《感官之旅》作者黛安．艾克曼 迄今最精彩、私密而感人肺腑的作品！ 黛安．艾克曼與小說家丈夫保羅．魏斯特（Paul West） 中風、失語症的復健之路╳由愛啟發的療癒之旅╳動人的意志奇蹟 當所愛之人因中風而失語 我們就步上了一條無法預期、沒有時間表的道路 沿路，卻發現了愛情的一百種名字———— 當甜蜜回憶因病魔的打擊而點滴流逝 當趣味洋溢的文學心靈突然崩解成一片荒原 艾克曼堅決以愛守護，喚回被禁錮於失語牢籠的愛侶靈魂⋯⋯ 對優遊於文字世界的人來說，一旦喪失語言能力，就如同進了為他量身打造的地獄。 在無法回復的那一刻，整個神經細胞網已經死亡，畢生的語言技巧、本領，和記憶，全都消逝。 黛安．艾克曼的丈夫保羅．魏斯特（Paul West，1930-2015），是在文學上取得極高成就的小說家，卻在一次腎臟感染後不幸中風，原本的珠璣文采頓時枯竭斷線，成了只能發出單音節的失語患者。黛安的生活重心也轉為奔波於醫院與家之間，日日陪著保羅，度過漫長的療癒之路。 本書寫於保羅中風的五年後，黛安融合了詩人和散文家的纖細感性和智慧，以科學角度和平易卻極具感染力的文字，記錄了腦中風與失語症的復健之路，也寫下了照顧者的無助、壓力、付出與勇敢。這是一趟由愛而生的療癒之旅，展現了生命能由內而外重建的療癒奇蹟，更由衷顯化了愛情的力量與永恆。 得獎紀錄 ● 普立茲獎、國家書評獎（National Book Critics Circle Award）入圍作品 ● 美國亞馬遜網路書店讀者★★★★★五顆星好評，暢銷健康心靈類書 好評推薦 充滿啟發，感動人心。——伊恩．芬雷森Iain Finlayson，《泰晤士報》（The Times） 愛情故事的最佳典型。——比爾．湯普遜書評網站（Bill Thompson’s Eye on Books） 啟迪人心！一則關於愛與創意終將勝利的故事。——WOMAN ALIVE讀書俱樂部 一個關於危機、決心、創意和修補的故事，美妙迷人、令人感動、甜蜜有趣、又啟發人心的愛情故事。——《書單》（Booklist），星級書評 最終戰勝了，他們不屈不撓的戀情令人稱羨。——凱倫．瓦爾比Karen Valby，娛樂週刊網站（EW.com） 艾克曼回憶錄的核心，是語言與自我之間的相互關係，與當語言消失後剩下什麼。真的很感人。——珍．席林Jane Shilling，《每日電訊報》（Daily Telegraph） 感人！艾克曼女士贏得了我的心。極吸引人……深入詳細的描寫。——寶拉．史潘Paula Span，《紐約時報》部落格The New Old Age 一本易讀、感人、富含資訊的書，遠不只是回憶錄而已。——蕾貝卡．麥奎蘭Rebecca McQuillan，《蘇格蘭週日先鋒報》（Scottish Sunday Herald） 這是艾克曼迄今最佳的著作：一則愛情故事，一個陷入神經疾病異常的大腦，和一則人類復原的故事。唯有鐵石心腸才可能在閤上本書時體會不到痛苦、歡喜、希望，和大量的讚美。——美國南加大大衛．朵瑟夫研究基金會神經科學、心理學暨神經學教授 安東尼歐．達馬吉歐Antonio Damasio 這是艾克曼迄今最精彩、私密而感人肺腑的作品，她生動而勇敢地描繪衰退和修復的解剖圖——不只是在她的小說家丈夫身上，也在她自己，和他們突然轉變的關係上。——《一位外科醫師的修煉》作者 阿圖．葛文德Atul Gawande 艾克曼的敘述，是對大腦可塑性和愛的力量發人深省的證言。