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只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
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內容簡介

我要站上存活率4%的長尾巴! 不只要活,還要活得更加精彩! 抗癌部落格超過250萬人氣的抗癌鬥士星希亞分享她的人生故事~ 星希亞,在2012年生日過後,從單純的久咳不癒、到診斷為肺炎,最後卻是確診為肺腺癌四期!她的人生,從此大轉彎。 當被確定罹患肺癌第四期的時候,她與所有人相同,看到肺腺癌四期的五年存活率為4%的數字,不免心驚膽顫!她安慰自己,只要存活率不是0,就表示有努力的空間,就有機會活下去。 然而,病情惡化速度相當快,肺積水、腳水腫、不間歇的咳嗽讓她無法平躺睡覺,依賴氧氣機的頻度也逐漸提高、吃嗎啡止痛,最後醫師拿出DNR (放棄急救同意書),要她趁自己還有意識的時候簽署!這是第一次星希亞感覺死亡如此的接近,病房被死亡的低氣壓壟罩,沒了生氣,只聽見自己內心的呼喊:「我好想活下去!」 幸運的是,化療藥物起了作用,加上運用書籍上獲得的資訊,嚴格執行飲食控制並徹底調整生活作息,身體恢復狀況十分良好。此外,她的人生觀也因之而改變,面對未來的不確定性,更要把握每一天,盡情享受生命。星希亞列出了自己的心願清單,然後逐項去完成它,把可能留下的遺憾降到最低。高空彈跳、考取潛水證照、學滑雪板、爬萬里長城、到西班牙看高第建築、帶母親去京都賞櫻等等,都是在罹癌期間完成的心願;有些心願是朋友、甚至是不認識的網友協助下完成的! 之後,星希亞憑藉著一股強烈的求生信念,讓她度過了一次又一次的治療,並因為一段在候診室的緣份,開始了撰寫抗癌部落格,一方面記錄自己的治療點滴、一方面希望藉由自身的經驗,鼓勵更多跟她一樣的病人。她的文章,平均每篇文章都有3、4千人關注閱讀!除了寫部落格外,星希亞還舉辦戰友分享會、成立臉書抗癌社團,讓同是天涯淪落人的癌友們,一起交流資訊、相互扶持與並肩作戰。戰友卡斯柏更透過社團的力量,成功達成五千人連署,順利讓衛福部重視癌友訴求並承諾修法,最快2016年2月開放「癌症細胞免疫療法」,將提供癌末病患多一項的治療選擇跟機會。 星希亞說: 肺癌末期的5年存活率為4%,我的目標就是要確定自己位於存活曲線的長尾巴上~我看不出來我哪點不能成為4%的存活者! 星希亞源源不絕的正向能量鼓舞了非常多肺癌患者以及其家屬,甚至後來有非常多因其他疾病所苦、或單純覺得沮喪的人都來看她的文章,並留言謝謝她。他們都從星希亞的文字中找到力量,找到更多生命的意義。 星希亞說:我不是因為看到希望而堅持,是因為堅持下去而看到希望! 她的經驗、勇氣與堅持,希望也能帶給您、與您的親友家人,看見更多希望!

目錄

專文推薦 因為堅持,而看到希望 /張金堅 專文推薦 病友、家屬與醫護人員皆受益 /蔡俊明 專文推薦 OL與異形的戰鬥 /顏榮郎 作 者 序 不只要活,還要活得更加精彩! 前 言 只是咳嗽,怎麼變成癌症末期? 咳嗽怎麼治不好? 前往臺大醫院就診 晴天霹靂的消息 Chapter 1 接受治療:努力站上4%的長尾巴 治療的過程很辛苦, 但就像下雨時,我期待晴天一樣, 我相信等在後頭的是美好的結果! 確診後的Action 開始治療之路 ★含淚簽下「不施行心肺復甦術意願書」 ★化療初體驗,既期待又怕受傷害 漫漫治療長路 ★恢復狀況排前三名 ★維持性化療,才打六次就出現抗藥性 ★上天給我吃標靶藥物的機會 ★再一次淋巴切片 ★幸運成為新藥試驗計畫最後一位錄取者 ★標靶藥物的考驗:胃痛、嘔吐、腹瀉、皮膚過敏 ★克流感差點要了我的小命 ★抗癌三周年的考驗:腫瘤移轉腦部 Chapter 2 抗癌路上的抉擇與改變:相信自己會更好 乖乖治療、改變飲食與作息,我的狀況一天比一天好。 我彷彿已經看到了燦爛的陽光向我招手! 不斷抉擇的過程 ★選擇就診醫院:考量專業度與地緣性 ★決定治療計畫:自己多方找尋資料,充分與醫師討論 繼續工作,還是辭職養病? ★當你決定繼續工作時 ★當你決定不工作時 正常作息,規律運動 ★全餐的概念 ★攝取全食物,不吃加工食品 ★家中食用油品改為初榨橄欖油 ★禁食所有燒、烤、油炸類食品,多用「水炒」煮菜 ★早餐改以蔬果汁替代 ★禁食所有甜食 ★以堅果、水果當點心,水果空腹吃 ★五行蔬菜湯及糙米茶 ★自製蜆精、滴雞精 ★每日至少喝水二千五百西西 以營養品輔助正規治療 ★熱量及蛋白質補充品 ★治療輔助補充品 ★特殊補充品 家人,是我抗癌最大後盾 ★我的犀利媽咪,抗癌路上最大功臣 ★各自用不同方式關心我的父親和三位姊姊 朋友,強化我抗癌決心 ★死黨貼心陪伴,有妳足矣! ★與癌友相處:傾聽、陪伴、平常心 調整心態,相信自己「會治好」 ★勿看到存活率數字就恐慌 ★做足功課,做好長期抗戰的準備 ★把握當下,活出生命的美好 ★面對治療副作用,多想想治療後的效益 ★重做牙套證明想活下去的決心 ★被剝奪的權利 Chapter 3 雁子們,一起努力往前飛:上天會有最好的安排 當我們一起飛了好遠好遠, 也不要忘記把自己當成種子, 將正向能量散播出去! 