試圖拯救生命，很容易以對方感到屈辱收場，而犧牲奉獻則變得殘忍無情。 人們如何在病中生活？ 要如何取得平衡，既在疾病中，同時也留在生活裡？ ◤長期陪伴病人，就是在勇於奉獻和無法避免的專制之間走鋼索。◢ ◤照顧與冒犯，只有一線之隔。◢ ◎德國《明鏡週刊》暢銷書榜◎ 兩度中風，使一位健康敏捷、口才出眾的男人喪失行動能力，也永遠失去了清晰的語言。接下來十年，他清醒、理解一切，卻無法行走、閱讀或書寫。而他的伴侶從此成為他的聲音、他的雙腳、他與外界的橋梁，也成為這段生命歷程的觀察者、記錄者，甚至是體驗者。 在《生命是一種短暫的狀態》中，長篇書信、日記與記憶交揉，呈現疾病對生活、關係與自我認知的深層衝擊。作者記錄了長期照護中的矛盾與張力──照顧與冒犯的界線、幫助與剝奪的兩難、控制與尊嚴的衝突。她檢視自己的角色轉變，思考「內心的自由」在日復一日的依存關係中是否仍然可能，也深切感知到個體如何在肉身限制中持續追求行動、語言與選擇的空間。 這不是單一視角的悲傷記事，全書充滿了對人類作為「社會性存在」與「存有者」的叩問。作者誠實地檢視自己的恐懼與矛盾，不僅呈現了疾病歷程，更折射出人類最根本的存在課題──她但願他已死，而最害怕的又莫過於他可能會死。要如何與他一同活著？少了他又該如何生活？然而他們確實在生活，甚至能在生活中找到微小的快樂，即使如此難熬，卻也無法輕易放棄。但一切仍免不了失序：當熟悉的身分與互動模式瓦解，當日子被迫轉為「一直在家」的封閉節奏，人如何重新建構日常的秩序？當伴侶離世，又如何再次面對空間、地點與物品，並在細節裡重啟與世界的連結？ 本書並不提供快速療癒的解方，而是展現長期哀傷的質地──既空洞，也是難以承受之重，既是無數的探尋與叩問，也展現了人在莫大的苦痛之中，仍保有澄明思緒與靈光一現的時刻。透過細緻的紀錄與反思，讀者得以看見個人於脆弱、依賴與失落之中，如何在生活裡逐步建立新的行動範圍與精神支點，並在「縱然如此，也要……」的現實中繼續走下去。 在當代社會，長壽與慢性病共存已成普遍經驗，長期照護與喪偶後的生活重建，更是許多人遲早要面對的議題。《生命是一種短暫的狀態》不僅是私人經驗的書寫，更是一份觀察與思考的文本，提醒我們在有限與不確定中，持續維繫對生活的關照與參與。本書是一部關於失落、適應與再出發的回望，讓人意識到，生活的完整並非來自確定的答案。

前　言 第一章＿死亡 第二章＿該如何述說 第三章＿事發之時 第四章＿情況依舊 第五章＿生存與居住 第六章＿現實與認知 第七章＿來自過去的呼喊 第八章＿一直在家 第九章＿他在家裡去世 第十章＿獨自在家 謝　辭

前　言 他什麼都知道，也跟以前一樣擅於表達，只是幾乎沒人聽得懂。受損的不是他的語言中樞，而是發音中樞。他找到了恰當的詞語，但聽起來卻像是炸裂的甩炮。於是那些句子就四處散落，別人必須試著將之一一拾起，設法解讀，才終於能夠回答他。他是如此殷切等待著對方的回答，如此渴望與人交談，需要與人交談。畢竟他仍然是人。一個能夠迅速思考的人，卻無法清楚說話，無法行走，無法閱讀，無法書寫。 受困。遭毀。被禁錮。 十年之久。 事情發生時，他仍然擅長運動。熱愛打網球，騎自行車，需要活動筋骨。但是在他第一次中風之後（血淋淋的一次），他半邊身體癱瘓，再也無法行走；而在第二次中風之後（小腦血管阻塞），別人就再也無法馬上聽懂他在說什麼，而他原本是那麼能言善道，不論是在職場上還是在私底下。別人若要把他吐出的音節拼湊成字詞，再聽出句子來，就需要想像力、練習與同理心。