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好好吃到最後: 不插鼻胃管也不斷食的善終選擇
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  • 好好吃到最後: 不插鼻胃管也不斷食的善終選擇

  • 作者:張靜慧
  • 出版社:游擊文化
  • 出版日期:2026-07-01
  • 定價:380元
  • 優惠價:79折 300元
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內容簡介

健保署最新統計,台灣有高達約40萬人仰賴鼻胃管灌食 人生來沒有這根鼻胃管,卻有多少長者、病患裝著它直到嚥氣 ※鼻胃管一定要插嗎?斷食真的可以善終嗎? ※若不插鼻胃管也不刻意斷食,有沒有可能好好吃到生命最後? 57個生命故事、41位醫護專業口述、超過100小時訪談 第一線醫護、照顧者與家屬的真實經驗 台灣醫療報導獎得主、資深醫藥記者張靜慧深度採訪跨專業觀點,涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗,及法律、倫理面的思考,全面剖析斷食的爭議與迷思、插不插鼻胃管的難題。當生命走向尾聲,不放管路也不斷食,以美味凝聚情感,留下回憶,道愛道別。 「吃」是生活中再尋常不過的小事,卻是高齡照護的難題 媽媽重度失智、臥床,靠鼻胃管灌食,這樣活著有意義嗎?如何幫她減輕痛苦? 爸爸吞嚥困難,不插鼻胃管怕營養不良,插了又怕多受苦,兒女很糾結。 老人家吃飯時沒有明顯的嗆咳,卻反覆罹患吸入性肺炎、不斷進出醫院,究竟怎麼回事? 「連蚊子都欺負我!」不說話也不進食的阿嬤終於吐露心聲。 斷食=善終?「時候未到」反受苦! 親人久病失能、仰賴鼻胃管維生,失去生活品質,家屬的照護壓力與無助感交織,斷食成為一道出口;但是否透過斷食,就能善終? 有機會復原的病人,過早被認定「活得沒有生活品質」而遭斷食,錯失治療時間。 他斷食、斷藥4天,胃酸逆流、口乾舌燥、疼痛等症狀把他折騰到受不了,連忙掛急診。 癌症病人決定斷食求解脫,卻餓到發脾氣:「為什麼我還沒死?」 失明又失智的阿嬤被家屬斷食、斷藥,沒想到身體狀況不但沒走下坡,反而好轉。「看來她是時候未到,再斷食下去是謀殺。」家屬深感不安。 他們不是不想吃、不能吃,而是沒試過正確方法 為什麼老人家一再落入「吞嚥困難、嗆咳、吸入性肺炎」的輪迴? 當醫生說「他用嘴吃很容易嗆到,最好裝鼻胃管」,該怎麼溝通? 鼻胃管有合理的使用期限嗎?如何不讓它成為長者的「標配」? 爺爺裝鼻胃管8年了,沒想到一隻木製湯匙、一包餅乾,啟動了他的吞嚥功能。 「爸爸喝湯時滿足的表情,就跟以前一樣!」一碗湯連結起親情,回憶湧現。 經吞嚥評估與照護、學會「舒適進食」的技巧,人瑞也能改善吞嚥力、移除鼻胃管,再嘗嘗想念的美食。 超高齡社會,吃東西需要重新學 從產生食欲、看到食物、張嘴、咀嚼食物、吞嚥食團,看起來簡單流暢,其實是一連串複雜的動作,對老衰者或生命末期的病人來說,更非易事。 台灣已進入超高齡社會,人人有機會活成人瑞,當進食的本能漸漸衰退,「吃」成為一種需要重新學習、反覆練習的能力。 然而吃並不是人生唯一重要的需求;到了生命的尾聲,善終也不能只關注插不插鼻胃管或進食與否,即使沒有用鼻胃管,心裡卻有種種「放不下」,仍可能成為善終的障礙。 如果死亡有如遠行,該在行李裝些什麼?比如不忌諱與家人談生死、思考及談論醫療決策、適時選擇安寧緩和醫療、把握時間道謝、道愛、道歉與道別……,都需裝進行囊,到了那一刻,才能從容啟程。 將來想圓滿善終,「現在」就可以做什麼?唯有生時無憾,走時才能無憾。 【齊聲推薦】 王亭貴(臺大醫院復健部主治醫師、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會常務監事) 王雪珮(食食樂語言治療所所長、中華民國老人福祉協會理事長) 陳正芬(國立臺北護理健康大學長期照顧系主任) 陳炳仁(高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科主治醫師) 楊玉欣(基隆市政府社會處處長、為愛前行社會福利基金會創辦人) 劉建良(臺北市立聯合醫院失智症中心主任) 謝宛婷(成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、前奇美醫院緩和醫學中心主任) 譚敦慈(護理師) 【本書特色】 真實案例,搭配專業醫護人員及照顧者第一手經驗與觀點。 跨專業、多元觀點,涵蓋醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的經驗,並包含法律與倫理層面的思考。 橫跨醫療各專業領域,包括復健科、耳鼻喉科、語言治療、神經內科、牙科、高齡醫學科、緩和醫療科。

