世界上沒有一個母親可以接受，她的孩子還沒長大就逝去。 可是，她終究只能選擇接受，並且發願讓她的孩子活得有價值。 每一天她奮力守護脆弱的女兒，生命如此奧妙 ，經過了十幾年，她日日夜夜護持的小生命，竟成為了她人生旅途的守護天使。 【精采內容】 在英國，一個死氣沉沉的小鎮，熱愛跳舞及泡夜店的的二十四歲女孩凱蕊，生下了她期待已久的第一個小孩。對她來說養育小孩比任何事都重要，她喜愛小孩，喜歡大家庭。然而，在那一刻，誰都沒想到有著清澈藍色眼珠的小女嬰海莉，竟然會改變她接下來十三年的人生。 小女嬰似乎長得很慢，六個月大時還用剛出生時的尿布。遍訪群醫後確定是罹患了早衰症。早衰症的罹患率是八百萬分之一，平均的存活年齡是十三歲，得了早衰症的小孩，身體老化速度是正常人的八倍。 年輕的凱蕊知道自己的小孩罹患了早衰症，她陷入絕望之中，深度的憂鬱與恐慌，甚至想著自己是把那顆定時炸彈植入海莉身體的兇手，想帶著她自殺，就在即將崩潰的那一刻，海莉天真燦爛的一笑，喚起凱蕊的求生意志──為什麼她要剝奪這麼可愛的笑容？ 凱蕊於是打電話給她的媽媽。之後，外婆成了這對母女重要的依靠。外婆幫忙找尋任何可以提供幫助的人，找到了同有早衰症患者的家庭，也和全球早衰症患者家庭有了密切的聯繫。如此，開啟了母女與眾不同的人生旅程。 母親許下心願，要讓海莉每一天都活得有意義！因而海莉每一年的生日，凱蕊總是用盡心思當扮演稱職的聖誕老公公，給予女兒夢想中的禮物。在日常生活中，凱蕊與海莉更像是朋友，後來凱蕊發現，原來女兒是她生命中的天使，因著海莉，她結了婚，又生下了兩個小孩，雖然她依然擔心著哪一天，海莉離開時，她不在她的身邊。 海莉現在的身體年齡已達百歲，依靠著美國抗老化實驗藥物維持生命，但是，海莉信心滿滿，她對母親說，媽媽不哭，我們就有希望。 海莉希望可以長大，她想過十八歲生日，想著以後也會有一個喜歡她的男孩子。 【專業推薦】 ◎林書煒（資深媒體人） ◎陳怡安（AnnChen手工皂創辦人‧快樂媽咪） ◎黃蔚剛 （財團法人罕見疾病基金會執行長） ◎凱莉‧米諾(Kylie Minogue)（國際知名歌手） ◎Richard & Judy （英國讀書俱樂部） （中文推薦者按姓氏筆劃順序）

