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向麻煩SAY YES!:台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
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  • 向麻煩SAY YES!:台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

  • 作者:SEVEN
  • 出版社:城邦印書館
  • 出版日期:2015-11-26
  • 定價:399元

內容簡介

◆本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP 馬凡氏症患者SEVEN, 苦難中淬鍊出智慧與勇氣, 逆轉了她的麻煩人生! 「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體!」 罕見疾病馬凡氏症候群, 帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。 一個從小到大被叫「怪物」的女孩, 異於常人的高瘦外型, 病痛不斷的殘弱身軀, 心臟、眼睛、脊椎八次手術, 兩度心跳停止, 讓她曾經逃學、封閉自我。 她歷經一次次的倒下, 又一次次地從生命的泥沼中爬起, 馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。 用僅存0.1的左眼微笑看世界, 以經歷21個小時重組過後的心臟, 跳動精彩的生命樂章。 【專文推薦】 她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。 ——雷驤 (作家、畫家、紀錄片導演) SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。 ——小野(知名作家) SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。 ——黃碧桃(前台北市立聯合醫院忠孝分院院長) SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。 ——黃韻玲(知名音樂製作人) 入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。 ——陳莉茵(罕見疾病基金會創辦人) 用生命影響生命是最動人的,在這本書裡面,脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。 ——陳彥宏(人生教練成長顧問總經理) SEVEN用她高濃度的人生,教會我們「人生無常,惟愛永恆」的這一課! ——楊玉欣(立法委員 回憶因失去而甜蜜,人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷,SEVEN一一克服,走過來了! ——邱馨慧(台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科) 她想為這個世界做的事有好多,雖然明白這些早已超乎她身體的極限,但她心中的「急」和「必須」,讓她擋不住自己。 ——歐玲君(《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者) SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性,反把握當下,積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。 ——郭畹蕙女士(真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人) 你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧,如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。 ——朱萬花(中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長) 謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面,都有機會生出力量。 ——彭淑青(愛盲基金會低視能評估專員) 【聽眾迴響】 美麗的女孩,歌聲很美,生命也美。 加油!因為你的歌聲,世界因你而美好。 我曾經被薛岳的生命熱情所感動,而現在,我又被妳感動了一次。 看到妳如此的努力,總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻,謝謝,妳的歌聲給了我想努力的力量。 因為看妳努力堅持自己的夢想,我們也會堅持下去的! 妳的歌聲和經歷,都能讓我繼續提起勇氣,走向人生的下一個階段。 從冷漠的走過,到感到的掉下眼淚,妳很棒喔!加油!

目錄

推薦序│為這本書寫的幾句話——雷驤 推薦序│真實的苦與福——小野 推薦序│磨難中的璀璨人生——黃碧桃 推薦序│不畏麻煩的生命——黃韻玲 推薦序│活著——陳莉茵 推薦序│脆弱生命的極致張力——陳彥宏 推薦序│人生無常,惟愛永恆——楊玉欣 自序│活著,從來都不輕省 .第一堂課 遇見麻煩  習題一:其實我們並不孤單  習題二:就是很麻煩  習題三:一小時就好  習題四:寂寞的孩子愛唱歌  習題五:夢將醒 .第二堂課 挑戰麻煩  習題一:BE A YES MAN  習題二:天使的腳印  習題三:時速0.2  習題四:憂鬱,BYE!  習題五:生命的分崩離析 .第三堂課 擁抱麻煩  習題一:珍惜失去  習題二:堅強的眼淚  習題三:長長的一輩子  習題四:三條五十元  習題五:勇氣,讓生命發光  習題六:謝謝妳曾經來過  向麻煩SAY YES! 寫在後面│愛在生命缺口:行向圓滿之旅——邱馨慧 寫在後面│生命的療癒密碼——歐玲君 寫在後面│懸崖邊的野百合——郭畹蕙 寫在後面│悲愴而溫暖的生命之歌——朱萬花 寫在後面│因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心——彭淑青

