◎文／王增勇（中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事） 　　大學聯考那年，大姊在花蓮出車禍，成為脊髓損傷者，家中生活從此陷入一片愁苦。就在我考上臺大的同時，我也成了家庭照顧者。 　　大姊出車禍後，媽媽天天以淚洗面。好朋友找她出去喝下午茶，她好不容易重拾往日的開朗，就在開懷大笑之際，內心忽然有個聲音告訴她：「妳的女兒受傷躺在床上，妳怎麼可以在這裡跟朋友說說笑笑？」 　　我雖不是主要照顧者，但我下課回家後，都會去幫忙大姊復健。儘管我很想參加暑假社團活動，但又覺得若把照顧責任都丟給爸媽，實在很自私。至今我仍記得，當時我搭車出門離家，竟流下自責的眼淚。那段期間，我和媽媽的自我，都被家庭照顧者這個角色給吞噬了，我們都認為自己不配擁有自己的生活，而須全心投入照護工作。 　　我家的狀況並非特例，在深受家庭倫理傳統影響的臺灣社會，家庭照顧被視為理所當然的責任。很多家庭照顧者，在無怨無悔的付出青春後，卻被迫面對自身健康惡化、毫無積蓄，又因缺乏一技之長，而無法重返職場的窘境。 　　照顧他人，不只是身體上的照護，更多的是情緒上的負擔，由於凡事都以受照顧者為重心，照護者的自我往往因此受到消蝕。這種「沒有自我」的心理狀態，在我從事居家照顧服務時很常碰見。某次訪談中，一位女性照護者可對老人的生活起居的要點如數家珍，但當話題轉移到她身上時（那妳自己喜歡吃什麼？）對方頓時語塞、腦袋一片空白，記不起任何跟自己有關的事，只能馬上轉移話題。 　　在她身上，我彷彿看到母親的身影。 　　各位手上這本書，旨在告訴仍困在「照護是我生活全部」的家庭照顧者：你還有更多選擇，而且你值得擁有自己的生活，別讓照護使你的生命枯萎。 　　當我媽媽罹患癌症末期，正是我拿到碩士學位返國之際，我考慮是否要全職照顧媽媽，就在此時，爸爸毅然決定退休，與我共同分擔照護母親的責任。至今，我仍感恩在媽媽過世前，我可以有親自照顧她的機會，這是我最甜蜜的記憶。 　　　我很幸運，沒有因為照顧家庭而失去工作，但很多人卻因此失去自我實踐的機會。工作是一個人自我認同與價值感所在，失去工作只會讓人陷入孤單困境。人口老化已是不可逆的趨勢，長期照顧更不是個人或家庭可以單獨承受之負擔。我們應該把照顧視為基本人權。 　　希臘文中的「doulia」（中譯為：照顧互助）是指當我們接受別人的照顧而得以生存、發展時，同時也需要支持照顧者，讓他們同樣得以生存與發展。對於照護者，社會有使他們不因照顧而淪於匱乏的倫理責任。這種照顧者有免於匱乏的權利，被稱為「照顧者權利」（doulia rights）。 　　長期隱身沉默的家庭照顧者，請站出來讓社會看見你們—因為你們的經驗，可以成為別人的力量。 　　本文作者王增勇，哥倫比亞大學社工碩士、多倫多大學社工博士，現任中華民國家庭照顧者關懷總會常務監事，以及政治大學社會工作研究所副教授。主張社工必須成為社會改革的動力，鼓勵弱勢群體發聲。 ◎文／葉天倫（《大稻埕》、《含笑食堂》導演） 　　現在臺灣越來越多人像我一樣，年紀四十上下，尚未生兒育女（無論已婚、未婚）。我們這些所謂中年雅痞，雖然沒有養育年幼子女的牽掛與責任，但大多數都還幸運的擁有父母。無奈的是，父母會漸漸變得像我們小時候一樣，越來越需要陪伴與照顧，這是生命中必須承擔的親情歸屬：守護爸媽，如同小時候被他們呵護著長大。 　　但是要照顧爸媽，一定要先顧好自己。如果還得讓年紀漸長的父母擔心，那也未免太沒道理了。這也是我讀了《照護爸媽，我得離職嗎？》之後，很深的認同與感觸。