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7300最平凡的奢侈
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內容簡介

7300超過生命的極限 漸凍人親筆自傳,細剖生命歷程的挑戰與體悟 S.H.E 女子天團 感動推薦 怡潔~ 妳真是勇敢的生命鬥士。 其實妳才是我們的偶像呢! 謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。 希望有更多的人因為妳的自傳得到力量! 「二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」 ——李怡潔 漸凍人生不漸凍! 總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人,並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨。 備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活出獨有的生命真實意義。 有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命歷程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。 【推薦】 S.H.E  女子天團 吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長 沈春華 金鐘主播 李艷秋 輔大傑出校友、媒體人 常立欣 資深節目製作人 張啟楷 新聞節目主持人 葉鳳英 資深編劇 趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授 鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長 【好評】 她不但在學業上交出亮麗成績單,也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進,她會告訴你:她不能嘗試多一點的選擇,她也沒有機會犯錯,更沒有時間從頭來過,人生每個階段每個決定,都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈,禁錮在一個衰弱凋零的體內,這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望,已經把她造就成一名哲學家了。 ——李艷秋 輔大傑出校友、媒體人 如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題,她或許平安尋常地長大,卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士,怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話,用她發燙的生命質量,把發生在她身上的壞事,硬是扭成了價值!跟她比起來,我的書寫顯得單薄且卑微了…… ——葉鳳英 資深編劇 怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛,尤其是媽媽跟她的互動,從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候,但是他們一家仍然在愛裡相互扶持,讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔,並且譜出堅強的生命之歌。 ——吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長 這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩,竟真的成為woman writer了。嗯!真好,她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時,於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。 ——趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授

目錄

無知 主角/甘願無悔/不曾收穫的付出/樂觀的假象 悄然滋長的負面心理 倒數/欲絕的痛/別無選擇 迷失的彷徨 沒有自己/如履薄冰/偽裝/停止奔波/第一次不存在 黑暗降臨 無處可逃/終點/無聲的安慰/紙包不住火/原來都在 揭下殘破的偽裝 毅然前進/如坐針氈/熟悉的陌生/生活調劑品/做自己/無謂的爭議/留憶/昇華 接受灌溉 知道不知道/來自監獄的驚喜/缺角/避不開的邀約 蛻變 向陽光/無常/抉擇/將心比心/馬不停蹄 敢於邁步 成長/試煉/堅持的理由/鑿窗/問號

序跋

自序
  我是李怡潔,生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡,爸爸從事養殖漁業,媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言,我在別人眼中更為不凡,但這可不是因為我是天才,或者有什麼了不起的天賦,而是我和別人不一樣。   好多人問我:「你在生活上有遇到什麼困難嗎?」坦白地說,這個問題基本上不能構成一個疑問,我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗,而是天天不定時報到,但我認為只有遭遇過不順遂,才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切,也更願意付出努力,讓自己可以站在更高的位置,以至於擁有更好的視野。   如果你問我這本書有什麼價值,我會告訴你,對我而言它的價值就像衛生紙一樣,當你隨手可得時,不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要,但如果有一天,它徹底地從生活中消失,你就會恍然大悟,原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西,才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字,就像衛生紙一樣,雖然平凡無奇,卻是我人生中不可缺少的一部分!   二十年,大約七千三百個日子,也許對大多數人來說只是一晃而過,不算太漫長的時間,但是對於某些人而言卻可能是一輩子。

