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這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記
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  • 這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記

  • 作者:蔡昭偉(蔡傑爸)
  • 出版社:時報出版
  • 出版日期:2018-05-11
  • 定價:320元
  • 優惠價:85折 272元
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  • 書虫VIP紅利價:240元
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內容簡介

日復一日,我們從來沒有因為哭泣或受傷就放棄。 我相信每一次的受傷,在癒合之後都會讓身體與心靈更加強壯。 雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的: 從眼淚開始,以笑容收尾。 不論是搭公車、買早餐,甚至是開口說話;每一件看似尋常的小事,對蔡傑這樣的孩子,都是艱鉅異常的任務。命運對蔡傑一家開了殘酷的玩笑,但蔡傑爸沒有妥協,他決心用務實且毫不退讓的愛,帶著蔡傑一步一步前進;或許進程緩慢,但蔡傑的單純與無所求,也讓蔡傑爸體會到,純淨世界的美好。 如今,原本漂浮在外太空的少年,逐漸降落地球。現在的蔡傑,擅長直排輪,是獨輪車的好手,更可以用作文表達自己的想法。這對平凡的父子,在這本書中,將用自己不凡的故事,告訴大家:只要用愛引導、努力學習,奇蹟就有可能出現。 【關於本書】 紀錄片《遙遠星球的孩子》中,7歲的蔡傑,連話都說不清楚;書籍《一路上,有我陪你》上市那年,9歲的蔡傑,表達能力依然很有限,只會簡單的一問一答;6年過去後,如今蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多,甚至可以用作文表達自己的心情。 然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園?而傑爸,身兼蔡傑的訓練者與守護者,又該如何慢慢放手,讓蔡傑學著獨立面對世界? 【感動推薦】(依首字筆畫排列) 王宏哲天才領袖親子教育集團執行長 王政忠南投縣立爽文國中教導主任、暢銷作家 王意中王意中心理治療所所長、臨床心理師 李偉文牙醫師.作家.環保志工 花媽幫助高功能自閉症與亞斯伯格臉書部落格版主 洪蘭中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授 彭玉燕財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長 盧蘇偉世紀領袖文教基金會執行長 《這一刻,我們緊緊相依》,讓我們看見了一位父親,如何懷著溫暖的愛與力量,透過一次又一次不妥協的練習、嘗試與挫折,走過這一段漫漫的陪伴路途。當然,這條路還沒有結束,未來還有更多複雜與艱難的挑戰橫在眼前。但我們相信,看見了蔡傑與蔡傑爸媽以及屬於你的勇氣。 ——王意中/王意中心理治療所所長.臨床心理師 這個世界是不公平的,不管家裡是不是有如蔡傑般身心障礙的孩子,還是健健康康正正常常,在這個高度競爭且容易挫折沮喪的時代,我們可否能讓每個孩子都能確認自己存在的價值,也都能找到可以貢獻給世界的能力?《這一刻,我們緊緊相依》給了我們永不放棄的信心與勇氣,繼續溫柔而堅定地陪伴著每一位來到地球上的孩子。 ——李偉文/牙醫師.作家.環保志工 傑爸這本書對自閉症家庭全生涯教養觀及策略有很高的實用度,讀者不論深度閱讀或初步瀏覽,都能讀出不同的生命向度。