序跋

活著,從來都不輕省
  某日在地下街做街頭表演。   一位媽媽看了我的海報簡介,轉頭對小男孩說:「你如果再不乖一點,長大以後就會跟她一樣!」男孩停止了扭動的屁股,瞪大眼睛望著媽媽……   我莞薾一笑,按下PLAY鍵,讓樂聲再度揚起在街角。   前男友的小學同學在得知我們的關係後問他:   「為什麼要選擇一條這麼難的路?」   罕見疾病基金會在關西蓋福利家園,提供病友和家屬放鬆休憩的無障礙農場,遭到關西鎮民強烈反彈。他們害怕土地被污染,害怕罕病會傳染……二○一四年初的記者會現場,上台演唱的我首度被台下居民怒嗆,鎮民代表甚至激動當場下跪……   罕病不會傳染,無知才會!   他們是該恐懼。   不是恐懼罕病,而是該為自己的無知哀悼。   倘若那位媽媽的小孩長大以後真的能像我一樣,活得如此自信堅韌,活得如此鏗鏘有力,我相信這孩子一定能成為母親一生的驕傲。   我是個非常不完美的人,   但我見識過自己的勇敢。   那份勇敢足以讓我挺直腰桿站在眾人面前坦然地說:   「我值得被愛!我配得祝福!」   年初開始書寫時,陷入三個月的重感冒。完全無法躺平入睡。神智極度昏沉,每日拖著病體爬到電腦桌前,一字一句,打完這十二萬字人生筆記。   心臟病發時,手抖到握不住筷子將飯菜送進嘴裡。   一碗飯要吃兩小時,吃五分鐘喘半小時……   演講前一小時,病發掛急診……   身體有時痛到清晨還無法睡去;有時夜半又被疼痛喚醒。   躺著、坐著,沒有任何姿勢可以放鬆……   這不是一頁小說情節,是分分秒秒最真實的人生寫照。   感謝馬凡氏症成為我最嚴厲的導師。   讓我變成一個短視近利,永遠只看眼前當下,不能怠惰偷懶的人。   我們不是特別不幸,而是特別幸運。   因為我們是被揀選出最勇敢的那個族群。   生命會被疾病奪去,   但愛和勇氣會留下來。   透過分享,   傳承給勇氣還在沉睡中的魂靈。