內文試閱

主角
  西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……   也許是人類與生俱來的自我保護意識,女孩生來就怕生,即使擁有很多長輩的疼愛,她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚,有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩嘩啦,好像受了多大委屈似的,也因此鬧過不少笑話。   有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽,突然一位中年男子朝女孩走過來,想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭,引起所有人注意,緊張的男子為了安撫她的情緒,便將她放在地上,想牽著她去找媽媽。   突然,碰!的一聲,女孩無預警地跌倒了,哭得更大聲,還好女孩的媽媽剛好回來,把根本無法自行站立的女孩抱起來,向手足無措的男子解釋一番,才結束這個混亂的場面。   到了正常孩子都能走能跳的年紀,她卻絲毫沒有動靜,就連坐著都覺得吃力。起初,家人以為只是發育得比較晚,沒有太在意,可女孩的狀況卻一直沒有改善,家人覺得有些不對勁,開始四處求醫,跑遍全台,擔心的情緒隨著時間流逝而高漲,終於來到高雄醫學院,找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。   一系列的檢查,女孩幾乎不記得了,只依稀知道自己做過切片檢查。   當時眼前一片漆黑,左手動彈不得,實在忍不住臂上一陣陣的奇癢,只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口,幾條細線在皮膚上來回穿梭,看得入神。   醫生擔心女孩看見會害怕,所以把眼罩蓋上,好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它,醫生發現後又闔上,就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩,女孩的目光還沒移到左臂上,就先瞧見站在門口的父母,他們互相交換擔心且含著淚水的眼光,並看著女孩,女孩也看著他們。   檢查結束後,醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋,只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後,疾病的名稱似乎已經確定了,但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩,不用這麼辛苦奔波,因為她的症狀是「不可逆」的,也就是說,只會越來越糟,不可能有好轉的一天。      父母不相信這個「事實」,因為女孩「看起來」又白又胖,和一般孩子沒什麼差別,沒理由就這麼不明不白的放棄。從那一刻起,女孩的世界充滿醫院、復健、各式各樣的藥材和千奇百怪的特殊治療。
甘願無悔
  女孩從小就體弱多病,力量也比同齡小孩微弱,住院早已成為家常便飯。   有一次吃東西嗆進了支氣管,媽媽以為只是小感冒,到診所看醫生拿藥,但過了幾天,病情非但沒有好轉,反而高燒好幾天。診所醫生發覺不對勁,建議到大醫院檢查,才發現女孩得了肺炎,前幾天嗆進支氣管的食物,已經從支氣管進入肺部。   屋漏偏逢連夜雨,當時醫院裡的兒童病房剛好滿床,如果不轉院,女孩就只能待在急診室,無法好好接受治療、休息,但以當時的情況,轉院對她來說無非又是一場折騰。所幸,急診室醫生最後幫忙騰出一間病房,讓女孩能好好接受治療。