必須像母親對待牙牙學語的幼兒一樣有耐心，得要豎起耳朵，在他發出的聲音裡找到意義。 當別人不知所措地努力傾聽他那聽似不知所云的咿咿呀呀，而他察覺對方的遲疑，他常說：我全都聽得懂，我不是智障。 他絕對不是智障。他那副伶牙利齒、思考敏捷的頭腦還在，但是被囚禁在他的身體裡，因為他說的話別人幾乎聽不懂，他自己也幾乎無法忍受。那不是他的聲音。當年我愛上他渾厚的嗓音，他每隔幾個小時就用那性感誘人的低沉嗓音從城裡各處的電話亭打給我，我們在那座城市的一場餐會上相識。我追隨這個嗓音從紐約去到華盛頓，為了再仔細瞧瞧擁有這個嗓音的男人。 如今那是微微喘不過氣、從喉頭嘔出來的氣音，一陣嘶啞的沙沙聲。那些字詞必須要靠一個不靈活的舌頭、一個半癱瘓的懸雍垂勉強擠出來。他討厭他的聲音，說話於他是種折磨，而他以前卻是那麼喜歡說話，走到哪裡說到哪裡。如今他用全身的力量把每一個字像彈丸一樣擲向半空中。 他怎麼受得了，怎麼受得了這樣的生活？他什麼都聽得見，全都能理解，思考過一切，卻幾乎無人與他對話。他坐在一旁，無法參與，因為幾乎沒有人有足夠的耐心、能力與細心，去理解他所說的話。 在這個腦袋裡是多麼擁擠呀， 所有的東西都塞了進去，卻幾乎沒有東西出得來，永遠都只在吸收。他的職業是傳播訊息。中風之後，他受到的詛咒是陷入沉默。 當一切都被縮限，當身體成為他無法逃離的監獄，當他的思緒幾乎只能用來自娛，那是什麼感覺。當生活幾乎只在腦中發生，要如何忍受。這種被遺棄的感覺要如何承受。被排拒在生活之外，當他明明還在生活之中，在存在的同時也在消失，因為他在活著時就開始死去。 美國作家約翰．齊佛在他的小說《韋普肖醜聞》中描述過一個跟蒼蠅說話的人，那曾經是「孤獨」在我腦中的原型。此人是一間乾洗店的送貨員，過著沉悶冷清的獨居生活。晚上在他的廚房裡如果有蒼蠅出現，他就感到高興，他不會把蒼蠅趕走，因為他需要牠們作伴。 他說：這裡就只有我們，蒼蠅啊，你們的氣色很好。 說完這句恭維話，他就默默把晚餐吃完。 如今當我想到「孤獨」，我想到的則是他。他有訪客，也有一位很快就善解他心意的看護，她盡職而又風趣。他也有我。但是他再也無法跟朋友談天說地，更別提當眾談話，再也無法講笑話，無法參與討論，而從前他卻一向靠著談話、評論與辯論為生。他甚至無法遁入消耗體力的活動，不能在公園慢跑，不能馳騁在網球場上，不能騎自行車。他也無法用看書來逃避，因為他無法閱讀。他時時刻刻都需要關注、照護、治療。必須有人替他洗澡、擦藥、穿衣、脫衣，協助他坐上輪椅，替他解悶。 他只能任人擺佈，不再有隱私。而人也是靠著保留給自己的東西而活，在只屬於自己的空間裡。界線一再被逾越──被醫生、看護、治療師和我。有十年之久我看見他的絕望，看見他日益孤獨，看見他的聽天由命。 看看我呀，他呼喊，他尖叫，看看我呀。這張臉，這個嗓音，這具身體。這明明不是我。 他有些朋友哭了，當他們第一次看見變了樣的他，看見這個殘破的人。我很生氣。他們竟敢在他面前流淚。 另一些朋友不想面對這種情況，於是避不見面。 神智清明地被關在牆裡是什麼滋味？被禁閉在半身癱瘓的軀殼裡。就連此刻，當我試圖說出他當時的情況，說出他當時可能會有的感受，我的思緒都會岔開，因為那些畫面折磨著我，因為所發生的事原本不該發生。我求助地看出窗外，也許我該出去散散步，順著街道往下走，向左轉，在麵包店點一杯咖啡，坐下來把咖啡喝了，在那張小桌旁坐著看報。有十年之久這是他連想都不敢想的事。