因為愛，讓他好好走：一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀

讓你走得安詳、無憾，是從未停止愛你的我， 所能為你做的最後一件事。 15年來在加護病房，陪伴1000多位臨終病人，17個泫然欲泣的善終故事。 ◎本書自序是特別請黃軒醫師撰寫，請他想像自己有一天，在將離開人世前，所寫給結髮妻子的一封信。於是，他含淚寫下〈給愛妻訣別的一封信〉，非常真摯、感人。 ◎最沈痛的書寫，一個你我所不知道的醫療真相：台灣簽署DNR的病患中，只有5%的人能「善終」。 ◎特別收錄「關於善終的11大迷思與疑惑」。 ◎全數版稅捐贈台北師大僑生先修部。 身體，不是戰場，而那是我們最親愛的家人。 當無論如何都要救到底時，那是愛嗎？ 當留下摯愛的家人，卻延長他們的痛苦，那是愛嗎？ 一份最沈痛的書寫，一個你我所不能不知道的醫療真相。 台灣簽署不施行心肺復甦術（DNR）同意書的病患中，只有5%的人能真正善終。 TVBS「體檢台灣醫療」系列專題受訪名醫之一； 曾以〈那一夜，我和婦產科醫師，一起流淚〉，吸引近50,000人按讚。 有些話，我們說不出口；有些事，我們總想還有時間……但死亡是我們每個人都無法逃避的一堂課。 沈政男（老年精神科醫師）、林文元（中國醫藥大學醫學院教授）、孫越（終身義工）、張志華（台灣醫療勞動正義與病人安全促進聯盟（醫勞盟）理事長）、陳志金（奇美醫院加護病房主治醫師）、陳秀丹（陽明大學附設醫院主治醫師）、楊育正（安寧照顧基金會董事長）、詹鼎正（台大醫院竹東分院院長）、簡守信（台中慈濟醫院院長）、蘇絢慧（諮商心理師）動人推薦（依姓名筆劃順序排列） 陳伯伯握緊太太的手說：「阿英，妳一直躺在床上。妳這樣太辛苦了，我決定放棄急救妳。以前，我以為急救只是打打針、吃吃藥，沒有想到真實的急救是這樣攻擊、破壞妳的身體。我錯了、我錯了，請妳原諒我，最後還讓妳受了那麼多的苦，對不起……」 「當我急救時，那壓下去的病人肋骨斷裂聲，也是我心碎的聲音。」這是黃軒醫師15年來在加護病房，治療急重症病患的椎心心情。 他在死神面前奮力拚搏，哪怕僅有一絲希望；他也在生命的最後一段路，忍痛放下急救的手，讓病人有尊嚴、舒適的離開，因為他更想保護病人的善終權益。 曾經陪伴1000多位臨終病患的黃醫師認為，除了簽署不急救意願書（DNR）之外，更關鍵與刻不容緩的，是讓我們從家庭、學校、社會開始，一點一滴地學習面對死亡，並了解醫療有其極限。唯有如此，我們才能避免「從家人身上練習面對與處理死亡」這樣總是令人備感疼痛與遺憾至極的事。 善終，不只是為你摯愛的家人，更是為你自己。 關於善終，黃軒醫師的懇切叮嚀： ．有時候，難以放手或不願放下，讓病人離開的反而是家人。 ．我們每個人都應該把死亡當作一件人生大事，一再討論才對。 ．放棄急救，並不是放棄治療，而是在生命最後的關頭，不再讓生命，受盡人為的摧殘。 ．一般人往往不知道醫療是有極限的。以為只要同意所有治療，病人就可以活下去。 ．一般人會說，準備好了退休生活、準備好了養老金等等，卻都不會去說，已準備好自己的善終。 ．從來沒有，或很少陪伴病人的家屬，常常會在最後一刻，對醫師表達「救到底」的決定，以平撫自己內心的愧疚或虧欠感。 ．真正的善終應該不只是肉體痛楚的解決，還要包括心中的感受。例如，協助病患完成他的心願，讓他們在最後的一段路有人陪伴、不孤單等。 ．一個人要善終，平靜地離開人世間，至少要三組人馬有共識才行。第一：自己心靈上的準備，第二：家人或親朋好友，第三：醫療人員。 ．死亡就是要不停地練習面對，因為誰都逃不過呀！不過，這一生什麼最難練習？也是死亡。