目錄

自序 生時有滋有味,走時無憾無悔 第一章 斷食,善終? 01一本書,捲起千堆雪 02爭議1:斷食被過度簡化,民眾各自解讀、執行 03爭議2:是自主決定還是「被」斷食? 04爭議3:斷食一定能善終?善終一定得斷食? 05照顧壓力破表,誰來回應求救訊號? 06「我想死」的背後,有深層的原因 第二章 愛恨鼻胃管 01如果可以重來,我不會讓媽媽插鼻胃管 02只要一住院,就裝著鼻胃管到終老 03欠缺吞嚥評估及訓練,不敢不用鼻胃管 04萬惡的鼻胃管?醫療不足與過度都不妥 05醫療決策無需水火不容,保留彈性更圓滿 06用兩年半「緩著陸」,阿嬤無管善終 他山之石 為什麼國外很少看到「象鼻」人? 門諾醫院吞嚥照護團隊 奔馳100公里,只為陪你練習好好吃飯 第三章 有滋有味,到生命最後 01原來「吃」需要學習 02不是不能吃,而是沒試過正確方法 03長照機構考量現實,安全比舒適、尊嚴重要 04今天不改變照顧方式,等自己老了也會被插鼻胃管 05安全進食有訣竅,尋求專業支援 06粥的熱氣在跳舞,讓每個細胞都得到滋養 王雪珮(食食樂語言治療所所長) 吃到人生最後一刻,是最幸福的事 他山之石 香港「軟餐俠」掀起飲食新潮流,讓長輩重拾吃的樂趣 第四章 當生命即將遠行 01因為你很重要,所以開啟「愛的對話」 02預立醫療照護諮商保障不了善終,為什麼仍值得做? 《病主法》關鍵問答 03生活品質擺第一,治病少折騰 病多藥多,適合看高齡醫學科 04從未放棄,而是選擇舒適與尊嚴 安寧病房、共照、居家,如何選擇適合的生命末期照顧? 05用一輩子學習,好好生活