他甚至無法站起來走到浴室，無法離開他的房間，無法從架上取下一本書來讀，無法放張CD來聽，無法在廚房裡削個蘋果再切成片，無法倒杯葡萄酒來喝，配上他無法替自己準備的麵包夾起司。覺得冷的時候，他無法從衣櫥裡拿件毛衣；想說話的時候，他無法打電話給朋友；就連電子郵件他也沒法寫。 一隻手癱瘓了，另一隻手搖晃不穩，像一架被擊中的飛機在每個字母上方搖搖欲墜。而他仍然能夠快速思考。 他忍受不了慢慢寫。每寫一個字母都要在鍵盤上花將近一分鐘。 那些思緒該往哪裡去？它們永遠都只能在他腦子裡飛來飛去。那種無能為力的感覺該如何抒發。他能逃往何方。 一個被擊倒的人。一隻失去荒野的熊。 有時候我心想，所有鬱積在他體內的力量勢必將使他爆裂。滿腹的知識與機智，滿心的憤怒與溫柔，他勢必會像置於冰中的玻璃杯一樣碎裂。滿心的孤獨，當又一次無人理解他，只能把那許多思緒留在腦中。或是只能留在我身旁。他追求過我，也趕走過我，熱情地愛過我，也憤怒地攻擊過我。 我知道我一再重複自己說過的話，但是我忍不住再一次自問，再一次試圖想像他內心的感受。我想，是艾絲特．金斯基曾經這樣說過：在翻譯時，必須要深深沉浸在那篇文字中，直到筋疲力竭，直到進入心神恍惚的狀態，化身為對方，而不再是自己。 我很懦弱，如今依然如此。沒有把路走到盡頭，而是在中途逃跑，一如我總是一再逃跑，回復我自己，回到我本身的狀態。我能夠說話、走路、書寫、閱讀。這是何等的恩賜。然而，我差點被一般人所謂的命運給擊垮。我一向不太喜歡「命運」這個字眼，覺得它太沉重、太戲劇化、太迷信、太任意。然而，由於神話中的無法逃脫變成了尋常的現實，這個字眼聽起來忽然有了另一層意義。由於這種難以忍受的事只能用謙卑加上想像力來面對，由於我們只能從那宏大的命運爭得自己能夠塑造的小小空間。 曾經有人問一位睿智的大師：什麼是命運，什麼是自主的人生。大師回答：請你用一條腿站立，然後把另一條腿抬高。 單是用一條腿站立就已經夠難了。 當他去世，一位常見到他的工匠寫信給我：我聽說了您先生的死訊。我們也該讓他走了。

第二章 該如何述說（節錄） 「我們述說故事是為了活下去」，瓊．蒂蒂安寫道，那是一九六八年，在她那本《白色專輯》散文集裡。憑著這本書，她奠定了自己在文壇的地位，在美國知識分子的抗議合唱中成為一個獨特的聲音。四十多年後，七十八歲的蒂蒂安為了活下去而述說故事──或許應該說得更正確一點：是為了忍受「活下去」這件事。她在短期之內接連失去了丈夫和女兒，於是她用寫作來對抗遺忘與回憶，對抗死亡與恐懼。她病了，老了，形單影隻。她愈來愈消瘦，愈來愈單薄，愈來愈沒有安全感。留下的只有誠實。毫不留情地揭發由於生命短暫易逝所帶來的打擊。作家安媞耶．拉維克．施圖伯爾多年來把瓊．蒂蒂安的作品譯成德文，曾經稱她為「現實的解剖師」。 我們為了活下去而述說故事。我們需要故事來了解生活。或許我該對妳述說的也是一個故事。 妳說：把它說出來，說出那是怎麼回事，說出那對你們造成了什麼影響，對妳造成了什麼影響。如果我要把「它」說出來，就也得要述說我自己。鄭重地脫下褲子，袒露自己。因為妳想知道一個人在危機時期如何生活，會變成什麼樣的人，會發現自己的哪一面，從何處汲取所需要的力量與耐心，在自己身上有何欠缺，在哪些事情上一敗塗地，在何處變得支離破碎，急需用黏膠把自己重新拼湊起來。哪一種黏膠黏得最牢？ 危機就像嗜血的蚊子一樣追趕著我們。我們必須一再逃離死亡。在這種時候還有餘裕來反省、來思考、來改變自己嗎？還是會變得毫無知覺？