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只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
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內容簡介

我要站上存活率4%的長尾巴! 不只要活,還要活得更加精彩! 抗癌部落格超過250萬人氣的抗癌鬥士星希亞分享她的人生故事~ 星希亞,在2012年生日過後,從單純的久咳不癒、到診斷為肺炎,最後卻是確診為肺腺癌四期!她的人生,從此大轉彎。 當被確定罹患肺癌第四期的時候,她與所有人相同,看到肺腺癌四期的五年存活率為4%的數字,不免心驚膽顫!她安慰自己,只要存活率不是0,就表示有努力的空間,就有機會活下去。 然而,病情惡化速度相當快,肺積水、腳水腫、不間歇的咳嗽讓她無法平躺睡覺,依賴氧氣機的頻度也逐漸提高、吃嗎啡止痛,最後醫師拿出DNR (放棄急救同意書),要她趁自己還有意識的時候簽署!這是第一次星希亞感覺死亡如此的接近,病房被死亡的低氣壓壟罩,沒了生氣,只聽見自己內心的呼喊:「我好想活下去!」 幸運的是,化療藥物起了作用,加上運用書籍上獲得的資訊,嚴格執行飲食控制並徹底調整生活作息,身體恢復狀況十分良好。此外,她的人生觀也因之而改變,面對未來的不確定性,更要把握每一天,盡情享受生命。星希亞列出了自己的心願清單,然後逐項去完成它,把可能留下的遺憾降到最低。高空彈跳、考取潛水證照、學滑雪板、爬萬里長城、到西班牙看高第建築、帶母親去京都賞櫻等等,都是在罹癌期間完成的心願;有些心願是朋友、甚至是不認識的網友協助下完成的! 之後,星希亞憑藉著一股強烈的求生信念,讓她度過了一次又一次的治療,並因為一段在候診室的緣份,開始了撰寫抗癌部落格,一方面記錄自己的治療點滴、一方面希望藉由自身的經驗,鼓勵更多跟她一樣的病人。她的文章,平均每篇文章都有3、4千人關注閱讀!除了寫部落格外,星希亞還舉辦戰友分享會、成立臉書抗癌社團,讓同是天涯淪落人的癌友們,一起交流資訊、相互扶持與並肩作戰。戰友卡斯柏更透過社團的力量,成功達成五千人連署,順利讓衛福部重視癌友訴求並承諾修法,最快2016年2月開放「癌症細胞免疫療法」,將提供癌末病患多一項的治療選擇跟機會。 星希亞說: 肺癌末期的5年存活率為4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上~我看不出來我哪點不能成為4%的存活者! 星希亞源源不絕的正向能量鼓舞了非常多肺癌患者以及其家屬,甚至後來有非常多因其他疾病所苦、或單純覺得沮喪的人都來看她的文章,並留言謝謝她。他們都從星希亞的文字中找到力量,找到更多生命的意義。 星希亞說:我不是因為看到希望而堅持,是因為堅持下去而看到希望! 她的經驗、勇氣與堅持,希望也能帶給您、與您的親友家人,看見更多希望!

目錄

專文推薦 因為堅持,而看到希望 /張金堅 專文推薦 病友、家屬與醫護人員皆受益 /蔡俊明 專文推薦 OL與異形的戰鬥 /顏榮郎 作 者 序 不只要活,還要活得更加精彩! 前 言 只是咳嗽,怎麼變成癌症末期? 咳嗽怎麼治不好? 前往臺大醫院就診 晴天霹靂的消息 Chapter 1 接受治療:努力站上4%的長尾巴 治療的過程很辛苦, 但就像下雨時,我期待晴天一樣, 我相信等在後頭的是美好的結果! 確診後的Action 開始治療之路 ★含淚簽下「不施行心肺復甦術意願書」 ★化療初體驗,既期待又怕受傷害 漫漫治療長路 ★恢復狀況排前三名 ★維持性化療,才打六次就出現抗藥性 ★上天給我吃標靶藥物的機會 ★再一次淋巴切片 ★幸運成為新藥試驗計畫最後一位錄取者 ★標靶藥物的考驗:胃痛、嘔吐、腹瀉、皮膚過敏 ★克流感差點要了我的小命 ★抗癌三周年的考驗:腫瘤移轉腦部 Chapter 2 抗癌路上的抉擇與改變:相信自己會更好 乖乖治療、改變飲食與作息,我的狀況一天比一天好。 我彷彿已經看到了燦爛的陽光向我招手! 