傑爸從鐵血父親成為堅定溫柔的守護者,在這本書裡您會讀到因為先有了紀律、秩序、情緒穩定,如此所有的訓練才可長期進行,後面才能等候所有的支流匯流大江大海。看到傑爸寫十年磨一劍時,我心神領會著。只要用對方法陪伴孩子,你絕對可以懷抱希望看到孩子的進展! ——花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主 麥爾坎.葛拉威爾(M.Gladwell)在《異數》一書中說,「當一個行為做了一萬小時以後,他就是這個領域的專家」,蔡傑正是一個例證,在不斷地練習獨輪車後,他前進後退運作自如,也成了專家。天下真的沒有不可教的孩子! ——洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授 蔡傑,一個伴隨智能障礙的肯納兒,從不會說話、無法分辨語義,到識字為文;他會騎腳踏車,甚至獨輪車;對於學習,被動抗拒到主動靠近,成就一個多才多藝,身心健康的孩子。這一切,都是源自於一個父親對孩子的愛,不捨自閉兒的人生空轉、虛度光陰,所作的種種努力。 ——彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長

目錄

推薦序 原來父母的愛是如此的有力量 王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師 受傷,其實不可怕 李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工 從鐵血父親到最堅定溫柔的守護者 花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主 愛的本能,可以改變孩子的一生 洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長‧台北醫學大學講座教授 以數萬光年計算的距離 彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長 楔子一生的準備,只為你 CHAPTER1星星少年的上學路 1揮手男孩搭公車 2想要告訴鄉親,這個嘉義囝仔的故事 3十年磨一劍 4十公里的幸福感 5自己走路回家 CHAPTER2星星少年的進化 1三個人的直排輪同好會 2痛,才能痛快活著 3從淚到笑的SOP 4練習寫下你的心 5非看不可 6不再只是機器人 7他不優秀,但他是肯吃苦的好男兒 8就算爸爸沒在身邊保護 CHAPTER3星星少年的心事 1人家都不跟我聊天 2願你成為奇蹟男孩 3父子的床邊時間 6考卷與聯絡簿 7不同意與小心機 4尿尿與害羞 9一百分的兒子 CHAPTER4地球人爸爸的愛與使命 1人生的頭號任務 2走過最黑暗的時刻 3來,我幫妳洗頭 4還好我們沒離婚 5天,自然會安排 6要求自己,是最簡單的一條路 7存在的價值 8這一生,至少當一次傻瓜 9懸案謎底,終於真相大白 專欄蔡傑日記 我的爸爸 騎腳踏車 腳踏車壞掉了 下雨天 我有看爸爸的FB 觀察 懷念 老師有寫聯絡簿 我的媽媽 附錄蔡傑讀《一路上,有我陪你》心得 #1一直練習,才能學會 #2我對大人比較有感覺 #3有一天我也可以學會 #4小時候最痛苦的事情 #5挑戰更多不可能 #6我不聰明,但是我不怕失敗 #7因為愛我,所以寫信給老師 篇外一支電話 作者後記生命中的天使

序跋

【作者後記】生命中的天使
