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一公升の眼淚:與頑症對抗的少女亞也的日記
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  • 書已絕版已絕版,無法販售
  • 一公升の眼淚:與頑症對抗的少女亞也的日記

  • 作者:木藤亞也
  • 出版社:高寶
  • 出版日期:2006-04-06
  • 定價:250元

內容簡介

日本狂銷210萬冊!感動千百萬人的年度催淚大作! 2005年,改編日劇超高收視率超越《在世界的中心呼喊愛情》! BBS鄉民爭相討論:有人看完沒流淚的嗎? 母親潮香的手記《生命障礙》同步好評上市! 一本讓你潸然淚下,卻不能停止閱讀的真實手記 一則觸動你內心深層最柔軟角落的生存故事 能夠活著,原來,是一件多麼幸福的事情! 《一公升的眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零…… 一切,始自於一個罕見的絕症——脊髓小腦萎縮症。 肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。 「我就要離開東高了。 從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」——亞也如此說。 歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。 7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識…… 1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多?微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望——「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。 一段家族同心協力的故事;一個女孩勇敢生存的記錄;獻給和疾病奮戰的家族…及你。 「因為生命而倍感苦惱的人們,推薦你們閱讀這本書。」 ——石原慎太郎,東京都知事 「原作的內容相當感人,希望大家有機會一定要看!我希望能藉由自己的演出,讓各位能觸及到亞也最深層想傳達的訊息。」 ——澤尻繪理香(飾 池內亞也)

目錄

14歲——我的家人 瑪麗死了∕我的家人 15歲——忍受病魔 徵兆∕看診 悔悟∕發燒 個性∕出路 離巢∕公立入學考試 出發∕母親的一句話 住院 16歲——苦惱的開始 住院生活∕研究 二學期∕不祥的十三日 關於將來∕朋友 苦惱∕我的診斷 空白的兩個小時(在點心店等待的時間) 不再想長大成人∕決斷∕革命 整理心情∕分別∕反省 紀實∕購物∕輪椅 殘疾人夥伴∕轉學=寄宿生活 葛藤∕所謂的殘疾人 17歲——無法歌唱 暑假——返家∕跌倒 自問自答∕秋天的節日 年終∕突出,語言障礙 欲求不滿∕我的進食 三月∕高中三年級 畢業旅行∕將來 18歲——真相大白 最後的暑假 第二次住院——名古屋保健衛生大學病院 訓練∕畢業 居家∕第三次住院 鏡子∕失竊∕宣告 19歲——或許,已回天乏術 孤獨∕愛 晚秋∕殘酷 同學會∕交通事故 媽媽,我已經不能走路了∕界限 20歲——不想輸給病魔 在廁所?跌倒∕找尋病院 住院,聘請小阿姨 拼命活過當下∕謝謝 21歲——生命將盡 致持續與病魔抗爭的亞也 關於亞也 後記 追記

