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守護者的凝視:8個不放棄生命的動人故事
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內容簡介

這世界或許有見死不救的醫生、有墨守成規的醫生, 也有一群絕對不說「抱歉,我無能為力」的醫生! 而讓醫生敢於奮力一搏的,是病人義無反顧、毫無保留的信任! 德國知名醫師記者 洞悉人性的震撼之作! 當絕望的病人,遇上勇闖極限的仁醫,在生死交關之際,見證最溫暖的白色力量! 一群失去希望的人和一群勇於找到出路的仁醫,共同譜寫出的生命啟示,也是德國醫界的奇蹟! ◎讀者:沒想到一本寫醫生的紀實報導,竟能寫得這麼好看。 ◎德國知名的電視節目主持人艾卡特.馮.希緒豪森醫生:醫學不只是一門科學,還是一門藝術。作者能以醫師背景深度報導,又以作家之筆觸動人心,雙重天賦游刃有餘。 21週又5天,原本根本沒有存活的機會雙胞胎早產兒,活下來了。體溫僅17度C、陷入嚴重昏迷的青年,甦醒了!一輩子研究再生醫學的醫師夫妻檔,培育出全世界第一條人工氣管,大膽讓病患啟用,使之恢復正常生活。一位腫瘤科醫生創下全世界首次治癒愛滋病患的紀錄…… 遇到生死關頭,誰不想望碰上願意打破成規,奮力救人的醫生?然而,醫生卻往往得背負極大的法律風險。特別是在病人態度並不堅定的狀況下,醫護人員無法「視病如親」,病患也無法「視醫如親」。可是,本書八個故事的病人,都願意冒最大的醫療風險,義無反顧地支持醫生,在充滿困難的醫療領域裡攜手前進,幫助醫生超越自己,樹立醫療的里程碑,也發揮了深遠的影響。

目錄

◎前言 ◎呼吸 在德國社會底層掙扎求生的印度移民辛格,因絕望而吞入劇毒的清潔劑,丟下年長二十五歲的德籍老妻自殺,雖然勉強救回一命,氣管卻已遭蝕毀。一對醫師與科學家組合的夫婦,聯手在實驗室做出一個人工氣管,可說是這領域的開創性實驗。對辛格而言,這是重獲希望的新生,或更卑微的餘生? ◎21週又5天 一個懷有雙胞胎的孕婦在孕期第二十一週又五天羊水破了,醫師們判定這麼早產的嬰兒無法存活,但孩子的父母經過多年辛苦才懷上此胎,不願放棄。一位小兒科醫師決心挑戰,全力救活這個最小的早產兒。 ◎疼痛 腹腔罹癌的病患歷經多重手術、雷射治療後,飽受疼痛症狀折騰長達十四年,醫師束手無策。一位疼痛科的醫師在花了整整三個月試遍所有傳統的治療,最後大膽做出新嘗試,不僅改變病人的生命,也影響他自己的人生。 ◎重獲新生的雙足 一個男孩在兩歲時腳部開始變形,母親四處求診,卻得到各種不同的診斷結果,莫衷一是且毫無進展。直到病患四十歲時,都只能瘸著腿跛行,無法走遠。終於,他遇上號稱 Dr. Foot 的傳奇足部名醫…… ◎癲癇 一名聰明伶俐的年輕女性在一次癲癇發作後,開始會看到蟲子在牆上爬,並會在病發昏厥前張口咬她的醫護人員。沒人知道她究竟怎麼了,得到什麼病。多年後,一位神經科醫師在她身上找到某種新的神經失序問題,是神經科、精神科診斷與現今醫學知識所應該自我檢視與質疑的關鍵。 ◎17度C 下雪的跨年夜,一群年輕人在山中小屋中暢飲同樂,隔天其中一人獨自回家,卻因宿醉而在途中迷路。急診醫師發現他時,體溫已降至攝氏十七度C。正常人在體溫降至二十八度C時心臟就會停止跳動,如此嚴重失溫者多半回天乏術,但這年輕人真的死亡了嗎?醫師能否救回他,還是最終難逃腦死命運? ◎直覺 一位罹癌的母親懇求要為她動手術的醫師,務必救她一命,不願讓孩子失去依靠。醫師設身處考量母親的困境,甘冒最大風險幫助她,決定進行一次前所未有的高難度手術。直到二十年後的今天,才有深入的研究證實他當時的遠見。 ◎名聲 柏林慈善醫院沒沒無聞的醫師發現一種可能治癒愛滋病的療法,卻擔心這個發現太尋常,不會有任何人支持他的研究。他的「實驗」對象是一名HIV陽性反應卻又患有白血病的美國病患,他只需要從兩百三十二份配對出的骨髓中,找出兼具他所需特徵的對象。這是一個大膽的實驗,卻又是人人可想而知的超簡單構想。