但痰越積越多,就連醫生也束手無策,面對這樣的狀況,除了「死馬當活馬醫」,別無他法,聽聞消息的外婆,只能到廟裡祈求神明保佑。   就這樣,女孩病了幾天,在所有人都無計可施時,女孩突然吐了半碗的濃痰,高燒也漸漸退了。   恢復健康的女孩開始變得活潑,整天跪在病床邊把玩點滴管,把自己纏得滿身都是,媽媽只好一圈一圈地把點滴管解開,再把女孩抓回床上。到了出院那天,護士來拔點滴時,女孩看著手上的針頭,心血來潮地問:「阿姨,我可以自己拔點滴嗎?」護士一開始不同意,但看到女孩苦苦哀求,便點頭答應,在一旁看著女孩開心地拔下點滴。   出院後,父母持續帶著女孩四處求醫、吃下各種藥物及健康食品,有段日子,女孩甚至整天不能進食,只能按三餐喝下奇怪的濃稠液體,那味道讓人聞之作嘔,只能強迫自己含著眼淚吞下肚。   女孩吃過的藥物與營養品無法盡數,也吞進父母大把大把的鈔票。父母原本的用意是想治癒女孩的罕見疾病,但女孩的力氣日漸衰弱,毫無起色,父母的失望更是難以言喻。不過,令人欣喜的是,女孩身體一天比一天硬朗,不會再動不動就進醫院報到,甚至連小感冒也很少,雖然力氣越來越小,但身體已比同齡的孩子健康許多,也算沒有讓父母的用心全都付諸東流。   儘管女孩行動不便,父母也希望她能像一般孩子一樣生活,不只讓她到學校上課,就連出國玩也帶著她。      有一次到中國桂林欣賞鐘乳石岩洞,那裡的地形無法讓輪椅通行,父母僱了一個人負責抱著女孩,沒想到女孩死活也不讓他抱。看到這種情況,爸爸便把女孩扛在肩膀上,累了就換爸爸的朋友扛著,爸爸和他的朋友各個精疲力竭,女孩卻覺得很有趣,像是坐著旋轉木馬般觀看一堆五顏六色的石頭,途中還一直不停地換馬。   還有一次,女孩和家人一起去動物園,媽媽把女孩放在水族箱前,準備替她拍照,突然一隻巨大海龜從女孩後面游過,女孩以為海龜會一口吞了她,嚇得嚎啕大哭,家人看了非但沒有安慰她,反而和路人一起哈哈大笑,將那一刻留影存證。   女孩不只和家人一起遊山玩水,在學習上也和其他孩子別無不同。   到了該讀幼稚園的年紀時,卻沒有一所學校願意接收女孩,最後透過爸爸的朋友幫忙才有學校願意收。當時,父母請了一位外籍移工負責照顧女孩,在幼稚園裡,女孩每天只能坐在小椅子上,和外傭一起看著其他小朋友玩遊戲。   老師偶爾會關心女孩的心理狀況,每次映入眼簾的,不是因孤獨而淚流滿面的孩子,而是一位滿臉掛著笑容的女孩。雖然有很多活動都無法和同學們一起參與,但她並沒有因此心生一絲難過或羨慕,反而每天都過得異常開心。   對於當時的她而言,只要可以看著別人開心玩鬧就心滿意足了,也許,這就是所謂的「知足常樂」吧!人們經常感到不快樂,並不是因為自己獲得的太少,而是想要的太多。   後來換了新的外籍移工,不像之前那位勤奮,態度也特別不好,經常因為工作沒做好被媽媽責備,也常常和女孩以及姐姐吵架,所以一年合約到期後,媽媽就決定自行照顧女孩。   有一天,媽媽問她:「如果哪天發生地震怎麼辦?你逃不掉怎麼辦?」   女孩不假思索且信誓旦旦地回答:「如果地震了,爸爸、媽媽就帶著姐姐和弟弟逃跑,我自己滾到沙發底下就可以了,媽媽不用管我!」女孩天真的回答惹得全家人哈哈大笑。   沒過多久,便發生了九二一大地震,當時家裡只有媽媽和女孩。住在八樓的她們感受到劇烈搖晃,客廳的吊燈也搖搖欲墜,從來沒有經歷過大地震的女孩,心裡雖然害怕,卻還是鼓起勇氣兌現了「承諾」。   她二話不說一邊滾到沙發底下,一邊大喊:「媽媽!快跑!」      中間發生什麼事,女孩記不太清楚了,只記得最後趴在媽媽背上,紅著眼眶看著媽媽氣喘吁吁地爬著樓梯。事後,經媽媽口述,女孩當時確實滾到了沙發底下,不過媽媽並沒有丟下她,而是把躲在沙發底下哭得唏哩嘩啦的女孩拉了出來,背著她爬樓梯離開……   雖然女孩不曾提起,但她清楚且深刻地記得,看見媽媽背著自己氣喘吁吁地爬著樓梯時,心裡的內疚與感動遠遠超越地震帶給她的恐懼,直到地震停止了仍止不住眼淚。   她哭,是因為她內疚,為什麼自己無法走路?還要連累媽媽,成為媽媽的負累;她哭,是因為她感動,媽媽並沒有像她所想的一樣丟下她。
