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在愛之中告別:一段愛與失去的旅程
- 作者:艾美.布魯姆(Amy Bloom)
- 出版社:大塊文化
- 出版日期:2024-08-06
- 定價:360元
- 優惠價:79折 284元
- 優惠截止日:2024年11月26日止
- ※本商品已最低價,恕不再打折
本書適用活動
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內容簡介
◆入圍美國圖書獎的暢銷作家艾美.布魯姆述說丈夫布萊恩向生命告別的過程。布萊恩因罹患阿茲海默症,決定遠赴瑞士的「尊嚴」機構,以人道方式結束生命。這本回憶錄使人心碎和難過,卻同時充滿愛、幽默和喜悅。
◆這不僅是一部回憶錄,更揭示了悲劇性的疾病,以及不受歡迎、但可以理解的決定。書中意味著無條件地照顧別人,同時讓你在準備好之際好好說再見。
[ 伴侶之間原本無可奉告的勇氣道別 ]
他不只一次說:「我寧可站著死,也不願跪著活。」
他已經要我開始尋找方法。
「請把這一切寫下來。」我丈夫說。
▲
★美國亞馬遜2022年三月選書
★《今日美國》冬季最期待好書
★《歐普拉雜誌》2022年最期待好書
★美國華裔女作家譚恩美、美國當代作家和編劇麥可.康寧漢盛情推薦
◆內容簡介
艾美.布魯姆漸漸發現丈夫布萊恩的各種改變,比方提早從一份他熱愛的工作退休、疏遠親近的朋友、話題多半繞著往事打轉。突然間,兩人之間彷彿隔著一片玻璃,無法再像過去一樣彼此陪伴和深入長談。從核磁共振結果證實布萊恩確診阿茲海默症的那一刻起,他們再也無法逃避擺在眼前的事實,兩人的世界從此改變。
這樣的診斷結果,徹底打亂布萊恩原本想像的未來。被迫面對現實的布萊恩決定,他寧可站著死,也不要跪著活。兩人相互扶持走過最後的人生旅程,並做出一個無比艱難而痛苦的決定——前往瑞士的「尊嚴」(Dignitas),在這個幫助人平靜而有尊嚴地結束生命的非營利機構安樂死。
在這部令人心碎也難以想像的回憶錄中,布魯姆深入我們往往避而不談的人生片段,也就是生命的終點。她以動人而敏銳的筆觸,還有她特有的幽默風趣和坦率直言,描繪出一段令人難忘的幸福婚姻,以及打破疆界的愛。
◆名人推薦
江盛 衛福部台東醫院婦產科醫師
吳佳璇 精神科醫師、失智父親的女兒
李茂生 國立台灣大學法律學院名譽教授
紀岳良 律師、諮商心理師
張卉君 作家
畢柳鶯 醫師、《斷食善終》作者
許菁芳 作家
陳乃菁 老年醫學專家、醫師(專文推薦)
陳偉霖 《十年後我還在寫遺書》作者
陳耀昌 醫師、作家
楊月娥 資深媒體人、資深照顧者
劉秀枝 國內失智症領航人、台北榮總特約醫師(專文推薦)
劉紹華 醫療人類學家
蘇絢慧 諮商心理師
尊嚴推薦
◆各界佳評
理應是一個撕心裂肺的哀傷故事,但是作者艾美.布魯姆用慧黠、冷靜、幽默的文字,把它寫成了一個悲喜劇、懸疑劇,高潮迭起又充滿了苦澀的美感。
──畢柳鶯,醫師/《斷食善終》作者
關於失智者的醫療決策、法律,乃至於死亡權的主張,始終是嚴肅的倫理與社會議題。作者的親身經歷,雖不符合台灣與其居住地的法律規範,卻帶給我們深深的觸動與省思。
──吳佳璇,精神科醫師/失智父親的女兒
在《死亡與生命手記》讀到的安樂死的一個小部分不足之處,在這本書中可以看到更完整關於安樂死的紀錄。主題雖然沉重,卻因為愛而變成一個美好的故事。
──陳乃菁,老年醫學專家/醫師
人無法決定自己的降生,卻有機會安排想要如何離世。作者艾美‧布魯姆帶我們穿越愛別離的浩瀚旅程,看見死亡如此孤獨,然而生命之旅有人願意陪伴和理解,得以在愛中告別,是最大的祝福。
