內容簡介
正值青春的寶貝女兒得了絕症,母親要怎樣鼓勵她生存下去?
一本讓你潸然淚下、喟然嘆息,卻不能停止閱讀的真實手記
日本甫上市狂銷210萬冊!感動千百萬人的年度催淚大作!
2005年,改編日劇收視率超越《在世界的中心呼喊愛情》!
台灣未演先轟動,BBS鄉民爭相討論:有人看完沒流淚的嗎?
女兒亞也的日記同步好評上市!
本書以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……
一切,始自於一個罕見的絕症——脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。
歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。
7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。
「媽媽得擔心比自己更困擾、更痛苦的人,因此才會那麼努力地工作,和這麼偉大的媽媽相比,我的不滿又算什??」——摘自《一公升的眼淚》內文。
母親潮香一路陪伴在亞也的身邊,用言語、行動和擁抱成為亞也堅持下去的力量。
「生在這個世界的感覺真好,活著的感覺真好。哪怕只有一次,我也希望讓女兒感受到這樣的心情」這樣的想法,相信是每個父母、每個重症患者的親友心聲。眼看最愛的人生命逐漸凋零枯萎,不肯向最後結果妥協的毅力,任何例子都可能出現在你我身邊,可能是孩子、可能是父母、或者是朋友…
亞也勇敢生存的記錄,母親潮香從悲傷、努力、到陪伴亞也走完人生的過程,獻給正在和疾病奮戰的家族…及你。
「因生命而倍感苦惱的人們,推薦你們閱讀這本書。」
——石原慎太郎,東京都知事∕作家
「原作的內容相當感人,希望大家有機會一定要看!我希望能藉由自己的演出,讓各位能觸及到亞也最深層想傳達的訊息。」
——澤尻繪理香(飾 池內亞也),摘自電視劇訪談
目錄
前言
亞也的信、詩及作文——發覺生命
致母親∕致山本紘子醫生
致親友的信∕致即將畢業的東高友人
天空(詩)∕京都旅行中我的心得
殘疾∕秋天的思索∕畫冊和牙痛
生命∕人為何而學習∕清晨的月亮
和亞也共同走過的十年
與病魔鬥爭
發病∕在大學病院看診∕我的決心
作為生存記錄的筆記本∕痕瑪嚝隃A突破障礙
幽默精神∕為了亞也的化妝∕殘疾只是亞也的一部分
苦惱的學生生活∕父親節∕連衣裙∕形形色色的醫師
和醫師之間的論爭∕飲食∕新年∕關於看護
決定生存方式
文字盤∕無言的會話∕聽書
為了生存∕渴望內褲∕決心捐獻遺體
永遠的絕食∕殘酷的話語∕決定生存方式
心靈日記
我到底為了什麼生存呢
抄寫日記∕《一公升的眼瓷n誕生經過
讀給我聽∕想再寫一本∕難題
紅寶石戒指∕快樂的工作∕反響引發感激
幸會
山本紘子醫生
須永博士先生
山川豐先生
荒木正人先生
笠木透先生
踏上旅程
CALL機
出嫁
致亞也
致亞也和妻子
後記
序跋
序
我的長女亞也,生於昭和三十七年七月十九日;昭和六十三年五月二十三日,凌晨零點五十五分,以二十五歲的青春年華離開了這個世界。
如果以花的一生比喻亞也的生命,就像堅強的花蕾含苞欲放,正在逐漸變柔軟、期待綻放之際——正是國中三年級,每個女孩子最喜歡作夢的年紀,此時,亞也被檢查出罹患「脊髓小腦萎縮症」的惡疾。