◎第1章　媽媽凱蕊
我們就要有個小孩，他肯定會抓狂

◎第2章　媽媽凱蕊
是我胡思亂想嗎？海莉體重不增加

◎第3章　媽媽凱蕊
是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈

◎第4章　媽媽凱蕊
讓海莉每一分鐘都活得有價值

◎第5章　媽媽凱蕊
在地球另一端，找到互相扶持的朋友家人

◎第6章　媽媽凱蕊
無法置信的日子來臨，海莉上小學了

◎第7章　海莉
沒有頭髮就沒有頭蝨蛋

◎第8章　媽媽凱蕊
媽咪，我會死掉嗎？

◎第9章　海莉
出門看醫生，有時候真的很煩

◎第10章　媽媽凱蕊
當別人盯著她看時，會讓我很生氣！

◎第11章　海莉
我對查爾斯王子說我最喜歡的人是外公

◎第12章　媽媽凱蕊
當你從大門走進去，你完全不會想到死亡

◎第13章　海莉
我不知道安養院長什麼樣子，但聽起來比醫院好玩

◎第14章　媽媽凱蕊
不管是名人或是小朋友，小海莉都有一套

◎第15章　海莉
有時候出名很煩人

◎第16章　媽媽凱蕊
媽咪就要有一個小寶寶了

◎第17章　海莉
我的弟弟與妹妹

◎第18章　媽媽凱蕊
海莉的好朋友突然過世了

◎第19章　海莉
我的第一場喪禮

◎第20章　媽媽凱蕊
越來越接近恐怖的壽命期望值了

◎第21章　海莉
我就要會長頭髮了

◎第22章　媽媽凱蕊
前往波士頓，參加藥物試驗

◎第23章　海莉
媽媽不要哭，就會有希望

◎第24章　媽媽凱蕊
提心吊膽的中學日子

◎第25章　海莉
真是等不及要趕快長大，好離開學校

◎第26章　媽媽凱蕊
困難的藥物試驗抉擇

◎第27章　海莉
叫我美少女機器人

◎第28章　媽媽凱蕊
我想要出走

◎第29章　海莉
爸媽分開了

◎第30章　媽媽凱蕊
青少女的生日夢想

◎第31章　海莉
活著是如此幸運

◎第32章　媽媽凱蕊
我最大的恐懼

◎第33章　海莉
永遠的十八歲

是我在海莉身上植入一顆不定時炸彈／媽媽凱蕊

　　一九九九年九月三十日這一天，我喪失了我們一家人將重新擁有快樂日子的所有希望；也正是這一天，那些「可能不會這樣的啦」與「一切都會好轉的啦」等等安慰話語，一轉而為「很同情你」、「好為你難過」。對於馬克與我，在等待著與大歐蒙德街醫院的穆罕默德醫生下一次的約診時間，那整整的兩個星期期間，可說無限漫長。彷彿我們正等待著我們的小海莉的死刑宣判一般。我們被困在一座無人的小島上，驚恐萬分地面對下一次前往大歐蒙德街醫院所可能帶來的結果，不過還是大著膽子期盼，這些全世界最資深的醫學專家有可能判斷錯誤。

　　 「事情會很順利的。」我的媽媽語氣樂觀。「別擔心，不可能會那麼糟的。」馬克的媽媽叫我們放一百個心。在約診的日子一天天逼近時，這些相同的安慰話語不斷從所有親友口中說出，迴盪在我們耳際。

　　 「我們中樂透的機率，還比海莉得早衰症的可能性高喔。」馬克若有所思地說道。因為，他在網路上找到一個統計資料指出，每八百萬名孩童，才有一人罹患此症。毫無疑問，我知道我寧願中樂透。

　　 到了約診那一天的早上，海莉依舊是開心活潑的模樣。那是個涼爽的秋日早晨，我們離開家，搭火車前往倫敦。我給海莉穿上她最喜歡的粉紅色保暖長襪，與一件兜帽上有一圈軟毛的粉紅色鋪棉外套。她看起來就像是一小團可愛的棉花糖，讓我好想咬她一口。當我們在候診室中坐下來，海莉躺在地板上畫圖。

　　 「媽咪，妳看，是一隻『蛛蛛』。」她拿給我看在一張紙片上所畫的紅色塗鴉。她還未能完整記住「蜘蛛」這個詞。

　　 「好漂亮的『蛛蛛』喔！」在我回答她時，聽見穆罕默德醫生在喊我們的名字。

　　 無盡的等待終告結束。

　　 之後的所有事情都變得一團模糊。我們走進醫生的診間，當醫生試著解釋海莉「是一個非常特殊的小女孩，得病機率只有八百萬分之一」時，我只約略記得，她一臉抱歉的神色。現在確診海莉罹患早年衰老症候群，這種先天遺傳疾病是如此罕見，在全世界僅有四十個其他的已知案例，而且在英國，也僅有另一個病童在接受治療而已。這個宣判，意謂著海莉的身體將比正常人老化的速度快上八倍。

　　 「對治療後的『預後』評估是什麼？」我問。直到今天，我還是搞不清楚，為何當時會問這麼一個問題。我甚至不了解自己知道這種專業名詞，而且，我對於會聽到什麼答案，肯定是無所準備。