內文試閱

  不想長大成人   看到我哽咽地哭個不停,媽媽以口代槍向我開火了:「只有嬰兒才會哭!妳這樣還算是高中生嗎!」   媽媽的叱責讓我復加傷心,更加抽咽到泣不成聲。   給惠美(我的堂妹)。   惠美,亞也爲什麼會這麼愛哭呢?爲何不能像從前一樣,臉上總是掛著笑容呢?我好想回到從前喔!   如果有一台時光機,我好像乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我……可是,現在的我還是得面對現實。   難道非得回到現實不可嗎?   我不再想長大成人!   時間停下來吧!別再掉淚了!   唉,看來亞也的淚腺真的是壞了。   現在是晚上九點了。就算全世界的時鐘都壞了,時間也還是一直在前進,不是嗎?   生命有限,時間卻是無限。   胡思亂想到此爲止吧。   我最喜歡走路了。   國一的時候,我曾經從視聽中心走五公里左右的路回家。   沿途摘取盛開的花朵,邊走邊抬頭仰望藍色的天空,看白雲飄過,煩惱憂愁好像都消散不見了。比起騎腳踏車或開車,我還是更喜歡步行。   唉,如果還可以獨自走路就好了……   有個朋友說:一個人的時候,總感覺自己是壞孩子。還有朋友說:一個人享受孤獨的時候,感覺只有這樣才是最真實的自己。   但換作是我一個人的時候……不,我討厭只有一個人的時候,我害怕只有一個人的時候!   我究竟是為什麼而活呢?   我總是接受別人的幫助,自己卻無法給予別人絲毫回饋。或許學習對我而言是生存的目的,然而除此之外,我已經找不出任何值得我做的事了。   即使只有三米長的走廊,我也無法順利通過。   人類難道無法依靠精神力量存活下去嗎?   僅憑上半身,難道就真的無法移動了嗎?!   革命   「我要去養護學校。」我最後還是下了決定。   我告訴自己:已經三個學期了,也該是和東高分別的時刻了。   <不滿1>   N老師:時至今日我仍然尊敬、信賴的老師。要在這種情形畫下句點,我的心情無論如何也不會好受。   我寧願老師不要拐個圈子對媽媽說:「在更換教室所花的時間太長。」而是直截了當地對我說:「妳留在東高根本是個累贅,快點轉去養護學校吧!」   即便如此,我也不會生氣。   但請不要不停地打量著我。   「妳媽媽那天沒跟妳提過什麽嗎?」為什麼,為什麼要假裝不知道呢!   老師,您爲何不直接對我說呢?   這種日復一日災難般的生活讓我的心情早已變得麻木。老師,您爲何不直接和我交談呢?為何不在我二年級的時候對我直說,直接要我轉學呢?   從四月開始,即使不情願也一直在考慮要不要去養護學校…也想要一直努力到最後的那一刻……可是現在我連這一點也作不到,就必須懷著這種遺憾的心情離去,這是最讓我難受的事。   <不滿2>   來自和S的談話。   「如果去了養護學校,亞也就不是特別的人了。換教室、大掃除之類的工作,也不會像現在這麼辛苦了。我覺得早點去早點能適應,怎麽樣,再努力看看吧?」   噗嗤,這句話猶如一把利刃插入我胸口。   S和我保持友誼,憑藉的就是99%的溫柔,外加1%的利刃。   可是我流不出眼淚,這句話的衝擊力,大到讓我的副交感神經似乎已經麻痹。   因為S,讓我懂得「考慮看看吧」的必要性。   我真正解脫了。   即使身爲殘疾人,但我的智慧和平常人卻無兩樣。   這種感覺就好比登臺階,穩穩地一步步登上最高處,卻突然踏空跌了下去。   老師和朋友們都很健康,雖然令人難過,但怎麼做都無法撫平這種差距。   我就要離開東高了。   從此之後,身負著殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。   這雖然是我自己做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少需要流過一公升的眼淚,自此之後可能還需要更多更多。   我的淚腺,要忍住!   遇到挫折就服輸,是無能的表現。   感覺挫折的話,只要再多加把勁就可以了!   絕不可以老是怕輸!   高中三年級   今年是最後一個寄宿生活了,於是今年我便隨性加入了康樂委員會。   爲了讓大家有一個快樂的聖誕節,我們拼命策劃派對、忙得不可開交。