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內容簡介
一個家庭的生命變奏曲,一段疾病與關係的敘事
阿茲海默症、癌症,兩個世紀之症同時發生在一個家庭中,
患者的人生、家人的未來,該如何面對與承擔?
認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道,該是日常教育的一環
方俊凱(財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長)
余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)
吳佳璇(資深精神科醫師)
洪仲清(臨床心理師)
徐文俊(台灣失智症協會理事長)
陳炳仁(高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師.台灣在宅醫療學會理事)
鄧善庭 (諮商心理師)
聯合推薦
(依姓名筆畫排序)
我想記錄自己和母親的這段生命旅程,儘管片段,但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人,且身為醫療人類學者,也希望這段疾病與康復敘事,有助於其他的病人親友理解病中之人,並與之平和相處。
──劉紹華
二〇一八年七月,人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」,其母診斷為阿茲海默症初期,而紹華得了癌症。兩人同時生病,對於家人的打擊重大,照護人手嚴重不足,家中混亂了一段相當長的時間,生病的人不好過,沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生,正面的、負面的都有。不論生病或康復,變壞或變好,都不是跨過一條界線那麼簡單,而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。
病,非人生;如此,存在;愛,流滿人世。生命,是感動人的小說。
──方俊凱(財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長)
這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視,卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府,及早建立每個人都可以在熟悉的場所,自由自在生活到最後的制度。
──余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)
閱讀紹華和母親與病共處的故事,對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說,不僅具有同情共感的撫慰效果,更帶來許多深刻的啟發與省思。
──吳佳璇(資深精神科醫師)
其實我們「長年」生病著,像近視就是一種病,失眠也是,感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒,還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」,就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者,祝福您能透過生病與康復的循環,淋漓投入地走向這趟旅程的終點!這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折,文筆流暢,故事情節讓我全情參與,情緒隨之跌宕起伏。作為讀者,這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問,問我們在身體或心靈上即將失去自我時,我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生?!
──洪仲清(臨床心理師)
生命是趟旅程,有許多事無法盡如人意、事事順心,願每一位走在崎嶇道路上的你,都可以藉由這本書,看到生命困境中的一朵堅強小花。
──鄧善庭(諮商心理師)
目錄
序章 旅程起點
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌,疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來
序跋
序章 旅程起點
小美
雅康健身中心大門緊閉,如常準時來此運動的小美錯愕地站在那裡,思忖道:「平時連假日都開放的,今天怎麼了?」順著心裡冒出的大問號,小美到處看了看,但沒找著公告,也沒見到平日進出熱絡的健身退休族,令她有點挫折。
就像近來生活中無時不在的困惑一樣,小美又默默地吞下了一大早的懊惱,轉身離開。健身中心距離住家只有三個公車站,今天天氣不錯,陽光煦煦,沒做成運動的小美,決定走路回去。
二十五年前,小美五十六歲,開始日日早起運動。在此之前,她沒有為了休閒而運動過,只有為了生活而不停地勞動。
那是一九九八年,小美的么女半哄半騙地,帶著母親走進新潮的亞力山大健康休閒俱樂部。那時,小美仍未從六年前丈夫離世的傷痛哀怨中走出來,也才從七年前罹患乳癌的身心折騰中緩慢修整,沒想到么女又竟然決定放棄香港《明報》駐台記者的好工作,前往陌生危險的柬埔寨參與國際發展。那是一個小美從未聽聞的國度,以為名字看起來就很偏僻落後,小美疑惑國際發展到底算哪門子工作?