——張卉君,作家
布魯姆極具揉合深淺和雅俗的天分,因此儘管本書的主題沉重無比,讀來卻別有一番樂趣。少有探討死亡的回憶錄如此充滿生命力。
——《今日美國》
《在愛之中告別》有如所有探討死亡的偉大著作,不以怵目驚心的數據和警語恐嚇讀者,反而除去安樂死的污名,使讀者更加珍愛和感謝自己擁有的生命。縱使一成不變的生活令人麻木,人到中年也因此鬱鬱寡歡,這本書卻喚醒了我們能跟心愛的人相守相伴的喜悅。
——《華盛頓郵報》
我不知道自己為什麼到現在才讀布魯姆的小說……錯過她的作品是我的損失。一個溫暖、通透、對人世又愛又恨,而且筆調收放自如的紐約之聲,令人想起羅莉.科爾溫(Laurie Colwin)、斯蓉.克羅斯利(Sloane Crosley)、阿萊格拉.古德曼(Allegra Goodman)和諾拉.艾芙倫(Nora Ephron)。
——德懷特.迦納(Dwight Garner),《紐約時報》
讀這本書完完全全是一種超越自我的經驗。《在愛之中告別》這部作品美得驚心,銳眼透視愛、生命與死亡,更可貴的是點出三者如何密不可分。讀完你肯定會感到心痛、不安,同時也會覺得心被打開,充滿希望。
——麥可.康寧漢(Michael Cunningham),著有《時時刻刻》和《末世之家》
我在一趟長途飛行中一口氣讀完這本書,第一次覺得航程快得不可思議。這本重要的回憶錄令我肅然起敬。作者的精湛文筆讓我們深陷其中,並在最後一頁使我們宛如新生。
——譚恩美(Amy Tan),《喜福會》作者
《在愛之中告別》記錄了一對夫妻遇到的天大難關,是一部活潑輕快且令人著迷的回憶錄。作者坦承無諱地呈現兩人的婚姻生活,透過深情的眼睛描寫她認識的另一半,也記下她看著他逐漸遠去的痛苦煎熬。兩人對安樂死的堅定立場,譜成了一個充滿生命力的故事。
——艾莉森.貝克爾德(Alison Bechdel),《歡樂之家》作者
深愛自己的伴侶,對生命的盡頭既好奇也憂慮的人,絕不能錯過這本美麗的著作。深刻、有趣、慈悲,最終也讓人獲得救贖。很好哭,而且是最美好的那種。
——艾倫.狄波頓(Alain de Botton),《愛的進化論》作者
美國最傑出的作家之一交出的精彩作品……主題是死亡,因此結局無可避免指向死亡,但布魯姆筆下的故事充滿意外和驚喜,還有你讀過最誠實、最風趣,也最令人心痛的文字。
——愛爾蘭作家羅迪.道爾(Roddy Doyle)
這則閃閃發光的愛情故事和善終指引是一部不能錯過的見證……讀過將永生難忘;若是你忘了,但願親近的人會替你記得。
——《科克斯書評》星級推薦
深刻動人地描繪出,愛在生命最艱困的時候會如何顯現。
——《出版者週刊》推薦
◆本書特色
˙以平實筆調,娓娓道來一段深刻的人生故事:這本愛的回憶錄,描述兩個戀人如何用勇敢的方式,向彼此道別。開頭更特別獻給亡夫:「我的丈夫說:『請把這一切寫下來。』」作者以極個人的角度書寫丈夫罹患失智症對兩人生活的影響,包括日常的相處、智力和情緒等各種微妙的轉變,以及最後如何踏上尊嚴死亡的旅程。
˙作者為入圍國家書卷獎的知名小說家,兼具敏銳的觀察力與幽默的審視能力:日常的相處細節與發病過程,在她的筆下徐徐流洩,沒有矯情的感傷吶喊,極致的悲痛卻在每篇短短的記敘中,逐漸建構出一段感人的關係與抉擇的脈絡。
˙主題不僅是安樂死之旅,也細緻描述伴侶失智的整個過程:在第二部分,作者翔實回顧自己是如何發現丈夫有失智的跡象,以及整個確診的過程。關於陪伴者的艱辛、矛盾、痛苦,作者分享她面對的心路歷程,更道出每位失智者家屬的心聲。