該症由支配身體運動神經的小腦、脊髓病變引起,掌管身體運動的各種機能器官亦逐漸隨之發生病變。手腳活動、說話、吃飯等機能將會漸漸喪失,最後由於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症,患者十有八九將會因此死亡。
病患的智能和病發前後將無二異,依舊繼續健全運作,面對宛如棉巾絞首般次第發生的身體障害,患者只能無可奈何默默承受。
如上所述,此病症殘酷至極,醫學卻對此卻束手無策。無論發病原因還是治療方法,都仍處於探索階段。
亞也鼓勵自己說道:「雖然我的人生因為患病而變得狹窄,但既然這是上天賦予我的道路,我就要鼓起勇氣活下去,跨越煩惱、憂傷、不甘心的情緒,繼續向前邁進。」在她身旁日益瘦弱且終日流淚的我,內心才能愈發堅強起來。
善良的知己好友、醫術高明的醫師、溫柔的看護,我的女兒總是很幸運地遇上好心的貴人。亞也的生命,由許許多多善良的人支撐著她;而她只是盡心盡力地發掘自己的人生價值,珍惜生命中的每一天;努力、頑強地活出最後一段精彩的生命。內文試閱
秋天的思維
因為看不到將來而煩惱〈二〉(十七歲)
愛知縣立岡崎養護學校的國中部大樓玄關外,一面牆壁聳立眼前。
在那牆壁之上,看得見朝陽白色的光芒。
明天一定會有幸運降臨吧。想到此,我浮起微笑。
說實話,我並不喜歡這面混凝土材質的牆壁,因為它給人的感覺太過黑暗。
有時候注視良久,我甚至會不由自主感慨嘆息。
一想到這面牆壁就如同我自身的殘疾,就覺得很討厭。
無論哭泣抑或叫喊,眼前聳立的這面牆都不會因此消失。
只是,陽光照射那一瞬間的美麗光影,不正是從這面令人厭惡的牆壁上反射出來的嗎?
前去發掘。前去發現。
這道溫暖的光線會在山頂結出明日的幸運果實。
淚的選擇
國中三年級的第三學期 ,我前往學校和導師面談亞也的升學問題。
單從成績看來,亞也當然有自由選擇學校的資格。然而伴隨病情的發展,殘疾會達到何種程度以及病情惡化的速度,到目前都是未知數。我和老師說,盡可能想替女兒找一間離家近,上學方便的學校。
在考上的二所學校中有所謂學區的限制,老師並不敢保證能順利進入離家最近的那所學校,但若是提出醫生的診斷書,應該就能順利完成手續。
雖然亞也考上全家都很滿意、也是離家最近的愛知縣立豐橋東高中,但她卻必須一開始就背負對她不利的條件前往嶄新的世界,也需要相當大的勇氣和決心。
撇開身體越發不自由的事實不講,亞也已經下定決心不留下後悔,大膽開始期待已久的高中生活。然而她縱使可以輕鬆坐在教室裡和其他孩子一起上課,但因為上課需要而轉移教室時,依然是一大難題。
行動的不自由,注定讓她的生活態度將越發消極。若是無法融入朋友的生活圈,也很難消除緊張和自卑感。
想去學校的各個角落探險,想去圖書館找尋各式各樣的書籍,亞也心中即使充滿形形色色的欲望,卻因為沒有足夠的時間而很難實現。
亞也的學校生活雖然以孤獨為開端,但是當時間經過,同班同學和社團朋友發覺真相後,大家都自然而然地向她伸出援手。
幫她拿書包的朋友、助她一臂之力的朋友,還有突然走上前說聲「早安」,隨即快步離去的男同學們。
亞也的心中因此流過溫馨的暖流。
為減少去廁所的次數,亞也吃飯時總是不喝水;轉移教室的時候,為不給朋友多添麻煩,也總是第一個站起出門。
