「我愛爸爸，也愛我的小孩；但有時，我真的只想放個假」 「雖然已經造了胃瘻管，但阿母總說，她還是好想用嘴巴吃飯」 「癌末的太太說，她不想死在醫院，她只想回家」 最累的，永遠是照顧自己的親人。每一份愛，背後都是承擔不了的艱難。 2025 年，戰後嬰兒潮將全數步入 75 歲；而 10 年內，臺灣將出現 500 萬名老人。 面對即將到來的長照危機，你，準備好了嗎？ 讓走在前方的日本提供經驗，為臺灣指路，畫出一幅有尊嚴的未來藍圖！ ◆　余尚儒　台灣在宅醫療學會理事長 ◇　陳正芬　中國文化大學社會福利學系教授 ◆　陳曉蕾　《香港好走》系列作者、《大誌》雜誌總編輯 ◇　鄧世雄　天主教失智老人基金會執行長 ——共同推薦（按姓氏筆畫序） 本書首先點明了「2025 年問題」這個詞彙：2025 年，所有在二戰嬰兒潮出生的人都將年滿 75 歲。這意味著在日本即將有 650 萬名以上的人步入老年社會；屆時，日本社會將會有 2179 萬名老人，且半數以上會集中在六大都市。臺灣也是如此：2025 年，日本和臺灣的老年人口比率將雙雙正式突破20%，成為所謂的「超高齡化」社會。 可想而知，如此龐大的老年人口，勢必加劇目前已然吃緊的醫療及看護資源窘困情形。諸如兩代同垮、長照虐待、插管灌食、臨終醫療等課題，都將層出不窮。因此，本書花了近三年的時間，以橫濱市為中心，結合政策討論與大量在地訪談實例考察老人的身心需求，日本照護制度現況及問題，最後介紹在宅醫療體系之功能與運作概況。同時，本書也收錄台灣長照 2.0 計畫介紹跟在宅醫療資源連結。 日本在上世紀末就提倡在宅醫療的概念，回應民眾以家為本的需求，讓長者可用更有尊嚴的方式來生活，甚至在社區安詳地迎接生命終點。即使長照危機逐步逼近，但本書仍試圖提出積極可行的對策，呼籲民眾齊力應付 2025 年即將到來的衝擊。不只是日本，同樣即將步入超高齡化社會的臺灣，也是如此。 「變老」與「死亡」是我們每個人的課題，今天我們為 2025 年的臺灣規劃，也就是為自己的未來努力。

推薦序／余尚儒、陳正芬、鄧世雄 前言 第一部　 在日本終老 　第一章　生存意義的喪失與恢復 　第二章　「壽終正寢」好困難 　第三章　想用嘴巴吃飯 第二部　 長照的現實——在宅‧設施的現實 　第四章　三人照護 　第五章　遠距離照護 　第六章　雙重照護 　第七章　防止虐待 　第八章　居家照護 　第九章　居家護理師的力量 　第十章　在安養中心臨終 第三部　 地方社會有能力照顧老人嗎？ 　第十一章　在地方生活 　第十二章　社區重建 　終　　章　邁向未來 結語 附錄一　臺灣長照 2.0 計畫介紹 附錄二　中日英相關用語對照表

　　 ◆　五十二歲，記憶逐漸衰退 　　 　　二○一三年十一月一日，當三橋芳枝女士（６１）睽違五個月重返家中時，丈夫良博先生（６０）拿出幾張照片給她看。讓芳枝女士反應最大的，是一位女性身穿鮮紅色日式罩衫、面露微笑的照片。 　　 　　「這是誰的照片啊？」良博把臉湊過去問。「我的。」芳枝掩飾害羞似地大笑。照片裡記錄了兩人二十三歲結縭以來共度的時光。 　　 　　房間內撥放著小田和正的歌曲。「每次聽到這些歌時，內人心情都很平靜。她喜歡小田和正和槙原敬之溫柔的旋律。」良博說。長男與兒媳為兩人慶祝六十大壽時致贈的肖像畫，如今正裝飾在牆上。 　　 　　