010【自序】給愛妻訣別的一封信 016不要讓我爸爸痛苦死去 母親握住兒子的手，說：「下輩子回來，再當我的兒子。好嗎？」 028急救的雙手，還在疼痛 一個很尖銳的哭聲響起，說：「不要救、你們不要再救他了，拜託……」 038我始終沒騙妳　 我說：「給我妳家人的電話，妳的父母一定也在想妳了。不是嗎？」 她流淚的點頭，哭個不停。 058名醫不好善終 老師用他微弱的手拍拍我的手，並寫下：「我是在等你回來的！」 078妳決定好了嗎？ 使女兒錯失黃金治療的時間，這代價，是否太大了一點？ 090搶救，有考慮病人感受嗎？ 伯伯問我：「我不是已經簽了（DNR），為什麼還被插了一堆管子急救？」 102我能進去多看她一眼嗎？ 她先生問我：「沒能讓她活下來，為什麼還要做那麽多？」 113一路救到底？ 陳太太竟然說：「快去叫醫師來插管。我先生並沒有放棄急救，所以一定要救到底。」 132眼角的一滴淚 工作人員要把伯伯生前最愛播放的音樂切斷，我說：「讓整首唱完……」 150輕一點，我怕痛 學長的太太抱住學長，哭著說：「你是肝癌專家，怎麼可以死於肝癌？你想做什麼治療，我都同意呀！你怎麼可以叫我同意放棄你呢？」 164善終沒有奇蹟 伯伯的兒子說：「家人有交待，暫時不簽DNR，以免觸霉頭。」 177人生的最後一段路 病人想要在家善終，親友卻責備，「啊！你們怎麼不送醫院？」「太不孝了。」 192可以讓我聽到自己生命最後的聲音嗎？ 他把枕頭下的放棄急救同意書遞給了我。只見他自己用筆寫下：「不想生命太難受。」 212一生最後的願望 她先生低頭說：「我們擔心簽了DNR，醫師就不會搶救她的生命。」 222總是幫家人說話的爺爺 爺爺說：「等過了年，再說DNR的事吧！」 232沒有理由叫我放棄妳 妳迷糊地看著我，隨即聽到妳叫：「主任，我要簽D……N……」話未說完，妳就已昏迷了。 242被忽略的病人家屬心情 一般人以為簽了DNR，就能善終。一般人以為簽了DNR，家人的壓力就會解脫。 這是不對的。 252【附錄】關於善終的迷思與疑惑

　　正妹，我認識妳時就如此叫妳了；因為在我眼底，那才是妳的名字！ 　　可是正妹呀，當日子一天一天減少，我抓筆寫字的時間，也一天一天變少，說話也一天一天少了。 　　妳昨天見我完全不說話，妳竟哭了。因為妳知道我多麼愛和妳說話，分享生活點滴，尤其那些生死與共、分離的病床邊的故事。有時說得太悲了，妳會摀住我的嘴，不願我說下去，因為妳說妳不願承擔這些生命的悲苦。 　　但是妳卻無私的，譲我完全去投入這些病悲病苦，急重症生命的搶救工作。記得那時醫院剛成立，人手不足，我已工作好幾天沒回家，妳是如此對我說：「你才幾天沒有回來而已，可知那些急重症病患若處理不好，他們是永遠無法回家的……」我聽了，心好疼，因為讓妳一人在家，而那幾天是寒流，特別冷。 　　嫁給我，其實真的讓妳辛苦了、委屈了。記得新婚時，由於之前我的假期都用在外出開會和參加考試，同仁反彈很大，因為我請太多假了，所以那年我們的蜜月假期只有三天。唉，誰叫妳見我一個月，就有勇氣嫁給我，三個月就和我結婚（這些原本是不在我當年的計劃裡），而我們竟是又等了一年後，才到馬來西亞公證結婚。 　　