˙在愛的關係裡主動告別,書寫這本回憶錄是身心的重建也是復健:兩人一起出發的單程旅行,回程只剩一人。儘管選擇安樂死對作者夫婦是務實的抉擇,字裡行間仍流露深情的告白與不捨。作者亦不諱言自己將獨自面對喪偶的悲痛,但她願意盡一切努力,陪伴丈夫走完人生最後一段旅程。為了愛,她選擇成全。
˙忠實描述老年生活與生命幾大議題:台灣已然邁入老年的社會,樂齡者的權益與長照規畫漸漸成為整個社會的問題。除了安樂死、善終、失智、喪偶,這本書處理的不僅是親密關係在死亡面前瓦解,還有各種失去──年齡、智力、體力,也是一個成熟社會的各個年齡層都無法逃避,必須開放討論的生命議題。
˙面對伴侶選擇主動結束生命,寫來誠摯感人:作者以個人的角度書寫丈夫罹患失智症之後對兩人生活的影響,包括兩人的相處、智力、情緒等各種微妙的轉變,以及最後是如何走上尊嚴死亡的旅程。
˙以平實、樸拙的文筆,不著痕跡地娓娓道來一段深刻的故事:這本愛的回憶錄,描述兩個戀人如何用勇敢的方式,向彼此道別。回憶錄特別獻給亡夫,也點明:「我的丈夫說:『請把這一切寫下來。』」
˙主題講的不僅是踏上安樂死之旅,也細緻描述了伴侶失智的整個過程:在第二部分,作者翔實回顧自己是如何發現丈夫有失智的跡象,以及整個確診的過程。陪伴者的艱辛、矛盾、痛苦,作者寫來不具悲情,而她勇敢面對的心路歷程,更道出每位失智者家屬的心聲。
˙台灣近年愈來愈多討論臨終與善終的書籍:華人社會本來忌諱談論死亡,父母或親人健在時更不忍談論,或者不知道如何談起。近年書市,除了原本比較會談論死亡議題的宗教性質書籍,也有更多元的探討,比如《斷食善終──送母遠行,學習面對死亡的生命課題》、《死亡癱瘓一切的知識:臨終前的靈性照護》等。
˙在愛的關係裡主動告別,寫這本回憶錄對作者來說,是重建也是復健:兩人一起出發的單程旅行,回程只有一人。面對失去另一半,從來都是不易的,何況還包含診斷失智,慢慢失能、失憶的過程。
˙難以面對的事實,如實面對,細膩、真摯卻不濫情:選擇安樂死對作者夫婦是務實的抉擇,字裡行間亦充滿深情的告白與不捨。作者也不諱言自己將獨自面對喪偶的悲痛,但她願意盡一切努力,陪伴丈夫走完人生最後一段旅程,為了愛,她選擇成全。
˙觸及老年生活與生命幾大議題:台灣已經邁入老年的社會,樂齡者的權益與長照規畫漸漸成為整個社會的問題。除了安樂死、善終、失智、喪偶,這本書處理的不僅是親密關係在死亡面前瓦解,還有各種失去──年齡、智力、體力,也是一個成熟社會的各個年齡層都無法逃避,必須開放討論的生命議題。
內文試閱
二○二○年一月二十六日星期日,瑞士蘇黎世
我跟布萊恩都愛旅行。我們自己開車、坐火車、搭遊輪、乘飛機去過很多地方,但這趟蘇黎世之旅對我們來說,是前所未有而且非同尋常的旅程。各種旅行我們都喜歡,連大部分的購物行程也是。這趟去蘇黎世的配備,跟我們過去的旅程比起來一樣也不少,卻跟以往的旅程截然不同。一如往常,我們利用機場接送服務搭車到機場,這樣才能一路優雅又從容,也能省掉找車位搬行李那段折騰。再說我們兩個人方向感都很差,早在布萊恩得到阿茲海默症之前,每次交通接駁都得因此多花二十分鐘。飛機六點起飛,到了機場我們先去餐廳吃飯。後來,我買了一條口紅和一小瓶護手霜;布萊恩買了些糖果。我們還買了口香糖和一瓶水一起分享。
上了飛機,找到位子入座,空服員對我們的關照,都讓我們樂在其中。布萊恩知道自己塊頭大,刻意小心避免動作太大,打翻別人的飲料,而且他對每個瑞士航空人員都表達了感謝,因此空服員已經對我們留下好印象。我們看起來像是不會半夜吵著要喝酒或多來點花生的乘客。沒人比每次都搭經濟艙的人更愛商務艙。從登機的那一刻起,我們就笑容滿面。我安頓好我們兩人的座位;我們對空服員必恭必敬。一看就知道我們感情融洽,很開心能一同旅行。飲料一送上來(還是用玻璃杯盛裝的!),我們就舉杯敬我的姊姊和姊夫,是他們贊助我們這趟坐商務艙的蘇黎世之旅。