     教養蔡傑的這十多年來,我們遇過很多貴人,他(她)們是我和蔡傑生命中的天使,我深深感謝。      有些人,用他們的真實生命故事激勵我。      記得十二年前,蔡傑還不會說話,當時我對自閉症所知有限,對孩子的未來內心充滿擔憂,為了更瞭解自閉症,我去上過許多特教相關的研習課程,其中有一場讓我印象很深刻,那天的講師是一位重度自閉兒的父親,他是個精神科醫師,他的妻子以及當時已經三十多歲的孩子也有陪同出席。      他的妻子原本也是位醫師,但三十年前,為了孩子辭去醫師的工作,專心教養他們的自閉兒。所有自閉兒的父母都有同樣的憂心:孩子以後能不能自立?能不能有工作能力?      讓我們感到驚奇且安慰的是:這位自閉兒雖然語言的能力還是很有限,但目前不僅有在工作,而且還同時做三份!他之所以能夠發展得這麼好,除了因為醫師父母三十年來勤奮不懈的教導以外,跟他身處的學習環境也息息相關。當然,他也很幸運,到了職場上,有緣遇到願意接納身障人士的老闆。      那天在演講現場,醫師的自閉症兒子都安靜的坐在位置上,因為在美國成長,聽不懂國語,一句話也沒說;但他的存在本身,對同是自閉兒家長的我們就是一種激勵!我因此產生莫大的信心,暗暗立志:總有一天,我也要像這位醫師一樣,站出來述說蔡傑的故事。      而有些人,則是在我窘迫的時候,給我實質的援助。      我曾經是一個特殊兒家長互助會的組長,成員只有我一個人是爸爸,其餘都是媽媽,我辦了幾次活動,但我總覺得若光只是吃吃喝喝、互相傾訴、互相取暖,似乎沒有太大的建設性,我一直在想,到底要如何,才能做出比較有實質意義的事情?      當時,我還沒開始寫部落格,也毫無知名度,但我一直以來都有記錄孩子生活的習慣,累積到一定的文字量之後,也曾經整理成冊寄給幾家出版社,可是全都被退稿,沒有出版社願意幫我出版。後來我只好自掏腰包,找影印店自己影印裝訂成《蔡傑的故事》,一本一本發給我所能接觸到的人。      很多家長、老師、治療師、社工收到書之後,都很訝異且感動,有些熱心的人還會透過小額捐款支持我繼續印書,於是《蔡傑的故事》才有辦法一直「再版」(儘管「再版」數量不大),字數也越寫越多,這些願意援助我印書的人們,我也深深感激。      還有一些人,則是在我低潮的時候鼓勵我,給了我繼續走下去的勇氣。      我在互助會期間,因為另一場演講,結識了來自高雄博正發展中心的康主任(她目前已經退休了),她從高雄到嘉義來演講,除了自己負擔來回車資,而且還大方的把講師費全數捐出來給我們的互助團體當作基金。她來授課四次,每次都自掏腰包,大包小包帶著高雄名產給來聽課的家長享用,非常貼心。      當年,我正處於水深火熱、心力交瘁的情況下,而且,礙於傳統刻板印象,全職爸爸這個身分總是讓我倍感尷尬,但康主任彷彿已經能夠預見我的未來似的,總是鼓勵我說:「昭偉,你未來的成就,會來自你的孩子……」      過了兩年,她又主動來電關心我的狀況,聊了許久,她對我說:「以後你們父子的故事一定會傳播出去,這條路,你一定要持續堅持下去。」      康老師的言語彷彿帶有一種力量,鼓勵我繼續向前,在那個彷彿看不到盡頭的黑暗中,方向與鼓勵,對我而言真的很重要。      除了康主任以外,還有一位林老師,也帶給我極深遠的影響。      林老師是一位很資深的特教老師,她是蔡傑所就讀的第三所幼稚園的特教班級任老師。      她是個非常認真、不假辭色的老師,我在學校陪讀期間不知道被林老師糾正了幾百次:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」      有些老師會因為跟家長熟了以後,就妥協通融,但林老師性格一絲不茍,對於孩子的學習,她絕不輕易「放水」。學校午餐時間,我坐在孩子旁邊陪他用餐,蔡傑總是吃得一片狼藉,我若順手撿一下孩子掉的飯粒,或是想幫孩子拆開三明治的透明包裝,林老師就會不斷嚴肅的糾正我:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」      蔡傑因為要做早療,有時候早上要趕到醫院,到校時間比較晚,錯過上課時間。林老師絕不會這樣就算了,直接放蔡傑跟同學一起去吃點心,而是會把孩子拖去紮紮實實補上一堂課,深怕孩子沒有學到東西。標準真的很嚴格,但這才是真正為孩子好。      學校的感覺統合教室裡有很多大型的道具,其中一項是「球池」,每個小朋友都喜歡在裡面玩,躲進去,探出來,你丟過來,我丟過去,即使是身障兒,也能玩得不亦樂乎,就只有蔡傑一個人不敢靠進球池。