妳知道，妳如今又得再提起勇氣了嗎？嫁給這樣的急重症醫師，就已經註定了我會比妳先走的，因為我常在高壓下工作，壽命自會減少的。儘管我已說了好多遍，妳始終都不相信，但是今天我吿訴妳的，妳一定要相信：「正妹，我一生都感恩妳，因為妳總是體恤，且合理化和原諒我一切不好的習氣，甚至我一直疏忽妳這一生，對我的等待和期望…… 　　妳等待：我們要有可愛的子女，我沒有給妳。 　　妳等待：和我坐渡輪遊玩世界，我沒有給妳。 　　妳期望：我睡覺時能安靜不吵，我沒有如此。 　　妳期望：可以常常陪妳吃早餐，我沒有如此。 　　妳卻如此：天天凖備好晩餐。 　　妳卻如此：常常打好精力湯。 　　妳卻如此：不埋怨電話找不到我，即使找到了，也都是不同護理人員接電話，因為我正替急重症病患急救中。 　　妳卻如此：半夜醒來蓋棉被、調空調，一會兒擔心我太熱、或太冷，又起來趕蚊子。 　　想起我這一生搶救很多急重症病患，甚至陪了很多別人的父母親離開人世，但我卻因人在海外，而無法陪我僑居地的父母最後一面，但正妹，我相信妳會是我在人世間看到的最後一個正妹，筆至此，我心底竟充滿了欣慰。臨終前，有正妹陪，哪個男人會說不幸福呢！ 　　正妹，妳要知道有死亡不可怕，因為死神已經決定好了什麼時候帶我走。相信我，我是天天和死神在一起決定病患生死的專家。我和死神，早已經是生死至交的好朋友，只是他有時候壞脾氣發作，會在病患死前，去凌遲和延長無效的醫療，使得病患肉體殘破、痛苦萬分，而我太了解，所以已簽了「不施行心肺復甦術」，因為這是預防他壞脾氣發作最好，也是最有效的對策，所以，請我的正妹放心。 　　想到如今要放正妹一人在世間，我會不捨得的，但是若有人願意對我的正妹好，代我繼續照顧正妹妳一生，我是不反對的喔！畢竟妳真的是正妹嘛！ 　　正妹，今天我依舊沒有力氣說話，寫字也中斷了好幾次，但我腦海裡，竟還記得我們常玩的遊戲。一邊在路邊走，一邊故意互相注視對方，直到我們其中一方害羞受不了時才結束，我和妳才不理路人看待我們的眼光呢！ 　　筆至此，真的已好累了。我相信自己，會在腦海裡、在心中、在夢底，甚至在另一個世界角落，依然感性看妳、凝望著妳，因為妳，才是我的正妹。 　　謝謝妳，正妹，我愛妳。 　　Ps.此為黃軒醫師想像自己有一天，在將離開人世前，所寫給結髮妻子的一封信。

　　母親握住兒子的手，說：「下輩子回來，再當我的兒子。好嗎？」 　　那天加護病房來了一位肺癌患者，同仁對我簡單報告：「男性，四十五歲，兩週前，被證實是肺癌。這次進入加護病房是因為意識不清楚、血壓下降。」 　　我一一仔細看他的影像。肺癌已轉移到骨頭、腦部，已經是晚期肺癌。針對肺癌末期，我總是想聽聽病患本人和家人的想法與意見，只可惜病患本身已昏迷，只好找他的妻子或子女。 　　妻子來了，子女也來了，但我知道我的考驗才正開始。兩位子女都未滿十八歲，一個十二歲，一個十五歲，妻子總成年吧？沒錯，妻子是成年，但妻子一直重複說「他好……他好了嗎？……那他可以，可以出院了……？」無論我們談什麼，她都一直在主題外。 　　我和社工人員互看一下。我們的專業告訴我們這妻子有問題。護理師靈機一動，問妻子：「妳有重大疾病卡嗎？」 　　只見妻子拿出那張卡。我們終於了解她患有智能障礙，是不太能了解我們說什麼的。平常在家裡，誰決定大小事，很顯然是這位病患。 　　努力奔波，尋找病患的家人 　　「這如何是好？」