內文試閱

  .伴   小時候真的一度相信我不是父母親生的。   我是家族中唯一的馬凡氏症患者。爸爸和姐姐同生肖,媽媽和哥哥同生肖,只有我和他們不同。還有哥哥經常說我是垃圾桶裡撿來的,說我長得跟他們不一樣。後來發現,很多哥哥姐姐都很愛謊報弟弟妹妹的身世,這垃圾桶裡真的有這麼容易撿到嬰兒嗎?再者我的長相和家人確實不同。除了身材瘦高之外,家人的鼻子較扁,我的鼻骨卻特別挺。媽媽和姐姐都是額頭飽滿,只有我是平的。全家人咬字發音都是台灣國語,我開始學說話就是字正腔圓,總被當作外省孩子看待,還曾被爸爸來訪的友人錯認是房客哩!   這些極其無知荒謬的理由,構成了我自編自導苦命身世的由來。然後也會在心理盤算著,長大後要如何尋親。這種很愛自以為是苦情連續劇主角的想像力,完全真傳自我的母親,光憑這點就可以確認我是她親生的無誤。阿母特愛瓊瑤小說改編的連續劇和劇情誇張的鄉土劇。母女心中的內心戲,絕對不比電視螢幕裡的情節遜色。   馬凡氏症候群(Marfan syndrome)。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常,身體結締組織紊亂,造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳,但亦有個別發生的發病例。若無家族病史,即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為:特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展,造成脊椎織側彎,並常合併二尖瓣脫垂,主動脈根部瘤狀樣擴大,也常合併下頷顏面骨發育不全,造成睡眠障礙,因此又稱為指趾過長症候群,或長指晶狀體脫位症候群,蜘蛛狀指,或先天性中胚層營養不良。   長大後當我遇見許多跟我一樣的馬凡氏症患者,才印證了典型的病患長相都有些神似。深邃的五官,瘦長臉型,長相身材都比親兄妹還更像一家人。   這輩子我們都在追尋一種認同感,在生命中卻經常是這樣陰錯陽差的錯身。   曾有病友高度近視二千多度,從小因視力不佳被霸凌。長大後醫生懷疑她是馬凡氏症,但她的身高和心臟狀況並沒有異常。得知自己是馬凡,終於讓她有了歸屬感。多年後,她的基因檢定報告出爐,證實是誤判,她並不是馬凡氏症的患者。當眾人連聲道賀時,她卻感到失落……她的反應令我困惑。任何一個馬凡氏症的患者,都希望自己只是被誤判,不用背負疾病引發的家族性遺傳;不用活在主動脈不斷擴張的死亡威脅裡;不用承受一次又一次手術的煎熬。   原來,人一生都在尋求一種歸屬感,人一輩子都在尋找同伴。   童年時期我們尋找可以一起玩耍的伴。   青少年時期我們尋找能情義相挺的伴。   出社會後我們尋找能夠一起打拼事業的伴。   愛情的關係裡我們尋找心靈相通可依賴的伴。   年老時期我們尋找可以相互照顧扶持的伴。   就連生病了,我們也期望能找到同病相憐的伴。   我們都害怕沒有伴,害怕自己會落單。   我在家族中是個特例,基因突變,是唯一的一個馬凡氏症患者。在求學時,也是唯一的視障者,直到上了大學才認識其他的視障生。進入職場後,上司和同事多為視障朋友,我卻仍是唯一的罕見疾病患者。人生中大半的篇幅裡,我常常找不到伴。這些年才體悟,其實我們從來都不是一個人,我們一直都有很多「伴」。   即便奶奶總介紹我是「抱錯」的孫女。我卻一點也不生氣。因為她雖然認定我是抱錯的,卻也經常跟親友讚許著說:「她和姐姐很孝順啦!她們都常來看我……」即便我的父母家人,不清楚什麼是「馬凡氏症」,即使我長得跟他們不太像,也仍用愛的本能在養育照顧我這個特別麻煩的孩子。即便我的好朋友們沒有罹患馬凡氏症,無法完全了解體會我手術或發病時的種種病痛,也不厭其擾地願意陪伴、傾聽、關照我這個狀況很多的朋友。   這些伴,不必有血緣關係也可以很親密。   這些伴,不必完全懂妳也可以相知相惜。   其實我們從來都不孤單。   .三條五十元   週日到達台北地下街,裝滿推車的表演器材愈來愈多。推著十幾公斤的音響設備從地下街的街尾出發,約莫經過了二、三個廣場後,突然有人叫住了我。定睛一看,原來是那位在地下街打掃的有趣阿桑。   每次當我結束一整個下午的街頭演唱,全身癱軟地坐在朋友的咖啡店裡,飢腸轆轆狼吞虎嚥地享用我的晚餐時,眼角餘光不時會撇見她的身影,拿著掃帚假裝掃地一邊鬼鬼祟祟地偷偷朝我的座位方向緩步移動。她老喜歡試探著我會不會發現她,那舉動有些可笑卻又十分可愛。   各位看倌請注意!