每次我抱他進去玩,他便開始掙扎、尖叫、吶喊、哭泣,想要逃脫出來。      我心裡很挫折,為什麼連這麼好玩的遊戲,你都不敢玩!特教生跟普通生相比已經是異類,而蔡傑居然還能成為異類中的異類,連玩都不會玩,我怎麼會生到這種的孩子?這像話嗎?      於是,每天放學後,小朋友都離開學校了,我便獨自一人帶孩子到感覺統合教室,陪孩子克服對球池的恐懼。那段時間,我們父子每天都是全班最晚離開學校的人,那真的是一段非常痛苦的歲月,我總是孤獨一個人無助地在訓練孩子,這一切,林老師其實都看在眼裡。      或許是願意進入學校陪讀的爸爸比較少見,林老師對我似乎特別照顧,還主動開口,把教室的資源、教材、教具,借我帶回家。只要林老師在課堂上發現蔡傑哪個精細動作有問題,放學後就會交給我一些適合蔡傑學習的玩具、教材或書籍:「爸爸,這個七巧板帶回去練習。」、「這個雪花片,串珠……練好了,再拿來還。」她總是熱心提供各種建議,從來不擔心我會遺失或弄壞這些教材,為了不辜負林老師的苦心,我也很認真地教蔡傑,好盡快把教材還給學校。      「老師」說到底也是個受薪階級,下課以後按理說就「下班」了,家長的煩惱並不是她的義務,但林老師的用心程度,卻遠超過她的責任範圍,至今我還記憶猶新。      蔡傑在很小的時候就開始學游泳,也跟林老師有關。因為特教班的課程裡有游泳課,老師對我說:「我看你密集訓練蔡傑溜直排輪這麼有成效,那訓練他游泳也應該可以吧?我們每天下午都帶蔡傑一起去游泳,先試試看!」      我面有難色,因為每天都要去游泳,一天要一百五十元,長期下來,對我來說實在是一筆不小的負擔。但林老師卻很「阿莎力」地說:「沒問題,我可以資助你,先讓蔡傑學會!」      我當然不好意思答應,不過,在這一次的談話以後,我倒是燃起了要讓蔡傑學會游泳的雄心,原本我只是期待蔡傑不要怕水就好了,但在林老師的期望下,我想要提高目標,挑戰這不可能的任務。      之後,除了星期三的水療課之外,假日我也會帶蔡傑去游泳。每次到游泳池訓練,都是待滿四小時才會出來,暑假時期不用上課,更是最佳的密集訓練時間。      距離老師第一次提到要讓蔡傑學游泳半年以後,我真的教會孩子游泳了,當我開心的編輯蔡傑的影片,想要將這份喜悅分享給林老師時,她卻離職了。我實在很懷念這位老師,她就像天使班每一個孩子的媽媽一樣,坦白說,我覺得有些親生媽媽都還做不到林老師這種程度。      林老師對孩子發自內心的關愛,以及恩威並施、很有原則的教育態度,深深影響了我。當年,她常常鼓勵我,多次語重心長的對我說:「爸爸,你現在做的事情,就是對孩子是最大的投資!」當時我只是很心急地想趕快把孩子教會,完全不懂老師的深意,心想我都沒在工作賺錢了,哪裡有什麼投資不投資的?我們這樣的孩子,還能指望他出人頭地嗎?      經過七年後,看到孩子一點一滴成長,生命不斷蛻變,我總算懂了。      還有許多我跟蔡傑生命中的天使,我無法一一點名感謝,只能在心中默默祝福他(她)們一生平安,常有喜樂。      我和孩子儘管一路走來經歷了各種坎坷、不平順,但總是會適時出現一些貴人來指點相助。多年之後,我自己也站了出來,有機會可以分享,內心充滿了感恩,也期許自己能夠像那些幫助過我們的人一樣,成為某一個人或某一些生命中的天使,讓善的循環綿延不絕。      我的第一本書在二○一二年出版,當時蔡傑表達能力很有限,九歲的他頂多只會簡單的一問一答,我們沒有向命運妥協,困境中依舊懷抱著希望,隔了六年,這是第二本書,如今的蔡傑也十五歲了,這次收錄了他的文章,代表著孩子的能力又往前跨了一步。      我們的故事是現在進行式,過程中並不是只有孩子進步,當爸爸的我也是一樣的,在第一本上市之前,我的演說每年只有個位數,之後慢慢地增加到十位數、百位數,因為孩子,我也克服了講話會結巴的問題,每一天都是新的開始,每一天都充滿著感恩的心。      用生命在影響生命的過程中,從孩子身上的特質我也慢慢領悟到:生活,越簡單越好,心靈,越乾淨越好,未來會如何?我不知道,但,我相信,善良的人,一定會跟善良的人相遇。