小美總覺得么女像一只風箏,小時候和她很親密,上中學後離她愈來愈遠,此時不知又要飛到哪裡?小美只能手裡緊緊抓著另一端的線頭,生怕斷了線,女兒就不見了。她不知這只風箏何時才會飛累了,落地,回到她身邊。想到這,小美經常淚眼婆娑地看著么女,希望她不要遠行。女兒不知所措,在朋友的建議下用掉個把月的薪水幫母親加入亞力山大。
一開始,小美不肯去亞力山大,也不敢去。女兒深諳母親的儉省情結,便告訴她入會費和年費已簽約繳交,無法退還。小美才如劉姥姥進大觀園一般,從此愛上健身中心,迅速蛻變成游泳和瑜珈達人,交友親密。半年後女兒從柬埔寨返台探望,哥哥去機場接她時開玩笑地彙報母親近況:「妳娘變成女同志了!」
小美人生大轉彎。
健身中心裡像小美一樣、甚至比小美年長的女性愈來愈多,同齡男性明顯較少,婆婆媽媽們一起運動、玩樂、輪流請客聚餐。一向節儉也不肯兒女花費的小美,竟然開心吆喝著十幾位阿姨大媽讓么女請客吃飯,還要大家隨意盡興點餐,令小女兒大開眼界,覺得那一、兩個月薪水繳給健身中心的投資報酬率簡直就像火箭昇天。
只是終究,歲月不留人,二十幾年過去,小美的同伴漸漸凋零,像她這樣還去健身中心的八旬老人,很少見了,而她固定運動的時間也隨著年紀遞減。
近十年來小美也很少走路往返健身中心,除了節省體力的考量外,老人搭公車有敬老卡,不搭白不搭,像小美這樣盤算的阿公阿嬤很多。他們是創造台灣經濟奇蹟的一代,是奠定台灣得以促成健保的一代,但他們之中的多數人卻是到了退休乃至晚年時,才開始學習善待自己,享受福利。
這一天,在健身中心吃了閉門羹,返家路上,小美心裡一直冒出問號:「今天真是奇怪?」早上剛過八點,路上不像平常一樣繁忙,車子不多,偶爾有人走路,「今天是星期六、還是星期天?」可是,健身中心週末不開放也沒道理。總之,小美看不出來今天究竟是星期幾。
小美穿著赭紅色的羽絨外套走了三個公車站的距離,流了點汗,爬上樓梯開門進入位於三樓的家。屋裡很安靜,就像尋常日子一樣,孩子們出門上班上學,留她一人在家,孤伶伶的。
每次遇到時間的困惑,小美就盯著牆上的月曆和日曆仔細瞧,想從中找出一點時間的蛛絲馬跡。一進門,小美慣常地走近掛著日曆的那面牆。
「大年初一」,日曆寫著。小美又走去另一面牆上看月曆,翻開的這一頁上確實也有「春節」,大紅字。
「原來今天過年啊!」小美才知自己忘記了。孩子們還在為除夕守歲的玩樂補眠。
這座城市,宛如跟小美一樣,也忘記今天過年了。沒有鞭炮聲、沒有一地的紅色鞭炮屑、沒有節慶音樂穿透大街小巷、沒有路人相逢便道恭喜、沒有張燈結綵的隆重儀式感、沒有親戚早起拜年的人情味。小美熟悉的親朋好友多已離去,晚輩們已不時興初一早起給長輩拜年。
啊,關於春節的記憶彷彿已從這個城市的腦中兀自消失,如同時間感也莫名地從小美的腦中移除了。
小美也不記得,這並不是她第一次忘記春節。前一年,二〇一九年春節前,跟往年一樣,小美在廚房裡忙得團團轉,獨自操持滿桌大菜讓她又累又忙而脾氣不好,孩子們總躲得遠遠的,免得自找麻煩。長年來,除夕那天是沒有午飯可吃的,肚子餓的人自行解決。直到孫子出生後,小美才勉力端出除夕午餐。只是,二〇一九年這一天兒女媳婦們有點困惑,竊竊私語:「今年這麼早就開始準備年夜飯,是因為媽做菜的速度變慢了嗎?」但大家依然不敢發問,面面相覷一旁偷笑。
快中午了,小美突然從廚房裡冒出來斥喝:「你們在幹什麼?要拜了,桌子還不拿出來?」
一陣混亂後,大家才發現小美把小年夜當成除夕夜了。小美看著日曆,很懊惱,默默地沒說話。二〇一九的春節,一家人將錯就錯地提前一天吃了年夜飯,成為小美病後的經典笑話之一。
小美忘事搞出來的飛機,在家中造成的氣氛,從最初的困惑、緊張、不安,逐漸摻和了笑鬧、隨興、開懷。小美對於他人如何看待或談論自己的迷惘舉措,也從非常敏感的反應,轉變為漸漸接受了失憶忘事的現實。小美逐漸對人生舉手投降,不再掌廚。
二〇二一年的春節因為疫情之故,一家人實驗性地吃起外帶年夜飯,只是,兒孫的味蕾都被小美慣壞了,口味不對。二〇二二年起,當了小美二十二年的媳婦,終於接棒鍋鏟,在大姑的協助下,籌備年夜飯,小美終於讓出她既勞心負重又霸氣主掌了一輩子的廚房領地。小美聲名在外的高明廚藝,正式走入歷史,但活在所有家人和眾多親友的舌尖記憶之上。
小華
英語有句俗諺:「好奇心殺死一隻貓。」小華常說自己就是那隻九命貓。她對這個世界充滿好奇,上山下海各地跑,歡樂有趣的事暫且不提,小華見識過的恐怖世面真不少:跑過華航空難新聞、上過保釣採訪漁船、在柬埔寨等貧窮國度做過國際發展、在尼泊爾陷入毛共暴動烽火之中、深入四川山區的毒品與愛滋重災區、拜訪過中國各地的艱苦麻風村,總之,她看過形形色色的不平、不美與不善。朋友都說小華儼然無所畏懼,但小華認為自己只是神經粗,不懂得怕,更有可能的是過度的好奇心壓過了恐懼感。