　　 「壽命的期望值是十三歲。」

　　 醫生話一說完，我馬上癱坐到地板上，就像有人從我腳下抽走地毯一樣。這個數值顯示，網路上所獲得的訊息是正確的。

　　 在離開前往倫敦火車站的路上，馬克與我坐在計程車的後座上，兩個人處在震驚過後的無言沉默之中。這一切都太過分而難以忍受。我們還想知道更多的細節，但卻找不到話語可以出口詢問。穆罕默德醫生陪伴我們搭計程車，最後要離開前，她遞給我她的家裡電話號碼，告訴我們隨時都可打電話給她。

　　 「我想要去我媽媽家。」我對馬克說；這是我唯一可以說出口的話。

　　我突然覺得自己像個三歲小孩，我需要媽媽來讓一切厄運好轉。海莉感覺到有什麼事情不對勁。她在整趟回程上，安安靜靜坐在我的膝蓋上，撫摸我的臉，親我的臉頰。我所能做的，就是忍住淚水，努力地去理解這個病；它如此罕見，在這個國家已知僅有另一個孩子也生這種病。而讓情況更糟的是，如此一來，便沒有很多病童的父母可以去請教，沒有支持團體，海莉也認識不了其他可以同病相憐的孩子。在這個可能最終沒有快樂結局的旅程之初，我們感到全然地孤單無依。

　　 當我們到達我的父母家時，爸爸在院子裡，而媽媽則在廚房裡忙。我一句話也說不出口。我只是不停掉淚。沒什麼可以說的。海莉跑到草坪上，去看她的外公，而媽媽則把水壺裝水放到爐子上燒。我們在早餐吧台邊坐下，沉默中只聽得見我的啜泣聲。我往窗戶外望去，看見爸爸站在魚池旁邊。他握住海莉的小手，往下指著水面下悠遊的魚兒，以掩飾他沿著兩頰滑下的熱淚。

　　人們都說，你必須重重跌到谷底，才可以觸底反彈、振作起來。對馬克與我來說，接下來幾個月，可以見到我們往黑暗的深淵直線下墜。大多數的晚上，當夏洛特與史黛西很快入睡之後，而海莉也被抱入放在我們床腳邊的嬰兒床裡，馬克與我會躺在床上，直到凌晨三點都還醒著。「為什麼是我們？為什麼是我們遭受懲罰？」我們對夏洛特與史黛西明白說明原委；當時她們一個十三歲，一個八歲，年紀已經夠大，可以對她們說出實情。

　　 不過，我們在她們面前，盡力掩藏巨大的悲痛心情。我們感覺到，彷彿海莉活在死刑的威脅之下。我們知道這將無可逃避，我們只是不知道何時來臨。可能是明天，也可能是下星期或十年後，而這正是最難以面對的問題。我們原本希望被告知，海莉的情況罕見，但只要開立藥方、按時服藥，就能使病情大大好轉。然而卻是無藥可醫；在當時，看起來似乎全無希望。

　　 這對我跟馬克的關係，產生巨大的壓力──我們是如此苦惱與不安，以至於我們把彼此當作出氣筒對待。晚上當女兒們都上床睡覺之後，我們兩個會為了任何大小事情吵架。誰把最後的牛奶給喝了？馬克怎麼把夾克扔在沙發上？我為什麼還沒洗碗？這些都是雞毛蒜皮的瑣事，似乎跟我們所遇到的大事件的脈絡毫不相關。有時，馬克很晚才回到家來，而我會對他大吼：「你跑到哪裡去了？」

　　 「我去安迪家用電腦了。想找找有關早衰症的資料。」他這麼回答。

　　 「我不知道為何你沒事找事做？完全沒有治療方法，不是嗎？」我會充滿挫敗感地反駁回去。

　　 「不過，知識就是力量。」他始終這麼說。當時我認為，他這麼說只是要讓我生氣而已，不過，他真的相信，只要我們了解得愈多，未來就會更光明。我的反應方式則截然不同。我無法忍受隔天就看不見海莉的可能性。

　　 有一天早上，經過另一場爭吵之後，馬克心情低迷地出門上班。他親吻海莉說再見，對我則一言不發。他從門廳處取下外套，就離開了。我聽見大門砰的一聲關上，我人躺在床上，決定我要採取行動。我要了結這一切。