內文試閱

  【楔子】 一生的準備,只為你      前一晚,失眠了……      晚上十點,蔡傑躺在床上,一直講著小時候的事情,那是三歲前的階段,我還滿懷著資優教育的美夢。      因為學生時期的我,略懂一些樂理及樂器,我為孩子買了一支二胡,滿懷雄心想把我會的東西,全部都教給孩子。      誰知道,老天開了我一個好大的玩笑,孩子是個有智能障礙的自閉兒。      我努力了一段時間,發現學樂器實在需要天分,尤其二胡又是沒有音階的樂器,以孩子當時的程度來說,真的太難了,加上孩子需要學習的東西實在太多了,後來我也就把二胡收了起來,就這樣,封塵了八年。      我以為,蔡傑不會記得這個無緣的樂器,沒想到,他竟然主動提起了。      傑:「爸爸會不會變老?」      傑爸:「會啊,爸爸以後會禿頭,也會有白頭髮。」      傑:「不要變老。」      傑爸:「每個人都會老。」      傑:「爸爸會不會像小時候的爸爸?」      傑爸:「小時候?」      傑:「穿睡衣,教我拉二胡的年輕爸爸。」      想不到他居然還記得三歲時的事情,那時候孩子還沒發展出口語能力。      傑爸:「嗯,你怎麼還記得這件事情,你想學二胡嗎?」      傑:「爸爸不會煩惱,就不會變老。」      傑爸:「你如果想學二胡,爸爸就會變年輕。」      傑:「好……」      我們聊到十一點半,孩子才沉沉睡去。      原來,他一直記得以前還沒有進入語言發展階段的事情……      一聽到他親口說想學二胡,這下子,換我睡不著了,躺到半夜兩點,還是沒有睡意,乾脆起床,翻箱倒櫃找出以前在社團用的二胡,太久沒使用,用來擦弓弦的松香都脆掉了。      至於蔡傑小時候我買給他的那把二胡,因為是便宜貨,一打開,蛇皮破了,琴馬不見了,連弦跟千斤線都斷了……      糟糕,太久沒玩樂器,我好像也有些忘記,線該怎麼綁了,還好還有一些備用的材料,反正也睡不著,就整理看看吧。      想不到,我終於可以等到這一天,孩子說要學樂器,我只怕他不開口,只要他願意開口,無論如何,我都會想辦法實現。      自閉兒礙於先天的限制,無法正常學習與吸收,教練不想收,老師也教不會,沒關係,別人沒辦法教你的,爸爸可以!      我三十歲那一年,決心成為全職爸爸,將我所知、所會的一切技巧、知識都傾囊相授,無論孩子多慢,我都願意陪他學。      等了八年,終於等到可以教孩子拉琴了。      我愈來愈明白,為什麼老天要安排你來當我兒子了。      原來,我整個人生一切的準備,都是為了等待你,我的孩子。      CHAPTER1 星星少年的上學路      聰明的人不會去做不符合投資報酬率的事情,   但我仍然選擇了最笨的方式陪他騎車上學,   不是我愛自討苦吃,而是期望孩子在有限的生命裡,   可以去做無限的事情。      01 揮手男孩搭公車      蔡傑六年級時,我決定要讓他跨學區就讀,所以有空的時候,我就會帶著蔡傑一起練習搭公車、練習算錢與投幣。      小學畢業後的暑假是「搭公車」訓練的高峰期,有時候我們會搭公車到處轉來轉去,或是換搭火車,讓他練習看站牌或時刻表。      這孩子從小到大,不管教他什麼,沒有一樣是容易的;但因為他很喜歡公車、火車、高鐵之類的交通工具,所以配合度極高,就算一直被我念,他也沒有因此排斥這項訓練。      我說「訓練」,絕對沒有誇大其辭。      「搭公車上學」看似是件很簡單的事情,但對蔡傑而言,卻是一個不小的挑戰,前前後後有各種瑣碎的細節要注意。我必須事先沙盤推演這一整個過程中可能發生的各種狀況,一一教導、各個擊破。      首先,孩子上車前得去吃早餐,如果太晚出門,吃早餐的時間就要縮短,要教孩子養成看手錶的習慣,自己控制時間。      早餐要吃什麼?