但是,爲了別人而努力的這一年,我過得很充實。   「媽媽已經被瑣事搞得筋疲力盡了,亞也也要作好長期戰鬥的準備哦,加油。」   聽到媽媽的話,我對於只一昧關心眼前事的自己感到很慚愧。   春天即將結束了,我從車窗伸手托起隨風飄落的花瓣,深深感受到媽媽的關愛,感覺很安心。   早上起床的時候,比一個人睡覺時還可怕。   從疊被子到穿制服需要花上一小時、上廁所三十分鐘、吃飯四十分鐘,身體沒辦法靈活動作的時候都還得再加倍。遇到人的時候無法說「早安」,所以我總是看著地板。今天早上,又因爲跌倒摔傷下巴。我用手摸摸傷口察看是否有流血,接著鬆了一口氣。不過接下來的幾天,肩膀和手腕的身體關節都痛到難以言喻。   洗澡時我無法抓穩身體的重心,因此緩緩地沉入浴盆內。   不可思議的是,我竟然沒有死。   但是,我看見了透明的世界,或許天國就是這種感覺吧……   試著將手放在胸口,感覺到撲通撲通的聲音。   心臟還在跳動,好開心。   我、還活著。   今天是殘疾人俱樂部的一日遊。   許多義工跟我們同行,一路照顧我們。我像三歲小孩逞強地說:「這個我可以自己來。」但嘴那樣說,然而實際上心裡很痛苦。   我們的同伴悅代躺著吃飯,而她的側面走過一個女生,用很奇怪的表情看著她。   她應該是覺得可以坐著吃飯的自己很幸福吧?   這樣想想,殘疾人除了身體有差別外,其它部份和大家並無二異。   同行的妹妹(四歲)說:「亞也姐走路晃來晃去的樣子,看起來很漂亮耶。」   聽見這句殘酷的話,我忍不住將口中的茶噴了出來。   就因爲是小孩,才會在無意間說出這種傷人的話,真可怕……   鴿子與我的和平公園   啪噠飛來的鴿子咕嚕咕嚕地叫著,牠們一開始因爲害怕輪椅總是不敢前進。但之後發現我手中拿的飼料,終於向我的肩頭和手上飛來。我想,鴿子應該也認為丟下核彈的人很過分吧?   我們剛剛參觀了核爆史料館,館裡的燈光昏暗,只有展示物上頭打著明亮的燈光。讓本來就十分灰暗的氣氛,無形中顯得越發沉重。   爆炸當時的模型裡,有穿著破爛衣服的母子手挽手正在逃離現場。周圍火光沖天,他們身上跌傷的地方呈現一片紫紅色的血瘀。「好噁心的感覺。」在我身後的媽媽嘀咕完,接著又將臉轉向一邊:「這樣講好像不太好,應該說『真可憐』,他們也不是自願變成這樣的。」我倒沒有因為這些展覽品而覺得心情不好,因為只有這樣不算核爆、只有這樣不算是戰爭,而對戰爭一無所知的孩子們,只是在勉強自己瞭解罷了。   因核爆症而死的貞子折了一隻紙鶴,是用紅色透明藥紙作的。所謂核爆症,究竟是什麼樣的疾病呢?據說三十五年後的今天,還存有被這種病折磨的痛苦人們。這難道是遺傳性的疾病嗎?我雖然問了媽媽,但還是不太明白。   我們還看了燙傷馬皮的標本、被輻射線烤焦的瓦片、軟綿綿融化的瓶子、漆黑的鋁製飯盒,破破爛爛的戰爭服……。這些事實毫不留情地呈現在眼前。我們並不瞭解戰爭,然而此刻雖然對戰爭一無所知,也不能別過臉無動於衷。雖然不願面對,但必須明白日本廣島因爲核爆而犧牲許多人。並且,我們決不能讓這樣的慘劇二度上演!我想,這樣的誓言才是對死者最好的供奉吧?   後來我感覺到,史料館裡還有其他廣島當地的小學生。在這些孩子的眼裡,坐在輪椅上的我大概就跟那些展示品一樣讓人心情欠佳吧?不過我不該過份揣測他人的眼光,一定是輪椅、或是坐輪椅的人讓物以稀爲貴的緣故,我想我還是一心一意專注盯著展示品比較好。   鈴木老師帶我下了臺階,從討人厭的目光和沉重的氣氛中解脫出來,我長長呼了一口氣。而外頭淅瀝嘩啦下起了小雨。   媽媽要幫坐在輪椅上的我穿雨衣,但因為很難看的關係,我拒絕了。不過即使披上雨衣大家也沒說什麽,於是就勉強配合媽媽穿上它,頭頂也蓋上手帕。   新發的嫩葉很漂亮,被雨水淋濕的樹木在渾濁的天空下散發光輝。樟樹黃綠色的嫩葉映照黑色的樹幹也好美,我真想試畫一張現場的寫生。   穿過綠色的叢林小徑往前走去,「和平之鐘」頓時呈現在眼前。由四根柱子支撐的圓形頂棚據說代表宇宙,環繞在四周的池塘中種有看似枯萎的蓮花,好像也是大有來頭。   「想敲鐘的往前站一步。」老師說。   寺田和粕谷敲鍾的身影映入眼簾。咚──咚──餘音環繞在我耳邊,再緩緩地消失在遙遠的天際。