抗癌,沒有終點 ★請問醫師:我何時可以痊癒? ★來自候診室的緣分,開始撰寫部落格 舉辦戰友分享會,彼此打氣不孤單 ★臉書「抗癌戰友會」成立,匯聚更多正向能量 ★第一位戰友的離開 生命,沒有句點 ★要知道為何而活 ★放下牽掛—寫遺囑 我的心願清單 ★朋友當起小天使,心願清單完成超過40% ★癌症病患可以出國玩嗎? 抗癌三不 ★不要封閉自己 ★不要亂試偏方 ★不要自己當醫師 永遠肯定自己、相信自己 ★從珍珠變石頭? ★癌症是上天送的禮物? 結 語 癌症教我的事 致 謝

內文試閱

只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?
  人生不會給你預警,當眼前一片晴空萬里時,你不會知道,下一秒鐘,你的人生即將風雲變色,時間拉回二○一二年……   ● 咳嗽怎麼治不好?   一如往常,每到了秋冬我總是很容易生病,只要辦公室有人感冒,我幾乎無可倖免,這個冬天仍舊上演著相同的戲碼,一再被傳染感冒然後又痊癒,只是這次咳嗽症狀怎麼都好不了?   二月開始咳嗽,在住家附近的診所換了好幾間就診,有醫師推測可能是慢性支氣管炎或是支氣管過敏,但試了多種藥物,咳嗽情形仍未見改善。我心想:好吧!台語不是有句俗話說:「醫生驚治嗽」嗎?咳嗽有時候真的很難醫治,我就耐心一點,往後都不喝冰涼的飲料,看看能不能快點痊癒。就這樣過了三個月,這段期間除了西藥之外,也吃了不少川貝冰糖燉梨湯,但咳嗽症狀依舊,而且似乎還有加劇的現象。   五月下旬在同事提醒下,前往大型教學醫院進行檢查,當時選擇了胸腔內科門診,醫師安排胸部X光及肺活量檢查,檢查結果一切正常,醫師說我肺功能非常好,要我不用擔心。我開心地和同事分享這個消息,當下大家都覺得不可思議,因為我真的咳得很厲害,肺功能怎麼會很好呢?但當下我也沒有多疑,想說檢查一切正常就好,無須庸人自擾。   六月中,咳嗽仍持續著,我心想會不會是鼻竇炎所引起的?再度前往當初檢查的醫院,這次改掛耳鼻喉科門診。其實我在二○一一年已經看過耳鼻喉科,當時醫師告知我罹患慢性鼻竇炎,需要動內視鏡手術清除異常或發炎的黏膜組織,但因為當下沒有明顯症狀,便沒有立即安排動刀,想說這是慢性病,等到真的不舒服再來處理就行。這已經是第二次因為鼻竇炎需要開刀了,第一次是在大學四年級時,當時住院了四天。   將症狀及胸腔科檢查的結果告訴耳鼻喉科醫師後,他判定可能是鼻竇炎造成鼻涕倒流,刺激喉嚨而引起咳嗽,如果想要痊癒,手術治療還是有必要的。為解決困擾已久的咳嗽問題,我當場同意開刀,當時天真地以為鼻竇炎手術完成後,就不會再咳嗽了。於是,八月初接受了鼻竇炎內視鏡手術,這次一樣住院四天。   術後一週回診,詢問醫師為什麼我還是一直咳嗽?   「可能是因為鼻腔裡面還有黏液,等到全部排出就不會咳了。」醫師回答。   「醫師,我左邊的肩膀腫起來了,怎麼會這樣?」我問道。   「應該是你咳嗽咳太久、太用力,所以肌肉拉傷腫起來。」醫師回答。但對於我說「肩膀腫起來」的部位,他連摸都沒有摸。   事後證明並不像他說的那麼單純。其實這時候醫師如果多點警覺性,就可以知道那是淋巴結腫大,危機可大可小,嚴重的可能是癌症徵兆,但我的醫師卻輕易地忽視了,只能說大醫院的醫師也不見得百分百可以信賴。   生日當天,和幾位同事吃午餐順便慶生,由於不時會劇烈咳嗽,飯後便聽從他們的建議,前往位於民權西路的「防癆協會」進行檢查。防癆協會是胸腔專門科,就醫的好處是可以立即知道X光和抽血等檢查結果,不像大醫院通常都要等一週再回去看檢查報告。結果顯示,我的肺部有發炎的現象,且白血球數目很高,醫師判定可能是肺炎,便開立抗生素給我,但也不排除肺結核的可能性,因而同時也將我的痰拿去送驗,要我回去等候通知。   幾天後,身體感覺更加不舒服,於是向公司請了假,再次前往防癆協會就診。X光片看起來,肺部發炎的現象愈發嚴重,這次醫師要我立即住院治療,並考量家人照料的方便性,建議我就近在住家附近的衛生署立台北醫院治療。我就這樣住進了台北醫院,主治醫師為簡醫師,他是防癆協會推薦的醫師。   肺炎治療前需要先做細菌培養,幾天下來,細菌沒有培養出來,抗生素也愈換愈強;但症狀非但沒有改善,身體感覺更加不適,不僅完全沒有胃口,有時更是虛弱地無法起身,晚上也要仰賴氧氣機才可以入眠。   