安詳的時光持續不久。兩個小時後，良博抱著大叫的妻子返回醫院。 　　 　　三橋夫妻與一樓良博的雙親共同住在橫濱市旭區的二世代住宅裡。直到這年九月、九十六歲的父親過世為止，良博一直同時照顧著妻子芳枝及雙親三人。 　　 　　良博大約從二十五年前開始與雙親同住。以前良博曾偷偷對芳枝說：「要是老爸老媽臥病在床了，我可沒辦法照顧他們大小便啊。」芳枝回答：「沒關係，我不怕。我幫你處理。」沒想到先接受照護的人竟是芳枝。 　　 　　良博與父親在自家從事文具開發及販售事業，外出跑業務的機會不少。雖然芳枝也會幫忙工作，卻在四十多歲時被診斷出罹患憂鬱症及恐慌症，在家中休息的時間越來越長。家事由良博一肩挑起。當跑完業務精疲力竭地回家時，看到家中漆黑一片，良博忍不住癱坐在冰箱前，哭了起來。 　　 　　二○○五年三月，良博問主治醫生：「內人真的是得憂鬱症嗎？」這是因為芳枝身上出現了疑似某種疾病的徵兆。打開壁櫥時，會發現裡頭塞滿了毛巾、衛生紙、桌巾等儲備物品。此外，雖然芳枝仍會下廚，但她拿手的青椒釀肉卻只是把肉填進去，根本沒調味過。而且這道菜每週會出現在餐桌上三、四次。 　　 　　來到主治醫生介紹的醫院後，芳枝被診斷出罹患「阿茲海默症」。當時芳枝五十二歲。醫生解釋芳枝的腦部出現萎縮現象，也開了能夠延緩病情惡化的藥物，可是陪診的良博完全聽不進去。 　　 　　阿茲海默症在失智症當中尤具代表性，症狀是會開始忘東忘西、判斷力低落、言語及行動異常，最後連正常生活都有困難。雖然多好發於六十五歲以上的年齡層，但也有在壯年期發病的例子。 　　 　　「今後會變成怎樣呢？」離開醫院後，良博獨自前往區公所。「內人被診斷出罹患了失智症，請問我該怎麼辦呢？」良博找窗口人員洽詢，於是對方向他解釋了照顧保險制度。 　　 　　之後短期間內，芳枝還能做些洗衣洗碗等簡單的家事。不過由於記憶會突然中斷，因此像是煮菜這種需要程序的作業就做不來了。而且芳枝常忘記已經買過什麼，所以會重複購買大量相同的物品。 　　 ◆　深夜突然醒來大吵大鬧 　　 　　早上起床後，良博便幫妻子芳枝更衣，並準備早餐。要外出跑業務的時候，良博會先打開電視，免得芳枝覺得孤單。屋內的燈會一直開著，就算晚歸也不要緊。菜刀已經藏在看不見的地方。芳枝怕火，所以不用瓦斯。但水開了沒關就沒辦法了，只能任由它去。 　　 　　良博必須代替高齡的父親掌管公司，還得在家照顧二○○五年被診斷出罹患早發性失智症的芳枝。到大阪府或栃木縣出差時，手機一小時會接到芳枝二十多次來電。如果不接的話，語音信箱裡就會塞滿芳枝的電話留言。不過打回去聽時，內容卻都是無聲留言。有時其中還會穿插工作上的重要訊息，一不小心就忽略了。 　　 　　過去愛笑的芳枝變得易怒煩躁。除了記憶力低落，以及無法正確認知時間地點等主要症狀外，失智症還會出現不安、暴力、徘徊等「周邊症狀」。周邊症狀也是難以進行在宅照護的原因之一。 　　 　　有時芳枝會在深夜突然醒來，漫無目的地在屋內轉來轉去，一邊大吼大叫，一邊亂扔拖鞋及面紙盒，還會拿坐墊和枕頭砸良博。良博也氣得回罵：「妳在搞什麼啊？」這種情況常常持續到清晨，導致良博腦袋昏沉，身體疲憊遲鈍。他每天都在睡眠不足的情況下外出跑業務。 　　 　　未滿六十五歲即發病的阿茲海默症，以及腦血管性失智症等等，總稱早發性失智症。