序跋

生時有滋有味,走時無憾無悔 「我簽了那個同意書(指DNR),是不是讓你爸爸少活了幾天?」在爸爸去世多年後的某一天,媽媽突然這樣問。 爸爸去世時,善終觀念還不普及,所幸媽媽選擇了不讓爸爸多受苦。然而,攸關生死的決定,從來不容易。每一個「要」或「不要」,都在當事人心中糾結縈繞、百轉千迴,甚至「後座力」延續多年,如同媽媽在意想不到的某時某刻,會突然懷疑當年的決定。 我從2004年開始擔任健康醫療線記者,2012年第一次寫跟生死有關的議題,當時訪問了一位護理師,談她陪伴父親安詳往生的經驗。那時她在照顧一位正值壯年的肺癌晚期病人,他完全不能接受自己生病、生命走向終點的事實,遑論簽DNR等善終準備。 這篇文章刊出後,不知誰拿給病人看,他讀完大哭一場,終於願意面對自己的生命狀態,決定臨終時不急救、不再增加無謂的痛苦。 護理師是用電子郵件告訴我這件事的,猶記當時自己看著電腦螢幕,淚水湧上眼眶。記者常常不知道自己的讀者在哪裡、文章有沒有人看,這是我第一次真切感受到文章的影響力。一篇文章哪怕只有一個人讀,但它發揮了影響力,改變了一個人的觀念與行為,甚至因此得到善終,那麼我的書寫就有意義。當時的感動化為力量與信念,心中默默發願持續關注生死議題。 20餘年來,我寫過許多疾病,愈寫愈有一種感觸:不是所有的疾病每個人都會遇上,唯有死亡人人必須面對。生與死都是生命的一部分,爸媽要為孩子平安出生、健康成長做各種準備,那麼死亡呢?我們能不能、願不願提早準備,讓生命的最後一程同樣平安順遂、讓生死兩相安? 斷食,是善終還是被包裝的送終? 2023年,「斷食善終」成為熱門議題,不論社群媒體、朋友甚至隨機偶遇的人都在談,且多數人支持,但我也同時注意到醫界不同的聲音:「無需斷食,舒適進食一樣可以善終。」「不是每一次斷食,都帶來善終,有時它只是一種被錯誤包裝的送終。」「不自主的斷食,不是善終。」「我們努力讓很多病人沒有管路、好好活到生命終點,為什麼只是因為不認同斷食這種以死亡為唯一目的的照顧方式,就被批評沒有良心?」也有家屬帶著使用鼻胃管多年的病人到診間,希望醫師幫病人移除鼻胃管、「斷食善終」,醫師當場拒絕,引發家屬不滿,醫病關係緊繃。 在「記者魂」的驅動下,我想弄清楚:為什麼有些人選擇以斷食結束生命?現行的醫療照護幫不了他們?提出不同想法者在擔心什麼?斷食究竟是不是一種理想的告別生命的方式?它與行之有年的安寧療護有何差異?斷食的過程中可能有哪些不適?怎麼處理?如果想吃也能吃,就不能善終?意識不清、無法表達意願的病人若被照顧者斷食,是否有違法疑慮?算不算善終? 往前追溯,許多選擇斷食的病人或家屬,是因為那根久置的鼻胃管,病好不了,人也走不掉。鼻胃管原本只是暫時的「替代道路」,怎麼會裝上去卻拿不下來?它有合理的使用期限嗎?為什麼它幾乎變成台灣老人的「標配」?不能用嘴吃就代表進入生命末期?用鼻胃管一段時間了,還有可能恢復用嘴吃嗎?要怎麼減少嗆到及罹患肺炎的風險?有沒有可能不插鼻胃管也不刻意斷食,好好吃到生命最後? 生死事大,這些疑問我相信不只我有,許多年長者、照顧者、家有高齡父母的中年兒女一樣關心,寫書的念頭因而逐漸萌芽。 老了病了,依然值得疼惜與尊重 民以食為天,吃飯皇帝大,寫這本書讓我第一次有機會深入「吃」的學問。 人從一出生每天都在吃,其實從產生食欲、看到食物、張嘴、咀嚼食物、吞嚥食團,是一連串複雜的動作,一般人可以輕鬆完成,可是對吞嚥困難者來說,一口食物、一口水吞得不順、嗆到,就可能危及生命。