午飯的時間只夠吃兩、三口。
為了能和健康的朋友們一起生活,亞也必須時時注意所有細節,拚命下工夫調整自己,以求保持步調一致。
單單維持學校正常的生活狀態,就將她大部分的精力消耗殆盡。極度的精神緊張,使她漸漸產生力不從心的感受。
入學之初,亞也尚可乘坐公車去學校,但由於不斷發生途中在柏油路上跌倒、折斷門牙之類的危險事件,去醫院的次數越發頻繁。所以,我決定包下計程車送她上學,放學時我親自開車去接她……
亞也的上學問題成為一大麻煩,更不用說校園生活了,如果沒有朋友們的幫忙,她幾乎沒有一天是順利的。
第三學期中,我又前去和班導師面談溝通。
——關於上下學的接送由我一手負責,但是在校園內該如何使用輪椅上台階?攀爬時需靠著扶手上下移動,因為有很多朋友肯幫忙,讓她能夠盡量完成力所能及的部份。
亞也希望每天能夠和健康的朋友一起學習、交流,即使身體有殘疾,也會感到彼此是平等的,一有時間就埋頭唸書。我也希望能跟校長先生面談一下,讓亞也的努力也能獲得認同。
等到她本人感覺到無法在普通高中生活,必須考慮下一步出路時;還有,當普通生活產生種種問題而不得不面對時……為了亞也的將來,希望老師在深思熟慮後,和她本人溝通一下。
班導是一位年輕的男老師,這恐怕是他第一次遇到這樣的情況,而學校方面對於身體有殘疾、或是身體不便到無法自立生活的學生也是傷透了腦筋。
為此,我特地請了一天事假,前去愛知縣立豐橋養護學校詢問相關事宜。
剛剛建好的新校園環境相當幽雅,校地廣闊,讓我覺得亞也在此一定能夠安心過著舒適、愉快的生活。但是,不找到百分百適合亞也的學校,我決不會貿然轉學。
亞也經常因為跌倒而受傷、腸胃虛弱容易拉肚子;發燒、誤飲或誤食等引起的突發性病症層出不窮——鑑於此,有必要將她安置在醫療設施完善的特殊學校。
打定主意後,我又動身前往鄰近的岡崎市立養護學校。
學校建在山間、裡面有一座高大的陽台,可一覽遠方連綿聳立的群山及住宅。
遇到晴天的日子,亞也或許甚至會有想飛的心情呢!
最令我感覺幸運的是,附近就有一家專門治療肢體不便的兒童醫院。
和教務主任面談時,我詳細詢問了學校生活的概要,以及寄宿生活和在校生的情況,以做好事先準備。
數日後某天夜晚,東高的導師親自登門拜訪。
「我們和校長商談的結果是——同學們的忍耐力現已達到極限,實在無力再繼續照顧令媛。她的朋友還反映,這樣子太累了,對大家都是一種負擔。再說,本校是普通高中,既沒有專門照顧殘疾學生的設備,也沒有打算為一個學生改善設施的預算。綜上所述,希望亞也二年級時能考慮轉學。」
我邊聽老師的解釋,頓時覺得火冒三丈起來。
他的意思無非是想讓亞也明白:她繼續留在東高,無論對自己或對他人而言都是一大麻煩。可是,亞也從來沒有把接受別人的幫助當作理所當然,她心中總是充滿抱歉、內疚的情緒。對待這樣的一個孩子,為何要那樣冷酷無情呢?這孩子拚命壓抑不甘心的情緒,只是想盡量能在普通高中多待一天。她從來沒有想過要堅持到畢業,只想再努力試一下,為了盡量不給大家添麻煩而努力。這是亞也最真實的心聲啊!
我只希望老師可以明白這一點,因為最重要的,應該是和亞也面對面好好談談不是嗎?
所謂的教育,就是為了將來能夠立足於社會,才不可荒廢現在的學生生活。但是學校的舉動,豈不等於將教育者的義務轉嫁給家長嗎?