根據厚生勞動省研究小組調查，全國患者總數估計約有三萬七千八百人。此外，這些患者帶來的問題也跟高齡者不同。由於患者既年輕又有體力，一旦出現暴力或徘徊等症狀，便會對負責照顧的家人造成沉重的負擔。壯年期發病也讓本人及家屬在經濟上蒙受龐大的損失。 　　 ◆　向街坊鄰居坦承妻子罹患失智症 　　 　　每當電視上出現「失智症」一詞，芳枝總是不悅地關掉電視，低聲呢喃著：「感覺好像變成白痴一樣。」當區公所職員和制定照護計畫的照顧管理專員到府訪視時，芳枝往往一溜煙地躲進房裡不出來。良博認為，被診斷出罹患早發性失智症的芳枝本人，也覺得無所適從。 　　 　　為了兼顧工作與照護，良博利用長照保險服務，帶芳枝去參觀白天需要照護的人所使用的日間照護機構，不過芳枝卻抗拒地表示想要回家。而且良博不依賴同住的雙親，也拒絕當時還是學生的長男幫忙。「以前有種奇怪的責任感，認為自己要盡力包辦一切。當時是把照護當工作來做。」 　　 　　二○○九年，良博向街坊鄰居坦承妻子罹患失智症。 　　 　　「我有話想對大家說。」在某次運動會的慶功宴上，十幾位年齡相仿的夫妻正舉杯暢飲時，良博開啟了話題。「四年前內人被診斷出患有阿茲海默症。今後她可能會四處遊蕩大吼大叫，還請各位多多包涵。」 　　 　　「那麼可愛的芳枝竟然得了阿茲海默症。」感到驚訝的同時，大家也紛紛出言安慰良博。「多虧你有勇氣說出來。」「辛苦你了。」 　　 　　不久，芳枝開始到處亂跑。住在附近的女性來電通知良博：「外子說在商店街看到芳枝，她不要緊吧？」還有人發現芳枝坐在附近的公園裡，便手牽著手把她帶回家中。 　　 　　「就算不說，大家也都隱約知道。當事人不主動開口，其他人就不知道該如何是好。坦承以對，反而能獲得很多幫助。」良博說。 　　 ◆　不知不覺走上高速公路 　　 　　芳枝被診斷出罹患早發性失智症後五年，到了二○一○年一月，她已經不會用洗衣機了。曾在一天內用洗衣機洗一條手帕好幾次、浪費了不少水費的芳枝，如今卻連使用方式都不曉得。 　　 　　該年六月，當丈夫良博在自家一樓工作時，本應在二樓的芳枝突然不見蹤影。良博找遍了周遭及所有想得到的地方。兩個小時後，警察來電：「我們找到芳枝女士了。」 　　 　　警官接獲通知趕赴現場，找到了走在高速公路上的芳枝，隨後循錢包裡的便條紙聯絡良博。便條紙是良博偷偷放進去的，目的是為了預防購物途中發生的糾紛。 　　 　　「要是出車禍的話，就不只是自己的問題了，連肇事駕駛的人生都會被打亂。」良博臉色慘白地想。於是他決定在「旭區徘徊ＳＯＳ網路系統」上註冊。「旭區徘徊ＳＯＳ網路系統」動員全區的力量，照看保護著四處遊蕩的失智症患者。系統運作模式如下：首先向社區護理廣場等「聯絡機關」登錄失智症患者的照片，一旦發現患者走失，家屬即可通知聯絡機關。當公車、鐵路、計程車隊，商店或當地居民察覺有人四處遊蕩時，便會通報最近的聯絡機關。 　　 　　同時也把家裡的鎖換掉，即使從裡面也要用鑰匙才打得開。雖然業者說這樣發生火災會無法逃生，但也是莫可奈何的事情。 　　 　　做為無法自由外出的補償，芳枝從夏天起開始在陽台上生活。Ｌ型的陽台有兩處四疊半榻榻米大的空間。每天吃完早餐，芳枝報備一聲後，就在陽台上走來走去。走累了就一屁股坐下，排泄也在原地解決。良博總是在陽台上放著寶特瓶裝水，預防芳枝出現脫水症狀。 　　 ◆　體悟到在宅照護的極限，決定住院 　　 　　據說，負責照護的家屬偶爾會聽見「惡魔的耳語」。 　　 　　每次和丈夫良博一起帶狗出門散步時，芳枝總是不願回家。只要一放開手，芳枝就會立刻全速逃走。良博吆喝著把人追回來後，過沒多久芳枝又溜掉了。 　　 　　良博雙手遍布著芳枝留下的抓傷。最後，他終於放棄追趕逃跑的芳枝。「又來了，隨便啦──啊，這樣不行。」雖然只過了幾十秒就繼續追逐芳枝，但這段時間感覺起來非常漫長。 　　 　　同樣在照護家人的朋友說過，有一次從旁協助家人洗澡時，看著家人的臉慢慢沉入浴缸，他卻漠然地想著「如果不出手幫忙，就死定了呢」。 　　 　　二○一○年十月，良博終於認清了在宅照護的極限。 　　 　　在商店街尋找逃出家門的芳枝時，良博接獲警察通知，表示芳枝造成電車停駛，如今正被站方看管當中。良博趕赴站員室，在那裡找到了低頭不語的芳枝。幸好列車長及時發現芳枝走進月台旁的平交道，才不致釀成憾事。 　　 　　隔天，向區公所負責人等平時的諮商對象提起這件事情時，得到的全是相同的答案。「最重要的是保住夫人的性命，所以我建議您讓她住院。」找主治醫生商量時，對方也說：「現在已經太晚了。最好馬上住院，然後再轉入療養設施。」於是良博決定讓芳枝住進失智症專門醫院。 　　 　　看著逐漸崩潰的良博，旁人一直都很擔心。 　　 ◆　因妻子首度告白而落淚 　　 　　在散步途中看見美麗的花朵時，芳枝總會展露笑顏。路人常讚美她笑得很甜。隨行的丈夫良博也受到撫慰。 　　 　　大吵大鬧地拒絕回家後，芳枝總會乖乖道歉說：「我不該那麼做。」在浴室裡幫芳枝洗腳底板跟指縫時，她也會滿懷謝意地說：「不好意思啊，連這種地方都讓你幫忙洗。謝謝你喔。」 　　 　　良博原本猶豫著要不要讓芳枝住院。不過當二○一○年十月芳枝闖進平交道後，良博終於決心保住她的性命。 　　 　　十一月十七日，良博假借做檢查的名義帶芳枝出門。在橫濱朋友醫院的門診室裡，主治醫生對芳枝說：「今天就住院吧。我們要啟用『醫療保護入院』機制。」即使未經本人同意，只要醫生判斷有必要性，監護人也同意的話，就可依制度強迫患者住院。 　　 　　芳枝從椅子上起身，大聲叫道：「我絕對不要住院！」護理師們將試圖逃走的芳枝團團圍住。手腳被綁在床上的芳枝說：「討厭，我做錯什麼了嗎？老公，我是那麼愛你耶！」 　　 　　結婚三十四年，芳枝從未說過「喜歡」或「愛」，這天卻首度做出了深情表白。「妳沒錯，都是我不好。」良博緊抱著芳枝，哭了出聲。 　　 　　大約在芳枝住院前後，良博也開始正式照顧起雙親。 　　 ◆　看見照顧父親的母親兀自落淚，內心產生危機意識 　　 　　良博的父親良夫（享年９６歲）及母親美代子（８６）住在二世代住宅的一樓。開發販售文具的公司也在一樓，由父子共同經營。 　　 　　雖然父親動過白內障手術，雙耳還裝了助聽器，但良博認為他比同齡者還要有活力。八十八歲時到印度簽約，當地人都不相信他的年紀，甚至要求他出示護照證明。 　　 　　母親的雙腳不良於行，走起路來搖搖晃晃，所以外出都使用拐杖。過去還曾摔下樓梯和坡道。 　　 　　二○一○年五月，當時九十二歲的父親一大早就出門參加每月一次的愛好會。不久，家裡接到消防隊的電話說父親跌落月台頭破血流，頭蓋骨跟肋骨都斷了，傷勢十分嚴重。