作者和氣美枝女士，三十出頭就為了照護家人退出職場，雖然那是當下她最好的選擇（所幸她也於母親狀況穩定後重返職場），但十多年來無私無我的陪伴，她終於領悟到，永遠把家人的需要擺第一，其實是相當程度的自我傷害。 　　與和氣女士有同樣親身經歷的照護者很多，這些來自第一線的寶貴經驗，都完整收錄在這本書裡。然而，把家人擺第一，並不代表非得犧牲自己不可，而是應該反過來：為了把家人擺第一，你得確認自己有能力擔得起責任。這時每個人對自己的認識就很重要，甚至對很多人來講，因為專長工作的領悟不同（例如原本就在家工作的人），就算把自己的需求擺在第一順位，也不見得一定會跟家人的利益產生衝突，這中間有很多值得討論協商的空間，你不一定非得為了照護而離職。 　　很多年輕爸媽，特別是年輕的母親，都曾面臨是否請育嬰假的抉擇。要不要在兩、三年內或更久，暫停原有的工作，全心投入養育幼兒直到小孩上小學，是個很複雜的決定。事實上，不是每個職場都有育嬰假可請，也不是每個行業都適合請育嬰假。就我的經驗來看，不請育嬰假的母親，也能很成功的教養小孩；同樣的道理，照護爸媽，也不代表一定要暫停或放棄自己原有的工作，有些時候甚至是需要保持工作狀態、維持收入，才能讓家人擁有更高品質的照護。 　　非洲有句諺語：「養育一個小孩，需要整個村落同心協力。」（It takes a village to raise a child.）；而照護年長的父母，也並非得靠一個人單打獨鬥硬撐下來不可。推動國家立法，讓職場的家庭照護假期更有彈性，應該是高齡社會的福利政策重點之一。每個人的社經狀況不同，面臨家庭照護需要時的安排也不一樣，只要心中永遠以家庭為優先，再回頭衡量自己的狀況，你會發現，除了放棄職場、全職投入照護之外，其實還有更多適合自己與家人的照護方式。 　　感謝大是文化出版本書，相信可以幫助很多面臨同樣抉擇的家庭。 　　本文作者葉天倫，畢業於世新大學廣電系電影組、臺北藝術大學劇場藝術研究所，是位跨足電影、電視、廣告、MV、舞臺劇等多領域的全方位導演。影視作品包括電影《大稻埕》、連續劇《含笑食堂》、《外鄉女》等。現任青睞影視負責人。 ◎文／陳正芬（中國文化大學社會福利學系教授） 　　根據勞動部資料，臺灣每年約有13.3萬人因照顧而離職。對照日本每年約有10萬人「介護離職」（即照護離職），但臺灣人口僅日本的五分之一，可見問題更嚴重。儘管蔡英文總統於2016年國際婦女理事會執委會上公開表示：「臺灣女性勞動參與率，在35歲之後急速下降，是國家重大損失。」但面對照護離職侵蝕勞動力的困境，新政府卻始終未提出因應對策。 　　中華民國家庭照顧者關懷總會（以下簡稱家總）曾於2016年，與104人力銀行共同針對線上會員進行「在職照顧者狀況調查」。調查結果發現：男、女比例各半，40～55歲者約占73％，其中44％擔任主管職位，37％的照顧者工作年資超過十年以上。而目前在職照顧者中，有四成聘雇外籍看護工，但在「最理想的照顧方式」調查中，圈選聘請外傭者，只占12％。 　　許多在職照顧者也表示，照顧責任影響了工作表現，包括「請假頻率變高」（86％）、「無法配合加班」（83％）、「遲到早退頻率增加」（73％）、「無法專注工作」（72％）等，僅16％表示自己沒有影響。 　　此外，針對全體調查者也發現，企業目前提供的請假制度、彈性工時、支持性服務等非常有限。經濟合作暨發展組織（Organization for Economic Co-operation and Development，簡稱OECD）早在2011年出版的相關報告中提出警訊。