我們要去的地方是「尊嚴」(Dignitas)位於蘇黎世的辦公室。這家瑞士的非營利機構提供「陪伴自殺」(accompanied suicide)的服務。過去二十二年來,如果你是個想要結束生命卻又無法證明自己罹患絕症、只剩六個月可活的美國公民,這就是你唯一能求助的地方。美國目前的規定就是如此,即使是擁有「死亡權」的九個州加上華盛頓特區也不例外。許多上了年紀或長期跟病痛奮戰的人,對這些地方懷有終結生命的幻想,我也在布萊恩的吩咐下做了調查。最後我們發現,全世界唯一提供毫無痛苦、平靜且合法的自殺服務的地方,只有位在蘇黎世郊區的這個組織。
看過第二次神經科醫師之後,我姊就跟我一起掉眼淚。醫生花不到一小時就為布萊恩做了心智狀態檢查,並告訴我們布萊恩幾乎肯定得了阿茲海默症,而且以他的高智商、顯得吃力的平衡感和本體感覺(譯註:身體感知動作、姿勢和身體各部位的能力),還有檢查時表現不佳來判斷,他可能已經發病多年。不到一個禮拜,布萊恩就決定,阿茲海默症的「漫長的告別」並不適合他。我也花不到一個禮拜,就在一長串google搜尋結果中發現了「尊嚴」。我姊姊艾倫很愛我也愛布萊恩,從夏天到冬天,她盡她所能不給建議;不說「要是──就好了」的話;不說布萊恩的狀況或許沒那麼糟,或者可能不會很快惡化;不在我沒哭的時候哭泣;不對別人傾訴失去她心愛的人,以及相處融洽的四人組的傷心難過(十四年前他們第一次見面時,布萊恩走進艾倫的廚房,展現他迷人討喜的姿態,開門見山就說:「我真的很愛你妹妹。」我姊沒轉過頭,直接撂下一句:「你敢傷她的心,我就殺了你。」)。十二月時,我們已經確定清除了前往「尊嚴」的種種障礙。某天一大早,艾倫打電話問我:「直接告訴我你們需要什麼。」我勉為其難地說:「兩萬美金。」而我姊說:「這裡有張三萬美金的支票。」後來,我們把這筆錢花在布萊恩的最後兩趟大型釣魚之旅、我們兩個無業遊民的生活開銷,還有頻繁的外食,有時午餐和晚餐都到紐哈芬最高級的餐廳用餐,最後花到一毛也不剩。此外,還有我們最後一次一起慶生;在蘇黎世的五星級飯店住四晚,加上汽車接送服務、在蘇黎世的觀光遊覽;我朋友飛來蘇黎世,陪我搭飛機回家的機票;以及所有能幫助我熬過那痛苦的幾個月的事,外加付給「尊嚴」的費用(全部加起來大概一萬美金)。
在瑞航的獨立座艙裡,布萊恩跟我互敬對方,有點遲疑地說了聲「敬你」,而不像平常說Cent’anni(很義大利式的敬酒,意思是「長命百歲」或「百年好合」)。我們之間已經沒有百年,甚至連十三週年結婚紀念日都到不了。
我們傾身靠向對方又縮回座位,兩人都忙著擺弄自己的鞋子和隨身行李,還有打開航空公司送的小禮品袋,拿出裡頭的襪子(正好)、眼罩(從沒用過)、小牙膏和小牙刷,固執地相信孫女們會喜歡這些東西,其實她們從來不喜歡。
一切幾乎跟平常差不多,就像這幾年我們做過的許多事,例如這趟飛行本身,還有之前的所有一切—前往機場的路、安全檢查(快速安檢時,看著左手邊要脫鞋的隊伍比我們的隊伍長很多,就會有種小確幸)、在約翰甘迺迪國際機場吃了很不錯的一餐。一切看似正常,除了至今我仍記得三年前跟現在有多麼不同。那時候跟布萊恩一起出門,我不會從他走去書報攤到回來都緊張得不敢呼吸。從外表看來—或者應該說從某種內在來看(那個我也不記得以前我們實際上如何生活的內在),一切幾乎正常。