家長需要考慮的,是如何去支持孩子未來的一生。
而老師,不過只需考慮孩子一生中某段時間內所發生的問題。但是,我卻希望他們瞭解,他們所扮演的角色,足以影響孩子的一生。把學生可能會流失這點拿來當藉口,實在太不負責任了。
亞也正在逐漸邁向社會的生活,我不希望她因為無法繼續待在東高,而懷著受傷的心情轉學。也希望老師扮演的角色,是能夠讓她自己體悟身體的不便,讓她主動放下對學校和朋友的依戀,我希望他們助她一臂之力,鼓勵她「只要是亞也想做,就一定會成功!」協助她找到光明。
亞也所信賴的老師只要說一句話,亞也所流下「一公升的眼淚」,就會轉變為感謝的淚水,並會將學校裡的美好回憶收於心底。
「既然我的存在給大家帶來那麼多麻煩,那為何不直接對我本人說呢?比起告訴媽媽,老師怎麼不先和每天都能見面的我說呢?如果老師那麼做,我就可以自己決定轉學了……就因為我是殘疾人,所以就像對待小學生一樣對待我,他們有沒有考慮過我的感受?我的自尊心受到傷害了。」亞也哭著對我說。
「看到亞也一直在努力,老師也覺得直接告訴妳有點難以啓齒。妳也不要責怪妳的朋友,別忘了妳可是不用當值日生的。雖然妳老是給大家添麻煩,但是朋友卻能從妳身上得到更多的啟發,能在東高度過這一年,多虧了同學的幫助!妳一定要懷有感謝的心情!這個階段結束了,就準備向下個階段出發吧!」
我和她具體講述了愛知縣立岡崎養護學校的所見所聞,然後帶著亞也再次前去參觀。
就這樣,亞也終於自己決定轉學了。
從這以後,直到她去世的數年時間裡,曾經在東高給予亞也幫助的朋友們,曾經來病房探望她很多次。還有朋友聽說她想結婚,甚至介紹男生給她,並一直持續追蹤後續狀況。每當朋友們來的時候,病房裡總是充滿歡快的笑聲,如同鮮花盛開的人間五月天。
「亞也,這麼看來,妳在東高的存在也不是盡給大家添麻煩哦!人家會從那麼遠的地方過來探望妳,不就是最好的證明嗎?……」
如果亞也能這樣想,曾經造成的心靈創傷,就一定能隨著時光流逝而煙消雲散了吧!
突破障礙
第二次住院後,這是全家人到藤田保健衛生大學醫院探望亞也所發生的事。
「我沒辦法打電話回家了……」
「因為公用電話很多人排隊嗎?這個星期家裡都沒有接到妳打的電話,我們還以為妳已經治好戀家症了。」
「因為打到一半就斷了……」亞也低頭說道。
「到底是怎麼回事……?」亞也沉默了,周圍一片死寂。
亞也這時滿臉通紅,大顆大顆的淚珠從眼眶滾落出來,我這時才驚覺到一件事,瞬間感到背脊發寒。
「你們等一下哦。」
我急忙搭電梯來到一樓,往公用電話投入十圓硬幣。
我轉了一個號碼,接著將話筒移到耳邊,過了大約五秒鐘,就聽到斷線的「嘟嘟——」聲。
亞也的手指因為無法施力,因此也無法持續轉完電話號碼,最後只能癱坐在公用電話前喘息,連返回病房的力氣也沒有。
亞也一直用比別人多一倍的毅力來實行復健治療,忍受注射帶來頭痛、噁心……等副作用,可是,幾天前還能輕而易舉做到的事,現在為什麼不行了呢?……
這個事實意味著接下來還會發生什麼可怕變化呢?
如果想不出合適的對策應付這個現實,等等該怎麼向待在病房裡的亞也交代?
在這之前的亞也雖然行動不便,但只要花些時間,舉凡吃飯、大小便、洗衣服、去商店購物…等簡單的活動她都能自行解決。
也就是說,亞也未來的人生裡「做不到」的活動還會不斷增加……
絕不是無法撥電話那麼單純了。
治療惡疾、和殘疾對抗,看起來好像是同一件事。但對於亞也而言,卻等同是和兩件事抗爭。
她必須擁有與惡化病情頑強周旋的忍耐力,以及克服障礙、盡可能獨立生活的決心,如何在這之間找出平衡點,這對於年輕的亞也而言,負擔實在太過沉重了。
我很擔心獨自待在病房的亞也,雖然腦子裡一片混亂,但還是努力振作去販賣部買了飲料給她。
我把需要洗的髒衣服統統放進籃子,讓三女兒理加推著亞也乘坐的輪椅,三人一起前往一樓的投幣洗衣房。
趁著洗衣機在運轉時,我們一家人一起外出散步。
「亞也姐,妳想去哪裡呢?」理加用盡全身力氣推著輪椅,帶著亞也在廣闊的醫院前庭裡轉來轉去。
次女亞湖一直跟在她們後頭說很危險。
我們夫婦二人坐在石凳上,默默注視眼前的畫面,這種溫馨的氣氛,讓我不禁產生亞也明天就能出院的幻想。再看亞也,她的臉上綻放燦爛的笑容,大概也感受到家人之間的愛了吧?