一個多星期過去了,簡醫師來巡房時說道:   「應該不是肺炎,如果是肺炎的話,用了這麼強的抗生素,肺部發炎的情況一定會有改善;妳需要再做進一步檢查,像是斷層掃描、支氣管鏡等,不過我們這邊只有斷層掃描,需要的話,我可以先幫妳安排。」   胸腔斷層掃描結果顯示,右下肺葉有腫瘤,簡醫師懷疑是肺癌,建議我到醫學中心做進一步檢查。   被告知的當下覺得腦袋一片空白,怎麼會這樣?我開始自我安慰:腫瘤也分良性和惡性,先不要自己嚇自己;雖然如此,仍忍不住上網搜尋肺癌的相關訊息,初期有什麼症狀、如何治療、存活期等,看著看著心裡仍不免一陣慌張。   要不要如實告訴家人?內心掙扎了一下,但後來想想如果真的罹癌,一定也隱瞞不了,雖然知道家人會擔心,但我還是決定據實以告。公開這個消息後,全家人均壟罩在陰影下,二姊則是不斷安慰我:一定是良性的腫瘤,要我不要擔心。   簡醫師詢問我要轉診哪家醫院,此時毫不猶豫地選擇臺大醫院,因為過去曾有幾次不明的腹部疼痛,看了幾間大醫院都查不出原因,最後才由臺大醫師診斷出為「腎游離」,自此之後我就對臺大醫院有著強烈的信賴感。同時也請簡醫師推薦幾位臺大醫師,簡醫師共給我四個名單,最後選定古醫師,原因很單純,因為他的門診日期最近,我想我沒有太多的時間等待了。   ● 前往臺大醫院就診   死黨小琪請假陪我去臺大看診。古醫師看了斷層掃描的資料,再摸到我左鎖骨上的淋巴結,臉色突然一變,說:   「我要立即幫妳安排住院檢查,因為有些侵入性的檢查,住院做比較安全,但目前病床全滿,所以妳先回家等候通知,而有些非侵入性的檢查,如腹部超音波,可以先安排。」   看到古醫師的神情,驚覺可能真的大事不妙了!但我此時什麼事也沒辦法做,只能帶著不安的心情回家了。   臺大很快就通知可以住院,住院時的主治醫師為王醫師,王醫師告知需安排支氣管鏡及切片檢查。之前公司主管的弟弟(長庚放射腫瘤科主治醫師)告訴我,做支氣管鏡檢查時會很不舒服,建議要求自費半身麻醉,但詢問結果,臺大醫院認為支氣管鏡檢查在病患意識清醒下相對比較安全,所以沒有提供自費麻醉,除非是一般健檢才可安排。   天啊!怎麼會這樣,連要自費都不行!泣∼   檢查前,住院醫師也表示檢查過程會很痛,據說比照胃鏡更痛(因為他本人也沒有經驗),想想支氣管比食道細很多,這樣的說法也合理。   帶著忐忑不安的心情進入了檢查室,雖然有在喉嚨噴麻藥,但實在很不舒服,旁邊檢查人員一直要我忍住不能咳嗽,因此我的身體不斷顫抖,真想直接昏過去算了。最後只聽見醫療人員在對話:   「老師,病患一直在流血,很難採樣。」   「嗯!支氣管發炎得很厲害,那沒關係,就不要採樣了。」   終於,這痛苦的檢查宣告結束了,但結果是徒勞無功,沒有採到樣本。回到病房,見著醫師後連忙緊張詢問:   「剛剛支氣管鏡檢查好像沒有採到樣,該不會還要再做一次吧!」我身體微微發抖著,仍心有餘悸。   「不用了,我們會安排做頸部淋巴切片,同樣也可以做判斷。」醫師回答。   當下真的鬆了一口氣,支氣管鏡檢查實在太恐怖了,我完.全.不.想.再經歷第二次!   可能打從心底認為自己的腫瘤不會是惡性的關係吧!這次住院心情很輕鬆,主治醫師來巡房時,總是看到我拿著平板看卡通,還對我說:   「妳好像每天都很開心喔!」   「這當然啊!沒事幹嘛要不開心勒!」我笑笑回答。只能說生性太過樂觀,完全沒想到自己即將面臨的危機。   ● 晴天霹靂的消息   檢查結束後,就出院回家等待切片結果。正當我悠閒地躺在家裡沙發上看書時,接到臺大醫院的通知,說切片檢查結果確診為「肺腺癌」,要安排我後天住院,再接受進一步檢查。   聽到當下真覺得好像被雷擊中,每年的健康檢查都沒有紅字,我一直堅信自己是健康寶寶,所以並沒有很擔心檢查結果,沒想到這樣的事情竟然發生在我身上;雖然我向來對於死亡這件事並沒有太大的恐懼,但一想到生命可能隨時會結束時,淚水仍忍不住落下,我還有很多想做的事情沒有完成,怎麼會這樣!?   躲在房間大哭一場後,告訴自己不能這麼軟弱,拭乾淚水,開始想辦法準備要長期抗癌;第一步就是上網搜尋相關資料,發現令人驚訝的結果:九成罹患肺腺癌的女性都不吸菸,而肺腺癌又尤其好發於東方女性身上,與基因變異有極大的相關。   隨後,也將這個惡耗告訴全家人,因為我知道需要有家人的支持,才有機會打贏這場戰役。家人們個個都十分震驚與難過,很難接受平日元氣十足的我,怎麼一生大病就是罹癌。姊姊們努力安慰著我,要我堅強面對,她們會做我最強大的後盾,也相信我一定會順利克服難關。後來我才知道,媽咪還特地囑咐姊姊們在我面前不可以掉眼淚,所以她們都只敢在背後偷偷地哭。   