不斷抉擇的過程 ★選擇就診醫院:考量專業度與地緣性 ★決定治療計畫:自己多方找尋資料,充分與醫師討論 繼續工作,還是辭職養病? ★當你決定繼續工作時 ★當你決定不工作時 正常作息,規律運動 ★全餐的概念 ★攝取全食物,不吃加工食品 ★家中食用油品改為初榨橄欖油 ★禁食所有燒、烤、油炸類食品,多用「水炒」煮菜 ★早餐改以蔬果汁替代 ★禁食所有甜食 ★以堅果、水果當點心,水果空腹吃 ★五行蔬菜湯及糙米茶 ★自製蜆精、滴雞精 ★每日至少喝水二千五百西西 以營養品輔助正規治療 ★熱量及蛋白質補充品 ★治療輔助補充品 ★特殊補充品 家人,是我抗癌最大後盾 ★我的犀利媽咪,抗癌路上最大功臣 ★各自用不同方式關心我的父親和三位姊姊 朋友,強化我抗癌決心 ★死黨貼心陪伴,有妳足矣! ★與癌友相處:傾聽、陪伴、平常心 調整心態,相信自己「會治好」 ★勿看到存活率數字就恐慌 ★做足功課,做好長期抗戰的準備 ★把握當下,活出生命的美好 ★面對治療副作用,多想想治療後的效益 ★重做牙套證明想活下去的決心 ★被剝奪的權利 Chapter 3 雁子們,一起努力往前飛:上天會有最好的安排 當我們一起飛了好遠好遠, 也不要忘記把自己當成種子, 將正向能量散播出去! 抗癌,沒有終點 ★請問醫師:我何時可以痊癒? ★來自候診室的緣分,開始撰寫部落格 舉辦戰友分享會,彼此打氣不孤單 ★臉書「抗癌戰友會」成立,匯聚更多正向能量 ★第一位戰友的離開 生命,沒有句點 ★要知道為何而活 ★放下牽掛—寫遺囑 我的心願清單 ★朋友當起小天使,心願清單完成超過40% ★癌症病患可以出國玩嗎? 抗癌三不 ★不要封閉自己 ★不要亂試偏方 ★不要自己當醫師 永遠肯定自己、相信自己 ★從珍珠變石頭? ★癌症是上天送的禮物? 結 語 癌症教我的事 致 謝

內文試閱

只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
  人生不會給你預警,當眼前一片晴空萬里時,你不會知道,下一秒鐘,你的人生即將風雲變色,時間拉回二○一二年……   ● 咳嗽怎麼治不好?   一如往常,每到了秋冬我總是很容易生病,只要辦公室有人感冒,我幾乎無可倖免,這個冬天仍舊上演著相同的戲碼,一再被傳染感冒然後又痊癒,只是這次咳嗽症狀怎麼都好不了?   二月開始咳嗽,在住家附近的診所換了好幾間就診,有醫師推測可能是慢性支氣管炎或是支氣管過敏,但試了多種藥物,咳嗽情形仍未見改善。我心想:好吧!台語不是有句俗話說:「醫生驚治嗽」嗎?咳嗽有時候真的很難醫治,我就耐心一點,往後都不喝冰涼的飲料,看看能不能快點痊癒。就這樣過了三個月,這段期間除了西藥之外,也吃了不少川貝冰糖燉梨湯,但咳嗽症狀依舊,而且似乎還有加劇的現象。   五月下旬在同事提醒下,前往大型教學醫院進行檢查,當時選擇了胸腔內科門診,醫師安排胸部X光及肺活量檢查,檢查結果一切正常,醫師說我肺功能非常好,要我不用擔心。我開心地和同事分享這個消息,當下大家都覺得不可思議,因為我真的咳得很厲害,肺功能怎麼會很好呢?但當下我也沒有多疑,想說檢查一切正常就好,無須庸人自擾。   六月中,咳嗽仍持續著,我心想會不會是鼻竇炎所引起的?再度前往當初檢查的醫院,這次改掛耳鼻喉科門診。其實我在二○一一年已經看過耳鼻喉科,當時醫師告知我罹患慢性鼻竇炎,需要動內視鏡手術清除異常或發炎的黏膜組織,但因為當下沒有明顯症狀,便沒有立即安排動刀,想說這是慢性病,等到真的不舒服再來處理就行。這已經是第二次因為鼻竇炎需要開刀了,第一次是在大學四年級時,當時住院了四天。   將症狀及胸腔科檢查的結果告訴耳鼻喉科醫師後,他判定可能是鼻竇炎造成鼻涕倒流,刺激喉嚨而引起咳嗽,如果想要痊癒,手術治療還是有必要的。為解決困擾已久的咳嗽問題,我當場同意開刀,當時天真地以為鼻竇炎手術完成後,就不會再咳嗽了。於是,八月初接受了鼻竇炎內視鏡手術,這次一樣住院四天。   術後一週回診,詢問醫師為什麼我還是一直咳嗽?   「可能是因為鼻腔裡面還有黏液,等到全部排出就不會咳了。」醫師回答。   「醫師,我左邊的肩膀腫起來了,怎麼會這樣?」我問道。   「應該是你咳嗽咳太久、太用力,所以肌肉拉傷腫起來。」醫師回答。但對於我說「肩膀腫起來」的部位,他連摸都沒有摸。   事後證明並不像他說的那麼單純。其實這時候醫師如果多點警覺性,就可以知道那是淋巴結腫大,危機可大可小,嚴重的可能是癌症徵兆,但我的醫師卻輕易地忽視了,只能說大醫院的醫師也不見得百分百可以信賴。   生日當天,和幾位同事吃午餐順便慶生,由於不時會劇烈咳嗽,飯後便聽從他們的建議,前往位於民權西路的「防癆協會」進行檢查。防癆協會是胸腔專門科,就醫的好處是可以立即知道X光和抽血等檢查結果,不像大醫院通常都要等一週再回去看檢查報告。結果顯示,我的肺部有發炎的現象,且白血球數目很高,醫師判定可能是肺炎,便開立抗生素給我,但也不排除肺結核的可能性,因而同時也將我的痰拿去送驗,要我回去等候通知。   幾天後,身體感覺更加不舒服,於是向公司請了假,再次前往防癆協會就診。X光片看起來,肺部發炎的現象愈發嚴重,這次醫師要我立即住院治療,並考量家人照料的方便性,建議我就近在住家附近的衛生署立台北醫院治療。