　　在確診之後的某段時期中，我一直心懷死亡的念頭。如果我的寶貝將永遠無法健康長壽，那為何我該過著健康長壽的生活？我被罪咎感壓得透不過氣，因為，我在海莉體內植入了一枚倒數計時的炸彈，我才是那個應該被懲罰的罪魁禍首。我們要一起共赴黃泉。我在腦海裡已經把一切詳細計畫好了。我合理化自己所想出的最佳辦法，一點都不費事。那就是吞藥丸。事情將很容易進行。一瓶伏特加，加上一把撲熱息痛（Paracetamol）止痛藥。再見了，凱蕊。

　　 我在浴室的櫥櫃裡四處翻找，任何可以到手的藥丸，我都一一搜出來。一瓶還剩一半的阿斯匹靈，是我們為了夏洛特與史黛西而留下備用；還有一整瓶我經常用來治療頭痛的撲熱息痛止痛藥，以及一盒普羅芬（Ibuprofen）止痛藥，這是馬克有時用來對付痠痛時所服用。我把所有這些藥倒在床鋪上，然後一顆顆數著藥丸。對於這一落非處方用藥是否足以用來了結一切痛苦，我毫無概念。我鼓起勇氣吞下第一顆，我不停與我的淚水奮戰。我沒辦法持續下去。我也沒辦法強迫海莉吃下這些致命的大雜燴藥丸，她還只是個嬰孩啊。

　　 當晚馬克下班回家後，我告訴他，我幾乎就要取走我們母女兩人的性命。我並不認為，他能夠了解我深沉的悲傷，而且會進一步下決定放棄工作來照顧我。雖然我當時還不知道，但其實我正遭受憂鬱症的折磨。我感覺我需要守護住一切事物。我每天都預期那是海莉的最後一天，於是我過一天算一天。負荷是如此沉重，但我卻無法讓馬克一同分擔，因為害怕這會使他過度為我擔憂。我不得不擺出一副堅毅的神色，並且堅持下去，雖然我的內心所想要的只是一死。

　　 即便馬克可以分擔我的沉重負荷，自殺的念頭依然未曾消失。我盤算起另一次的自殺計畫。當海莉還在熟睡，我躺在床上詳細策畫起我們的最後出路。在院子裡的小倉庫中，有一條塑膠水管。這可以派上用場。家裡那部福特房車停在車道上。當夏洛特與史黛西上學之後，我會起床，把海莉抱入安全座椅中綁好，並且告訴她，我們白天要出門旅行。然後我會開車到比奇角（Beachy Head），那裡應該會安靜無人。一旦到達那裡，我就會將水管一頭套上排氣管，而另一頭則經由車窗放到車內。我接下來會在車內播放海洋咖啡館（Café del Mar）所編製的音樂CD；我會坐在那裡跟海莉講話，然後我們就慢慢飄遠，飄到一個沒有痛苦的未來中去。這對於我們兩人來說，毋寧是一個解脫。

　　 嬰兒床裡海莉醒來翻動的聲音，突然把我拉回到現實裡來。當我彎腰去抱起她，她那對藍色的大眼睛注視著我，而且綻放一朵微笑。在她天真的無知中，看起來是這麼快樂。「凱蕊，妳到底在想些什麼啊？」腦海裡的一個聲音突然對我大吼：「妳怎麼可能會想否認這個孩子的快樂呢？」

　　 我就在這個時候，墜入心理崩潰的谷底。我淚流滿面打電話給我媽媽，抽泣地傾訴：「媽，我一點都不想活了。」

　　 她開車來接我，把我跟海莉帶回肯特郡；我的爸媽一起在那兒輪班建立起二十四小時防範自殺的監控。但那其實是不需要的。醫生開立給我抗憂鬱劑的處方，而爸媽則給予我所需要的支持。我先前真的已墜落至深淵之底了。

讓海莉每一分鐘都活得有價值

　　在我心理崩潰後最初的幾個月，我一直處在全面否認的愚蠢想法之中；我以為，只要我不承認早衰症的存在，它就會消失無蹤。在此同時，處在我身邊的媽媽與馬克，卻努力找尋更多有關疾病的資料；他們一直以馬克的咒語「知識就是力量」為標竿而持續努力。在那個年代，世界還是一個巨大無邊的空間，而極少數的早衰症家庭則分散在世界各個角落之中；對於新近確診的病童以及他們的父母來說，尋找資訊就像大海撈針一般困難。