同年七月，父親在辦公室正準備坐下時，不慎摔下椅子重創腰部，被救護車送進了醫院。 　　 　　由於起身時常伴隨劇痛，父親大部分時間都躺在床上，此外也開始出現失智症的症狀。家中還有罹患早發性失智症的媳婦芳枝在，所以晚上母親不得不自己照顧另一半。 　　 　　即使到了深夜，父親仍不以為意，大吼大叫。這時母親會爬到睡在隔壁房間的父親身邊。聽到父親說想上廁所，母親便花了很長的時間，拿擺在床邊的水桶讓他解手。 　　 　　接著母親會哭著回到自己的被窩裡。父親耳背，聽不見母親的哭聲。看到兩人這個樣子，良博感觸很深。「老爸只看到老媽照護時的溫柔表情，根本沒發現她有多辛苦。這樣下去，兩個人遲早都會倒下。」 　　 ◆　住院也不能安心太久 　　 　　二○一○年七月，住在橫濱市旭區內二世代住宅的三橋良博一家四口，有三人被認定「需接受照護」。長照保險制度規定，當患者需要照護及日常生活協助時，便可使用照護服務。判定需要何種服務的「需照護認證」，從「需支援等級１」到「需照護等級５」共分為七階段。父親良夫摔下椅子撞傷時是「需照護等級３」，照顧他的母親美代子則是「需照護等級２」，這形成高齡者照顧高齡者的「老老照護」狀態。妻子芳枝為「需照護等級４」，由良博負責照顧。 　　 　　在良博看來，母親似乎一直把父親當成一家之主，不肯接受他出現失智症狀的事實。每當父親勃然大怒口出惡言，母親總是忍氣吞聲地說「都是我不好」。 　　 　　「不能再讓老媽繼續照顧老爸了。」外出工作時，良博打電話向照顧管理專員諮詢，對方建議他利用「短期寄宿服務」。若是負責照顧的家屬需要喘息一下，便可利用該項服務，將患者暫時托給照護機構。對方幫忙找了好幾個地方，最後找到了隔天便可入住的設施。 　　 　　良博從外地打電話給母親，請她詢問父親的意願。結果母親回覆說：「他說他的病早就好了。沒辦法，讓我來照顧他吧。」 　　 　　接著良博考慮住院一途。他向院方說明目前同時照顧三人的處境，請求讓父親住到能自行起身如廁為止。不過安心的時刻稍縱即逝。由於父親經常大聲呼喚母親及良博，入院隔天父親便從大病房轉往個人病房。過了五天，院方以還沒準備好收容失智症患者為由，要求父親出院。 　　 　　和照顧管理專員討論過後，這回良博選擇了老人照護保健設施的短期寄宿服務，並勸父親把身體養好再回家。然而大約一個月後短期寄宿合約結束，父親又回到家中。十一月芳枝住進了失智症專門醫院，良博便決定在家照顧雙親。 　　 ◆　為行將就木的父親發愁 　　 　　「正所謂一波未平，一波又起。」良博說。 　　 　　二○一○年妻子芳枝住院後，母親美代子也因摔倒被救護車送進醫院；被診斷出罹患腦血管性失智症的父親良夫則病情惡化，無法正常排泄……如此，準備飯菜、陪同就醫、購物等等，就全落在了良博肩上。白天他一邊在家工作，一邊照顧雙親，傍晚再到醫院探視芳枝。 　　 　　父親所剩時間不多了，良博一直猶豫著要不要讓他住進療養院或醫院。 　　 　　二○一二年七月，某件事情促使良博做出決定。探視完芳枝從醫院返家時，只見母親癱坐玄關，父親則在走廊上躺成大字型。原來父親不帶拐杖出門，最後坐在離家約三百公尺遠的路上動彈不得，被附近鄰居揹回家中。出門追趕不見人影的父親時，母親也耗盡體力，同樣被附近鄰居一路揹著送回來。 　　 　　一問之下才知道，父親穿著四件襯衫打算去俄國。 　　 　　