◆本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP 馬凡氏症患者SEVEN， 苦難中淬鍊出智慧與勇氣， 逆轉了她的麻煩人生！ 「擁有健康的心志，強如擁有健康的身體！」 罕見疾病馬凡氏症候群， 帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。 一個從小到大被叫「怪物」的女孩， 異於常人的高瘦外型， 病痛不斷的殘弱身軀， 心臟、眼睛、脊椎八次手術， 兩度心跳停止， 讓她曾經逃學、封閉自我。 她歷經一次次的倒下， 又一次次地從生命的泥沼中爬起， 馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。 用僅存0.1的左眼微笑看世界， 以經歷21個小時重組過後的心臟， 跳動精彩的生命樂章。 【專文推薦】 她敘說多災多難的自己身體的黑暗；卻也敘說圍繞著她的光明。 ——雷驤 （作家、畫家、紀錄片導演） SEVEN真的是個天生的作家，這本書不只是一本勵志的書，也是一本血淚交織的生命之書。 ——小野（知名作家） SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄，每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。 ——黃碧桃（前台北市立聯合醫院忠孝分院院長） SEVEN 用她的音樂、歌聲，展現出她的才華與自信，也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。 ——黃韻玲（知名音樂製作人） 入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶。 ——陳莉茵（罕見疾病基金會創辦人） 用生命影響生命是最動人的，在這本書裡面，脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。 ——陳彥宏（人生教練成長顧問總經理） SEVEN用她高濃度的人生，教會我們「人生無常，惟愛永恆」的這一課！ ——楊玉欣（立法委員 回憶因失去而甜蜜，人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷，SEVEN一一克服，走過來了！ ——邱馨慧（台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科） 她想為這個世界做的事有好多，雖然明白這些早已超乎她身體的極限，但她心中的「急」和「必須」，讓她擋不住自己。 ——歐玲君（《Orange媽媽：四分之三的幸福》作者） SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性，反把握當下，積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。 ——郭畹蕙女士（真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人） 你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧，如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。 ——朱萬花（中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長） 謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面，都有機會生出力量。 ——彭淑青（愛盲基金會低視能評估專員） 【聽眾迴響】 美麗的女孩，歌聲很美，生命也美。 加油！因為你的歌聲，世界因你而美好。 我曾經被薛岳的生命熱情所感動，而現在，我又被妳感動了一次。 看到妳如此的努力，總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻，謝謝，妳的歌聲給了我想努力的力量。 因為看妳努力堅持自己的夢想，我們也會堅持下去的！ 妳的歌聲和經歷，都能讓我繼續提起勇氣，走向人生的下一個階段。 從冷漠的走過，到感到的掉下眼淚，妳很棒喔！加油！