我們去醫院內的販賣部,紙巾、衛生紙、點心、水果每樣都買了一點。看著理加一味挑選自己喜歡的點心努力放進籃子,亞也瞇起眼睛,望著她可愛的模樣。
今天回家前,我告訴亞也一件很重要的事。
我推著她來到公用電話前,從口袋裡拿出一支簽字筆讓她握住。
「妳試試用這個轉動號碼盤。」
亞也緩緩撥打家裡的電話號碼,雖然很慢,但總算成功了。
只要把話筒橫擺在旁邊的桌子上,再用兩手固定話筒、側耳傾聽話筒傳出的聲音就可以了。亞也高興之餘,笑逐顏開地望著我。
「OK,把話筒放回原處吧。別忘了我們家現在可是沒有人哦。亞也,媽媽現在要問妳問題了,要好好回答我哦。妳記得學生時代的某一天,家庭作業是一道很難很難的數學題,妳想了半天也沒辦法解答。之後,困擾的亞也面臨著四種選擇:一、哭;二、責怪自己很笨;三、查找參考書,努力設法解決問題;四、放棄不管。來,現在妳從一到四中間選擇,亞也當時採取的究竟是哪一種呢?妳用手指回答媽媽。」
亞也似乎欲言又止,用一臉詫異的表情慢慢伸出三根手指。
「對。妳當時選擇的正是三——『努力設法解決問題』。而現在,妳的態度仍然不能改變,還是妳想改選四,放棄不管呢?」
「還是……三。」
於是,我和亞也談論起主題。
「現在的妳因為手指無法隨意活動,導致不能自由撥電話,即使想和家人通電話,卻因為聽不見聲音而因此沮喪。可是若妳就此放棄的話,答案就變成四了哦。剛才用簽字筆做了一下試驗,不是成功了嗎?這才是選擇三的態度啊!遇到做不到的事情時,動腦筋想一想,好好思考一下。人的智慧是取之不盡,用之不竭的。但是,即使亞也回答一或者二,如果沒有三的決心,智慧的源泉也必定會乾涸的!一根手指不行的話,五根手指一起用不就可以了嗎?右手不行的話,就兩隻手一起用啊!」
只是,就連使用簽字筆也無法撥電話的那一天,或許很快就會到來了吧?
身體得到殘疾後,這是亞也第一次遭遇「無法做到」的事情。
和殘疾抗爭,換個說法就是和自己抗爭。這也是她從今以後人生中最大、最重要的課題。
我祈禱今天的談話,能夠成為鞏固亞也今後生活態度的根基。
幽默精神
我裝作視若無睹的樣子,實際上卻仔細觀察著亞也的一舉一動。
她拿碗的動作很奇怪,為了不使其掉落而緊握著碗。
她已經沒辦法用筷子夾住煎蛋,更不用說要送進嘴巴裡面了。
「我在超市裡買到這麼可愛的碗耶,剛好有五個,大家自己決定自己想要的碗吧!來,亞也的有湯匙唷!」
用這種方式,我神不知鬼不覺地用不易碎的塑膠碗和木製湯匙將先前的餐具調包,而且讓每個孩子各自擁有一組。
亞也一不小心,將滿盛米飯的可愛小碗掉在地上了。
距離她最近的亞湖鑽入桌下撿拾散落一地的米粒,並把碗遞了出來。
這時,她的弟弟們已從廚房拿出新碗,並盛滿一碗米飯遞給亞也。
這些動作都相當自然,配合得天衣無縫,其間還能談笑風生地談天說地,對亞也的殘疾一字都沒有提及。
然而,亞也的心裡不可能沒有察覺到這一切,她一直感覺自己的存在只會給大家帶來麻煩,我看見她快掉淚的表情就能明白。
亞湖將碗裡掉出來的飯混合鰹魚肉和青菜肉絲,嘴裡嚷著:「拉姆(貓咪)又有得吃了!」在眾目睽睽之下,她將食物丟進貓咪的碗裡去。
而熟食和湯,都要冷卻到灑出來不會燙傷的程度才能上桌。
亞也的湯碗裡除了湯匙之外,還有一根吸管。
年幼的小女兒看見後耍賴說:「我也要吸管。」
望著最大的女兒和最小的女兒用吸管喝湯的光景,年齡的順序好像全都被打亂了。
行動不便,意謂自己必須從給予的立場轉變為接受,也是一種消極的生活態度。