我就這樣住進了台北醫院,主治醫師為簡醫師,他是防癆協會推薦的醫師。   肺炎治療前需要先做細菌培養,幾天下來,細菌沒有培養出來,抗生素也愈換愈強;但症狀非但沒有改善,身體感覺更加不適,不僅完全沒有胃口,有時更是虛弱地無法起身,晚上也要仰賴氧氣機才可以入眠。   一個多星期過去了,簡醫師來巡房時說道:   「應該不是肺炎,如果是肺炎的話,用了這麼強的抗生素,肺部發炎的情況一定會有改善;妳需要再做進一步檢查,像是斷層掃描、支氣管鏡等,不過我們這邊只有斷層掃描,需要的話,我可以先幫妳安排。」   胸腔斷層掃描結果顯示,右下肺葉有腫瘤,簡醫師懷疑是肺癌,建議我到醫學中心做進一步檢查。   被告知的當下覺得腦袋一片空白,怎麼會這樣?我開始自我安慰:腫瘤也分良性和惡性,先不要自己嚇自己;雖然如此,仍忍不住上網搜尋肺癌的相關訊息,初期有什麼症狀、如何治療、存活期等,看著看著心裡仍不免一陣慌張。   要不要如實告訴家人?內心掙扎了一下,但後來想想如果真的罹癌,一定也隱瞞不了,雖然知道家人會擔心,但我還是決定據實以告。公開這個消息後,全家人均壟罩在陰影下,二姊則是不斷安慰我:一定是良性的腫瘤,要我不要擔心。   簡醫師詢問我要轉診哪家醫院,此時毫不猶豫地選擇臺大醫院,因為過去曾有幾次不明的腹部疼痛,看了幾間大醫院都查不出原因,最後才由臺大醫師診斷出為「腎游離」,自此之後我就對臺大醫院有著強烈的信賴感。同時也請簡醫師推薦幾位臺大醫師,簡醫師共給我四個名單,最後選定古醫師,原因很單純,因為他的門診日期最近,我想我沒有太多的時間等待了。   ● 前往臺大醫院就診   死黨小琪請假陪我去臺大看診。古醫師看了斷層掃描的資料,再摸到我左鎖骨上的淋巴結,臉色突然一變,說:   「我要立即幫妳安排住院檢查,因為有些侵入性的檢查,住院做比較安全,但目前病床全滿,所以妳先回家等候通知,而有些非侵入性的檢查,如腹部超音波,可以先安排。」   看到古醫師的神情,驚覺可能真的大事不妙了!但我此時什麼事也沒辦法做,只能帶著不安的心情回家了。   臺大很快就通知可以住院,住院時的主治醫師為王醫師,王醫師告知需安排支氣管鏡及切片檢查。之前公司主管的弟弟(長庚放射腫瘤科主治醫師)告訴我,做支氣管鏡檢查時會很不舒服,建議要求自費半身麻醉,但詢問結果,臺大醫院認為支氣管鏡檢查在病患意識清醒下相對比較安全,所以沒有提供自費麻醉,除非是一般健檢才可安排。   天啊!怎麼會這樣,連要自費都不行!泣∼   檢查前,住院醫師也表示檢查過程會很痛,據說比照胃鏡更痛(因為他本人也沒有經驗),想想支氣管比食道細很多,這樣的說法也合理。   帶著忐忑不安的心情進入了檢查室,雖然有在喉嚨噴麻藥,但實在很不舒服,旁邊檢查人員一直要我忍住不能咳嗽,因此我的身體不斷顫抖,真想直接昏過去算了。最後只聽見醫療人員在對話:   「老師,病患一直在流血,很難採樣。」   「嗯!支氣管發炎得很厲害,那沒關係,就不要採樣了。」   終於,這痛苦的檢查宣告結束了,但結果是徒勞無功,沒有採到樣本。回到病房,見著醫師後連忙緊張詢問:   「剛剛支氣管鏡檢查好像沒有採到樣,該不會還要再做一次吧!」我身體微微發抖著,仍心有餘悸。   「不用了,我們會安排做頸部淋巴切片,同樣也可以做判斷。」醫師回答。   當下真的鬆了一口氣,支氣管鏡檢查實在太恐怖了,我完.全.不.想.再經歷第二次!   可能打從心底認為自己的腫瘤不會是惡性的關係吧!這次住院心情很輕鬆,主治醫師來巡房時,總是看到我拿著平板看卡通,還對我說:   「妳好像每天都很開心喔!」   「這當然啊!沒事幹嘛要不開心勒!」我笑笑回答。只能說生性太過樂觀,完全沒想到自己即將面臨的危機。   ● 晴天霹靂的消息   檢查結束後,就出院回家等待切片結果。正當我悠閒地躺在家裡沙發上看書時,接到臺大醫院的通知,說切片檢查結果確診為「肺腺癌」,要安排我後天住院,再接受進一步檢查。   聽到當下真覺得好像被雷擊中,每年的健康檢查都沒有紅字,我一直堅信自己是健康寶寶,所以並沒有很擔心檢查結果,沒想到這樣的事情竟然發生在我身上;雖然我向來對於死亡這件事並沒有太大的恐懼,但一想到生命可能隨時會結束時,淚水仍忍不住落下,我還有很多想做的事情沒有完成,怎麼會這樣!?   躲在房間大哭一場後,告訴自己不能這麼軟弱,拭乾淚水,開始想辦法準備要長期抗癌;第一步就是上網搜尋相關資料,發現令人驚訝的結果:九成罹患肺腺癌的女性都不吸菸,而肺腺癌又尤其好發於東方女性身上,與基因變異有極大的相關。   隨後,也將這個惡耗告訴全家人,因為我知道需要有家人的支持,才有機會打贏這場戰役。家人們個個都十分震驚與難過,很難接受平日元氣十足的我,怎麼一生大病就是罹癌。