該怎麼點餐?點餐時,要怎麼講,才能讓早餐店的老闆聽懂他奇怪的腔調?如果老闆一直聽不懂,後面又有一堆人在排隊,怎麼辦?點完餐,又該怎麼算錢、付錢?      還有,吃早餐時,有沒有座位可以坐?來不來得及吃完?如果吃不完又要趕著去搭公車,是要邊走邊吃?還是站著吃?還是要帶去學校吃?      對一般孩子,吃早餐根本不是一件需要刻意學習的事;但像蔡傑這樣的自閉兒,如果沒有特別訓練,他每天都會吃一樣的東西、付一樣的錢;發生狀況時,他一定不知道該怎麼處理,又會「當機」在現場。      就連「吃早餐」都像是個浩大工程,更何況是搭車這種更「複雜」的事?      鄉下地方如果錯過了第一班公車,就要再等半小時,如果搭第二班車,上學就會遲到,萬一錯過了第一班車,該怎麼辦?要回家找爸爸,還是打手機求救?或者就乾脆遲到?      蔡傑不是那種懂得「隨機應變」的孩子,我必須先設想好各種情況,一件一件地訓練他。      照顧蔡傑這麼久,對於這些麻煩事,我已經做得很習慣,我沒想到的是,除了訓練孩子,我竟然還要訓練公車司機……      因為我們那一站,是一個極冷門的小站,通常不會有人上下車,司機們都早已習慣過站不停。      加上早晨時,公車行駛過來,陽光從東邊直射,形成強烈的逆光,產生視線死角,司機有時可能會因為看不清楚有沒有人要搭車,就忽略這站直接開走。      此外,我們要搭的這班車經常是滿載的,擠滿其他學校的學生,或許也因為公車已經很擠了,所以司機乾脆過站不停。可是,鄉下地方不比都會地區,公車班次並不多,蔡傑如果這一班車搭不到,上學就會遲到。      為了讓司機能注意到蔡傑,我們花了好幾個星期練習「揮手」這個動作,就連平常在家裡,只要一有空閒,蔡傑就會自己一個人練習揮手,口中喃喃有詞,自己對自己下指令:「公車來了,要舉手」、「我要去太保站」、「要投多少錢」……即使躺在床上,也還是不斷揮手練習著,從早到晚,一天總要練習個幾百次。蔡傑的大堂妹暑假來家裡玩,看到堂哥很奇怪地一個人在練習搭公車的揮手動作,忍不住哈哈大笑。      一般人很難理解,為什麼這個極其單純的揮手動作,蔡傑要這麼拚命地練習?但我是爸爸,我懂自閉兒的認真與執著,每次看到蔡傑獨自一人默默在練習揮手,我總是一陣不捨,這孩子是多麼重視「搭公車」這件事啊。      我敢說全世界不可能會有人像蔡傑這麼認真地揮手!也絕對不可能有人對「揮手」這件事投注這麼強烈的執著與熱情。      但,他賣力練習的結果,卻得不到多少回報。幾乎每一個司機都是開過了站,才發現有人要搭車,這時才緊急煞車,但通常都已經離站牌幾十公尺遠了。結果,儘管蔡傑已經奮力揮手,但我每天還是都要大喊,叫蔡傑趕快用跑的去追車。      一次兩次倒也罷了,次數多了以後,再怎麼有修養的人,脾氣也是會上來的。之後,我每天都會站在蔡傑後方十公尺的地方,當蔡傑站在站牌前面使勁揮手,但公車司機卻又打算過站不停時,我就會衝出來直接站在馬路正中間雙黃線的地方,用我的肉車來擋車,頗有一種「再不停車,我就跟你拚了!」的態勢。      開車的公車司機有好幾個人,也就是說,我必須經過好一段的時間,才能「訓練」到「每一個」司機,讓他們知道:這一站,有一個小朋友要搭公車上學!      蔡傑的搭公車上學之路,已經來到第四週了,我卻依然還在後方陪著,並不是我不放心我的孩子……      他沒有錯,他做得很好,做得非常地好!      他只是一個賣力揮手,渴望著搭公車去上學的單純男孩。      我不放心的是,我們的社會。      CHAPTER3 星星少年的心事      雖然他真的不靈光,但他一直很認真,   想讓自己變得更好,努力讓自己更像個「一般人」,   不要被貼上自閉症的標籤。      02 願你成為「奇蹟男孩」      我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。      