聽著鐘聲宛如在祈願著「和平」,我即使不敲鐘,但我還是有可以做到的事…想到此,我於是閉上雙眼開始祈禱。   及時雨將太田河染成了土泥色,當核子彈落下時,痛苦的人們埋沒了這條河流,人們提高嗓門在河裡高聲尖喊著「好燙──!好燙!」。雖然只是腦海中的想像,但感覺起來比實際所見的資料更加令人害怕。   鴿子啪嗒啪嗒地停在我的肩膀、手臂和膝蓋上。牠們的腳柔軟且溫暖,一看見我手上持有飼料,不知不覺間已經聚集了一大群。因爲是普通的鴿子,看起來並沒有特別漂亮。其中有幾隻獨腳鴿,雖然不方便,但仍可以走動。我留意到它們,想給其中幾隻獨腳鴿餵食,但卻總是辦不到。為數眾多的鴿子裡,即使有一、兩隻奇形怪狀的混在其中,應該是正常的吧?。如果它們也像我一樣患有無法步行的重度殘疾,想必連生存的可能性也沒有了。這讓我不禁深深慶幸自己生為人,而活在「和平」世界的我們,又有什麼資格去祈求「和平」?事後想想,我的祈禱還真是無聊到極點啊……   這個期間,我不只想餵獨腳鴿,也想給其它正常的鴿子們一粒飼料。這在人類社會裡就是所謂的「福利」吧。看著鴿子咕咕地吃著飼料,我心裡這麼想著。   第三次住院   「我要拜託山本醫生。」   我想在醫院中治好全部的病,因爲未來畢竟還要依靠身體生活……   二十歲之前,難道真的無法確定一個未來嗎?不是說有志者事竟成嗎……   醫生,請助我一臂之力。   雖然我一直警告自己:現在沒有時間哭哭啼啼了。但是,想要阻止病魔蔓延,單憑我個人的力量是無法做到的。   山本醫生說:「這次住院的妳已經不是學生了,妳好好安心養病,直到徹底康復爲止。還有,記得要努力活下去哦。只要活著,就一定能等到有效藥物開發出來的那一天。日本的神經醫學和國外相比一直落後,但是最近,已經以突飛猛進的速度向前邁出一大步了。白血病在幾年前還是治不好的絕症,但現在已經出現痊癒的患者了哦!我也會努力學習,會想盡辦法治好跟亞也一樣的病患。」   我聽完忍不住掉下了眼淚。   但今天的淚水是喜悅的淚水。   「謝謝醫生,謝謝你沒有放棄我……這已經是第二次住院,而且也試了新藥,但病情還是沒有起色。我一直擔心醫生是不是會對我心灰意冷,放棄治療我了。」   滿臉淚痕的我哭到說不出話,只是拼命地哽咽點頭。   媽媽轉過臉背對我,我看見她的雙肩在顫抖著。   我感謝上天讓我有幸遇見山本醫生遇見,每當我身心俱疲、即將溺斃的時候,醫生總是會駕著救命小舟及時趕到我身邊!   即使外診的患者人滿爲患,醫生寧可不吃飯,也要從容聽我講完話,然後給予我希望和光芒。   「只要我還身爲醫生,就決不會放棄對亞也的治療。」雖然只是短短的一句話,但其中包含的是無比的堅定和決心……   距離畢業已經過了三個月,我收到就業中的朋友來信,信裡述說他為了適應公司生活所做的努力。但三個月後的今天,我卻爲了治療身體的問題,在醫院裡打發人生,還得從人生新的起點重新出發……   殘酷的話語   今天遭受到來自外人無情的言語傷害。   「××要是不乖乖聽話作個好孩子,將來長大就會變成那樣哦。」   今天去醫院複診時,差點在廁所裡跌倒,幸好媽媽及時伸手扶住了我。正當我死命抓住媽媽的肩膀時,旁邊站著一個身穿紅色格紋衣服、看上去約三十歲前後的阿姨正在對一個小男孩竊竊私語。   我心底是傷心且羞辱。   「說那種話教育小孩子的人,等自己將來年紀大、行動也變得不方便時,一定也會被孩子說:『因為妳不是個稱職的媽媽。』這種錯誤的教育方式,遲早也會報應到自己身上的。」   媽媽安慰著我。   我想,往後還會碰到很多像今天這樣的情形吧。   我回答媽媽:當小孩遇見和自己不同的人,就會像看到珍貴動物一樣瞪大眼睛觀察,這本來是無可厚非的事;然而,大人卻把我當作小孩子的負面教材,這還是第一次遇到呢……   媽媽,我已不能走路   嬰兒剛出生八個月就會坐、十個月會站,一歲多一點就會走路了。   曾經會走路的我,現在正按照此種方式練習,但每天卻幾乎處於打坐狀態!很明顯,我一直在退化。   搞不好哪一天,我就會突然癱瘓……   只要忍耐,就真的會有結果嗎?   一年前的我能夠站立、也能說話,還能夠笑出聲。   但現在即使咬牙切齒、用力皺眉閉眼,卻已經無法走路了。   「媽媽,我已經不能走路了。