能夠拯救她跳脫無底深淵的心靈言語,不是鼓勵,也不是安慰,而是找出讓大家能夠共同擁有笑容的方法。
而幽默,能將人與人的心靈連成一線,使大家保持同樣的歡樂心情。
就算亞也的心情已經陷入絕境,但只要周圍的人們都保持旺盛的幽默精神,亞也原本哭泣的模樣就會破涕為笑,用紙巾擦掉鼻水,懷著向前進的心情面對每天的生活。
理加的天真無邪,是亞也最大的安慰。
她脫下裙子只穿著小內褲,手持玩具麥克風,站在沙發上面,手舞足蹈地模仿「Pink
Lady」演唱「胡椒警官」那首歌,更誇張的是,她竟然連當紅歌手Candies的歌,也模仿的唯妙唯肖。
姐姐和哥哥們在一旁打拍子,伴隨節奏吶喊助興。一首唱完,就緊接著唱另一首。
懂事的理加,每次都等參與的人散盡,再到一直在旁邊靜靜聆聽的亞也身邊問:
「亞也姐,妳想聽什麼呢?我們一起唱吧!」
每當和家人或朋友之間快樂暢談,大家因為某些有趣的話題笑到肚子痛的時候,亞也的能量就會充分爆發,刺激出創造力,變得更加積極,活動欲望也沸騰了起來。
我很喜歡看到亞也渴望生存的表情,哪怕只有短暫的一瞬間也好。
致亞也
亞也,
妳現在正做什麼呢?
一個人能夠走路嗎?
一個人能夠好好吃飯嗎?
已經可以大笑、愉快聊天了嗎?
媽媽不在妳身邊,
妳有沒有好好過日子呢?
媽媽最最擔心的,
就是這一點哦。
亞也離開媽媽以後,
雖然會感覺很寂寞,
但是總有一天,
媽媽會過去陪妳的,妳要耐心等等喔。
亞也,
媽媽現在星期天都不知道該做些什麼,
總是無所事事地打發掉一整天的時間。
之前原本總是匆匆洗衣服,匆匆購物,
然後飛奔趕去醫院探望妳,
連一點空閒的時間都沒有。
照片裡的亞也不再哭泣,臉上也不再帶有哀傷的表情,
而是很開心地燦爛笑著。
突然從長期緊張的生活恢復正常,
媽媽還真的有點不知所措呢。
媽媽明明告訴自己,
不可以輸給亞也、不可以讓看亞也笑話,也不要讓亞也擔心,
媽媽一直給自己心理建設,要自己努力,
可是,媽媽不管做什麼卻都無法投入,
好像身體裡少了什麼東西一樣,
坐也不是、站也不是,
真不知道究竟該怎麼辦。
亞也有了喜歡的人,
因此到了一個無法用電話,
也無法寫信通知的遠方。
媽媽好希望亞也可以多在媽媽身邊留一段時間,
但卻擋不住亞也心底的願望。
亞也,現在的妳幸福嗎?
最近正在做什麼呢?
有沒有跟大家成為好朋友,
開心地一起聊天,一起外出遊玩,
盡情享受青春的樂趣呢?
媽媽希望自己可以這樣期盼,
不,媽媽心裡相信一定是這樣。
面對佛壇上亞也的牌位,媽媽甚至無法雙手合十地對妳祈禱。
妳丟下媽媽先走了,
害得媽媽每天都得對著妳的照片唸妳不孝,妳有聽到嗎?
雖然面帶微笑的亞也看起來最可愛,
但是媽媽偶爾也想看看妳哭泣的模樣。
作者資料
木藤潮香
長女亞也在15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間,身為母親的潮香一路陪伴她渡過身心最艱難的每段過程,並將亞也的日記重新抄寫整理,1986年由FA出版社首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。2005年2月25日,出版與亞也共同經歷十年歲月的手記《生命的障礙》,以母親的細膩筆觸和視點描寫亞也的一生,再度獲得廣大讀者的回響。
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