前幾年,我的國中老師送了一本少年小說《奇蹟男孩》給我,主角奧吉是一個臉部畸形的男孩,可想而知,因為這個缺陷,奧吉進入校園以後,必然會遭遇到許多歧視與霸凌。      蔡傑就跟奧吉的困境雖然不同,但同樣都是有缺陷的孩子,這樣的孩子,在人際關係上所需面對的挑戰,勢必比普通孩子更多。      就像《奇蹟男孩》那本書裡描述的情節,奧吉或蔡傑身邊的人,在面對他們這種「異類」時,部分人會特別溫柔仁慈,而部分人,則會歧視甚至欺負那些跟自己不同而又弱小的人。      教養蔡傑這些年來,我對於人性中的善與惡,感觸特別深。      蔡傑在念幼稚園時,有時候幫孩子洗澡,會發現他身上有一些莫名其妙的瘀血或抓痕,因為他不會講話,無法交代這些傷痕的來源,我們只能默默幫他擦藥療傷。      孩子年紀小時,大家都還不懂事,大致上都還可以玩在一起,歧視的問題並不常見,但是隨著他年齡增長,升上小學高年級之後,情況就慢慢改變。      我們在外用餐,偶爾會巧遇他的同學跟家人一起來吃飯,通常我會帶著蔡傑去向同學打招呼,然後才回座位吃飯,有些家庭會給予善意的回應,但,並不是每個家庭都這麼溫暖。      有些同學會使眼色暗示他的父母,蔡傑「不是正常人」,有些人甚至還會出言訕笑,用「傻瓜」、「白癡」、「笨蛋」等字眼來形容蔡傑。      這種事情,我已經在不同場合、不同對象的情況下,遇過很多次。我可以理解,一種米養百樣人,在任何群體中,都會有善良與沒那麼善良的人,這是融合教育(※)下很現實的一面,也是身為特殊兒家長必須要學會承受的事情。而蔡傑本人因為智商不夠高,所以聽不懂同儕話語中的歧視,人家講他,他仍是一派無感,所以我也就算了,不會追究。      但是,讓我比較不好受的是,如果連我這個家長在場時,蔡傑都還會遭到這種待遇,那麼當我不在場的時候,他會怎麼被惡劣的同學對待呢?光想像,我就覺得不捨。      蔡傑剛升國二時,有一次,我帶蔡傑去外面吃早餐,店裡面有很多國中生,我正在訓練蔡傑點餐時,突然背後有人叫了一聲「蔡傑!」我轉頭回去看,有七、八個男孩,不知道是哪一個叫他。      我要蔡傑指給我看,原來是蔡傑小學同學,我們姑且稱他為A同學吧。我一如往常帶著孩子一起去打招呼。但就在蔡傑跟他打招呼時,A同學臉上露出一抹鄙夷的微笑。      看到這表情,我心裡就有數了,A同學叫住蔡傑,並不是想聯絡感情,只是想嘲弄他。      店員叫我去櫃臺取餐時,我聽蔡傑問A同學:「你是不是學長?」      A同學一聽,捧腹大笑:「對啊!我是你學長!」      他笑得很誇張,好像遇到天下第一等可笑之事,邊笑還邊敲桌子, 試圖起鬨要讓其他人也一起來笑蔡傑。      蔡傑那句「你是不是學長?」的意思其實是:「你是不是也和我一樣都當學長了?」因為他們都已經升上國二了,底下有了國一的學弟妹,蔡傑對於自己要「當學長」這件事興致勃勃,一天到晚都在跟我講要「當學長」、「要長高」的事。他那句話,只是想跟對方分享「當學長」的喜悅,問題是蔡傑沒辦法完整表達句子,只會簡短說:「你是不是學長?」      而A同學卻彷彿抓到什麼把柄似的狂笑不已,窮追猛打取笑他:「哈哈!對啊!叫我學長啊!快點叫啊!哈哈哈!」      我看情勢不對,趕緊放下餐點走過去,試圖轉移話題,問A同學:「你現在讀那一所國中?」他回答之後,竟然沒有放棄嘲笑蔡傑,還是手舞足蹈不斷鼓動他的同伴也一起來嘲笑這宇宙無敵大傻瓜。      到這裡,我的臉色已經變了,不發一語,目光直接掃向其他男孩。他的同儕在我的視線壓力下,都不敢跟著嘲笑,但A同學不知道是性情特別乖張,還是以前欺負蔡傑欺負習慣了,竟無法收斂,還是一直在我面前嘲笑蔡傑!      我沈默不語,只是目不轉睛直視著A同學,一秒鐘、兩秒鐘、三秒鐘……直到周遭空氣彷彿凝結,他這才終於收起那鄙夷的笑容,訕訕轉過頭去,不敢與我對視。      我這時,才回櫃臺拿餐點帶著蔡傑一起去用餐,但就在我們回座以後,那個男孩竟然又繼續起鬨了,仍然不放棄要用取笑別人的方式,來彰顯自己在同儕之間的價值。      