長腿我,是很瞎沒錯,但還沒到全瞎的地步。右眼全盲,左眼殘存0.1的視力,確實很多東西都看不清楚。鬼,我肯定是看不到的,但人,是還看得到一些輪廓的。跟我出門請不要站在我右邊,我的視覺僅限左邊鼻樑以內的視線範圍。所以常無故被站右邊沒出聲的人嚇出一身冷汗……長腿我長個兒不長膽哪。還有人老愛用手指比著數字問我:「這是1還是2啊?」或是「猜猜我是水?」咳咳!別這樣啊!這樣總讓我覺得自己很像一枚呆瓜哩!各位觀眾:我,還,看,得,到!好嗎?只要站近一點就行哪!可是阿桑就愛玩這把戲。   她常常痴痴的朝我直愣愣地看著。眼睛瞇成一條線笑嘻嘻地說:「妳真水哦!妳生得親像阿斗仔!妳哉某?」我就會很不好意思卻又故作大方的點頭說:「挖哉!挖哉!」   阿桑看起來,有點少根筋,人很和善,喜歡跟人哈啦打屁!聽咖啡店的老闆說,她兒子年輕時就跳樓自殺身亡了。從那之後,她就得了失心瘋。那肯定是漫長而痛徹心扉的一段過往。於她,必然是非常非常地痛,於是痛到失了自己的心。   這天,她叫住了我,卻沒有穿平時的清潔制服,手上也沒拿打掃工具。我好奇地問著:「妳今天不用上班哦?」她爽朗地用閩南語應著:「我中風啦!不能工作了啦!」我愣了幾秒鐘。我們剛好止步在電動玩具店門前,我的背後站著一群男生興高采烈激動地打著電玩,電玩打鬥的廝殺聲在耳邊轟隆轟隆作響,耳膜彷彿就要被炸開,可我的心卻被什麼東西戳了一下。   「口香糖!妳要買口香糖嗎?」電玩聲音太吵,我彎低身子問她:「妳問我要買口香糖嗎?」我並沒有看到她手上有拿口香糖啊!她左手肘掛個塑膠提袋,手上斜斜地拿著一個空盤子。口香糖在哪?我納悶的探問著。   「好,我跟妳買。」我隨即回答。只見她歪著身子右手伸進袋子裡吃力地撈著,撈了老半天,我拿出小零包一旁困惑地看著她在那裡撈啊撈,畢竟我是半條蝦子,在固定距離和視角外,世界是霧茫茫的。她撈了好一會兒,我才突然意會過來。她的右手不太能動,那袋子又有些深度,所以她想拿口香糖給我卻根本拿不到啊!我的心又被什麼東西戳了一下。   難怪她手裡拿著空盤子,因為她右手不方便,根本拿不穩裝口香糖的盤子,只好把口香糖全部滑進塑膠袋裡掛在左手手肘上。我立刻蹲下來,淚水直衝上眼眶,用力忍住淚。不行!現在不能哭。   我在她的大袋子裡拿出一條口香糖。她說:「妳買三條五十元。」我從零錢包裡掏出五十元,我說:「我買一條給妳五十元。」她回絕說不要!堅持要賣我三條五十元。兩人討價還價了好久。我說那二條五十好嗎?因為我也吃不完三條啊!其實我是不吃口香糖的。怕她再度拒絕我,伸手火速再從袋子裡撈出一條口香糖,把五十元放在她的空盤上,銅板滑到了盤子邊緣。我急切地轉身,一心只想趕緊離開現場。淚就快要奪眶而出。   回神才又覺得不妥,她左手拿不穩盤子,右手又不能舉,要如何去拿左手盤子裡的錢呢?淚水浸濕了整個眼框,視線頓時模糊成上了馬賽克的世界,快噙不住淚了,可是現在,現在,也還不能哭啊!不好在她面前掉眼淚的……轉身撿起盤子裡那枚五十元,問她要放哪裡好?她說丟進口袋裡。我把錢塞進她的口袋後,不敢再多說什麼,起身快步轉身疾疾離去,整顆心卻停在原地,掛念著阿桑那嬌小的身軀。   她拿著空盤子在街上走,若不是遇見認識的我,誰會知道她是在賣口香糖呢?三條口香糖賣五十元,她這樣子要賣到什麼時候才能賺得一天的溫飽?   我的心沉得如手中推著笨重的推車,拖著好長的無力感快要走不動。   經過一群又一群,從我早上十一點上工到下午六點收工,都還泡在電玩店門口的宅男們身後。這些身強體健的宅男們,一個個都似遊魂般,經常走路視線只盯著手中的電動玩具。即使橫越了正在表演中的我面前,擋住了觀眾視線,也絲毫沒有半點意識自己失禮的行徑,如魂魄般地的繼續緩步前行。   在我眼裡,他們是水泥城市裡的行屍走肉,對活生生的人、事、物,向來不太有知覺。他們的生命,很難感受人生真實的溫度。一夥人圍著一台大電視螢幕,終日沉迷在虛幻的電玩遊戲中,和沒血沒肉的虛擬人物稱兄道弟出生入死,甘願讓青春和生命如此虛度,而真實的人生情節,有時卻不得不是這樣的殘酷。   那雙玩電玩快打靈活的雙手,可以做的事情其實還有很多。   而阿桑渴求的,只是能舉起顫抖的手,拿出一條口香糖來賣,就足夠。   終於走到十三號廣場。   剛才那一段邂逅,掀起心中的波瀾如狂風巨浪般不斷洶湧擊打著胸口,那陣陣的刺痛狠狠烙印在心版上。打開麥克風,唱了三首悲傷的歌,註解著今天阿桑刻印的我心上的痛。我在街邊分享了阿桑的故事,除此之外,我不知道還能為她做些什麼。   淚,在故事的穿堂裡,終於可以放肆地奔流了。