序跋

前言
  醫生習慣於服從。幾乎沒有任何行業像醫生這樣,受制於既有的規定和幾乎無法質疑的專業知識。他們對於醫學知識照單全收,完全不加批判,否則無法消化大量資料。我自己就曾有過這種經歷,也在同學身上看到相同的狀況。如今我還能想起從前對於教授的敬畏之心;想起同學之間的相互較勁,看誰能先讀完最厚的書籍、每期的醫學期刊,而且還有時間聆聽每堂演講課,甚至撥空參加醫學會議。在醫學院的求學過程中,總是有人指引著,我們只要依樣畫葫蘆便行得通。   許多醫學院學生畢業之後,依舊維持這種僵化的思考模式。他們採用別人的研究成果及結論,如同一般人會用電腦,卻不了解電腦的本質一樣。教學醫院的主任級醫師通常也是醫學系的教授,往往會把屬下醫生當成無知的醫學院學生。   醫學院的學生並不喜歡研讀教科書,而是偏好使用醫學指南,其中所記載的治療方法大多是醫界權威在討論中的妥協結果,而不是一些非主流卻擁有理論基礎的見解。現在的醫師必須注意日益複雜的醫療法規,以及健保公司的醫療給付的規定,還要屈服於自身的經濟壓力。他們容易被藥商的行銷手段所矇騙誤導,因而採用昂貴無效的療法,但是這些醫生依舊提供很好的醫療服務,不應該低估他們的貢獻。在西方正統醫學的思維系統中,即使醫生不了解疾病形成的原因,這套醫學知識卻可以讓他們有效地治療許多疾病。   然而,這套醫學知識系統對於所謂的「醫療藝術」而言,卻沒有什麼施展的空間,醫療藝術的概念鮮少被使用,常被認為是個過時的想法。本書就是要介紹這些「醫療藝術家」,他們彷彿藝術家從事創作一般,會即興演出,隨著想像和靈感而行動,信任自己的直覺更甚理智。這些醫療藝術家讓我們看見醫學更寬廣的未來,但也沒有因此而背棄數千年的西方正統醫學。他們當中有醫生扮演這樣的角色,有些則因為棘手的個案而被迫走向醫學的灰色地帶,在那裡,醫療手冊和指南已派不上用場,沒有醫學書籍和期刊論文可為他們指引明路,必須跟數千年前的醫生一樣,孤獨無援地在病床邊獨自創造新的療法。為了處理繁難的醫療問題,不得不成為「醫療藝術家。」   這幾年來,我一直在尋找這樣的醫生和他們的病人。有些醫生和病患曾登上德國八卦報《畫報》的頭版,比方說,那位曾救活「歐洲最小的早產兒」的小兒科醫生。不過,由於嬰兒的家屬不願在媒體上曝光,因此只能有限度地報導。根據統計,這名早產兒的存活機會根本是零,為何醫生執意採取「極限治療」全力救治?現在孩子和父母情況如何?不足月出世是否造成他終身的殘疾?   有些個案在醫學界受到高度的矚目,醫生因為醫療創舉而受到最高榮譽的表揚,不過社會大眾卻未曾聽聞,例如,本書第一章的胸腔外科醫生,他和他從事基礎醫學研究的太太,一起在實驗室造出全世界第一條人造氣管。為何他在經過多年的準備後,會挑中吞服清潔劑自殺的印度裔移民,幫他進行這項氣管移植手術?這位印度人當時已住在加護病房好幾個月,每天看著死神向他招手,他願意接受這種重生的機會嗎?   