推薦序│為這本書寫的幾句話——雷驤 推薦序│真實的苦與福——小野 推薦序│磨難中的璀璨人生——黃碧桃 推薦序│不畏麻煩的生命——黃韻玲 推薦序│活著——陳莉茵 推薦序│脆弱生命的極致張力——陳彥宏 推薦序│人生無常，惟愛永恆——楊玉欣 自序│活著，從來都不輕省 ．第一堂課　遇見麻煩 　習題一：其實我們並不孤單 　習題二：就是很麻煩 　習題三：一小時就好 　習題四：寂寞的孩子愛唱歌 　習題五：夢將醒 ．第二堂課　挑戰麻煩 　習題一：BE A YES MAN 　習題二：天使的腳印 　習題三：時速0.2 　習題四：憂鬱，BYE！ 　習題五：生命的分崩離析 ．第三堂課　擁抱麻煩 　習題一：珍惜失去 　習題二：堅強的眼淚r 　習題三：長長的一輩子 　習題四：三條五十元 　習題五：勇氣，讓生命發光 　習題六：謝謝妳曾經來過 　向麻煩SAY YES！ 寫在後面│愛在生命缺口：行向圓滿之旅——邱馨慧 寫在後面│生命的療癒密碼——歐玲君 寫在後面│懸崖邊的野百合——郭畹蕙 寫在後面│悲愴而溫暖的生命之歌——朱萬花 寫在後面│因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心——彭淑青

　　某日在地下街做街頭表演。 　　一位媽媽看了我的海報簡介，轉頭對小男孩說：「你如果再不乖一點，長大以後就會跟她一樣！」男孩停止了扭動的屁股，瞪大眼睛望著媽媽…… 　　我莞薾一笑，按下PLAY鍵，讓樂聲再度揚起在街角。 　　前男友的小學同學在得知我們的關係後問他： 　　「為什麼要選擇一條這麼難的路？」 　　罕見疾病基金會在關西蓋福利家園，提供病友和家屬放鬆休憩的無障礙農場，遭到關西鎮民強烈反彈。他們害怕土地被污染，害怕罕病會傳染……二○一四年初的記者會現場，上台演唱的我首度被台下居民怒嗆，鎮民代表甚至激動當場下跪…… 　　罕病不會傳染，無知才會！ 　　他們是該恐懼。 　　不是恐懼罕病，而是該為自己的無知哀悼。 　　倘若那位媽媽的小孩長大以後真的能像我一樣，活得如此自信堅韌，活得如此鏗鏘有力，我相信這孩子一定能成為母親一生的驕傲。 　　我是個非常不完美的人， 　　但我見識過自己的勇敢。 　　那份勇敢足以讓我挺直腰桿站在眾人面前坦然地說： 　　「我值得被愛！我配得祝福！」 　　年初開始書寫時，陷入三個月的重感冒。完全無法躺平入睡。神智極度昏沉，每日拖著病體爬到電腦桌前，一字一句，打完這十二萬字人生筆記。 　　心臟病發時，手抖到握不住筷子將飯菜送進嘴裡。 　　一碗飯要吃兩小時，吃五分鐘喘半小時…… 　　演講前一小時，病發掛急診…… 　　身體有時痛到清晨還無法睡去；有時夜半又被疼痛喚醒。 　　躺著、坐著，沒有任何姿勢可以放鬆…… 　　這不是一頁小說情節，是分分秒秒最真實的人生寫照。 　　感謝馬凡氏症成為我最嚴厲的導師。 　　讓我變成一個短視近利，永遠只看眼前當下，不能怠惰偷懶的人。 　　我們不是特別不幸，而是特別幸運。 　　因為我們是被揀選出最勇敢的那個族群。 　　生命會被疾病奪去， 　　但愛和勇氣會留下來。 　　透過分享， 　　傳承給勇氣還在沉睡中的魂靈。

　　．伴 　　小時候真的一度相信我不是父母親生的。 　　我是家族中唯一的馬凡氏症患者。爸爸和姐姐同生肖，媽媽和哥哥同生肖，只有我和他們不同。還有哥哥經常說我是垃圾桶裡撿來的，說我長得跟他們不一樣。後來發現，很多哥哥姐姐都很愛謊報弟弟妹妹的身世，這垃圾桶裡真的有這麼容易撿到嬰兒嗎？再者我的長相和家人確實不同。除了身材瘦高之外，家人的鼻子較扁，我的鼻骨卻特別挺。媽媽和姐姐都是額頭飽滿，只有我是平的。全家人咬字發音都是台灣國語，我開始學說話就是字正腔圓，總被當作外省孩子看待，還曾被爸爸來訪的友人錯認是房客哩！ 　　這些極其無知荒謬的理由，構成了我自編自導苦命身世的由來。然後也會在心理盤算著，長大後要如何尋親。這種很愛自以為是苦情連續劇主角的想像力，完全真傳自我的母親，光憑這點就可以確認我是她親生的無誤。