我向社工師問：「可以找其他家人來嗎？」社工師回：「我們努力去找……」 　　下午接到加護病房來電，提到那位肺癌患者的家人來加護病房門口大吼大叫。 　　我人到現場，那位先生已被警衛制伏，但依舊大吼大叫：「我要看我大哥！我要看我大哥！」 　　現在不是加護病房的探病時間，所以護理人員不允許他進去，他就出手猛打對講機，用腳踹加護病房，門都已被踹開了。 　　他們通知警衛、保全，是因為擔心他會對醫護人員、病人或加護病房裡許多的精密儀器造成破壞，然而這位先生不理解眾人好言相勸，他一直咆哮，且動手動腳。 　　我聞到他酒氣沖天，我知道是喝酒來鬧的一位家人，只見他又和警衛扭打成一片，我只好通知護理長，請警察來幫忙處理，因為我知道這種暴力衝突是我們加護病房無法處理的。 　　警察把這位暴徒銬上手銬，並帶離現場，暫時結束一場鬧局。我陪護理長去警局做筆錄，才知道他真的是那位肺癌病患的弟弟，不過他已經被趕出家門快三年。警察小隊長告知我這個人酗酒、吸毒，還有暴力、強盜前科等。 　　不忍病患面臨殘酷的急救措施 　　回到加護病房時，我再次看到那位肺癌病患，血壓依舊在下降，心跳加速，胃也開始出血，而胃裡頭的血正由鼻胃管引流出來，這是病患往不好的方向走的一個跡象。 　　護理師說：「這樣下去，他會面臨殘酷的急救措施一遍又一遍，可是他又癌症末期，值得嗎？」 　　另一位護理師說：「唉，誰來替這位病患簽DNR？他的太太是法定代理人，但智能障礙，不知道我們說什麼。弟弟又是吸毒，又是喝酒，醉茫茫又暴力，等他毒癮過和酒醒後，大概這個病患也沒有救了。主任，怎麼辦？」 　　我也正猶豫，是呀，他真的很可憐，在生命的最後，怎麼會沒有人能協助他做決定呢？ 　　我走到外面，再次跟他太太表達，她先生的情況不樂觀，但她依然不知道我們在說什麼。 　　我轉頭，看著那兩位子女。他們的眼睛紅腫，已經不知道哭了多少回了，但眼眶裡的淚水依舊一直流下。 　　一對子女的含淚懇求 　　其實，他的一對子女似乎已經知道爸爸的情況不好，只是媽媽還在狀況外，媽媽還叫一對子女向我跪下，說著：「求大家平安度過……」 　　乖巧的兩位子女也很聽話，他們跪下，對我說：「醫生，拜託，不要給爸爸痛苦而死……」他們隨即被我拉起來。我心中可真的不忍這兩個孩子淚流滿面，只是他們未成年，無法搶救爸爸免於受盡醫療折磨，可真是無奈呀！ 　　社工人員在一旁告知我：「他們家裡的老父親早已過世，只有老母親在家。」我的護理師聽了很高興，馬上說：「那就趕快打電話叫他母親來呀！」 　　社工人員面有難色。我問：「怎麼了？」社工師回應：「我們只知道他老母親住在鄉下的山上，往返一趟要兩小時，來回四小時，還有……」 　　社工師的臉色陷入無奈：「住在山上的老母親，家裡沒有電話，又不良於行，也不會坐車。」 　　唉呀，聽到這樣說……我陷入思考，但馬上眼睛一亮，我說：「剛剛那位警察有留下電話嗎？可以請他幫忙啊！」 　　護理長說：「我了解。我們剛去警局和他們有聯繫。」 　　不久，傳回來的消息是，剛好因為病患弟弟的行為，警察也要找老母親，所以警察很快答應，要幫我們把老媽媽帶來醫院。 　　時間的等待使人焦慮。我一邊處理他的病情，一邊評估是否要插管、急救。我握住病患的手，對他說：「加油，再撐一下，你媽媽在路上了……」 　　「醫生，我兒子沒救了嗎？」 　　病患還持續胃出血，四肢也愈來愈冰冷。