可是,這天小華失去了膽子,受到驚嚇暈倒在地。嚇她的是位醫師。
小華感到不舒服一、兩年了,近半年也久咳不癒。她一向感到身體不對勁就會去看醫生,但這段時間以來她陸續看了不同的科別,都沒有找出問題癥結,甚至還曾有醫師懷疑地詢問小華的不舒服是不是「主觀感受」。但小華自知並非刻意忽略、亦非無端臆想身體不適的人。
自二十多歲有了第一份正式的媒體工作起,小華就為自己買了醫療保險。她自忖既然父母都生過病,自己便應當多留意,買保險是預防萬一生病了也不要給家人帶來過重的負擔。就在這樣反覆追索身體不適原因的過程中,在一次定期的電腦斷層(CT)追蹤檢查時發現陰影,被轉診胸腔外科。從來就自立自強的小華,仍然獨自去醫院聽候命運審判。
這一天,小華進入診間坐下來,醫師就開始劈里啪啦:「我看淋巴瘤的可能性比較大,要開刀取檢體化驗。……長得好快啊,去年照的時候還沒有、是乾淨的,齁,長得好快啊。」
聽到「淋巴」兩字小華很震驚。小華二十四歲那年,父親胃癌惡化淋巴轉移過世,從此小華便對淋巴產生快速把人帶走的刻板印象。她不知道的是,實質固態瘤轉移淋巴和血液惡性疾病中的淋巴瘤,不是同一回事,通常前者表示很嚴重了,而後者的治癒率高。但此時仍不認識淋巴瘤的小華聞之色變,她想起父親離開得太快了。
醫師仍自顧自地說著,小華無法專心,努力穩住自己,慢慢吐出話:「醫生,不好意思,我有點暈,你可以說慢一點嗎?」
「妳頭暈……」醫生正回話時,小華便從椅子上跌落,暈了過去。
人聲依稀從遠處傳來,模糊不清,小華張開眼,白色牆面和天花板的線條都不是垂直或水平的,像坐在側飛的機體上會看到的那種斜槓地平線。小華正困惑自己在哪裡,突然又聽見那個醫師說話:「啊,妳嚇死我了,我還沒有在診間碰過這種事!妳會暈倒,妳的心臟科醫師是哪個?我要跟他說。妳嚇死我了!」小華才知道原來自己躺在地上,正欲起身時,醫師大喊:「妳不要動!」此時她才看見醫師仍安坐椅上,居高臨下地瞅著她。
小華恢復了往常的鎮定,心裡正嘀咕著:「病人都昏倒了,你這個醫生連移駕來看一下都沒有,只會大叫,太糟糕了吧?」護理師突然拿來一個枕頭要小華靠著休息,小華細聲問她:「我暈了多久?」護理師回說十五秒。小華腦子繼續轉動,想知道自己發生了什麼事。
她只記得,那位醫師一直說:「長得好快、長得好快……」她便想到事母至孝的父親臨終前難以言喻的痛,讓婆婆白髮人送黑髮人,然後母親閃過小華腦子,之後,小華就不記得了。
護理師送小華離開診間,在候診室椅子上坐著,倒了一杯溫水給小華,低聲安慰,也像表達對醫師的不滿:「他說沒見過病人昏倒?我有見過幾次。」
護理師堅持小華要連繫親友來接送才能離開。小華向護理師道謝,感謝她的溫暖照顧,答應她會遵照要求。
小華坐著靜靜地喝完水,正模模糊糊地似想非想時,手機響了,是台北榮總好幾任以前的老院長彭芳谷教授來電,他是小華二十多年的忘年之交。八十八歲的老院長問小華醫師怎麼說,小華告訴他自己剛才暈倒了。
彭教授的反應是:「妳的膽子這麼大,什麼場面沒見過,怎麼還會暈倒呢?」
小華把自己對淋巴、父親、母親的聯想告訴他,老教授說:「啊,妳那是害怕繼續想下去的自我保護機制,沒事的。」小華請老教授放心,說朋友一會兒就來接她。
其實,小華尚未聯繫任何人。長年以來,身為老么的小華過得自由自在,沒有婚育負擔,工作良好穩定,相比於兄姊的龐大壓力,小華總有心理準備自己可能是家裡的最後支柱。她萬萬沒想到,自己一向努力不給家人添麻煩,盡力穩住自己期許以為家人後盾,卻居然在家中出狀況時,捅出了這等大事。她覺得憂慮愧疚,不知如何面對母親和家人。不過幾天前,母親才被確診罹患初期阿茲海默症(Alzheimer’s disease),更早之前,哥哥身體不適,心臟裝上支架。想到這裡,小華覺得說不出口,她怕把母親驚嚇到立刻惡化,也怕讓哥哥血壓破表。
小華打電話給一向信賴的點點,她是細心卻不囉唆的好朋友,但幾次電話都撥不通。思慮雜沓而至,小華心想:「要找誰呢?」她覺得當下要把事情說清楚很費力,說話不是她此刻想做的事。此時,小華被自己的人設困住了:一向報喜不報憂,習於協助照顧他人,卻還沒學會示弱的美德和被照顧的藝術。好多名字浮上念頭,又一一沉下。
小華突然想到老師:「一定得跟他說。」下個月就要舉辦的兩岸學術營隊,她顯然去不成了,得盡快跟他交代。
深呼吸一口氣,小華撥了電話,接通了,她話說得氣虛:「老師,我生病了,不能去內蒙古了。」老師認識的小華從來都是活力飽滿,說話直截了當,沒見過她如此虛弱微渺。問清楚狀況後,老師要小華別離開醫院,他立刻過來接她。掛上電話,小華低頭長吁,眼淚掉落在褲管上,她伸手擦拭,淚漬卻愈抹愈深愈寬,大腿也感受到了濕涼。