此時還不確定癌症期數,打電話詢問主管弟弟,也就是長庚放腫科王醫師,他告訴我:由於癌細胞已經移轉到對側鎖骨淋巴結,所以期數是三B期以後了。和多數肺癌病患一樣,發現時都已經是晚期了,後來查資料才知道,其實只要開始有咳嗽症狀,通常就是三期以後!這也太恐怖了,根本讓人措手不及!   要及早發現肺癌,最好的方式就是進行「低劑量電腦斷層掃描」,它能檢查出一公分以下及毛玻璃狀的病灶,一般X光只能看到一公分以上的腫瘤。但由於費用不便宜,一般人的健檢通常不會涵蓋此項目,多半僅有胸部X光檢查;但胸部X光實在很難早期發現肺癌,以我的例子來看,除了每年的定期健康檢查,五月下旬在大醫院檢查的結果才說肺功能一切正常,沒想到三個月後就檢查出罹患晚期肺線癌,這樣的發展實在叫人很難接受。
調整心態,相信自己「會更好」
  抗癌的第一步就是要調整心態。   悲觀認為蔓延到全身就無可救藥,或是樂觀認為單靠化療、手術就會痊癒,或是光靠飲食療法就能康復,我覺得都不是正確的觀念。多管齊下才可以提高治療成功的比例,才有機會遠離癌症、恢復健康。   無論面對哪種情況,要抱持著「會更好」的信念。   ● 勿看到存活率數字就恐慌   很多醫師會要你不去理會存活率,說那只是統計數字,沒有什麼意義。但實際上,幾乎所有的癌友或家屬一定會想知道,總要先掌握情資,心裡才有個譜,知道後續如何對應。當然,查詢後的反應每個人都不同,有些人看到五年存活率低於五成,可能就覺得無法接受,如同我當時查到的數字—肺癌第四期的五年存活率是4%,看到當下也覺得很挫折,這數字完全打趴了癌友的士氣!但隨後想想,哪怕只有1%的存活率,就意味著有人可以活下來,我還年輕,也沒有重大不良惡習,一定有很高的機會成為4%的一份子,所以我得努力看看,沒有理由一開始就認輸。   找過來人(抗癌前輩)聊聊是很棒的做法,不僅可以強化我們的信心,更可以幫我們過濾一大堆無用的資訊。我記得第二次住院檢查時,隔壁病床有位年輕癌友住院打化療,一樣是躺在病床上,我很虛弱地在閱讀抗癌書籍,但她卻開心與先生討論著各種話題,晚餐要去美食街吃什麼、明天出院後要去買什麼東西、幾個月後的旅遊計畫等等,言談之中讓人完全察覺不出她和我一樣是肺腺癌第四期的患者。   當下對我的衝擊是很大的,原來癌症病患也可以活得這樣正向樂觀,暗自決定自己要像她一樣。在她出院前,我終於找到機會和她聊聊,當時她已經確診治療兩年多,都是一直採取化療治療。短暫聊天過後,不僅大幅降低了我內心的不安感,對化療也不再恐懼。   我後來常拿4%的數字來提醒自己,正是因為存活率較一般癌症低,自己本身要做更多的努力,才有機會成為幸運的存活者,什麼努力都不做的話,奇蹟是不會降臨到你的身上。   ● 做足功課,做好長期抗戰的準備   有位資深同事L確診為肺腺癌三A期,手術出院後我去家裡探望他,也順便帶了幾本抗癌相關書籍給他參考。   後來才聽說,他婉拒了多位同事的探訪,所以大家都只能透過電話來表達關心。我倆工作的交集不多,再加上他近年長期派駐大陸,可能一年都沒見到一次面或說上一次話,我想他願意讓我去探視,不是因為我跟他十分熟識,而是我可以分享一些自身經驗。說實話,我一點也不希望有天要分享給認識的人,我希望周圍的親友、同事們都能健健康康無病痛。   同事L也是在臺大就診,一開始掛胸腔外科,都已經開完刀了我問他是哪種類型的肺癌時,他竟然表示不清楚,但確定跟我不一樣;結果,兩星期後打電話跟我說自己也是肺腺癌。建議各位癌友,一定要確實掌握自己的病情,就算醫師沒說明清楚,自己也要主動開口詢問,千萬不要不好意思。有癌友跟我說,每次準備問題去見醫師,但往往一進到診間就忘記問,只好又把問題帶回家。這情況我也發生過,一見到廖醫師聊起來之後就忘了要問什麼(不要提醒我該吃銀杏了),所以後來我都會事前寫在記事本上,等見到醫師時即可逐一詢問。如果臨時有問題想要諮詢,建議大家可以善用醫院「個案管理師」(簡稱「個管師」)的服務資源,透過專屬的個管師來協助詢問醫師建議或臨時掛號,都是非常方便的。   雖然這樣說,其實我自己與個管師幾乎沒有互動過,倒是藥物試驗計畫的研究助理至純給了我許多的協助。二○一四年一月得了急性肝炎時,也是透過她緊急聯絡廖醫師,隨後立即轉診臺大。無法想像如果當時繼續服用克流感的話,會發生什麼事情?所以啦!參加研究計畫除了享有免錢的藥物,還有等同於專屬醫護人員的照護,真是一舉兩得啊!(突然對藥物試驗計畫歌功頌德了起來,哈!)   同事L手術完後轉診腫瘤醫學部,醫師建議打預防性化療;同事L便四處打探癌友施打化療的狀況,然後愈聽愈慌張,對化療充滿了恐懼,甚至還擔心到失眠,怕自己撐不了化療這一關。在聽完我的經驗分享後,L說我是極少數幾位帶給他正面力量的人,聽到這點,我真的覺得很欣慰,或許帶給他人正面能量是老天賦予我罹癌後的使命吧!