本書會深受照護病人者、文字愛好者和任何著迷於大腦和語言之間錯綜複雜關係的人喜愛。——喬治城大學語言學教授 黛伯拉．泰南Deborah Tannen 融合了詩人和散文家的纖細感性和步步為營的智慧，以及深濃的情感，讓你體驗在嚴重腦部傷害中，愛啟發治療的強力旅程。這樣的珍貴作品，會打動親友受中風所苦的我們——對醫護人員和科學家及病人家屬都能產生實質的助益。本書提醒我們：治療是可能的，生命可以由內向外重建。——加州大學洛杉磯分校醫學院臨床精神醫學教授 丹尼爾．席格Daniel J. Siegel 親密、資料豐富而文筆優美的筆記……是兩位傑出之人的雙面肖像。——作家 喬伊斯．卡洛．奧茲Joyce Carol Oates 艾克曼結合了優美文筆與深刻洞察，這次進入語言與想像領域……我承認我深受《愛的百種名字》感動。艾克曼與魏斯特的故事，是個非凡的愛情故事，其中令人傷心的打擊只是讓它更加感人。我近年來從未如此欣賞一本書：此書讓我重新堅信愛情的救贖力量，並勇於付出與接受——因為當肉體、生命逝去時，愛依舊持續不會消逝。本書就是證明。——亞伯拉罕．佛吉斯Abraham Verghese，《紐約時報書評》（New York Times Book Review） 如果醫學回憶錄能從淒涼中擠出美感，本書……就是了。艾克曼的措辭閃亮又驚人地具象，讓這個故事比原有的精彩十倍。——麥德琳．金斯利Madeleine Kingsley，《猶太紀事報》（Jewish Chronicle） 文筆優美的回憶錄。——艾米妮．薩納Emine Saner，《衛報》（The Guardian） 令人振奮又鼓舞人心，是個講述堅忍與調適的故事，也是對童心與大腦彈性的謳歌。本書排列組合了成千上萬的文字，見證了創意在語言、人生與愛情中的力量。——海勒．麥愛萍Heller McAlpin，《華盛頓郵報》（Washington Post） 這是我讀過文筆最優美的自傳之一。艾克曼的書迷已經知道她是如何神奇地編織故事，這本回憶錄也沒有讓人失望。撥些時間看看保羅和黛安如何合力「改寫」他的大腦，沿路發現愛情真的有一百種名字吧。——詹．強斯頓Jan Johnston，華盛頓州《哥倫比亞報》（The Columbian） 模範……艾克曼說了個犀利、迷人的故事。她關於大腦的文筆令人屏息；她描繪了一個奇異又讓人愛慕的婚姻。她堅定地面對新的生活狀態，如此令人動容，讓我感動不已。了不起的書。——凱倫．朗Karen Long，《克里夫蘭誠懇家日報》（Cleveland Plain Dealer） 動人、充滿情感的故事，敘事巧妙，描述找回語言令人興奮的親密感，而這可能具有超越醫學的療癒力。——泰莉．艾普特Terri Apter，《泰晤士報文學副刊》（Times Literary Supplement）

第一部 損失的繪圖 第二部 文字搭的房子 第三部 重新熟悉 附筆 我所學到的幾堂課 愛的百個名字 致謝

１ 接著閃電轟然一擊。保羅沉著地走出浴室，站在床腳，雙眼呆滯，臉孔好像一灘爛泥。他的嘴垂向右邊，看起來好像睜著眼睛睡覺，張口結舌驚訝地望著我。 「怎麼回事？」 他移動了一下嘴唇，發出介於嗡嗡和沙沙之間的聲音，有一剎那我竟產生了他滿嘴都是蜜蜂的古怪念頭，接著我的背脊發涼，好像填滿了冰，彷彿地面下墜了二十呎。十年前，保羅曾發生「短暫性腦缺血」，流往大腦的血流暫時停止，引發如中風的症狀，雖然症狀一下就消失，但往往會帶來真正的中風。我認得它那顫動小舌的言語和僵硬的臉孔。