見到面時,老師臉色凝重,好在沒有連珠砲似地追問,小華鬆了一口氣。眼下,她只想當個不說話的傻子,隨波逐流。
老師問小華要去哪裡?看著戶外高照的艷陽,人潮熙來攘往,浮世如常,小華脫口而出:「我想去動物園。」
老師愣住了,「動物園?」
小華不由得想要彌補自己,「我一直想去動物園,都沒時間去。」
端直溫讓的老師沒再說什麼,領著小華搭上計程車,首次踏入台北市立動物園。盛夏的烈日下,汗流浹背,朝著長臂猿吼聲的方向,兩個人類學家走進新世界。
序章(續)
小美是我父親喚我母親的小名,小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月, 母親和我接連確認罹患「世紀之症」,母親診斷為阿茲海默症初期,而我得了癌症,只是一個月後,才確診為淋巴癌一期。
母親與我同時生病,對於家人的打擊重大,照護人手嚴重不足,家中混亂了一段相當長的時間,各種情感情緒,正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的,全都冒了出來;生病的人不好過,沒生病的人也不好過。
然而,數年間,後續的發展則是,各種沒想過的生命經驗,正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的,也都一一發生;沒生病的人很驚奇,生病的人更驚奇。
不論生病或康復,變壞或變好,都不是跨過一條界線那麼簡單的事,而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是,大部分的人不明白這個事實,因而對疾病和病人有很多誤解,或者,知易行難。生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。
母親的病徵陸續出現時,她很恐慌不安,經常掩飾否認自己的不對勁,彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌,甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同,我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關,一一主動告訴醫師,儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同,都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症,但癌症可能治癒康復或成為慢性病,我有理由對治療充滿希望,相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而,挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病,她不會好起來了,無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同,但生命都曾被打趴在地的交集經歷,讓我對母親的不安感同身受。
五年過去,我早已好轉,恢復健康活力;母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了,母親的腦部卻更退化了。
唯一堪為安慰的是,儘管母親的狀況惡化,但就心情而言,隨著記憶的包袱不斷破洞,母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛,經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事,不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象,可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。
現在的母親就像個老小孩,由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化,家人的關係好轉,輕鬆協調合作,也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我,也能用更為貼近病人的方式理解母親,並與她相處。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程,儘管片段,但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己,當然也是為了我的家人,裡面有他們已知的故事,也有他們不曾知曉的病人心聲。