這次去約翰甘迺迪國際機場,我們沒請阿諾來載;之前一向是他開我們的車載我們去機場,之後再把車開回我們家。阿諾開車載我們、我們的小孩和孫女們已有六年時間。他跟我們分享生活大小事,包括他對摩托車的熱愛、他戒酒的經驗、他太太的健康問題等等。我想是為了取得某種平衡,跟他想不想無關,以免都是單方面聽我們說。我不忍心對阿諾說謊,但也沒有勇氣說實話,告訴他我們要去哪裡,更想不出什麼似是而非的理由(真正的騙子最愛玩的把戲),解釋我們為什麼要在一月底飛去蘇黎世。去滑雪?冰釣?看蘇黎世聖母大教堂的夏卡爾彩繪玻璃窗?我很怕阿諾會從後視鏡用同情的眼神看著我們,這樣我會承受不了;一來怕傷了布萊恩的自尊,二來我本來就很多愁善感。此外,我雖然受不了鐵石心腸,但也不覺得自己能忍受他人的親切慰問。總之,我什麼情緒都不想要,能冷冷淡淡隔絕一切最好,而這就是當地轎車接送服務的司機面對我們的態度。兩個半小時的車程當中,他只開口說過一次話。正合我意。
到了機場,我們站在第四航廈的中間選了一家餐廳,比Shake Shack 漢堡店好(這家我喜歡,但布萊恩不愛),可是沒有棕櫚牛排館那麼高檔,因為棕櫚的價位高得誇張。寫到這裡,我想起我們後來還是去吃了棕櫚,畢竟──你知道。
布萊恩點了他想吃的所有餐點。在我看來,是任何人到甘迺迪國際機場的棕櫚牛排館都能想像自己會點的東西,冰鎮伏特加除外。這一年來,他不時就會說想喝喝看。
布萊恩在棕櫚點了洋蔥圈、兩分熟的肋眼排,搭配馬鈴薯煎餅、凱薩沙拉,還有香蒜麵包。本來他還要點鮮蝦雞尾酒盅,只是我在一旁碎念,愈來愈像一九五三年前後猶太妻子的刻板形象,就差頭上沒頂著自己在家燙的鬈髮,腰上沒繫條荷葉邊圍裙。「你確定?在機場的牛排館點蝦子?」布萊恩聳聳肩說:「反正我也沒特別想在機場吃蝦子。不過話說回來,最糟又能怎樣?也許我嘗了一口,覺得不怎麼樣就不碰了,白白浪費了錢,但那又如何?也有可能我吃到不新鮮的蝦子而丟了性命,那不就替我們省去很多麻煩?或是我食物中毒,結果錯過了班機。」說到這裡他摺起菜單,用他現在常看我的眼神看著我—無奈的接受、疲憊,以及些許老掉牙的幽默。
整頓飯我從頭哭到尾,布萊恩不時拍拍我的手。但我的眼淚還是流個不停,因為我愛他和他的好胃口,以及伴隨這一切而來的感官享受、開心雀躍,還有對生命熱力的追求。
臨時綠燈
跟「尊嚴」的瑞士醫師G第一次面談前,我們還有一天的空檔。G醫師總共會跟布萊恩面談兩次:一次在禮拜一,一次是禮拜三。再來就是禮拜四到「尊嚴」的辦公室赴約。我們最後一次跟「尊嚴」的聯絡人海蒂(她已經跟我們透露真名,這裡以S代表)通電話時,她告訴我們,我們正在「取得臨時綠燈的路上」。後來一封更正式的電子信通知我們拿到了臨時綠燈;之後一名瑞士醫生會幫我們開藥,取得布萊恩在尊嚴辦公室進行「陪伴自殺」時要喝的戊巴比妥鈉。所以,要是布萊恩面談時表現得一如預期的好,G醫師確認他的判斷力和決心都沒問題,我們禮拜三就能得到正式綠燈,禮拜四就能前往尊嚴辦公室(我姊說,那就像是你想方設法把小孩送進哈佛,好不容易成功了,他們卻殺了他。艾倫對自己竟然說出這種話感到震驚,我聽到也一樣震驚,但她說的沒錯)。
我從來沒有用任何方式抗拒過「尊嚴」。秋天時,我們在家接受電話訪談常被延期,而且半小時後才收到電子信的延期通知,我也沒有半句怨言(「他們是瑞士人,怎麼可以不準時?而且還不只一次。」我說)。即使當時我跟布萊恩坐在廚房裡,全身緊繃得要命,還把貝果放到一邊,以免發出不恰當的聲音。我們準備等電話響起就開擴音,這樣他們要是問了他不知如何回答的重要問題,我就可以寫在我們前面的筆記本上給他提示。這樣的情況只發生過一次。那次S問他為什麼想結束生命,他頓了頓,不是因為不會回答,而是因為他忘了「阿茲海默症」(Alzheimer’s)這幾個字。有時候他會說成Anheuser(就是那家味道還可以的啤酒釀造廠Anheuser-Busch),有時會說成Arthritis(關節炎)。我們前往蘇黎世時,他已經忘記孫女的名字,把各種日期混淆,還會在超市裡迷路,卻一直記得自己的病叫什麼名字。