千萬不要是那個！我一邊想，一邊拚命要瞭解究竟發生了什麼事。現在不要！不能再一次！ 「你是不是中風？」我終於摸索到言詞發問，但他用不著回答。我可以感到自己的腦袋縮得更緊，連忙一躍而起，驚慌地引他坐到我的椅子上。接著我突然全身發麻想道：這不可能！冷靜！想想該怎麼做！也許只是另一次TIA，就像上次—夢魘，但並不是末日！ 我跑去求助，一眼看到一名護士，立刻衝口而出：「我先生似乎中風了！」 我和護士一起奔跑，沿著上下震動的走廊衝回病房，發現保羅就像石雕的法老一樣坐在那裡—雙手放在膝蓋內側，毫無表情，直視前方。 「請找個醫生，找個醫生！」我懇求道。「如果是中風要施打血栓溶解劑（tPA），就沒有多少時間！」我知道tPA，這種消除血栓的藥物有時可以解除中風，只要能在發生中風的頭三個小時施打。tPA—這幾個字母聽來簡直就像是天靈靈地靈靈咒語 abracadabra唯妙唯肖的分身。 護士呼叫醫生，接著問保羅一些我沒聽見的問題、實事求是地測量他的血壓、體溫和脈搏，好像並沒有什麼大不了的事發生，他這位名家巨匠的大腦並沒有爆裂，我們的整個世界並沒有崩潰。他的血壓很高，而且右手沒辦法握拳。「太慢，太慢了！」我想道。 還有時間，還有時間，我不斷地告訴自己，一隻眼睛盯著時鐘。我彷彿可以止住創口似地緊緊抱著保羅，想要安慰他，但我一張口，卻覺得自己的話聽來假惺惺。在他加快速度與自己相撞之時，我怎能安慰他？我能做的只有扶住他，即使他毫無反應。 他軟綿綿地坐著，兩眼空洞無神，好像在另一個太陽系。突然他看著我，充滿了無言的恐懼，我知道他曉得該來的終究來了。 值班醫師衝了進來，動作俐落，有條不紊。他檢視了筆記夾板上的數字，比起我來，他鎮定得教人吃驚，簡直是另一個物種。 「你可以微笑嗎？」他問保羅。 他不能。 「你可以和我說話，告訴我你在哪裡嗎？」 他不能。 「你可以舉起手臂來嗎？」 他不能。 「看這隻筆，」醫生說，他緩緩地把筆由保羅視線左方移到右方。「你能不能用眼睛盯住它？」 他不能。 我心中的警報大響。我知道這四個中風跡象的測驗，保羅不及格。 不要留下我，我默默地懇求。不過時間和空間卻離開了我，在我們兩人周遭轉動，我感到天旋地轉，彷彿在狂風暴雨侵襲的船上。病床的不鏽鋼冒出了火星，牆面彎曲成了碗狀，護士的聲音就像老式留聲機的唱針一般發出刮擦的聲響。 …… 對我所愛戀的語言大師保羅，造成這些損壞最可能的禍首是一大塊血塊，因為他的腎臟感染而灌滿了細菌，因為他那不規則的心跳而脫離了血液，來到他的大腦，停駐在中大腦動脈，阻擋了供應龐大山坡高脊養分的血流。 我發現自己依舊想像著這場浩劫，雖然我得在心中描繪它，假裝它是遠方鄉間的風景，不是人，不是我的親人。而在同一時刻，我卻膽戰心驚地明白真相。在無法回復的那一刻，整個神經細胞網已經死亡，畢生的語言技巧、本領，和記憶，全都消逝。 3 測驗結果證明保羅嚴重中風，這是為他量身打造的地獄。對於一生都在文字中打滾的人，對於擁有舉世最多現用英文字彙的人，這是最殘酷的諷刺：他大腦的主要語言區受到大規模傷害，無法再處理任何形式的語言。雖然在電腦斷層掃瞄的明暗對比上看不出來，但他大腦中其他重要的語言區也同樣萎縮，使得脆弱聯結的迷宮沉寂下來。這叫做「全球性失語症」，保羅的失語症的確是全球性，如他的頭一般圓，是籠罩我們整個世界的憂傷。我從沒有聽過這樣的形容，也不想要思索我們所損失的地域，但我別無選擇，非得思索不可，因為總有人得為如何照顧他作決定—資訊正確、頭腦清楚的決定。 