所以我要繼續加油,持續散發正面能量給各位癌友及家屬。   我不能說化療不辛苦,打六次愛寧達併用順鉑,也讓我吐到昏天暗地(後來單打愛寧達就幾乎沒太大副作用),但想到一時的辛苦可以換來健康的身體,這一切就都值得了,因此再怎麼樣也要咬牙撐下去。   有癌友問過我:正值人生黃金時期卻罹癌,而且是死亡率最高的肺癌,一定會想要怨天尤人吧!怎麼調整心態的呢?這問題很難回答,我當初一心只想要活下去,專注於「如何存活」這件事,沒有多餘的心力去怨天尤人,因為那對我想達成的目的一點幫助也沒有,不用浪費時間在上體型弱小,除了動搖軍心之外恐怕沒有任何助益。既然遇到問題了,就得設法解決它,積極、勇敢去跟它正面對決,才有勝利的可能性。   我建議癌友可以找些抗癌成功人士撰寫的書籍來看,像是李豐醫師的書籍《我賺了30年》、《善待細胞,可以活得更好》等,就帶給我強大的正面能量。   出現抗藥性的時候,坦白說我也會感到受挫而沮喪,彷彿努力很久卻得不到好成績的孩子般,以前求學過程或職場上不曾有過這樣的挫敗感。這絕對是正常人的反應,不要覺得自己太脆弱或不夠勇敢。但不可以讓自己陷入悲傷的情緒太久,要儘快打起精神,因為沒時間自怨自艾,唯有積極堅持才能有戰勝的機會。抗癌這條路不是努力就一定有收穫,但不努力就一定無法存活,這聽起來讓人感覺很無奈,卻是不爭的事實。   希望各位癌友不管此時身體狀況如何,一定要堅持到底,我也會與大家一起努力到最後一刻的。   ● 把握當下,活出生命的美好   朋友T的父親在二○一三年中檢查出罹患肝癌末期,才幾個月的時間,便傳出病危的消息,在國外工作的他連忙搭機回國,仍趕不及見父親最後一面。和多數大陸人一樣,T是家中的獨生子,家境不算富裕,但父母集家中的資源來栽培他;而T也很爭氣,申請到國外大學的獎學金出國留學,畢業後就留在當地工作,想說拿到居留證後,可以接雙親來當地生活,好好侍奉他們。但人生往往不是照著我們設定的劇本演出,父親突然的過世對T衝擊很大,他說父親這輩子都沒有享福過,一直以他為榮,T也很努力地工作掙錢,希望能光宗耀祖,但如今來不及盡孝道,父親就離開了,這是他覺得最遺憾的地方。   記得檢查出罹癌時,我才驚覺,自己總是以工作為重,彷彿工作就是生活的全部,每天花至少八、九成的心力在工作上,就為了那該死的成就感。但在生命交關的時刻,自己的心思卻都是掛念著所愛的人,還有長久以來想做卻沒有去執行的夢想。工作呢?此時此刻變得十分微不足道。自己真正掛心的人、事、物,先前卻沒有花足夠的時間去陪伴、去實現,這聽來很弔詭,但我想多數人的情形應該都跟我一樣,時間的分配上就是這麼不合理。如果正在閱讀此書的你也是一樣,或許該思考人生真正重要的優先順序,好好珍惜所愛的人,往後才不會有所遺憾。   除了T的父親,這幾年也接連聽到友人、同事罹癌的消息,每回聞訊都是一次又一次的衝擊,癌症病患真的愈來愈多,很多年紀也都很輕。無怪乎醫師告訴我,把癌症當作是慢性病來看待,得這種病就是得終生與它為伍,在兼顧生活品質的情況下與癌細胞和平共存。雖然不能治癒,但用藥物來控制,不管是標靶還是化療、甚至電療(放射線治療),長期抗戰就對了!A藥出現抗藥性,就改用B藥,又沒用再換C藥,反正一直會有新藥出來,只要你得的病不是少數人得的,藥廠都會努力研發新藥來獲利的。由於肺癌的病患人數、死亡率都很高,各大藥廠都在搶食這塊大餅,因此藥品推陳出新的速度很快,表示我可以有很多不同的機會來治療,這點不知道算不算值得慶幸?   現實是很殘酷的,許多癌末病患很快就走了,能長期抗戰的人畢竟是少數。以五年存活率這個統計數字來看,肺癌四期為4.6%,肝癌四期則為9.4%,乳癌高一點,第四期還可以到24.2 %;看到這樣的存活率數字,一般人都會被嚇到,但只要存活率不是0%,就有機會可以存下來,癌友一定要繼續努力,相信自己就是會幸運存活的那一個!!我很喜歡戰友卡斯柏講過的一句話:「即使只有1%存活的機率,我們都該以100%的精神去努力爭取。」與各位癌友共勉之!   常聽到有人(多半是醫護人員)講,現在醫藥進步很快,癌症治療方式日新月異,癌症第四期已經不是末期了。每每聽到這樣的說法,我都覺得很有趣,我同意醫學進步迅速這件事,但癌症就只有分四期啊!又沒有第五期!那第四期不是末期是什麼?我後來推想可能用「末期」二字聽起來太過絕望,因此用這種話術安慰病患,不過應該沒人像我這樣在挑剔邏輯性吧?!   綜觀這些日子以來,我的生活有了極大的轉變,以前幾乎生活的重心都在工作上,現在則是在工作和生活間去取得平衡點;工作時努力工作,下班後就不碰工作的事情,嚴守「OFF 哲學」,充分享受休閒的快樂。說實話,在競爭激烈的職場環境中,要做到這樣並不容易,但我時刻都會提醒自己,有什麼比性命還重要呢?想到這裡,該放下的就讓它去吧!我就當作多活一天賺一天,開心過日子最重要。