那次跟S電訪,我用顫抖的手盡可能用大寫工整寫下「ALZMEIMERS」(阿茲海默)這個字。布萊恩對我點點頭,然後清了清喉嚨,彷彿只是因為這個問題太過重要而有點激動。接著他沉吟道:「我不想結束自己的生命,但我寧可在我還是自己的時候結束生命,而不是等到一天比一天活得更不像人,才採取行動。」
我們從八月就為了這通電話努力奔走,五個月過去了,我們漸漸認清「尊嚴」就是布萊恩最好的選擇,或許其實也是他唯一的選擇。
要不是神經科醫師在布萊恩的核磁共振檢查報告上面註明,她是因為患者「重度憂鬱症發作」才安排檢查,我們可能會更快達到目的。寫很容易,但那並非事實;要是當初她更細心或精準一點,我們可能九月就通過「尊嚴」的層層關卡,但其實那時我們根本還沒準備好。十二月之前,S告訴我們可以繼續跑流程,一月就可以去蘇黎世,這一切突然變得真實起來—沒有布萊恩的世界,沒有他卻繼續運轉的世界,剩下我孤單一人,他化為塵土或星辰,從此不在我身邊。再次跟S道謝過後,我們掛上電話抱頭痛哭,一句話也沒說就直接上樓午睡。當時才早上十一點。
延伸內容
推薦文/劉秀枝
在愛之中道別:最有深度的愛情故事
好友戚謹文教授於二○二二年七月十五日送我這本當年出版的英文版《In Love: a Memoir of Love and Loss》,厚達二百二十四頁,並在書中貼上一張小紙條:「這本書是我讀過最有深度的愛情故事!好書和好友分享,您看完後請分享給有緣人。」我讀完之後,非常震撼,寫了一篇文章發表在我二○二三年一月七日的FB粉專,並且立刻把書轉送給失智症專家王培寧醫師。
很高興「大塊文化出版公司」於二○二四年發行中譯本《在愛之中告別:一段愛與失去的旅程》,分享給更多的有緣人,並希望把我初次閱讀的心得當作本書的推薦文,正如我所願,我非常樂意推薦。
本書作者艾美.布魯姆(Amy Bloom)是美國知名作家,也是心理治療師,之前的婚姻有三個孩子與四個孫女。她與布萊恩(Brian Ameche)於二○○七年結婚,住在美國康州,感情很好。
故事從二○二○年一月二十六日、當他們飛往瑞士時開始,以倒敘的方式記述,六十七歲的布萊恩(一九五三年出生)在被診斷出輕度阿茲海默症(Alzheimer’s disease)後約一年,於瑞士蘇黎世的「尊嚴」(Dignitas)機構,選擇在自己還能做決定時,結束自己的生命,因為他「寧可站著死,也不要跪著活」(I would rather die on my feet than live on my knees)。
其實,布萊恩在被診斷出阿茲海默症之前的三年就陸續出現症狀,倒如忘掉他參加的讀書俱樂部的日期與朋友的名字,與朋友相約吃飯卻提早一個月赴約,逐漸無法做好工作,而不被「續約」(其實是解雇),答應要做的家事卻忘記做等等,種種異常的行為惹惱了艾美,以致她說「我真想殺了他」(I want to kill my husband),其實是愛之深。
在症狀出現後一年半,布萊恩六十六歲時終於看了神經內科醫師,被確診為初期的阿茲海默症,但之後症狀持續惡化,甚至不記得孫女的名字。