姊姊們努力安慰著我,要我堅強面對,她們會做我最強大的後盾,也相信我一定會順利克服難關。後來我才知道,媽咪還特地囑咐姊姊們在我面前不可以掉眼淚,所以她們都只敢在背後偷偷地哭。   此時還不確定癌症期數,打電話詢問主管弟弟,也就是長庚放腫科王醫師,他告訴我:由於癌細胞已經移轉到對側鎖骨淋巴結,所以期數是三B期以後了。和多數肺癌病患一樣,發現時都已經是晚期了,後來查資料才知道,其實只要開始有咳嗽症狀,通常就是三期以後!這也太恐怖了,根本讓人措手不及!   要及早發現肺癌,最好的方式就是進行「低劑量電腦斷層掃描」,它能檢查出一公分以下及毛玻璃狀的病灶,一般X光只能看到一公分以上的腫瘤。但由於費用不便宜,一般人的健檢通常不會涵蓋此項目,多半僅有胸部X光檢查;但胸部X光實在很難早期發現肺癌,以我的例子來看,除了每年的定期健康檢查,五月下旬在大醫院檢查的結果才說肺功能一切正常,沒想到三個月後就檢查出罹患晚期肺線癌,這樣的發展實在叫人很難接受。
調整心態,相信自己「會更好」
  抗癌的第一步就是要調整心態。   悲觀認為蔓延到全身就無可救藥,或是樂觀認為單靠化療、手術就會痊癒,或是光靠飲食療法就能康復,我覺得都不是正確的觀念。多管齊下才可以提高治療成功的比例,才有機會遠離癌症、恢復健康。   無論面對哪種情況,要抱持著「會更好」的信念。   ● 勿看到存活率數字就恐慌   很多醫師會要你不去理會存活率,說那只是統計數字,沒有什麼意義。但實際上,幾乎所有的癌友或家屬一定會想知道,總要先掌握情資,心裡才有個譜,知道後續如何對應。當然,查詢後的反應每個人都不同,有些人看到五年存活率低於五成,可能就覺得無法接受,如同我當時查到的數字—肺癌第四期的五年存活率是4%,看到當下也覺得很挫折,這數字完全打趴了癌友的士氣!但隨後想想,哪怕只有1%的存活率,就意味著有人可以活下來,我還年輕,也沒有重大不良惡習,一定有很高的機會成為4%的一份子,所以我得努力看看,沒有理由一開始就認輸。   找過來人(抗癌前輩)聊聊是很棒的做法,不僅可以強化我們的信心,更可以幫我們過濾一大堆無用的資訊。我記得第二次住院檢查時,隔壁病床有位年輕癌友住院打化療,一樣是躺在病床上,我很虛弱地在閱讀抗癌書籍,但她卻開心與先生討論著各種話題,晚餐要去美食街吃什麼、明天出院後要去買什麼東西、幾個月後的旅遊計畫等等,言談之中讓人完全察覺不出她和我一樣是肺腺癌第四期的患者。   當下對我的衝擊是很大的,原來癌症病患也可以活得這樣正向樂觀,暗自決定自己要像她一樣。在她出院前,我終於找到機會和她聊聊,當時她已經確診治療兩年多,都是一直採取化療治療。短暫聊天過後,不僅大幅降低了我內心的不安感,對化療也不再恐懼。   我後來常拿4%的數字來提醒自己,正是因為存活率較一般癌症低,自己本身要做更多的努力,才有機會成為幸運的存活者,什麼努力都不做的話,奇蹟是不會降臨到你的身上。   ● 做足功課,做好長期抗戰的準備   有位資深同事L確診為肺腺癌三A期,手術出院後我去家裡探望他,也順便帶了幾本抗癌相關書籍給他參考。   後來才聽說,他婉拒了多位同事的探訪,所以大家都只能透過電話來表達關心。我倆工作的交集不多,再加上他近年長期派駐大陸,可能一年都沒見到一次面或說上一次話,我想他願意讓我去探視,不是因為我跟他十分熟識,而是我可以分享一些自身經驗。說實話,我一點也不希望有天要分享給認識的人,我希望周圍的親友、同事們都能健健康康無病痛。   同事L也是在臺大就診,一開始掛胸腔外科,都已經開完刀了我問他是哪種類型的肺癌時,他竟然表示不清楚,但確定跟我不一樣;結果,兩星期後打電話跟我說自己也是肺腺癌。建議各位癌友,一定要確實掌握自己的病情,就算醫師沒說明清楚,自己也要主動開口詢問,千萬不要不好意思。有癌友跟我說,每次準備問題去見醫師,但往往一進到診間就忘記問,只好又把問題帶回家。這情況我也發生過,一見到廖醫師聊起來之後就忘了要問什麼(不要提醒我該吃銀杏了),所以後來我都會事前寫在記事本上,等見到醫師時即可逐一詢問。如果臨時有問題想要諮詢,建議大家可以善用醫院「個案管理師」(簡稱「個管師」)的服務資源,透過專屬的個管師來協助詢問醫師建議或臨時掛號,都是非常方便的。   雖然這樣說,其實我自己與個管師幾乎沒有互動過,倒是藥物試驗計畫的研究助理至純給了我許多的協助。二○一四年一月得了急性肝炎時,也是透過她緊急聯絡廖醫師,隨後立即轉診臺大。無法想像如果當時繼續服用克流感的話,會發生什麼事情?所以啦!參加研究計畫除了享有免錢的藥物,還有等同於專屬醫護人員的照護,真是一舉兩得啊!(突然對藥物試驗計畫歌功頌德了起來,哈!)   