不曾收穫的付出
   女孩的童年還有很多旁人無法想像的事情。   自從得知病情,父母就開始尋找治療方法。中醫、西醫、水療、電療、復健、針灸、拔罐、整脊、求神問卜、研究風水等,各式各樣的方式幾乎都嘗試過了,雖然每一次的治療都換來失望,但父母仍不願意就此放棄。   對女孩而言,每一次治療都是一場惡夢,永遠不知即將面臨怎麼的疼痛、又要嚥下什麼奇怪的湯藥,或者父母又會有什麼失望的神情。即使如此,女孩也不曾向父母提出不想接受治療,因為知道父母都是為她好,也知道自己和別人不一樣。   除了學校、醫院和家裡,女孩鮮少到其他地方,見聞也不多,所以偶爾會出現無厘頭的舉動與回應,把家人和醫生逗得捧腹大笑。   有一次,女孩在幼稚園的作業上答錯了一道題,但怎麼想都不明白問題出在哪,所以問媽媽:「為什麼老鼠是四條腿,而不是兩條腿呢?」   媽媽疑惑地問:「老鼠是四條腿啊,為什麼你覺得是兩條腿?」   女孩自信滿滿地說:「因為我看迪士尼的卡通,米老鼠都是用兩條腿走路、兩隻手吃東西啊!還是老師改錯了?」   聽完女孩的回答,媽媽差點笑掉大牙,並解釋給女孩聽,但女孩仍堅持自己的想法。後來,媽媽將此事轉述給醫生和護士聽,果然不出所料,大家笑成一團,醫生為了向女孩證明老鼠是四條腿,還讓護士去捉一隻「真的老鼠」,女孩才終於願意接受老鼠是四條腿的事實。      笑聲過後,女孩繼續接受針灸治療,每次從頭到腳都扎滿針。結束治療後,女孩仍像出院拔點滴一樣,請求醫生讓自己拔針,醫生也都答應,並在一旁看著,因此治療過程中,女孩最迫不及待的就是能拔掉伸手可觸的針,也因為這樣開朗的性格,讓醫生和護士都很疼愛她。但療程還是很痛,痛了就哭,每次療程結束後,一定哭得精疲力盡、滿身是汗。   平常,爸爸因工作經常早出晚歸,白天姐姐在幼稚園上課、弟弟在保姆家,媽媽則帶著女孩到醫院作復健。假日時,白天姐姐和弟弟都在客廳玩遊戲,女孩只能待在房間裡,作著復健老師交代的「功課」,在地上翻滾、抬腿、拉筋、丟沙包、滾大球等。女孩不會羨慕姐姐和弟弟,也不覺得辛苦,只盼望每一個階段結束後的十分鐘休息時間,可以和姐姐、弟弟一起看電視、玩積木、打電動。   即便到了晚上,復健課程也不會因而停歇。只有當女孩臉上布滿因疼痛而落下的淚水、衣服被汗水淋濕、媽媽也精疲力盡的時候,每天的復健時間才畫下句點。然而,「只要付出就會有收穫」,這句話從來沒有印證在女孩身上,不管她和家人付出多少,最終都將毫不留情地歸零,甚至還會讓他們跌至更深的谷底。   可能是媽媽的壓力過於沉重,或是求好心切,再加上不願意接受女孩的病情,偶爾女孩達不到媽媽的要求,媽媽就會破口大罵,甚至會拿著棍子或爸爸的皮帶,一邊打女孩,一邊哭著對女孩說:「我真的很不想看到你,你知道嗎?」   比起身體上的疼痛,聽到媽媽說的話,才是讓女孩嚎啕大哭的主要原因。   有時候,媽媽會把女孩丟到門口,把門甩上說:「我不要你了,你以後不要叫我媽媽。」   女孩只能癱坐在地上大哭,直到媽媽氣消了才會抱女孩回家。   有時候,媽媽會控制不了情緒,掐著女孩的脖子說:「如果你沒有來到這個世界上就好了,你為什麼要來這個世界上?!」   媽媽總是一邊說,一邊痛哭,也許是因為累積太多的傷心和失望。      爸爸或姐姐看見就會上前阻止,安撫媽媽的情緒,既害怕又傷心的女孩和媽媽一樣痛哭著,始終不知道自己做錯什麼讓媽媽這麼討厭她,也害怕下次又達不到要求惹媽媽生氣。不明白媽媽心裡的折磨與痛苦,也不知道應該怎麼做,才能符合媽媽的要求。每一次用盡全力卻依然失敗,比起自身的苦痛,家人對女孩的失望與不理解,讓她更加身心俱疲。   也許是害怕失去,當時的女孩特別珍惜擁有的一切,不管是和弟弟一起打電動,還是和姐姐一起讀書的時光。晚上睡覺時,因為不方便翻身,所以不喜歡蓋被子,媽媽擔心女孩著涼,都會為女孩蓋上被子,只要是媽媽親手為她蓋上的被子,即使熱得滿頭大汗、即使被對一般人而言頗輕盈的被子壓得動彈不得,也捨不得把被子掀開,因為她覺得那是家人對她的關心,那是一種無法取代的溫暖。