阿母特愛瓊瑤小說改編的連續劇和劇情誇張的鄉土劇。母女心中的內心戲，絕對不比電視螢幕裡的情節遜色。 　　馬凡氏症候群（Marfan syndrome）。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常，身體結締組織紊亂，造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳，但亦有個別發生的發病例。若無家族病史，即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為：特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造成睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛狀指，或先天性中胚層營養不良。 　　長大後當我遇見許多跟我一樣的馬凡氏症患者，才印證了典型的病患長相都有些神似。深邃的五官，瘦長臉型，長相身材都比親兄妹還更像一家人。 　　這輩子我們都在追尋一種認同感，在生命中卻經常是這樣陰錯陽差的錯身。 　　曾有病友高度近視二千多度，從小因視力不佳被霸凌。長大後醫生懷疑她是馬凡氏症，但她的身高和心臟狀況並沒有異常。得知自己是馬凡，終於讓她有了歸屬感。多年後，她的基因檢定報告出爐，證實是誤判，她並不是馬凡氏症的患者。當眾人連聲道賀時，她卻感到失落……她的反應令我困惑。任何一個馬凡氏症的患者，都希望自己只是被誤判，不用背負疾病引發的家族性遺傳；不用活在主動脈不斷擴張的死亡威脅裡；不用承受一次又一次手術的煎熬。 　　原來，人一生都在尋求一種歸屬感，人一輩子都在尋找同伴。 　　童年時期我們尋找可以一起玩耍的伴。 　　青少年時期我們尋找能情義相挺的伴。 　　出社會後我們尋找能夠一起打拼事業的伴。 　　愛情的關係裡我們尋找心靈相通可依賴的伴。 　　年老時期我們尋找可以相互照顧扶持的伴。 　　就連生病了，我們也期望能找到同病相憐的伴。 　　我們都害怕沒有伴，害怕自己會落單。 　　我在家族中是個特例，基因突變，是唯一的一個馬凡氏症患者。在求學時，也是唯一的視障者，直到上了大學才認識其他的視障生。進入職場後，上司和同事多為視障朋友，我卻仍是唯一的罕見疾病患者。人生中大半的篇幅裡，我常常找不到伴。這些年才體悟，其實我們從來都不是一個人，我們一直都有很多「伴」。 　　即便奶奶總介紹我是「抱錯」的孫女。我卻一點也不生氣。因為她雖然認定我是抱錯的，卻也經常跟親友讚許著說：「她和姐姐很孝順啦！她們都常來看我……」即便我的父母家人，不清楚什麼是「馬凡氏症」，即使我長得跟他們不太像，也仍用愛的本能在養育照顧我這個特別麻煩的孩子。即便我的好朋友們沒有罹患馬凡氏症，無法完全了解體會我手術或發病時的種種病痛，也不厭其擾地願意陪伴、傾聽、關照我這個狀況很多的朋友。 　　這些伴，不必有血緣關係也可以很親密。 　　這些伴，不必完全懂妳也可以相知相惜。 　　其實我們從來都不孤單。 　　．三條五十元 　　週日到達台北地下街，裝滿推車的表演器材愈來愈多。推著十幾公斤的音響設備從地下街的街尾出發，約莫經過了二、三個廣場後，突然有人叫住了我。定睛一看，原來是那位在地下街打掃的有趣阿桑。 　　每次當我結束一整個下午的街頭演唱，全身癱軟地坐在朋友的咖啡店裡，飢腸轆轆狼吞虎嚥地享用我的晚餐時，眼角餘光不時會撇見她的身影，拿著掃帚假裝掃地一邊鬼鬼祟祟地偷偷朝我的座位方向緩步移動。她老喜歡試探著我會不會發現她，那舉動有些可笑卻又十分可愛。 　　各位看倌請注意！長腿我，是很瞎沒錯，但還沒到全瞎的地步。右眼全盲，左眼殘存0.1的視力，確實很多東西都看不清楚。鬼，我肯定是看不到的，但人，是還看得到一些輪廓的。跟我出門請不要站在我右邊，我的視覺僅限左邊鼻樑以內的視線範圍。所以常無故被站右邊沒出聲的人嚇出一身冷汗……長腿我長個兒不長膽哪。還有人老愛用手指比著數字問我：「這是１還是２啊？」或是「猜猜我是水？」咳咳！別這樣啊！這樣總讓我覺得自己很像一枚呆瓜哩！各位觀眾：我，還，看，得，到！好嗎？只要站近一點就行哪！可是阿桑就愛玩這把戲。 　　