該在這樣的時刻下凡來讓一切恢復正常的守護天使在哪裡？我感到自己極度地不符資格，我並沒有志願做這個工作，而且永遠也不會志願做這個工作，因為這要冒多大的險，而我不想為我所愛者的性命負責。坐在他病房內，等著在幾層樓下的他忍受更多的測驗，我可以在心中想像他坐在輪椅上，因燥熱而泛紅，被推著走過涼颼颼的醫院走廊，我可以像蝮蛇一樣追蹤他的旅程，由地面下的穴道感受他的體熱。我覺得十分孤單，因為自己的愚笨而焦灼不安，想道：「別去想天使的事，在我們真正需要成人之時，他們都到哪裡去了？」 我知道他的困境並不獨特。我翻閱在候診室裡拿到的小手冊，發現中風是美國成人慢性殘疾最常見的原因。保羅現在是全美國五百至六百萬中風患者之一，而在這些人當中，他又是逾一百萬罹患失語症的美國人之一——這是一種語言的真空，話到嘴邊卻想不起要說的字，一種教人洩氣的永久失憶，是文字無聲的虐待者，是使生命混亂的罪魁禍首。失語症並不只是讓人無法使用文字而已，而是根本無法運用任何象徵，包括最明顯的象徵：數字、箭頭、信號燈、手語、摩斯密碼，也包括代表電力危險的閃電符號，警告輻射的三個三角，宣告生化危機三個相互交叉的圓弧，在地圖上代表醫院的十字符號，甚至在洗手間門上的男女娃娃圖形。 …… 我的大腦加快運轉。在剎那之間，保羅已經步入異域，他不會說這個國家的語言，這個國家的人也不明白他在說什麼。他已經成了聽不懂話語，本身也不能言語的人。在我們最滔滔不絕能言善道的世界裡，戀人悄悄說情話告白，朋友和家人聊天，長官雇主下令，商店廣播推銷，所有為久坐不動和病人而生的現成娛樂︵電視、書籍、醫師診間的雜誌、報紙、電影︶全都喋喋不休，言語不斷。但突然之間，他再也不能下評論、分享他的想法、傳達他的感受、描述他受的傷害或欲望，也再也不能求助。 第二天整天，保羅一直在睡覺，感謝上蒼。我拖著麻木的身體回家洗澡小憩，並且取消接下來的新書宣傳活動，我得先通知會場，幸運的話，人們也許能看到最後一分鐘才豎起來的「因家人生病而取消」告示。但我依舊覺得歉疚，想像他們抵達活動場地，結果只看到一塊內容含糊的牌子等在那裡。我寄電郵通知等著我交稿的編輯，也取消了所有工作。我的計畫如今是在湖對岸窄窄的病床前。 4 我由研究知道，一般人對大腦的想法——說它永遠不變，而且我們生下來就已經有所有的大腦細胞，其實是錯的。大腦的資源驚人地豐富，可以適應和成長，塑造新的神經通路，重新導引信號，有時甚至打造許多新的神經細胞。除非它們遭到無法再生長或修復的傷害。我們可以採取什麼作法嗎？血塊阻止氧氣達到保羅大腦深處語言中樞——細胞窒息而死亡。 神經科學有句名言：「時間就是大腦」。每缺氧一分鐘，大腦就喪失一百九十萬個神經元、一百四十億突觸、七哩半的保護纖維。只要缺氧十二分鐘，豌豆大的大腦分支就死亡。他的身體依舊存活，但他的大腦卻成了它自己的幽靈。但這些都還是剛開始，他的大腦依舊因中風而腫脹發炎。等神經元冷靜下來，說不定能由斷垣殘壁中喚醒倖存者。 為了鼓舞我的精神，我常提醒自己大腦的可塑性，它如何能修改自己、綻放自己、修正它的習慣、挖掘新的技巧。在我們的一生中，每當我們學習某個事物，大腦就創造新的連結，或者讓舊的通路復生。神經細胞會沿著它們的主幹長出新枝，有些主幹本身也更堅強。 大腦可以重新聯結自己。每當我們成為醫生、學會騎腳踏車，或者學會使用 iPod，就是在這麼做。…… 大腦學習大部分的事物，都是靠死記硬背，它不斷地挖掘，直到創造出訊息可以流通的管道。多麼死氣沉沉而教人厭倦，多麼疲憊而無聊。