基於尊重布萊恩的「死的權利」(the right to die),艾美開始替他尋求死法,有朋友甚至願意提供車庫讓他以一氧化碳中毒,或乾脆槍殺他,但這種種方式都會被判謀殺罪,而不可行。
以布萊恩的情況,在美國也沒有合法的死法,於是經由朋友幫忙,艾美找到了位於瑞士蘇黎世的「尊嚴」機構,而且符合條件。
符合「陪伴自殺」(accompanied suicide)的基本條件包括:心智健全(sound mind)且要有醫師記錄,至少要一萬美金費用,且能飛到蘇黎世等。到了蘇黎世,還需經過「尊嚴」機構內的醫師的兩次評估,確定患者的心意已決,而且患者隨時可以改變心意叫停。最後藥物是要患者自行喝下,醫護人員不會在旁邊。
謹文說:「我當時看到這本書的時候,心中想的是人生最難的就是跟親愛的說永別,作者心中充滿了愛和不捨,所以這一段告別歷程中的一頓飯,在蘇黎世牽著手散步,生活中看似平淡無奇的互動卻成了永恆的思念。」
雖然是愛的故事,讀起來卻很哀傷,難免會想:為什麼才罹患輕中度的阿茲海默症就要結束自己的生命,是否太早了?但等到症狀嚴重時,也許就無法自主或無能力做決定?然而,一定要提早結束自己的生命嗎?不能表明意願,到嚴重程度時只接受緩和醫療就好嗎?
這種醫學倫理議題,沒有對錯,只有基於對人的尊重以及不傷害他人為原則。因此,作者在一開始即引用布萊恩的話:請把我的故事寫出來。
(本文作者為國內失智症領航人/台北榮總特約醫師)
*
推薦文/陳乃菁不忌諱談死亡與失智,才能幫助我們在愛中告別
身為老人醫學科醫師,失智症是生活日常,並不讓我害怕,反倒是怕在診間聽到長輩這樣說自己:「活這麼老,怎麼不死一死。活著真沒意思。」他們的表情灰心喪氣,可等我回顧一下他的病史,往往沒發現什麼大問題,沒罹患影響心智能力的疾病,甚至連衰弱跡象也沒有。
年長者喊著想去死,但這種話晚輩可不敢接,更不敢主動問,於是我的診間常出現另一種與死有關的狀況,例如家屬會焦慮地問:「陳醫師,媽媽反覆住院,肺積水,營養不良,體重只有三十二公斤,我要怎麼幫媽媽增強免疫力啊?」
我翻看病歷後說:「你媽媽已經九十二歲,身體又已經走到這樣的狀況,你們有想過依照媽媽的意願來處理嗎?她是希望順其自然,還是急救到最後呢?」
家屬一臉茫然,「我不知道她的意願是什麼,她沒有清楚交代過啊。」接著又囁嚅地說:「我想,應該是不希望過多的醫療介入──可是我不敢做決定,萬一我猜錯了或者家人反對呢?」
這些都是身處高齡醫療第一線的醫師每天要面對的狀況,而我也只能一遍遍感嘆,我們的文化談了好多愛、尊敬、責任等家人相處之道,就是不敢光明正大談死亡。但死亡是每個人自出生後就開始面對的事實,死神帶走的也不只是老年人,所以我總覺得:死亡不該是一種忌諱,家人間應該要能好好地談如何告別生命,讓這個難過的人生關卡轉化為成熟圓滿的最後成績單。
當然,談死亡不容易,特別當死亡牽涉到心智逐步退化且又無可逆轉的疾病時,病人與家屬心中巨大的恐懼定然存在,幸好世上還有書,特別是這本書的作者艾美.布魯姆(Amy Bloom)清楚地寫下,「人人都避談死亡,但有生就有死。」她用自身的故事,幫助我們透過閱讀,來理解站在死亡陰影下要如何思考和面對,這本書就是這樣一種珍貴的存在。
這本書一開頭就讓大家知道,這是個失智症患者邁向死亡的過程,可是繼續讀下去,就會發現這段旅程不只關於失智和死亡,更多的是相愛與相知。文字的巧妙安排讓閱讀變得輕鬆又溫暖,不像是閱讀一板一眼、艱澀難懂的衛教手冊,讀者理解的不只是如何安排以及進行安樂死,更多的是家人間如何互相照顧與支持。