此外,有位急診外科醫生竟能讓體溫只剩十七度C的失溫青年,重新恢復已中止數小時的心跳和呼吸。當時這位體溫僅十七度C的失溫者究竟是已經死亡,或還活著?該進行救治?急診醫學手冊根本沒有提供相關的答案,因為過度受凍而造成失溫的治療模式仍要求最低體溫必須達二十八度C!如果這位急診醫生能讓這樣的患者重新恢復生命現象,難道是讓一具「殭屍」復活?   另一個案例則與我自己擔任腦神經科醫生的經歷有關:一位病人患有謎樣的腦部疾病,當時只能眼睜睜看著他在幾週內喪失神智。我們曾為他進行許多檢查,並把檢體樣本寄送到幾間實驗室,卻仍一無所獲。我一直沒有忘記這個個案,去年還跟許多神經病理學家交換過意見。後來,我在柏林博愛慈善醫院碰到一位年輕的腦神經專科醫生,他正研究一種不久前才被美國醫生發現的腦部疾病,這種腦疾只要按時服藥便可以治癒。我和他討論的那個案例終於得到解答:沒錯!我的病人很可能罹患了同一種腦部疾病。可惜的是,我後來無法與這名病患取得連絡。   我一直很想知道,醫生會在何時超越自己?而且,為何能超越?病患能參與醫生的醫療決策到什麼程度?有時患者甚至可以在醫療中扮演決定性角色,就像我遇過一位癌末的婦女,她在極不樂觀的情況下對外科醫生表示:「我已經準備好承受一切。我要讓我的孩子盡可能擁有母親。」她的醫生感受到自己和她的醫療託付緊密地連結,也對她有所期待,然而,在一般的情況下,醫生頂多只會期許自己的醫術。極限治療其實充滿醫療風險,極限治療對於這名主動影響醫生的母親,究竟意味著什麼?   為了能夠回答以上的問題,我仔細地還原這些個案的來龍去脈,研究案主的病歷和照護資料,訪問他們的親人,並打電話給質疑醫療處理並要求返還醫療給付的健保公司。   我認識許多因為無法治癒的疾病而苦惱的醫生,他們清楚意識到,目前醫界對於疾病、診斷和治療的想法早就出現不足之處,有待持續地精進發展,就像過去每個時代所出現的進步一樣。這些醫師不會聳聳肩膀,只拋下一句:「我們無能為力。」他們一碰到難題會開始尋求解決方法,蒐集大量專業文獻,不斷地尋找合適的醫療方法。這些另類的醫生走向一條非傳統路線,即使遭逢失敗,仍舊不屈不撓,願意忍受批評和冷嘲熱諷,充滿熱誠地為病患貢獻自己的所學。   還有一些命運受到疾病宰制的病人,他們的人生因為生病而徹底改變。訪談中,我有時還是會陷入無力感,希望自己可以治癒他們,而非只是寫出他們的故事。我也從這些訪談中學到,病人可以如何幫助醫生超越自己:不受撼動的決心、面對最大的醫療風險的意願,以及對醫生的全然信任。在本書收錄的個案中,所有的案主都願意把自己的命運交託給醫生。   這些病人義無反顧地支持醫生,在充滿神秘的醫療領域裡攜手前進,樹立醫療的里程碑。儘管為數不多,這些案例卻發揮了深遠的影響。這些醫生選擇超越自己,因為他們深深相信:自己的職業就是一門藝術。