在有如鯊魚嘴的生活中要如何存活，隨時可能「啪」地合攏的鯊魚嘴。 我該向妳述說這些。 要如何應付如影隨形的恐懼。要如何取得平衡，既在疾病中，同時也留在生活裡。生活會發生什麼樣的變化，當一個向來只想要獨立自主的狂暴鬥士忽然變得完全無法自主。照顧與冒犯只有一線之隔，關懷在何時會變成專橫，試圖拯救生命在何時會以令對方感到屈辱的侮辱收場。犧牲奉獻在何時會變得殘忍無情。要如何去愛一個男人，去守護他，當他就在她對他說無法再跟他一起生活的那一天倒下。該怎麼做，當那可憎的命運兩度落在同一個人身上。當她也病了，就愈來愈難不去怨天尤人。與其他人的關係起了什麼變化，要如何學會不要感到難過，當一些曾經自稱為朋友的人由於軟弱和對疾病的恐懼而不再出現。在這樣的生活中，現實與個人的感知如何愈離愈遠。 那張照片多麼如詩如畫，妳戴著紅色遮陽帽，穿過草原上長得高高的草，走向妳寫作之處。但我當然會暗忖：那裡有蛇嗎？當妳讀到這幾行字，妳會想：她總是懷疑會有危險。而妳這樣想也沒錯。過去這些年的災厄蟄伏在我心裡，等待著被喚醒，成為黑羽烏鴉拍動翅膀掠過我心頭。妳帽子的紅色就跟妳寫作小屋前面那兩根細長的紅柱一樣，在高高的黃草之間，在乳藍色的炙熱天空下，紅得多麼美。美麗的事物所帶來的安慰。這一點我將一再提起。當我把恰好合適的檯燈擺在家中恰到好處的位置，我心中那種奇妙的快樂低語，然後我就忍不住一再跑過去看，並且感到一絲幸福。他說我在與審美有關的事情上是個獨裁者。最近，我曾想找一支顏色與我身上穿的毛衣一樣的湯匙來吃水煮蛋……不，現在我寧可別對此事發表任何看法。 我一邊寫下這幾行字，一邊看向一束飽滿的鬱金香，有橙色、紅色和白色的花朵。花萼張開了，幾支花莖昂然向上生長，另幾支則慵懶地向下捲曲。這有一種誘人的性感。彷彿這些花朵正朝著未來的幸福伸展身體，其實卻只是逐漸接近終將凋萎的生命盡頭。只是？在感知上，美麗與短暫易逝本來不就是一體的嗎？倘若不是明知其短暫易逝，有生命的美麗事物還會令我們感到欣喜嗎？ 最近我們通電話時，妳稍微催促了我，說我該著手了。於是今天我把裝著弔唁信函的木箱拿出來，整理了箱中信件，並且把木箱擱在水龍頭底下刷洗。它不該沾滿灰塵，當我把那些紙條和這些年來寫滿的那許多大大小小的筆記本全都放進去。只有在我書寫時，當我把所經歷的事訴諸文字，才能製造出一種距離，在所發生的事與我之間才能產生空間。當我隔著由文字築起的牆去窺視發生在我身上的事，我就能比較平靜地接受那些事。文字保護了我。裹在由字句、紙頁、句點和驚嘆號織成的大衣裡，我就比較不害怕。隔著一段距離望向所發生的事，消除了事件本身的戲劇性，把現實化為一則故事，我讀著這則故事，在閱讀的當下並未活在其中。 現在我果真把自己手寫的日記整理出來，也把這些年來打字儲存在筆電裡的隨筆列印出來。有好幾百頁。明天我將拿去裝訂。等著瞧吧，看它們將會凝視我多久，等到我終於去讀。威廉．格納齊諾曾經讓他小說中一個陰鬱的主角這麼說：「我因為內心的深不見底而備受煎熬。」 「它」──是去看見所發生的事，也是對所發生的事視而不見；是去理解所發生的事，也是對所發生的事不能理解。我抓住了最微渺的希望，彷彿那是一條繩索，而非一條細線，浪費力氣去無視那顯而易見的事實：如果他活下來，就會是個重殘之人。 「它」──那是我的耐心，以及我的不耐煩。由於吞嚥障礙，他經常得要咳嗽，弄得我神經緊張。從他嘴角流出的口水常使我失去食慾。當他再度能夠稍微自己進食，老是把衣服弄髒，我的反應也很煩躁。