隨著血壓一直往下掉，升壓劑還在往上調升中…… 　　「主任，你什麼時候要替他插管？」 　　「主任，心跳有點慢了。」 　　「主任，尿液變少了。」 　　……這些警示，護理師一直往我懷裡丟。我一一處理，也承擔一切風險，只因為我仍然記得那孩子所說的：「不要給我爸爸痛苦死去。」 　　其實將心比心，有誰願意自己的爸爸痛苦而死呢？我一直在等待，不知天色已晚，但那鳴笛聲在夜晚更響亮、更刺耳。沒錯，是警察小隊長，他帶著老母親來了。 　　可憐的母親，這一趟出來，就是處理兩個兒子的事。一個在派出所，一個在醫院。那蹣跚腳步走進來，滿臉疲憊，我才知道她先去派出所，處理弟弟的事，之後，又被送來這裡。 　　老母親一看到我，就問：「醫生，我兒子沒救了嗎？」 　　我看著那螢幕上逐漸往下滑的心跳、血壓，不禁點頭。 　　我看看病患，他的嘴唇已經開始發黑。 　　老母親泣喊：「兒呀，醒醒，快點醒過來啊！媽媽來看你，怎麼不睜開眼看我？我養你們兩個長大，一個進了派出所，一個在醫院，我怎麼辦？怎麼辦？……嗚嗚……」 　　這是可以預期的，母親見到兒子的最後一面傷心、痛哭不停，可是，現實是很殘酷的。我們不允許等太久，因為生命徴象變不好了。我隨即開始解釋病情。 　　老母親說：「兒子呀，你說有一天，我先離開你，不會讓我痛苦。可是你怎麼可以先走……」 　　老母親在床邊抱著兒子，雖然只是微聲泣喊，但那一直抖動的雙手抱住兒子，讓監視器螢幕上的心跳增加許多雜訊，警示燈一直猛響個不停，似乎把老母親的悲泣細聲擴大，震動了每個在場人的心。 　　在床邊，每個人都只能安靜，還能做什麼呢？畢竟那是白髪人送黒髮人的悲憂啊！ 　　無奈身為重症醫師，歷經一千多人在眼前重病、死亡，所以我知曉這樣的悲傷場面，我必須冷靜。 　　在哀淒中，我扶起老母親，跟她說：「我們也許可以想辦法協助兒子，不要讓他痛苦而死。好嗎？」 　　以圖卡介紹DNR 　　老母親點頭，因為她不識字，我和安寧療護師就一一用圖卡介紹DNR，再協助老母親簽署。 　　只見老母親一邊點頭，一邊頻頻拭淚，她聽完我們說的話後，走回床邊，握住兒子的手，說：「下輩子回來，再當我的兒子。好嗎？好嗎？」 　　唉，聽得好心酸。一對母子如此生離死別，就在我們眼前，誰不感傷呢？ 　　我背後傳出護理師們一一的飲泣聲，連跟隨而來的警察小隊長也流淚了。因為這是母子分離時刻，宛如當初胎兒脫離母親生產的疼痛。老母親雖然如刀割般心痛，但又要捨得放下，真是辛苦她老人家了，七十歲了，還得處理這些生離病死。老母親用她還在顫抖的手，簽了同意書。老母親的眼淚卻有一滴，滴落在同意書上，不偏不倚，就落在病患的姓名上，病患的名字都暈糊掉了。 　　事後，一群護理師告訴我，那是病患不願意讓母親看清楚自己的簽名，再度過分悲傷，而我卻認為那是母親的感傷，融化在兒子的名字上。不管哪一種，那時候，大家當下的心，肯定都是悲傷的。護理師拿了椅子，讓老母親坐下來，讓她好好陪伴兒子…… 　　警察的一堂震撼課 　　我送警察小隊長到一樓，感謝他的協助。當他要上警車前，忽然轉身對我說：「黃醫師，今天對我而言，真是一堂震撼教育啊！」 　　「怎麼說呢？」 　　「我看到的是醫療人員搶救生命，用盡一切方法，不會因為被暴徒襲擊而氣餒，也不會困為聯絡不到人而放棄。這種全團隊的投入精神，值得我們學習和敬佩。」 　　我說：「生命很脆弱，也很令人不捨。到我這裡來的，每一位都是重病，若我們不去積極搶救，他們很快就會失去生命。