同事L手術完後轉診腫瘤醫學部,醫師建議打預防性化療;同事L便四處打探癌友施打化療的狀況,然後愈聽愈慌張,對化療充滿了恐懼,甚至還擔心到失眠,怕自己撐不了化療這一關。在聽完我的經驗分享後,L說我是極少數幾位帶給他正面力量的人,聽到這點,我真的覺得很欣慰,或許帶給他人正面能量是老天賦予我罹癌後的使命吧!所以我要繼續加油,持續散發正面能量給各位癌友及家屬。   我不能說化療不辛苦,打六次愛寧達併用順鉑,也讓我吐到昏天暗地(後來單打愛寧達就幾乎沒太大副作用),但想到一時的辛苦可以換來健康的身體,這一切就都值得了,因此再怎麼樣也要咬牙撐下去。   有癌友問過我:正值人生黃金時期卻罹癌,而且是死亡率最高的肺癌,一定會想要怨天尤人吧!怎麼調整心態的呢?這問題很難回答,我當初一心只想要活下去,專注於「如何存活」這件事,沒有多餘的心力去怨天尤人,因為那對我想達成的目的一點幫助也沒有,不用浪費時間在上體型弱小,除了動搖軍心之外恐怕沒有任何助益。既然遇到問題了,就得設法解決它,積極、勇敢去跟它正面對決,才有勝利的可能性。   我建議癌友可以找些抗癌成功人士撰寫的書籍來看,像是李豐醫師的書籍《我賺了30年》、《善待細胞,可以活得更好》等,就帶給我強大的正面能量。   出現抗藥性的時候,坦白說我也會感到受挫而沮喪,彷彿努力很久卻得不到好成績的孩子般,以前求學過程或職場上不曾有過這樣的挫敗感。這絕對是正常人的反應,不要覺得自己太脆弱或不夠勇敢。但不可以讓自己陷入悲傷的情緒太久,要儘快打起精神,因為沒時間自怨自艾,唯有積極堅持才能有戰勝的機會。抗癌這條路不是努力就一定有收穫,但不努力就一定無法存活,這聽起來讓人感覺很無奈,卻是不爭的事實。   希望各位癌友不管此時身體狀況如何,一定要堅持到底,我也會與大家一起努力到最後一刻的。   ● 把握當下,活出生命的美好   朋友T的父親在二○一三年中檢查出罹患肝癌末期,才幾個月的時間,便傳出病危的消息,在國外工作的他連忙搭機回國,仍趕不及見父親最後一面。和多數大陸人一樣,T是家中的獨生子,家境不算富裕,但父母集家中的資源來栽培他;而T也很爭氣,申請到國外大學的獎學金出國留學,畢業後就留在當地工作,想說拿到居留證後,可以接雙親來當地生活,好好侍奉他們。但人生往往不是照著我們設定的劇本演出,父親突然的過世對T衝擊很大,他說父親這輩子都沒有享福過,一直以他為榮,T也很努力地工作掙錢,希望能光宗耀祖,但如今來不及盡孝道,父親就離開了,這是他覺得最遺憾的地方。   記得檢查出罹癌時,我才驚覺,自己總是以工作為重,彷彿工作就是生活的全部,每天花至少八、九成的心力在工作上,就為了那該死的成就感。但在生命交關的時刻,自己的心思卻都是掛念著所愛的人,還有長久以來想做卻沒有去執行的夢想。工作呢?此時此刻變得十分微不足道。自己真正掛心的人、事、物,先前卻沒有花足夠的時間去陪伴、去實現,這聽來很弔詭,但我想多數人的情形應該都跟我一樣,時間的分配上就是這麼不合理。如果正在閱讀此書的你也是一樣,或許該思考人生真正重要的優先順序,好好珍惜所愛的人,往後才不會有所遺憾。   除了T的父親,這幾年也接連聽到友人、同事罹癌的消息,每回聞訊都是一次又一次的衝擊,癌症病患真的愈來愈多,很多年紀也都很輕。無怪乎醫師告訴我,把癌症當作是慢性病來看待,得這種病就是得終生與它為伍,在兼顧生活品質的情況下與癌細胞和平共存。雖然不能治癒,但用藥物來控制,不管是標靶還是化療、甚至電療(放射線治療),長期抗戰就對了!A藥出現抗藥性,就改用B藥,又沒用再換C藥,反正一直會有新藥出來,只要你得的病不是少數人得的,藥廠都會努力研發新藥來獲利的。由於肺癌的病患人數、死亡率都很高,各大藥廠都在搶食這塊大餅,因此藥品推陳出新的速度很快,表示我可以有很多不同的機會來治療,這點不知道算不算值得慶幸?   現實是很殘酷的,許多癌末病患很快就走了,能長期抗戰的人畢竟是少數。以五年存活率這個統計數字來看,肺癌四期為4.6%,肝癌四期則為9.4%,乳癌高一點,第四期還可以到24.2 %;看到這樣的存活率數字,一般人都會被嚇到,但只要存活率不是0%,就有機會可以存下來,癌友一定要繼續努力,相信自己就是會幸運存活的那一個!!我很喜歡戰友卡斯柏講過的一句話:「即使只有1%存活的機率,我們都該以100%的精神去努力爭取。」與各位癌友共勉之!   常聽到有人(多半是醫護人員)講,現在醫藥進步很快,癌症治療方式日新月異,癌症第四期已經不是末期了。每每聽到這樣的說法,我都覺得很有趣,我同意醫學進步迅速這件事,但癌症就只有分四期啊!又沒有第五期!那第四期不是末期是什麼?我後來推想可能用「末期」二字聽起來太過絕望,因此用這種話術安慰病患,不過應該沒人像我這樣在挑剔邏輯性吧?!   綜觀這些日子以來,我的生活有了極大的轉變,以前幾乎生活的重心都在工作上,現在則是在工作和生活間去取得平衡點;工作時努力工作,下班後就不碰工作的事情,嚴守「OFF 哲學」,充分享受休閒的快樂。說實話,在競爭激烈的職場環境中,要做到這樣並不容易,但我時刻都會提醒自己,有什麼比性命還重要呢?想到這裡,該放下的就讓它去吧!我就當作多活一天賺一天,開心過日子最重要。