台灣已進入超高齡社會,人人有機會活成人瑞,當進食的本能漸漸衰退,「吃」成為一種需要重新學習、反覆練習的能力。 採訪過程中,我更看到許多人正為了讓老病者能好好吃而努力:家屬買來長輩愛吃的東西,調整食物質地再放進模具塑型,盡量維持色香味俱全,吃飯時播放長輩愛聽的音樂,營造氣氛;醫師與語言治療師帶著吞嚥內視鏡到長照機構,替住民做吞嚥功能檢查,再與照護人員討論如何調整飲食,並跟家屬開視訊會議溝通;語言治療師陪長輩聊天、唱歌(使用聲帶有助活化吞嚥機能)、為長輩按摩口腔、以冰酸刺激啟動吞嚥反射;吞嚥照護團隊一天內開車往返近100公里,只為了陪長輩練習吃飯喝水。 許多長輩因而有機會改善吞嚥能力,再親口嘗嘗想念的美味,不受鼻胃管束縛,更不會因被誤判為「已經不能吃了,沒希望了」而遭斷食。這不只展現了生命的潛力,更讓我看到對生命的疼惜與尊重:即使老了、病了、失智或失能了,他依然是個「人」,他的習慣、個性、好惡與需求始終得到尊重、善待,直到生命最後。這些努力雖然無法停止或逆轉老衰,但至少讓過程多一些樂趣與滿足,少一些苦楚與遺憾。 在那一刻來臨前,我們如何好好活? 書寫本書的動機始於探討社會熱議的「斷食善終」,卻不希望討論僅止於此。 一位受訪者委婉表示不想多談斷食,因為他覺得近年社會已經過度關注「吃」這件事了。吃固然重要,但並非生活、生命中的唯一重點。對老衰或走向生命終點的人來說更是如此,吃只是身體照顧的一部分,他們還會疼痛、喘、腸胃不適、失眠、譫妄……,同時面對著身體衰敗、需依賴他人照顧等身不由己的狀態,擔心拖累家人,還有未竟的心願、糾結多年的愛恨情仇、不知死往何去的恐懼……,他們需要身心靈的整體關懷與照顧,而非只聚焦在「吃」;即使沒有裝鼻胃管、沒有吞嚥困難,也不代表就能善終。 因此,值得關心的不只是斷食或進食、鼻胃管使用與否,本書更盼望擴及,在無可迴避的老病死來臨之前,我們可以怎麼過?怎麼準備? 如何在無常中保持對生命的希望與熱情? 苦樂悲歡,都是真實的人生 感謝諸多因緣促成了這本書:爸爸以生命示教,開啟我對生死的叩問,體會「未曾有一事,不被無常吞」;《康健雜誌》讓我有機會接觸醫療健康議題、探索生命的奧秘,在15年不間斷的書寫中累積經驗、激發思考;獨立工作後,《報導者》、《人生雜誌》、《天下雜誌》等單位提供持續筆耕的園地;好友陳芳珮教授為我與游擊文化牽線,腦海中的構想得以化為白紙黑字;李晏甄主編是本書第一位讀者,提供了寶貴的回饋,與我一起腦力激盪,陪我走過漫長而孤獨的寫作歷程;家人包容我在寫稿時「六親不認」,他們的支持讓我無後顧之憂。 最重要的是每一位受訪者,他們在日復一日、年復一年的照護與陪伴中,累積了經驗、專業與智慧,那些帶著淚(累)與笑、苦與樂的日常,都是生命真實的樣貌,衷心感謝他們的分享。 今年適逢大學畢業30年,這本書象徵著個人職涯的「三十而立」,也是為超高齡的台灣社會、為將來的自己而寫。願自己不負所受的教育、所遇的機緣、所走過的路,亦不忘初心。 從超過100小時的訪談中整理出重點,一字、一句落筆,成為一段、一節、一章,最終匯聚成這8萬餘字的書。寫作時屢屢停筆,自問如果遇到類似的情形,會怎麼選擇?怎麼做才能讓病者、照顧者,甚至逝者、生者都安心,既不因過度醫療而受苦,也不因醫療不足而錯失生機? 複雜的人體難有簡單的答案,本書的內容並非標準或唯一的解答,願它能成為探究與思索生命、生死的起點,協助讀者釐清一些疑問、減少一些焦慮,在紛紜世事中保有清明的思考與抉擇;願我與讀者都能夠從中增進知識、滋養智慧,學習面對並接受生命的恆常變化,生時有滋有味,走時無憾無悔。