延伸內容

〔推薦1〕OL與異形的戰鬥
◎文/顏榮郎(德州大學安德生癌症中心博士)   最近十幾年來,癌症不再只是老年人的專利,愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點;即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象,卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。   看著星希亞這幾年來,一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組(站上晚期肺腺癌存活率4%的長尾巴上),讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書,讓大家知道作為一個「成功」(成功?是有點反諷)的抗癌戰友,所具有的策略或能力,究竟要如何才能辦到。   在我們的經驗中,罹癌之後會獲得較好控制或預後的人,往往具有下列特質,而星希亞在書中所描述的個人特質,蠻值得罹癌朋友試著學習:   1.旺盛的求知慾,會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射治療或是否該預立遺囑,都盡可能蒐集相關方案的利弊得失,做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種治療花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗?這些都是讓抗癌最佳化的要素(但不保證必然成效斐然)。   2.建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術,它可以是慢性病或重大急症,而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方,在於它是這星球上演化最快的異形生物,它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變,其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範,值得你去探索品味。   3.適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境;由於求好心切,癌患或家屬會積極搜尋各類療法,試圖抓住一線生機;這原本無可厚非,但是如果與醫療人員沒溝通好,在治療處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務,便會冒了一個大風險:最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰,而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。   星希亞將過去的抗癌歷程集結成書,分享給大眾,以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志,並喚起眾人對健康的重視,這與身披白袍醫者的志向,其實是完全相同的,所以我也很樂觀其成。   這書除了記載了星希亞的治療過程,也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整,這些都是很critical(關鍵)的要點;罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向,治療時便可能事倍功半,甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考,我想你讀了之後多少會讚嘆一下,要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的;而我們只要肯努力學習、模擬這些策略,多少會有一些成果。   當然這也適合劇作家們參考,畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折,還真帶著不少洋蔥。
〔推薦2〕病友、家屬及醫護人員皆受益的書