時間對我們來說，比任何人都珍貴，也更珍惜，所以我才很謝謝隊長親自送他母親來。」 　　小隊長的臉上忽然一陣嚴肅，好像有所悟。他問我：「讓生命善終也是一種積極搶救生命的行為？」 　　我點頭：「我們不只尊重生命，我們更謙卑面對生命。和死神交手，我們不是一直硬來硬往地去執行。若生命已經到盡頭了，我們學會謙卑、尊重生命，所以善終也是一種積極搶救生命的行為。 　　「因為，保護末期病患，不讓他們在死前仍受電撃、胸部強制壓迫和插管，因而受盡摧殘，但若生命未到盡頭，仍有機會救回，我們可是不輕易放棄任何的生命與希望。 　　「一般人以為病患病重，就一定是末期，就無法救回，但這其實是不一定的。我們受過訓練，又天天處理重症病患，所以很多重病患者，在積極搶救下，仍是可以救回來的。 　　「不過，今天這位肺癌病患，我和腫瘤醫師討論並確認過，他是末期病患，另外我是專門治療肺癌的醫師，所以很清楚他末期生命的嚴重性和不可逆，於是，我才會打電話，請你們幫忙，找到他的老母親，並且帶老母親來這裡，而我也願意在下班後，待在加護病房等你們來。」 　　「黃醫師，若他的母親來不及趕來呢？」 　　「唉……」我長嘆了一聲，說：「那麼只好學你們警察機關常說的依法辦理。太太智力不足，子女未成年，弟弟暴力又酒醉，還沒醒，病患也未簽放棄急救，那麼，很不幸的，我們仍舊會進行所有的急救措施。但是因為今天我們不願放棄，所以才請你們幫忙，剛好老母親家裡沒電話，也剛好今天到警察局認識了你。隊長，你不也是用心替我們找到老母親，所以才來得及阻止一場我不願意做的急救，實在很謝謝你。」 　　「原來我們警察可以協助一般民眾得到善終，今天我才知道，我好感動。我回去一定分享給同事。」 　　一輛車經過，車燈的光線剛好直射小隊長的臉。剎那間，我看見小隊長的眼眶泛紅，不知是因為我說的話，還是對於那位老母親的感傷仍存在。 　　望著他和警車鳴笛掦長而去，我相信，當他帶著正確的善終觀念離去，也會讓更多人有機會知道善終的可貴。 　　不放棄讓他們善終 　　回到加護病房，老母親的淚依然在流，而螢幕上兒子的心跳已呈現一條直線。她身邊有位志工陪伴著。 　　大家忙了一整天，都累了吧？而老母親呢？她接下來好幾天，一個人得面對後續處理會更累，還好有社工師、安寧管理師、志工們的安排，包括今晚去哪裡盥洗休息及用餐、誰來輪流陪伴老母親，甚至之後的葬禮事宜，都已和老母親溝通，也會給予協助。 　　善終不是只在加護病房簽完DNR就算完成，也不是把大體移出加護病房就是完成。完整的善終，應該包括病患生前的陪伴，以及病患過世後對家人的關懷，因為在喪親期間，人是最脆弱的，其實很需要旁人的關切和協助，但往往又不知如何開口，而陪伴、撫慰遺族之心，才是最完整的善終。若病患得知自己有了善終，家人也被細心照料及妥善安排，我想心裡也會感動萬分吧。 　　人的情感，最珍貴的就是那份用心的感動，即使是這些病患和我毫無血緣關係， 但我仍不放棄讓他們善終，哪怕只有一絲絲的希望。無論旁人懂或不懂，重症醫學工作者，就是在生死邊緣默默努力的耕耘者，我們必須懂得在搶救重病病患時的收與放，也必須懂得謙恭面對死亡，這是我們永遠的功課。

作者：黃軒 出版社：寶瓶文化 書系：Restart 出版日期：2015-10-02 ISBN：9789864060283 城邦書號：A2150069 規格：平裝 / 全彩 / 272頁 / 17cm×23cm