延伸內容

〔推薦1〕OL與異形的戰鬥
◎文/顏榮郎(德州大學安德生癌症中心博士)   最近十幾年來,癌症不再只是老年人的專利,愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點;即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象,卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。   看著星希亞這幾年來,一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組(站上晚期肺腺癌存活率4%的長尾巴上),讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書,讓大家知道作為一個「成功」(成功?是有點反諷)的抗癌戰友,所具有的策略或能力,究竟要如何才能辦到。   在我們的經驗中,罹癌之後會獲得較好控制或預後的人,往往具有下列特質,而星希亞在書中所描述的個人特質,蠻值得罹癌朋友試著學習:   1.旺盛的求知慾,會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射治療或是否該預立遺囑,都盡可能蒐集相關方案的利弊得失,做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種治療花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗?這些都是讓抗癌最佳化的要素(但不保證必然成效斐然)。   2.建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術,它可以是慢性病或重大急症,而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方,在於它是這星球上演化最快的異形生物,它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變,其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範,值得你去探索品味。   3.適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境;由於求好心切,癌患或家屬會積極搜尋各類療法,試圖抓住一線生機;這原本無可厚非,但是如果與醫療人員沒溝通好,在治療處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務,便會冒了一個大風險:最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰,而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。   星希亞將過去的抗癌歷程集結成書,分享給大眾,以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志,並喚起眾人對健康的重視,這與身披白袍醫者的志向,其實是完全相同的,所以我也很樂觀其成。   這書除了記載了星希亞的治療過程,也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整,這些都是很critical(關鍵)的要點;罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向,治療時便可能事倍功半,甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考,我想你讀了之後多少會讚嘆一下,要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的;而我們只要肯努力學習、模擬這些策略,多少會有一些成果。   當然這也適合劇作家們參考,畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折,還真帶著不少洋蔥。