◎文/蔡俊明(臺北榮總胸腔部胸腔腫瘤科主任陽明大學醫學院內科學系教授)   和星希亞的緣分,源自於我們醫院肺癌治療團隊所著的《圖解肺癌診治照護全書》,才出版沒多久,星希亞就在她的部落格為文推薦,之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊,建立了密切的患難與共之情,進而成立戰友會,我因此與她逐漸熟稔。   星希亞在臺大就醫,和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動,面對問題時她收集很多相關資訊,衡量自己的狀況,提供給醫療團隊參考,讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼,臺大醫療團隊也給予專業的回應,形塑了良好的醫病關係,將治療過程與效果最佳化。   星希亞不只有勇氣,她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面:她一方面勇於對抗疾病(她服用的藥所產生的副作用,是所有標靶藥物中最令人難以忍受的),一方面也用心安排時間,周詳計劃,努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是,她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」,提供大家豐富有益的滋養,她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動,互相幫助、扶持,互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者,能夠知道我們的病人到底在想什麼?需要什麼?   坊間和網路上充斥大量的不實訊息,衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方,延宕正規治療。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的治療指引(一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的)應該要有大眾普及版,並且將坊間偏方也納入其中歸類,以供參考。譬如:   ●分類一:有效,客觀證據很充分;   ●分類二:可能有效,客觀證據還要加強;   ●分類三:效果不明,可能無害;   ●分類四:可能有害,不建議使用。   通常分類一至三常是病人依循的治療過程,而分類四則要避免。另外,也要發展癌症治療經濟學,癌症治療日益昂貴,自費品項愈來愈多,如何幫助病人及家屬,利用有限的資源規劃有效益的客製化治療,亟待發展。   星希亞的知識和經驗是珍貴的瑰寶,今天出書,我特別要感謝她(和她的戰友們),除了嘉惠許許多多的病友之外,更啟發我們進一步的省思。
〔推薦3〕因為堅持,而看到希望
◎文/張金堅(臺大醫學院名譽教授乳癌防治基金會董事長)   抗癌過程艱辛,難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友,更是一隻有經驗的V字隊形領頭雁,展翅飛翔,雁鳥立刻跟進,因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。   星希亞小姐罹患肺腺癌第四期,曾經流淚,曾經驚慌,當走過漫漫長途的治療過程後,用筆代替心情,在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗,引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進,把握當下,活出生命的美好,期望讓雁群一起飛得很遠很遠!   這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書,讓人感動!從得知罹癌、接受治療、與癌共存,到癌後飲食,字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心,說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友:不要輕易放棄,過程雖苦,但要化苦為勇氣,相信自己一定能戰勝癌魔,這就是最無窮的抗癌能量。   在抗癌過程中,她為自己擬訂「心願清單」,大半已完成,仍繼續實現中,就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成,她做得到,相信更多的癌友也做得到!   多年來,我除了忙於臨床工作外,也負責乳癌防治基金會之業務,經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動,活動當中常常會邀請一些治療中或康復追蹤的乳癌患者現身說法,以鼓勵癌友們。