但若它是你所愛的，又是多麼誘惑刺激。大腦是天生的特技演員，它教導自己，無師自通，這需要專心、勤奮，和體力。並不是人人都願意這樣做，有些人沒有嘗試的熱忱。保羅在大學時代是運動選手，他日復一日虔誠訓練，而兒時曾漫不經心學過小提琴的我（而且從沒越過殺雞的階段），我知道每一場勝利需要多麼勤奮的嚴格練習。我懇求可塑性的神靈，也就是大腦邊學邊改變的本領，彷彿它是古代的希臘神祇，祈求它以保羅的努力為念，重新連結自己。 把手壓進黏土中，黏土就會改變，記錄手的形狀。為手照相，底片就會改變，留住手的影像。而保羅的大腦由日常的壓力和接觸，說不定可以改變自己，也許重新分配已經喪失的語言技巧給倖存的神經元。這會持續多久，我疑惑，而且更重要的是，他能重新得回多少陣地？ 目前，他所擁有唯一剩餘的語言是那孤單的音節：「呣，呣，呣。」他以它呻吟，以它低語，以它作為禮貌的招呼，在憤怒之時也大聲喊出它來，他用它尋求協助，而最後，在滿心挫折，一切都沒有效果之後，他在床上坐得筆直，把它啐吐出來，當作詛咒。 12 神經學家奧立佛．薩克斯正好來到城裡演講，談人類的大腦，並且分享他奇妙的好奇心智。我們和雙方都認識的朋友一起用餐，他聽說保羅中風，自告奮勇次日下午要來訪，這通常是保羅避開大部分人的時候，只有電視上的《獨眼巨人》（Cyclop）能讓他覺得安全而不會評斷他的好壞。在一天之中，這短暫的時刻是保羅和大地全都不太靈敏的時段。 奧立佛出現在紗門前，他是一臉溫和微笑的白鬚男子，口袋裡塞著一個小小的手持放大鏡。我認得這個工具，因為我自己也想買一個，它就像一隻輕便的眼睛，可以更仔細地觀看事物。他似乎是個親切、安靜的人，可能有點害羞，暗褐色的眼睛，和年輕的臉孔。他沒有花多久時間，就鑑定完保羅的病情，給了我們一些鼓勵，不但很有價值，也讓我們感到很安慰。 「許多人──包括醫生，都會告訴你們，中風之後的頭幾個月有個機會之窗，隨後這窗戶就會關閉，你就不可能再進步。到那時，你沒有恢復的能力就永遠不會恢復，你一輩子都會保持這個模樣。」 「不要聽他們的！」他以溫和但熱忱的語調提醒我們。「你隨時都可以繼續進步，一年之後、五年之後……我有個親戚在中風之後十年，還繼續有重大的進步。」 正如奧立佛所擔心的，醫師、護士、書本，和常識都警告過我們倆，「機會之窗」在保羅中風之後三個月就會關閉，再想要進步，恐怕速度慢到根本無法察覺。如今奧立佛駁斥了這個教人焦慮、沮喪，而且很可能會應驗的訊息，教我們都鬆了口氣。要是保羅喪失了有朝一日能恢復他曾擁有技巧的希望——不論這希望多麼渺小，那麼他的人生會變成什麼模樣？ 奧立佛一邊說話，一邊表現出關懷、尊重，和善意——全都毋需言語。我為他的表情如此清晰明白而感到驚訝，尤其對像保羅這樣言語能力遭到剝奪的人。感謝這些鏡像神經元，我不禁微笑，在我們忙著看、忙著聽時，它們辛勤工作。我不太確定這怎麼可能做到，而且我懷疑奧立佛自己也沒有知覺到，但即使在他談論嚴肅的課題時，他的眼睛依舊閃著光明與希望。 …… 18 中風改變了家裡的每一個人。我驚訝地發現照顧會使人化為定型的角色，而非再維持人與人之間的關係。人通常扮演多種角色——由情人到雙親、寶貝、舞會王后、戰士、花匠、八卦王、僕人、學者，等等——全都是明確的、固定的，如由露營營歌轉至長笛獨奏那般明確。有什麼改變？如今我不但失去了從前的保羅，也喪失了和那無法得回的他那部分在一起的部分的我。比如像空間迷畫家埃舍爾Esche那句說我們各自是對方孩子的雋語，如今我卻看到它產生了多麼大幅的偏移。 