「這樣下去的話，大家都會完蛋。」八月，父親再次住進了橫濱朋友醫院。 　　 　　之後過了一年，二○一三年八月下旬，良博與芳枝、兩人的長男夫妻、母親、弟弟一家聚在父親床邊。出聲喚了好幾次後，父親微微張開眼睛，表情顯得十分安詳。 　　 　　經歷過關東大地震、戰爭、西伯利亞滯留、三年前跌落月台等種種苦難，九月十四日，父親留下一句「可惜沒活到一百歲」後，人生就此落幕，享年九十六歲。 　　 ◆　退一步為對方著想 　　 　　二○一二年八月父親良夫住院後，母親美代子便獨自住在二世代住宅的一樓。 　　 　　母親不良於行，外出都使用輪椅。以前半夜去上廁所時曾經跌倒，因此家中設有扶手，床邊也擺著便廁。母親利用長照保險服務，每週前往日間照護機構四次，到府協助員也會來家中打掃兩次。對於輔助入浴提供消遣的日間照護服務，母親原本興趣缺缺：「跟人相處好累啊，我沒辦法融入團體生活。」 　　 　　為了喜好短歌的母親，良博找到了可以學習俳句的地方。之後母親對短歌與俳句的差異產生興趣，甚至還學了書法。因為個性過於拘謹客氣，擔心去廁所會給職員造成麻煩，夏天參與日間照護機構的活動時，母親曾刻意減少水分攝取而出現脫水症狀。 　　 　　對良博而言，比起身體上的疲憊，要顧及雙親的心情更是折騰。父母都是老古板，不能傷害他們的自尊心。例如不去強迫他們使用照護用品。母親稍微出錯時，良博會不斷勸說「這很方便喔，再試試看吧」，直到母親答應嘗試為止。 　　 　　開始在家中照顧妻子芳枝時，每次良博要幫她穿尿布，芳枝總吵著說不要。從這段經驗中，良博學會用不損及顏面的方式安撫對方，並事先預測可能的狀況以避免出錯。「和對方硬碰硬是沒辦法進行照護的，重要的是退一步包容對方。」良博說。 　　 ◆　積勞成疾，自己的身體也出現異狀 　　 　　照顧著妻子與雙親的同時，良博發覺自己的身體開始出現異狀。 　　 　　二○○七年三月，陪妻子芳枝看診時，良博注意到一張海報。上頭寫著「不敢在人前說話嗎？」良博不由得看得出神。 　　 　　以前良博還擔任過婚禮和餐會的司儀，不過最近跟人單獨談公事時，卻會緊張得心跳加速，話講到一半就說不下去了。 　　 　　當芳枝看完診後，良博主動諮詢主治醫生，於是當天下午醫生又為良博進行診斷。良博一五一十地說出目前的症狀及想法，最後被確診罹患了社交恐懼症。良博腦內有關熱情及恐懼的神經傳導物質分泌失衡，導致他在人前會過分緊張不安。之後良博便持續服藥。 　　 　　為夫妻倆看診的小田原俊成醫生（５１）認為，良博承受了過多照護的壓力。芳枝於二○一○年住院，不過早在一年多以前，小田原醫生就因為擔心良博而建議讓芳枝住院。當時良博身型削瘦，面無表情。醫生認為良博拼了命地照顧家人，以致於無法察覺到疲憊，再這樣下去可能罹患照護憂鬱症。 　　 　　由於芳枝強烈抗拒其他人的照顧，所以無法利用在宅照護服務減輕良博的負擔。芳枝住院後，良博才向小田原醫生坦承：「我終於知道自己有多累了。」 　　 ◆　親屬會的溫情包容 　　 　　二○一三年十一月上旬，良博帶著妻子芳枝前往「失智症患者與親屬會」神奈川支部，參加他們舉辦的「木曜會」。支部的女性負責人親切地招呼：「芳枝女士，歡迎妳來。可惜今天下雨了呢。」 　　 　　木曜會於每月第一、三週的週四舉行。日間照護服務主要針對白天需要照顧的高齡者，但有時可能不適合有活力的早發性失智症患者。