來自監獄的驚喜
   國中時女孩會上半天課,半天在家自學,但高中課程安排不一樣,經常在主科之間穿插一些輕鬆的術科,也多了很多自修課,所以一個早上四堂課,女孩常常就要發呆兩堂課。女孩的體力也大不如前,每次回到家就全身癱軟,根本沒有多餘的力氣讀書、做作業。固執的女孩不想輕易向病懨懨的身體妥協,硬是強迫它做自己認為比休息更重要的事情。   女孩自己不注重健康,父母卻無法視而不見,更無法默不作聲地縱容女孩摧殘自己的身體,總是會阻止她的一意孤行。雖然常常因為不肯放下手邊的工作和父母爭執,到最後還是會無奈地退一步「稍作休息」。   某天早上,一位同學突然走進教室,說有人寄信到學校給女孩。女孩一拿到信,還沒拆開就對著隔壁的同學說:「這個應該是廣告吧!?不過哪個公司的廣告這麼有誠意還用手寫?」話一說完,旁邊的同學都被女孩惹得哈哈大笑。   就像國小時看見自己的報導一樣,女孩沒有想打開信封的慾望,只是放在一邊。直到同學耐不住好奇心,徵求女孩的同意後打開信封讀了信。看同學認真的模樣,女孩拿起信封看了寄件地址,著實嚇了一大跳,這封信居然來自「台東監獄」!   女孩拿回信件,認認真真地看了。      寄件人是一位身陷囹圄之士,看到有關女孩的報導而醒悟,決定寄信給她。整齊的文字布滿兩張信紙,每一個字都讓女孩覺得受寵若驚。因為始終覺得自己做的事情和一般人沒兩樣,也看不懂自己所做的一切有什麼新聞價值,且一心一意地認為吸引他人的目光是因為行動不便,而不是傲人的成績。   可是那天攤在她眼前的,卻是一位曾經誤觸法網的陌生人,因為自己的一舉一動而省思並悔過,甚至開始珍惜身邊的事物。這一切都讓女孩難以置信,好像之前流過的汗水和淚水;之前經歷的失望透頂與疼痛不堪,都在一瞬間變得有意義。   讀信的那幾分鐘,女孩彷彿與世隔絕,身處在一處靜謐之地,聽不見其他聲音,直到最後一個字映入眼簾。看完那封信後想了很多,決定好好認真地重新審視自己。   回家後,她重新讀了一次為自己寫下的那些日記,將隨手記錄的點點滴滴,重新再細細品味一遍。然後,再一次打開電腦,又一遍清清楚楚的,描述每一個當下的深刻感受,一字一句地慢慢拼湊,並且告訴自己:「這個故事,並不是屬於你自己一個人的。」   也許,這個突如其來的決定只是一時衝動,但女孩決定讓這些承載她無數笑聲和淚水的文字,在將來的某一天公之於眾。   開始認真思索自己所做的每一件事,才發現有些她認為小題大做的事情,對於某些人而言,可能會因此改變自己的人生軌跡和處世態度,就像一個不經意伸出的援手,可能是挽救垂死性命的關鍵。   女孩決定鼓起勇氣,問媽媽關於自己的一切。   「我到底得的什麼病?」   「醫生說是第二型的脊髓型肌肉萎縮症,大概出生後6到12個月發病,平均年齡不超過二十歲……」   媽媽時刻觀察女孩的反應,小心翼翼地說出她所知道的一切。女孩沒有太大的情緒起伏,繼續往下問。   「原因呢?」   「原因那時候還不清楚,醫生只是要我們好好照顧你……不過現在知不知道,我就不曉得了。」   那天晚上,女孩上網查詢更多的相關資訊,閱讀無數密密麻麻的資料,想更進一步了解自己的病症。   還搞不懂什麼是「生命無常」,但對於「二十歲」的門檻,心裡的恐懼從沒少過。總以為只要珍惜、在乎,就不會輕易失去,可現實的殘酷往往不是人們所想像的那樣「心慈手軟」。