初遇照護問題的新手最容易手忙腳亂，但離職回家照顧，不僅斷了收入，也將影響未來的退休金，甚至成為貧窮人口。事實上，工作不僅是轉換心境的喘息，亦是避免貧窮的關鍵。換句話說，維持工作並學會喘息，正是照護者必備的雙燃料，可讓長照旅途走得更順遂。 　　再者，許多在職照顧者期待「長照服務更有彈性」，但以目前政府部門提供的居家服務或日間照顧中心為例，上班族最需要協助照護的晚間5～10點，上述單位並不提供服務，絕大多數照護者只能被迫選用外籍看護工。家總身為替全臺灣照顧者倡議的組織，已提出相關政策訴求，希望政府能盡速提出配套方案。 　　一邊工作、一邊照護的日子，其心力耗竭程度，實非親身經歷者能夠體會。這也正是本書作者和氣美枝女士寫下本書的初衷，由衷期待透過本書的出版，讓正在照顧的在職照顧者獲得勇氣，在照顧這條路上不孤單、不寂寞！ 　　本文作者陳正芬，中國文化大學社會福利學系教授，現任中華民國家庭照顧者關懷總會理事長、行政院長期照顧推動小組委員。曾任臺灣社會工作專業人員協會秘書長、中華民國老人福利推動聯盟研發組組長等職務。 ◎文／楊玉欣（前立法委員） 　　近年來高齡化社會、失能者、長期照護、居家照顧等詞彙，開始廣泛出現在媒體與公共議題討論範疇，學界與社福界不斷提出各種政策建言，政府部門屢次宣示加速推動長照法案及相關政策，甚至政黨之間也為了長照制度發展產生激辯。「長照」彷彿變成各方關注的顯學，身為失能照顧需求者的我，對此現象一則以喜，一則以憂。 　　我高興的是，政府開始正視失能照護的重要性，積極研擬長照政策，建置照顧體系與服務模式。以往除了悲劇事件發生後引起一些漣漪之外，長照在政策優先性或資源配置總被擺在末尾，政府部門不積極，許多人總覺得事不關己。然而，此時此刻長照已經被看作國安問題，上至總統，下至升斗百姓，大家都在關心：長照服務在哪裡？ 　　我擔心的是，公部門推動的長照服務，從政策規畫、立法到實際執行，距離有長照需求的家庭非常遙遠、非常無感。有論者主張應當學習北歐模式，長照服務全面福利化；也有人認為，日本適度產業化的發展經驗，才是務實的選擇。無論執政者最終決定哪一種發展取向，失能者與家屬總是被當作被動接受者看待，而非擁有自主選擇權的主體。政府提供什麼服務，我們就只能接受什麼，這種本末倒置的制度建構，是臺灣長照服務停滯不前的主因。 　　本書出版的時刻，正好是臺灣長照體系發展的關鍵時期，書中許多日本家庭案例，與我們周圍的情況相去不遠。日本堪稱亞洲國家長照服務發展領先者，但是「照護離職」仍然成為嚴重的社會問題。其實臺灣情況更為嚴峻，毋寧說，照護離職在日本是引發關注的議題，在臺灣卻早已司空見慣，是社會常態。 　　我國女性勞參率從30歲之後急遽下降，滑落幅度遠甚於日韓，主要原因是臺灣女性因幼兒或長輩照顧需求而被迫退出職場，成為家庭中主要照顧的人力。 　　為什麼政府提供長照服務，民間還會有照護離職問題？誠如書中分析，家屬情感面放不下心，希望自己照顧最愛的家人，除此之外，缺乏一個「能讓照護與工作兼顧且合理化的社會環境」也是重要因素。關鍵在於，長照服務合不合用？服務內容是否符合失能者需求？能不能成為支撐家屬的後盾，讓青年世代放心工作？作為長照後進國家的臺灣，應當翻轉大政府、上對下服務輸送的舊思維，改以「需求端」作為政策思考的出發點，才能真正緩解照護離職潮！ 　　本文作者楊玉欣，曾任中華民國第八屆立法委員、弱勢病患權益促進會祕書長等。本身為罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」患者，多年來推動身心靈無障礙文化及相關法令不遺餘力，被稱為罕病天使。