而我畢竟身為醫療人類學者,也希望這樣的疾病與康復敘事,有助於其他的病人親友理解病中之人,並與之平和相處。
此書副標所說的「母女共病」,指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。
在一般的醫療意義上,共病(comorbidity)其實意指為合併症,即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病,包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」,雖非專業上的意義,但兩個世紀之症風暴同時降臨,對於一個家庭而言,在情緒、關係、照護等壓力和負擔上,實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。
所以,書中所稱的「家人」便是集體性稱呼,可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之症同時發生在一個家庭之中,對於家人的衝擊著實很大,尤其是對得費力承擔關懷照護的成員而言。面對疾病時難免出現的手足無措和誤解、不經意的傷害或未接上線的關心等情況,具有普遍的家庭共性。因此,我以為無須特別指涉。除非特定情境外,我多以集體稱呼表達尋常情境或共同承擔。
母親罹患的阿茲海默症,是一種常見的「失智症」(Dementia)。失智症指的並非單一疾病,而是症候群。這個中文名稱有時為人詬病,認為字面意義指涉病人失去智力或智慧,但其實病人受損的是認知能力,所以被視為有汙名化之虞。我從母親在診斷後就對「失智」兩字很敏感的反應得知,這個用語的確可能讓病人和家屬感到不舒服。
然而,「失智症」一詞在台灣出現,卻曾經是進步的譯名,是在二十世紀末時,從之前更具明顯汙名性的「老人痴呆症」修改過來的用語。近年來,台灣仍常再度出現更名呼籲,主要的改變動機是擔心病人因「失智」被污名化而不願就醫診斷,或「失智」造成家屬對於認知性疾病的負面態度。
最常聽聞的建議是將之改為「認知症」,比照日本於本世紀初的更名「認知症」,香港繼日本之後更名為「認知障礙症」。其實,dementia 一字在英語語境中也有汙名爭議,因此不難理解此疾病概念在各地轉譯中激起的諸多討論與反思。
我雖然也不喜歡「失智症」一詞,但在本書中,當指涉廣義疾病名稱或各級政府的服務政策用語時,基於當前的用語事實仍稱之為「失智症」,其餘時候,多以失憶、認知功能障礙或認知疾病等描述性說法來指涉。
不過,儘管如此,我毫不否認既有用語下的努力,也明白要變更已沿用二十多年的疾病名稱所涉及的高度複雜性。只是,仍私心期待此認知性疾病症候群能有更合適的名稱。既然此疾攸關社會如何理解大腦認知,那麼,透過名詞的變更以改變社會認知,有其道理。
如同,今日的我們已甚少再稱癌症為「絕症」;儘管「聞癌色變」仍是常態, 但那表達的可能多是對重症的憂心,並不一定是固著的態度。
重大疾病,無論叫做什麼名字,都是個人、家庭與社會的難題,但無論社會對其冷漠視之或友善以對,首當其衝的仍是個人與家庭。只是,他們的過關挑戰能否順利,社會安全網的密度與耐性如何,真是關鍵因素。
關於母親、我自己的人生、甚至所有人的未來,無人知道風暴何時會再來臨, 但明瞭它總是存在於前方某處,畢竟那是生命的必然。不過,只要太陽當空在微笑,家人都盡力把握和母親相處的時時刻刻,而我也盡力在期許放眼未來之際勿忘享受當下。
這本書,就是記錄了我回望母親與我既各自經歷、又一同走過的重病旅程,包含了過去與現在,更懷有我們對於前景的心態與期盼。
沉舟側畔千帆過,病樹前頭萬木春。
作者資料
劉紹華
人類學家,美國哥倫比亞大學博士,中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風(漢生病)等疫病及醫療的角度切入,分析國家與全球衛生,理解當代社會變遷的本質與傾向,以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China (Stanford University Press, 2010)及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟:毒品、愛滋與流動青年》,以及《麻風醫生與巨變中國:後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。
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