延伸內容

推薦序 超越7300的極限
◎文/鐘育志(國立交通大學生物科技學院院長)   脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物(nusinersen),在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事,更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性,散播其實質影響力。   7300天除以365就是20年,20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」這話聽在耳裡,著實令人心酸。近10年來,SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則,進而提升SMA病友們的存活率與生活品質,如今,20歲不再是一個難以達標的數字,今天怡潔也已過20歲年紀,繼續往前走、朝她的夢想前進。   怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩,2006年曾獲頒總統教育獎,自此開始經常受邀外界的演講邀請,分享她自己的生活點滴與學習經驗,在外界看似一帆風順,其實一路走來披荊斬棘,在人生道路上比起一般人,她更需用心去證明並努力說服別人,她是可以做到的,期望大家給她的不是優惠,而是一個公平機會。怡潔對於她的人生,有自己獨特想法,只要設定目標,一定使命必達。她曾分享一個經驗,過去的她,不知道自己對別人的影響力,直到有一天收到受刑人的來信,才知道自己的故事也能夠激勵他人,幫助別人有勇氣走下去,因此,她很努力的接受各界邀約,希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。      離開門診訪談之前,怡潔笑說:「這本書寫的是20歲前的自己,下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔:「為什麼以20年為一個分水嶺?」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後,答案亦了然於心。   祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力,讓世界變得更美好!
推薦序 最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生
◎文/張啟楷(新聞節目主持人)   看這本書,心疼到掉淚好幾次,更驚覺自己所碰過的所有困難,和怡潔比起來,竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」,自立自強,進而幫助別人,我們有什麼困難解決不了?   怡潔從小飽受病痛折磨,醫生診斷她只能活到二十歲,但她沒有被打倒,她努力唸書,得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系:輔大影像傳播;她的雙手萎縮,但打字速度比我們快,她說,她要當一個有名的編劇,不要變成別人的負擔。   怡潔的父親是我國小同學,當一般小孩都能跑能跳時,她卻連坐著都很吃力,醫師檢查後沉重的說:她的症狀是不可逆的,只會越來越糟。深愛她的父母不放棄,她也忍受許多痛得死去活來的治療,但復健常一切歸零,甚至惡化。國小四年級,她意外知道只能活二十歲,她寫下:「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被澆過水的那一顆?」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。   不過,她沒放棄自己,反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧,老師和同學們把她當家人照顧。她說:以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩,終於揭下過去殘破的偽裝,變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時,無法全天上課,自詡是她一輩子專屬書僮的母親,每天透過錄影幫她補課,同學們的筆記也抄得整齊又仔細,「怕怡潔看不懂」。   她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人,有一天,學校收到一封來自台東監獄受刑人的信,說因為看了有關她的報導而醒悟,甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視,她重看自己的日記後寫下:自己對別人伸出一個微不足道的援手,可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子,希望可以幫助更多的人。   以前寫推薦序,或在廣播、電視上介紹好書,從沒像這次,急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書:請把這本書放在書架上最容易拿到的地方,覺得挫折或生氣的時候,看看怡潔怎樣克服困難?你很快會勇氣十足。如果,你要送親友好書,也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。   最後,我們一起祝怡潔的新願望:從輪椅站起來,早日實現!

作者資料

李怡潔

西元1994年8月14日生於嘉義縣,現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),即為俗稱的漸凍人,亦被告知可能活不過20歲。   國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系,曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。   高中時,一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞,寫信給作者致謝,因此機緣,決定分享20歲前的特殊生命經歷,以近五年的時間撰寫本書,願能啟發讀者關於人生奧義的思考。

基本資料

作者:李怡潔 出版社:時報出版 書系:人生顧問 出版日期:2017-06-23 ISBN:9789571370460 城邦書號:A2201933 規格:平裝 / 單色 / 256頁 / 14.8cm×21cm
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