內文試閱

◎直覺
  姮珂.席爾絲一家人到義大利的艾爾巴島度假,他們在海灘旁的露營場地租了一個含有廳室的大營帳。下午時分,兩個孩子在海灘上尋找貝殼,姮珂坐在海灘椅上瀏覽雜誌,她的美國丈夫史考特則閉著眼睛躺在她旁邊的海灘椅上,整個人顯得平心氣和、怡然自得。然而,正當她在享受生命中難得的幸福時,疾病卻悄悄地襲來,她在這座地中海小島度假的第二天就生病了。   六年前,姮珂和史考特在美國舊金山機場相識。姮珂在一家廣告代理公司從事顧客諮詢工作,那時剛好到舊金山出差,史考特則是舊金山一家銀行的主管,住在港口的一艘大型帆船上。史考特有一副寬厚的肩膀、藍色天鵝絨般的眼睛,喜歡哈哈大笑,經常騎著他的哈雷機車到處漫遊。他們兩人一見鍾情,立刻陷入熱戀當中,當時姮珂已經懷孕,不久之後,她就斷絕和肚裡孩子的父親已瀕臨破裂的關係,並在同年秋天隻身前往舊金山和史考特同居。她在舊金山生下她的女兒潔西卡,兩年後他們的兒子朱利安也接著出世。史考特深愛這兩個孩子,雖然潔西卡不是他親生的女兒,他仍將她視如己出。當姮珂的懷鄉之情愈來愈濃時,便詢問史考特,是否他願意跟她一起回德國生活。他當時決定為她放棄舊金山的一切,搬到慕尼黑郊區,幸福地住在一間四房的公寓裡。   史考特入睡後,姮珂突然感到腹痛,只好蜷縮著身子繼續躺臥在床,根本無法入眠。當她早晨從床上坐起後,似乎覺得體內有一條鋼繩把她腹部的內臟緊緊地串在一起。史考特為她外出買止痛藥片,並幫她按摩腹部,不過疼痛絲毫沒有緩解。她當時一直以為,一定是前晚吃的淡菜不新鮮,害她吃壞了肚子。然而,當她在第二天夜裡又再度痛得無法成眠時,便決定等天色轉亮後,前往島上唯一的一家醫院就醫。 當姮珂在這家醫院的急診處做完檢驗後,一位醫生便跟在她後頭,用他的手碰觸她的腰部,這個動作讓她嚇了一跳,接著身旁有一位護士為她做德語翻譯:「您有腎結石,我們今天必須為您動手術。」她看到眼前這位醫生垂掛在臉上那些油膩不堪的頭髮,辦公桌上的資料和文件雜亂地堆疊著,菸灰缸裡的菸蒂和菸灰已經滿溢出來,卻沒有清理。姮珂當機立斷,即刻返回德國。   返回德國後,姮珂又陸續在幾家醫院飄泊了四個星期。醫生們診斷疼痛的原因包括月經不適、腸躁症及便秘。雖然她認為,自己的病情相當嚴重,並不相信他們的說法,不過,她依舊讓自己繼續工作。姮珂才剛成立自己的廣告代理公司,每月必須繳納貸款,支付員工薪水,而且他們還剛在湖邊租了一棟房子,已排定近日搬家。一切已箭在弦上,沒有多餘的時間了。   一九九三年五月二十九日搬家當天,公寓裡堆滿了打包好的紙箱,姮珂忍住身體的疼痛,對於是否該放下這一切而讓史考特獨自負責搬家這個問題,她猶豫了好幾個小時。史考特倒是很擔心她,因為她前一晚又失眠,打算叫救護車送她上醫院。她則回答:「你不必擔心,今天開始搬家的時候,我會趕回來。」然後,姮珂便開車去公司工作,後來就被送醫急救。   醫生們在開刀時發現姮珂大腸裡有一顆狀如高爾夫球的腫瘤,便把這顆腫瘤連同一段六十公分長的腸道切除。隔天,加護病房的醫生還因為她的好運而恭喜她,姮珂一開始還不明白。腫瘤,這意謂著什麼?「所以,我得了癌症?」   腸胃外科的金科玉律:「大腸癌:切除手術後的頭兩年是決定患者存活的關鍵時期。」 ※癌症可以治癒? 誰的癌症可以被治癒?誰必須承受癌症復發的痛苦?誰可以回歸正常的生活?誰卻得提早死亡?只有少數幾種癌症能像大腸癌這般可以被人們如此精確地預測。