她常常痴痴的朝我直愣愣地看著。眼睛瞇成一條線笑嘻嘻地說：「妳真水哦！妳生得親像阿斗仔！妳哉某？」我就會很不好意思卻又故作大方的點頭說：「挖哉！挖哉！」 　　阿桑看起來，有點少根筋，人很和善，喜歡跟人哈啦打屁！聽咖啡店的老闆說，她兒子年輕時就跳樓自殺身亡了。從那之後，她就得了失心瘋。那肯定是漫長而痛徹心扉的一段過往。於她，必然是非常非常地痛，於是痛到失了自己的心。 　　這天，她叫住了我，卻沒有穿平時的清潔制服，手上也沒拿打掃工具。我好奇地問著：「妳今天不用上班哦？」她爽朗地用閩南語應著：「我中風啦！不能工作了啦！」我愣了幾秒鐘。我們剛好止步在電動玩具店門前，我的背後站著一群男生興高采烈激動地打著電玩，電玩打鬥的廝殺聲在耳邊轟隆轟隆作響，耳膜彷彿就要被炸開，可我的心卻被什麼東西戳了一下。 　　「口香糖！妳要買口香糖嗎？」電玩聲音太吵，我彎低身子問她：「妳問我要買口香糖嗎？」我並沒有看到她手上有拿口香糖啊！她左手肘掛個塑膠提袋，手上斜斜地拿著一個空盤子。口香糖在哪？我納悶的探問著。 　　「好，我跟妳買。」我隨即回答。只見她歪著身子右手伸進袋子裡吃力地撈著，撈了老半天，我拿出小零包一旁困惑地看著她在那裡撈啊撈，畢竟我是半條蝦子，在固定距離和視角外，世界是霧茫茫的。她撈了好一會兒，我才突然意會過來。她的右手不太能動，那袋子又有些深度，所以她想拿口香糖給我卻根本拿不到啊！我的心又被什麼東西戳了一下。 　　難怪她手裡拿著空盤子，因為她右手不方便，根本拿不穩裝口香糖的盤子，只好把口香糖全部滑進塑膠袋裡掛在左手手肘上。我立刻蹲下來，淚水直衝上眼眶，用力忍住淚。不行！現在不能哭。 　　我在她的大袋子裡拿出一條口香糖。她說：「妳買三條五十元。」我從零錢包裡掏出五十元，我說：「我買一條給妳五十元。」她回絕說不要！堅持要賣我三條五十元。兩人討價還價了好久。我說那二條五十好嗎？因為我也吃不完三條啊！其實我是不吃口香糖的。怕她再度拒絕我，伸手火速再從袋子裡撈出一條口香糖，把五十元放在她的空盤上，銅板滑到了盤子邊緣。我急切地轉身，一心只想趕緊離開現場。淚就快要奪眶而出。 　　回神才又覺得不妥，她左手拿不穩盤子，右手又不能舉，要如何去拿左手盤子裡的錢呢？淚水浸濕了整個眼框，視線頓時模糊成上了馬賽克的世界，快噙不住淚了，可是現在，現在，也還不能哭啊！不好在她面前掉眼淚的……轉身撿起盤子裡那枚五十元，問她要放哪裡好？她說丟進口袋裡。我把錢塞進她的口袋後，不敢再多說什麼，起身快步轉身疾疾離去，整顆心卻停在原地，掛念著阿桑那嬌小的身軀。 　　她拿著空盤子在街上走，若不是遇見認識的我，誰會知道她是在賣口香糖呢？三條口香糖賣五十元，她這樣子要賣到什麼時候才能賺得一天的溫飽？ 　　我的心沉得如手中推著笨重的推車，拖著好長的無力感快要走不動。 　　經過一群又一群，從我早上十一點上工到下午六點收工，都還泡在電玩店門口的宅男們身後。這些身強體健的宅男們，一個個都似遊魂般，經常走路視線只盯著手中的電動玩具。即使橫越了正在表演中的我面前，擋住了觀眾視線，也絲毫沒有半點意識自己失禮的行徑，如魂魄般地的繼續緩步前行。 　　在我眼裡，他們是水泥城市裡的行屍走肉，對活生生的人、事、物，向來不太有知覺。他們的生命，很難感受人生真實的溫度。一夥人圍著一台大電視螢幕，終日沉迷在虛幻的電玩遊戲中，和沒血沒肉的虛擬人物稱兄道弟出生入死，甘願讓青春和生命如此虛度，而真實的人生情節，有時卻不得不是這樣的殘酷。 　　那雙玩電玩快打靈活的雙手，可以做的事情其實還有很多。 　　而阿桑渴求的，只是能舉起顫抖的手，拿出一條口香糖來賣，就足夠。 　　終於走到十三號廣場。 　　剛才那一段邂逅，掀起心中的波瀾如狂風巨浪般不斷洶湧擊打著胸口，那陣陣的刺痛狠狠烙印在心版上。打開麥克風，唱了三首悲傷的歌，註解著今天阿桑刻印的我心上的痛。我在街邊分享了阿桑的故事，除此之外，我不知道還能為她做些什麼。 　　淚，在故事的穿堂裡，終於可以放肆地奔流了。

作者：SEVEN 出版社：城邦印書館 出版日期：2015-11-26 ISBN：9789869237833 城邦書號：3AB1054 規格：平裝 / 全彩 / 352頁 / 14.8cm×21cm