〔推薦2〕病友、家屬及醫護人員皆受益的書
◎文/蔡俊明(臺北榮總胸腔部胸腔腫瘤科主任陽明大學醫學院內科學系教授)   和星希亞的緣分,源自於我們醫院肺癌治療團隊所著的《圖解肺癌診治照護全書》,才出版沒多久,星希亞就在她的部落格為文推薦,之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊,建立了密切的患難與共之情,進而成立戰友會,我因此與她逐漸熟稔。   星希亞在臺大就醫,和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動,面對問題時她收集很多相關資訊,衡量自己的狀況,提供給醫療團隊參考,讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼,臺大醫療團隊也給予專業的回應,形塑了良好的醫病關係,將治療過程與效果最佳化。   星希亞不只有勇氣,她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面:她一方面勇於對抗疾病(她服用的藥所產生的副作用,是所有標靶藥物中最令人難以忍受的),一方面也用心安排時間,周詳計劃,努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是,她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」,提供大家豐富有益的滋養,她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動,互相幫助、扶持,互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者,能夠知道我們的病人到底在想什麼?需要什麼?   坊間和網路上充斥大量的不實訊息,衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方,延宕正規治療。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的治療指引(一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的)應該要有大眾普及版,並且將坊間偏方也納入其中歸類,以供參考。譬如:   ●分類一:有效,客觀證據很充分;   ●分類二:可能有效,客觀證據還要加強;   ●分類三:效果不明,可能無害;   ●分類四:可能有害,不建議使用。   通常分類一至三常是病人依循的治療過程,而分類四則要避免。另外,也要發展癌症治療經濟學,癌症治療日益昂貴,自費品項愈來愈多,如何幫助病人及家屬,利用有限的資源規劃有效益的客製化治療,亟待發展。   星希亞的知識和經驗是珍貴的瑰寶,今天出書,我特別要感謝她(和她的戰友們),除了嘉惠許許多多的病友之外,更啟發我們進一步的省思。
〔推薦3〕因為堅持,而看到希望
◎文/張金堅(臺大醫學院名譽教授乳癌防治基金會董事長)   抗癌過程艱辛,難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友,更是一隻有經驗的V字隊形領頭雁,展翅飛翔,雁鳥立刻跟進,因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。   星希亞小姐罹患肺腺癌第四期,曾經流淚,曾經驚慌,當走過漫漫長途的治療過程後,用筆代替心情,在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗,引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進,把握當下,活出生命的美好,期望讓雁群一起飛得很遠很遠!   這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書,讓人感動!從得知罹癌、接受治療、與癌共存,到癌後飲食,字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心,說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友:不要輕易放棄,過程雖苦,但要化苦為勇氣,相信自己一定能戰勝癌魔,這就是最無窮的抗癌能量。   