內文試閱

斷食、斷藥不但死不了,反而更痛苦 一進病房,大德安寧療護發展基金會安寧緩和護理教育師劉曉菁就聞到食物的香氣,拉開圍簾,桌上滿滿的食物,病人王先生有點尷尬地對著她笑。 就在兩天前,這位40多歲的骨肉瘤病人還在執行「斷食」。從20多歲發病,為了保命而截肢,現在腫瘤轉移,他想結束這痛苦而沒有意義的生命、不再拖累家人,在看了「斷食善終」的書籍及影片後,決定仿效,儘管家人非常反對,他還是開始斷食,連水也不喝,藥物也停掉,希望能平靜地死去。 沒想到僅僅過了4天,胃酸逆流、頭暈、口乾舌燥、疼痛等症狀把他折騰到受不了,家人連忙送他到急診,經評估進入了安寧病房,醫療團隊幫他打點滴、給藥減輕疼痛,將症狀控制下來。 雖然病情進入末期,但重要器官仍在運作,劉曉菁評估王先生的吞嚥功能也完全沒有問題,其實能吃也想吃。「你的身體還需要食物,也可以正常吞嚥,我們鼓勵你好好吃,而不是斷食。」王先生決定恢復進食,家人每天開心地替他準備食物,他也嘗了許多想念的美味。 大約一個月後,腫瘤壓迫到食道與胃的交接處,王先生還有食欲卻吞不下去,他明確表示不插鼻胃管、不要延長受苦的時間,家人及醫療團隊也尊重他的決定,讓他自然減少進食,直到生命落幕。 更多實例凸顯斷食未必能讓人如願直達善終。頭份為恭醫院、臺大醫院新竹臺大分院臨床佛教宗教師見溟法師遇過一位末期胰臟癌病人,整體狀態並沒有到很差,但他決定斷食,希望趕快死。 斷食兩星期後,他餓到發慌、脾氣暴躁,抱怨:「為什麼阿彌陀佛還沒來接我?為什麼我還沒死?」法師安慰他:「你的時間還沒有到。」病人問:「那我可不可以吃東西?」法師說:「當然可以,但是你太久沒吃東西,要先從流質食物開始,讓身體慢慢吸收消化。其實疾病進展到後面,不用斷食,你自然而然就不想吃。現在還能吃,不需要刻意斷食。」並從信仰層面引導:「你可以虔誠祈求阿彌陀佛,讓你很安詳地去西方極樂世界。」 「我要斷食」,衝擊安寧療護的核心價值與醫病關係 斷食風潮持續擴散,不論病房、門診、居家照顧,都有病人或照顧者詢問或表示希望「斷食善終」,衝擊著安寧療護的核心價值「自然死」。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科主治醫師陳炳仁指出,安寧療護的核心價值是尊重生命及疾病的歷程,不加速也不延緩死亡,病人最終是自然死亡。「如果一個心智決定能力完整的人,在還有咀嚼、吞嚥能力時就自主停止飲食,畢竟會加速死亡,而不是自然死亡,所以許多醫師無法接受。」 此外,斷食是以死亡為目的,而安寧療護的目標是「讓病人舒適、有尊嚴、有品質地活到最後一刻」,重視過程,死亡是自然而然的結果,而不是刻意追求的目標。 斷食求死也衝擊著醫病關係。有位病人多年前因吞嚥障礙而放了鼻胃管,狀況穩定,家屬看到斷食善終的訊息,某一天突然推著坐著輪椅的病人去家庭醫學科門診,希望醫師幫病人拔掉鼻胃管,執行斷食善終,但醫師表示不能這麼做。「不管我怎麼說明,家屬還是很生氣,指責醫護人員不願幫病人善終,」這位醫學中心的主治醫師說。 