一年多前,我兒子跟我提及他台大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌,她除了積極接受治療外,還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗,建議我邀請她來演講,給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下,我直覺她那麼年輕、才三十幾歲,又罹患最嚴重之第四期肺癌,必然脆弱不堪,不敢打擾。   後來我到她的部落格瀏覽,發現她PO文之內容,絲毫沒有為癌所困之跡象,反而非常樂觀、勇敢,我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講,當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會,在路途中,我一直不敢過問她的病情,反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。   在往後幾次接觸中,讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性,很難想像她內心中那股堅強的毅力,她積極搜尋醫療相關資訊,成立戰友部落格,除了給病友鼓舞外,還以自身經歷,提出多項建議,如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇,無不給病友很好而且正確之指引。   她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是:「不是因為看到希望而堅持,而是因為堅持而看到希望」,見證了她不畏病魔之勇敢,在這些日子裡,她配合醫療團隊持續治療,從不中斷,對一些副作用,都能正面迎擊,一一克服。   她認為生命沒有句點,她要快樂過每一天,她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅,很慚愧,我虛長她兩倍歲數,對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書,看了她的文章,就如同面對面一樣,會被她的「真性情」與「熱忱」所感動,謹此,我很樂意推薦本書,相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量,與莫大的助益。

作者資料

星希亞

1979年生,O型,獅子座。台灣大學國際企業研究所畢業,愛旅行、愛閱讀、愛爬山,工作起來很拼命,活力永遠用不完。 2012年2月開始出現咳嗽症狀,一直被當成感冒、鼻竇炎(甚至做了手術)、支氣管炎、肺炎來治療,直到半年後才被診斷出肺腺癌四期。之後的她開始接受一連串的治療,目前持續追蹤治療,與癌症和平共處中。 於2013年4月開始撰寫部落格文章,分享抗癌點滴,希望能幫助並鼓舞跟她一樣努力抗癌的病友。她樂觀、務實且正向的態度,不僅為病友注入了強心針,甚至連在生活中遇到低潮的網友,也感染了她的正向能量。 目前部落格瀏覽量超過830萬,每日流覽人超過5,000人次;另也成立「抗癌戰友會」網路社團,目前社員已逾22,000人。 曾於《聚焦2.0》《健康No.1》等電視節目曝光,也接受過《今周刊》《康健雜誌》等雜誌及《幸福好時光》《POP最正點》等廣播節目採訪。 亦受邀長庚醫院、澄清醫院的癌友活動演講,以及在「康健趨勢論壇:抗癌新未來」和多場座談會中,以肺癌癌友的身分分享經驗。 出版抗癌書籍是她罹癌後的心願清單項目之一,本書於2015年出版,2020年再出增訂版,將這段日子以來生活及治療狀況做了更新。她希望透過自身經驗分享,讓所有在病痛中的人知道,即使生病,還是可以把生活過得很美好! 星希亞的抗癌日誌 部落格:http://cincia0816.pixnet.net/blog FB粉絲團:https://www.facebook.com/cincia0816/ 抗癌戰友會FB社團 https://www.facebook.com/groups/403929986421559/ 相關著作:《只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?》

基本資料

作者:星希亞 出版社:原水文化 書系:悅讀健康系列-身心靈書房 出版日期:2015-12-29 ISBN:9789865853914 城邦書號:HD3127 規格:平裝 / 部分彩色 / 256頁 / 14.8cm×21cm
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