失智症(阿茲海默症包含在內)的患者會在退化的過程中漸漸失去很多能力,但這過程不一定只有喪失,只要我們換個角度想,過程必有獲得,而這本書就是陪伴著罹病丈夫的妻子所書寫的過程,她把尊重病人的意願並且協助執行到最後的過程寫下來,她難免感覺孤單並反覆詰問自己,例如書中這樣寫:「有時我會憂心地想,一個更好的(肯定跟我截然不同的)妻子應該會一口拒絕,堅持不讓丈夫在身體衰頹之前離開人世。儘管我覺得支持布萊恩的決定是一件正確的事。但要是他可以自己安排所有的事,我只要當一隻順從的小鴨,跟在他後面,我心裡應該會比較好過,過程也比較輕鬆。當然了,要是他可以自己安排所有的事,那他就沒有阿茲海默症了。」我相信透過這個過程,作者更清楚地看懂生命中的輕重緩急。
失智症已是高齡化浪潮下的台灣要面對的重大挑戰。當然,現在台灣即使有呼聲,但確實還沒有合法安樂死的制度,所以我們必須更認真地提早討論「假如有一天面對死亡,你想怎麼做」這樣的重要議題。藉由討論,能理解家人間的想法,更能鼓勵我們在有生之年好好相伴、互相理解,日後所愛之人面對生死關卡時,盡可能協助他們依照自己的意願來處理。
作為醫師,我習慣性注意書中描述病情的段落,例如書中描述醫師詢問病人為什麼想結束生命,病人想了很久都難以回答,不是因為不會回答,而是因為他忘了「阿茲海默症」要怎麼說,他不時會用類似的字詞來代替,就是說不出正確的發音。可是到最後,在決定要接受安樂死時,病人已經忘記孫女的名字,把各種日期混淆,還會在超市裡迷路,卻還是可以正確說出自己的病名。
這樣的現象正是失智症患者常見的表現之一,所以希望大家在閱讀這本書來理解死亡時,也能多理解失智症。對我來說,失智症患者的表現各有不同,什麼會忘記、什麼能記得,可說幾乎沒有準則可言。但每一名患者,不論程度如何,都依舊是活生生的生命,就和世上所有人一樣,他們會想被愛、被關心,想過開心的日子,想保持自己的尊嚴。
我想人生不論長短,都是觀察與學習的過程。經由這本書,我們看到作者與她的丈夫和家人、親友是如何應對失智與死亡,重點當然是夫妻之間如何互相尊重與陪伴、直到離世的過程。我希望大家可以從中思考,如果是自己該怎麼抉擇,更希望每一個人都能看見失智照護並非只有黑暗面。只要我們有勇氣面對,以智慧來思考,不吝於陪伴,那麼不論在哪個階段,我們都能找出克服困難的方法,也會讓我們更珍惜活著的時光,正如這本書最後提醒我們的:在活著的每一天緊緊相依,互相支持。
(本文作者為老年醫學專家/醫師)
作者資料
艾美.布魯姆(Amy Bloom)
艾美.布魯姆的短篇小說集《來我身邊》(Come to Me)入圍美國國家圖書館決選;《瞎了眼也看得出我有多愛你》(A Blind Man Can See How Much I Love You)榮獲美國國家書評人協會獎提名;其他著作包括《因愛而生》(Love Invents Us)、《正常》(Normal)、《離去》(Away)、《愛神出沒》(Where the God of Love Hangs Out)、《幸運的我們》(Lucky Us),以及《白宮》(White House),多部登上紐約時報暢銷榜。 她的短篇小說收入《美國最佳短篇小說》、《歐‧亨利獎短篇小說集》、《斯克里布納當代短篇小說選集》及美國和海外其他許多選集中。此外,她也為《紐約客》、《紐約時報雜誌》、《大西洋》、《Vogue》、《O:歐普拉雜誌》、《Slate》、《Tin House》、《Salon》等雜誌撰稿,並曾榮獲美國國家雜誌獎。目前她在衛斯理大學教創意寫作,是夏皮羅-席維伯基金會贊助的教授。
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