在抗癌過程中,她為自己擬訂「心願清單」,大半已完成,仍繼續實現中,就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成,她做得到,相信更多的癌友也做得到!   多年來,我除了忙於臨床工作外,也負責乳癌防治基金會之業務,經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動,活動當中常常會邀請一些治療中或康復追蹤的乳癌患者現身說法,以鼓勵癌友們。一年多前,我兒子跟我提及他台大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌,她除了積極接受治療外,還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗,建議我邀請她來演講,給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下,我直覺她那麼年輕、才三十幾歲,又罹患最嚴重之第四期肺癌,必然脆弱不堪,不敢打擾。   後來我到她的部落格瀏覽,發現她PO文之內容,絲毫沒有為癌所困之跡象,反而非常樂觀、勇敢,我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講,當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會,在路途中,我一直不敢過問她的病情,反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。   在往後幾次接觸中,讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性,很難想像她內心中那股堅強的毅力,她積極搜尋醫療相關資訊,成立戰友部落格,除了給病友鼓舞外,還以自身經歷,提出多項建議,如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇,無不給病友很好而且正確之指引。   她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是:「不是因為看到希望而堅持,而是因為堅持而看到希望」,見證了她不畏病魔之勇敢,在這些日子裡,她配合醫療團隊持續治療,從不中斷,對一些副作用,都能正面迎擊,一一克服。   她認為生命沒有句點,她要快樂過每一天,她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅,很慚愧,我虛長她兩倍歲數,對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書,看了她的文章,就如同面對面一樣,會被她的「真性情」與「熱忱」所感動,謹此,我很樂意推薦本書,相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量,與莫大的助益。

作者資料

星希亞

1979年生,獅子座。台灣大學國際企業研究所畢業,愛旅行、愛閱讀、愛爬山,工作起來很拼命,活力永遠用不完。 2012年2月開始出現咳嗽症狀,一直被當成感冒、鼻竇炎(甚至做了手術)、肺炎、支氣管炎來治療,直到半年後才被診斷出肺腺癌四期。之後的她開始接受一連串的治療,目前持續追蹤治療中,復原情況良好。 於2013年4月開始撰寫部落格文章,分享抗癌點滴,希望能幫助並鼓舞跟她一樣努力抗癌的病友。她樂觀、務實且正向的態度,不僅為病友注入了強心針,甚至連在生活中遇到低潮的網友,也感染了她的正向能量。 目前部落格瀏覽人氣超過240萬,每日流覽人超過5,000人次;另也成立「抗癌戰友會」網路社團,目前社員已逾6,000。 曾接受《今周刊》《時報周刊》採訪,也曾應澄清醫院中港分院院長張金堅教授親口邀請至醫院分享抗癌心得,以及在「康健趨勢論壇:抗癌新未來」會議中以肺癌癌友的身分分享經驗。 出版抗癌書籍是罹癌後的心願清單之一,希望透過文字,讓所有在病痛中的人知道,即使生病,還是可以把生活過得很美好!

基本資料

作者:星希亞 出版社:原水文化 書系:悅讀健康系列-身心靈書房 出版日期:2015-12-29 ISBN:9789865853914 城邦書號:HD3127 規格:平裝 / 部分彩色 / 256頁 / 14.8cm×21cm
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