木曜會提供了一個能夠活動身體，與他人自然接觸的機會。 　　 　　這天原本要去動物園，不巧天候不佳，所以改在屋內製作麵疙瘩。除了芳枝外，還有五位男性失智症患者偕同妻子參加。芳枝也繫上圍裙幫忙。當良博離席時，負責人們便陪芳枝聊天。「當初芳枝女士一來就說要回家，不過現在見面都會笑呢。」女性負責人說。 　　 　　芳枝是在二○○五年診斷出罹患阿茲海默症後沒多久入會。一開始良博只是為了獲得失智症的相關資訊，翻看了該會發行的報刊而已。 　　 　　雖然剛參加時，真的每天都累得想哭，但有過相同經驗的人都能體會良博的心情，並溫情地予以包容。於是良博開始跟他們交換資訊，討教如何對待芳枝。 　　 　　除此之外，良博還加入了「早發性失智症親屬會彩星會」（東京），以及「男性照護支援者全國網」（京都）。「正因為有其他人可以依賴求助，我才能撐到現在。」 　　 　　如今良博也會給別人建議。這天的木曜會上，一位照顧丈夫的女性問：「您夫人住院多久了呢？」良博回答：「三年了。芳枝的醫院很不錯，不會去控制患者的身體自由。」 　　 ◆　兼顧工作的難處 　　 　　二○一三年十一月中旬，京都舉辦全國男性照護者座談會，主題是如何兼顧工作與照護。良博也上台分享自己的親身體驗。 　　 　　「記事本上寫滿了去醫院照顧家人的日期、和照護業者碰面討論的行程，以及向公家機關遞交文件的最後期限。剩下有空的時間再穿插工作。」雖然在自家經營文具的開發販售，良博卻減少外出跑業務的機會，多改以電話或電子郵件溝通。照護工作不像一般公司可以放假休息，沒有人能夠取代良博。 　　 　　文具店是父親創立的家族企業。為免客戶擔心，良博隱瞞了父親罹患失智症的事。當別人問起「你父親還好嗎？」他總是回答「很好。」 　　 　　因為忙於照護的關係，客戶曾抱怨「都沒有新商品的開發計畫」。營業額也每況愈下，比起一九九八年的全盛期，現在只剩下十分之一。 　　 　　芳枝住院每月大約花掉十二萬日幣的醫療費與餐費，這些全由芳枝的障礙基礎年金（每月約八萬）及存款支付。「想到未來就覺得很不安。」良博說。自己的年金算起來大概每月七萬，考慮到老後的生活，不工作實在是難以維生。「今後還有二、三十年要活吧。真希望能提升業績……。」 　　 　　這天的集會上，為了照護而辭掉工作的男性相繼發聲。某位男性好不容易找到了工作，卻得不到同事的諒解而被迫長時間勞動。最後他辭職到職業介紹中心找短期兼職。「不過根本沒有給四、五十歲男性做的短期兼職。辭掉工作就無法生活，卻為了照護而無法工作。」該男性委屈地說。 　　 　　立命館大學教授兼男性照護網祕書長津止正敏表示：「過去都是『妻子』一肩挑起照護的責任，不過近幾年『照護男』一詞迅速走紅。為了兼顧照護與工作，重點在開拓各式各樣的工作方式，然而前提是要有穩定的雇用環境。在制度上必須確保能夠有穩定的收入，有些公司也已經付諸實行了。此外，在家照護時，連同家人在內都必須有意識地善用長照保險服務。」 　　 ◆　在長男的大喜之日展露笑顏 　　 　　二○一一年十二月，芳枝暫時告假離開醫院，在黑色碎花外套別上了胸針，並佩戴上珍珠項鍊，準備參加長男匠（３０）的婚禮。妝是良博朋友們的妻子幫忙畫的。當良博以「新郎父親」的身分在婚宴上忙得手忙腳亂時，她們也坐在同桌陪伴芳枝。 　　 　　