　　 在當時，「Google」，還只是一家由兩名美國史丹福大學的學生所成立的私人小公司，而非全球知名的線上查找引擎。當我們使用「問問傑福斯」引擎搜尋早衰症的資訊，僅出現二千二百頁的網頁，而其中大多數都缺乏可信賴的訊息與事實。然而，如今我們卻能瀏覽大約兩百萬頁的網頁，得以仔細研究該病的資料，而有關海莉的線上資料就超過九萬四千筆，而且還有專屬於她的早衰症網站。在過去，甚至連英國的頂尖醫師都對早衰症所知甚少。大歐蒙德街醫院的溫特教授在他的臨床生涯中，也僅得知另一個案例而已，所以，我們可說是幾乎處於知識的荒漠之中，想要尋求協助，主要是透過口耳相傳的老辦法。

　　 我的媽媽決心要找出，某個能夠幫助我走出憂鬱低潮的人。她花上數個小時打電話，四處詢問親朋好友。

　　 「我剛剛跟一位住在北安普頓（Northampton）、名叫朵琳的女人通上電話。她收養了一名叫作丹尼的男孩，曾經得過早衰症。」有一天媽媽放下電話後說道。

　　 「曾經？」這個過去式時態讓我很疑惑。

　　 「對。他得了典型的早衰症，在一九九六年，當他二十二歲時去世。他是目前已知壽命最長的患者，所以我們還是可以懷抱某些希望。朵琳目前在幫助像妳一樣的早衰症病童家庭，她很期待妳能打電話給她。」

　　 我一開始的反應是「我沒辦法」，我把寫有朵琳電話號碼的紙條，丟到一個雜貨箱子裡。我並不認為有人可以幫得了海莉，我看不出我去跟人白費口舌，或浪費電話錢有何意義。

　　 在我的醫生的建議之下，馬克與我開始與當地一家醫院的心理諮商師約診，好幫助我們談出心中的憂慮與不安。

　　 「凱蕊，什麼是妳最害怕的事？」諮商師問道。

　　 「沒有哪一個母親應該埋葬自己的女兒。」我低聲說。雖然我已經身心俱疲，但這些晤談可以讓我吐露我的關切之處。讓我內在的惡魔出聲表達，給予我力量，可以去接受海莉患病的事實，然後為了所有人著想而往前踏出一步。當我終於感覺自己夠堅強，可以拿起電話打給朵琳之時，那就彷彿拿開了壓在肩膀上的一顆大石頭。

　　 媽媽從一開始就是對的。跟某個有過馬克與我的經驗的人談上一談，真的有助益。朵琳了解我的情緒與感受，而且也能對我們講述她的經驗。跟她交談，我感覺到她的正面態度深深感染著我。即便她失去了她的兒子，但她悠悠談著他們所共享的快樂時光，以及擁有一名罹患早衰症的特殊孩子的喜悅心情。

　　 她也告訴我一個叫作「陽光早衰症團聚會」（Sunshine Progeria Reuion）的活動：每一年，全世界所有已知的早衰症病童與他們的家人，會群聚美國舉辦年度聚會。在朵琳的兒子還在世的時候，他們去參加了好多次，而在兒子過世之後，她則持續擔任義工。她也給了我兩個美國醫生的電話號碼；他們成立了一個叫作「早衰症研究基金會」（Progeria Research Foundation）的新組織，提供像馬克與我這樣的病童父母，更多有關該病的資訊。朵琳在掛上電話前說：「別浪費時間去擔心會有什麼情況發生。要讓海莉的每一分鐘都活得有價值。」

作者：海莉．奧金斯、凱蕊．奧金斯(Hayley Okines、Kerry Okines) 譯者：沈台訓 出版社：商周出版 書系：People 出版日期：2013-04-03 ISBN：9789862723326 城邦書號：BA6415 規格：平裝 / 部份彩色 / 272頁 / 15cm×21cm