當他以為他得要小便，擔心自己說得太遲，而我不得不一再跳起來去拿尿壺，我不耐煩地嘆了口氣。 也就是說，現在我得要正視自己在這些年裡可能是個什麼樣的人。我不是我本來可以成為的那個模樣。假如我們曾在任何時候有可能是自己本來可以成為的那個模樣。 假如他還在，此刻就會咧嘴笑著說：有這份心就已經很了不起了。 理查．費納根曾在他的一本小說裡寫道：「過去總是難以預料。」如果臉頰胖嘟嘟的小天使擠進畫面來粉飾過去或掩蓋過去呢？如果騙人的記憶早已把我變成了我想要成為的那個模樣？佛洛伊德把這個過程稱為「屏幕記憶」，當次要的記憶把真正重要的記憶推擠到邊緣，加以掩蓋。而對難堪時刻的抗拒，對折磨人的真相的抗拒，則會導致記憶缺口與記憶錯誤。 於是我坐在這裡，像一件扣子扣歪了的雨衣，等待著自己鼓起勇氣去讀我當時寫下的文字。「該如何談論疾病？」曾有人這麼問，然後自己回答了這個問題：「談得太多很可怕，但是根本不談卻更糟。」 要如何敘述一個情況，當一個人在譫妄中，顯然感覺到自己有生命危險，上百次、上千次地一再地說：不要中斷，請不要中斷，不要中斷，不要結束，不要結束，不要結束，請不要結束。 「它」──是持續不斷的恐懼所帶來的痛苦，像一種水狀的溶液傾瀉到全身。有十年之久，這份恐懼與我同桌而坐──或是它的小表親「不安」、「擔心」、「憂慮」與我同坐在沙發上、書桌旁，在爐台前站在我旁邊，和我一起躺在床上。懂得恐懼是件好事，是合情合理的，可是當恐懼控制了我們，我們就完了。假如不懂得恐懼，我們可能早就從教堂的高塔上摔落，被馬路上的車流輾碎，被黑夜吞噬，被愛情毀滅。可是當恐懼耗盡了我們的心力，當我們在驚慌失措的夜裡幾乎想打電話叫救護車或是報警，因為心臟跳得太快，因為腦袋陣陣作痛，使人把嗡嗡耳鳴聽成正一步步逼近的陌生腳步聲，這時恐懼就握有了權力與決定權，能夠恣意折磨我們。 我曾在某處讀到：自由在恐懼終止之處出現。當時我心想：當然，所以右翼分子才會在此地與各處激起眾人的恐懼，好讓民眾任由自己被操控。因此，偉大的抗議文化理論家吉恩．夏普才會說：要使一個社會朝著自由的方向改變，最重要的一句話就是：要提倡希望而非散播恐懼。然而，恐懼在我渺小的日常生活中扎了根，使我不再自由。恐懼乃是摧毀生活勇氣的特務。「一旦你開始感到恐懼，就再也停不下來了」，這是最近報紙上引用一位北韓異議人士所說的話。我無法停止感到恐懼。 那些年裡都沒辦法。當我轉進我住的那條街，看見一輛救護車閃著紅光，我就會想像他在救護車上。一切尚未發生的事都隨時可能發生。也許讓恐懼之火熊熊燃燒的就是這種種可能性。恐懼是籠統的，害怕是具體的。恩斯特．布洛赫在他那本《希望的原理》中寫道：「地面在搖晃，他們不知道是為什麼，不知道原因何在。他們的這種狀態就是恐懼。如果這種狀態更加確定，就成了害怕。」有時恐懼與害怕合而為一，害怕擴大成為恐懼。而害怕的人就也會感到恐懼。 在加護病房，當醫生問他是否寧可別人不要管他，他好幾次用力點頭。比起中風、心肌炎、肺炎，他的拒絕幾乎更讓醫生擔心。 我在他床邊低語：你要是死了，我會殺了你。 他的摯友在電話裡說：下一次我來，我們就在地毯上躺個半小時，我會緊緊抱著你，我們只要躺在地毯上半小時就好。

作者：嘉比耶拉．馮．阿尼姆(Gabriele von Arnim) 譯者：姬健梅 出版社：大家出版 書系：better 出版日期：2025-10-01 ISBN：9786267561652 城邦書號：A1230182 規格：平裝 / 單色 / 256頁 / 14.8cm×21cm