我沒有過去找A同學理論,只是稍微調整座位方向,面對他、直視他, 他知道我在看他,越講越心虛,越笑越尷尬,他身邊的人其實也都有在偷看我,都不敢附和,最後,那群孩子都低著頭離開了。      這一餐,我簡直難以下嚥,心中非常難過。      我們經常看到校園霸凌的新聞,一大堆人欺負一個人,難道,這所有人都跟受暴者有深仇大恨嗎?通常不是這樣,頂多一、二個人跟受暴者有過節,其他人則多半都是跟著那少數「意見領袖」一起參與霸凌而已。他們的理由可能是想「講義氣」,也可能是迫於群體壓力或意見領袖的淫威,或者根本只是想發洩多於精力,於是就跟著去做不應該做的事情。如果沒有任何有正義感的人挺身而出,霸凌就會持續下去。      後來我問蔡傑,以前那個男孩在學校裡,是不是就常常這樣嘲笑你。蔡傑眼神流露些許恐懼,雖然都已經畢業一年多了,他也不敢對我說實話,因為他怕被我責備。      身為父親,當然會心疼孩子的處境,但我只能對孩子說:「在爸爸有能力的地方,我能保護你,但我不會一直都在你身邊,你要自己去學會保護自己,表達要清楚精確,不要讓人家誤會,不要……」      我知道蔡傑的能力有限,根本沒辦法馬上理解要怎麼做,但沒關係,就當作是一個過程吧。學校是社會的縮影,也一樣有形形色色的人,早一點面對,未嘗不是一件好事。      我是個正面思考的人,即使發生過這些事情,我仍然願意相信,這社會上,善良的人還是比邪惡的人多,只要自己不放棄努力,最終一定能夠走出困境。      國中老師送我的《奇蹟男孩》,故事最後,奧吉因為自身的毅力,以及父母、摯友的支持,成功融入校園生活,贏得了他人的友誼與尊敬。      我完全明白老師送這本書給我的苦心,我願意像奧吉的爸媽一樣,做蔡傑永遠的後盾,鼓勵他用正面的態度,去面對也許不這麼友善的環境。      誠摯期盼,我的孩子蔡傑,可以成為另一個「奇蹟男孩」。      ※:將身心障礙兒童安插於普通班級接受教育,以幫助身心障礙兒童適應一般環境。

作者資料

蔡昭偉(蔡傑爸)

曾為營造公司工程師,因患有重度自閉的兒子受困於嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立、紛爭、婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。 在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,並且在多方鼓勵下,將個人教育自閉兒的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,再加上自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,深深理解兒子面對同儕互動的困境,一個與人溝通困難的父親要如何協助孩子克服互動障礙? 這段看似不可能任務的歷程化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,感動無數父母。 自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界都能更深入瞭解自閉症是怎麼一回事。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成四百場的演講。 蔡傑的部落格:blog.xuite.net/tsaichaowei/twblog1 FB請搜尋:「蔡傑爸」

基本資料

作者:蔡昭偉(蔡傑爸) 其他:李翠卿/文字整理蔡傑/日記撰寫 出版社:時報出版 書系:LOVE 出版日期:2018-05-11 ISBN:9789571374031 城邦書號:A2202298 規格:平裝 / 部份彩色 / 224頁 / 14.8cm×21cm
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