另一位醫師緩和醫療科的醫師有類似經歷,直言:「我們努力讓很多病人沒有管路、好好活到生命終點,為什麼只是因為不認同斷食這種以死亡為唯一目的的照顧方式,就被批評沒有良心?」 求死是不是善終?正反意見交鋒 斷食現象未歇,反對聲浪同樣高漲。到了2025年,台灣安寧緩和醫學學會發表〈關於所謂「斷食善終」議題之立場聲明〉,強調「採斷食以提早結束生命,並非自然善終;欲達善終目的,無須強行斷食」,並呼籲「摒棄使用、散播或倡議所謂『斷食善終』說詞,以免誤導社會大眾的正確認知、模糊病人的自主選擇」。 2025年11月,《斷食善終》作者、衛福部臺中醫院復健科資深教學主治醫師畢柳鶯在臉書貼文,描述她協助一對父母將重度身障、長期臥床的孩子斷食死亡的過程,引發軒然大波。隨後台灣障礙研究學會發表聲明:非自主斷食造成的死亡,並非當事人自主決定,這隱含著一種危險的邏輯:將國家照顧與支持系統不足,以及家人沉重的照顧負擔,錯誤地轉化為「障礙者的生命不值得繼續」、把障礙視為「沒有生活品質」。重度障礙者的生命與所有生命一樣珍貴,任何涉及生命終止的討論,必須以尊重當事人意願為唯一核心,而政府必須承認並改善長照服務與障礙支持不足,而非以終結障礙者生命作為替代方案,社會及醫療體系也需停止以「生命品質低落」、「成為負擔」作為衡量障礙者生命價值的標準,並呼籲檢察與司法機關應審慎檢視「非自主斷食死亡」相關行為是否涉及刑法犯罪。 台灣安寧緩和護理學會也表達立場:臨終食欲減少是生理自然衰退,但斷食是刻意完全停止進食與飲水,加速死亡、縮短生命,而非自然臨終的歷程,也不符合安寧緩和療護的理念,兩者本質不同。各國安寧緩和療護組織立場一致,均不將刻意斷食結束生命視為善終照護的常規措施;安寧緩和護理人員同理共情提出斷食的病人與家屬的苦難,應精進專業,確保照護品質並盡力緩解受苦,而非以死亡作為解決痛苦的手段。 2026年初,畢柳鶯接受訪問時表示,一直有人向她反映「斷食善終」4字過於簡化,因此她改稱為「隨順斷食善終」,並強調不可協助身體健康、疾病可控制或治癒者斷食。但仍有醫師批評,斷食是人為介入、刻意讓病人不吃,與「隨順」矛盾;斷食會加速死亡,並不是自然死亡,也稱不上是「善」終。

作者資料

張靜慧 獨立記者,深耕健康醫療新聞20餘年,尤受生死議題觸動。曾獲社會光明面新聞報導獎、台灣醫療報導獎,合著有《放下的勇氣:安寧病房的生命故事》等書。 學會死亡,才學會活著。願藉由書寫生老病死,探索生命實相,長養面對無常的智慧。 本書是為超高齡的台灣、為將來的自己而寫。民以食為天,吃飯皇帝大,從呱呱墜地到鶴髮耄耋,每一口食物都能由口而入,細嚼慢嚥、有滋有味,是何等幸福。 歡迎交流:chinghui1@hotmail.com FB:慧見生死

基本資料

作者:張靜慧 出版社:游擊文化 出版日期:2026-07-01 ISBN:9786269312627 城邦書號:A4570011 規格:平裝 / 單色 / 240頁 / 14.8cm×21cm
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