大腸癌能否被治癒,其間僅有毫釐之差,這條分界線正好介於大腸內腔的兩層黏膜組織層之間。一般的大腸癌是腸黏膜細胞不正常地增生,如果腫瘤只出現在腸黏膜的最裡層,即使組織切片在顯微鏡底下看起來很像惡性腫瘤,但實際上仍不具有威脅性,只要開刀切除,復發的可能性極小。   ……   由於姮珂的腫瘤已蔓延,主任醫生當時認為,她在未來五年內的存活機率是百分之二十五∼三十五。 姮珂是一位勇於面對現實的女性。她只花了幾天的時間,便已讓自己的整體想法適應新的生命處境。她坐在公園裡的長凳上,身邊擺著點滴架,聽著啾啾的鳥鳴並呼吸新鮮的空氣,而且還嗅聞到一股夏天的氣息。「感覺自己像重生一般,」之後她在日記裡這麼寫著,「我至少還得再撐個六年,把孩子們拉拔長大,讓他們擁有足夠的獨立性,即使我不在了,他們還是可以跟史考特有很好的互動。」   她已經克服化療的副作用,早晨起床時,她會在鏡子前拉拉自己的頭髮,沒想到頭髮還牢牢地固著在頭皮上,落髮的情形並不嚴重。不過,自從發病以來,這幾個星期她的體重已減輕許多,感覺身體很虛弱而且情緒低迷。   接下來的幾個星期,姮珂對於自己罹患癌症一事毫不留情地自我檢討。為什麼偏偏她會遇到這種事?她才三十五歲,還年輕啊!大腸癌應該好發於年紀較大的人身上吧?   她從療養醫院出院回到新家後,便急著想做一些事,讓自己的生活有所改變。她購買抗癌養生書籍,每天在腹部為自己做皮下注射,嘗試花精療法,按時吞服小藥丸和維他命片,並練習「正向思考」,還為家人準備水果、蔬菜及豆腐等有益健康的食材。總的來說,她把新的生活安排得如此完美,正如同她如何一手創立並經營自己的廣告代理公司一般。   但是姮珂逐漸察覺到,所謂健康的飲食並無法增加她的體重,而且孩子們也不喜歡這類餐食。罹患癌症之後,那種必須過健康生活而產生的壓力,就如同工作一樣,壓得她喘不過氣來,對她而言,面對疾病就跟面對工作一般,總有應付不完的要求。當姮珂驚覺罹癌後的生活模式根本和從前沒什麼兩樣,而自己卻沒有從疾病當中學到什麼教訓時,便把那些所謂的癌友生活指南徹底丟開,再度把炸肉片、披薩和薯條端上餐桌。至於癌友應該遵行的其他準則和規範,她後來根本不予理會,依舊埋頭處理每天必須要解決的日常瑣事。   在第一次手術後的一年一個月又一天,姮珂的肝臟部位被診斷出續發性腫瘤,而被送往慕尼黑的醫院接受進一步的診治。這個癌症復發的診斷讓她極度沮喪,面對大城市的霓虹燈、茫茫人海和看似沒有盡頭的醫院長廊,她的內心非常渴望能回到住家附近那家小型外科醫院,接受那位親切的主任醫生的治療。   當她住進這家大醫院的隔天上午,一群醫生便魚貫而入地走進她的病房,並圍在她的病床邊討論她的病況。副主任醫生姚赫教授向在場其他的醫生說明她的腫瘤情況,卻沒有重視她的存在。她覺得自己沒有受到尊重,沒過多久便出言抗議,「真是該死!又來了!躺在您的面前是一個人,我有權利知道我的病情,而且我想要參與決定。」姚赫教授吃驚地看著她,然後微笑地問,她覺得應該怎麼做比較好。 這是她永遠不該忘記的時刻。她竟然對著她的兩位救命恩人的其中一位大聲咆哮。此時她已經知道,自己在醫院裡不一定要扮演一位不知名的病人。她不希望自己只是配合醫生們的安排,她想要了解自己所接受的醫療處理並參與討論,而且希望能達成治療的目標。   她當時還不知道,不久之後,她的存活與否僅僅取決於這家醫院的醫療系統;不久之後,醫生們會要求她完全配合即將在她身上進行的療程,它們無關於醫學的標準治療、臨床治療準則或存活率的統計數據,而是一些在醫學理論上可行的醫療方法。   ……   醫生們為姮珂切除部分的肝臟,這是普通的外科手術。她的身體在術後沒多久便再度充滿活力,但過沒多久,她似乎又要失去內在戰鬥力。她體內的癌細胞仍相當活躍,距離第一次癌症復發才半年的時間,她又經歷了第二次復發。這次又是癌細胞轉移到肝臟,然而情況卻更嚴重。   高個子的馬太.安圖博比大部分的同事還要高出半個頭。以前他還在德國手球代表隊打球時,覺得自己的身高是一大優勢,不過,這已經是好幾年前的事。當他在準備醫學院的畢業考時,就無法讓他繼續在運動和職業之間舉棋不定了。現在身為外科醫生的他,一百九十公分的身高不僅不是優勢,反而還是個麻煩,因為進行手術時,必須把腰彎得更低,但他熱愛外科醫療的工作,未曾考慮從事其他的職業。   外科醫生通常只重視口碑,只對病人們的內臟感興趣,並不關心他們個人的命運。安圖博醫生對於外科醫生這種普遍的心態相當不以為然,他在這方面完全承襲父親所教導的原則:「外科不只是手術而已。」   一九九四年冬天,安圖博醫生擔任住院醫生,在H7的一般外科病房區工作,處理許多癌症病患。當他在那兒第一次遇到姮珂之前,曾在電腦螢幕上看過她的肝臟電腦斷層掃描圖。由於電腦斷層掃描的影像顯示,姮珂的肝臟至少長了十二個續發性腫瘤,而且腫瘤之間幾乎沒有健康的組織,因此他立刻知道,這個女病患不適合動手術。   他翻閱完姮珂的病例檔案後發現,這位女病患與他同年,出生日期還差不到一個月呢!一九九三年上半年,她第一次被診斷出大腸癌,然後進行手術,當時已屬於癌症第二期。半年前,她的肝臟部位長出續發性腫瘤,在本院由他的上司姚赫教授為她切除一部分的肝臟。現在卻又復發了!   難道癌細胞已經擴散?或只有肝臟遭到波及?對於疾病診斷而言,這是個決定性的問題,不過,卻沒有醫生能找到準確無誤的答案。無論如何,她很可能只剩下幾年的生命。   他的內心有多麼抗拒告訴她實際的病情!他即將和一位痛苦的女子面對面坐著,雙眼深陷,提心吊膽卻又滿懷盼望。根據他過去的經驗,有些病患看到他的臉部表情,知道他不會帶來好消息後,眼神就變得空洞起來。現在他只能打起勁來,而且最好盡快到病房把這件事完成。   ……

作者資料

班哈德.阿布列希特醫師(Bernhard Albrecht)

曾在德國、瑞典、西班牙,以及法國攻讀醫學和大眾傳播,能說流利的英語、瑞典語、西班牙語及法語。他不只是一名擁有醫學博士頭銜的醫生,也是傑出的記者。他在醫院擔任腦神經科和精神科醫生期間便已在報章雜誌發表報導性文章,二○○○年轉以電視新聞記者為正職,並為《明鏡》、《明星》及《地理》等著名雜誌撰稿。他的報導曾多次獲獎,如阿道夫.葛利姆獎(Adolf-Grimme-Preis;德國最重要的電視媒體獎)、金玫瑰獎(Rose d’or;瑞士國際電視節目獎)、最佳癌症報導獎和德國新聞記者獎(最佳神經醫學報導)等,目前任職於《明星》週刊漢堡和慕尼黑編輯部,專門處理科學類紀實報導。

基本資料

作者:班哈德.阿布列希特醫師(Bernhard Albrecht) 譯者:莊仲黎 出版社:先覺出版 書系:人文思潮 出版日期:2015-01-29 ISBN:9789861342467 城邦書號:A440042 規格:平裝 / 單色 / 272頁 / 14.8cm×21cm
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