家庭,她很期待妳能打電話給她。」   我一開始的反應是「我沒辦法」,我把寫有朵琳電話號碼的紙條,丟到一個雜貨箱子裡。我並不認為有人可以幫得了海莉,我看不出我去跟人白費口舌,或浪費電話錢有何意義。   在我的醫生的建議之下,馬克與我開始與當地一家醫院的心理諮商師約診,好幫助我們談出心中的憂慮與不安。   「凱蕊,什麼是妳最害怕的事?」諮商師問道。   「沒有哪一個母親應該埋葬自己的女兒。」我低聲說。雖然我已經身心俱疲,但這些晤談可以讓我吐露我的關切之處。讓我內在的惡魔出聲表達,給予我力量,可以去接受海莉患病的事實,然後為了所有人著想而往前踏出一步。當我終於感覺自己夠堅強,可以拿起電話打給朵琳之時,那就彷彿拿開了壓在肩膀上的一顆大石頭。   媽媽從一開始就是對的。跟某個有過馬克與我的經驗的人談上一談,真的有助益。朵琳了解我的情緒與感受,而且也能對我們講述她的經驗。跟她交談,我感覺到她的正面態度深深感染著我。即便她失去了她的兒子,但她悠悠談著他們所共享的快樂時光,以及擁有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悅心情。   她也告訴我一個叫作「陽光早衰症團聚會」(Sunshine Progeria Reuion)的活動:每一年,全世界所有已知的早衰症病童與他們的家人,會群聚美國舉辦年度聚會。在朵琳的兒子還在世的時候,他們去參加了好多次,而在兒子過世之後,她則持續擔任義工。她也給了我兩個美國醫生的電話號碼;他們成立了一個叫作「早衰症研究基金會」(Progeria Research Foundation)的新組織,提供像馬克與我這樣的病童父母,更多有關該病的資訊。朵琳在掛上電話前說:「別浪費時間去擔心會有什麼情況發生。要讓海莉的每一分鐘都活得有價值。」

作者資料

海莉.奧金斯、凱蕊.奧金斯(Hayley Okines、Kerry Okines)

英國少女海莉‧奧金斯僅有十四歲,卻因患有早衰症,容貌看起來像年逾古稀的老婦。醫生曾斷言她活不過十三歲,然而樂觀的海莉近日不僅迎來了她的14歲生日。 目前海莉的身體年齡已有一百一十二歲。當初生的海莉被檢查出患有早衰症時,整個家庭徹底崩潰。二○一一年四月,海莉的臀部骨頭隨時可能發生錯位。為了避免這種情況發生,醫生為她佩戴一個二十四小時支撐物,以防止不測發生。 凱蕊‧奧金斯是海莉的母親,在書中她書寫了如何面對早衰症,以及和海莉十四年來的非同凡響生活。海莉則分享下了她個人獨特的生活記事。

基本資料

作者:海莉.奧金斯、凱蕊.奧金斯(Hayley Okines、Kerry Okines) 譯者:沈台訓 出版社:商周出版 書系:People 出版日期:2013-04-03 ISBN:9789862723326 城邦書號:BA6415 規格:平裝 / 部份彩色 / 272頁 / 15cm×21cm
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