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漢娜的抉擇
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內容簡介

四歲罹患白血病、十三歲罹患急性心臟衰竭; 接受心臟移植手術是她活下來的唯一選擇嗎? 美國時代雜誌、英國BBC新聞、英國泰晤士報、澳洲重要新聞節目60 Minutes、西班牙、南非等重要新聞媒體……各國爭相報導,一個孩子讓生命轉彎的真實故事! 十三歲的漢娜,為自己做決定—— 我拒絕移植手術,不是為了等死,而是想活下來! 一個熱愛生命的女兒,以及支持讓她自己做出艱難決定的母親! 一個法律上甚至沒有投票權、性自主權的小女孩,能夠決定自己要活下去或死亡嗎? 大人們知道生命值得盡力挽救,但對一個受盡病痛折磨的孩子來說,她如何了解生命的意義? 漢娜與母親一起經歷人生中最黑暗的旅程,但她們一起學到了重要的課題,一起找到每一天的喜悅。柯絲蒂和和漢娜以智慧、恩典、淚水及笑聲分享她們各自的心路歷程,同時也證明,生命不僅只有一種選擇…… 【十三歲女孩的決定,比大人還要堅強】 我拒絕移植手術,不是為了等死,而是想活下來! 若能讓我許願,我不會想在迪士尼樂園玩一整年,我希望一直活到心臟累了的那一天,心臟想休息的那一天。 【如果能長大該有多好?】 為何總是有些人認為孩子就是笨蛋?!就像那些將我父母叫到走廊上討論我病情的醫生,為何他們不能當著我的面說明病情? 一九九九年四歲的漢娜衰竭被診斷出罹患白血症。她經歷重重的困難之後僥倖存活下來,卻也因此讓她幼小的心臟因化療而受損。 漢娜在十三歲時罹患急性心臟衰竭,需要進行心臟移植手術,但不能擔保她會完全復原。經過幾個月住院檢查測試,她只感覺到痛苦,於是她決定拒絕接受移植手術。她希望自己的生命充實愉快,而不是待在醫院裡眼睜睜看著時間流逝。 【有尊嚴地接受治療或死亡,是漢娜的希望】 我是為了要活下去說「不」,也是為了要活下去才說「好」。 曾當過護士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢娜,他們也都十分堅持尊重漢娜對於自己治療方式的意願,尤其是漢娜長期接受自己的身體狀況,他們更相信讓漢娜決定是對她最好的。當漢娜決定不接受心臟移植,希望離開醫院,回家和家人相聚時,即使難過,她的父母也依然支持漢娜的決定。 【真情感動 熱淚推薦】 ◎于玟 (新北市立圖書館館長) ◎小野 (知名作家) ◎宋睿祥 (無國界醫生、現任職長庚醫院基隆院區一般外科) ◎李偉文 (牙醫師.作家.環保志工) ◎常玉慧 (台北市家長協會常務理事) ◎歐陽龍、傅娟 (知名藝人夫妻檔)

目錄

◎第一章 抓住每個片刻
◎第二章 寶貴的時間
◎第三章 一切都不是我們能掌握的
◎第四章 尋找愛
◎第五章 魔法無所不在
◎第六章 活出你喜愛的生活
◎第七章 每個人都是一樣的
◎第八章 選擇的權利
◎第九章 面對你的恐懼
◎第十章 了解自己的力量
◎第十一章 生命的禮物
◎第十二章 新的開始

序跋

【編輯的話】拒絕,是為了活下去所做的決定  ◎文/Psyche (本書編輯)

  感冒久未痊癒,光是吃藥這件事,就讓人心情低落……就在吃了感冒藥昏昏欲睡的此時,我開始看手邊的稿子,恰好是漢娜的故事。

  我對漢娜的第一個印象是:她是個粉紅色的小女孩。原文書的封面上,就是以漢娜本人的照片為主視覺,這張照片看起來像是在聖誕節時與妹妹的合照,她笑得很開心、粉紅色的衣服襯得她的笑容很粉嫩,總之,我沒辦法將她的笑容和她的經歷連結起來──剛出生沒多久就被診斷發展遲緩、四歲急性骨髓白血病發作、十三歲因治療白血病而脆弱的心臟開始發出抗議的哀鳴……不知道能不能為十四歲的生日蛋糕吹許願蠟燭……

  此時,我心想:我光吃這一個月的感冒藥、一天吃三次、一次吃五顆,就心情鬱悶;但是漢娜狀況好時早上吃七顆、午餐二顆、晚上五顆,最高紀錄是一天吃超過三十顆的藥……這個數字可能有點嚇人,但最可怕的是──每天吃──這小女孩,究竟是用多大的毅力走過來的?

  更不用說,在十三歲時,因為化療受損的心臟,必須選擇移植一途。當漢娜發現若移植後,有可能因身體排斥而必須終身吃藥時,她決定拒絕移植,不管裝節律器能活多久,只為爭取自己的快樂人生。

  看到這裡,我想,這是個任性的孩子嗎?

  但若看完整本書,你會發現,漢娜只是忠於自己,為了更好的自己而努力。這可以從漢娜的幾點堅持看出來,例如:為了固定身上的藥袋,必須長期黏一些膠帶在她身上,也因此常造成黏貼部分的疼痛,後來,她開始要求護士只能「貼一點點」。「只貼一點點」對護士來說不是什麼困難的事,但是對漢娜來說,這點堅持可以讓她的疼痛大幅減輕。又好比,為了讓慘白的醫院生活抹上色彩,她和媽媽不顧護士的反對也要塗上指甲油,具護理經驗的媽媽認為這是可行的作法,何況,這會讓女兒更有力量面對病魔……

  病魔給漢娜的不是絕境,而是選項,是選擇痛苦的治療、亦或是堅強的面對自己的人生。大人無法選擇的兩難,對漢娜來說完全不是問題,她只想好好的活在這個世界,她說:

  不管怎麼樣,關於移植我要說的是,人在生病時,會學著思考事情,因為你多的是時間。我知道萬一心臟惡化,可能會愈來愈疲倦、呼吸急促、躺在床上。這些都是心臟罷工時會發生的現象。但我不可能不經過一番博鬥就倒在地上,我從來不曾這麼想過,因為要是我這麼想,我就不會做任何努力,不是嗎?我自己做出最適合自己的決定。我知道爸媽也很高興我這麼做。無論我決定怎麼做,他們都支持我,這就是我要回家的理由。

  漢娜的遭遇足以讓我們重新認識生命,這是孩子不放棄的天性。

作者資料

漢娜.瓊斯&柯絲蒂.瓊斯(Hannah & Kirsty Jones)

漢娜.瓊斯與她的媽媽柯絲蒂.瓊斯 和其他十四歲的女孩一樣,漢娜.瓊斯是柴克艾佛隆的粉絲,愛玩任天堂,喜歡所有粉紅色的東西。她也準備好要去面對不止一次,而是兩次威脅生命的重大疾病。 柯絲蒂是漢娜的母親,也一位受過訓練的護士。她和丈夫安德魯永遠支持漢娜的決定。目前和他們的四個孩子住在英國赫勒福郡。

基本資料

作者:漢娜.瓊斯&柯絲蒂.瓊斯(Hannah & Kirsty Jones) 譯者:黃妉俐 出版社:麥田 書系:陽光書房 出版日期:2011-04-14 ISBN:9789861207131 城邦書號:RL3030 規格:膠裝 / 單色 / 272頁 / 14.8cm×21cm
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