看見旁人紛紛致上賀詞，想必芳枝也明白這天是兒子的大喜之日吧。芳枝走到身穿和服袴裝的匠身邊，笑容滿面地緊抱著他。 　　 　　在匠看來，芳枝一直都很溫柔，是個擅長家事的母親。小時候全家常一起出去旅行。得知母親出現異狀而無法下廚時，匠受到很大的打擊。婚後匠住在老家附近，當良博出差時偶爾會幫忙照顧母親。對於同時照顧三人的良博，他表示：「很佩服父親能兼顧照護與工作。我時常擔心父親的健康狀況。」 　　 　　匠從幾年前開始從事照護工作。期間經歷日間照護機構與特別養護老人之家的歷練，如今在自費養老院當照護員。父親曾對匠說：「你很適合照護工作。」除了母親的失智症外，父親那句鼓勵也是他的動力來源。雖然值夜班很耗體力，但看到老人家帶著笑容道謝時，他覺得一切都很值得。 　　 　　匠跟妻子結婚前同居了四年。聽說他花了很多時間，直到第三年才坦承芳枝罹患失智症。從事社福工作的妻子似乎早就發現了。如今兒媳婦儼然是良博的最佳顧問。 　　 ◆　「該不該去特養」的自問自答 　　 　　用自家栽種的苦瓜做成雜炒，配上灑滿佐料的冷涮豬肉，良博在自家二樓煮了晚餐，小酌一杯。等日本酒入了喉，他才感覺鬆了口氣。 　　 　　妻子芳枝於二○一○年十一月住院，過了一年後，良博終於有時間休息了。父親良夫過世後，母親美代子依然住在二世代住宅的一樓。雖然考慮過要下樓照顧母親，但良博也想有自己獨處的時間。 　　 　　剛住院時，芳枝成天在病房內走來走去，走到腳底都破皮了。進入第四年後，她總算安頓下來。護理師們始終保持溫和的口吻，從工作愛好等話題找尋跟患者打成一片的線索。以芳枝的情況來說，那就是丈夫良博與愛犬「小蘭」。 　　 　　聽護理師稱讚丈夫很溫柔時，芳枝總是笑著附和。院內人員共享情報，知道對芳枝說什麼話會比較好。良博則把小蘭的照片交給院方，表示要是出了什麼問題，讓芳枝看照片就會冷靜下來。 　　 　　為兩人看診的小田原醫生說：「如今良博先生身心俱全。對兩人來說，這份關係能盡可能持續下去，就是幸福。」在家一起生活未必是最好的選項。 　　 　　特別養護老人之家往往被視為需接受照護者的「安息之地」，良博也提出了申請。一開始他申請了五間，可是排序最前的是六十六號，其他家甚至還排到一○四號。最近終於擠進了二十號內，入住老人之家一事才開始有了真實感。 　　 　　良博的心情搖擺不定。雖然害怕醫院穩定的生活將隨之改變，另一方面卻也認為芳枝最好去有生活感的特養。 　　 　　良博幾乎固定在每天傍晚五點半前去探視芳枝。芳枝在醫院都坐輪椅。聽說良博來了，芳枝表情瞬間一亮，彷彿相隔數年才再度重逢般。有時旁人還挖苦道：「夫人總是這麼熱情，真好呢。」 　　 　　不過這種情況不是每天都有。偶爾芳枝會怒目相視，或是眼神飄忽不定，心不知道跑到哪兒去。 　　 　　接著，良博會幫芳枝梳頭，在唇上塗抹乳霜；一起散步大約三十分鐘後，在晚上六點餵她吃晚餐。 　　 　　離開醫院回家時，良博總是默不作聲，一邊心想「明天，會是什麼樣的芳枝等著我呢？」

作者：朝日新聞2025衝擊採訪小組(朝日新聞迫る2025ショック取材班) 譯者：黃健育 出版社：商周出版 書系：生活館 出版日期：2017-11-02 ISBN：9789864773374 城邦書號：BK5128 規格：平裝 / 單色 / 320頁 / 14.8cm×21cm