延伸內容

活著
◎文/陳莉茵(罕見疾病基金會創辦人)   往年立會之初,常在醫院門診尋找罕病患者,如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患,不難猜到就是「馬凡氏症」,他們大部分是顯性遺傳,而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她,在她仍然年輕的生命歷程中,留下深刻烙印。   初秋的周末,定神跟著SEVEN的流暢優美文字,走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年,在無情歧視而令人心碎的青春期裡,她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水,並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈,精彩絕倫的選擇了——「轉身面對,與自己和好。」,其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。   作為專業病人的SEVEN,在面對每堂生命課程及習題中,字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程;我們很難想像,十公分的視力增長,對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」;開過八次刀、鬼門關前來去多次,身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味,加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷,逐一化作感性文字中的理性報告——檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己,也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則,發人深省。   「愛,是唯一使人變勇敢的理由。」   「絕望,是會吃人的。」   「天無絕人之路,只有把路走絕的人。」   「原來生命所有的安排,都是為你量身訂製的。」   「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得,它教會我何謂珍惜。」   「走鋼索的人生啊!每一分鐘都是恩典。」   「把勇氣用對地方,它能使你的生命發光。」……   對親情與愛情的陳敘,SEVEN又當然的在精準與莞薾中,再再撩動我們心弦,甚或震撼而產生共鳴;讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……,入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶;此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位,不禁拍案叫絕:「當它注入體內,什麼痛都感覺不到。相愛的時候,眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去,清醒後所感受的真實,會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得,於是她縱身投入生命教育,付出愛的行動,在施與受的同時,成為最好的心靈良藥。   驚豔、驚訝、澎湃之餘,我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐,真是慚愧感到——怎麼沒能多作些什麼?基金會服務兩百三十六種罕病,近一萬病患及他們的家庭,百分之七十的病患和SEVEN一樣,並無有效治療及控制方式,就醫、就學、就業、安養等面向,極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆,讀者們、病友們,或得以感同身受,反省學習如何對待自己?對待親朋?或者面對每個量身訂製的獨特人生?更應深思的是,我們如何對待身心障礙者的態度及作法,的確是社會進步的表徵。   「找出苦難的價值,我才能超越病痛,活出快樂。」SEVEN的這句話,呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言:「我最懼怕的只有一件事,那就是,我的態度配不上我受的苦。」   所以,SEVEN,那位來追著你來的男孩——萬幸,他說的太對了:「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧!

作者資料

SEVEN

本名張瓊玉,筆名禾煦。 正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人,副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等,進行超過四百五十場舞台演出。

基本資料

作者:SEVEN 出版社:城邦印書館 出版日期:2015-11-26 ISBN:9789869237833 城邦書號:3AB1054 規格:平裝 / 全彩 / 352頁 / 14.8cm×21cm
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