即使抓住東西,也無法站起來了。」   我含著淚寫下這行字,打開房裡的窗戶往外遞了出去。   我不想被媽媽看見自己現在的模樣,也不想看見媽媽的表情,於是趕緊關上窗戶。   我爬著去廁所,那裡距離房間只有三米遠。走廊裡寒氣逼人,我的腳掌和手心一樣的柔軟,但手掌卻如同膝蓋一樣僵硬。雖然這樣爬真的很難看,但我卻無能爲力,因為這是我僅存的移動方式……   我感覺到後面有人,回頭一望,媽媽正站在那裡。   我無話可說……任憑眼淚掉在地板上……壓抑已久的情緒此時全部釋放出來,我用盡全身力氣號啕大哭。   媽媽緊緊抱住我,讓我一次好好地哭個夠。   媽媽的膝蓋被我的淚水濕潤了,而媽媽的淚水也濕潤了我的髮際。   「亞也,媽媽知道妳很難過,但還是要加油哦。媽媽會一直陪在妳身邊的。來,別把屁股凍壞了,快回房間去吧。媽媽還有足夠的力氣背妳,即使遇到火災或地震都會第一個去救妳,不要擔心,好好睡覺吧,別想那些多餘的事情囉。」媽媽說完,便抱著我回到自己的房間。   我終於變成一個只會哭哭啼啼的人。   強烈的自卑感在我的腦中茁壯成長。   這就是殘疾給我的禮物吧   但我還是想繼續活下去   因為沒辦法自殺,我只能苟延殘喘地繼續活下去,這樣的說法,讓我感覺很恐怖。   我哭到滿臉都是皺紋,看起來不成人形。我面對鏡子修正表情,卻突然莫名其妙地怪笑起來。   追記   在二十五歲零十個月的那天,亞也短暫的人生就此劃上了休止符。   昏迷不醒、呼吸停止,即使面對這些突如其來的危機,亞也的心臟彷彿述說著:「還要加油!不能就此停止!」而繼續頑強跳動。   借助人工呼吸器往體內輸送氧氣以維持生命,亞也的表情很安祥,看起來彷彿在熟睡一般。   我多希望她可以突然睜開雙眼朝我微笑,哪怕只有一次也好,我好想透過眼神做母女間最後一次的交談。   「亞也,看看媽媽好嗎?摸摸媽媽的手,感受到溫暖了嗎?」   透過觀察症狀,我們縱使已明白回天乏術這個事實,但還是希望她可以像以前一樣,克服重重苦難頑強地挺過來。讓她以這種方式結束一生,對她豈不是太殘忍、太可憐了嗎?這次難道是真的永別了嗎……亞也,不可以不跟媽媽說話唷……亞也,妳聽見媽媽對妳說的話了嗎?   但是,無論怎麽呼喚或撫摸,亞也再也沒有絲毫的反應。   她的弟弟、妹妹、爸爸,還有我,只能在一旁默默守候,無法給予任何幫助。我們竟然連一點痛苦都無法幫亞也分擔,我傷痛到連身體都抽搐了起來!   從亞也的血壓下降那一刻開始,她的心臟就像氣力用盡一樣,跳動得異常緩慢。我告訴自己:亞也和這個世界告別的時刻終於來了……   在她即將結束生命的此刻,她心裏想要的未來是什麽樣子呢?   我打開她放在枕邊最愛的錄音機。   深夜裡,爲了不給同病房的其他患者添麻煩,我將音量調到最小,在父母、妹妹和弟弟們的看守下,靜聽悠揚的古典樂輕柔飄蕩在房間內……此時,心電圖的波形已變成一條直線。   『我啊,想要躺在有花朵盛開圖案的絨毯上,聽著自己最喜歡的音樂靜靜離開人世……』   我的耳邊,繚繞著她健康時曾經說過的話。   昭和六十三年五月二十三日,凌晨零點五十五分,亞也與世長辭。

作者資料

木藤亞也

14歲即罹患「脊髓小腦萎縮症」這樣的絕症。在她喪失意識前的八年間集結的日記,紀錄著她自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,一直到無法書寫為止。全部的日記本數量竟多達46本。1986年由「FA出版社」首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮鬥的讀者無比的鼓勵與希望。1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻努力綻放的燦爛人生。

基本資料

作者:木藤亞也 譯者:明珠 出版社:高寶 書系:文學新象 出版日期:2006-04-06 ISBN:9789867088291 城邦書號:A52A502 規格:平裝 / 單色 / 256頁 / 15cm×21cm
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