「你依舊是我的孩子，但我卻不再是你的孩子。」一天我淚水盈眶地向他說。 他張開雙臂擁我入懷，用他不便的右手撫摸我的頭髮，再以左手摸我的頰，吻我的鼻樑，低語道：「哦，小甜心，」接著他把手放在我的胸骨，猶豫地像念咒般地說：「安全。」 我的習慣也在改變。我比以前更容易表達情感。在這樣脆弱的狀態，他需要我對他更親密，而我也需要更親密的感受。 …… 尾聲 隨著生命的迫切和複雜程度的變化，我也奮力掙扎。起先我只能分隔一切—我自己的生活、他的生活、工作生活、遊戲生活、家居生活—接著，終於，我學會全盤接納。如今頭一次，它變得天衣無縫，我只不過是過我的生活。 在我以每天一至三頁的速度寫作這本書之際，我也把稿子讀給保羅聽，通常是在晚餐後，我們會談論並重新建構他在醫院及中風頭幾年在家的經過（他記得不多，因為他的大腦時無法貯存多少記憶）。這讓他更瞭解自己，瞭解他所經歷的一切，以及他自中風以來的成就。每當我讀到照顧他、或者關於我的壓力和憂慮的段落，他的臉就流露出溫柔的表情。 他會說：「小東西，那一定很辛苦。」這是個開頭，讓我們倆能夠談論我所受的傷害和體驗，以及他的，以及我們的歷史和在一起的生活。就像編織複雜的籃子一樣，磨損、破舊、裂開、拆解、重新組裝，由它的原件重新編織。結果這使我們更加親密。生命可以超越疾病經常的陰影而繼續存在，甚至揚升到狂喜的時刻，只是陰影依舊存在，而我們得找出空間容納它。 我已經來到一個必須肩負人生責任的時期，是當年我在賓州中部的高中為男孩瘋狂，以為愛就如披頭四的歌所說，如「執子之手」這般單純時所不能想像的階段，但這個階段一樣也只是會過去的階段。我告訴自己，要完全清醒地迎接它，注意它所有的知覺和感受，因為這也只不過是活著、是塵世中的人生的另一個層面，將來還會有一段時期是保羅已經走了， 你不會再有任何責任和憂慮。那一直是無法想像的想法，擔心孤零零地留在人世，是伴侶年長或病弱時日日縈懷的念頭。即使告訴自己我毫不必要地擔心了二十五年也沒有用——雖然如今回顧起來，我的確白擔心了二十五年。然而因為保羅如今已經八十歲，這樣的恐懼愈來愈真切。我知道恐怕會有很漫長的時日沒有他陪在我身旁，我告訴自己一切不會有問題。 今天散步時，我想到：保羅離去之後，樹木和天空依舊美麗，我依舊會十分清明地知覺生命的短暫，以及我多麼幸運能夠活在太空的這個星球。這全都是冒險的一部分，我依舊會珍惜自己活了下來，雖然我會非常熱切地想念他。而奇怪的是，我可能會回顧這段日子，認為這是我一生中最快樂的一段時光，雖然有這一切的憂慮、害怕和阻礙。因為我已經盡情地愛，也感受到同樣愛的回報。…… 附 筆 附筆 我所學到的幾堂課 在保羅中風後的第五年，我讀了不少有關失語症的臨床研究資料，多管齊下，運用了一些我們已經憑著直覺採用的治療法如下： （此處略去內文，只顯示小標） ☆融入訓練（Immersion Training） ☆上述方法的延伸：溝通夥伴 ☆迂迴的冒險 ☆欣賞和幽默骨 ☆制動療法（Constraint-Induced Therapy） ☆不必理會時間表 ☆共有的敘述 ☆建立通往過去的橋梁 ☆鼓勵創造力 ☆停步休息 ☆大腦運動 ☆活在當下

作者：黛安．艾克曼(Diane Ackerman) 譯者：莊安祺 出版社：時報出版 書系：人生顧問 出版日期：2018-06-19 ISBN：9789571374208 城邦書號：A2202322 規格：平裝 / 單色 / 400頁 / 15cm×21cm